Transcription

• Speaker #0

  Bonjour, je suis Stéphanie Baranco, et bienvenue dans Parole de Femme. Dans ce podcast, je donne la parole à des femmes au destin peu banal, pour qu'elles nous parlent d'elles, de leur parcours, de leurs espoirs et de leurs doutes, de leur vision de la femme d'aujourd'hui, l'avenir. Puissent ces femmes vous inspirer, nous inspirer, et inspirer nos générations futures. Elles se livrent sans tabou, avec le cœur. Je vous laisse avec elles, voici leurs histoires. Place à Parole de Femme, saison 3. Aujourd'hui, je reçois une femme qui a vu le temps s'arrêter. Une mère qui a entendu le silence devenir assourdissant. Une femme qui a dû continuer à respirer quand tout en elle s'effondrait. On va parler... Svetlana, bonjour.

• Speaker #1

  Bonjour Stéphane.

• Speaker #0

  On va parler du rôle d'une mère, de la douleur, du regard des autres, du couple aussi, dans la tempête, et de cette question vertigineuse, ça m'en donne des frissons, comment rester femme quand on devient un pilier ? Est-ce qu'on peut... On va d'abord... On fait nos trois petites questions rituelles et après j'aimerais que tu replantes un peu le décor rapidement. de nous dire ce qui s'est passé il y a 10 ans maintenant. Mais avant tout, tu connais le podcast Parole de Femme et tu sais que j'ai trois questions rituelles pour apprendre à mieux te connaître. Alors les questions, ce sont les suivantes. Quel est ton moment de la journée préféré ? Quel est ton mantra ? Et enfin, est-ce que tu as un lieu qui te ressource profondément et pourquoi ?

• Speaker #1

  Le moment préféré de la journée pour moi, c'est le matiné. Ça semble bizarre, mais c'est le matiné quand Marc se réveille et me dit « Maman, je t'aime » .

• Speaker #0

  Oh, tous les jours ?

• Speaker #1

  Tous les jours.

• Speaker #0

  Depuis tout bébé ?

• Speaker #1

  Depuis toujours. Donc « Maman, je t'aime » . Et en fait, on avait toujours en habitude, je lui fais un petit bisou. Maintenant, c'est quand même un seul bisou par la journée presque, parce qu'il est ado.

• Speaker #0

  Parce qu'il est ado.

• Speaker #1

  Donc, en enfance, il était beaucoup plus câlin. Maintenant, c'est le même en compo, je fais plus de câlins à mon chien. Mais quand même, il me fait « Maman, j'ai besoin de quelque chose. » Et le matin, il me fait son câlin.

• Speaker #0

  Après,

• Speaker #1

  il répare à l'école, il est à le petit déjeuner, etc. Mais le matin, c'est mon moment préféré parce que c'est le moment quand on fait un câlin.

• Speaker #0

  C'est le moment d'amour. Tu prends l'amour, tu prends l'énergie de ta journée.

• Speaker #1

  En fait, oui, c'est ça. En fait, on se charge mutuellement, je pense. C'est beau.

• Speaker #0

  Un mantra. Est-ce que tu as un mantra ?

• Speaker #1

  Je pense que le mantra c'est plutôt tout ce qui ne nous détruit pas, ce qui nous fait vivre plus fort, c'est plutôt ça. Et moi je pense que je suis une battante de nature, et c'est ça mon mantra,

• Speaker #0

  c'est-à-dire on continue toujours le battre. Est-ce que tu penses que si Marc n'avait pas eu son accident il y a dix ans, tu aurais eu ce mantra ?

• Speaker #1

  Oui, je l'avais déjà avant.

• Speaker #0

  Tu l'avais déjà avant ?

• Speaker #1

  Oui. malheureusement avant Marc j'ai perdu deux enfants j'ai fait en fausse couche donc mon mantra était déjà bien encastré peut-être il m'a préparé pour le bataille d'après peut-être donc un mantra tout ce qui ne te tue pas te rend plus fort et

• Speaker #0

  un lieu qui te ressource profondément la maison,

• Speaker #1

  je suis très maison en fait je suis quelqu'un qui est vraiment bien chez moi surtout j'adore l'été quand il fait chaud à côté de piscine, juste prendre un livre et lire dans mon petit noeud, tu sais, cocon.

• Speaker #0

  C'est comme un cocon, oui. Comme un cocon,

• Speaker #1

  voilà, j'ai un petit siège comme cocon à côté de piscine. Moi, j'adore lire là-bas et je m'endors parfois, les gens même.

• Speaker #0

  Ça t'apaise, il se dit ?

• Speaker #1

  Hein ?

• Speaker #0

  Est-ce que le lieu t'apaise ?

• Speaker #1

  Oui, voilà.

• Speaker #0

  Quand il y a trop de tempêtes à l'intérieur de toi, c'est... Voilà,

• Speaker #1

  oui, c'est ici que je m'apaise le plus.

• Speaker #0

  C'est ici que Marc, il a eu son accident ?

• Speaker #1

  Non, c'est pas ici, on était dans une salle de jeu couverte. Il y a à côté, pas loin, il y a un stade de Grenoble, un gros stade où il y a le rugby en général qui passe, les matchs de foot, les matchs de rugby. Et dans ce stade, il y avait une salle couverte où il y avait des jeux, des enfants, avec les toboggans, avec les différents exercices physiques, etc. On connaissait le lieu très très bien, on habitait encore en centre-ville de Grenoble, Marc venait souvent avant 4 ans, donc on fêtait même ses 4 ans là-bas avec ses amis. Ils font vraiment les fêtes anniversaires avec tous les vêtements. Comme les petits complexes. Voilà, les petits complexes fermés. Donc on connaissait très bien même les propriétaires. Et malheureusement, c'est là-bas qu'il s'est passé son accident le 9 janvier 2016.

• Speaker #0

  Nous raconte en quelques mots pour que les gens qui ne te connaissent pas, parce qu'il va découler tellement de choses dans ce podcast de ce moment-là.

• Speaker #1

  Oui, en fait, ce moment-là, c'était le plus dur moment de ma vie, je pense. Parce que déjà, tu ne te sens pas que ça arrive dans... En fait, tu viens pour s'amuser avec ton enfant. On est arrivé comme d'habitude, on avait déjà nos habitudes dans cette salle de jeu. Marc avec mon mari il est parti pour faire les toboggans, mon mari l'a accompagné. C'est vrai que mon mari il avait d'habitude l'accompagné beaucoup, à 4 ans, parce que Marc il était très collant. Toute l'enfance il était très collant. C'était un enfant collant, il adorait les calans, il adorait de rester avec nous, etc. Donc mais c'était au moment où mon mari il est parti, et Marc il a commencé à jouer avec deux frères que l'on ne connaissait pas, mais dans la salle de jeu, et mon mari quand même il est costaud. Il se sent ridicule un tout petit peu. Et c'est la première fois qu'il l'a laissé. Il a dit, tiens, elle joue avec les copains, je le laisse jouer. Il est revenu vers moi. Tu sais, il y a les petites tables, tu prends mon café. Les parents, ils attendent les enfants qui descendent les toboggans. Donc, il arrive vers moi. Et en plus, il me dit, regarde, Marc, il est maintenant devenu indépendant. Elle joue toute seule. À quatre ans, j'étais hyper contente. Et ça passe cinq minutes. Et moi, je ne vois pas Marc descendre le toboggan comme d'habitude il descendait. Je dis, mais il est où, Marc ? Il est où, Marc ? Donc je regarde les télé, les caméras, et c'était les écrans caméra qui surveillaient, c'est-à-dire c'est le salle de jeu surveillée, et je vois un corps allongé. Et je cours, et je trouve Marc. Et devant mes yeux, il est mort. Il était allongé sans bouger.

• Speaker #0

  En arrêt ?

• Speaker #1

  En arrêt complet, dans un tube. Donc nous, mon mari il est arrivé juste derrière, c'est-à-dire il est monté. Il est arrivé juste derrière. Au départ on pensait qu'il avait avalé un bonbon, peut-être qu'un autre enfant a donné un bonbon. On a commencé à faire le mouvement de Elmich. On a hurlé. C'est le chef de salle de jeu qui est arrivé, c'est-à-dire le propriétaire, Cécile. Elle est arrivée et c'est elle, heureusement elle était entraînée, c'est elle qui est première qui a pris le pouls de Marc. Il a dit on commence le massage cardiaque. Elle a commencé le massage cardiaque et moi je faisais bouche à bouche, sur son ordre. C'est-à-dire qu'elle était par téléphone avec Samuel déjà, qu'il appelait. Et elle, elle faisait le massage cardiaque. Elle me disait, maintenant tu fais le bouche-à-bouche à Marc. Et Marc, il avait déjà le vomi dans la bouche. Ça sentait.

• Speaker #0

  Ah oui.

• Speaker #1

  Quand je le faisais. Et en fait, c'est après que je me suis renseignée que c'était vraiment les signes d'arrêt cardiaque. Parce que personne ne pouvait imaginer qu'un enfant de 4 ans pouvait faire un arrêt cardiaque comme ça.

• Speaker #0

  C'est ça, c'est un peu inimaginable.

• Speaker #1

  Honnêtement, pendant cette période-là, je me souviens... tout, mais en même temps, on dirait que j'étais un peu sortie de mon corps. Je planais, j'ai prié dans ma tête, j'ai hurlé dans ma tête, mais bizarrement, je ne pleurais pas.

• Speaker #0

  Tu étais calme ?

