Transcription

• Speaker #0

  Bonjour, je suis Stéphanie Baranco, et bienvenue dans Parole de Femme. Dans ce podcast, je donne la parole à des femmes au destin peu banal, pour qu'elles nous parlent d'elles. de leur parcours, de leurs espoirs et de leurs doutes, de leur vision de la femme d'aujourd'hui, l'avenir. Puissent ces femmes vous inspirer, nous inspirer et inspirer nos générations futures. Elles se livrent sans tabou, avec le cœur. Je vous laisse avec elles, voici leurs histoires. Place à Parole de Femme, saison 3.

• Speaker #1

  D'abord, je te demande de te présenter. Bonjour, je m'appelle Valérie Abitbol, je suis la maman de Samuel Abitbol, qui est acteur et trisomique 21.

• Speaker #0

  Pourquoi on se trouve là aujourd'hui d'abord ? Qu'est-ce qui fait qu'on se rencontre ?

• Speaker #1

  Nous sommes ici pour un défilé de mode qui a lieu depuis quelques années, qui à la base est un projet étudiant et qui maintenant est devenu récurrent. pour mettre en valeur des jeunes porteurs de trisomie 21.

• Speaker #0

  Je ne sais pas si avant d'être confrontée à cette trisomie 21, moi quand il a fallu prononcer ces mots, je n'arrivais pas à le dire correctement. Je trouve qu'il y a comme une espèce de gêne d'arriver à en parler. Et le podcast Parole de Femme est là justement pour enlever cette gêne. Mais on ne sait pas comment dire. On dit un enfant trisomie 21. Et après, on se rend compte que c'est porteur d'un syndrome de trisomie 21. C'est très compliqué à dire. Est-ce que pour toi, ce n'est pas aussi la preuve que la société est gênée finalement vis-à-vis de la trisomie 21 et qu'on a du mal à la nommer ?

• Speaker #1

  Alors, la société est gênée parce que c'est vrai que moi, quand on me dit votre fils est trisomique 21, Super. Par contre, souvent, on me dit « Ah, mais moi, j'ai un voisin qui est comme ça. J'ai un frère qui est comme ça. J'ai un cousin. » Moi, c'est plutôt ce genre de choses qui me dérangent, comme ça, comme si on parlait d'une table ou d'une chaise. Après, trisomie 21, maintenant, j'ai très bien intégré. Samuel aussi. On aime à dire différent.

• Speaker #0

  Ça, c'est quand même plus joli.

• Speaker #1

  C'est plus joli, mais parfois, quand on arrive quelque part, on est obligé de préciser en quoi la différence est là. Parce que la différence, c'est vague. Mais sinon, trisomie 21, je pense que mon fils aussi est très correct.

• Speaker #0

  Samuel, il a quel âge aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Il a 28 ans.

• Speaker #0

  C'était votre premier enfant ?

• Speaker #1

  Mon premier enfant et le seul.

• Speaker #0

  Comment vous avez appris la trisomie 21 de Samuel ?

• Speaker #1

  Moi, je l'ai appris à la naissance. et je ne connaissais pas du tout le handicap et encore moins la trisomie 21. Je ne connaissais pas ce mot d'ailleurs. C'est vrai ? Ah oui. Quand il est né et que le médecin m'a dit « il est trisomique 21 » , j'ai dit « mais qu'est-ce que c'est que ça ? » Il m'a dit « bah, mongolien » .

• Speaker #0

  Oh, wow !

• Speaker #1

  J'ai pris un choc, j'étais encore sur la table d'accouchement quand même. C'est violent. C'était très violent. C'est très violent. Et donc, j'ai appris le mot trisomique 21. Je ne connaissais pas du tout de gens trisomiques ou avec des handicaps mentaux. Je n'en avais pas dans mon entourage, pas dans ma famille.

• Speaker #0

  Mais du coup, c'est quoi alors la première chose qui vous vient ? Parce que si on ne connaît pas, on ne peut pas ni avoir peur, ni ne pas avoir peur. C'est quoi ? Vous voyez l'inquiétude dans le regard du médecin ou alors vous ne savez pas ce qui va arriver ?

