Transcription

• Speaker #0

  Bonjour, je suis Stéphanie Barranco, et bienvenue dans Parole de Femme. Dans ce podcast, je donne la parole à des femmes au destin peu banal, pour qu'elles nous parlent d'elles, de leur parcours, de leurs espoirs et de leurs doutes, de leur vision de la femme d'aujourd'hui, l'avenir. Puissent ces femmes vous inspirer, nous inspirer, et inspirer nos générations futures. Elles se livrent sans tabou, avec le cœur. Je vous laisse avec elles, voici leurs histoires, place à Parole de Femme, saison 3. Il existe des douleurs que personne ne voit, pas de traces, pas de preuves, mais une fatigue, un combat permanent. Et quand ce corps devient un obstacle, une question se pose en silence, comment continuer à être une femme, une mère, une amante ? Quand déjà se lever est une épreuve. Alors dans cet épisode de Paroles de Femmes, je reçois Patricia. Bonjour.

• Speaker #1

  Bonjour Stéphanie.

• Speaker #0

  Je suis ravie de te recevoir. Patricia, on va parler avec toi de handicap invisible. On va parler d'amour, on va parler de féminité et de la valeur qu'on s'accorde en tant qu'individu.

• Speaker #1

  Tout un programme.

• Speaker #0

  Tout un programme. Vous avez quatre heures.

• Speaker #1

  Ok, je m'y mets. Avec moi, ça va durer plus longtemps.

• Speaker #0

  Patricia, tu connais le podcast Parole de Femme. Pour commencer, j'aimerais te poser les trois petites questions qui pour toi aujourd'hui vont être quel est ton moment de la journée préféré ? Si tu devais me donner ton mantra, quel serait-il ? Et quel est ton parfum ? préféré, une odeur, si tu as une odeur que tu aimes particulièrement ?

• Speaker #1

  Alors quel est mon moment préféré de la journée ?

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Je dirais que c'est le moment où je suis en paix avec moi-même. Alors ça peut être le matin, le midi, l'après-midi ou le soir. Ça peut être quand je suis sur ma terrasse à écouter les oiseaux.

• Speaker #0

  C'est quoi être en paix avec soi-même ?

• Speaker #1

  C'est regarder l'extérieur sans se poser de questions, c'est se regarder sans se poser de questions. C'est accepter ce qui est, sans chercher à se questionner et être dans une espèce de moment de réflexion intense. C'est laisser partir les pensées qui sont assez chronophages et assez limitantes aussi. Être en paix, c'est se permettre d'être et de se poser.

• Speaker #0

  Ce n'est pas un peu un concept... Ce n'est pas une phrase un peu idéale. Toi, tu y arrives tous les jours ? Non. À faire ça ?

• Speaker #1

  Non, parce qu'il y a le monde autour, il y a tout ce qui bouge autour, il y a cette impermanence qui est là et qui nous fait bouger aussi. Mais il faut essayer, en fait. Il faut s'accorder du temps. On dit souvent qu'on n'a pas le temps. Je n'ai pas le temps de faire ci, je n'ai pas le temps de faire là, mais on ne s'accorde pas à ce temps-là. On a le temps de le verbaliser, de le dire, et ce temps-là, il pourrait être précieux à faire quelque chose justement. Et se poser, ce n'est pas non plus rester des heures, mais c'est de vivre le moment et l'instant présent, mais intensément. Et de le vivre, de se dire, moi quand je m'assois et que je regarde les petits oiseaux, ou les plantes, ou les fleurs qui s'ouvrent, je me dis, ouais, là j'ai de la chance de pouvoir les regarder, j'ai de la chance de pouvoir entendre, j'ai de la chance de pouvoir respirer cette nature. Et cette nature, elle est riche d'enseignements en fait, et c'est cette paix-là que je recherche.

• Speaker #0

  On y reviendra un peu plus tard sur cette manière d'aborder finalement la vie au travers de la maladie, parce que ce qui est intéressant aussi, c'est l'évolution interne, intérieure plutôt. Est-ce que tu étais tout le temps, est-ce que tu as toujours été comme ça, ou finalement est-ce qu'on devient philosophe ? Parce que finalement... L'acceptation fait devenir philosophe. Ton mantra, Patricia, ça c'est pas simple.

• Speaker #1

  J'ai peut-être... Devenir, ce que j'aime bien, c'est devenir magnifiquement égoïste.

• Speaker #0

  Alors ça.

• Speaker #1

  Mais pas être égoïste, comme je le dis souvent, ne penser qu'à soi, mais penser à soi au bon moment, mais pour les bonnes raisons.

• Speaker #0

  Ça veut dire qu'on doit aussi apprendre à s'écouter soi et que ce n'est pas finalement mal de faire de soi sa priorité.

• Speaker #1

  Ah mais nous sommes notre priorité. Quand je pose la question à des personnes, même quand on a des enfants, on dit à une personne « quelle est ta priorité ? » Elle va dire « ce sont mes enfants » .

• Speaker #0

  C'est vrai, c'est le premier réflexe.

• Speaker #1

  Oui, mais c'est toi. C'est toi. Être égoïste, ce n'est pas l'égoïsme comme on en entend parler tout le temps, mais c'est vraiment faire attention. Par contre, il y a un verbe que tu viens de dire, c'est « on doit » . Moi, je dirais plutôt « on choisit » .

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Oui,

• Speaker #0

  c'est un chemin encore une fois. C'est en tout cas une notion de volonté. On prend part à une décision d'être autrement.

• Speaker #1

  C'est se choisir, c'est décider d'être. Et ça peut être très très large, c'est vraiment dans un spectre super large, mais c'est de se parler aussi. Avant toute chose, de toute façon, c'est se regarder, se parler, s'écouter, s'aimer, s'accepter. Et ça vient d'abord de nous en fait, pour après pouvoir diffuser et avoir une autre approche aussi. de ce que l'on est nous et de la diffuser aux autres. Ça vient alors comme tu disais, non, je n'ai pas été dans ce move-là en fait depuis longtemps. Je vais parler personnellement. Ça m'a appris à être beaucoup plus calme. Avant, j'étais impulsive, plus nerveuse, plus énervée aussi. Et tout m'énervait. Et quand la maladie est arrivée, en fait, j'avais beaucoup, beaucoup de questions. auxquelles je ne donnais aucune réponse. Il y avait cette peur aussi. Et si je prends ces décisions ? Est-ce qu'elles sont bonnes ? Est-ce qu'elles ne sont pas bonnes ? Et si, Il n'y avait rien qui se passait. La maladie est arrivée, donc la sclérose en plaques. J'ai dû arrêter du jour au lendemain. Tout s'est arrêté du jour au lendemain. Et là, on se dit, ok. Mais ça, je l'ai compris beaucoup plus tard. Tu ne pouvais pas prendre des décisions ? Elle est en train de te dire maintenant tu vas recréer quelque chose. Si tant est qu'il faut quand même se le permettre et puis comprendre ce qui nous arrive.

• Speaker #0

  Et puis trouver les ressources à l'intérieur. On va arriver sur l'annonce de la maladie. La couleur ? Ta couleur ? Est-ce que tu aurais une couleur ? ta senteur, pardon, est-ce que tu aurais une senteur qui te ramène à quelque chose ?

• Speaker #1

  J'aime beaucoup l'odeur de la violette.

• Speaker #0

  Pourquoi ?

• Speaker #1

  Parce que c'était la fleur préférée de ma grand-mère et c'est ma fleur préférée aussi. C'est une petite pensée. Ça peut amener à d'autres choses, d'autres réflexions. C'est une petite fleur simple. C'est une petite fleur qui se cache des fois aussi. Il faut aller la trouver. C'est un parfum qui est subtil et... Ça me donne plein de réminiscences en fait et de souvenirs d'enfance. Mais je trouve que la violette c'est la couleur, c'est tout un ensemble en fait. Petite fleur sauvage aussi ? Oui.

• Speaker #0

  Très bien. Alors cette maladie, cette maladie finalement qu'est la sclérose en plaques ? On te la diagnostique, tu as quel âge ?

• Speaker #1

  Très bonne question. Ça remonte à 12 ans ? 12 ans. J'ai 42 ans.

• Speaker #0

  D'accord. Très jeune. 44. Très jeune.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Comment ça tombe, ce diagnostic ?

• Speaker #1

  Ça tombe mal. Ah, ça tombe mal, ça tombe très mal. Et ça tombe très mal au moment où je le reçois.

• Speaker #0

  Dans quel moment de ta vie ?