• Speaker #1

  Non, je n'étais pas calme, mais j'étais concentrée sur ce que je faisais. J'étais concentrée sur l'ordre de Cécile pour faire bien, et même je donnais l'ordre à mon mari pour qu'il aille dehors chercher les aides parce que ça prenait trop de temps qu'il arrivait. Ça a pris 20 minutes avant que mon mari il chope les sentinelles qui passaient à côté. C'est les sentinelles au début qu'ils ont pris notre place, les militaires. Ils s'amusent, ils arrivaient presque une minute après les sentinelles. Donc, mais ça a duré.

• Speaker #0

  Oui, ça veut dire que Marc, il est resté au moins 20 minutes.

• Speaker #1

  On sait exactement combien de minutes il a resté parce qu'à cause qu'on avait des caméras de surveillance, on a donné l'enregistrement au médecin. 25 minutes. C'est pour ça 25 ans, à 4 ans. Donc c'est inimaginable, en fait. Finalement, quand même, quelqu'un qui a réussi à répartir son cœur, c'était le SAMU qui est arrivé. C'est-à-dire les sentinelles, elles ont pris notre place. Mais après, c'est le SAMU qui est arrivé, il a pris notre place. Ils ont tué Marc, il a donné oxygène. Et une seule chose qu'ils m'ont dit, parce que j'ai resté à côté, le chef du SAMU, il a dit, « Madame, votre enfant, il est dans l'état très, très grave, mais son cœur, il est réparti. » Et pourtant, visuellement... Il était sur le bancard avec le masque d'oxygène et il semblait mort. C'est comme ça qu'il est parti à l'hôpital.

• Speaker #0

  Et c'est comme ça que ta vie a basculé complètement. Est-ce que tu te souviens encore, ce que j'allais te dire, si tu te remets là-dedans, mais je pense qu'en fait, si tu te remets encore à l'intérieur, Comment ton corps, il se souvient, comment ton corps il réagit quand tu penses à ce moment précis ?

• Speaker #1

  Les frissons, même maintenant encore je ressens les frissons, malgré que c'est déjà passé dix ans. On va dire que moi je suis déjà fait tout le travail nécessaire sur moi-même, avec les psychologues aussi. Mais malgré tout ça quand même, je ressens les frissons. Mais c'est vrai que j'ai appris plutôt à poser les paroles et de rester calme dans ces moments-là. Même quand je raconte, plus qu'au début. Au début, je peux te dire que les premiers trois ans, je ne regardais même pas les photos ni les vidéos de Marc Davant. Je n'y arrivais pas. de les regarder.

• Speaker #0

  C'était trop dur ? C'était trop dur,

• Speaker #1

  Marc, parce que quand on a récupéré Marc, déjà c'était très très dur parce que pendant 5 jours, il restait déjà dans le coma. On n'était même pas sûrs s'il réveillerait. Quand il s'est réveillé, il ne voyait pas, il n'avalait pas, il était en couche, il ne marchait pas, il ne s'assoyait pas. C'est-à-dire qu'il a perdu presque toutes les fonctions. Il était avec la surveillance cardiaque. 24 heures sur 24. Il scripsait partout. C'est-à-dire, il avait les dystonies, les spasticités de tous les membres. Devoir descendre ton enfant dans ce niveau-là, tandis qu'il était un enfant complètement normal, c'est très, très dur.

• Speaker #0

  Mais les médecins, ils te disent quoi à ce moment-là ? En fait, c'est vraiment ce moment-là qui est certainement charmant.

• Speaker #1

  Les médecins, ils ne te disent vraiment rien. C'est-à-dire, même eux, il ne peut pas prévoir vraiment comment ça va se développer. C'est-à-dire, ils te disent en gros, tout ce que par exemple les médecins nous ont dit, ils nous ont dit qu'est-ce qu'il avait, parce qu'ils ont diagnostiqué à ce moment-là, parce que Marc n'était pas diagnostiqué avant, ils ont dit juste Marc, il a un Wolf. C'est moi qui ai après cherché l'information, qu'est-ce que c'était le Wolf ? C'était un syndrome cardiaque. Ils ont dit qu'il doit être opéré, l'opération était planifiée. Et en gros, ils ne te prédisent pas... qu'est-ce qui va être au niveau neurologique, parce que même eux, ils ont du mal à se projeter comment l'enfant va se développer.

• Speaker #0

  Mais est-ce que c'est ça finalement le plus difficile ? Enfin, le plus difficile, hormis... On remet dans mes questions, évidemment, hormis le fait que ton enfant est dans un lit, c'est pas ça. Mais est-ce que finalement, c'est cette errance médicale, ou en tout cas, cette espèce de... On ne sait pas. et il faut attendre. Il faut attendre. Est-ce que finalement, ce n'est pas ça le plus difficile ?

• Speaker #1

  En fait, oui. Le plus difficile, c'est vraiment à chaque fois, tu commences d'être déjà en avocat de ton enfant encore à l'hôpital et même en réanimation. C'est ça le problème.

• Speaker #0

  Vas-y, explique.

• Speaker #1

  Je t'explique parce qu'en fait, je comprends la position des médecins parce qu'à cause qu'ils ne peuvent pas prévoir qu'est-ce qu'il y a réellement et comment ça va se développer, ils se protègent aussi parce qu'ils ne peuvent pas te donner aussi des forts espoirs. Mais en même temps, en cause que tu n'as pas ces informations ni rien, ils vont même parfois très craches, très durs. Parce que ça m'est arrivé au médecin, je ne vais pas nommer le nom, qui m'a dit carrément, voilà, ça arrive très rarement, je suis désolée, vous devez faire votre deuil, faites au notre enfant.

• Speaker #0

  Non mais je te jure. Je veux bien croire.

• Speaker #1

  Oui. Par exemple, c'est aussi notre médecin qui, quand on demande comment va être l'état de Marc, etc., il nous offre l'IRM de son cerveau. Il a dit, regardez, en gros, il y a 80% de son cerveau qui est endommagé.

• Speaker #0

  Et là, ça pose des questions.

• Speaker #1

  Oui, la question plutôt d'empathie. On est d'accord. Mais ça, c'est pour montrer qu'on est déjà content qu'il est arrivé à un niveau qu'il est arrivé. Vous devez être content qu'il est déjà là, à un niveau qu'il est. Mais nous, comme les parents, on entend qu'il y a 20% qui le trouvaient, et donc justement. Par contre, ça peut jouer aussi un rôle de déclencheur, parce que quand les médecins te disent brutement comme ça, il y a 80% de cerveau qui est endommagé, dans moi, ça m'a déclenché une chose, j'ai commencé à chercher comment réparer le cerveau. J'ai compris que le problème était dans le cerveau et pas juste réparer les pieds ou les muscles, parce que les muscles sont bien, ils ont développé bien. Donc ce n'est pas les muscles le problème, c'est le cerveau le problème.

• Speaker #0

  Parce qu'il n'a pas été assez oxygéné et du coup ça crée des dommages, en fait c'est ça qu'il faut expliquer.

• Speaker #1

  Un anoxy cérébral. Voilà,

• Speaker #0

  un anoxy cérébral ça veut dire qu'en fait, comme le cerveau manque d'oxygène pendant là en plus 25 minutes,

• Speaker #1

  C'est très long.

• Speaker #0

  C'est très très long et que du coup ça crée des dommages qui peuvent être irréparables et on... Dans certaines parties du cerveau, il peut y avoir des troubles ou des traumatismes qui perdurent. Ça peut être la parole, je ne sais pas. Ça peut être l'adversité, la parole,

• Speaker #1

  ça dépend des zones du cerveau qui étaient endommagées. Dans le cas de Marc, c'est les ganglions basiales qui étaient endommagées, thalamus. Tu as carrément la description de l'IRM qui te dit que les zones du cerveau sont énormément endommagées, donc tu fais avec.

• Speaker #0

  Est-ce que tu as... on reste encore un peu à l'hôpital avant de continuer sur ce chemin de ces dix années. Quand ton enfant est entre la vie et la mort, est-ce que toi tu as l'impression de mourir un peu avec lui ? Ou est-ce qu'au contraire ? C'est comme si tu décuplais une force de vie pour lui en plus.

• Speaker #1

  Honnêtement, quand ton enfant entre la vie et la mort, surtout que par exemple les cinq jours il est resté carrément en coma, coma qui était induit, artificiel, donc il était sur le processus qui s'appelle le refroidissement du corps, exprès pour protéger au mieux son cerveau. Voilà, déjà il y a cet protocole. Mais en fait, moi tout ce que je faisais le plus, c'est que j'ai cherché énormément et j'ai prié. C'est drôle hein ? Parce que moi je suis soviétique, ex-soviétique. Depuis ex-soviétique, on ne peut pas dire que la foi est encastrée dans nos pays. Mais dans ces moments-là, tu comprends qu'il y a quelque chose de plus que ça. N'importe les religions, ce n'est pas la question de la religion, c'est plutôt de s'adresser à quelque chose de plus haut en disant, et moi, mon plus grand prière, c'était, si tu laisses mon enfant mourir, moi je ne veux pas vivre.

• Speaker #0

  On a envie de ça.

• Speaker #1

  Tu y as pensé ? Oui, énormément. Parce que s'il n'était pas là, pour moi, c'est aucun sens de la vie. Pour moi, c'était aucun sens de la vie, surtout avec mon historique que j'avais et que je me suis battue pendant 15 ans pour avoir un enfant.

• Speaker #0

  C'est ça, c'est que Marc vient d'une longue thérapie. C'est un enfant déjà miracle,

• Speaker #1

  parce que j'avais 37 ans, quand j'ai eu Marc.