• Speaker #1

  Moi, ça a été un peu plus violent parce que moi, il m'a dit… si je voulais l'abandonner. Comme je n'avais pas été au courant avant, j'avais le choix. Il m'a dit de ne pas m'inquiéter, que c'était des enfants adoptés très vite, qu'on pouvait le prendre. Moi, j'ai dit non. En fait, quand Samuel est né, on l'a posé sur mon ventre, il a levé la tête, il m'a regardé avec un sourire et la connexion est passée tout de suite. Quand on m'a dit après la trisomie de 2021, à Mongolien, parce que je ne savais pas ce que c'était, je ne dis pas que ça m'était égal. Mais je crois que c'était plus choquant pour moi d'entendre « Vous pouvez l'abandonner, il sera très vite adopté » que la trisomie 21. Après, je ne dis pas que je n'ai pas eu ma soirée. J'étais très encadrée par l'hôpital. Donc, on m'a laissée seule dans la chambre. J'ai eu ma soirée. On m'a amené une boîte de Kleenex. Voilà. On m'a expliqué qu'il fallait quand même faire le deuil d'un enfant différent, etc. Mais après, moi, quand on m'a expliqué toutes les maladies qu'il pouvait avoir, Problème de cœur, problème de sang.

• Speaker #0

  C'est important ce que vous dites là. Parce que, c'est très important, je vous interromps, parce que justement, au-delà d'un syndrome, c'est tout ce que ça peut générer comme maladie, parce que ce n'est pas le plus ou moins grand retard mental, finalement, la principale chose d'inquiétude.

• Speaker #1

  À partir du moment où on m'a parlé de ces pathologies, j'ai commencé à avoir peur. La peur a été là, oui. Et puis après, moi, j'ai dit, quand on a fait les premiers examens, qu'il n'y avait pas ceci, qu'il n'y avait pas cela. Le cœur, on m'a dit, c'est trop tôt. C'est dans le ventre où ça peut se développer qu'un jour après. Donc, il fallait attendre. Mais je dirais que, je ne sais pas pourquoi, moi, j'ai toujours, au bout de trois jours, non même pas 24 heures, quand on a vu le médecin de la maternité, qui était incapable en réalité de nous expliquer ce qu'était la trisomie 21. Le père de Samuel a posé les questions à Espérance de Vie, mais on les trouvait pas en envie de savoir. Et moi, quand on m'a dit « On ne pourra pas faire ça, on ne pourra pas faire ça, on ne pourra pas faire ça » , et la famille, bien sûr, qui pleurait pour nous, moi, j'aurais dit tout de suite « Écoutez-moi, ceux qui ont envie de pleurer, ils pleurent comme moi, une nuit. » Et puis après, ceux qui veulent pleurer s'éloignent de mon fils, parce que moi, je sais que mon fils, il va faire beaucoup de choses. Je ne sais pas comment j'ai été convaincue de ça, parce que moi, pour le coup, je ne connaissais pas la trisomie. J'ai dit, moi, je l'ai vu, je suis sûre qu'il fera beaucoup de choses et surtout, au-delà de tout, il sera très heureux. C'est quand même ce qui nous importe en tant que parents.

• Speaker #0

  Exactement. Et du coup, est-ce que finalement, vous mettez à ce moment-là tout en œuvre pour qu'il ait le parcours le plus intégré possible ?

• Speaker #1

  Ah oui. Alors déjà, mon Samuel, depuis très petit… Il avait vu des neuropédiatres, etc., qui m'avaient dit qu'il avait quand même beaucoup de potentiel. Donc, à partir de là, j'ai suivi un peu le chemin. Je ne savais pas trop en quoi il avait du potentiel, parce que bébé dit oui, je vois, quand il prend les cubes, les façons d'associer, je dis OK. Et après, moi, étant en Afrique, j'avais vu deux, trois endroits, et je me suis dit, moi, je vais faire comme une mère. C'est beau ce que vous dites. Je l'ai fait comme une mère. Et j'ai fait comme une mère. C'est-à-dire que j'ai essayé de juger ce qu'il ne voulait pas faire et ce qu'il ne pouvait pas faire. Et je l'ai élevé en lui disant tu essayes tout et peu importe le résultat. Parce que dans la vie, ce qui est important, c'est d'essayer.

• Speaker #0

  Ce sera ça son chemin ?

• Speaker #1

  Ça l'a toujours été. À partir du moment où il a essayé, C'est-à-dire, s'il allait en cours et qu'il avait travaillé, que j'avais vu qu'il avait travaillé, etc., et qu'il avait une mauvaise note, je lui disais, c'est pas grave, t'as fait ce que tu pouvais, ok. Par contre, s'il n'avait pas travaillé et qu'il revenait en pleurant, je lui disais, écoute, ça tu le gères pourquoi ? Parce que je t'avais dit de travailler, t'as pas voulu le faire, le résultat est là.

