Transcription

• Speaker #0

  Bonjour, je suis Stéphanie Baranco, et bienvenue dans Parole de Femme. Dans ce podcast, je donne la parole à des femmes au destin peu banal, pour qu'elles nous parlent d'elles. de leur parcours, de leurs espoirs et de leurs doutes, de leur vision de la femme d'aujourd'hui, l'avenir. Puissent ces femmes vous inspirer, nous inspirer et inspirer nos générations futures. Elles se livrent sans tabou, avec le cœur. Je vous laisse avec elles, voici leurs histoires. Place à Parole de Femme, saison 3.

• Speaker #1

  Je m'appelle Alexandra et j'ai 49 ans.

• Speaker #0

  D'accord. Et qui est Alexandra, 49 ans, dans le micro ?

• Speaker #1

  Alexandra, 49 ans, elle est entraîneur en sport équestre.

• Speaker #0

  Wow !

• Speaker #1

  Et aussi gestionnaire de camping en hôtellerie de plein air.

• Speaker #0

  Elle m'a dit donc que ça fait un sacré boulot, ça !

• Speaker #1

  Beaucoup de travail, ouais.

• Speaker #0

  Ouais. Tu es maman ?

• Speaker #1

  Oui, maman de deux enfants.

• Speaker #0

  Deux enfants, dont une enfant qui est atteinte de prisonniers 21. C'est pour ça qu'on se rencontre aujourd'hui, à l'occasion d'un défilé de mode. Et puis pour parler de trisomie 21 et de maternité. Tu l'apprends comment la trisomie 21 de ton enfant ?

• Speaker #1

  Je l'apprends à la naissance à J plus 6.

• Speaker #0

  Ah oui, donc toi tu as un parcours encore différent des autres femmes que j'ai rencontrées. Pourquoi aussi tard ?

• Speaker #1

  Parce que... Parce qu'Ilona, elle naît sur un week-end un peu férié. Ils n'ont rien dit à la naissance. Il a trouvé un petit peu hypotonie, mais pas avec un faciès ressemblant à une vraie trisomie 21. Et donc, ils ont fait des prises de sang et des karyotypes. Et à J6, on nous apprend la trisomie, comme ça.

• Speaker #0

  Comme ça.

• Speaker #1

  Ouais, en nous disant, vous inquiétez pas, les mosaïques, ils peuvent conduire, les mosaïques, ils font plein de choses dans leur vie. Et moi, je rentre avec mon premier bébé à la maison, en me disant, on part à deux, on rentre à trois, mais on rentre à trois, mais avec un truc en plus, quoi. Et là, je fais mes recherches, mais c'est quoi une mosaïque, mais c'est quoi une mosaïque ? Et finalement, je me dis, mais c'est une trisomie 21.

• Speaker #0

  Donc le mot n'avait même pas été posé en réalité.

• Speaker #1

  Non.

• Speaker #0

  C'est quoi la première... Quand toi, tu poses dans ta tête ton diagnostic de trisomie 21, le premier sentiment ou le premier mot, qu'est-ce qui te vient tout de suite ?

• Speaker #1

  Le premier mot qui me vient, c'est le chamboulement en fait. C'est ma vie qui va être chamboulée. Et puis, cette sensation de se dire, on rentre déjà avec un enfant, on ne sait pas toujours comment on va s'y prendre déjà, mais avec un handicap, c'est encore plus lourd. Et puis, elle arrive au mois d'avril, et puis c'est un enfant qui t'aide bien, c'est un enfant qui évolue bien, voilà. Mais derrière, on a une saison, une saison d'été qui arrive, et on s'est noyé dans la saison d'été.

• Speaker #0

  Parce que toi, tu avais déjà ton travail de... Exactement.

• Speaker #1

  Donc, on se noie un peu dans le travail, tout en pensant à elle, bien sûr, en lui donnant ce qu'elle a besoin, etc. Et puis, finalement, c'est un peu ça qui nous a sauvés pour éviter de tomber dans un blackout total.

• Speaker #0

  Comment après ça va se passer ? Parce que toi, tu parles d'une enfant mosaïque. Donc, effectivement, est-ce qu'à un moment donné, comme tu vois que ton enfant évolue correctement, enfin correctement, en tout cas sur les critères ? Est-ce qu'il y a un moment donné où on ne croit pas ? Où finalement tu te dis, mais en fait elle n'est pas trisomie 21 ma fille. Tu vois ce que je veux dire, ce décalage, comme en plus ça n'a jamais été vraiment verbalisé par un médecin. T'as cette période où peut-être c'est quoi en fait ? Peut-être qu'ils se sont trompés, peut-être qu'elle, elle aura quelque chose de différent.