• Speaker #0

  Mais tu es très vieux quand même. Oui, mais bon,

• Speaker #1

  je suis en bataille pour avoir un enfant. Elle a commencé quand j'avais 21 ans. Donc, c'est une longue bataille pour moi, déjà. Donc déjà, j'étais un tout petit peu plongée dans le médical, déjà dans cette période-là, on va dire honnêtement. Parce que justement, je connaissais déjà tout ce qui cible, etc. D'ailleurs, la fille qui m'a aidée, le biographe qui m'a aidée à écrire mon livre, qui est participée avec moi dans l'écriture de livres, elle est une sorte aussi de fille. Donc, c'est pour ça que j'ai pris aussi cette biographie.

• Speaker #0

  Parce que ça aussi, c'est un sacré parcours pour une maman. C'est-à-dire que ton parcours de maman, il commence finalement avec la médecine et il continue avec la médecine.

• Speaker #1

  Malheureusement, ce que je n'ai pas prévu au départ, parce que Marc, quand il était né, il était déclaré en parfait état. Il était bien sûr dans tous les pédiatres, il a fait tous les tests nécessaires, il avait toutes les vaccinations nécessaires. C'est-à-dire qu'il était surveillé régulièrement. C'est justement là où je me pose la question, qu'est-ce qu'on manque pour le PSA ?

• Speaker #0

  Est-ce qu'il y a vraiment une réponse à ça ?

• Speaker #1

  Oui, par exemple dans le cas de Marc, et c'est pour ça que moi je fais mon film, on pouvait la diagnostiquer si on faisait juste un cardiogramme.

• Speaker #0

  D'accord. Alors dans ton esprit, ça voudrait dire quoi ? Et après on revient à toi, vraiment. Dans mon esprit ? Ça voudrait dire qu'il faudrait, dans un monde parfait,

• Speaker #1

  Dans un monde parfait.

• Speaker #0

  Dans un monde parfait, il faudrait que tous les enfants puissent, à tel âge, avoir un diagnostic cardiaque ?

• Speaker #1

  Au moins, je pense qu'il faudrait... Parce que, par exemple, si tu rentres ça obligatoire, ça coûtera trop cher pour la sécurité sociale. On va dire honnêtement, j'ai même calculé ça. C'est possible de faire une projection avec AI maintenant, avec tout ce qu'il y a, on peut projeter par rapport aux quantités des enfants qu'ils naissent. Mais par contre, je pense que ce sera bien s'il y a juste un parcours de pédiatrie, s'il y a par exemple une proposition par pédiatre aux parents, s'ils souhaitent vérifier. L'état cardiaque, parce qu'il y a quand même pas mal de maladies cardiaques qui peuvent être diagnostiquées avec un cardiogramme. Après, je comprends tout à fait que, par exemple, on ne peut pas rentrer ça comme obligatoire, mais on peut proposer. Comme, par exemple, on a des vaccins qui ne sont pas obligatoires, mais proposés aux parents. Donc, je pense que ce sera chouette si on arrive à faire ça. Surtout que, par exemple, maintenant, dans les pays anglo-saxons, il y a un gros mouvement. pour reconnaître quand même, surtout pour les enfants qui commencent à faire le sport, c'est qu'il y a même la loi qui était sortie en Floride. D'ailleurs, le premier podcast que j'ai fait en Amérique, c'était avec une médecin-sécuriste qui participait dans l'établissement de cette loi en Floride. Donc, il était jusqu'à la Maison Blanche pour faire cette loi.

• Speaker #0

  Donc, c'est un vrai problème de santé publique. De santé publique.

• Speaker #1

  en réalité, qui peut-être on peut rapporter au plateau et peut-être on peut prévoir pas une obligation, mais au minimum de faire un parcours de l'enfant en pédiatrie, de dire voilà, vous avez les vaccins obligatoires, mais vous avez les vaccins que vous pouvez faire aussi si vous souhaitez. Donc pareil, si vous souhaitez vérifier l'état cardiaque de l'enfant, il faut qu'au minimum les parents sachent que parfois il y a des maladies qui sont détectables, mais si l'enfant est asymptomatique, il n'est pas détectable autrement. Donc je pense que passer cette information, c'est important aux parents, tout simplement. Et eux, ils ont le choix dans ce cas-là.

• Speaker #0

  C'est aussi la voie que tu portes au-delà du combat. Intime et personnel que tu as et que tu mènes encore maintenant pour que Marc puisse être scolarisé de manière normale. Enfin ça c'est tout un combat intime, mais il faut aussi bien comprendre que ton combat il est plus large et plus universel pour que justement on puisse savoir qu'il y a des choses comme ça qui peuvent arriver et qu'on a des moyens.

• Speaker #1

  Oui mais surtout que par exemple le survie de l'enfant après l'arrêt cardiaque, il est tellement agressif qu'un gros... majorité des enfants sont morts. Donc Marc, c'est un cas rarissime qui a survécu. Donc moi je pense que la majorité de familles qui se rencontrent ce problème, par exemple non diagnostiquée et après ce qui se passe, et même d'ailleurs les sportifs de haut niveau, ça existe, en gros le risque c'est carrément la mort.

• Speaker #0

  On le voit régulièrement, les sportifs de 20 ans, les footballeurs qui meurent de la caractéristique.

• Speaker #1

  Donc moi je pense que ça doit être quand même conseillé.

• Speaker #0

  Est-ce que le combat, est-ce que finalement, et après on va dérouler un peu, mais est-ce que le combat c'est un exutoire à la douleur ?

• Speaker #1

  Oui, je pense qu'en fait tu te retrouves quand même quelque chose d'important que tu peux faire pour changer la vie des autres, et je te donne un exemple concret. Par exemple, après tout ce qui se passait avec Marc, bien entendu, moi je deviens membre de beaucoup de groupes fermés, j'ai créé aussi mes groupes sur le Facebook, et au cours d'un groupe, je peux dire que moi je participais quand même dans... Je jouais un rôle dans tous les cas, pour sauver deux enfants, la vie, deux enfants. Par exemple, une enfant, elle est française, je suis toujours en contact avec sa maman, elle est en plein parfait état maintenant, mais elle était ablatée en France cinq fois, je l'ai après... Il était en cas très compliqué, de la même syndrome qu'il Marc. Il n'arrivait plus à trouver la solution en France parce qu'il était ablaté. Je l'ai envoyé après Marc parce qu'il était ablaté finalement. Ablaté, c'est une opération cardiaque qui a complètement guéri de son Wolf-Parkinson-Weid.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Parce qu'il est maintenant guéri. Donc il était ablaté finalement par un professeur en Italie. Et ce professeur, c'est moi qui l'ai trouvé parce que j'ai cherché quelqu'un après qu'on avait trois ablations en France. qui quand même, le Wolf Parkinson va être à chaque fois, il est revenu dans le cardiogramme, j'ai cherché quelqu'un qui était meilleur d'un monde, on va dire. Bon, on ne peut pas dire que c'est le seul médecin qui est meilleur d'un monde, mais j'ai trouvé quand même des publications scientifiques où il y a vingtaine de médecins mondialement connus qui écrivent les règles pour les rythmologues. Et ça, c'était une des médecins qui écrit les règles pour les rythmologues. Donc, je l'ai contactée en direct. Même le médecin français était surpris qu'il m'a répondu et que moi j'ai pu avoir le rendez-vous directement avec lui et son secrétaire indirect. Et Marc, il était ablaté en Italie avec une méthode un tout petit peu différente parce qu'ils ont un hôpital en Italie où il y a cette professeure qui est vraiment spécialisée dans tout ce qui est cardiomyopathie, tout ce qui est vraiment les maladies de ce côté-là, c'est-à-dire il y a l'hospitalisation et il est très connu. Par exemple, quand j'ai ramené après le compte-rendu de cette médecin en anglais à notre cardiologue à Grenoble, elle m'a dit juste une phrase, « Écoute, moi je suis un abbé d'une pauvre église et toi tu me ramènes des papiers de pape de Rome. »

• Speaker #0

  Parce qu'il avait ses livres dans son placard de cette professeure. Moi je dis, génial, c'est bien, allez, fassez pas, pas bonnet. Je vois, du coup c'est un combat permanent. À quel moment, on revient à toi, à toi, une femme qui pendant 15 ans porte l'envie d'un bébé, qui finalement a son bébé, enfin, après, comme tu l'avais expliqué, deux deuils, tu as déjà perdu deux enfants, ce qui est quand même énorme. Comment, à quel moment, tu comprends que finalement, tu ne seras pas... plus une maman normale et comment tu le vis à ce moment-là ?

• Speaker #1

  Au moment où j'ai compris que c'était vite décidé, quand Marc était déjà à l'hôpital et qu'il est sorti de coma, c'était même hors de question que je reprenne le travail parce qu'il était en cet état et qu'on a décidé juste familial, comme ça, avec mon mari, que c'est lui qui continuera de travailler. Et mon affaire, vendue, partie, enfumée, donc tout ce que j'ai construit au niveau de... professionnelle et moi je me concentre vraiment pour faire au mieux pour Marc et pour trouver les meilleures solutions pour lui. Mais j'ai compris que ça va être ça ma vie.

• Speaker #0

  Est-ce que tu as la sensation, à ce moment-là, quand tu vends ton entreprise, que tu n'as pas de travail ?

• Speaker #1

  Je ne m'en occupe pas,

• Speaker #0

  c'est mon mari qui s'en occupe. Moi,

• Speaker #1

  j'étais concentrée à Marc.

• Speaker #0

  Tu as la sensation d'être une maman différente ?