• Speaker #1

  Un moment de perturbation, justement, de questionnement. Est-ce que je continue à faire ce que je fais ? Est-ce que je n'arrête pas quelque chose pour commencer autre chose ? Mais quoi ? Qu'est-ce que je fais ? Comment est ma vie ? Comment je suis à ce moment-là ? Je suis pleine de questionnements, j'ai des points d'interrogation de partout et je n'arrive pas à mettre un point d'exclamation, à dire « allez, on y va ! » Et on va dans quoi en fait ? Et c'est tellement... En fait, on a l'impression, avant l'épreuve, qu'on est dans une zone de confort.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Mais en fait, on est complètement dans une zone d'inconfort. Enfin, je parle pour moi. C'est inconfortable ce que je vis. De ne pas savoir où on va. De ne pas savoir où on met les pieds. De ne pas savoir ce qu'on devient en fait. Vous vous doutez. Douter. Mais en fait, cette zone, elle est confortable. Pourquoi ? Parce que je la connais. Parce que je sais la traduire. Je sais la vivre. Même si ça ne me plaît pas. Mais je sais la vivre. Donc, passer et aller vers l'inconnu, ça fout la trouille.

• Speaker #0

  Alors, ça fout la trouille aussi parce que la maladie, la sclérose en plaques, fout la trouille.

• Speaker #1

  Ah mais carrément !

• Speaker #0

  Et aussi parce que c'est une maladie qui est sournoise et c'est vraiment là où j'aimerais que tu puisses poser des mots. C'est sur cette maladie qu'on ne voit pas. Comment toi tu vas arriver à comprendre déjà que tu as quelque chose qui ne va pas et comment ça va se traduire chez toi ?

• Speaker #1

  Avant le diagnostic. Oui. Ça a été une année. L'année avant le diagnostic a été hyper difficile. Alors moi, j'étais coiffeuse, prothésiste ongulaire, relouqueuse. Et je faisais très attention à ma personne, très attention à l'attitude des autres, aussi à l'aspect extérieur des autres. Peut-être trop attention à l'aspect extérieur, plus qu'à l'intérieur. Et tout devenait lourd. Tout devenait... Une brosse, c'était lourd. Un peigne, c'était lourd. Des douleurs insupportables, une fatigue, mais le matin quand on disait « ça va Patricia ? » je disais « je suis épuisée d'être épuisée en fait » . Même après des heures de sommeil, et puis des problèmes, beaucoup de problèmes cognitifs, des pertes de mémoire. À me cacher pour regarder des notices, comment me servir de produits que je me servais depuis des années, comment faire quelque chose que je ne savais plus comment faire. J'y voyais mal. Je me disais... J'avais l'impression de devenir folle. Je me suis dit, j'ai un problème neurologique. Je ne posais pas le mot sclévreuse en plaques. Je n'y pensais pas du tout. Fort heureusement, d'ailleurs. Mais je me disais, il y a un truc qui ne va pas. Je ne sais plus faire les choses.

• Speaker #0

  Peut-être en Alzheimer. Peut-être que c'est ça qui fait peur aussi.

• Speaker #1

  Oui, on assimile à autre chose. On se dit, mais je vais où là ? Qu'est-ce que je deviens ? C'est là où ça fait peur. Et puis, en fait, je vais consulter pour, rien à voir, une douleur au sein.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Et de la douleur au sein, où on me dit non, c'est pas ça. Et puis on me fait parler, et puis ça monte à faire des IRM en fait. Et c'est là où le diagnostic tombe.

• Speaker #0

  Est-ce que tu peux te remettre à ce moment-là où le diagnostic tombe ? La première émotion qui vient.

• Speaker #1

  Un blackout.

• Speaker #0

  Vraiment ?

• Speaker #1

  Ah oui, c'est une sidération. Je suis accompagnée de mon mari, j'ai la neurologue en face de moi, j'entends sclérose en plaques et là je suis fermée à tout, je suis bloquée. J'ai en face de moi une bouche, c'est tout ce que je vois. Et tu n'entends plus rien. Et j'entends sclérose en plaques, ce qui est fortement impossible qu'elle répète le mot comme ça, mais juste la bouche comme ça. Et là, je ne sais pas si ça dure quelques secondes, quelques minutes. Je n'en sais absolument rien. Et c'est à un moment donné où j'entends, je sais ce que je vous dis, que ce que je vous dis c'est difficile, et là je me mets à pleurer. Mais je pleure, j'enlève mes lunettes et je m'arrête. Mais des phases comme ça, et je vais être pendant trois jours dans un état de robot en fait. Patricia, fais ça, Ok, ok, ok. J'ai des enfants, comment l'annoncer à ces enfants ?

• Speaker #0

  Je ne le fais pas en fait.

• Speaker #1

  Tu ne le fais pas ? Je ne sais pas le faire. Je ne sais pas, je ne suis pas préparée à ça. Je ne suis pas préparée déjà à entendre ce que j'ai entendu.

• Speaker #0

  Il y a un accompagnement du corps médical par rapport à ça, peut-être une prise en charge psychologique. Je parle pour toi, mais on le sait, je peux le répéter là, mais depuis, tu accompagnes beaucoup d'individus. d'êtres humains sur le chemin de la maladie et de l'acceptation. Et donc, est-ce que tu vois autour de toi un accompagnement psychologique qui va justement permettre de passer, après la sidération et le choc, à la vie ?

• Speaker #1

  Alors, on propose, on te dit, va voir un psy, enfin, allez voir un psy. Moi, à ce moment-là, quand on me l'a dit, je n'avais pas envie.

• Speaker #0

  Pourquoi ?

• Speaker #1

  Parce que... Alors, j'y suis allée parce que ma fille me l'a demandé. Elle m'a dit « Maman, s'il te plaît, pour me faire plaisir. »

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  J'y suis allée, je lui ai parlé que j'avais eu le diagnostic. La dame a été super gentille. Puis il y a eu un mot, enfin une phrase, elle m'a dit « En quoi je peux vous aider ? » Et là, je l'ai regardée, je me suis fait « Mais comme ça ? » J'avais envie de lui dire « Mais si tu ne le sais pas toi, comment je peux le savoir moi ? » Et puis je suis sortie de là, je me suis fait « Non, elle ne peut pas m'aider en fait. » C'est un autre travail qu'il me faut, c'est autre chose. Je n'ai pas besoin d'aller parce qu'elle a commencé à me dire « on va parler de votre enfant » . J'ai pas besoin de remonter dans le temps, c'est quelque chose qui est là, qui est factuel, c'est maintenant.

• Speaker #0

  Et qui est même tourné vers l'avenir.

• Speaker #1

  Voilà, donc j'ai pas envie et j'ai pas besoin d'aller ailleurs. C'est là, c'est qu'est-ce que je fais de là avec cette annonce, qu'est-ce que je vais devenir, qu'est-ce que... Et ça je l'ai pas trouvé, j'ai pas insisté, mais je l'ai pas trouvé.

• Speaker #0

  Tu penses à la mort, à ce moment-là ? Est-ce que pour toi, sclérose en plaques égale mort ou est-ce que par exemple, par exemple dans ma tête à moi, sclérose en plaques égale ne plus marcher, être handicapé dans un fauteuil roulant ? Tu vois la différence de perception ? Toi, avant de vivre la sclérose en plaques, c'était quoi pour toi la perception de cette maladie ?

• Speaker #1

  Alors la vivre, je pense que quand on me l'a diagnostiqué, je la vivais déjà depuis un moment sans le savoir, la sclérose en plaques est très souvent, très très souvent assimilée au fauteuil roulant. Voilà, c'est comme ça, c'est sclérose fauteuil.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Et c'est préparez-vous à ce qui va arriver. Oui,

• Speaker #0

  voilà, exactement. Ok.

• Speaker #1

  Bon, d'accord. Et là tu te dis, ça m'est arrivé quoi en fait ? C'est quoi le truc ? C'est comment on peut mettre... Un état de conscience comme ça à quelqu'un en lui disant « est-ce qu'il est rose en plaques, fauteuil roulant ? » Et quand on va, on te dit surtout n'allez pas sur internet pour regarder. C'est la première des choses que tout le monde fait. Et bien évidemment, c'est un peu humain, j'ai envie de dire, on se fait du mal. Et quand on va sur les forums, sur les pages, les groupes, où il y a beaucoup de gens qui sont même des années après dans la colère, dans le déni. La maladie, elle a plusieurs degrés. C'est vraiment cas par cas, comme toutes les maladies, j'ai envie de dire. De toute façon, chacun, la vie, il la ressent différemment, suivant comment tu es, ton état d'esprit, ton mental, ton corps. Enfin, il y a plein de choses qui rentrent en compte. Mais là, tu te dis, les gens disent, bon courage, prépare-toi à ce qui va t'arriver.

• Speaker #0

  C'est comme une sentence qui tombe.

• Speaker #1

  Exactement. Et puis là, ça reste. Alors il y aura quelques commentaires qui sont hyper positifs, mais tu ne les retiens pas. Tu ne les retiens pas parce que tu es encore dans cette surcharge d'émotions, de sidérations. Et là tu dis, je ne vais jamais m'en sortir en fait. Je ne vais pas m'en sortir. Et je me laisse couler. Et je me laisse couler vraiment au plus bas.

• Speaker #0

  Tu te laisses couler, et comment tu vas remonter alors ?

