- Speaker #0
Bonjour, je suis Stéphanie Baranco, et bienvenue dans Parole de Femme. Dans ce podcast, je donne la parole à des femmes au destin peu banal, pour qu'elles nous parlent d'elles. de leur parcours, de leurs espoirs et de leurs doutes, de leur vision de la femme d'aujourd'hui, l'avenir. Puissent ces femmes vous inspirer, nous inspirer et inspirer nos générations futures. Elles se livrent sans tabou, avec le cœur. Je vous laisse avec elles, voici leurs histoires. Place à Parole de Femme, saison 3.
- Speaker #1
Oui, alors moi je suis Caroline, la maman de Lorraine. Je suis plein d'autres choses, mais aujourd'hui je suis Caroline, la maman de Lorraine.
- Speaker #0
C'est compliqué finalement, c'est la première chose que tu m'as dite. Je suis Caroline, la maman de Lorraine. Est-ce que quand on a un enfant porteur d'un syndrome de trisomie 21, est-ce que finalement ça devient la manière dont on se présente ?
- Speaker #1
Alors oui, dans ce type d'événement, ça marche. Mais sinon ? Non, on n'est pas réduit. Alors, c'est vrai que ça prend beaucoup, beaucoup de temps dans une vie et que Lorraine, elle est tout le temps avec moi. Mais c'est vrai que là, je suis un peu son support. Donc, moi, je n'ai pas vraiment d'identité aujourd'hui. Je suis là pour elle. Donc, je suis vraiment Lorraine.
- Speaker #0
Elle a quel âge, Lorraine ?
- Speaker #1
Lorraine, elle a 32 ans.
- Speaker #0
32 ans. C'est quoi la première... On pense à quoi quand on apprend la trisomie 21 ? Comment vous l'avez appris ?
- Speaker #1
Alors, moi, je l'ai appris à la naissance. Voilà, quelques heures après sa naissance, de manière assez abrupte, puisque on a des médecins formidables. Voilà. Et donc, qui ne voulait pas me donner mon bébé. Donc, on me tenait un peu éloignée de moi. Donc, je ne comprenais pas pourquoi. Et je voyais pas mal d'allers-fours du pédiatre. Je me suis dit, il se passe quelque chose. Donc, à un moment donné, j'ai attrapé une infirmière et je lui ai dit, vous pouvez me dire ce qui se passe. On me dit, non, non, vous vérifiez quelque chose avant de vous inquiéter. Je lui ai dit, c'est bon, là, vous m'avez inquiété, donc allez chercher le pédiatre. Et puis là, le pédiatre, il a pris Lorraine entre ses deux mains, alors pas dans ses bras, vraiment dans ses deux mains. Et il disait, il était embarrassé, puis il disait, il y a quelque chose qui ne me plaît pas. Il y a quelque chose qui ne me plaît pas. et l'envoi c'est fou il n'y arrivait pas il n'y arrivait pas et donc c'est mon mari qui a dit mais vous pensez à la trisomie et là je me suis dit mais qu'est-ce qu'il lui prend de dire ça de dire ça de dire ça il me fait regarder et le pénal du coup a dit ah bah puisque vous en parlez oui voilà c'est une super amie c'est comme ça que tout commence et voilà et puis après on pose des questions est-ce qu'elle pourra faire ci est-ce qu'elle pourra faire ça est-ce qu'elle pourra écrire est-ce qu'elle pourra lire est-ce qu'elle pourra aller à l'école Merci. Et on a codé je ne sais pas. Je ne sais pas. Je ne sais pas. Elle pourra marcher ? Je ne sais pas. J'entends des trisonnés qui ne marchent pas. C'est quand même plutôt... Je ne connais pas.
- Speaker #0
Voilà.
- Speaker #1
Donc, effectivement,
- Speaker #0
on se retrouve face à un mur, finalement. Quand vous prenez votre fille dans vos bras pour la première fois, c'est quoi ? Une fois que l'annonce est passée, c'est...
- Speaker #1
Donnez-moi mon bébé. Beaucoup d'amour, beaucoup d'amour. C'est mon bébé, donc donnez-le-moi. Et en fait, voilà, c'est ma fille.
- Speaker #0
Et ça se passera bien.
- Speaker #1
Alors, il y a une petite... Bien sûr, il y a une phase d'acceptation, il y a une phase de... Pourquoi ? Ça me tourne sur ma fille, en fait. C'était pas votre première fois ? C'était votre mère. C'était mon fils.