• Speaker #1

  Je ne peux pas dire ça, je pense que ça vient vraiment très lentement, quand tu commences à discuter. Justement, quand tu commences à chercher les groupes, quand tu commences à discuter avec l'autre maman, et tu comprends que voilà, maintenant, c'est ça. Donc, il faut que je cherche. En fait, tu plonges dans le handicap, comme sous l'eau, avec la tête, tu passes et tu commences à chercher dedans.

• Speaker #0

  C'était quoi, toi, ton... Enfin, je veux dire, quand on attend un enfant, on projette plein de choses, tu vois...

• Speaker #1

  Honnêtement, quand Marc, il était né, pour moi, c'était un bonheur absolu. Absolument. Et la vie est carrément un rêve. On a vécu une vie de rêve pendant quatre ans, je peux te dire. Et là,

• Speaker #0

  quand les premières années, donc si tu veux, on avance un peu. Marc sort de l'hôpital, part en rééducation.

• Speaker #1

  Marc, il est sorti de l'hôpital quatre mois après.

• Speaker #0

  Quatre mois après, il part en rééducation.

• Speaker #1

  On était en rééducation de l'hôpital de jour. C'était très très dur à gérer. Je peux te dire que c'était très très dur à gérer. Parce que même avec, par exemple, ils m'envoyaient toujours l'ambulance pour que je ramène Marc à rééducation. Nous, à cette époque, on a habité encore en centre-ville de Grenoble dans un appartement de trois étages avec colimaçon, avec un enfant qui ne marchait pas. Je l'ai porté sur moi, 24 kilos. J'avais une hippe, tu sais, le petit siège où on met en général les bébés dessus. Donc t'imagines, moi je partais 24 kilos pour monter, pour descendre, pour partir à l'hôpital. La réalité de ma manque au quotidien, il était complètement collé à moi, il parlait encore très très mal, en plus il chuchotait parce qu'il a perdu beaucoup de voix, parce qu'il était longtemps quand même intubé. Donc il parlait des mots courts, mon mari un peu sourde, c'est moi qui jouais la traductrice, et même moi j'ai diviné moitié. Parce que je le connais bien comme mon bébé, c'est-à-dire que tu collais 24 heures sur 24, il se réveillait 8 fois par nuit avec un ourlement, il ne mangeait que le purée, il ne mangeait pas du tout, même en sortant de rééducation de 4 mois à l'hôpital. Donc, il était en fauteuil, justement, c'était le moment qu'il était en fauteuil roulant. En fait, moi, je passais par le niveau de maman de tout le niveau. C'est pour ça que j'arrive à comprendre maman avec les enfants, il me sait très lourdement. handicapés parce qu'en fait on avait même si la période était plus courte par exemple avec eux ils sont plongés nous on a passé par cette période quand Marc était lourdement handicapé.

• Speaker #0

  Comment on fait pour accepter ce comment toi, pas on parce que c'est trop universel, comment toi tu fais pour passer cette étape là de se dire j'ai mis 15 ans pour avoir un enfant. C'était très très dur,

• Speaker #1

  c'était les périodes quand j'avais des idées très sombres. de suicide, justement en sortant de l'hôpital. Et en plus, on va dire honnêtement, on n'est pas très aidé au niveau de psy. Le psy, il faut piller. J'ai pillé les psy. J'ai essayé cinq.

• Speaker #0

  C'est compliqué de trouver la personne qui va vous aider.

• Speaker #1

  Honnêtement, en France, je n'ai pas trouvé. Honnêtement, j'ai essayé cinq, mais je n'arrivais pas à trouver cette connexion avec le psychologue. J'ai trouvé une psychologue. Familiale, et c'est le mari de ma sœur. En général, on ne doit pas travailler en famille. Mais quand on a décidé, justement, après cette galère, et que je voyais que ça n'allait pas, quand on allait à un hôpital deux jours, que leur éducation n'allait pas, je cherchais beaucoup à l'étranger. J'ai eu de la chance que ma sœur habite en Israël, qu'elle ait sorti l'étude clinique en Israël après les AVC avec les adultes par effratie. les fratis c'est les médecins chercheurs meilleurs au monde dans l'hyperbar j'ai envoyé tout le dossier de Marc et le médecin ma soeur c'est aussi médecin donc médecin elle a pu rapporter à professeur en Israël et on était pris en Israël pour le soin de l'hyperbar en fait ça nous a sauvé la qualité de vie pourquoi

• Speaker #0

  tu voulais en finir avec la vie ?

• Speaker #1

  parce que la qualité de vie elle était horrible et surtout je voyais souffrir mon enfant et moi, je souffrais avec lui.

• Speaker #0

  Donc en voyant lui comme ça, il était pas bien du tout. C'est-à-dire, il faisait des crises. C'était la période où on avait le psychologue d'enfant aussi. C'était tout lié à la neurologie, évidemment. Mais c'était très très dur à voir. C'est-à-dire, même prendre la voiture, c'est arrivé. Par exemple, quelque chose qui l'a énervé, il donnait des coups de pied dans le siège, etc. Quelque chose que mon enfant ne faisait jamais. Quand tu vois ton enfant pas bien comme ça... Tu souffres en permanence. Et heureusement que j'ai pris le bon vieux, que j'ai pris cette décision malgré tous les conseils médicaux français. J'y suis allée contre le courant. Parce que moi je me dis, attendez, je vous ramène les papiers quand même d'un hôpital d'Israël. Ce n'était pas un centre d'éducation, c'était un hôpital. C'était quelque chose de hyper reconnu. en hyperbarme et les médecins en français me disaient mais non en plus des problèmes neurologiques vous allez encore abîmer ses oreilles ses yeux et avec ces mots là j'ai pris carrément dossier de marque de l'hôpital CHU et je suis partie d'Israël. D'accord. Voilà donc c'est quand même une position assez compliquée aussi en face des médecins français parce que je comprends qu'en France ce n'est pas encore une méthode qui est reconnue. Même à cette époque-là, en 2016, même en Israël, c'était une thérapie, encore un développement et encore quelque chose dans les études cliniques. Mais moi, j'ai pris cette décision. Et j'ai pris le duo, j'ai fait cette décision.

• Speaker #1

  C'est développer finalement une grande force, le fait de s'opposer. Enfin, en tout cas, pas s'opposer, mais...

• Speaker #0

  Je n'ai pas opposé, mais je voulais tout essayer pour être mieux.

• Speaker #1

  Tu as écouté finalement ton instinct de maman, est-ce que si on dit ça, c'est vrai ?

• Speaker #0

  Exactement.

• Speaker #1

  C'est ça qui te sauve du suicide ? C'est cette dernière chance-là ?

• Speaker #0

  Oui. En fait, on trouve plus d'aides là-bas, payantes, évidemment, comme les étrangers, on a discuté, mais on trouve plus d'aides là-bas parce que déjà, premièrement, moi je trouve aussi une aide psychologique, avec mon beau-frère, qui travaille avec moi.

• Speaker #1

  C'est capital en fait, je crois que c'est ça. Oui, aussi. c'est capital pour toi je te laisse finir mais après on arrête de parler de la médecine et on parle de soi on sent que c'est très indissociable tu vois quand je t'écoute parler tout se relie j'aimerais

• Speaker #0

  que tu rentres à l'intérieur de toi moi à cette période là j'ai commencé à aller bien à partir de déjà 20 jours vraiment le déclic Merci. C'est passé en Israël et encore mon mari il m'a pas rejoint parce que problème qu'on est parti à deux. Et ma famille il m'a accueillie en Israël, mon mari il avait pas de passeport.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Le passeport il fallait prolonger pour mon mari donc il arrivait au mois après. Donc d'écoute je suis partie en Israël, seule avec Marc, mais j'étais accueillie dans ma famille, chez ma soeur, par mon bon frère et mon neveu. Mon neveu qu'il avait à cette époque, 26 ans, et c'est lui qui m'a fait le chauffeur chaque matin. pour aller en éperbar et se lever à 5 heures de mat et ses vacances, il me ramenait en éperbar avec moi. En fait,

• Speaker #1

  c'est un peu... C'est la famille qui m'a sauvée aussi. Oui, c'est ça. En fait, c'est ton voyage en Israël qui te redonne de la force.

• Speaker #0

  Elle me redonne de la force et surtout...

• Speaker #1

  Et de l'espoir.

• Speaker #0

  Et surtout, l'espoir qu'il m'a donné le médecin, aussi l'espoir qu'on commence à faire l'éperbar, et surtout que nous, des clics, c'était après 20 séances d'éperbar, c'est-à-dire plus que... Trois semaines qui s'écoulaient, on faisait l'hyperbar régulièrement chaque jour, chaque jour on travaillait avec Marc. Et tout d'un coup, avec mon neveu, on l'a ramené Marc à la plage juste pour jouer un peu avec le sable. On s'est garé très très loin, au minimum à 300 mètres de plage. Et moi je disais à Sa Guy on sort le poussette pour la pousser jusqu'à plage. Il m'a dit non, on l'a fait marcher. Je dis ici il ne peut pas marcher, c'est pas grave je vais la porter sur le dos. Marc il a marché jusqu'à plage et il est revenu sur le dos de plage. Et ça, on ne pouvait même pas imaginer ! Ça a donné un déclic, que ça marche. qui améliore énormément et en fait ça donne tellement d'espoir qu'après tu lances et justement c'est là où Marc a retrouvé beaucoup de ses capacités. Et là tu as l'espoir de la vie parce qu'il a commencé à faire les vélos trois roues, il a commencé à mieux marcher, il a commencé à marcher les marceaux, il a commencé à mieux parler.

• Speaker #1

  C'est comme un déclic.

• Speaker #0

  Un déclic.

• Speaker #1

  Et là ?