• Speaker #1

  Alors en fait... Je ne pars pas là-dessus. Je me dis tout simplement que je me noie dans la saison. Et comme elle évolue normalement, je me dis que finalement, je n'ai pas besoin de quoi que ce soit qui va m'aider au travers de tout ça. Et on se débrouille tout seul. Donc, on ne va pas vraiment rejoindre des associations où tout un tas de bouquins nous avaient été donnés, tout un tas de choses nous avaient été données à la maternité en disant... Hop ! Venez, prenez ça, lisez. Vous verrez, vous allez vous informer. Et en fait, comme elle évolue bien, et que moi, je suis une battante, je ne suis pas du genre à m'endormir, je me dis, on va se débrouiller de toute façon là où on habite. On n'a pas d'hôpitaux à moins de 65 morts, on est en montagne perdue. De toute façon, on ne va pas avoir le choix que de se débrouiller. Donc, on y va, on se débrouille. Et en fait, avec certaines clientes du camping, on s'aperçoit qu'effectivement, on va avoir besoin de ça, on va avoir besoin de soins au niveau de l'orthophonie, au niveau de beaucoup de choses. Donc, on contacte effectivement les orthophonies, on explique. Et c'est là qu'en fait, on commence à faire les démarches. Elle devait avoir 4-6 mois.

• Speaker #0

  D'accord. C'est marrant comme toi, quand tu en parles, on a l'impression que c'est là 5 ans. Non, c'est un délai très court en réalité.

• Speaker #1

  Oui, c'est un délai très court. Oui, carrément. Mais bon, ça nécessite quand même des soins quotidiens, de raison de deux séances orthophoniques par semaine. Au départ, puis une, puis de retour à deux. Mais à chaque fois, quand on se déplace, on en a pour une heure de voiture à y aller, une heure de voiture à revenir.

• Speaker #0

  Ce qui est énorme.

• Speaker #1

  Ce qui est, voilà, beaucoup. On rencontre tout un tas de démarches administratives à faire avec des montagnes à surmonter. On se dit, mais on n'y arrivera jamais avec les dossiers administratifs. Et puis la kiné, et puis voilà, c'est parti. Et puis on a... on n'a personne dans notre encourage qui a des personnes handicapées, donc ben on se débrouille.

• Speaker #0

  Il y a quand même un peu de... Il y a un vrai accompagnement, j'ai plutôt l'impression qu'il y a plutôt une certaine solitude là-dedans finalement, tu te débrouilles un peu toute seule. Toute seule, j'entends ton noyau familial et amical, mais je veux dire, le corps médical, t'es pas vraiment finalement très entourée, non ?

• Speaker #1

  Ah non, mais on est... Moi, déjà, on m'apprend le handicap à jour plus 6. Jour plus 7, je sors de la maternité. Je me dis, tu as un problème à évacuer. La psychologue, elle m'appelle, la gamine, elle a 3 semaines. En disant, je suis rentrée de vacances. Je viens prendre contact avec vous. Je lui ai envoyé bouler, évidemment.

• Speaker #0

  Je dis,

• Speaker #1

  ma cocotte, tu m'appelles. La gamine a déjà 3 semaines. J'avais dû sauter du pont, j'y serais déjà.

• Speaker #0

  Et c'est vrai que ce que tu dis, c'est très intéressant. Parce que finalement, qu'est-ce qui retient ? Non, mais on ne peut pas savoir. c'est un tel choc on peut pas savoir ce qui peut se passer dans la tête d'une maman c'est un tel choc,

• Speaker #1

  on a même pas envie d'en parler on a même pas envie de dire que notre enfant il est né c'est fou et quand on nous appelle on entend pas le bébé pleurer parce qu'un bébé trisomique ça peur pas, très peu et quand les gens ou les copains nous appellent, alors comment ça va ça va bien, on entend pas trop pleurer non non, t'appelles pile poil au moment de la sieste en fait c'est pas des enfants qui pleurent beaucoup

• Speaker #0

  C'est quoi ? C'est du déni ? Ou c'est de la honte ? Si je ne le dis pas, je n'y crois pas ? Non,

• Speaker #1

  c'est de la réflexion. C'est de se dire comment on va l'annoncer ? C'est de la réflexion. Ce n'est pas du déni parce qu'on l'a tous les jours dans nos bras. Donc, on ne peut pas jouer à ce déni-là avec un bébé.