• Speaker #1

  Parce qu'à un moment donné, je passe devant mon miroir et j'ai un reflet qui me choque. J'ai hyper maigri, je ne me prends plus soin de moi, je ne me maquille plus, je ne me coiffe plus. Je suis habillée, c'est trop grand. Je reste à la maison, je m'isole parce que je n'ai pas envie qu'on me voit. C'est comme si c'était écrit sur mon front. On essaye des traitements au départ qui me fatiguent encore plus. Je ne comprends pas. Je suis toujours dans cette incompréhension de ce qui m'arrive, comment mon corps réagit. Je m'isole complètement, je suis vraiment effacée. Et ce reflet dans le miroir va me dire « Waouh, mais c'est toi là en face de moi. Toi qui étais si apprêtée, qui aimais qu'on te voit bien en fait. Non seulement tu n'as plus de respect pour les autres, mais tu n'as pas de respect pour toi-même. » Et là je suis partie en fait, j'ai pris ma douche, j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps dans la douche et je suis partie au fond de mon jardin en hurlant. Mais j'ai crié et des sanglots, je ne me suis jamais entendue pleurer comme ça. Et un hurlement qui a été libérateur. Et là je me suis relevée comme j'ai pu et je me suis dit, allez, c'est maintenant. C'est maintenant qu'il faut que tu avances parce qu'autrement ça n'ira plus. Ça n'ira jamais plus. Si tu ne te donnes pas la chance aujourd'hui... Alors j'ai commencé à rebondir un petit peu, j'ai créé une association, j'ai commencé à écrire un premier livre et puis tout ça. Mais dans cette association, s'occuper d'une association c'est quelque chose de colossal. J'ai voulu faire du bien aux autres. On le sait très bien que la reconnaissance, j'ai eu beaucoup de jalousie, beaucoup de trucs comme ça. Et à un moment donné j'ai eu la poussée de trop, je ne pouvais plus bouger. J'avais tout un côté qui commençait à se paralyser. Là, j'ai dit j'arrête tout. Mon mari m'a dit, t'as tenu 4 ans quand même cette association. Je me demandais quand est-ce que t'allais dire stop. Et là, je me suis dit, là je m'isole, mais je m'isole pour moi.

• Speaker #0

  Là, c'est pas la même chose, c'est un vrai choix de soi. Là,

• Speaker #1

  c'était se choisir réellement et dire là t'avances, tu essayes. Tant que t'auras pas essayé, tu sauras pas.

• Speaker #0

  Il y a une chose qui est très importante. Une chose qui me vient en t'écoutant, c'est vraiment l'image que j'en ai et c'est là-dessus. Au travers de ton parcours de réhabilitation de toi-même finalement dans cette nouvelle vie, j'aimerais qu'on parle vraiment du regard de l'autre, du regard de la société sur quelque chose qui ne se voit pas. Là, tu es en face de moi. Tu es radieuse et je t'ai demandé si tu pouvais marcher puisque nous avons dû changer de lieu pour l'enregistrement. Tu m'as dit bien sûr. Personne, en te voyant aujourd'hui, ne peut imaginer que tu es donc atteinte de sclérose en plaques. Est-ce que finalement, peut-être au départ, est-ce que ce n'est pas ça le plus difficile ? Finalement c'est quoi ? C'est la douleur ou c'est le fait finalement que ça se voit pas et qu'on doit justifier des maux qu'on vit ?

• Speaker #1

  Tu touches quelque chose, tu touches quelque chose. J'ai envie de dire que l'invisible il est invisible pour celui qui ne prête pas attention à l'autre. La sclérose en plaques elle peut être visible ou invisible. L'handicap il peut être visible ou invisible.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Je suis touchée du haut de la tête jusqu'en bas. C'est des symptômes, c'est multiple, c'est divers et varié, ça touche la vue, ça touche l'intimité de la femme,

• Speaker #0

  de la femme ou de l'homme.

• Speaker #1

  On va parler de problèmes urinaires et sphinctériens, problèmes moteurs, les douleurs, les douleurs qui ne se voient pas et aujourd'hui je suis remplie de douleurs.

• Speaker #0

  Et ça ne se voit pas.

• Speaker #1

  Et ça ne se voit pas. des fourmillements, des décharges électriques dans la colonne vertébrale qui surprennent au départ. Et puis après, en fait, on apprend à vivre avec tout ça. On apprend et on réadapte avec ça. Et ce que tu disais, c'est que le plus difficile, c'est de devoir se justifier. Et quand on vit depuis des années avec cette maladie et qu'on fait quand même les choses, même le regard des autres et de nos proches, il est difficile parce qu'on en vient à ne plus montrer et ils en viennent à oublier. Et ça c'est compliqué parce que des fois je dis je peux pas, je peux plus, mais pourquoi ? Mais moi aussi je suis fatiguée. Et là tu regardes, tu fais oui mais, ouais, excuse-moi. Donc c'est, alors déjà quand c'est les proches qui connaissent ça, qui vivent ça, donc tu te dis, ils en arrivent à oublier. Quelqu'un qui est étranger à tout ça, et qui n'a pas envie de voir, parce qu'en fait je me dis que la société aujourd'hui elle est hyper égoïste. mais là c'est pur et dur et on se regarde que soi et que quand quelqu'un a quelque chose c'est toujours plus que l'autre oui c'est vrai donc c'est de la perte de temps de se justifier aussi ça c'est comme quand on se garde que j'ai le truc handicapé sur une place handicapée les gens ils sont là à regarder sur le pare-brise et tu ressors sur tes deux jambes là il y a un problème là on se... ça c'est vraiment l'exemple qui pour moi est le plus parlant de ce que tu viens de dire j'allais t'en parler mais combien de fois même dans une file d'attente je fais pas tant les supermarchés que ça ou des fois je n'en peux plus mais c'est très rare parce que je fais comme tout le monde et j'attends, je patiente mais si t'as le malheur de montrer ta carte c'est on te regarde quoi on te regarde comme l'air de dire oui mais quoi en fait et on te regarde de la tête au pied comme scanné Voilà, on te scanne. C'est où le problème ? En fait, je vais vous dire que c'est vous le problème. Ce n'est pas moi. C'est que si j'ai une carte, c'est qu'elle a été donnée parce qu'il y a quelque chose.

• Speaker #0

  Et que ça, ça fait autorité et qu'on n'aurait même pas besoin d'aller...

• Speaker #1

  On n'a pas besoin de dire.

• Speaker #0

  C'est usant. Est-ce que tu n'aurais pas envie parfois qu'il y ait juste une reconnaissance ? Juste, tu sais, de dire juste... Oui, j'imagine ce que tu vis. Je ne peux pas le vivre à ta place, mais si tu le dis, ça me suffit.

• Speaker #1

  Et ça ne suffit pas.

• Speaker #0

  Et ça ne suffit pas.

• Speaker #1

  Tu as les mots justes, ça ne suffit pas. Ça ne suffit pas parce que, suivant les personnes que tu n'as pas toutes, fort heureusement, mais suivant les personnes que tu as en face, elles n'entendent pas. Elles n'entendent pas, elles ne comprennent pas. C'est comme la fatigue. La fatigue, elle est traduite comme une grande fatigabilité. C'est un épuisement intense. C'est-à-dire que là, tu vois, on discute. Peut-être qu'après, quand je vais rentrer dans la voiture, je ne vais plus pouvoir parler. Je vais me fermer parce que c'est une surcharge qui me tombe. Elle est inexplicable.

• Speaker #0

  Oui, en fait c'est ça. C'est que tu as des moments où ça va aller pendant quelques minutes, peut-être des heures, aussi parce qu'il y a une stimulation de plaisir. Mais après, tu as besoin aussi de ton corps de recharger.

• Speaker #1

  Et tu vois, c'est... La notion de plaisir, elle est hyper importante. C'est quand je vais me faire plaisir, je vais peut-être le payer derrière. Mais je le fais quand même, parce que j'ai besoin aussi de ça. On n'est pas dans la restriction non plus. Enfin, moi, je ne me réduis plus. Je fais les choses avec volonté, avec envie. Mais suivant comment ça se passe, je me dis, je sais qu'il va y avoir la suite. les conséquences derrière. Ça, personne ne le voit.

• Speaker #0

  Personne ne le voit.

• Speaker #1

  Sur le moment, tout le monde ne me voit rire. Quand on ne le voit pas pleurer. On ne le voit pas me tordre de douleur. On ne voit pas tout ça derrière.

• Speaker #0

  Alors, tu me lances sur une piste, tu vois. Moi, je vais te poser la question et pourquoi ? Et pourquoi toi qui montres des choses, toi qui libères la parole sur les réseaux ? Alors voilà, la vraie question est là. Pourquoi tu ne montres pas la face cachée de l'iceberg ?

• Speaker #1

  Je le montre, je fais des petites vidéos, c'est parfois humoristique. Oui,

• Speaker #0

  mais c'est très humoristique. Moi, je les ai regardées tes vidéos.