• Speaker #0

  Parce que tu vois revenir ton enfant, même si ce n'est pas assez important, mais tu vois la revenir beaucoup dans l'état. comme il était et donc tu sais que la vie peut continuer.

• Speaker #1

  Est-ce que Marc reprend, vous reprenez finalement tous les deux de l'espoir ?

• Speaker #0

  Absolument.

• Speaker #1

  Et puis la vie va, j'allais dire la vie va recommencer, non. En fait la vie va commencer d'une autre manière.

• Speaker #0

  D'une autre manière.

• Speaker #1

  Est-ce que... Est-ce qu'aujourd'hui, tu dirais que toi, tu peux aimer sans peur ? Ou est-ce que finalement, tu as eu un état de sidération qui t'a quand même filé dans une angoisse permanente ?

• Speaker #0

  En fait, j'avais beaucoup d'angoisse jusqu'en 2018 encore, quand son syndrome était réparé. Quand on est parti en Italie et quand finalement, il y a eu une ablation, une opération qui a marché. Avant ça, je vivais quand même encore avec beaucoup d'angoisse. Parce que quand tu sais qu'il y a trois opérations en France qui n'ont pas marché, et à chaque fois un cardiogramme, c'est-à-dire que tu fais une opération, le syndrome revient sept heures après, tu fais la deuxième opération, le syndrome revient, tu fais la troisième opération à Paris quand même, tu passes à un ICER, qu'ils te proposent déjà de faire un scanner de cœur, et quand le médecin t'appelle par téléphone, il te commence à parler. Ça n'a pas marché, mais j'ai un collègue en Allemagne qui fait les opérations à cœur vert. Comment tu peux ne pas angoisser ? Donc, c'est justement ce déclencheur qui m'a fait chercher le professeur Paponnet en Italie. Parce que j'ai dit non, je trouverai autre chose. Et j'ai trouvé.

• Speaker #1

  Mais en fait, c'était plus global, ma question. C'est quand on est frappé par un tel coup du sort, mais quand on ne s'y attend pas, tu vois, est-ce que tu arrives ? aujourd'hui à vivre normalement sans la peur qu'il y ait quelque chose de soudain qui se passe ? Est-ce que tu vois ? Est-ce que tu as réussi à te guérir de ça ?

• Speaker #0

  Je ne pense pas complètement. Je te dis honnêtement, pas complètement parce que c'est vrai, peut-être moi je suis quand même plus angoissée que les autres à cause que quand ça arrive quelque chose comme ça, tu as toujours plus peur des accidents de la vie. Mais je ne peux pas dire qu'à cause de ça, je ne dors pas. Parce qu'à cause qu'on a retrouvé quand même la vie assez normale, assez stable. Donc moi, je ne suis pas contre même les styles de sport que Marc fait, etc. Mais je prends mes précautions. C'est-à-dire, je vérifie toujours qui va faire son coach, etc. En sachant qu'il est bien entouré, je n'ai pas peur.

• Speaker #1

  Parce qu'aujourd'hui, Marc, il est entouré d'une équipe. Encore aujourd'hui.

• Speaker #0

  En plus, on tourne un peu l'équipe. C'est-à-dire, par exemple, pendant qu'il était petit, On avait les kinés qu'on a travaillé beaucoup. Mais maintenant, c'est lui qui l'a dit, « Maman, je ne veux plus faire le kiné vraiment comme je faisais. C'est trop pour les petits. Je veux faire plutôt le sport, la musculation, etc. » Donc, maman, il a cherché le coach sportif. Donc, on a passé de kinés standards, un tout petit peu plus. Bien sûr, on a les kinés aussi, mais on a passé aussi un coach sportif.

• Speaker #1

  C'est une façon de te rassurer aussi, ça de voir qu'en fait, ton fils... Il évolue et qu'il a des demandes d'ados comme tous les autres ados.

• Speaker #0

  Absolument, ça c'est génial. Ça t'a fait du bien. Ça, ça fait super bien. Et en plus, ça me fait même super bien quand mon ado me dit « Maman, ça va ? Laisse-moi. » Donc ça, c'est génial. Parce que c'est vraiment un développement complètement normal ado. Et quelque chose qui est le plus rassurant vraiment pour moi, parce que moi je vois qu'il a plein de copains normaux, les neurotypiques, les copains qu'il garde même 10 ans. Donc qu'il vienne à la maison, qu'il joue comme tous les autres, qu'il rigole comme tous les autres, etc. On a de la chance qu'il y ait quand même, au niveau de logique, neurologie, logique et compréhension avec les copains, Marc, il comprend tout complètement. Donc il a d'autres difficultés, mais en fait, pour communiquer avec ses pères, ça ne le gêne pas. Ce ne sont pas les pères qui posent le problème.

• Speaker #1

  On va y venir, je le crois. Quand il t'arrive ce qui t'arrive, toi tu dois être forte pour ton enfant. Mais qui est fort pour toi ?

• Speaker #0

  Le soutien de famille plutôt. Mais je pense que c'est plutôt par les graines. Chacun donne ce qu'il a. Peu dans la famille, c'est-à-dire ma soeur, elle me soutient aussi moralement, beaucoup, beaucoup, beaucoup l'a aidé en Israël. Il y a la famille de mon mari qui le soutient autrement, c'est-à-dire qu'elle ne rentre pas dans tout ce qui est médical parce qu'elle ne comprend rien de tout ce que je cherche. Mais elle me soutient aussi au niveau financier, donc au niveau de quand j'ai besoin de quelque chose, j'ai besoin d'aller là, il me faut garder marre. Donc il y a toujours la famille qui est relais, donc qui l'aide. Et je pense que c'est ça qui me soutient le plus.

• Speaker #1

  Et c'est ça qui t'a fait du bien.

• Speaker #0

  Et mon mari, heureusement, mon mari me soutient beaucoup. Il est vraiment patient avec moi parce que moi je suis tête dure.

• Speaker #1

  Et lui il est gros. Oui, parce que finalement, le couple là-dedans, quand on sait très bien que l'arrivée d'un enfant déjà c'est compliqué, surtout quand on a fait... Des fausses couches, bon nombre de fibres, c'est un parcours de procréation. En fait,

• Speaker #0

  arriver d'un enfant chez nous, ce n'était pas compliqué, c'était génial.

• Speaker #1

  C'était génial.

• Speaker #0

  Non, au contraire, avant c'était hyper compliqué. En fait, quand Marc est arrivé, pour mon mari, c'était comme un tout petit peu... En fait, il avait une histoire aussi très compliquée d'avant. Donc Marc, c'était un enfant vraiment voulu. Un cadeau. Un cadeau. Un cadeau, donc au contraire, il était très appliqué comme papa, même au départ. Donc, elle était mon papa aimant, et même avec ses enfants, des grands enfants, parce que Marc est la frère et soeur, grande frère et soeur du premier mariage de mon mari, mais la différence, elle est énorme, donc elles sont adultes. Et pour mon mari, au départ, il n'a pas trop voulu Marc, après je l'ai convaincu. Et quand Marc est arrivé, en fait, quand il a pris dans les bras, c'est un nouvel monde pour lui qu'il a découvert. Donc, c'est sûr qu'au moment d'accident, je pense que mon mari, il était encore plus impacté que moi. parce que lui il a vraiment cru que Marc était mort, plus que moi.

• Speaker #1

  Comment le couple y survit ? Comment on crée un couple quand on est finalement en mode survivant ? Que toi tu es survivante, mais Marc aussi, et ton mari aussi. Comment on arrive à se retrouver dans la peine, dans le chagrin, dans la douleur ?

• Speaker #0

  Je pense qu'on se concentre vraiment sur un chemin. à une idée, il y a toujours le leader. Malheureusement, cet rôle, malheureusement, heureusement, je ne sais pas, mais cet rôle est tombé sur moi parce que tu verras quand tu vas lire mon livre, il y a un passage qui c'est mon mari qui l'a d'ailleurs écrit parce qu'on a créé un Facebook qui s'appelle Marc l'Invincible. Justement tout de suite après le moment qui s'est passé. Donc c'est pour ça le livre est écrit comme ça. à cause qu'on avait tellement d'appels téléphoniques, de toutes les connaissances, de tous les amis, etc. C'était impossible à l'hôpital, en réanimation, de répondre à tout le monde. On a créé, à ce moment, le premier groupe Facebook, vraiment très privé. On a toujours très privé, très peu de monde dedans. C'est où on a donné toutes les nouvelles de marque, au fur et à mesure, pour tous les vraiment très très proches, pour ne pas passer 10 000 messages.

• Speaker #1

  Mais aussi, c'est du soutien, non ? Bien sûr, c'est ça aussi.

• Speaker #0

  C'était aussi un soutien, en fait, comme ça, à travers les réseaux. Mais c'est là, dans le groupe, en fait, mon mari, il écrit sur un moment quand on a appris qu'il y a les lésions cérébrales, quand l'opération première était faite. Il a dit, voilà, on voit qu'on monte le Mont Blanc, que le chemin est très long. On a un leader, on a les bottes, on enfile et on marche. Voilà, c'est ça. On a compris qu'il fallait tenir la main et monter en équipe. En fait, c'est ça la décision de monter en équipe.

• Speaker #1

  Le risque n'est pas là de devenir une équipe et plus un couple ?

• Speaker #0

  Je pense que ça se tient vraiment à l'intérieur du couple. Je pense que nous, on a une autre histoire, peut-être avec Jean-Marc. Au fil des années, je peux te dire que bizarrement, notre couple se construit bizarrement. Je pense qu'on s'aimait moins avant que maintenant. C'est-à-dire, bizarrement, on est devenus plus proches.

