Transcription

• Speaker #0

  Bonjour, je suis Stéphanie Baranco, et bienvenue dans Parole de Femme. Dans ce podcast, je donne la parole à des femmes au destin peu banal, pour qu'elles nous parlent d'elles, de leur parcours, de leurs espoirs et de leurs doutes, de leur vision de la femme. femmes d'aujourd'hui, l'avenir. Puissent ces femmes vous inspirer, nous inspirer et inspirer nos générations futures. Elles se livrent sans tabou, avec le cœur. Je vous laisse avec elles. Voici leurs histoires. Place à Parole de Femme, saison 3. Aujourd'hui dans Parole de femme, je reçois une femme qui porte un sujet encore trop souvent entouré de silence. Une mère, une mère d'un enfant avec un trouble autistique. Derrière le mot autisme, il y a une réalité humaine, une mère, un couple, une famille, des peurs, des combats, invisibles, Et cet amour immense, parfois épuisant, bouleversant. Incompris. Alors aujourd'hui, merci Marie-Cécile de poser ta voix sur un sujet qui n'est pas simple. Comment vas-tu aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Bonjour Stéphanie, je vais bien. Exercice que je n'ai pas l'habitude, mais qu'on arrive enfin à mettre en voie aujourd'hui. Donc ravie de le faire.

• Speaker #0

  Sur un sujet qui te tient forcément à cœur, et dont tu vas nous parler aujourd'hui, les premières questions que j'ai envie de te poser pour rentrer tout doucement dans le sujet, Si tu devais décrire la femme que tu es aujourd'hui en un seul mot, lequel serait-il ? Si tu étais une couleur ? Et si tu devais nous donner un moment de la journée qui te représente le plus ?

• Speaker #1

  Alors... En un mot ?

• Speaker #0

  En un mot. Aujourd'hui. Pas hier, pas demain.

• Speaker #1

  Aujourd'hui. Comme beaucoup d'autres jours, Iron Man, si tu veux, mon métro féminin.

• Speaker #0

  On va essayer de le faire.

• Speaker #1

  La couleur. et moi iron man oh parce que c'est la la capacité à toujours rebondir quoi qu'il arrive c'est le côté force mais en même temps temps être capable d'être décalé quoi qu'il arrive.

• Speaker #0

  D'accord, donc c'est un vrai choix, c'est pas juste un super héros. Iron Man parce que...

• Speaker #1

  C'est une philosophie.

• Speaker #0

  C'est une philosophie, d'accord, c'est la philosophie d'Iron Man, ok. Il en faut du recul pour être forte.

• Speaker #1

  Il faut beaucoup d'ingrédients je pense, je ne sais pas si c'est de la force ou pas de la force, mais en tout cas pour jouer toute la composition musicale qui peut être d'être entourée et d'avoir un enfant qui est extraordinaire. Donc c'est beaucoup de recul, oui, nécessaire. Alors il y a des jours où la tête dans le bidon, besoin de crier. Oui, c'est important d'avoir cette prise de recul, sinon on ne tient pas.

• Speaker #0

  Une couleur, c'est quoi ta couleur ?

• Speaker #1

  Alors j'aurais dit dans les oranges, quelque chose de vif en couleur, pas trop agressif non plus, mais vif, il y a le côté joie. Il faut que ça rayonne quand même, mais en même temps présent.

• Speaker #0

  Il faut être ancré dans le sol.

• Speaker #1

  Voilà, ancré. Quand je suis là, je suis là. On le sait que je suis là.

• Speaker #0

  C'est vrai. Et à un moment de la journée... journée quand on est une femme d'abord parce qu'avant tout tu es une femme avant d'être une mère et tu es une mère avant d'être la mère d'un enfant autiste atteint d'un trouble autistique ton moment de la journée à toi lequel te représente

• Speaker #1

  J'aurais tendance à dire l'aube, par nature. J'aime bien le démarrage de la journée. Je suis courte au matin, j'aime bien le lever du soleil, j'aime bien ce moment où tout est encore possible, puis on verra bien, voilà.

• Speaker #0

  C'est un moment où tu as un peu de calme ou toi, ta journée, elle démarre tout de suite ?

• Speaker #1

  Le calme, comment dire ? Non, il n'y a pas de calme dans cette maison. C'est une bonne question. Si, après, il y a des moments de calme à un autre moment, plutôt le soir, une fois que tout le monde est couché. Voilà. Je vais retrouver d'autres types de couleurs. Je vais aller chercher des couleurs, des dessins. C'est mon petit moment à moi d'évasion.

• Speaker #0

  C'est obligatoire ? Pour avoir un équilibre ?

• Speaker #1

  C'est pas obligatoire, parce qu'il n'y a rien à s'obliger, mais c'est vrai que c'est un moment, pour moi, d'évasion, de créativité, ça me ressource, j'ai l'impression d'être dans une petite bulle, voilà, c'est chouette, ça fait du bien. Parfait.

• Speaker #0

  On va parler de ce qui nous amène aujourd'hui, de l'autisme, d'avoir un enfant autiste. Comment tu imaginais finalement la vie de famille avant ton fils ?

• Speaker #1

  C'est une bonne question. Je ne sais pas, j'aurais dit comme ça un peu la pubricorée. Voilà, le premier truc qui me vient, je pense que j'aurais rêvé d'avoir la réalité de la fameuse pubricorée là dans le jardin. où tout le monde arrive. C'est formidable. Il y a plein de putunes, plein de têtes blondes. C'est formidable. C'est les mélodies du bonheur. Oui, voilà. Ça aurait été un peu ça, l'idée. Un peu ça,

• Speaker #0

  l'idée.

• Speaker #1

  Voilà. C'était joli. C'était joli dans l'image, tout ça, tout ça. Oui,

• Speaker #0

  c'est un peu la famille rêvée. Oui,

• Speaker #1

  voilà.

• Speaker #0

  C'est chouette. C'est chouette. Avant, encore une fois, on est avant ta grossesse. Est-ce que... Est-ce que tu avais imaginé potentiellement, est-ce que ça faisait partie de tes inquiétudes ou de tes peurs ? Ou même, est-ce que ça t'avait traversé l'esprit par exemple ? Enfin, ou pas du tout quoi, t'étais pas du tout là-dedans. dans les potentiels risques ou en tout cas différences ?

• Speaker #1

  Alors, la particularité, c'est que les risques, je ne les mesurerai pas forcément sur le sujet de l'enfant. c'est-à-dire des potentiels, mais les risques sont, moi les grossesses ont toujours été un sujet à risque tout court, puisque je suis moi-même porteuse d'une maladie auto-immune, donc c'était plus ça que je savais, que je savais mesurer, mais j'étais extrêmement bien entourée. De là à avoir notion de ce qui pourrait être pour un enfant, non pas forcément. Maintenant je travaille aussi dans un domaine où... Le sujet du handicap, je le portais à l'entreprise, je le travaillais en entreprise, je faisais en sorte de faire révéler les talons des personnes qui sont en situation de handicap. J'avais tout l'écosystème professionnel autour du handicap. Donc pas des sujets qui me faisaient peur. De la même manière, mes parents travaillaient aussi dans le milieu éducatif. Et auprès de personnes, de jeunes en situation qui pouvaient avoir soit du handicap, soit des problématiques sociales. Donc cet univers-là, je ne sais pas qu'il me faisait peur, si je le connaissais.

• Speaker #0

  Ok.

• Speaker #1

  Donc voilà. Par contre, cela de se présager à se dire et si, Non.

• Speaker #0

  Non, non. Ça n'a jamais été dans ta tête. Donc, tu es enceinte. Ta grossesse se déroule. Ton accouchement, compliqué. Et puis ? Ton enfant arrive, comment ça se passe à ce moment-là ?

• Speaker #1

  Alors, la grossesse n'est pas une grossesse classique, c'est une grossesse qu'on appelle extrêmement surveilleuse, donc vraiment à risque. Donc, rien ne se passe convenablement, en vrai. Déjà là,

• Speaker #0

  tu as plus bricolé et elle est out.

• Speaker #1

  Ouais, voilà. Du coup, Iron Man est déjà ici. Donc, il y a cinq mois et demi, on est en situation d'urgence pour moi. Donc, la décision, ce n'est plus moi qui la prends. C'est le corps médical qui dit, allez, on y va, on sauve. qui on peut sauver. On fait le maximum pour tout le monde, mais on verra le résultat.

• Speaker #0

  Ça pose comme le cas direct.