• Speaker #1

  Oui,

• Speaker #0

  mais parce que c'est moi,

• Speaker #1

  ça fait partie de moi, et parce qu'il y en a d'autres qui font, chacun à sa place en fait, pour parler de ça. Et parce que j'ai eu fait des... Et malheureusement, c'est celle qui marche le plus, en fait, quand on n'est pas bien. Mais elle marche très bien, celle où je suis dans l'humour, parce que les gens disent « ça fait du bien » . On est compris, en même temps, ça fait du bien de prendre...

• Speaker #0

  Pour moi, c'est deux choses différentes.

• Speaker #1

  Ça fait du bien d'en parler comme ça, et parce que j'ai pas envie d'afficher... C'est pas moi. La Patricia d'aujourd'hui, elle est dans... Ok, on se dévoile, on libère la parole, on parle de tout. Mais moi, j'ai besoin de ce côté un petit peu d'érision parce que c'est ce qui me fait avancer. Je suis pleine de bêtises, on peut dire un autre mot. Et c'est ce qui me fait… j'aime sourire. Et j'ai envie que les gens sourient aussi.

• Speaker #0

  Oui, j'entends. Et c'est effectivement ce qui transpire des échanges, de tes… Oui, c'est ça, c'est tes petites scénettes où tu parles. de comment ça va et de tout ce qui va découler d'une question simple dont personne ne va écouter la réponse, sauf les gens qui s'intéressent à toi. Mais est-ce que ce n'est pas une manière aussi de...

• Speaker #1

  Cacher ?

• Speaker #0

  Parfois, de ne pas cacher, je pense. Non, ce n'est pas le mot. Non, ne pas cacher, mais de garder une certaine forme de pudeur, de ne pas aller dans le côté trop moche. Tu vois comme si tu es du le correct quand même un petit peu ton truc pour pas le monter en conscience quoi tu vois tu le mets on tient comme ça ce côté dark parce qu'il faut pas s'il arrive trop tu vois faudrait pas que ça tu vois que ça te rentre à l'intérieur Mon montrer tes émotions plus compliqué ou montrer un quotidien qui est l'autre côté de la face qui est plus compliqué Parce qu'il existe aussi, mais c'est comme si tu avais finalement fait le choix de ne pas le montrer. Et moi, ça m'interroge pourquoi.

• Speaker #1

  Je crois que je ne me suis même pas posé la question, tu vois. D'accord. J'ai fait ça comme ça. Et après, il y a un maître mot qui vient régulièrement à la fin. Enfin, une petite phrase qui vient à la fin, c'est « tais-toi » . pour bien montrer que je démontre ce qui peut être la réalité, ce qui est la réalité. Et c'est les gens qui ne comprennent pas. Mais taisez-vous, taisez-vous, parce que ça, ça se vit. On est là et on encaisse et on prend en pleine figure les réflexions. Mais si ça vous arrive à vous, et je le dis souvent, ça n'arrive pas qu'aux autres. Mais quand ça vous arrive à vous, c'est toujours plus. Ce que je trouve qui est fort dommage, c'est ce système de comparaison d'une douleur à une autre qui n'est absolument pas comparable. Mais ça l'est aussi dans les personnes qui vivent la même maladie, le même handicap. Et ça, je trouve ça fou. C'est toujours ah oui mais moi, ah oui mais moi, ah oui mais moi, oui mais toi tais-toi en fait. Parce que tais-toi, tais-toi, arrête de parler mais toi tu es toi et moi je suis moi. Et chacun a, il y a plein de facteurs qui viennent autour, qui viennent contrarier ce que tu es en train de dire en fait. Donc ça ne sert à rien de discuter.

• Speaker #0

  Ce n'est pas une surenchère, en fait ce n'est pas celui qui a le plus de symptômes.

• Speaker #1

  Non, ni une surenchère, ni s'évaluer, se comparer. C'est justement là où il devrait y avoir encore plus d'entraide en disant « j'entends, je te comprends, je ne vis pas ce que tu vis, mais j'entends » .

• Speaker #0

  Parce que justement, tu l'as évoqué sur les places de stationnement, parce que ta maladie n'est pas visible réellement à l'œil nu, tu as déjà eu cette sensation aussi de « oh, c'est dans sa tête » ou « oh, mais bon, ça va » . Elle est fatiguée quoi, c'est pas non plus on est tous fatigués, on a tous mal au dos.

• Speaker #1

  On a tous mal quelque part.

• Speaker #0

  C'est ça la vraie injustice, c'est quoi la vraie injustice ? C'est tomber malade ou la vraie injustice c'est d'être obligé, enfin de devoir trouver une légitimité dans la maladie ?

• Speaker #1

  Je trouve que c'est de devoir trouver une légitimité et c'est pas tomber malade parce que tomber malade ça a été justement révélateur. Donc ça, quelque part, je dis merci la sclérose, parce que ça m'a fait prendre conscience de beaucoup de choses, parce que je n'ai pas que la sclérose, j'ai eu d'autres choses. Il y a deux ans, c'est un cancer du sein, et toutes ces étapes, j'ai une spondylarthrose, j'ai une polyallergie grave, j'ai le syndrome de Raynaud, enfin, c'est un panel, allons-y.

• Speaker #0

  Ça ne dépend pas de la sclérose, enfin pas le cancer, mais non, ça c'est indépendant. Oui. D'accord.

• Speaker #1

  Il faut bien faire la part des choses aussi. On a tous des petits trucs qui arrivent après. Et une maladie auto-immune peut entraîner d'autres maladies. Mais ce n'est pas lié. Et justement, il faut arriver à faire la part des choses. Mais moi, je dis que le plus, c'est de devoir se justifier. Alors moi, je ne me justifie plus du tout. Parce que ça ne sert à rien. Surtout que je ressens maintenant les gens qui sont complètement fermés. Quand on me dit, oui, moi aussi, oui, moi aussi. J'entends. je comprends, allez ciao j'ai pas besoin de rester, je vais pas dépenser mon énergie, je vais pas m'énerver contre quelqu'un qui aura tout fait pour que je m'énerve lui une fois qu'il a tourné le dos il est content, il s'en va par contre pour des personnes qui ont la sclérose en plaques la sep elle aime bien tout ce qui est nerfs la montée de nerfs, le stress c'est moi qui vais payer c'est toi qui va nourrir donc t'as envie de rester bête reste bête écoute Il n'y a pas de soucis.

• Speaker #0

  C'est aussi ça. On a l'impression qu'au fur et à mesure de l'évolution de ces douze ans, tu tends quand même à une certaine sagesse ou à un recul sur les choses qui font que justement ça te permet de mieux appréhender. Et j'en viens à ce corps. Parce qu'on appréhende ou on apprivoise comme on peut le regard des autres, mais comme tu disais tout à l'heure, la première personne qui doit se donner l'acceptation, c'est soi-même. Comment on fait pour aimer un corps qui vous rend malade ?

• Speaker #1

  Au départ, je ne l'aimais plus. Je le détestais. Je détestais... Je ne sais pas si c'est mon corps ou ce que je devenais en fait, mais dans une entièreté. Ma façon de penser, ma façon de ne pas faire. Ah oui,

• Speaker #0

  ça allait aussi jusque-là.

• Speaker #1

  De ne pas faire, de ne pas agir, d'être dans le laissé-aller complet, ça ne me ressemblait pas. Et puis j'ai appris à comprendre que ce que je montrais avant la maladie, c'était l'aspect extérieur. Toujours bien mise, toujours bien apprêtée, sans dire... Sans me dévoiler, sans dire ce que je ressentais, en me faisant même dévaloriser par les autres. Des fois, il y avait des mots qui m'agressaient, mais je restais, même si j'étais aussi assez impulsive, je ne me laissais pas marcher sur les pieds. Mais voilà, c'était cet aspect, ce paraître. Et j'ai compris qu'il fallait d'abord être avant de paraître. C'est rentrer peut-être en conflit avec soi-même aussi. Parce que je suis rentrée en conflit avec moi-même, avec mes idées, et avec ce que je devenais, et qu'est-ce que je voulais faire en fait sur le moment T. Mais on apprend, en tout cas... J'ai appris à me calmer parce que ça me faisait du bien. J'ai appris à ne plus écouter ce qui me faisait du mal.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Et j'ai appris à écouter ce qui me faisait du bien.

• Speaker #0

  T'apprends comment ? Comment on apprend ? Parce que tu vois, je voudrais qu'on aille... Parfois quand on entend comme ça des gens qui, comme toi, ont réussi à dépasser ou à sublimer l'épreuve... Vous avez une facilité à dire j'ai fait ça. Oui mais, j'aimerais que tu parles à la personne qui là tu vois est au fond du trou, qui a appris il y a trois jours qu'elle avait une sep. C'est quoi ? Comment tu arrives à écouter ?