• Speaker #0

  Mais est-ce que ça ne pourrait pas être aussi de dire tant que je ne pose pas un mot dessus, ce n'est pas vraiment vrai ? Oui,

• Speaker #1

  ça l'a été parce qu'on a fait tout ce qu'il fallait faire. Voilà, entre deux et quatre mois, les démarches administratives. À quatre mois, on avait les papiers. À quatre mois, on avait tout ce qu'il fallait. Mais ça ne correspondait pas encore parce qu'il m'avait posé le diagnostic de la trisomie 21 mosaïque.

• Speaker #0

  C'est ce que... Et du coup, ça a duré cinq ans de procédure.

• Speaker #1

  Cinq ans de procédure, oui, avec la MDPH et la Sécurité sociale. Alors là...

• Speaker #0

  Ça aussi, alors on ne va pas rentrer dans l'histoire du procès, ce qui serait beaucoup trop long. Moi, ce que je retiens là-dedans, c'est qu'on a quand même une maman, un papa, une famille, un noyau familial, bousculé et bouleversé. Et au lieu d'avoir un soutien général de l'État, de l'administration professionnelle, on se retrouve finalement, en plus de devoir gérer un énorme procès, une cour d'appel, au lieu de finalement... Se concentrer sur l'avenir et les mesures à prendre. Finalement, c'est ça. Ton histoire à toi, elle est là.

• Speaker #1

  Oui, mais ce qui m'a sauvée là-dedans, c'est de faire comme j'avais envie. Et de ne pas être conseillée par des gens qui ont fait de grandes études et qui n'ont jamais eu d'enfant. Parce que ça, c'est compliqué aussi. Voilà, il faut s'écouter. Un bébé, ça a besoin de quoi ? De manger, de boire, de s'éveiller. Bon, ben voilà, on y va. Et d'amour, et voilà. Donc, globalement, un bébé, qu'il soit trisomique ou pas, ce n'est pas ça le plus compliqué. C'est l'avenir.

• Speaker #0

  On va y venir dans deux minutes. Ta fille, elle a quel âge aujourd'hui, justement ?

• Speaker #1

  Elle a 21 ans.

• Speaker #0

  21 ans. Qu'est-ce que... Toi, tu as fait un choix d'une scolarité en milieu ordinaire ou tu as fait le choix de la mettre en scolarité adaptée ?

• Speaker #1

  Alors, du fait de notre éloignement kilométrique de tout, on a fait le choix... d'avoir une scolarité complètement ordinaire, donc maternelle, primaire. Et au milieu de la primaire, on a eu l'opportunité qu'une Ulysse ouvre à une heure de voiture. Bon, ben, on l'emmenait, on allait la chercher. Et du coup... Et ensuite, cette école a, du coup, on a envoyé notre taille réouverte, mais du coup, pas chez nous, à 7 kilomètres. Donc là, du coup, on a pu effectivement changer d'école et aller retourner à 7 kilomètres de chez nous. Et elle a fini sa scolarité ULIS, donc dans une école tout à fait ordinaire. Ensuite, elle est partie au collège et sur la première année de collège, elle avait un temps partiel sur un IME. Donc, on y est allé vraiment petit à petit parce que c'était un choc pour elle d'intégrer un établissement adapté avec des personnes handicapées. Plus lourdes qu'elles, parfois. Et souvent même.

• Speaker #0

  Parce que ce qu'il faut dire, c'est que du coup, ton enfant n'a jamais eu la sensation réellement d'avoir un handicap.

• Speaker #1

  Non.

• Speaker #0

  Le handicap, il est dans l'œil plutôt de la société ?

• Speaker #1

  Non, parce que là, il y a 15 jours, on a fait le premier entraînement défilé. Et on a été baignés dans ce bain de foules de jeunes trisomiques. Et on est repartis, on ne disait rien dans la voiture. Et elle me dit, c'est fou tous les handicapés qu'il y avait. Je suis là, j'ai rigolé. Je lui ai dit, ouais, c'est fou. Je lui ai dit, mais t'es un peu comme eux. Elle me dit, n'importe quoi. Et après, on a rigolé, on en a reparlé, etc. Mais jusqu'à il y a 15 jours, elle pensait qu'il n'y en avait pas autant, qu'elle était unique. On habite au milieu de la montagne, des marmottes, des chevaux et tout. Et elle pensait qu'elle était seule au monde.

• Speaker #0

  Est-ce que, juste en deux mots, parce que tu parles d'être unique et ça me fait penser à quelque chose par rapport aux relations sociales. Elle est jeune, mais à 21 ans, on a déjà passé, comme tu dis, la scolarité, la primaire, le collège, tout ça. Il y a eu du rejet, il y a eu de l'incompréhension. Comment elle les a vécues ces années-là ? Parce qu'a priori, comme elle n'a pas du tout l'impression de handicap...