• Speaker #1

  Oui, c'est direct. On y va, on est dedans, on est dans quelque chose de très violent. En fait, c'est d'urgence vitale. C'est d'urgence vitale, exactement. Donc la grossesse, elle se passe très très bien jusqu'à 5 mois et demi. Donc Gabriel arrive en situation d'extrême prématurité. Donc ce n'est pas que le sujet du trouble autistique, puisque ce n'est qu'une de ses conséquences, de sa génétique, on va dire ça comme ça. Donc voilà, on est baigné tout de suite. C'est-à-dire qu'il a cinq mois et demi et on est auprès des médecins. On est entouré de tubes, lui, moi, tout le monde. On passe un moment, quelques jours séparés. Hop, il faut m'emmener dans le service. Tu n'as pas le temps de le voir ? Non, l'urgence vitale était de sauver maman, donc on sauve maman. Je vois mon petit loulou dans une couveuse, 48 heures après. parce que c'était trop risqué de me... Voilà, donc je le vois 48 heures après, donc première rencontre avec mon petit bout de chou qui était de la taille d'un petit chaton, pour que tout le monde se rende compte, c'est-à-dire quand on parle de 500 grammes... un petit voilà un petit poussin un petit chat dans sa couveuse entouré de beaucoup beaucoup beaucoup de fils, beaucoup de tubes beaucoup de bip bip beaucoup de tout ça et beaucoup d'humains quand même beaucoup d'humanité dans un monde parallèle voilà pendant pendant trois mois c'est une parenthèse qui personne d'autre que les familles ayant été dans baigner dans l'extrême prématurité la prématurité peuvent connaître Et donc là, on fait blindage. On fait blindage. Toi,

• Speaker #0

  tu étais encore à l'hôpital ? Toi, pendant les trois mois, tu restes à ce moment-là à l'hôpital ? Non,

• Speaker #1

  j'ai eu 15 jours où j'étais physiquement présente. Parce que voilà, il fallait. Et après, j'avais autorisation de sortir. Et du coup, oui, après, j'ai installé, entre guillemets, ma vie entre... le lieu de la Néonat qui devient ta nouvelle famille. Donc tu connais toutes les infirmières, tous les médecins, tout le monde prend soin de toi parce qu'en fait on se recrée une famille et même entre parents parce qu'on est les seuls à pouvoir comprendre ce qui se passe. finalement tout le monde arrive à créer une espèce de drôle de vie dans ce lieu avec des petits rituels moi par exemple j'arrivais avec de la musique, j'arrivais avec mon bouquin où je lisais une histoire à Gabriel qui entendait ce qu'il pouvait entendre tout le monde se crée son petit scénario son petit rituel tu te sens maman à ce moment là ouais

• Speaker #0

  Ouais

• Speaker #1

  Oui, oui, oui, la responsabilité, elle est de suite. Oui, C'est par plein de petites choses. Après, chaque, je pense que chaque maman, chaque papa qui est dans cette situation a sa propre réaction et il n'y a aucun jugement. Et c'est ça qui est aussi magique dans ce lieu. Mais on est solidaires parce que c'est un fil. On est vraiment reliés à un fil. On ne sait pas si on est dans l'antichambre de la vie ou de la mort.

• Speaker #0

  Les fils dont tu parles ne sont pas une image.

• Speaker #1

  Non, c'est vraiment ça. Chaque jour, c'est apprendre à vivre. Chaque jour, voire même chaque heure. Chaque heure est différente. On a des grands moments de... Génial, il respire mieux, les saates, les machins, on devient docteur entre guillemets. Donc on connaît tout par coeur, les machines, les machins, les trucs, les bidules. Dès qu'il y a une alerte au début on est tous en panique et au fur et à mesure on apprend à ne pas stresser toutes les deux secondes. Mais voilà, on vit quand même dans un univers où on est tous papa maman, enfin en tout cas moi j'étais maman dans les trois secondes qui ont suivi tout ça. Faire en sorte d'allaiter alors qu'à cinq ans et demi on se dit c'est pas possible. Si Donc on a même la petite salle pour aller tirer son lait parce que ce n'est pas possible de lui donner en direct. Oui,

• Speaker #0

  parce que ce moment-là, tu ne le prends pas dans tes bras. On peut,

• Speaker #1

  si on peut. Tu n'arrives pas à mal prendre dans tes bras. De manière, les gestes sont accompagnés. en douceur avec toute l'équipe. On fait quand même des poids-poux. Justement, parce que c'est aussi un des facteurs qui fait que le bébé trouve aussi des forces. Il y a quelque chose qui se passe à travers la peau. Et oui. Il s'accroche à sa maman,

• Speaker #0

  il s'accroche à la vie. Oui, c'est ça.

• Speaker #1

  Même à 48 heures, on a fait le premier poids-poux.

• Speaker #0

  D'accord. Voilà,

• Speaker #1

  c'était pour tout.

• Speaker #0

  le monde c'était important que ça se passe donc oui on se sent maman tout de suite à quel moment qu'on va avancer un peu que à quel moment il ya tellement de choses à dire à quel moment les premiers diagnostics vont tomber et

• Speaker #1

  comment alors gabriel étant en extrême préma c'est des suivis extrêmement poussé tout au long pour voir déjà si il développe bien les retards notamment pulmonaires, cerveaux, etc. Voilà, ça se fait bien. Donc on est extrêmement surveillé. tout le temps, c'est un suivi très précis. Mais ce n'était pas tellement le sujet de la prématurité qui me questionnait. Il y avait quelques signes, je crois qu'il avait... J'aurais dit 8 ou 10 mois où quelque chose pouvait m'interpeller, pas forcément d'être en capacité de dire les mots, ni quoi ni qu'est-ce. formidable pédiatre à l'époque, avec qui on pouvait discuter, et je m'en suis ouverte, et elle m'a dit, je suis d'accord avec vous, il y a quelques éléments, et c'est moi qui ai posé la question, est-ce qu'on ne serait pas dans un sujet autour du spectre autistique ? Et en effet, tant bien que mal, après c'est très petit pour pouvoir poser ce type de diagnostic. Donc on a avancé tranquillement, on a laissé faire. Entre la prématurité et pas prématurité, qu'est-ce qu'il en est, etc. Donc le chemin de diagnostic, il est extrêmement lent. Après, il faut se mettre dans la configuration que c'était il y a 15 ans. Les choses fort heureusement évoluent, tant mieux. tant mieux, tant mieux, même si ça reste un parcours.

• Speaker #0

  du combattant t'es comment à ce moment là ? comment tu quand pour la première fois avec le médecin le mot sort ce mot autisme parce que c'est pareil à l'époque on parlait pas de troubles du spectre autistique on parlait d'un enfant autiste qui était quand même On se remet encore 15 ans en arrière, c'était un diagnostic très lourd. C'était comme une sentence qu'on posait sur une personne. Toi, tu le vis il y a 15 ans. Toi, tu le vis comment il y a 15 ans ? Tu as peur, tu n'as pas peur, tu te projettes, tu ne te projettes pas. Ça résonne ou est-ce que c'est un peu comme un mot ? Tu vois, tant que le vrai diagnostic n'est pas tombé, comment tu le vis ? J'essaye de te remettre il y a 15 ans en arrière.

• Speaker #1

  Alors, comme c'est moi qui ai mis les mots en premier, avant qu'on... Non, moi, j'avais besoin de comprendre.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Je ne sais pas. Il ne faut pas forcément le mot. Je m'en fiche.

• Speaker #0

  Ok.

• Speaker #1

  Je m'en fiche toujours. Oui. Parce que ce n'est pas que ça. Donc...

• Speaker #0

  Quand tu dis que ce n'est pas que ça... Non,

• Speaker #1

  en fait, le spectre autistique que Gabriel a, ce n'est qu'une conséquence. Il a une maladie génétique. Donc du coup, ce n'est qu'une... C'est elle qui a généré... n'est qu'une conséquence donc c'est ça qu'on cherchait c'est ça l'enjeu de quelques billets au fur et à mesure ils sont tout petits c'est pas si simple comme ça de détecter voilà c'est comme si on avait tout un puzzle à reconstituer d'accord c'était très facile de porter tout sur la prématurité. Donc voilà c'était aussi de dérouler... Oui, il y avait vraiment ce côté, il faut démêler, démêler ce qu'on pourrait avoir pressenti, des facilités de diagnostic, des facilités de « oh, pas grave, il va évoluer, patati patataire » . Donc non, non, c'était vraiment d'être entouré d'une équipe suffisamment ardue et très ouverte. Parce qu'en effet, il faut peut-être se remettre aussi dans le bain d'il y a 15 ans. Comme tu dis, le mot autiste était... même dans la bouche de certains médecins, voire encore maintenant, je ne tire pas des balles, si, si, poum, poum. Voilà, c'est la culture française qui est quand même un petit peu lourde là-dessus, puisque chaque personne qui peut être en respect autistique, il n'y a personne pareil. Donc, comment il évoluera, comment il peut compenser, comment il le vit tous les jours, ça, qu'il le saura. Voilà. Donc, moi, la première chose, c'était d'essayer d'y voir clair, et de qui, de quoi, pourquoi. Et pourquoi, d'où ça vient, et simplement. Et en effet, c'est par la génétique qu'on a pu aller jusqu'au bout. Et voilà, il a fallu... 4 ans de bataille de fous pour passer par les bons professionnels qui sont capables d'orienter vers d'autres outils et principes pour éliminer certains éléments voire trouver la

• Speaker #0

  cause tu t'es battue pour ça ?

