Transcription

• Speaker #0

  Bonjour, je suis Stéphanie Barranco et bienvenue dans Parole de Femme. Dans ce podcast, je donne la parole à des femmes au destin peu banal pour qu'elles nous parlent d'elles, de leur parcours, de leurs espoirs et de leurs doutes, de leur vision de la femme d'aujourd'hui, l'avenir. Puissent ces femmes vous inspirer, nous inspirer et inspirer nos générations futures. Elles se livrent sans tabou, avec le cœur. Je vous laisse avec elles, voici leurs histoires, place à Parole de Femme, saison 3.

• Speaker #1

  Alors je m'appelle Julie, j'ai 43 ans déjà.

• Speaker #0

  Et si tu devais te définir Julie, tu dirais quoi ? Qui est Julie ?

• Speaker #1

  Ah c'est une bonne question, c'est une bonne question. J'ai oublié un peu.

• Speaker #0

  C'est difficile.

• Speaker #1

  Ben oui, je pense qu'on s'oublie en tant que maman. Et après, on oublie un peu qui on est à la base des fois.

• Speaker #0

  Tu penses que ça vient du fait d'être maman ou est-ce que ça vient du fait d'être maman d'un enfant un peu différent ?

• Speaker #1

  Alors, je pense que ça vient du fait d'être maman dans les premiers temps. Toutes les mamans ont ce rôle-là de faire passer leurs enfants premiers, de penser qu'elles sont mères avant tout, mais ça ne dure qu'un temps. Et effectivement, le fait d'avoir un enfant porteur de handicap, ce statut, en fait, il devient un peu pérenne. Il perdure dans le temps. Et ce qui est normalement la normalité, qui fait qu'au bout d'un moment, l'enfant devient plus autonome et tout ça, ça n'arrive pas quand tu as un enfant porteur de handicap. Et du coup, ton rôle de maman, en fait, il est permanent.

• Speaker #0

  Il est différent. Est-ce que si la première chose qui te vient, ce serait de dire je suis la maman de Noël ?

• Speaker #1

  Non, quand même pas.

• Speaker #0

  Non, quand même pas. Non,

• Speaker #1

  de moins en moins.

• Speaker #0

  Tu as ton identité.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Tu gardes ton identité à toi. Oui,

• Speaker #1

  j'essaye. T'essayes ? De plus en plus, oui, parce que je pense que c'est important. Pendant des années, j'ai fait passer tout le monde avant moi. Alors, c'est toujours le cas. Mais par contre, j'ai une conscience de me dire que ce n'est pas ça ma vie et ça ne me résume pas, en fait.

• Speaker #0

  Oui. Aujourd'hui, on est dans un événement spécial. puisqu'on est dans un événement qui met à l'honneur les personnes porteuses de trisomie 21. J'en parlais tout à l'heure, c'est très difficile pour une personne non concernée de savoir comment le dire. C'est comme s'il y avait encore une gêne de ne pas savoir dire les choses correctement.

• Speaker #1

  De ne pas nommer ou de gêner la personne qui est concernée. Alors qu'en fait, le dire le plus naturellement possible, des fois même maladroitement, si c'est dit spontanément, c'est comme ça qu'on apprend. Moi, je sais que ça ne m'a jamais blessée de voir des gens qui étaient maladroits pour dire...

• Speaker #0

  Tu en as vu beaucoup ?

• Speaker #1

  Non, franchement, depuis que j'ai Noah, Noah maintenant il a 15 ans, j'ai toujours eu de la bienveillance, j'ai jamais rencontré de problèmes particuliers. Non, jamais. Bon, puis après, en plus, en ce moment, c'est un peu à la mode. Les regards ont changé. La société fait qu'aujourd'hui, avec la trisomie, par rapport à d'autres handicaps, on a quand même de la chance.

• Speaker #0

  Il est, disons, en tout cas, un peu plus mis en avant.

• Speaker #1

  Il est mis en avant, il est médiatisé. Du coup, le fait que ça soit médiatisé, ça se normalise, entre guillemets. Alors après, ce n'est pas la réalité, ce qu'on voit sur les écrans. Ça ne reflète pas forcément ce que les gens vivent au quotidien. Donc ça, c'est le revers de la médaille des fois.

• Speaker #0

  Tu vis quoi au quotidien ?