• Speaker #1

  Déjà c'est la laisser parler dans ce qui lui fait le plus mal. Et souvent c'est la peur. La peur de devenir. handicapé, de devenir, d'arriver dans un foutu.

• Speaker #0

  D'arriver, oui.

• Speaker #1

  Et c'est de la rassurer, de lui dire que chaque personne est différente, chaque sclérose est différente, et qu'on peut arriver, quand on le décide, à être heureux ou heureuse. On peut se permettre. La vie n'est plus la même quand on sait qu'on a une maladie comme ça. C'est plus pareil. C'est justement de réadapter et d'adapter. et d'avancer comme on le ressent et pas comme les autres nous dictent et nous signifient la chose. C'est de dire, tu sais, qu'est-ce qui va t'arriver ? Non, moi je ne le sais pas et toi non plus.

• Speaker #0

  On parlait de ce coup près, c'est celui-là finalement qu'il faut combattre.

• Speaker #1

  Oui, parce que tu as la double peine. Tu as ce que tu entends du côté médical et tu as ce que tu entends de l'autre côté, tous les gens qui ne savent pas. Alors, il y en a, c'est maladroit, parce qu'ils veulent comprendre. Et des fois, ils n'ont pas les bons mots, ils n'ont pas les bons... Mais je pense que quand il y a une personne, justement, qui a eu un diagnostic, il faut prendre le temps d'avoir les bons mots, justement. Il faut prendre le temps de la regarder et de savoir si ce qu'on va lui dire, elle est en capacité de l'entendre. Il y en a qui peuvent être soulagés du diagnostic, parce que ça met des mots sur leurs mots. Et ça leur fait dire que ce n'était pas dans leur tête.

• Speaker #0

  Et ça c'est très important.

• Speaker #1

  On leur dit. Et puis, après, il y a tout le reste qui sont choqués, qui se doutaient, mais là c'est le couperet qui tombe. Donc il faut les accompagner. Il ne faut pas minimiser ce qu'ils sont en train de vivre, mais il ne faut pas surenchérir dans ce qu'ils sont en train de vivre.

• Speaker #0

  Oui, parce que ça pourrait être... De minimiser, ça pourrait être... Banaliser. Ça pourrait partir... Alors, oui. Sauf que pour certaines personnes qui auraient envie de minimiser pour atténuer la peine ou la peur de la personne malade, de manière très maladroite, mais de dire « t'inquiète pas, ça va aller » , alors qu'en fait on n'en pense pas un traître mot. Et ça, forcément, ça se ressent. Mais il y a des fois où ça peut être juste parce qu'on ne sait pas quoi dire.

• Speaker #1

  Oui, et c'est ce que je dis, c'est quand on ne sait pas quoi dire,

• Speaker #0

  il ne faut rien dire.

• Speaker #1

  juste peut-être poser la main, prendre la main, une caresse sur la joue, mais ne t'inquiète pas, alors ce n'est pas méchant, mais ne t'inquiète pas, ça va aller, et là ça peut être de la colère qui arrive de la personne, mais comment tu peux me dire ça, on vient de me dire que j'ai une sclérose en plaques, et toi tu me dis, ne t'inquiète pas, ça va aller, mais ce n'est pas toi qui porte, ça peut être de la colère, mais libérer comme ça finalement, ça peut être bien aussi, parce que c'est libérer l'émotion quand elle est là. La personne, si elle est en face, qu'elle voit cette colère, c'est là, à ce moment-là, tu lui prends les mains, tu lui dis « je suis là, je suis là » . Et ça s'arrête là. Il ne faut pas aller trop loin dans quelque chose qu'on ne sait pas, qu'on ne cerne pas, qu'on ne connaît pas les tenants, les aboutissants. Moi, je pense que c'est aussi éduquer les gens, justement. Vous ne savez pas, mais ne jugez pas, ne critiquez pas, même maladroitement, parce que ça peut faire terriblement du mal, les gens s'isolent.

• Speaker #0

  Mais vraiment. Je reviens sur ton corps. On parle d'isolement. Tout à l'heure, tu as évoqué différentes problématiques et tu sais que dans Parole de femme, on a un angle peut-être un peu plus féminin. Tu te décris comme avant la maladie d'une femme très apprêtée, disons plutôt... Sensible au regard de l'autre, porté sur toi.

• Speaker #1

  Très respectueuse. En fait, j'étais respectueuse du regard de l'autre. Il fallait que je sois bien.

• Speaker #0

  Pour qu'on me voit bien. Oui, c'est ça. Tu avais ce besoin. Et là, tout à l'heure, tu évoques des problèmes d'intime, urinaire par exemple. Comment tu arrives à retrouver ou à trouver une nouvelle féminité ?

• Speaker #1

  Alors moi j'ai de la chance d'être mariée à un homme extraordinaire, avec qui je parle beaucoup, et retrouver une féminité. Alors la féminité, c'est pas que intimement finalement, c'est aussi dans ses pensées, dans ses convictions, dans son cœur. Quand on est aimé et qu'on est accompagné, je crois que ça aide énormément. Donc je pense beaucoup aux personnes qui sont seules, il n'y a pas de soucis là-dessus, je les comprends. Moi ça a été une aide... Moi, à mon mari, je lui ai posé vraiment la question « Est-ce que tu te sens de vivre avec une personne handicapée ? » « Est-ce que tu te sens de vivre avec moi ? »

• Speaker #0

  Rien que de poser le mot, c'est important.

• Speaker #1

  Je lui ai souvent dit, je crois que ça l'a énervé d'ailleurs, mais je lui ai posé la question « Est-ce que tu te sens d'être avec une personne handicapée ? » Et puis il me disait « Oui, oui, oui. » Puis un jour, j'ai vraiment, j'ai dit « Non mais dis-moi ! » Parce qu'autrement... par amour je te laisse partir parce que je ne veux pas que tu te réduises aussi dans ta vie par rapport à moi et je ne savais même pas ce que j'allais devenir et ce jour là il a eu la question qui m'a fait réfléchir et j'avais ma réponse il m'a dit toi tu ferais quoi si c'était moi et là je lui ai dit mais moi je reste parce que je t'aime et là je me suis dit ok ça marche

• Speaker #0

  Je vais peut-être poser une autre question. Oui, voilà. On peut manger ?

• Speaker #1

  Bon, on va voir. Non, mais tu vois, c'est le dialogue. Et en fait, son regard, le regard qu'il pose sur moi, ça décuple ma féminité. C'est tout le temps quelqu'un qui va me dire, voilà, aujourd'hui, comment tu es habillée ? Je lui ai envoyé une photo parce qu'il est parti avant que je m'habille. Donc, tu es trop belle, ma femme. Mais voilà, même quand je me réveille, je fais comme ça. Et voilà, un panda, et il me dit qu'est-ce que t'es belle, je dis, allez, je l'offre t'aime, là il y a quelque chose qui va pas. Mais on le prend, encore une fois, c'est beaucoup de l'humour, et on n'a jamais autant ri que maintenant, mais lui, mon homme, en fait, il me montre cette féminité, et il me dit, tu es une femme, et tu es une femme à part entière. Et ça, ça enlève quand même beaucoup de pensées assez limitées et limitantes, j'ai envie de dire.

• Speaker #0

  Oui, c'est cool. c'est pas évident de ne plus pouvoir maîtriser son corps comme avant. Moi, je comprends avec ce regard extérieur, mais si tu enlèves son regard à lui, puisque tu parles souvent de toi avec toi-même, à quel moment tu lui dis à ton corps, bon allez, vas-y, je t'aime, on va se débrouiller toi et moi. Et finalement, je suis une femme avec un cancer du sein, qui est typiquement féminin, ou des problèmes urinaires. Non, au fait, je t'accepte comme tu es et je me considère comme une femme. Sans le regard extérieur. Oui, parce que tu as eu la chance d'avoir un homme qui reste.

• Speaker #1

  Alors, c'est toujours ce rapport face au miroir. Et à un moment donné, j'avais trouvé des petits exercices pour me réapproprier, parce que c'est aussi rééduquer son cerveau à entendre les bonnes choses, plutôt que de dire le matin qu'est-ce que j'ai une sale tronche, parce que le cerveau l'a tellement enregistré et qu'il va te le sortir en large et en travers sans que tu lui demandes en fait, t'es vu moche, allez vas-y. Et que même je m'apercevais que même en me maquillant, je continue à mettre mon mascara en me disant mais... Même avec ça, ça ne va pas. Il n'y a rien qui va. Et ce rien qui va prenait tout un espace, trop d'espace. Et ça m'envahissait. Et à un moment donné, je me suis dit, attends, on va essayer de faire les choses différemment. Je me suis trouvé un autre exercice, tu vois, où tout ce qui n'était pas bien, je donnais un autre prénom au reflet. C'est un exercice que je donne à faire en fait.

• Speaker #0

  C'est pas mal, alors raconte.