• Speaker #1

  ouais la bataille elle a débuté il avait 5 mois et demi il a débuté Merci. Ça a débuté le premier jour de sa vie. Et la bataille ne s'est jamais arrêtée.

• Speaker #0

  On y reviendra, mais en fait, c'était la bataille pour se dire, pour résumer, c'était... Non, je trouve que mon enfant a des... Il faut qu'on aille comprendre ce qu'il a, parce que ça ne vient pas que... En fait, le raccourci, c'est-à-dire qu'il est un très grand primat, donc tout va se remettre en place. Bon, laissez-nous rentrer chez vous, occupez-vous de votre petit, et puis ça va finir par passer. Et toi, ton instinct maternel te dit non,

• Speaker #1

  Et bien entouré aussi de professionnels qui sont aussi capables de dénouer les choses. choses.

• Speaker #0

  Mais enfin, c'est la force quand même de la voix de la maman qui va dire, tirer la sonnette d'alarme en disant qu'il faut s'armer de patience,

• Speaker #1

  de résilience pour trouver le chemin et insister fortement jusqu'à temps qu'on trouve les professionnels qui eux aussi portent. Ils sont capables de porter fort la voix et dire voilà, on en est là, on est là. Et c'est important.

• Speaker #0

  Quatre ans d'errance médicale, c'est long quand on a un petit bébé.

• Speaker #1

  Ah c'est long, ouais.

• Speaker #0

  C'est épuisant.

• Speaker #1

  C'est épuisant.

• Speaker #0

  D'autant que la bataille que tu mènes auprès des autorités médicales, tu en as une autre de bataille à mener. C'est-à-dire que ces troubles que toi tu décèles, j'imagine que ton quotidien est impacté aussi par ces troubles-là. Comment on fait quand on est une jeune maman ?

• Speaker #1

  On cherche les paramètres qui sont bien formés, qui sont capables. Donc j'ai créé mon équipe.

• Speaker #0

  C'est-à-dire ?

• Speaker #1

  J'ai créé mon équipe de pluridisciplinaires. C'est une rencontre, une ergo extraordinaire qui, elle, maîtrisait pas mal de choses. Je ne te parle pas de ça.

• Speaker #0

  Je te parle de quand toi, tu te retrouves avec ton petit garçon, qu'il est 2h du matin. et qu'il est dans son lit, qu'il a une crise, comment tu fais à ce moment-là ? Est-ce que là, tu te sens différente ? Est-ce que là, tu as l'impression d'être une... Ou tu te sens plus... Tu te dis, mince, mais c'est plus difficile pour moi. quand tes amis te disent, non, il dort. Et toi, tu n'arrives pas à le faire manger. Tu vois, est-ce que c'est dans ton... Moi, je te parle de ton quotidien. L'équipe, j'ai compris. Mais ton quotidien à toi, comment tu fais ?

• Speaker #1

  Le quotidien a toujours été adapté. Toujours. Depuis qu'il est tout, tout, tout. Donc, la différence c'est...

• Speaker #0

  C'est-à-dire un quotidien adapté.

• Speaker #1

  En fait, ça a été adapté pour son alimentation au biberon, sa diversification, savoir marcher, tout ça. Donc du coup, adapté. Mais du coup, je suis allée chercher des personnes qui ont été capables de... Comment on adapte ? Comment on adapte ? Comment on avance ? C'est pas les premières années qui sont... Parce que j'ai toujours été super entourée, donc c'était plus évident. C'était pas à ces moments-là, moi je dirais que c'était vraiment à partir de ces 3 ans, 4 ans, où là on rentre dans le dur. On rentre dans le dur parce que c'est les évolutions des enfants, c'est les certains caps, et là c'est là en effet où... viennent se révéler les comportements stéréotypés, les gestes que l'enfant peut avoir, c'est-à-dire se frapper. Et là, on est dans l'incompréhension totale. fait dans, mais quelle impuissance on se retrouve. Donc, je te dirais plus ces moments-là de temps dit de crise, il était hors de question que je ne sache pas réagir. Donc, c'est pour ça que je suis partie me former. Moi, j'ai passé des week-ends en formation avec des super pros qui sont hyper reconnus en France pour justement, et comment on fait. C'est quoi la guidance parentale ? C'est quoi... Ce n'est pas magique, parce qu'il y a des choses on essaye ça marche pas il ya des choses tout d'un coup ok c'est bon c'est comme ça avec lui en fait c'est comme si c'est comme nous tous parents on apprend comment se faire on apprend en marchant sauf que toi ben forcément tu as quand même des il

• Speaker #0

  ya d'autres enjeux c'est à dire que quand on enfonce alors je sais pas je connais bien gabriel mais je ne sais pas si mais par exemple si ton enfant je dis des bêtises stable la tête contre un mur tu as une urgence à comprendre le mécanisme. que par exemple, un parent d'un enfant qui n'a pas de troubles et qui me dit qu'il ne dort pas, c'est compliqué. Mais enfin, on est bien d'accord. Tout le monde va comprendre. Je veux dire, il y a moins d'urgence vitale. C'est-à-dire qu'il ne fallait pas qu'il se mette en danger ton enfant. Oui,

• Speaker #1

  il y a ça. Après, c'est aussi assez impressionnant. C'est vrai. C'est impressionnant. On se dit, je ne veux pas qu'il se fasse mal, etc. Et puis, il faut réussir. C'est pour ça que je reviens sur le côté prise d'enculé. C'est-à-dire qu'à ce moment-là... T'es pas que la maman, t'es aussi le soignant, t'es aussi l'aidant, t'es aussi tout ça quoi en fait. Tu prends d'autres casquettes, t'es capable de te dissocier. C'est ça qui est épuisant, c'est-à-dire que l'affect est forcément tout le temps là, mais il faut réussir à faire de personne. C'est-à-dire, ok, oublie que t'es maman tout de suite et mets-toi en accompagnant et en soignant pour se protéger soi-même. c'est à dire que en fait c'est des doubles carapaces qu'on est censé en tout cas moi c'est comme ça que je l'ai vécu j'en sais rien avec les autres mamans on ne fait pas de généralité mais voilà c'était de ma manière il était nécessaire que je puisse me guider pour voilà Gérer la situation à l'instant T et puis après crier un bon coup toute seule dans mon coin pour dire c'est bon. Mais parce que plus on est dans l'affect, plus on est soi-même dans la crise. Parce qu'en fait, ça contamine la crise. C'est ça qui est aussi énergivore.

• Speaker #0

  Le diagnostic tombe.

• Speaker #1

  Il me l'est confirmé, voilà.

• Speaker #0

  Il est confirmé. Comment à ce moment-là va réagir, d'abord comment toi tu réagis ? Est-ce que ce n'est pas finalement un soulagement ? Comme une reconnaissance, dire c'est bon, ça y est, maintenant on va pouvoir travailler, on va l'aider correctement. Et comment réagit ton entourage ?

• Speaker #1

  Alors pour moi la confirmation n'était qu'une confirmation, c'est à dire que j'avais déjà tout bâti, tous mes professionnels, peu importe moi, c'était terrible mais ma confirmation elle servait simplement. approuvée à l'administration pour l'RQTA c'est tout ce qui ne change rien du tout et même pour dire le CRA qui est de Lyon qui est au Finatier c'est le centre ressources autisme c'est le seul habilité chaque région a ses centres habilités qui ont autorité pour poser l'ensemble des diagnostics je parle de la partie vraiment spectre autistique donc voilà la confirmation mais la première des choses qu'on dit en fait c'est génial, vous avez déjà toute la batterie qu'il faut d'accompagnement vous êtes super bien entouré bravo, continuez, de toute façon c'est ça qu'il faut faire, c'est vrai que pour d'autres familles c'est peut-être l'occasion de mettre en route, nous j'ai jamais attendu de on avait trop tous les paraprofessionnels avaient fait en sorte de dire les cases sont là après il a quelque chose d'extrêmement atypique parce que ce n'est pas que ça il y a un côté génétique qui amène d'autres sujets beaucoup de sujets autour de l'anxiété qui n'ont pas de lien avec l'autisme on fait un petit bouillon de culture de différents sujets on mélange tout ça et on a notre Gabi d'amour et après l'entourage l'entourage pour eux c'était plus simple de voir la prématurité d'accord

• Speaker #0

  Il a fallu de masquer. C'était honteux d'avoir...