• Speaker #1

  Ça vous a rapprochés encore plus ?

• Speaker #0

  C'est-à-dire, on connaît tous nos défauts. Maintenant, on est déjà vieux couple, après 25 ans ensemble. Oui. Voilà, même si le mariage, par exemple, notre mariage, il n'est pas aussi long que le couple, parce qu'on s'est mariés un an avant qu'il marque l'aîné. On a 15 ans de mariage, mais on a 25 ans ensemble. Mais finalement... Notre amour, je pense qu'il est passé l'autre cap. Le premier cap qu'il a passé, c'était avec la naissance de Marc. Et le deuxième cap qu'il a passé, vraiment avec l'accident de Marc, avec bien sûr beaucoup de difficultés, beaucoup de discussions. Et le plus important, c'est de parler, de se parler, de discuter, de passer ce moment ensemble, de parler honnêtement l'une avec l'autre. Et après, c'est en fait s'accepter. avec tous nos défauts, parce que chacun sauve ses défauts.

• Speaker #1

  Et accepter peut-être aussi que finalement, le couple va aller vers l'amélioration de la vie de Marc, et du coup, de regarder vraiment les deux ensemble, de ne plus penser dans un couple, on va parfois se ressourcer, on part en vacances, on se retrouve à deux, et là de dire... Ok, nous on va se retrouver à deux, mais dans un combat.

• Speaker #0

  En fait, ça nous arrive aussi de se retrouver à deux maintenant, mais ce n'est pas très souvent, peut-être moins souvent qu'avec un couple normal. Il n'y a pas longtemps, mais on se retrouvait à deux, comme ça on peut laisser Marc dans la famille et on part, même en nuit. C'est beaucoup plus rare qu'un couple ordinaire, parce que c'est notre volonté peut-être aussi d'être plus présents. Et aussi, on va dire que historiquement, c'est passé comme ça, qu'il nous noie. les parents assez vieux, donc les grands-parents aussi sont âgés. Donc, c'est difficile de laisser un enfant, même avec les grands-parents qui sont quand même à l'âge. Donc, ou avec autre chose. Après, par exemple, les solutions de répit, ce n'est pas du tout pour nous, parce qu'on ne sera pas d'accord de laisser Marc aux gens qu'on ne connaît pas. Donc, c'est plutôt... C'est vrai que même, par exemple, quand moi, je suis là à Paris, en déplacement, c'est ma belle-fille. En fait, c'est la fille de Jama qui gardait Marc complètement, avec ses nièces en fait. Maintenant, elle se retrouve en fait, parce qu'il n'habite maintenant pas loin, donc c'est Pauline qui a récupéré Marc, qui l'a gardé toute l'après-midi. Après moi, je suis rentrée et après je récupère Marc. Donc on trouve toujours les solutions. Peut-être moins souvent que les autres couples.

• Speaker #1

  Mais on trouve.

• Speaker #0

  Oui, mais on trouve. C'est sûr qu'on a besoin aussi de se retrouver en couple, c'est important. Et ça, c'est un chemin qu'on a passé pour se retrouver en couple.

• Speaker #1

  C'était ça que je voulais que tu t'exprimes. En fait, le truc c'est que quand on t'écoute, on a un peu l'impression que tout est super facile aujourd'hui, mais si on va sur le chemin, tu as l'air tellement forte, tellement sûre, mais le chemin c'est une construction de se retrouver sur ce combat. J'imagine qu'on passe quand même par des étapes qui sont complexes et qu'on les passe à deux parce qu'on décide finalement d'être à deux.

• Speaker #0

  Je pense que vraiment les décisions, ça se fait toujours en couple, ça se fait toujours ensemble. Même si c'est moi qui se mette plus en avant parce que mon mari n'aime pas parler. Pas trop. Et dans le film, elle parle. D'ailleurs, parfois on a aussi le point de vue différent. C'est important que chacun exprime aussi le point de vue différent. Même sur le même problème, on peut avoir les points de vue différents. On discute en famille et même parfois, on est tous les trois les points de vue différents. C'est-à-dire que Marc pense encore autre chose et on prend toujours en compte son point de vue aussi. Donc, ce n'est pas que le couple, c'est en famille, on pose les questions aussi à Marc, qu'est-ce qu'il pense, etc. Donc, mon mari, par exemple, il pense que moi je suis trop compliquée au niveau d'un handicap, etc. Il en a marre.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Voilà, il a le droit d'avoir marre. Moi, c'est sûr que moi, c'est devenu un tout petit peu ma vie, donc c'est mon point de vue. Et Marc aussi, il a un tout petit peu marre, mais bon, il va être obligé quand même dans sa vie de porter son handicap. Il n'oublie pas, il a un âge d'adolescent. A mon avis, quand même, il y a un tout petit peu d'envie de dire « Non, moi je suis comme tout le monde, même s'il sait qu'il est handicapé, mais je m'en fous. »

• Speaker #1

  C'est normal.

• Speaker #0

  Et c'est le période normale, il va la passer. Mais bon, je pense qu'en même temps, il a accepté son handicap. Elle sait ses limites. Mais en même temps, il veut le faire comme les autres. Et il est déçu quand elle n'y arrive pas.

• Speaker #1

  C'est quand même… Après, ça reste ton fils. Et quand on voit la force que tu as mis… Pour braver finalement ses premiers diagnostics et d'aller repousser plus loin les limites, on comprend que lui, avec le modèle de maman qu'il a, il va aller repousser ses limites aussi. Marc, on a l'impression qu'il n'y a rien qu'il ne peut pas faire.

• Speaker #0

  Si, il y a beaucoup de choses qu'il ne peut pas faire et qu'il n'a même pas envie de faire.

• Speaker #1

  Lui, il a une maman, comme exemple, une maman qui a gravé des montagnes pour lui. Donc lui, l'exemple que tu lui montres, c'est qu'on peut gravir les montagnes.

• Speaker #0

  Oui, mais est-ce que lui, il a vraiment envie de gravir les montagnes ? Je verrai dans 10 ans. Moi, je le laisse choisir quand même ce qu'il veut faire. Et lui, il dit clairement pour moi, pour l'instant, il veut faire ça et ça. Donc, il fait ce qu'il veut. Par exemple, le mec qui vit ce qu'on va faire, il a clairement dit, je vais rencontrer mon youtubeur. On va rencontrer mon youtubeur ! C'est son rêve ! C'est ses droits, c'est son rêve, on fait ce qu'il veut. Donc voilà, c'est ça. À son âge, on a le droit d'avoir les rêves, ce qu'il veut.

• Speaker #1

  Oui, on a le droit de rêver. C'est ça aussi. Ce qu'on dit aujourd'hui, c'est que finalement, on a le droit de rêver à être une famille unie, heureuse. Et lui, il a le droit d'avoir des rêves, même si à 4 ans, sa vie s'arrête. Comment tu as fait pour ne pas t'oublier ? Peut-être que tu ne l'as pas fait. Mais si je te dis ne pas s'oublier en tant que femme, quand on devient une mère...

• Speaker #0

  Je suis très coquette.

• Speaker #1

  Déjà au départ, je suis très coquette,

• Speaker #0

  je pense que ça joue le rôle aussi. J'aime beaucoup prendre du temps d'aller chez le coiffeur, de se couper de moi, donc c'est toujours été partie de moi. Mais tu l'as abandonné ? Non, pas du tout. Non. Pas du tout, j'ai toujours aimé et je l'aime toujours, de m'habiller, d'acheter des jolis habits, etc. Donc, il est très joli. Et voilà. Et de sortir avec mes copines et parfois aller boire un coup. Et voilà.

• Speaker #1

  Mais tu as eu une période où tu ne pouvais plus le faire. Ou ça, c'était ce qui te tenait aussi à la vie ?

• Speaker #0

  En fait, le période quand je pouvais le faire, on dirait que la plus dure période, c'était la première année. Oui,

• Speaker #1

  voilà.

• Speaker #0

  Voilà. C'est la première année que j'ai vraiment fait vraiment. Après, j'ai commencé petit à petit. J'étais énormément soutenue par mes copines. énormément, donc j'ai un groupe de copines qui m'assiedent beaucoup et ça, ça aide énormément et ça me fait aussi les moments libres, dans ce cas je laisse les garçons à la maison et on sort entre les filles et ça fait bien parce qu'on tchatche,

• Speaker #1

  les personnes me disent qu'il faut parler trop c'est vrai ça fait du bien de se retrouver j'aimerais qu'on parle du regard de la société sur le handicap qu'est-ce qui Alors, déjà, est-ce que tu sens, quand tu es avec Marc, le poids d'un regard sociétal ?

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Ça te blesse ? Ça m'énerve.

• Speaker #0

  Ça m'énerve ! Ça m'énerve parce que les gens ne se rendent pas compte qu'ils peuvent être très blessants. Donc, c'est ça qui m'énerve. Je ne comprends pas pourquoi les gens sont si malveillants. pour parfois regarder trop...

• Speaker #1

  Alors c'est quoi ? Vas-y, essaye d'expliquer, c'est hyper intéressant. C'est un regard un peu trop insistant ?

• Speaker #0

  Non, ce n'est pas le regard trop insistant, c'est vraiment les gens parfois, sans se rendre compte, ça m'est arrivé, les situations, par exemple, quand on remarque qu'il était à l'école élémentaire, je ramène à l'école, il y a une maman qui passe à côté, elle dit « Ah oui, mais c'est un enfant handicapé, tu vois ? » Donc il parle avec sa petite fille qui marche à côté. Moi, dans ces cas-là, je ne laisse pas passer. Moi je l'arrête, la dame, je dis, vous savez, mon enfant, elle était exactement comme votre fille, il avait un arrêt cardiaque. Ça peut arriver à n'importe qui, à n'importe quel moment. Même votre enfant, elle peut avoir un accident de voiture, n'importe quoi. Donc faites... en sorte d'être vraiment raisonnable, responsable, envers votre fille qui vous donne l'éducation. Et je pense que les gens, ils ont besoin d'être éduqués pour ça.