• Speaker #0

  C'est marrant parce que finalement, c'est le discours d'une maman comme n'importe quelle autre maman. C'est ça. Est-ce que vous pensez, un peu avec le recul, parce que 28 ans, ça veut dire que vous avez quand même un peu de recul par rapport à une âme. On est d'accord. Est-ce que vous pensez que le secret pour que les enfants atteints de cette trisomie 21, parce qu'on ne parle pas des autres, ici, à Parole de Femmes, on ne fait pas de généralité, on parle, déjà, on essaye de se concentrer sur soi. Est-ce que vous pensez que finalement, c'est ça le secret ? du vivre ensemble et en tout cas pour cet enfant-là de s'intégrer au plus possible dans la société, c'est-à-dire ne pas lui dire tu es différent, mais de dire voilà, moi je vais te faire comme tout le monde et finalement tu vas essayer et tu vas tomber et tu vas te relever parce que finalement c'est ça la vie.

• Speaker #1

  Exactement, moi je lui ai toujours dit tu es différent donc ça sera un peu parce que je voulais quand même qu'il intègre la différence ça c'était important pour moi parce que Samuel a toujours été en milieu ordinaire donc il fallait quand même « Tu es différent. Dans la vie, il y aura des gens gentils, des gens un peu moins gentils, des gens qui ne seront pas gentils peut-être par ignorance, ce qu'on ne connaît pas fait peur. » Je lui dis « Mais par contre, tu veux être comme tout le monde, aller comme tout le monde, et moi, je n'ai aucun souci avec ça. Par contre, tu t'intègres. »

• Speaker #0

  C'est-à-dire qu'il n'y a pas de poids de mesure ?

• Speaker #1

  Il n'y a pas de poids de mesure. Tu t'intègres. Ne demande pas aux autres de t'intégrer si, là où ils sont eux, Si tu veux faire pareil, tu ne peux pas amener, par exemple, on parle d'un comportement d'enfant. La base. Et à partir de là, moi, je te suis là où tu veux aller. Lui m'a toujours dit, moi, je veux être en milieu ordinaire avec lui. Je ne veux pas l'ailleurs.

• Speaker #0

  À partir de quand il a voulu épouser une carrière ? artistique des petits.

• Speaker #1

  Il regardait des films, il imitait beaucoup. Déjà, bébé, il imitait les gens. Si quelqu'un avait un toque ou quoi, déjà, il imitait. Il regardait très peu de dessins animés, il regardait beaucoup de films, même petits. Et puis, il chantait, il dansait tout le temps. Bon, ils ont un peu tout ça, ce côté artistique. Oui,

• Speaker #0

  c'est vrai.

• Speaker #1

  Mais lui, voilà, il faisait ça, il peignait beaucoup, il peint. Et puis, il a tout de suite voulu. Donc, rapidement... Quand il a eu 16 ans, 17 ans, il a commencé les stages au cours Florent d'été. Et puis ça lui a plu, donc voilà.

• Speaker #0

  Ça a été un parcours, ça aussi, d'intégrer le cours Florent, d'intégrer le milieu artistique ? Moi,

• Speaker #1

  j'ai toujours dit, d'ailleurs on devait faire un livre, j'ai toujours dit, moi, le livre qui s'appelle Boules de neige.

• Speaker #0

  Pourquoi ?

• Speaker #1

  Parce que tu le fais rentrer là, tu te sers de ça pour dire, mais attendez, il va là, pourquoi il n'irait pas là ? Ah, ok. Ah ben, attendez, il passe son bac et vous ne pouvez pas le… Ah oui, c'est vrai. Mais pourquoi il… Je disais toujours, et après quand on disait, oui, mais alors vous comprenez, ben non, il va à l'école comme tout le monde. Pourquoi il faudrait un regard différent ou une commission différente pour vous ?

• Speaker #0

  Parce qu'ils ont été… C'est-à-dire que le plus gros travail pour une maman comme vous, c'est quand même aussi… d'arriver à intégrer des castings, alors moi j'allais presque dire en milieu ordinaire, c'est-à-dire que pendant des années, c'était des personnages très stigmatisés et stigmatisants, on en parlait d'ailleurs avec les écrans inclusifs, et effectivement, le plus gros enjeu aujourd'hui, c'est qu'un enfant ou un adulte atteint de trisomie 21 par exemple, puisse jouer. Je ne sais pas, moi, le rôle d'un banquier, sans qu'il y ait une stigmatisation du handicap. Est-ce que finalement, ce n'est pas ça la finalité ultime ?

• Speaker #1

  C'est la finalité, mais on n'y est pas encore.

• Speaker #0

  Non, ça a été tout le sujet.