• Speaker #1

  Je pense que le handicap est loin... À l'époque, est loin d'être une composante de l'humanité. Tu vois, c'est... Donc oui, le diagnostic permettait de prouver aux autres, pas à moi, aux autres, à l'entourage, voilà d'où ça vient. Il a une petite défaillance au niveau du cervelet. qui induit plein plein de choses donc c'est génétique, peu importe il serait né prématuré, pas prématuré ça n'a rien changé et dans ce cadre là sa maladie génétique porte un nom à coucher dehors donc on va l'oublier a une résonance sur justement les sujets autistiques et plein d'autres sujets du coup c'était plus moi me donner la force de dire ok non non non, en fait je veux faire aussi valoir une certaine reconnaissance Merci. à mon enfant, et qu'il soit vit dans son entièreté et pas juste, ah mais c'est parce qu'il est prémat ah parce que, oh mais t'inquiète ils vont rattraper, oh t'inquiète voilà, tous ces discours là en fait, blablabla, ça m'intéresse pas pourquoi à ce moment là ça aurait pu être plus simple finalement pour toi peut-être un peu de mettre des œillères

• Speaker #0

  Mais tu sentais que ce n'était pas ce qu'il fallait ?

• Speaker #1

  Oui, comme je n'aime pas la simplicité, tu me connais, j'aime bien aller au bout des choses.

• Speaker #0

  Parce que pour toi, c'est au-delà d'aller au bout des choses, ce n'est pas juste aller au bout des choses, est-ce que tu n'as pas la sensation que c'était ta façon à toi de te réapproprier ? Ce qui était inentendable et justement de pouvoir en faire tiens et de pouvoir vivre avec correctement. C'est-à-dire, tu vois, Il fallait que tu l'intègres pour se dire comment.

• Speaker #1

  Oui, mais c'est...

• Speaker #0

  C'est ton mode de fonctionnement.

• Speaker #1

  Voilà, c'est... Moi, je suis partie du principe que ça fait partie de nos composantes. Enfin, voilà. Par contre, ça a toujours été mon guide. Je ferai en sorte que mon enfant, peu importe le sujet, peu importe son type d'handicap, je suis là en tant que guide, et pas toute seule, c'est-à-dire, voilà. Comment on le fait, le collectif ? animé autour pour que mon enfant, eh bien, il devienne un jeune adulte et devienne un adulte qui soit intégré, inclusif dans la société. Ça, c'est un leitmotiv. Donc, oui, c'est beaucoup d'énergie. Oui, c'est beaucoup de force. Oui, c'est beaucoup de discussion, de prouver, d'apporter des éléments quand on se retrouve devant l'instit, quand on se retrouve devant... au club de sport, enfin voilà. En fait, toute la vie du quotidien, c'est d'apporter aussi des éléments pour dire « Mais si, on va y arriver ! » La première fois qu'on l'emmène au centre de loisirs. va expliquer des particularités, va expliquer, etc. pour éviter que ça fasse peur, pour dire, c'est jouable, je voudrais essayer, on essaye, allez, on essaye ensemble. Et après, du coup, comme le loustique tout petit, il est attachant, enfin voilà, tout le monde, c'est une bataille aussi auprès des assistantes maternelles. Enfin voilà, on a eu une super première nounou qui était hyper ok, qui a été géniale. Bon, elle change de vie, on se retrouve comme des nouilles. ok qui c'est qui va pouvoir gérer ça qui qui qui et on trouve encore une autre personne formidablement qui est ok en se disant expliquez moi tout et on y va ensemble voilà c'est aussi ça c'est des passels tout seul, ou alors je tire mon chapeau aux personnes qui restent seules, mais je ne vois pas. En fait, on a besoin de guides.

• Speaker #0

  Est-ce que parfois tu as senti que les gens autour de toi, je vais dire les amis, mais peut-être que ce ne sont pas tout à fait des amis, mais en tout cas, encore une fois, avant, j'ai envie de dire, de s'attacher à Gabi, de devenir tes aides. Tu vois, quand on est dans la rue... Pardon. Quand on est dans la rue, les premiers temps, les gens qui ne vous connaissent pas vraiment, tu as senti des regards, tu as senti...

• Speaker #1

  Petit. Alors étonnamment, plus petit que maintenant. Ou alors peut-être que c'est parce qu'on ne fait plus du tout attention.

• Speaker #0

  C'est peut-être ça.

• Speaker #1

  Mais tout petit, oui, c'est assez troublant, notamment les périodes où... Ah, ben il ne marche pas. Ah bah ils parlent pas, parce qu'il y a ça aussi, il faut se remettre un peu dans le contexte, ça rentre pas dans les normes dis donc. Donc avoir un peu à se, comme si on devait un peu se justifier. ça, ça crée quelque chose de très désagréable, voire même, moi, j'avais envie de fuir les gens.

• Speaker #0

  Oui, c'est ça, c'est un peu l'isolement.

• Speaker #1

  Oui, c'est fatigué, pourquoi j'ai... Enfin, voilà, il avance à son allure. Oui, c'est un peu... C'est dur quand même, un long fleuve tranquille, d'accepter ce retard, d'accepter cette différence. Ça se construit, ça se fait pendant trois secondes. Il y a bien sûr, comme tu disais tout à l'heure, il y a eu des jours où on se dit, mais pourquoi je suis dans cette galère ? Pourquoi ça ? Pourquoi ? Bon, après je me dis, si je dois le traverser, c'est parce que je suis faite pour le faire. Après c'est une philosophie de vie. Mais oui, le regard il est dur de l'extérieur. Et puis après il faut apprendre à se détacher.

• Speaker #0

  et lui est ce que est ce que lui parce qu'à bon on avance un peu parce que bon il a comme 15 ans aujourd'hui mais Quand il commence à avoir conscience des choses, peut-être des moqueries, ou peut-être comment on fait quand nos enfants à 7, 8 ans sont invités à des anniversaires, est-ce qu'il est invité, est-ce qu'il n'est pas invité ? Et surtout, parce que je reviens à toi, parce qu'on parle de toi, comment un cœur de maman vit ça ?

• Speaker #1

  Alors, étonnamment, comme du coup il y avait un entourage avec une super nounou qui est elle-même avec des enfants, qui est elle-même avec d'autres enfants, du coup il y avait une espèce de fratrie qui se créait en parallèle. à l'école maternelle et primaire, pareil, il y avait quelque chose de... Plus évident peut-être avec les autres enfants parce qu'il y avait une classe Ulysse. Gabriel était en ordinaire mais il y avait une classe Ulysse. Donc en fait la différence pour eux tous c'était ok. En fait c'était beau, c'est normal. Donc tout le monde s'invitait, Gabriel était invité, etc. La différence, chez les petits, ils ne la voient pas tout de suite. Et c'est ça qui est magique. Par contre, c'est dur après.

• Speaker #0

  C'est-à-dire qu'arrivée,

• Speaker #1

  fin de primaire, là, on commence à rentrer dans le dur. sa différence se voit plus. Oui. C'est normal, il y a l'évolution, comme il est en train de retard. Du coup, ça se voit. Donc oui, c'est maintenant. Et je dirais que pour répondre à ta question, à quel moment lui, il se rend compte de sa différence ? C'est maintenant.

• Speaker #0

  C'est à 15 ans. Presque 14-15.

• Speaker #1

  C'est les années collège. Parce que les années collège, c'est là où se révèlent aussi beaucoup, beaucoup de choses. La prise de conscience de soi-même, etc. Et en effet, sa prise de conscience de sa différence, c'est... extrêmement difficile.

• Speaker #0

  Il a cette conscience, Gabriel.

• Speaker #1

  Oui, oui.

• Speaker #0

  Il faut dire que Gabriel, il n'est pas du tout dans un justement. Il n'est pas dans cet autisme profond.

• Speaker #1

  Alors après... chaque personne ayant un spectre autistique va avoir développé certaines pensations ou ne va pas forcément avoir les mêmes problématiques il y a aussi des sujets autour de La manière dont intellectuellement ils vont ou pas interagir, c'est-à-dire que Gabriel les interactions sociales, il les aime, il est ultra empathique, voilà, donc c'est pour ça que du coup le visage de l'autisme, il n'y en a pas un, il y en a des, il y en a des millions, etc.