• Speaker #1

  Alors, ce n'est pas elle qui avait un problème, c'était les profs. C'est les profs qui ne sont pas formés. C'est les profs qui avaient un problème. Pour l'anecdote, on avait une sortie ski. Et la prof d'EPS me téléphone. Elle me dit, mais comment elle va faire pour faire du ski ? Je lui dis, elle va mettre ses chaussures comme tout le monde et chausser ses skis.

• Speaker #0

  Il va descendre ?

• Speaker #1

  Oui, mais attendez, elle est handicapée. Je lui dis, mais elle n'a pas besoin de fauteuil. Je lui dis, vous là, on ira où ? Elle me dit, mais quand elle va faire ? Parce que la VS, elle ne skie pas. Je lui dis, tant mieux, laissez-la faire avec les autres, ça ira très bien. Je lui dis, mais elle skie tous les week-ends en club de ski. Le mars ? Le mars ? Les gars ?

• Speaker #0

  Les garçons ? On tourne un podcast ?

• Speaker #1

  Et donc, je reprends. Je dis, mais elle skie tous les week-ends avec son club de ski. Et je dis, ne vous inquiétez pas, elle va même peut-être mieux skier que certains élèves. Donc, ne vous inquiétez pas, elle gère complètement. Elle gère ça, du chaussé ses skis jusqu'à les déchaussés. Elle va tout gérer. Ah, bon, d'accord. Plus jamais je n'en ai entendu parler de la prof de sport. Elle a compris. Et ça, dans de nombreux cours, il n'y a pas... Il n'y a pas de formation qui est faite aujourd'hui aux professeurs. On leur impose des enfants différents et ils ne sont pas formés. Et ils ne veulent pas faire un brin d'effort.

• Speaker #0

  Oui, alors il y a les deux. Effectivement, il y a quand même la volonté propre. Et effectivement, j'en parlais avec une athlète qui fait partie des Jeux paralympiques. Et cette athlète me disait que justement, si dans l'enceinte même de l'école, tout le monde était mélangé de manière... correcte et correctement faite, c'est-à-dire faire les choses correctement, pas pour avoir un quota, eh bien, tout le monde vivrait mieux ensemble sur les générations futures, parce que finalement, la différence, elle sera intégrée et pas subie. Évidemment. La preuve en est de ton histoire à toi aussi, en tout cas de celle de ta fille, et c'est ce que toi aussi, tu as vécu. Aujourd'hui, elle en est où, Ilona ? Qu'est-ce qu'elle fait de beau ?

• Speaker #1

  Alors, Ilona, elle... Elle a eu fait de nombreux stages, notamment à Intersport, 18 mois de stage en intégration dans le milieu ordinaire. Mais là où on est, encore une fois en montagne, on n'avait pas des équipes suffisamment formées pour l'accompagner au quotidien sur un 25 heures semaine. Et ça n'a jamais pu déboucher sur un emploi. Ce n'était pas la faute des équipes, c'est la faute du système qui est fait comme ça. Donc on est reparti sur l'IME, avec qui on a fait un amendement creton pour qu'elle puisse rester une année supplémentaire sur l'IME, et en multipliant les stages sur des ESAT. Donc ESAT, où elle souhaite rester sur du conditionnement, du produit de beauté, des petites choses, même de la couture. Et donc, elle va intégrer un ESAT là prochainement, sur 2027.

• Speaker #0

  Ça te tranquillise. Est-ce que finalement... Alors, non, je ne vais pas te poser la question dans ce sens-là, parce que comme j'ai interrogé une autre maman avant qui a ouvert mon regard, donc je vais la poser différemment. Moi, en tant que maman d'une enfant sans handicap, pour moi, si je devais avoir un enfant... porteur de Trisomie 21, mon angoisse serait qu'il n'ait pas de travail et qu'il ne puisse pas vivre sans moi après, plus tard dans la vie. Est-ce que toi, c'est ton angoisse ? Ou est-ce que ton angoisse se porte par exemple plus sur la vie sentimentale, créer une famille, créer du lien social ? Ou est-ce que tu n'as aucune angoisse du tout et que finalement, tu te sens vraiment ancrée et sereine pour tout ?