• Speaker #1

  Samuel, il se bat très souvent là-dessus. Il dit, mais pourquoi vous me donnez toujours, quand il reçoit des castings, il dit, voilà, encore c'est écrit trisomie. Mais moi, je suis un acteur. Alors pourquoi ? On se bat encore là-dessus, mais on n'y est pas encore. Par contre, oui, c'est vrai qu'un jeune trisomique qui a pu rentrer au cours Florence, ce n'est quand même pas rien.

• Speaker #0

  Il devait être dans les premiers, non ? En tout cas, il a dû ouvrir la porte.

• Speaker #1

  Quand je lui aurais dit, voilà, je veux inscrire mon fils en stage d'été. Ah oui, oui, bien sûr, on vous envoie le dossier. Attends, je tiens quand même à vous préciser que c'est un jeune trisomique. Ah oui, mais alors non, il va falloir que ça passe en commission. C'est pour ça que j'appelle ça l'effet boule de neige. Parce qu'après, quand tu dis à une autre école qu'il a fait des cours Florent ou qu'il a passé son bac, c'est toutes les étapes qui font que finalement, on casse les portes les unes après les autres.

• Speaker #0

  On disait que c'est un parcours du combattant.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Quand même.

• Speaker #1

  On a dû se battre beaucoup. Beaucoup. Surtout qu'il n'a fait que du milieu ordinaire. C'est d'autant plus compliqué.

• Speaker #0

  Comment on fait pour garder la foi et comment on fait pour garder l'énergie ?

• Speaker #1

  Je dirais que moi, Samuel, cette assurance qu'il a, il l'a eue au travers. Moi, je n'ai jamais eu de gêne, parce qu'il a 28 ans quand même, il est quand même plus âgé que certains. À l'époque, on l'amenait au restaurant, au départ, les gens… Et puis quand toi, tu es assis, c'est-à-dire bien ancré, les gens finissent par « doter » . Donc il a toujours évolué comme ça. Et je pense que cette force, je lui ai donnée, mais qu'il me l'a donnée aussi. Parce qu'il ne faut quand même pas oublier que tous ces réussites étaient des récompenses pour moi et des motivations.

• Speaker #0

  Oui. Et ces échecs, comment vous les avez gérés ? Pour lui d'abord, est-ce qu'il n'a pas une sensibilité exacerbée et que du coup, c'est encore peut-être plus difficile pour lui ? Ou finalement pas tant ?

• Speaker #1

  Moi, je ne vois pas d'échec. En fait, ce n'est pas un but, ce n'est pas autant. Je ne vois pas d'échec. En général, quand il a entrepris quelque chose, je dirais que le seul bémol actuellement, c'est de se trouver une copine. Et le seul bémol, c'est qu'il y a quand même entre deux mondes. Le monde de l'actrice de mie et le monde qui tourne avec des actrices, des gens. Et ça, c'est ce qui peut le rendre un peu malheureux, c'est d'être intégré. pas intégrée complètement.

• Speaker #0

  La vie sentimentale,

• Speaker #1

  c'est pas sentimentale. Je dirais qu'entre guillemets, si je devais considérer ça comme un échec, je le considérais, mais enfin, je veux dire, je ne suis pas la seule.

• Speaker #0

  Je n'aurais pas dit un échec dans le sens, par exemple... Parce que parfois, on peut rater un examen. Parfois, c'est ça que j'appelle un échec. Ce n'est pas un échec de vie, mais parfois, on tombe. On se casse la figure et puis on se relève.

• Speaker #1

  Alors, si on parle là-dessus, certains castings, mais pas pour le reste. Non, il a passé son bac. Tout ce qu'il a entrepris de lui-même, parce que de toute façon, je ne lui ai jamais rien imposé, même petit. Il a toujours eu des résultats. On a toujours été aussi, parce qu'on parle des gens, le regard des gens, mais il faut quand même parler de la bienveillance. Parce qu'il y a beaucoup de gens qui sont vraiment bienveillants et qui savent flatter un 10 comme un 20 sur 20. Reconnaître l'effort. Tout à fait. Donc non, moi j'ai toujours résonné aussi comme ça avec Samuel.

• Speaker #0

  Je sens énormément de force chez vous. ou en tout cas de puissance. C'est à la portée ? Je me sens puissante. Je ne sais pas comment, mais ancrée, ou en tout cas très... On sent qu'il y a une lionne qui a dû quand même le protéger, enfin le pousser en même temps. Vous vous sentez forte ?

• Speaker #1

  Je me sens forte, oui.

• Speaker #0

  Est-ce que c'est ce que je ressens ?