• Speaker #0

  C'est pour ça qu'aujourd'hui on parle de spectre.

• Speaker #1

  Oui, oui, c'est bien ça. Et donc... Oui,

• Speaker #0

  lui il a conscience. Ah bien sûr,

• Speaker #1

  il a conscience et c'est d'autant plus difficile qu'il voit bien la différence que cela... Peut-être, parce que le second degré, c'est difficile, donc il ne le comprend pas. Il voit bien, il entend qu'il y a quelque chose qui est second degré, mais qu'est-ce que ça veut dire ? Et puis, l'adolescence, c'est pile-poil le moment où tout est... Embaissé. ...sous texte, où il faudrait des traductions non-stop, des codes qui changent toutes les deux secondes.

• Speaker #0

  Et lui, il n'est pas faible pour ça. Et bien, il faut plus de temps.

• Speaker #1

  Voilà, ça, c'est épuisant pour lui. Pour lui, il y a des jours où ça va, il y a des jours où ça ne va pas. Donc oui, il y a des périodes fragiles comme ça, où on doit l'entourer pour être sûr qu'il soit toujours bien dans sa peau.

• Speaker #0

  C'est là où c'est compliqué, ton cœur de maman. Ah oui, mon cœur de maman. Là,

• Speaker #1

  il prend des coups d'aiguille. Il prend des coups d'aiguille quand on voit les jeunes avoir du mal à l'intégrer. On le voit se mettre à l'écart. Oui, c'est dur, c'est le cœur de maman et il en prend plein la tronche.

• Speaker #0

  Comment tu fais avec ça au quotidien ?

• Speaker #1

  Je ne sais pas. Je ne sais pas parce que quand il était un peu plus petit, j'allais vers les autres pour essayer de trouver un petit peu à faire la médiatrice, aller machin, etc. embarquer les parents dans l'histoire en disant voilà bon là ça marchait quand ils étaient petits maintenant ils sont grands je peux m'amuser à interagir avec eux ils accepteraient pas non maintenant ce que je trouve chouette c'est qu'il a des des copains où ils se connaissent depuis justement qui sont tout rikiki et qui servent un peu des anges gardiens c'est ça qui est chouette donc il y en a deux trois c'est les anges gardiens qui sont pas non-stop en protection pas ça, d'ailleurs c'est chouette du coup ils sont pas en ultra protection c'est à dire que Gabi il est capable d'eux mais ils veillent un peu au grain ils peuvent servir de médiation de temps en temps mais oui le coeur de maman s'inquiète souvent de dire oui il a pas le droit C'est là ce que c'est le mot. Je vais te le dire comme ça. Il n'a pas le droit à la même enfance ou à la même adolescence que moi.

• Speaker #0

  Pas d'insouciance. Une insouciance, mais qui est différente. Oui,

• Speaker #1

  je crois qu'il n'a pas l'insouciance.

• Speaker #0

  Il n'a pas l'insouciance.

• Speaker #1

  Non, non.

• Speaker #0

  Tu te projettes. Est-ce que tu te dis que, par exemple, d'ici un an, tu te sentirais capable de le laisser... Je ne sais pas moi, aller regarder un film au ciné avec ses copains ou d'aller se mettre sur une petite terrasse.

• Speaker #1

  Oui, alors ça, ça se fait déjà. Oui, d'accord. Oui, oui, là, c'est déjà arrivé. Bon, on les pose et puis ils se font leur ciné, etc. Oui, ça fait partie du travail d'autonomie. Le tout, c'est qu'il puisse se repérer dans l'espace et dans le temps, de se mettre en sécurité. Voilà, ça va être des petites choses comme ça qui se travaillent. Le petit trajet du matin où au fur et à mesure, je recule pour qu'il... qu'il puisse faire tout seul etc donc c'est un espèce de compromis qu'on se met en soi-même en fait c'est même un deal à faire soi-même en tant que maman ok allez je lui donne confiance allez on y croit même si il me dit non je suis pas sûre allez on essaye c'est des espèces de compromis allez le curseur je le mets où aujourd'hui et au fur et à mesure

• Speaker #0

  On parle de la culpabilité. Tu l'as ressenti, cette culpabilité ? Et si ? Et si j'avais... Et si ? Puisque c'est génétique, c'est moi qui l'ai porté. Est-ce qu'à un moment donné, tu portes ce truc-là, ou au début, ou maintenant ? Je ne sais pas, est-ce que ça te traverse ? Jamais.

• Speaker #1

  Non. Jamais. Jamais eu la culpabilité. Jamais. C'est pas... Non. Et puis pour mon... Comme du coup l'explication est extrêmement claire, qui est vraiment... Eh ben c'est pas de bol les gars. Génétiquement, génétiquement, l'ADN des deux nif-nif, c'est au moment de la création de la cellule oeuf qu'il y a eu bugage. pour qui, pourquoi, comment, personne ne saura jamais. Donc c'est ni héréditaire, donc c'est déculpabilisant aussi. C'était pour ça que du coup d'aller chercher vraiment jusqu'au bout, vraiment enfin, quand le généticien te dit, bon, avec ces mots, je fais simple parce que alors, voilà, aussi en fait tu deviens traducteur de toutes ces informations. Et qu'il te dit très clairement, en fait, c'est pas de chance. C'est comme ça. Et donc non, la culpabilité, non. Par contre, j'aurais nourri une culpabilité si je ne m'étais pas battue comme une lionne pour dire non, mon gamin, il ira à l'école. Mon gamin, il ira en classique. Mon gamin, il sera élevé comme un n'importe quel gamin. il est hors de question de le surprotéger.

• Speaker #0

  Tu me... Justement, toi, c'est exactement ce que j'allais te demander, c'est-à-dire que je voulais qu'on parle un peu aussi de ce parcours qu'est l'école et qu'est finalement... de dire, mon enfant est un enfant qui est capable, donc on ne va pas aller le mettre dans une case... Attention, on ne parle pas d'institution dans le mauvais sens, parce qu'il y a des personnes qui ont besoin de l'institution.

• Speaker #1

  Et qui peuvent être les bonnes solutions.

• Speaker #0

  Et les bonnes solutions. Mais en tout cas, toi, tu as fait le choix d'écouter, de regarder ton enfant et de dire, OK, moi, je vais me battre et c'est un vrai combat. Là, pour le coup, c'est un vrai combat.

• Speaker #1

  suis devenu un stit oui voilà je savais pas quoi faire de mes journées donc c'est donc oui alors je dirais le côté scolaire c'est aussi une histoire de rencontre avec les humains c'est à dire le directeur la directrice l'instit de l'époque etc il a commencé dans une toute petite école maternelle au fin fond ça sort là au public, et qui ont dealé en disant avec nous, allez, OK, allez, on y croit, nous aussi, on y va, tranquille. Bon, ils se sont sentis vite démunis, parce que pas formés. Donc ça, voilà, il faut se dire aussi des choses. C'est qu'à l'époque, malheureusement... On va croire que je tape dans la tronche de l'éducation nationale. Ce n'est pas ça, mais c'est qu'à un moment donné, les professionnels qui entourent nos enfants ne sont pas formés ou saupoudrés en formation. Donc, la première bataille, ça a été de dire « Ok, je mets tout en place, je vais faire en sorte qu'il y ait une AVS. » Et là, on rigole. Là, on rigole, on fait un dossier. qui met des mois, des plombes à pouvoir s'instruire. Mais quand je dis le dossier, moi j'ai juste l'impression de me retrouver au boulot où je fais une demande de subvention à l'Europe. C'est-à-dire que mon dossier fait 50 poches, argumenté, des devis, des factures, tout ce que vous voulez. Et puis la preuve de toutes les batteries de test. En fait, il faut aller le prouver en permanent. J'entends. Et quand on te dit, oui alors tous les ans vous allez refaire le dossier, parce que vous pensez que ça va avoir disparu l'année prochaine. Donc on se bat, c'est ok, c'est validé, il y a une AVS qui est notifiée. C'est beau c'est sur le papier, maintenant il faut aller se battre pour l'avoir, humainement. Ok on se bat, on appelle, machin, on fait du lobbying de fous pour être sûr qu'au jour de la rentrée la personne AVS soit bien là pour notre enfant, pas pour un autre parce qu'on rigole aussi. Donc ça voilà c'est tout ça, faire corps ensemble où en gros on te fait comprendre bah toi ma mère maman, vas-y. Enfin, maman, papa, on compte sur vous pour réussir tout ça. Être en lien avec cet AVS, alors, nous, on a eu de la chance, je ne sais pas si c'est de la chance ou de l'acharnement, vois ça comme tu veux, d'avoir toujours eu des pépites humaines en face de nous, des AVS. Extraordinaire ! Des profs qui ont toujours été avec nous, pour nous et qui, voilà, on se disait des choses de manière ouverte et de manière posée pour dire ok on fait comment pour la suite ? Anticiper primaire, ok, donc plus dans notre école mais dans une autre école, ça tombe bien. En face, il y a le privé. Eux, ils sont habitués, ils seront capables, on se rencontre, etc. Donc c'est aussi tisser un lien de ressources et de rencontres d'humains qui se disent « Ok, main dans la main, on croit ensemble et on y va » . Mais c'est du quotidien. Alors malheureusement, on a eu des fois certaines profs pas très à l'aise et on a senti que là, pour le coup... Ça barbait un peu, cette histoire. Bon, voilà. Et puis après... Heureusement, franchement, la majorité du temps, on a eu des instits extraordinaires, des directeurs extraordinaires.