• Speaker #1

  Au quotidien, c'est une prise en charge permanente, faire tout ce qu'on peut pour qu'il soit autonome plus tard, pour qu'il ait une vie où il soit heureux, j'insiste, et pas pour qu'il soit comme les autres. L'inclusion, je trouve ça bien, mais je ne suis pas forcément... L'inclusion à tout prix, je ne suis pas d'accord.

• Speaker #0

  Oui, il faut l'inclusion.

• Speaker #1

  Quand tu es gaucher, tu es gaucher. On ne peut pas te forcer à être droitier. Quand tu es handicap, je trouve que c'est pareil. On ne peut pas te forcer à être une personne normale.

• Speaker #0

  C'est là où... C'est drôle ce que tu dis, parce que j'en parlais justement avec un réalisateur, qui est d'ailleurs le président du syndicat pour l'insertion des personnes en situation de handicap dans le cinéma. Et justement... Le vrai message, ce n'est pas comment on va arriver à faire en sorte qu'il soit normal, mais plutôt d'inclure la différence. pour que finalement, pas de la gommer, de la montrer justement.

• Speaker #1

  Souvent, on a l'impression qu'il faut les mettre en avant. Alors, je vais aller un peu plus loin. Peut-être que ce serait mal perçu ce que je dis, mais souvent, on a l'impression qu'il faut les mettre en avant pour qu'ils se sentent mieux. Mais je pense qu'en fait, la clé de tout ça, c'est qu'on les regarde comme tout le monde, en fait.

• Speaker #0

  Ça sera sale. Oui, oui, je vois tout à fait. comme tout le monde, dans leur différence.

• Speaker #1

  Oui, donc on les accepte comme ils sont, mais finalement, comme tu acceptes quelqu'un qui n'est pas comme toi, un ami à toi qui n'a pas les mêmes avis politiques ou qui aime ce genre de film et pas toi, c'est exactement comme ça qu'il faudrait les regarder et pas comme les mettre en avant d'une façon...

• Speaker #0

  Les stigmatiser pour les incluants.

• Speaker #1

  Oui. Oui. Vraiment.

• Speaker #0

  Je voudrais qu'on revienne en quelques mots sur toi. Tu apprends à quel moment que Noah est porteur d'une trésomie vertébrale ? Moi,

• Speaker #1

  je l'ai appris à la naissance.

• Speaker #0

  Toi aussi ?

• Speaker #1

  C'est ma petite surprise. D'accord.

• Speaker #0

  Tu l'apprends comment ?

• Speaker #1

  Je ne l'apprends pas très bien. Je ne l'apprends pas très bien parce qu'en fait, ils ne m'ont pas dit qu'ils avaient une suspicion. Justement. Et ils ont fait un peu une boulette, quoi.

• Speaker #0

  Donc, tu l'apprends en fait, c'est comme si c'était une advertence.

• Speaker #1

  Oui. Oui. Parce qu'en fait, il ne mangeait pas bien. Et du coup, il y a même pas une sage-femme, je pense une aide-soignante ou une infirmière qui rentre. Et je me mets à pleurer parce que je trouve qu'il ne mange pas. Et en fait, il avait une césarienne. Il avait froid. Il aurait eu besoin d'être en réchauffé. C'est pour ça qu'il ne mangeait pas. Et en fait, quand je me mets à pleurer, elle me dit « Mais pourquoi vous trouvez qu'il a un faciès différent ? » Et là, je la regarde et je ne pleurais pas pour ça. En fait, moi, je n'avais pas... Et de là, le pédiatre arrive. Oui, il y avait une suspicion. On ne vous l'a pas dit. Ça a été complètement...

• Speaker #0

  Tu vis quoi à l'intérieur de toi ?

• Speaker #1

  Tu tombes de dix étages. Après, j'ai très vite verrouillé. Je crois que j'ai pleuré 45 minutes et après, c'était terminé. J'ai très vite verrouillé parce que...

• Speaker #0

  Tu t'es dit qu'il faut que je fasse une protection.

• Speaker #1

  Un simple protection de suite.

• Speaker #0

  Tu ne pouvais pas t'effondrer ?

• Speaker #1

  Non. Tu ne peux pas t'effondrer ? Parce que je sais que mon mari va s'effondrer, parce que je sais que tout le monde va s'effondrer.