• Speaker #1

  Dès la plus petite. Voilà, donc c'est pour ça que ça m'énerve.

• Speaker #0

  De l'enfance, et je pense qu'on ne peut pas passer que par l'enfance, il faut passer par les parents aussi. C'est-à-dire que c'est vraiment le regard de société qu'on a besoin de changer.

• Speaker #1

  Et alors, si tu le changeais, ce regard de société, tu dirais, qu'est-ce qu'il faudrait dire ? Justement pour changer ce regard.

• Speaker #0

  Déjà je pense que c'est justement ce qu'on fait ensemble dans les collectifs, c'est pour ça que moi je m'inscris dans beaucoup de collectifs, je participe comme l'Ensemble ENCO, comme le Kif ton handicap, etc. En fait quelque chose qui change le regard de société, c'est quand la différence elle devient norme. On est d'accord. Et pour que la différence elle devienne norme, en fait il faut qu'on voit l'handicap partout. Déjà, je peux te dire que les dernières deux ou trois années, ça change. On voit beaucoup plus des photos roulantes dans les cafés, dans les cinémas, etc. Moi, j'adore ça. Moi, je pense que c'est génial. Les gens, ils arrêtent de se cacher. Et il faut arrêter de se cacher. Mais il n'y a pas que l'handicap d'un photo roulant. Il y a plein d'autres handicaps. Mais c'est pour ça. Il faut que la société apprenne qu'il y a des gens différents. Et on arrête de se cacher. On passait cette période avec les gens homos, quand les gens se cachaient. Bon, maintenant, on a encore un handicap, on a du boulot pour ça. Mais je pense qu'on va y arriver. Et ce n'est pas que dans notre société, dans le monde entier. Parce que maintenant, c'est aussi le Disney qui commence à faire les films. Enfin, on commence vraiment beaucoup de choses sur le TF1. On a les séries, on a les films. Je suis vraiment très contente de voir les films qui sortent. Comme par exemple, le Croison qui sort son film aussi. Moi, je pense que c'est génial. Voilà, un petit truc en plus. Tout ce qui sort d'un grand public, c'est que des positifs. Et c'est que comme ça qu'on va changer la société. Bien sûr, ça prend du temps.

• Speaker #1

  En disant que finalement, le handicap, c'est quelque chose de pas normal. Absolument. C'est complètement normal. C'est une partie des gens qui partent. Il y a les gens noirs, blancs,

• Speaker #0

  blondes, brunes. On a le droit d'avoir tout. On est tous différents en fin de compte. Donc, il faut regarder l'handicap comme une différence pour n'importe quel autre.

• Speaker #1

  Est-ce que finalement pour toi, l'espoir c'est devenu un acte de courage quotidien ?

• Speaker #0

  Je ne peux pas dire que c'est un courage quotidien, en fait je vis une vie normale, assez normale, c'est-à-dire arrangée selon nos capacités, selon nos règles. Nos habitudes, comment on peut faire. Bien sûr, on a toujours, par exemple, si on doit se déplacer, on ne peut pas dire « allez, on va faire des skis comme tout le monde » . Non, il y a les préparations à faire selon la nécessité. Mais tout est possible. Tout est possible, tout est possible à arranger selon l'acceptation. Après, voilà, donc il faut vivre avec. On voyage partout, donc c'est sûr qu'il y a son coût, malheureusement. Malheureusement c'est un coût et ça c'est aussi quelque chose qu'il faut que la société se rende compte.

• Speaker #1

  Tu en parles souvent de l'argent parce que c'est un coût.

• Speaker #0

  Mais malheureusement, parce qu'il y a beaucoup de familles qui nous disent « oui mais tu as de la chance parce que tu peux faire ci et ça » mais moi je dis au contraire, il faut que la société se rende compte que pour vous c'est encore plus dur parce qu'il y a encore beaucoup de mamans qui avec les enfants handicapés se retrouvent seules. T'imagines comment ça doit être dur pour eux, encore plus dur que pour moi.

• Speaker #1

  Oui, mais c'est bien que tu le dises aussi. Si on t'avait dit de penser à l'avenir il y a dix ans en arrière, tu te projetais ou tu vivais au jour le jour ?

• Speaker #0

  Je pense que je vivais au jour le jour et honnêtement il y a dix ans vraiment au moment de quand on était encore en réanimation, j'espérais même pas qu'on va arriver comme ça. Donc j'ai vraiment pleuré beaucoup donc j'ai... Je me cachais quand je pleurais parce que je n'espérais pas qu'on va y reprendre une vie un peu pré-normale. Donc voilà, dans cette période.

• Speaker #1

  Tu te cachais quand tu pleurais ? Tu n'en as pas le droit de pleurer ?

• Speaker #0

  Non, mais parce que je pense que c'est mon caractère, je suis une femme de fer. C'est-à-dire que devant les autres, je suis toujours dure avec moi-même et forte. Ça ne veut pas dire que je suis forte. Au contraire, moi je me cache, je pleure dans le dos, je suis en cachette, personne ne voit.

• Speaker #1

  Pourquoi ? Je ne sais pas. Pourquoi on n'a pas le droit de... Surtout quand il arrive une nouvelle...

• Speaker #0

  Non, c'est moi. C'est moi. C'est ma faute. C'est ma faute. C'est moi qui escache. Parce que je ne me sens pas pleurer devant des autres. C'est-à-dire, déjà, me faire pleurer, c'est dur. Me faire pleurer. La dernière fois quand j'ai pleuré, c'était quand j'ai reçu mon chanson. Mais ça, il faut me faire pleurer. Donc ça, il faut beaucoup pour me faire pleurer.

• Speaker #1

  D'accord. Mais c'est ta construction à toi. On te montre un avant-marque.

• Speaker #0

  Oui, un avant-marque. C'est-à-dire, c'est mon caractère. de l'enfant qui était comme ça.

• Speaker #1

  C'est peut-être ça aussi. C'est peut-être parce que tu as cette force, ou en tout cas ce besoin de montrer cette force que tu en es là aujourd'hui et que Marc, il en est là aujourd'hui. C'est peut-être un cadeau aussi.

• Speaker #0

  Mais tu peux même pleurer en cachette.

• Speaker #1

  Beaucoup. Il fallait.

• Speaker #0

  La nuit, en cachette. Tout le monde a le droit à pleurer. En plus, moi je pense que quand on pleure devant les gens qu'on aime, pour eux, on fait mal aussi. Et moi, je ne voulais pas faire mal aux autres, sinon plus trop.

• Speaker #1

  Tu voulais protéger quand même ton entourage.

• Speaker #0

  Mon entourage, oui.

• Speaker #1

  Mais ce n'était pas une manière de minorer ce qui t'arrivait par rapport à ton entourage ? Non,

• Speaker #0

  mon entourage, je le comprenais très bien, ce qui s'est passé, c'est arrivé. Il le comprenait très bien, mais je pense que si tu en plus te mets à pleurer devant eux, tu transfères ton peine à eux aussi et tu l'ajoutes. Ils ont déjà assez aussi à porter. En fait, ils te soutiennent déjà au maximum ce qu'ils peuvent. Peut-être que ce n'est pas leur rôle non plus de...

• Speaker #1

  Tu ne voulais pas être en poids ?

• Speaker #0

  Non. Et puis, il fallait qu'attention finalement, elle soit aussi concentrée sur ton fils.

• Speaker #1

  Exactement.

• Speaker #0

  Aujourd'hui, tu penses à l'avenir ?

• Speaker #1

  Bien sûr.

• Speaker #0

  Alors, c'est quoi ? L'avenir, c'est l'avenir. Est-ce qu'aujourd'hui, quand tu penses à l'avenir, tu as un sourire sur le visage ?

• Speaker #1

  Oui, je pense que l'avenir, il va être bien. Déjà, moi, personnellement, j'y crois énormément dans la technologie. Ça, c'est un bon point.

• Speaker #0

  C'est vrai.

• Speaker #1

  Franchement, la technologie se développe, je pense que ça va faciliter quand même la vie. Beaucoup de monde. Après, moi je crois en l'avenir parce que déjà au niveau du cardiaque Marc il va bien. Donc après il reste son handicap mais je pense qu'on va faire avec et on trouvera notre chemin. Je ne veux pas dire qu'elle a vraiment déjà choisi ce qu'il va faire dans la vie parce qu'il a 14 ans.

• Speaker #0

  Mais il a quand même une idée.

• Speaker #1

  Il a pour l'instant une idée mais qui a dit que ça ne va pas changer. Moi par exemple, le premier que j'ai fait c'était chimie et physique. Moi je ne suis pas chimiste. Donc ça peut changer même à 21 ans, 22 ans, 23 ans. On sait très bien, on peut changer la profession en cours de vie. Donc ce n'est pas sûr que c'est ça qui va rester son idée. Mais ça me va comme ça. Justement, la vie est faite comme ça. Parfois, on change dans la vie. On fait une profession, après on passe à l'autre profession, etc. La seule chose que je sais, c'est qu'on va être là pour l'aider. S'il a besoin de notre aide. Mais je veux bien qu'il choisisse tout seul. Et qu'il choisisse son chemin et qu'il dise clairement ce qu'il veut faire. Donc voilà, c'est la plus importante. Moi, quelque chose que j'essaie d'apprendre Marc et de dire toujours, et je pense que son papa aussi, c'est d'avoir son propre point de vue et d'avoir peur de le dire. C'est hyper important de ne pas avoir peur de dire en famille « Ah bon, finalement, ça, ça ne me plaît pas et je veux faire autre chose. » Pas de problème.