• Speaker #1

  Eh bien, le matin, voilà, au lieu de dire qu'est-ce que je suis moche, Je suis... Gertrude, t'es minable. Ça va pas. Mais toujours terminé par contre toi. Patricia, on va dire n'importe quoi. Tu as des beaux cheveux,

• Speaker #0

  tu as des belles oreilles.

• Speaker #1

  Ça peut être tellement bête, mais c'est petit à petit réintégré au niveau de ton cerveau que toi qui te regardes dans le miroir et tu te nommes toi, Patricia ou Stéphanie, comme tu en veux, je suis bien finalement. Petit à petit, tu retrouves une image et tout ce qui n'est pas bien, ça va à Gertrude. Gère truc, une aigle, tout ce que tu veux, même une personne que tu supportes pas, tu vas tout lui donner. Mais c'est se réapproprier sa propre image jusqu'à un jour où tu te dis,

• Speaker #0

  « Ah bah ouais, vous fatiguez,

• Speaker #1

  mais ça va. » Et accepter, parce que...

• Speaker #0

  Et accepter.

• Speaker #1

  Accepter, mais toutes les personnes qui vivent avec une maladie, « J'aimerais bien être comme avant. » Mais on n'est plus comme avant, avec ou sans maladie. Notre corps change, notre regard sur nous-mêmes change, et sur les autres. Donc il faut accepter aussi ce temps qui passe. Et moi je ne dis pas que je vieillis Je dis que c'est ma jeunesse qui vieillit

• Speaker #0

  Allez, elle prend un petit coup Mais moi ça va quoi Oui je vois, c'est toute une façon en fait De retravailler le mot Pour qu'en fait il ne t'impacte pas Négativement

• Speaker #1

  Je me parle différemment J'ai un autre vocabulaire Des fois je m'envoie bouler toute seule, il n'y a pas de soucis Mais c'est de faire attention Si il y a ça Pourquoi on ne fait pas attention aux mots qu'on emploie pour nous même Pourquoi on fait attention non aux mots qu'on emploie pour les autres, envers les autres, mais envers soi-même. On est dur parfois, on est très critique. On n'attend pas d'être critiqué par les autres, on se critique avant tout. Même quand tu fais un reproche à quelqu'un, réfléchis si ce n'est pas un reproche que tu te fais à toi-même, en fait, et la critique... Là, ça t'apprendrait à dire je me retiens, je ne dis rien. Donc c'est accepter ce corps. Moi, ça m'arrive, la fois où j'ai vraiment voulu me voir, je me suis mis à poil devant le miroir, de la tête aux pieds, je me suis dit ok, finalement...

• Speaker #0

  Ça reflète, Pierre.

• Speaker #1

  Exactement.

• Speaker #0

  Oui, oui, c'est vrai, mais c'est d'avoir aussi cette douceur et cet amour pour soi.

• Speaker #1

  La douceur de la bienveillance et du respect pour ce que l'on devient, ce que l'on est. On n'a pas besoin à la perfection, on n'existe pas. Et ça serait tellement malheureux et franchement, on s'ennuierait beaucoup.

• Speaker #0

  Mais ça, c'est une question que je pose souvent aux femmes. justement qui ont des parcours comme les tiens où on est dans la l'introspection dans l'introspection pour aller pour passer au delà d'une épreuve est-ce que Patricia parfois pour casser ce discours ultra positiviste qui moi parfois m'inquiète parce que aussi est-ce qu'on n'a pas le droit de se dire et bien aujourd'hui ça va pas j'ai le droit de me dire que ça va pas je me trouve moche aujourd'hui et demain peut-être aussi mais après ça ira mieux est-ce qu'il ne faut pas sortir de cet ultra-positivisme parce que je trouve qu'il est presque culpabilisant parce que si moi je me trouvais moche devant le miroir demain dire oh là là t'as pas le droit de penser ça non mais tu vois le truc et ça c'est important que tu le dises aussi

• Speaker #1

  Je ne suis pas ultra positive. J'ai mes moments où je vais pleurer, j'ai mes moments où j'ai mes coups de gueule envers moi-même. Et c'est important aussi d'oser dire et oser être. Le maître mot c'est oser. Oser dire quand ça va, mais oser dire quand ça ne va pas.

• Speaker #0

  Oui, vraiment.

• Speaker #1

  Aujourd'hui je me trouve moche, ok, mais c'est aujourd'hui. Voilà. En fait, il ne faut pas le mettre tout le temps. Comme aujourd'hui, je ne peux pas faire, par exemple, aujourd'hui, je ne peux pas faire ce que j'ai prévu de faire parce que je ne suis pas bien. Oui, mais aujourd'hui. Et aujourd'hui, je vais me donner l'opportunité de ne rien faire, justement.

• Speaker #0

  Oui, mais c'est très important ce que tu dis, je trouve.

• Speaker #1

  Et de me poser parce que ça va me faire du bien, parce que j'en ai besoin. Mais je le sais, et ça, c'est pour moi. C'est pour ça que chacun va avancer différemment. Moi, j'ai besoin de limiter le « je ne vais pas bien » . J'ai besoin de ne pas trop m'éparpiller parce que si je ne vais pas bien aujourd'hui, demain matin ou demain je vais dire « Ah mais j'étais pas bien hier, mais là aujourd'hui je ne suis pas bien » et ça va m'entraîner en fait. Parce que de rien faire... C'est un cercle vicieux. Voilà. Et moi j'ai besoin de sortir de ça. C'est comme il y a des jours où j'ai tellement de douleur que je me dis « Je ne peux pas marcher, mais j'y vais quand même. » Et là ça va être... Mon mari le sait, je suis dans mon... C'est psychologiquement, il faut que je me prépare à ça, donc je vais marcher, on va pas se parler, mais il va respecter ça. Après à la fin je vais dire, je suis contente de l'avoir fait. Plus loin qu'hier, je n'avais pas envie. Et après, je me suis dit, ça me fait du bien de marcher au bord de la mer, de respirer l'air et tout. Mais c'est aussi se forcer à faire les choses. Et quand on veut aller bien, c'est ça qui est assez déroutant, c'est qu'il faut agir. L'évolution, elle vient par l'action, je n'arrête pas de le dire. Mais il faut se forcer des fois à faire les choses pour pouvoir avancer. Mais par contre, quand on ne peut pas, on ne peut pas. Et c'est d'accepter ça aussi.

• Speaker #0

  C'est ça. Je l'accepte,

• Speaker #1

  mais je ne lutte pas contre.

• Speaker #0

  Oui, et je ne complais pas non plus dedans. C'est une acceptation ponctuelle, mais on a le droit. Ça fait du bien aussi de se l'entendre dire.

• Speaker #1

  Oser le dire ? Non, j'ai le droit. Et puis quand mon mari rentre, je lui dis « j'ai rien foutu aujourd'hui » . Et je suis contente de le lire. Il me fait « ah ok » , mais quand... En plus quand je dis « oui tu rigoles, mais quand je dis j'ai rien foutu » . C'est entre guillemets parce que j'ai quand même fait des choses mais pour moi j'ai rien foutu. Mais comme quoi je l'assume, c'est que je lui dis, voilà j'ai rien foutu. Il me dit, ça va ? Ouais mais bon j'étais sur le canapé, c'était très bien, j'y arrivais pas, j'ai mal au dos. Et je lui dis voilà mais il me fait ok.

• Speaker #0

  Ouais.

• Speaker #1

  Voilà.

• Speaker #0

  C'est ok.

• Speaker #1

  Je lui dis on verra demain. Et puis c'est très bien comme ça.

• Speaker #0

  Tout à l'heure quand on parlait du... de l'annonce du diagnostic. Tu m'as dit, je ne l'ai pas dit à mes enfants, justement, tes enfants dans tout ça, comment d'abord tu leur as annoncé ? Comment reste maman ?

• Speaker #1

  C'est hyper douloureux encore pour moi aujourd'hui. Je n'ai pas su, je n'avais pas le mode d'emploi. J'ai balancé des livrets où ça parlait de la sclérose en plaques sur la table basse, et je me suis dit « démerdez-vous en fait » .

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Parce que je n'étais pas en capacité, je ne comprenais pas ce qui m'arrivait. Comment expliquer quelque chose qu'on ne cerne pas en fait ? C'est hyper difficile. Mon fils, c'est l'aîné, il était plus grand, mais j'ai une sclérose en plaques, ne t'inquiète pas. Mais comme je l'ai dit à tout le monde, je l'ai annoncé de manière… très froide, même à mes parents. J'ai une sclérose en plaques, quand j'entendais quelqu'un qui commençait à pleurer, je faisais « non mais j'ai un entraînement, tout va bien » . Je raccrochais. Parce que je n'arrivais pas, moi, à sortir ni à pleurer vraiment. Je ne pouvais pas entendre les pleurs de quelqu'un d'autre quand moi je me retenais par rapport à eux.

• Speaker #0

  C'était presque indécent pour toi.