• Speaker #0

  Et c'est là où tu mets ton armure ?

• Speaker #1

  Je mets mon armure. Et puis, quand on me dit que tout le monde était au courant sauf moi, quand je vais donner le bain, je regarde tout le monde et je défie tout le monde, en fait. Mais pour la petite histoire, quand j'étais très jeune... Ça m'a débloqué, en fait, quelque chose. Quand j'étais très, très jeune, j'étais persuadée que j'aurais un enfant porteur de handicap.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Et sourd ou muet. C'est quelque chose qui a marqué mon enfance. J'étais persuadée que j'aurais un enfant porteur de handicap. Mais je l'ai oublié.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Et quand mon fils est né, je me suis rappelée de ça. Alors bon, il n'est pas sourd ou muet.

• Speaker #0

  Non, mais il a un handicap, malgré tout.

• Speaker #1

  Et je me suis dit que peut-être que j'avais toujours eu les épaules pour ça. Et voilà.

• Speaker #0

  C'est ça en fait, c'est la maternité d'autres parents qui vont pouvoir se dire, alors c'est jamais facile d'être parent, mais toi c'est comme si tu devais porter, tu deviens une guerrière. C'est-à-dire que nous, parents d'enfants non porteurs de handicap, on se bat pour son enfant, pour qu'il ait une bonne éducation, pour plein de raisons différentes.

• Speaker #1

  Tu ne dis pas guerrière dans le mauvais sens du terme, tu ne vois pas guerrière dans le mode…

• Speaker #0

  Tu n'as pas été revancharde.

• Speaker #1

  tu étais guerrière dans le sens je vais porter mon enfant ça va bien se passer et ça s'est bien passé et puis c'est un cadeau c'est un bonheur, je savais qu'il allait m'apporter que du bonheur et ça s'est vérifié c'est l'instinct c'est mon troisième en plus la maternité je l'avais déjà vécue mais là c'est complètement différent c'est complètement différent le regard que la

• Speaker #0

  famille tes amis ont posé lorsque toi, tu as annoncé que justement, Noah était porteur de trisomie 21 ? Est-ce que tu t'en souviens ?

• Speaker #1

  Je pense que les gens, quand tu l'annonces, que ce soit tes amis ou ta famille, je pense que jamais ils te diront « Oh là là, mon Dieu, la pauvre ! » Jamais. Donc, c'est plutôt des regards ou des paroles compatissantes. Mais je préférais qu'on les donne aux autres. Ces paroles-là, je n'en avais pas besoin.

• Speaker #0

  Parce qu'en fait, tu parles de paroles compatissantes, mais comme si on devait te réconforter d'un malheur ou d'un deuil.

• Speaker #1

  Oui, exactement. Alors que toi,

• Speaker #0

  c'était la vie que tu donnais.

• Speaker #1

  Alors, c'était la vie. Alors, je ne vais pas minimiser qu'à l'intérieur, c'est la tempête et que c'est difficile et que forcément, à un moment donné, il faut évacuer ça quand même, même si tu l'as été là en mode... Enfin, ce n'est pas la fête non plus. Oui,

• Speaker #0

  tu as un moment. à l'intérieur de toi.

• Speaker #1

  Je pense que j'ai réussi sur le temps. Je n'ai pas eu un gros... Une grosse descente. J'ai tout verrouillé et petit à petit, j'ai essayé d'évacuer ça.

• Speaker #0

  Tu t'es fait aider pour ça ? Toi toute seule ?

• Speaker #1

  C'était un bébé tellement facile. Je me suis dit que c'est que ça. Je me suis dit que les choses difficiles viendront plus tard. J'appréciais tout en me disant que ça fait 15 ans que je me dis que... Des choses difficiles vont arriver et puis elles n'arrivent pas. C'est que peut-être je me prépare à quelque chose qui ne va pas arriver. Et que finalement,

• Speaker #0

  la vie est douce.

• Speaker #1

  La vie est douce avec lui. Alors, pas facile parce que c'est en permanence la stimulation. C'est quand même un sacrifice. Je le dis des fois, c'est un sacrifice.

• Speaker #0

  Tu te mets entre parenthèses, c'est ce que tu disais au départ. Tu t'aimises beaucoup entre parenthèses.