• Speaker #0

  Pour autant, ça reste... Là, pour le coup, c'est... Moi, tu vois, quand je t'écoute, je pense à quelqu'un qui maîtrise peut-être moins les codes d'un dossier administratif, qui a peut-être moins d'éducation. Ce qu'il faut dire, c'est que un syndrome autistique ou... un changement génétique, enfin un handicap, pour être plus globale. Ça touche tout le monde.

• Speaker #1

  Eh bien !

• Speaker #0

  Et donc, moi, je pense, quand je t'écoute, à ces mamans ou ces papas, ou les deux, qui n'ont pas la maîtrise, finalement, d'un dossier qui fait 55 pages. Et là, je me dis que, quand même, c'est pas égalitaire.

• Speaker #1

  Et là,

• Speaker #0

  c'est toi et toi-même. Et puis,

• Speaker #1

  c'est un peu...

• Speaker #0

  Toi et ta chance aussi. Alors,

• Speaker #1

  oui. Et puis, ce qui est un peu terrible, même si c'est aussi pour ça que je suis OK à faire de la prise de parole aujourd'hui, c'est que du coup, c'est un combat qui... qui doit être un peu collectif, mais en vrai, on se la joue solitaire. On se la joue solitaire dans le sens, moi je veux.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Rien à péter.

• Speaker #0

  Justement, c'est hyper antinomique. Oui,

• Speaker #1

  c'est ça. Mon gosse, il aura, moi je vais me battre contre moi, si je les autres. Voilà. Oui, c'est schizo. Parce que,

• Speaker #0

  C'est le système qui, en fait, à l'inverse, finalement, c'est marrant quand tu parles de ça. Je reviens à quand Gabriel est né, où tu parles d'une extrême solidarité autour des enfants, parce que ça devient presque un peu comme un noyau familial. familiale et vous vous soutenez tous, là, à l'inverse. C'est si tu mors pas la première, enfin, c'est si tu aboies pas la première, ton enfant, il n'a pas.

• Speaker #1

  Je pense qu'il y a un côté solidaire entre nous tous. Par exemple, désormais, Gabriel, pour le choix du collège, on a vu aussi les limites, etc. Là, on va demander la partie ULIS, c'est-à-dire que du coup, une éducation qui est en environnement ordinaire, mais adaptée. Merci. Et là, en effet, les familles, on est solidaires. Mais si on doit se battre, on va se battre pour notre gosse. On va se leurrer. Et c'est normal. Parce qu'en marchant, on se rend compte que si on ne mord pas, il ne se passe rien. Alors, il faut mordre gentiment. J'aime bien dire que c'est la main de fer dans le gant de velours. Avec le grand sourire et tout ce qui va bien. Parce qu'on entend aussi qu'il y a des freins administratifs. Pour avoir discuté carrément avec les directrices de la MDPH sur ces sujets-là, j'entendais aussi l'espèce de souffrance qu'ils avaient avec des milliers de dossiers, avec peu de ressources humaines pour les instruire. En effet, il y a aussi capté quelques codes pour se dire « je fais avancer les choses » . Mais il y a par moments on a presque envie d'appeler à la rescousse certains lobbyings mais je ne l'ai jamais fait. Voilà je n'ai jamais fait. Petite fierté de faire toute seule, c'est horrible. Mais voilà, je ne veux pas de passe droit non plus.

• Speaker #0

  Oui, j'entends. C'est toi et lui.

• Speaker #1

  Oui, en tout cas c'est notre famille. et c'est maintenant si je vois qu'il y a des freins Je sais actionner, mais je ne veux pas non plus que ça soit encore plus inégal. Ce n'est pas le but.

• Speaker #0

  Et toi, dans tout ça, comment est-ce que tu es restée femme ? Est-ce que tu as la sensation de rester femme ? Est-ce que finalement, il y a un moment où... Entre tout, tu choisis d'être maman parce que déjà, des fois, c'est compliqué de se choisir en tant que femme. Donc maman, on a déjà une espèce de distorsion comme ça. Mais enfin, quand on a un quotidien qui est, et on ne va pas se voler la face, quand même plus lourd, en tout cas plus complexe parce qu'on ne va pas édulcorer non plus la réalité. Non, Voilà. Comment toi, d'abord, est-ce que ça a été un questionnement pour toi ? Et comment tu fais ? Est-ce que tu réfléchis ?

• Speaker #1

  Non, j'y réfléchis pas tellement dans ce sens-là, à part... Comment dire ? Je pense que les premières années de Gabriel, c'est-à-dire jusqu'à... Son collège, donc jusqu'à ses 11 ans, 12 ans, c'était que ma seule et unique priorité. Donc la discipline était plutôt ok, je... Je m'oublie moi. Enfin voilà. En gros c'était un deal avec moi-même. Je me suis dit. Moi voilà l'enjeu. Je veux que mon gamin. Il puisse avoir le maximum de chance. Il n'y a pas de question que je regrette. Quoi que ce soit. C'est à dire que j'aurais mis en oeuvre. J'aurais essayé de m'appuyer sur le maximum de personnes. Pour aller. Et lui donner son avenir. Voilà. Après. Il va le jouer lui-même aussi, c'est un individu en tant que tel, il va faire ses propres choix, et c'était plus ça, c'est d'essayer de lui donner le maximum de chance pour qu'il puisse trouver sa place, à sa manière, avec ses billes à lui. En tout cas, évitons les cas. Donc, en partant de ce deal-là, je fais mon deal, je deviens l'administrative, je deviens la maman, bien sûr. Je suis maman, je suis le guide, je suis la guidance, je suis la coordinatrice de soins, je suis la traductrice auprès de papa de pas mal de choses sur les trucs bidules, le planning bidule. Tout ce que tu veux, c'est de gérer aussi le scolaire. C'est-à-dire que tu apprends à être aussi prof. C'est-à-dire de reprendre tous les cours, de les adapter, de les faire avec lui. Mais au fur et à mesure de se dire, ok, ça c'est bon, c'est plus à moi de le faire, donc je m'entoure de qui pour accompagner la suite. Donc plutôt de... de travailler tout ça en tant que femme, mais en tant que pilote. Il y a un côté, et à un moment donné, le corps te dit, dis donc, tu vas penser à toi, ma bichette, parce que ça devient un peu pénible. Bon voilà, donc heureusement, j'ai des zones d'évasion et tout ça. Mais c'était pas... Enfin voilà, c'était un vrai deal avec moi-même en disant, ok, j'accepte, je le fais pour. Et je dirais que depuis collège, oui, du coup... je reprends un peu ta vie voilà et après c'est pareil pour le professionnel c'est à dire que ça a toujours été c'est quelqu'un qui une des RH avec qui je discutais quand il était tout petit il m'a dit bah tu fais quoi pense aussi clairement qu'on ne peut pas tout avoir tu pourras et ce deal c'est à toi de voir le deal que tu te fais le contrat que tu te fais avec toi même qu'est ce que tu veux consacré à ton enfant pour plein de raisons qui t'appartiennent et dans ce cas-là, ta vie professionnelle, eh bien réfléchis-la autrement. Ou c'est la vie professionnelle et retrouve ton poste que tu avais en codire, etc. Par contre, voilà, ton enfant, tu ne pourras pas suivre de la même manière. C'est ton choix, il t'appartient et assume-le. Je crois que c'est la seule chose qui est plus pertinente de dire tu ne peux pas tout avoir. Donc du coup, j'ai construit aussi ma vie pro à la naissance de Gabriel autrement. Et c'était un vrai deal. Ok, je ne faisais plus du tout les postes de direction. Ce n'est pas grave. J'avais plus envie de me consacrer à mon chouchou, à faire en sorte que c'est ok. Maintenant, j'aspire à un peu plus autre chose. Tout doucement.