• Speaker #1

  Alors, je vais… Je vais répondre à cette question d'une façon un peu bizarre, parce qu'aujourd'hui, les choses bougent pour ma vie, moi, je change de vie. Donc, je pars sur une autre région avec ma fille, et elle va reconstruire aussi, elle, ce qu'elle a déjà construit quelque part. Donc, elle va travailler dans un premier temps sur un ESAT, ce qui va pouvoir lui permettre de se faciliter des rencontres le temps qu'il faut, des rencontres, des activités, etc. La baigner dans cette nouvelle vie. pour qu'elle puisse se faire cette nouvelle vie dans cette nouvelle région. Et viendra ensuite peut-être les inquiétudes. Mais aujourd'hui, je suis plus inquiète à me dire s'il m'arrive quelque chose, qu'est-ce qu'elle fait. Après, il y a beaucoup de gens qui vivent seuls. Donc, ce n'est pas une inquiétude qu'elles vivent seules. Elle prend un chat, elle prend un chien, c'est très bien. Un canari, si elle veut. Mais il n'y a pas d'inquiétude là-dessus. Mais c'est plus se dire... s'il m'arrive quelque chose qu'est-ce que je fais d'elle qu'est-ce qui va lui arriver alors après j'ai sa tante qui est ma soeur jumelle donc il y aura quand même quelqu'un qui me ressemble beaucoup et qui pourra faire

• Speaker #0

  la suite on y pense plus c'est une inquiétude supplémentaire parce qu'on en est tous là moi si demain je meurs je me demande ce que ma fille fera aussi mais ça sera sur une peine émotionnelle. Or, toi, la peine, elle sera double.

• Speaker #1

  Exactement.

• Speaker #0

  Et c'est là où, en fait, il y a la vraie différence.

• Speaker #1

  Voilà, parce que ces jeunes, ils ont une tutelle, ils ont six ans là. En plus, on rajoute des dossiers administratifs dont ils n'en avaient pas forcément besoin ou la connaissance. Et c'est ça, en fait, qui est le plus dur.

• Speaker #0

  C'est pour ça aussi que toi, tu t'es attachée à ce qu'elle ait un métier, pour qu'elle puisse aussi... Oui,

• Speaker #1

  aussi, mais là-dedans aussi rentre l'enjeu financier. C'est-à-dire qu'aujourd'hui, si elle gagne moins à aller travailler en ESAT avec tout ce qu'ils leur prennent par-dessus, et les impôts qu'il faut déclarer et le fait de rien faire et de se dire finalement, il gagne mieux à rien faire. On va aller travailler plutôt sur des associations et donner notre temps comme ça. Je pense que ce sera peut-être plus facile et on sera bien mieux accueillis.

• Speaker #0

  C'est compliqué. Ton point est là. Là, on sent qu'il se passe.

• Speaker #1

  Il y a cet enjeu un peu financier, mensuel, où on se dit qu'est-ce qui sera bien pour elle ? Parce que ces jeunes, ils ne voyaient pas d'intérêt à aller travailler. Ils ont tout ce qu'il faut à la maison. Enfin, je veux dire, ils sont bien, quoi. Eux, leur intérêt, c'est de faire ce qui leur plaise. Et ça,

• Speaker #0

  c'est important. C'est des enfants qui sont très solaires, qui ne vivent qu'à l'affect.

• Speaker #1

  Oui. Si, par exemple, on leur dit, tu vas aller faire du jardinage et qu'ils n'aiment pas du tout le jardinage, mais qu'il y a telle et telle personne qui va aller planter des fleurs, subitement, ils aiment planter des fleurs. Voilà.

• Speaker #0

  C'est du cœur à cœur. Voilà,

• Speaker #1

  exactement.

• Speaker #0

  C'est vraiment ça, la caractéristique première des enfants porteurs de trisomie 21, c'est d'être que dans le cœur et il n'y a pas de filtre.

• Speaker #1

  Et puis il n'y a pas de jugement.

• Speaker #0

  Et il n'y a pas de jugement.

• Speaker #1

  Ils ne jugent pas. C'est ce que les gens, les gens comme nous, ordinaires, on ne comprend pas. Nous, on porte un jugement, on va rigoler, on va... Eux, pas du tout, ils ne vont pas porter de jugement, ils sont comme ça, ils sont comme ça. Et c'est peut-être nous qui ne sommes pas ordinaires. C'est peut-être eux qui sont normaux.

• Speaker #0

  Peut-être. C'est une belle réflexion, ça. Si tu devais parler à une maman, tu vois, à qui elle est en train d'accoucher, à qui on va apprendre, à son enfant, qui est les porteurs de trisomie 21, tu dirais quoi ?

• Speaker #1

  Je dirais vas-y, t'as une vie richissime qui t'attend. Une vie qui est riche... Enfin, je suis émue. Une vie qui est riche en émotions et riche de partage. Eh ben, on va finir comme ça alors.

• Speaker #0

  Merci beaucoup.