• Speaker #1

  Oui. Ne pleurez pas devant moi, ce n'est pas vous qui ne le vivez pas. C'était même très très dur. Pourquoi vous pleurez là ? C'est moi en fait, c'est pas vous C'est moi qui vais subir là Je crois que vous,

• Speaker #0

  vous êtes malheureuse juste par ricochet Mais en fait C'est pas vous Tu vois, comme quand j'étais dans un truc préféré Quand ton visage se referme C'était vraiment,

• Speaker #1

  et je m'en veux Je m'en suis excusée Je m'en suis voulue C'était plus fort que moi Tu pouvais pas faire autrement Et après par contre, ma fille euh Elle, elle a pris carrément le... Alors j'ai tout délégué. J'avais des piqûres tous les jours à me faire. C'était mon mari ou ma fille qui me les faisait.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Moi j'ai dit, moi ça ne me concerne pas.

• Speaker #0

  C'est fou.

• Speaker #1

  Après ça m'a concernée parce que j'avais des boules de partout, c'était hyper douloureux. Et un jour j'ai dit à ma fille, par contre, tu n'es pas mon infirmière. Fais ta jeunesse. Parce que là tu prends des baffes, des claques. dans la figure et tu te dis ce qu'elle est en train de faire, c'est pas normal. C'est pas normal, il faut qu'elle vive sa jeunesse, il faut qu'elle s'éclate, il faut pas qu'elle soit à côté de maman à essayer de... Maman, tu veux du froid, tu veux du chaud, est-ce que ça va ? Tu veux que je t'aide à marcher ? Tu veux que je t'aide à te laver ? Non.

• Speaker #0

  Il y a une culpabilité à faire vivre ça.

• Speaker #1

  Énorme. C'est une culpabilité, en même temps, tu te dis, mais je suis quoi en fait ? C'est moi la mère. Et elle est en train de... Ça bascule ? Non. Non, là, il faut que... Et c'est là où c'est dur, il faut arriver à reprendre sa place. Et reprendre sa place, c'est être à sa place n'importe où, où je pouvais être, ma place de maman, de femme, mais même dans la vie. Et la place, c'était quelque chose que j'avais du mal avant à mettre en place, quelque part. Je ne me montrais pas telle que je devais être.

• Speaker #0

  Est-ce que ce n'est pas aussi... De se dire, en fait, je ne vais pas pouvoir l'accompagner à sa sortie scolaire. Est-ce que tu as eu peur à un moment d'être une maman qui ne servait plus à rien ? Un boulet ? Oui, un boulet.

• Speaker #1

  Effectueusement, le nom qu'il me donne, c'est Boulie.

• Speaker #0

  Ah oui, magnifique.

• Speaker #1

  Parce que même des fois, la maladie fait que je n'arrive pas à parler. Je peux avoir l'air, je te parle et tout d'un coup, plouf, plus rien. Parce que j'ai le mot dans la tête, mais...

• Speaker #0

  Il ne sortira pas ?

• Speaker #1

  Non, je ne contrôle plus ça. Ou alors il va sortir complètement assuré ou complètement à l'envers. On va me regarder, on va me dire, t'as voulu dire quoi ? Et je m'énerve parce que... Donc ça, ça peut arriver, ça fait partie de... de la maladie, mais du coup, tu vois, je ne sais plus ce qu'on est en train de dire.

• Speaker #0

  On était en train de dire que tu, justement, par rapport à cette place de maman, de ne plus pouvoir profiter de tes enfants, comme tu vois un peu, tu as le cliché de la maman qui va à une sortie scolaire, qui va faire un anniversaire, qui peut porter son enfant dans ses bras, et bon, alors je ne sais pas quel âge avait les tiens. la maladie est arrivée. Mais je n'étais pas petite. Je veux dire, voilà. Bon, tu ne le portes pas à bras, mais pour autant, il y a des choses que tu ne fais pas. Et puis, tu as eu peur que ce soit aussi dans la transmission de te dire est-ce que je ne porte pas ça ? Est-ce que je ne vais pas leur refiler ce truc ?

• Speaker #1

  Ça a été une des premières questions. Est-ce que mes enfants peuvent l'avoir ? Mais la première question n'était pas pourquoi moi ? Parce que ça, il y a beaucoup... Pourquoi moi ? Ça, je ne me suis pas posée parce que je me suis dit, pourquoi ? On va te dire, il y en a qui m'ont dit, c'est le karma, merci. Moi, franchement, ça, arrêtez de poser ce genre de trucs. Mais même si je sais pourquoi, comment, quoi, ça n'enlève rien que je l'ai. Dans ce que tu viens de me dire, il y a quelque chose qui était encore plus que ça, c'est le fait de ne plus être utile. Utile aux autres, utile à soi-même. Et cette utilité, c'est terrible. Je suis plus un boulet que quelqu'un d'utile. Comment la maison va tourner ? Parce que ça tourne beaucoup autour de la femme quand même. Comment on va faire ?

• Speaker #0

  Ça, c'est des vraies interrogations. Est-ce qu'à un moment donné, tu as eu envie de te dire « Allez, c'est bon, j'arrête. Je vais mourir, ça ne me sert à rien d'être... » Je risque d'être plus finalement un poids pour eux. Est-ce qu'ils ne seraient pas mieux sans moi ? Au début, ça traverse l'esprit, quand on sait qu'on a une maladie incurable comme ça.

• Speaker #1

  Non, parce que je crois qu'inconsciemment et très profondément, je suis attachée à la vie. Il y avait ce truc par contre de dire, comme je l'ai dit à mon mari, si tu n'es pas capable, je te laisse, je te rends ta liberté. et va vivre ce que tu as besoin de vivre, ce que tu as envie de vivre sans moi. Par contre, je me suis laissée glisser vers le bas parce que j'ai besoin de toucher le bas pour pouvoir mettre un pied à terre et remonter. Mais j'ai énormément maigri. Et puis cet isolement, finalement, il a été bénéfique cet isolement parce que ça m'a permis aussi de me retrouver avec moi-même, même si ça m'a fait souffrir. Et puis tu te retrouves isolée par le fait que les gens s'enfuient.

• Speaker #0

  Oui, parce qu'ils ont très très peur.

• Speaker #1

  Ils ont peur ou parce qu'à un moment donné tu leur rends des services, tu leur étais utile. Et c'est là où...

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Et que là tu ne peux plus, donc tu n'es plus utile.

• Speaker #0

  D'accord. Et là tu prends une autre base. C'est encore pire, oui.

• Speaker #1

  Donc c'est d'avancer avec tout ça. Et en fait tu as le diagnostic. Et puis tu as tous les dommages collatéraux. Et tout ce qui va arriver en même temps. Et ça fait un condensé d'informations que tu n'arrives pas à gérer sur le moment. Et encore une fois, attention, pour ceux qui écoutent, je parle pour moi. C'était trop à un moment donné. C'est la fuite des uns, le diagnostic, j'arrivais plus à être moi-même. Oula, on va où ? Et puis tout ce que ça pouvait engendrer. J'ai arrêté de travailler du jour au lendemain, j'ai pu plus conduire. Et c'est ça aussi, c'est d'être... C'est d'accepter d'être tributaire des uns et des autres.

• Speaker #0

  La perte d'autonomie.

• Speaker #1

  Oui. Et après, j'ai choisi de me reconstruire différemment.

• Speaker #0

  C'est le point de départ, on va arriver à la fin de ce podcast, mais c'est le point de départ, j'avais presque envie au départ de dire une renaissance, et c'est comme si en fait c'était presque plutôt une naissance.

• Speaker #1

  Complètement d'accord avec toi. Alors renaissance ça voulait dire renaître comme j'étais avant. Non, c'est une naissance. C'est vraiment, mais c'est moi, je suis moi aujourd'hui. Ah oui, c'est ça,

• Speaker #0

  c'est toi vraiment. Et c'est toi, aujourd'hui, qui vas aller apporter un soutien éclairé, ou en tout cas des mots ou des silences, aux personnes souffrantes ? Comment on peut... tu dirais quoi ? Atteinte de maladie, en situation...

• Speaker #1

  Il y a de tout, c'est en souffrance, en recherche d'elle-même aussi, avec une volonté d'évolution, sans savoir vers quoi je me dirige, comment faire. Et c'est cette écoute aussi, dans la bienveillance, cette écoute silencieuse aussi, elle est hyper importante.

• Speaker #0

  Tu t'es vraiment... et aujourd'hui tu travailles, du coup tu as réussi à... Oui,

• Speaker #1

  entre guillemets.

• Speaker #0

  Oui, entre guillemets, mais du coup tu as réussi à finalement créer, recréer cette utilité que tu as eu l'impression d'avoir perdue.

• Speaker #1

  Ah mais je me sens complètement utile. Aider, aider pour moi est vital aujourd'hui. Et comme je le dis souvent, écouter les autres, on s'écoute moins à soi-même. Et je m'autorise aujourd'hui à dire, si j'ai un entretien téléphonique avec quelqu'un pour l'accompagner, je vais lui dire, non, aujourd'hui je ne peux pas.