• Speaker #0

  Est-ce que tu as peur pour l'avenir pour ton fils ?

• Speaker #1

  Toujours. Toujours.

• Speaker #0

  Ça réveille la nuit.

• Speaker #1

  Ça réveille la nuit.

• Speaker #0

  C'est quoi cette peur ? Est-ce que c'est par exemple... Est-ce qu'on devient plus par exemple plus prudente parce qu'il ne faudrait pas mourir trop tôt ? Enfin, tu vois ce truc un peu de dire je ne vais pas aller trop vite sur la route parce que... Non mais en schématisant dire il ne faut pas... il faut que je fasse attention à moi parce que je ne peux pas le laisser, pas encore même si on n'a personne envie de laisser ses enfants oui,

• Speaker #1

  plus loin possible on est d'accord oui ça réveille en tout cas moi ce qui me réveille c'est ça et c'est quoi une fois qu'on n'est plus là c'est quoi une fois qu'on n'est plus là, une fois que papa et maman sont plus là c'est quoi est-ce qu'il est bien armé pour, est-ce qu'il va tenir est-ce que Ah oui, ça c'est la maman d'angoisse absolue. Et pas forcément pour le lendemain. Pas forcément pour, comme tu donnes des exemples de... Et la conduite et machin, les trucs bidules. Moins là-dessus. Enfin, oui, je ne suis pas tracasse là-dessus. Je ne suis pas anxieuse là-dessus. C'est plutôt... Et après ? Et après ? J'ai la quarantaine. Mais voilà, à 60 ans, il sera où ? Il sera quoi ? C'est d'autant plus impactant quand soi-même, on vient de perdre ses propres parents et qu'il a fallu gérer beaucoup, beaucoup de choses. Est-ce qu'il va être capable ? Donc très clairement, même lui, il me fait « Maman, moi, je ne vais pas être capable de faire ce que tu as fait. »

• Speaker #0

  « Ok,

• Speaker #1

  t'inquiète, je vais gérer. » Voilà, donc je vais anticiper. Tu auras tout. à la liste totale. Voilà. Et ça, en effet, c'est, je pense, comme n'importe quel parent, à vrai dire, mais encore plus amplifié en disant, et la suite ? Et la suite ? Et la suite aussi ? Et la suite ? Là, typiquement, on est sur les sujets qui sont autour de l'orientation. Oui. Alors, comment qu'on fait ? et comment qu'on fait là alors du coup de quand il faut faire le plan de bataille orientation alors qu'elle quelle formation quel stage il veut faire quoi comme métier qu'ils sont non c'est voilà comme n'importe quel parent qui se retrouve avec son enfant de À l'adolescence, c'est ce que tu dis. Mais c'est amplifié. Voilà.

• Speaker #0

  C'est tout amplifié. Tout est amplifié. Et puis, on a quand même cette angoisse de dire, il faut quand même que tu sois à côté. C'est-à-dire que l'autonomie à 100%, il ne l'a pas encore. C'est ça le grand problème. Le grand challenge, il y en a assez.

• Speaker #1

  Faire en sorte que l'autonomie... Elle puisse se gagner au maximum. Et s'il y a des points où l'autonomie ne pourra être existante, parce que c'est possible qu'on arrive à un moment où il y a des choses... Enfin, il faut arrêter de taper dans le mur. Il y a un moment où c'est aussi réaliste. Ok, du coup, comment il pourrait être entouré ? Et c'est ça qui est perturbant, parce que... Personne n'a l'histoire décrite. Donc quand on est une personne qui aime anticiper beaucoup d'épreuves, par moment, il faut accepter le destin.

• Speaker #0

  Ça apprend beaucoup. Qu'est-ce que tu dirais que ton enfant t'a appris sur l'amour ?

• Speaker #1

  Oh là là, je ne sais pas. Après ça, je... À part que c'est inconditionnel qu'on soulève des montagnes. Je ne pensais pas que je serais une... Une guerrière. Alors, guerrière, je l'ai toujours été. Je pense que ça s'est encore amplifié. Je m'imaginais, quand tu me posais la question, quelle maman je serais. Un peu maman Louvre, oui. Non, mais là, je suis maman tigre. Elle est dedans. Pas trop. Pas trop s'attaquer, sinon...

• Speaker #0

  Je sens quand même qu'il y a un truc viscéral.

• Speaker #1

  Ah oui, il y a un côté viscéral.

• Speaker #0

  Du bas, parce qu'on a tous un côté viscéral, mais toi, c'est parce qu'il est un peu plus vulnérable. Donc, je pense que tu portes encore plus le besoin.

• Speaker #1

  Oui, je ne saurais pas l'expliquer, mais en effet, oui, il faut... Tu dirais quoi si tu devais...

• Speaker #0

  Rien n'est universel, on sait dans Parole de Femme, mais toi, avec ton ressenti, avec aujourd'hui tes 15 ans de recul, tu dirais quoi aux parents qui traversent ce que toi tu as vécu ?

• Speaker #1

  Une des premières choses, c'est de se faire confiance. S'ils sentent, ils doivent avoir, en fait on a tous une intime conviction. Allez-y. Entourez-vous des bons, par contre. Effuyez les espèces de pseudo-pro qui vont vouloir en faire. Eh bien, en étant hyper ouvert, hyper à l'écoute, questionnez, Remettez en question. Ne croyez pas directement, parce que malheureusement, malheureusement, moi j'ai croisé des horreurs.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Des horreurs, mais vraiment des horreurs où il a fallu que je me dépêtre. Mais vraiment, et à un point, aller faire le signalement. à la MDPH je vais pas donner de nom je vais pas donner de... mais très clairement je serais restée dans leurs pattes mon gamin ne serait jamais allé à l'école c'est grave ce que tu dis c'est une violence sans nom et que du coup les personnes parce que du coup je voyais plein de familles j'étais outrée de ce que j'entendais mais outrée Et c'était quoi par exemple ?

• Speaker #0

  C'était quoi que tu entendais ?

• Speaker #1

  Oh bah typiquement la psychologue qui pouvait dire oh non non mais s'il parle pas c'est qu'il est pas prêt un jour il se révélera Oui mais là madame vous voyez bien qu'il est en souffrance vous voyez qu'il essaye de s'exprimer vous savez qu'il y a des modes alternatifs de communication Vous savez que ça existe ? Oh non, non, non, il ne faudrait pas, parce que vous comprenez, il va se révéler un jour.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Ok. L'orthophoniste... Malheureusement... Quand... Quand on est vulnérable, c'est-à-dire que nous, parents, on se retrouve vulnérable, donc on a tendance à vouloir suivre les professionnels, et ce qu'on nous indique, et on nous indique, écoutez, c'est super, là, regardez, il y a un centre spécifique, c'est gratuit. nananin vous allez tout avoir etc alors il y en a qui sont extraordinaires et fort heureusement malheureusement celui dans lequel nous sommes allés gangrénés par des philosophies d'une Moyenne âgeuse ou je ne sais quelle Voilà Où finalement on décide plus que pour toi On décide pour toi Donc il y a un moment où il faut être rebelle Dire non mais tu ne vas pas décider pour ma famille Tu ne vas pas décider pour mon enfant Et tu ne vas surtout pas décider Qui je suis Hors de question ces discours là. Donc il faut quand même une force sans nom de se dire je suis remballe dans la vie. Donc du coup voilà ça se sait.

• Speaker #0

  Mais là...

• Speaker #1

  Et du coup de tenir tête à un professionnel qui a tous les diplômes etc. Je suis pas d'accord avec vous madame. Et vous allez pas me mettre dans... Moi-même dans une case. Vous êtes pas de bol. Avec moi c'est impossible. C'est remonter haut jusqu'à tant que vous êtes... Il est hors de question que je vous reparle. Il est hors de question que mon enfant vous parle. Et il est hors de question que mon enfant reste ici. Donc, vous savez quoi ? Moi, je vais aller chercher mes professionnels. Je vais tout payer. Je m'en fiche. Je vais m'entourer de personnes qui ont... Voilà, une philosophie qui est toute autre. Et surtout, de ne pas le sabrer, le gamin. Pourquoi on ne lui donnerait pas une chance ? Pourquoi ces gamins n'auraient pas une chance d'avoir une adaptation ? Malheureusement, il y en a... Ils ont besoin de plein de choses différentes, etc. Il n'y a rien de miraculeux. Mais pourquoi ? Aux parents, ayez aussi votre instinct. Allez-y, croyez à votre instinct. Questionnez. Et si vous ne vous y retrouvez pas, ne buvez pas les paroles. Bon Dieu, allez-y, c'est votre petit. Soyez maître du destin. Oui, ça va être de l'énergie. Oui, il va falloir se battre. C'est comme ça. Mais vous rencontrerez forcément la bonne personne qui va vous aider, qui va vous épuiser. Nous, on en a eu une extraordinaire. C'est grâce à elle que tout s'est entouré.