• Speaker #1

  Je me sens forte, mais je crois que plus il a vieilli, et plus on s'est donné cette force, mutuellement. C'est-à-dire que quand il me pose une question ou qu'il me demande quelque chose ou qu'il a un projet, sa manière de le présenter et la force qu'il a lui fait que je ne peux pas ne pas l'aider. Je ne sais pas comment le traduire, mais…

• Speaker #0

  C'est une symbiose.

• Speaker #1

  C'est exactement ça.

• Speaker #0

  Si vous êtes là aujourd'hui, pas demain, pas hier, là aujourd'hui, votre... plus grande joie avec lui et votre peur ?

• Speaker #1

  Alors, ma peur, c'est qu'il manque de vie sociale. Ça, je n'ai même pas besoin d'hésiter parce que il a quand même des périodes de tristesse parce qu'il est toujours avec des adultes entre guillemets. On vieillit tous. Donc, j'ai une mère qui est jeune, mais plus ça va, plus elle vieillit. Alors, lui, il vieillit. Enfin, je veux dire, on vieillit tous et il manque un peu de vie sociale et je ne sais pas exactement... Exactement. Où sera sa place ? Et encore une fois, je reviens sur la vie sociale, je parle uniquement de la vie sentimentale.

• Speaker #0

  Oui, c'est par rapport à la vie sentimentale que ça vous fait du souci.

• Speaker #1

  Ça, ça me fait du souci parce que ça m'aime depuis qu'il est né. C'est un amoureux de l'amour. Il avait trois ans quand il disait « je veux me marier et apporter le pain au chocolat au lit à ma femme » .

• Speaker #0

  Ah oui !

• Speaker #1

  Et là,

• Speaker #0

  on ne se sent pas un peu impuissante quand on met une main ?

• Speaker #1

  Complètement.

• Speaker #0

  C'est la seule chose qu'on ne peut rien faire.

• Speaker #1

  C'est ce que je me dis un jour. Je me dis, Samuel, tout ce que tu as voulu, j'ai fait. J'ai tout consacré. Je me dis, mais là, je ne peux pas faire un casting, ni acheter, il n'y a rien. C'est toi. Et cette fameuse, mais moi, je crois que comme toute la chance et tout le bonheur que tu as eu jusqu'à présent, je crois que ce bonheur-là, il est quelque part aussi. Maintenant, il faut que tu sois patient et que ça arrive. Tu ne peux pas être avec quelqu'un pour être avec quelqu'un, quoi. Voilà. Mais oui, je dirais que c'est ça. Ça, ça me tracasse profondément. J'aimerais qu'il soit heureux avec quelqu'un.

• Speaker #0

  Qu'il rencontre l'amour. Qu'il rencontre l'amour.

• Speaker #1

  Et ça, dans notre monde, c'est un peu compliqué.

• Speaker #0

  Qu'on soit atteint de trisomie ou pas, d'ailleurs.

• Speaker #1

  Oui. Oui, bien sûr.

• Speaker #0

  Aujourd'hui, tout est compliqué. Alors forcément,

• Speaker #1

  ça augmente la difficulté. Ça augmente parce qu'encore une fois, il y a une autonomie, un travail, une façon de penser. Les mamans des filles de crise domique ne peuvent pas forcément… Je ne dis pas qu'elles ne valideront pas, mais elles n'auront pas. Lui, il veut tout de suite prendre son appart, machin, tout ça. Et les deux fois où il a rencontré quelqu'un, ce n'était pas dans l'optique des parents. Lui, il vit avec tout le monde.

• Speaker #0

  Il veut vivre, oui.

• Speaker #1

  Voir quelqu'un par téléphone une fois tous les 15 jours. Non, lui, il veut sa copine comme vous, comme moi,

• Speaker #0

  comme tout le monde. Oui,

• Speaker #1

  c'est ça.

• Speaker #0

  Si vous deviez, et on terminera par cette question, si vous deviez vous adresser à une maman qui vient d'accrocher d'un enfant trisomique, 21, qu'est-ce que vous lui diriez ?

• Speaker #1

  Écoutez votre cœur et votre tête aussi de mère, avant tout. Il faut écouter un peu tout le monde, ce qui se passe un peu partout. Et après, comme vous le disiez au début, chaque enfant est chaque enfant. Et je crois qu'avec une mère, elle sait.

• Speaker #0

  C'est une belle façon de conclure. Merci beaucoup pour ce moment. Merci à vous aussi.

• Speaker #1

  C'était de belles questions.

• Speaker #0

  Merci.