• Speaker #0

  Ah oui, c'est important ça aussi.

• Speaker #1

  C'est bien d'écouter les autres, mais écoute-toi toi-même, si ça ne va pas, ça ne va pas. Donc je m'autorise à dire, voilà. Et c'est, encore une fois, le maître mot, c'est oser. Oser dire, oser être.

• Speaker #0

  Oser se respecter.

• Speaker #1

  Mais oui c'est du respect, c'est du respect, la bienveillance envers soi-même avant tout.

• Speaker #0

  C'est la clé, alors je dirais pas de la guérison, mais en tout cas c'est ta clé pour vivre le mieux possible au jour le jour.

• Speaker #1

  Ce que tu dis c'est au jour le jour effectivement, c'est vivre le moment présent, privilégier la qualité d'un moment plutôt que la quantité. S'écouter, se respecter, dire non, oser dire non. Dire non à quelqu'un, non je ne peux pas aujourd'hui, ce n'est pas l'envoyer bouler, c'est si je ne peux pas, c'est que je ne peux pas, et je n'ai pas à me justifier de ça. Et pour moi, le non est une affirmation. Donc quand je dis non, je m'affirme. Et je confirme ce que je pense, et ce que je dis, et ce que je suis. Donc ça c'est important. Et il faut que l'autre l'entende, si c'est dit avec bienveillance, si c'est dit calmement, avec douceur. Il n'y a pas de problème. Et je trouve qu'aujourd'hui, ce que j'essaye de dire aux gens, c'est n'attendez pas qu'il y ait une épreuve qui vienne bouleverser votre vie pour prendre les choses en main. On a des armes et les épreuves nous font aller dans des endroits insoupçonnés. On a des ressources incroyables en nous. On n'y pense pas, on ne veut pas les révéler parce qu'on se dit « Ah, ce n'est pas possible » . Mais si, c'est possible à votre niveau. Pour moi, impossible, c'est quelqu'un qui a tenté et qui n'est pas arrivé. Possible, c'est essayer au moins. Et quand on me dit, quand on veut, on peut, non, quand on veut, on essaie. On voit déjà ce que ça donne. Mais c'est d'adapter chacun avec ce qu'il a, et de ne pas vouloir trop grand, trop loin, chaque jour.

• Speaker #0

  Chaque jour, oui. C'est vraiment ça aujourd'hui qui en ressortira. de ce diagnostic, c'est voilà, à chaque jour on y va et on fait comme ce qu'on peut, mais avec tout le cœur qu'on peut y mettre.

• Speaker #1

  C'est choisir de faire ce choix-là, il n'y a pas d'autre mot.

• Speaker #0

  Qu'est-ce que tu dirais Patricia, si tu devais parler à l'oreille, tu te remets dans le cabinet médical ? Du neurologue à cette bouche qui t'envoie sclérose en plaques en boucle, qu'est-ce que tu lui dirais aujourd'hui à cette Patricia-là qui est en état de sidération ?

• Speaker #1

  Tu vas y arriver, crois en toi. Ça fait remonter les choses là. N'écoute pas les autres et continue à vivre parce que la vie elle est belle. Parce que tu vas te découvrir, tu vas découvrir des gens, parce que c'est difficile pour moi là, mais je ne pensais pas être là où j'en suis aujourd'hui, et c'est que j'aurais envie de lui dire à cette Patricia, t'arrêtes pas à ce mot-là, c'est un mot, et toi, qu'est-ce que t'as envie toi en fait, t'as envie de vivre ? Alors vis, quel que soit... Si ça va être difficile, ça va être difficile parce que quand on va au-delà de ce qu'on peut donner, il faut se forcer, il faut aller, mais choisis-toi vraiment. Choisis-toi maintenant, n'écoute pas ce que les autres disent, vas-y, et regarde-toi avec plus de douceur. Et l'amour, aime-toi comme tu aimes les autres en fait, comme cet amour que tu as envie de donner aux autres, porte-toi-le avant tout. Et je lui dirai surtout merci. Merci. Et aujourd'hui je me dis merci.

• Speaker #0

  Mais oui, tu peux.

• Speaker #1

  Comme je te dis merci aussi, parce que ce que tu fais c'est important.

• Speaker #0

  Et à tes enfants, tu leur dirais quoi ?

• Speaker #1

  Je vous aime. Je vous aime à l'infini. Et aujourd'hui, je m'aperçois qu'ils ont des armes, parce qu'on discute beaucoup, parce qu'on échange beaucoup. Et que, voilà, c'est ma mounette, quand il m'appelle, comme ça, comment tu vas ? Et que, voilà, mon fils est... Beaucoup à mon image quelque part avec cette introspection, cette réflexion sur la vie. Ma fille un petit peu moins. En fait, on a trois enfants avec mon mari, on en a deux qui sont les nôtres. Et il y en a une, c'est une fille de cœur. Et notre fille de cœur aussi, elle est très attachée à nous. Et pareil, on a des discussions, on va dire pas philosophiques,

• Speaker #0

  mais très profondes sur la vie.

• Speaker #1

  Et ils s'attachent à des choses. moins superficielle.

• Speaker #0

  Est-ce que parfois tu aurais envie de dire merci à la CEP ? À la sclérose en plaques ?

• Speaker #1

  Oui, je lui dis... Grâce à elle, parce que sans cet électrochoc,

• Speaker #0

  tu serais passée à côté de toi.

• Speaker #1

  Mais carrément. Je n'aurais pas pris conscience de tout ça. Je le dis souvent, quand on part d'un point A, on veut arriver très vite au point B. On y arrive très vite, si on a envie, on accélère, on y va. Puis quand on est au point B, on est passé au point C, puis on y va encore plus vite. Et encore plus vite et encore plus vite, à un moment donné, on se casse la gueule. Mais le temps, tout ce qu'on n'a pas évacué, ça nous rattrape. Moi je dis que le plus important, ce n'est pas la destination, c'est tout le chemin qu'on parcourt et les étapes qu'on franchit. Ces étapes-là, elles vont nous construire, elles vont nous rendre plus fortes, elles vont nous apporter aussi, elles vont nous permettre de nous poser, de stabiliser. repartir. Donc ça ne sert à rien d'aller trop vite dans la vie. C'est de ce temps qui est important, de prendre le temps tant qu'il est encore temps, parce que ce temps-là est essentiel pour tout.

• Speaker #0

  C'est une belle philosophie. Comme tu le sais, on termine ce podcast sur la question. Après, tu peux l'interpréter comme tu en vis. La question est, c'est quoi pour toi être une femme en 2026 ? Alors, ça peut être une femme à handicap, ça peut être... de manière plus générale, c'est quoi pour toi être une femme aujourd'hui ?

• Speaker #1

  C'est une large question. Elle n'est pas évidente. C'est être soi, être soi-même. Être une femme, c'est au-delà de la femme du genre. C'est être un être humain avec tout ce que cela comporte. Avec ses défauts, ses qualités, avec ses envies, avec ses opinions, avec ses pensées. Être une femme, c'est assumer être une femme aujourd'hui, et oser parler, oser dire, oser faire, oser se montrer. Ce n'est pas seulement l'aspect physique, ce n'est pas seulement une femme avec des formes, avec une certaine beauté, parce qu'aujourd'hui, ça rentre dans le... C'est comme ça, il faut être, il faut être, il faut pas être. Être une femme, c'est être soi-même en fait, et on peut l'être très bien au naturel, sans avoir d'artifice. C'est une question qui est compliquée, je dois dire.

• Speaker #0

  C'est très compliqué.

• Speaker #1

  C'est très compliqué. Je dirais même qu'être une femme, c'est être ce que je suis aujourd'hui finalement.

• Speaker #0

  Oui, ben voilà, ça peut.

• Speaker #1

  Ça peut ?

• Speaker #0

  Oui, alors ça peut. Alors on termine comme ça. Merci. Merci Stéphanie. C'est des sujets qui sont très complexes. et qui touche bien plus de personnes qu'il n'y paraît. Le handicap invisible, la maladie que l'on ne voit pas mais que l'on vit. Et je te remercie beaucoup pour cette heure passée ensemble. J'espère qu'elle aura, je suis certaine qu'elle va pouvoir aider bon nombre de personnes à traverser ces épreuves. Et puis on mettra les liens parce que je pense qu'elles pourront aussi prendre contact avec toi par la suite. Merci beaucoup.

• Speaker #1

  Merci à toi. Stéphanie, ce que je voudrais juste dire pour conclure, c'est à vous toutes qui subissez ou qui êtes dans l'épreuve, l'épreuve si elle est là, c'est que vous êtes capables de la traverser. Autorisez-vous en fait, et donnez-vous le pouvoir là-dessus, parce que vous y arriverez.

• Speaker #0

  On termine comme ça sur ce message d'espoir. Au revoir.