• Speaker #0

  À ton fils, tu lui dirais quoi aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Bravo ! C'est le moment émotion ! Le petit loustic qui avait à peine deux jours, je lui dis « Hey, tu te bats ? » Je me suis battue en « tu te bats ? » Du coup, il s'est toujours battu. Souvent on lui dit, tu vois, regarde, t'as fait des efforts de fou, de fou, de fou, de fou, regarde où tu en es, même si aujourd'hui il doute. Et c'est ça aussi, dire, allez, regarde, tu vas y arriver, et tu y arrives, c'est chouette, c'est beau.

• Speaker #0

  c'est vraiment tu sens que c'est le moment où il faut vraiment l'accompagner c'est vraiment maintenant il faut reprendre d'efforts encore redonner un autre élan c'est autre

• Speaker #1

  chose c'est autre chose c'est arriver dans la vie de pré-adulte de lui faire gagner confiance en lui parce que moi j'ai confiance en lui, j'ai vraiment confiance en lui après je suis dure je sais je suis dur parce que je le protège comme une tigresse mais je ne l'épargne pas c'est à dire qu'il doit aussi je peux pas me mettre à sa place il doit être dans son libre arbitre mais Je lui donne un cadre qui n'est pas si souple que ça, parce que je veux lui donner vraiment le maximum de repères pour la suite. Que ce soit un adulte... le mieux construit possible et il aura ses différences et c'est tant mieux. Enfin voilà, Gabriel, il est Gabriel et souvent, je lui dis, parce qu'il l'exprime, pourquoi je suis différent et pourquoi j'ai du handicap et pourquoi je n'aurais pas été un enfant. normales comme tous les autres. Et je lui dis, mais t'es différent. Et tout le monde est différent. Et tu sais, Gabi, t'es Gabi. Donc t'es Gabi avec tout ça. Tu serais pas Gabi sans tout ça. Donc voilà, on t'aime comme ça. Voilà, point.

• Speaker #0

  Et c'est une belle façon finalement de se lui exprimer ce qu'est la différence. Et est-ce que... Si tu regardes ces 15 années, t'as changé, est-ce que tu es heureuse, fière, je ne sais pas comment tu peux l'exprimer, de justement ce que tu as accompli pour ton enfant ? Est-ce que ça t'a changé toute cette aventure ?

• Speaker #1

  Changée fondamentalement, je pense que oui. En quoi ? Je ne sais rien. En barré, moi ça j'étais déjà barré.

• Speaker #0

  T'as pris de la force.

• Speaker #1

  Oui, fondamentalement. De la force.

• Speaker #0

  De l'amour ?

• Speaker #1

  De l'amour. oui je suis fière sur certaines choses c'est un chemin oui mais je ne fais pas cette prise de recul là par exemple sur moi même c'est encore trop tôt font pour moi. Je les laisse parler.

• Speaker #0

  C'est un peu tout. Tout à l'heure, quand je t'ai demandé, tu m'as parlé de la pub Ricorée. Si aujourd'hui, tu devais créer ta pub, ça serait quoi ta famille ? Ça serait quoi ta pub ? Tu le représenterais comment ?

• Speaker #1

  C'est une bonne question. Tu vois, du coup, peut-être que je repartirais quand même avec un truc des super-héros. Mais tu me mettras bien de la musique bien forte. Tu me mettras des super-héros, mais qui ne se prennent pas la tête. Je ne dis pas au sérieux, vraiment l'autodérision à mort. Ils sont complètement cinglés, mais ils sont sympas.

• Speaker #0

  C'est un Austin Powers, X Iron Man.

• Speaker #1

  Oui, voilà, un truc qu'on mélange bien. Tu vois un peu les gardiens de la galaxie. Ils sont ensemble, quoi qu'il arrive. Ils sont complètement fous, mais ils sont ensemble. Ils vont y arriver ensemble, quoi qu'il arrive. voilà, puis on met bien la musique à fond comme ça, ça passe et t'apportes ton bol de ricoré ? tu mettrais un peu de calva dedans parce que bon, quand même, la Normande que je suis en a besoin, mais ou un tinto, si tu veux aussi, c'est pour le côté anglais mais voilà c'est une belle pub sacrée pub, hein pas d'alcool, je vais avec modération

• Speaker #0

  Ce qui est drôle avec toi, c'est que on sent que tu as besoin de remettre tout le temps du rire. C'est une vraie thérapie, le rire, finalement. Si on ne se marre pas,

• Speaker #1

  ça ne va pas. Il faut l'autodérision.

• Speaker #0

  Le recul dont tu parlais au début, tout le podcast, il en est saupoudré, au final. Tu as besoin de prendre ce recul-là pour gérer les choses. En tout cas, pour les appréhender un peu mieux.

• Speaker #1

  Oui, Je suis partie de la thérapie du rire, oui de pleurs bien sûr, mais de rire, c'est qu'à un moment, voilà, on traverse des... Voilà, parce que je reste une optimiste quoi qu'il arrive, il y a forcément une lumière au bout du couloir, il y a forcément une petite étoile qui cause à un moment donné, bon, il faut juste un peu de temps. Bon, de temps en temps, on lui dit, dis donc, t'as du mal à venir, toi.

• Speaker #0

  Tu parles trop doucement.

• Speaker #1

  Allô ? Oui, j'essaye. Enfin, voilà, la philosophie, on l'a appris comme ça. Il y a des choses dures. Il y en aura toujours. Soit on veut être dans le down, soit on se dit, ok, prends le recul, essaie de te faire rigoler.

• Speaker #0

  Et puis,

• Speaker #1

  c'est l'ironie de la vie.

• Speaker #0

  Est-ce qu'aujourd'hui tu dirais que t'es heureuse avec ton fils ? Ou c'est encore trop tôt ?

• Speaker #1

  C'est difficile à répondre. Là en ce moment l'adolescence c'est une période qui est quand même... Je m'attendais à dur mais je m'attendais pas à dur comme ça. Donc on en reparle plus tard.

• Speaker #0

  On en reparle. On refait un podcast dans un an et on voit l'évolution. On termine par la dernière question. Alors on va essayer de l'orienter peut-être un peu, mais c'est quoi pour toi être une femme aujourd'hui et peut-être être une femme confrontée à une maternité avec un handicap ? C'est quoi pour toi ? Ça représente quoi être une femme aujourd'hui ?

• Speaker #1

  être une femme aujourd'hui c'est accepter ses forces et accepter ses faiblesses savoir y jouer C'est... Je n'ai pas... J'ai du mal à trouver une définition. J'ai du mal aussi, tout simplement, à dire le mot femme en tant que telle. J'ai presque envie de dire comment être individu, comment être l'être humain. Être un humain. Être un humain. Ouais c'est ça, moi je dirais c'est s'ancrer, s'ancrer avec ses forces, ses faiblesses, jouer avec ses forces, jouer aussi avec ses faiblesses, créer sa mélodie.

• Speaker #0

  Et vivre.

• Speaker #1

  Et vivre, ouais, il y a un côté vibrant, aller chercher à la vibration. et la palette de couleurs qui va bien et puis il y a des jours la palette est plus rouge et des jours elle est plus bleue et des jours elle est plus violette enfin peu importe mais comment elle se compose et c'est tout ça on mélange bien

• Speaker #0

  et des fois c'est plus féminin des fois c'est plus masculin des fois c'est plus maman des fois c'est plus papa je sais pas c'est pas se cantonner finalement c'est pas se cantonner dans un rôle c'est être vrai

• Speaker #1

  J'aime pas les cases, hein ?

• Speaker #0

  C'est vrai. On termine comme ça ?

• Speaker #1

  On termine comme ça.

• Speaker #0

  Hors case ?

• Speaker #1

  Hors case, ouais.

• Speaker #0

  Merci beaucoup. C'était un joli moment qu'on a partagé.

• Speaker #1

  Merci, Steph.

• Speaker #0

  Merci pour ces sourires. Je pense que poser des rires, même, sur un sujet comme celui-ci, c'est aussi, à mon sens, un mode de thérapie. J'espère que les personnes qui nous auront écoutées vont prendre cette bonne humeur appliquée au quotidien.

• Speaker #1

  Ouais,

• Speaker #0

  Merci beaucoup.

• Speaker #1

  Merci Stéphanie.

• Speaker #0

  Au revoir.

• Speaker #1

  Au revoir.