• Speaker #1

  Tu te mets entre parenthèses, mais c'est ton quotidien que tu mets, ton énergie parfois, tu vois. Mais il faut s'accorder des moments et ne pas oublier que tu es toi, une personne. Mais j'ai mis du temps à le comprendre, à l'appliquer.

• Speaker #0

  Ça, c'est un chemin pour le coup.

• Speaker #1

  C'est un chemin très personnel, un chemin... Des fois, tu es aidée, des fois, tu as besoin d'aller parler à quelqu'un. C'est très aléatoire. C'est un ressenti, chaque personne doit le vivre à sa façon.

• Speaker #0

  Est-ce que tu comprends que parfois ça peut surprendre ? Parce que tous les parents, toutes les mamans que je rencontre sur le sujet du handicap, plus particulièrement sur la trisomie 21, disent toutes la même chose, c'est que c'est de l'amour, mais tellement puissant, tellement intense, que finalement

• Speaker #1

  Parce qu'il n'y a pas de filtre, en fait. Il n'y a pas de filtre, en fait, chez eux. Donc, en fait, quand ils t'aiment, quand ils te donnent quelque chose, c'est pur, quoi. Il n'y a pas de... Et c'est marrant ce que tu dis, parce qu'ils ont fait une séance photo. C'était il y a deux ou trois ans, je crois. Et en fait, ils avaient exposé les photos. C'était à Aix-en-Provence. Et chaque famille devait marquer en dessous de la photo qu'ils avaient fait une phrase,

• Speaker #0

  tu sais.

• Speaker #1

  Et le jour de... où on est tous venus boire un verre et l'inauguration de l'exposition photo. J'ai lu tout ce qui avait marqué. C'est des gens que tu ne connais pas. Il y avait marqué la même chose en dessous de toi. D'une façon différente, mais il y avait marqué la même chose.

• Speaker #0

  C'est ce que je remarque aussi.

• Speaker #1

  Il y avait marqué tant d'amour, tant de lumière, tant de... C'est incroyable. Et je me suis dit, il y a marqué la même chose partout.

• Speaker #0

  C'est fou, parce qu'on pourrait quand même penser...

• Speaker #1

  Même dans la trisomie, ils sont quand même différents, ils ont leur caractère, tout ça. Mais ce qui relie toutes ces personnes-là et tous ces enfants qui deviennent ensuite des adultes, c'est vraiment l'amour pur, pas de filtre, vraiment quelque chose de... Pas de condition, pas de... Quand il me regarde et qu'il me dit je t'aime, il n'y a pas de...

• Speaker #0

  Il n'y a pas un truc derrière. En tout cas, il n'y a pas...

• Speaker #1

  Il n'y a rien.

• Speaker #0

  Ce n'est pas fou, il n'y a pas de malice.

• Speaker #1

  Et quand tu le prends, tu le prends comme ça, fois mille.

• Speaker #0

  Est-ce que ça t'a aidé ? Ça aussi a traversé certains moments un peu difficiles ? Parce qu'il y en a eu ?

• Speaker #1

  Oui, parce que c'est une éponge. Et quand il sent que je ne vais pas bien, je vois qu'il sait que je ne vais pas bien.

• Speaker #0

  Alors du coup, est-ce que tu t'autorises à être pas bien ? Ou quand il est là ?

• Speaker #1

  Des fois, il y a eu des situations pas faciles. Non, je pense que c'est important de se dire des fois, je ne vais pas bien, je suis fatiguée. Là, tu comprends pas ce que je te dis et moi, ça me pose un souci. Non, c'est comme devant des enfants normaux. C'est important d'expliquer à ces enfants qu'on n'est pas des super héros et qu'être fatiguée et triste, ça arrive à tout le monde. C'est important.

• Speaker #0

  Tes deux autres enfants, comment ils ont vécu ? l'arrivée de Noah. Et puis surtout, souvent, on dit que les enfants à côté se sentent pour un moment. Parce qu'après, ça passe, bien sûr.