- Speaker #0
C'était ma première,
- Speaker #1
voilà. Et oui, donc il y a une petite phase comme ça où on se dit, mince, c'est injuste. Voilà, on a entouré d'autres copains qui ont des enfants, entre guillemets, parfaits. Ça n'existe pas.
- Speaker #0
Non, mais en tout cas, sans chrysomie.
- Speaker #1
Voilà. Et puis après, on se dit, bon, il n'y a plus de plan. Il n'y a plus de plan. Elle ne sera pas à telle école. Oui, il y a plus de plan. L'objectif, c'est qu'elle soit bien dans ses baskets. Voilà, ça a toujours été mon but.
- Speaker #0
Et ça aura été votre objectif du départ.
- Speaker #1
Oui, voilà.
- Speaker #0
Ça me fait penser à la chanson de Pomme, grandiose, qui parle de la famille rêvée, elle qui ne pourra pas avoir d'enfant. Et c'est un peu ça, en fait. Il faut accepter le fait qu'on casse ce moule, ou cet idéal d'une famille de rêve, pour finalement vivre avec une famille d'amour.
- Speaker #1
Ah oui, ça me fait mieux, d'ailleurs.
- Speaker #0
de moins de pression. Les gens ont eu l'entourage. Comment ça se passe ? Comment ça se passe à la noce d'entourage ? Est-ce que vous avez perdu des amis, par exemple ? Qui n'étaient certainement pas d'ailleurs des vrais amis, mais est-ce que vous avez des gens qui se sont éloignés et qui n'avaient pas géré cette situation ?
- Speaker #1
Non, moi, j'ai quand même eu pas mal de chance de ce point de vue-là. Je devais les avoir bien choisis quand même. Mais non, des gens qui se sont éloignés, non. Après, il y a des gens qui ne savent pas trop comment réagir. Mais non, la famille a fait bloc autour de nous, donc ça, c'était rassurant.
- Speaker #0
Vous avez eu d'autres enfants ?
- Speaker #1
Oui, j'ai deux petits frères.
- Speaker #0
Comment on arrive à passer le cap de ravoir d'autres enfants ? Est-ce que vous vivez une grossesse dans la peur ou est-ce que finalement pas du tout ?
- Speaker #1
Oui, moi j'ai eu une deuxième grossesse très, très, très angoissée, alors que pour Lorraine, pas du tout, pas du tout. Et pourtant, du coup, pour le deuxième, on fait un diagnostic, on va chercher l'information. Donc on est rassurés de ce point de vue-là. Mais moi, je fais des cauchemars toutes les nuits. Un jour, il était aveugle, le lendemain...
- Speaker #0
Et oui.
- Speaker #1
Du coup, ça donne un enfant beaucoup plus stressé, plus angoissé.
- Speaker #0
Je lui demande pour terminer, votre plus grande peur pour elle et votre plus grande joie d'être peut-être maman d'une enfant porteuse de trisomie 21.
- Speaker #1
Des peurs, je n'en ai pas vraiment. C'est vrai que elle est entourée, je suis là, elle s'exprime. Oui, c'est sûr que si il m'arrivait quelque chose, ce serait, je pense, ce conflit qui ne serait plus là. Donc ça, c'est un peu la peur. C'est peut-être la plus grande peur, mais sinon, vis-à-vis d'elle, je ne suis pas peur, je sais qu'elle débrouille bien, elle est très bien. Et ma plus grande joie, c'est tout le temps. Tout le temps.
- Speaker #0
C'est tout le temps.
- Speaker #1
Elle est joie. C'est un cadeau pour les parents. Les autres parents ont du mal à le croire. Pour beaucoup de gens, la trésorerie, c'est un malheur. C'est un grand malheur. Et en fait, non, on n'est pas malheureux, nous, les parents. OK, eux, ils ne peuvent pas avoir une vie complètement normale. OK, il y a plein de choses qu'ils ne peuvent pas faire. Donc, ça crée des frustrations pour eux. Oui, passer son permis de conduire, sortir avec ses amis quand on veut, bon ben voilà, il faut organiser, donc ça crée des frustrations parce qu'ils sont complètement conscients de leur handicap. Mais nous, les parents, on n'est pas malheureux. Au contraire, on reçoit tellement d'amour qu'on est comblés. Ben voilà, merci maman, comblés. À très bientôt.