• Speaker #1

  Laisser de côté. Ma fille, elle avait 10 ans. Elle, elle a compris. Son frère, par contre, ils n'ont que deux ans de différence. Il a mis beaucoup de temps à le comprendre. C'est plus le regard des autres qui a fait qu'il a commencé à comprendre que son frère était différent. Mais c'est vrai que je me suis fait un peu un leitmotiv de me dire que personne ne pâtirait de ça. Donc en fait, j'ai fait comme s'il était normal déjà pour lui et pour les autres. Et deuxièmement, je me dis qu'ils ont le droit de vivre leur enfance et leur jeunesse. C'est pas faire semblant, c'est pas attention. Oui,

• Speaker #0

  c'est important. C'est pas faire semblant, mais c'est dans l'insouciance de leur perception à eux.

• Speaker #1

  Ils ont un frère portant le handicap, mais ça ne crée pas dans leur quotidien une lourdeur.

• Speaker #0

  Ou une responsabilité aussi.

• Speaker #1

  C'est pas possible. Parce que je me dis qu'un jour, ils auront une responsabilité. Par la force des choses. Voilà. Donc, chaque chose dans son temps, pour l'instant, c'est à moi. C'est mon rôle. Après, des fois, j'ai le revers de la médaille aussi, quand même.

• Speaker #0

  Par rapport à quoi ?

• Speaker #1

  Le fait de dire qu'à chaque fois, tu prends sur toi et tu t'en occupes pour que les autres vivent leur vie. Maintenant, je... Voilà. Ils font leur vie. Il n'y a personne qui t'aide. Voilà. Donc là, oui, des fois,

• Speaker #0

  c'est toutes les erreurs qu'on fait. C'est les erreurs qu'on fait tous en tant que maman. Oui, on n'est pas parfait.

• Speaker #1

  En réalité, on n'est pas parfait. En fait, des fois, chaque fois que tu veux faire bien, forcément, tu as le revers de la médaille. Et bien sûr. Et là,

• Speaker #0

  handicap ou pas handicap,

• Speaker #1

  ça, c'est juste. Mais c'est vrai que c'était un point d'honneur pour moi et je pense que j'ai réussi. Après, il n'y a pas de mère parfaite. Mais c'est vrai que... Je pense qu'ils ne pourront jamais dire qu'ils ont senti qu'ils avaient un frère handicapé.

• Speaker #0

  C'était hyper important.

• Speaker #1

  Oui, pour moi, c'était très important.

• Speaker #0

  Si tu avais, je crois qu'on a compris, pour le bonheur qu'il t'apporte et l'amour, c'est un quotidien inondé finalement de bonheur.

• Speaker #1

  Alors, ce n'est pas tout le temps que de l'amour, mais disons que c'est beaucoup d'amour qui fait que ça efface. Ça efface les tracas et les soucis. Voilà. D'accord. Il nous rejoint. Il est là.

• Speaker #0

  Non, J'ai envie de péter la trompe. Je vous jure. Mais non, écoute. C'est fini, les tickets. Moi, j'ai envie de jouer.

• Speaker #1

  J'ai envie de prendre le... D'accord. Bon, alors voilà. Là, tu vois, il est énervé. J'arrive. Non, rien. Oui, parce qu'il doit avoir des tickets et il ne comprend pas. Bon, je vais aller.

• Speaker #0

  On termine justement. C'est aussi ça.

• Speaker #1

  L'amour. Là, c'est vraiment cette situation.

• Speaker #0

  C'est quoi ta plus grande peur aujourd'hui pour lui ?

• Speaker #1

  Pour lui ?

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Alors, je vais paraître sûrement très... Je n'en ai pas.

• Speaker #0

  C'est vrai ?

• Speaker #1

  Oui, je n'en ai pas. Je suis super sereine. Je ne suis pas dans le déni ou quoi que ce soit, mais... Je suis quelqu'un qui vit très au présent, j'ai pas envie de me soucier de choses qui sont pas arrivées, les choses qui sont faites, elles sont faites. Je sais qu'il y a beaucoup de gens qui répondent, j'ai très peur quand je serai plus là. Ouais, pas forcément. Non, mais moi j'avoue que je suis assez sereine parce que j'essaye de faire tout pour qu'il soit équilibré.

• Speaker #0

  Tu as toujours été comme ça ou c'est lui qui t'a posé aussi ?

• Speaker #1

  Non, je suis nature quand même.

• Speaker #0

  D'accord. Oui. positive je te remercie pour ce sourire ce rire, ça fait du bien merci à toi pour ce petit moment partagé