• Speaker #0

  Et toi, l'avenir pour toi ?

• Speaker #1

  L'avenir pour moi, écoute, j'ai 52 ans. Donc moi, je pense que oui, je veux bien. quelque part, de trouver certaines reconnaissances au niveau professionnel et justement où je me lance énormément maintenant. Et j'ai de la chance que j'ai le support, certains supports, certains gens qui me soutiennent. Je les remercie énormément pour tous les soutiens qu'ils me font. Donc j'essaiera de faire au maximum en essayant aussi parce que maintenant moi j'ai changé aussi. En fait j'ai changé direction de ma vie et direction par rapport de tout ce qui était professionnel. Donc je veux me lancer vraiment dans quelque chose, peut-être. assez compliqué comme devenir une conférencière. Et justement, pour essayer de changer aussi ce regard de société, je pense que c'est important pour moi. J'arriverai où j'arriverai, donc avec les applications que j'ai. Et donc, pour moi, je vois professionnellement, je peux développer dans ce domaine-là. Je fais en sorte pour avoir aussi les diplômes reconnus. Je ferai en sorte, donc j'ai déjà été acceptée, par exemple, pour avoir des U dans ce domaine-là. Parce que c'est important aussi d'avoir un diplôme qui est reconnu. Parce que si tu lances dans le domaine, oui, malgré tous les bacs plus 5 et les MBA, j'ai besoin encore d'un diplôme à 52 ans. Qu'est-ce que tu vas faire ?

• Speaker #0

  C'est incroyable parce que justement, en fait, c'est comme... Moi, quand je t'écoute, j'ai l'impression, tu vois, que c'est comme si... Peut-être que je me trompe, mais comme si tu avais quand même été en apnée, un peu comme entre parenthèses. Et que là, ça y est, tu renais à la vie en même temps que ton fils qui va de mieux en mieux, qu'elle s'est stabilisée. Et là, c'est comme si tu t'autorisais, toi, à reprendre ta place de femme, de chef d'entreprise. Et tu vois comme si cette parenthèse, elle venait de se… elle était en train de se refermer et que toi, tu pouvais être…

• Speaker #1

  Tu as complètement raison parce qu'en fait, comme enfant, elle est grandie, j'ai plus de temps. J'avais beaucoup moins de temps. C'est-à-dire que j'ai consacré plus de temps à la recherche scientifique, à quelque chose qui s'appliquait avant. Et là, j'ai un peu plus de temps que je peux consacrer à autre chose.

• Speaker #0

  Tu penses que si j'emploie le mot sacrifice, il est trop fort ? Ou est-ce que tu as la sensation d'avoir sacrifié une partie de ta vie pour lui ?

• Speaker #1

  Non, je te réponds honnêtement non, parce que c'est ce que j'ai voulu. Parce que c'était le plus important pour moi. Donc c'est-à-dire, sacrifice c'est quelque chose que tu fais... Malgré toi et qui tu regrettes. Moi je ne le regrette pas. Donc ce n'est pas un sacrifice. C'est-à-dire que vraiment pendant ces 10 ans, je faisais ce que je voulais pour amener Marc au niveau qu'il a. Et quand j'ai senti la possibilité que maintenant je peux faire autre chose en plus à côté, je le commence à faire. Et heureusement, je suis soutenue énormément par ma famille, par mon mari, etc. pour que je puisse faire malgré mon âge. Donc voilà. Parce que beaucoup de gens vont dire, mais qu'est-ce que tu veux, à 52 ans, tu n'as plus besoin de travailler, voilà, qu'est-ce que tu veux, va faire un peu de spa. J'aime le spa aussi !

• Speaker #0

  Je voulais le dire.

• Speaker #1

  Je le fais aussi, mais il y a quand même...

• Speaker #0

  Il y a besoin d'être nourrie.

• Speaker #1

  Voilà ! Donc tu as besoin d'avoir un but dans la vie, tu as besoin aussi de se réaliser, et c'est quelque chose qui vraiment, en aidant, ça m'a manqué énormément. Parce que bon, c'est très bien, c'est magnifique de communiquer aussi via Internet, via tous les réseaux sociaux, discuter avec les médecins, de faire même YouTube, etc. Mais, connexion ! réelles avec les gens, c'est encore mieux. Et ça, ça manque énormément avec beaucoup, ou beaucoup des mamans qui arrêtent de travailler.

• Speaker #0

  Oui, parce qu'elles n'ont pas vraiment d'autres... En fait, c'est ça, c'est que vous retrouvez-vous, les mamans aidantes, dans une espèce de routine de vie. Dans une bulle. Et puis dans un quotidien qui est fait de soins, d'attention, de soins d'attention, et très rythmé. En fait, c'est comme une espèce de tunnel. Et moi, j'ai l'impression que... Là, tu es en train de sortir, de voir un peu la lumière au bout du tunnel. Ben oui. Comme si tu respirais.

• Speaker #1

  Ben oui. Ça fait du bien.

• Speaker #0

  Si tu devais te définir aujourd'hui, en dehors de ton rôle de maman, tu me dirais qui es-tu aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Je suis entrepreneuse. En fait, je développe une nouvelle approche. Entre médical et réel, je pense. Je suis comme un pont, un tout petit peu. Entre les gens réels et quelque chose qui est vraiment structuré, qui on pense que ça doit être, moi j'essaie de raconter la réalité. Et la réalité, ce n'est pas exactement la même chose que l'on pense. Et je pense que cette communication, j'ai toujours aimé parler. Même mon mari l'a dit, tu parles trop. Mais d'autre côté, peut-être que c'est pour ça que ça me va. Cet côté-là, parce que j'ai toujours aimé parler, j'ai toujours aimé expliquer aux gens ce que je sais. Et quand moi, je ne connais pas quelque chose, je n'ai aucune honte de dire « Ah, ça, je ne connais pas. » Je ne sais pas, je vais me renseigner.

• Speaker #0

  Mais il y a une soif d'apprendre quand même.

• Speaker #1

  Oui, oui, moi, je suis toujours prête.

• Speaker #0

  Si aujourd'hui, tu devais me dire ce que la vie t'a appris de plus précieux, ce serait quoi ?

• Speaker #1

  La plus précieuse dans la vie, pour moi, c'est de l'amour de tes proches et de l'existence. Vraiment, la vie, la vie elle-même, c'est la plus précieuse. Il n'y a rien qui peut remplacer ça. C'est-à-dire que quand tu perds un proche, il n'y a rien qui le remplace. C'est pour ça, par exemple, oui, tu peux être le plus riche du monde, tu peux payer des millions, personne ne peut prendre la place dans l'hôpital, dans ton lit. Donc, il faut vraiment essayer de profiter au maximum des gens que tu aimes et de respecter ce bonheur qu'on a au quotidien, de vraiment profiter de l'amour des gens que tu aimes de chaque seconde en fait. Parce qu'on ne sait jamais ce qui nous attend. Jamais.

• Speaker #0

  Oui, toi tu as été vraiment frappée par la soudaineté en fait.

• Speaker #1

  Mais c'est pas que notre exemple parce que...

• Speaker #0

  Non mais on parle de tout aujourd'hui, mais c'est un accident de la roue... Non, non,

• Speaker #1

  c'est pas que nous, même dans la famille on avait d'autres accidents derrière. Marc, juste un an après, il y a le frère de mon mari qui est mort de glaucoma, donc ça peut taper n'importe qui, à n'importe quel moment, vraiment. Donc c'est pour ça, pour moi, je pense que c'est vraiment la famille, les relations, c'est le plus proche qu'il y a. La bonheur, elle est là, en fait. La bonheur, elle est dans le quotidien et de l'amour, comme je t'ai dit, de moments de mon temps, quand mon fils se réveille, même ado, et qu'il te dit « Maman, je t'aime » , un câlin de matin, ça te recharge pour tout.

• Speaker #0

  C'est une belle boucle. Tu vois qu'on vient de terminer. J'aimerais qu'on regarde un petit peu dans le miroir. On a bientôt terminé ce podcast. J'ai deux questions à se poser. Remets-toi un peu à l'intérieur de toi. Qu'est-ce que tu dirais d'abord à toi ? qui vient d'avoir ton fils. Tu es à la maternité, tu viens d'accoucher.

• Speaker #1

  Elle a eu un cardiogramme. C'est horrible ! Je suis pragmatique, pas possible ! Non mais c'est vrai, c'est pour ça que je suis scientifique et pragmatique.

• Speaker #0

  C'est vrai.

• Speaker #1

  Je pouvais revenir en arrière, c'est la seule chose que je voulais me dire.

• Speaker #0

  Mais c'est fou !

• Speaker #1

  Mais il n'y a pas de machine de retour. C'est pour ça que je dis, si il y avait une maman comme moi avant moi, qui me disait « Fais un cardiogramme à son bébé » , je pense que je l'ai prié toute ma vie sur elle. Donc, c'est pour ça que je parle. Peut-être qu'il y a une maman au monde qui va entendre et qui va faire un cardiogramme et ça va sauver son enfant. S'il vous plaît, le bon Dieu.

• Speaker #0

  Mais je comprends. C'est la chose que je veux. Et à la maman qui est en train de faire du bouche-à-bouche à son enfant, tu lui dirais quoi ?

• Speaker #1

  En ce moment même ?

• Speaker #0

  Est-ce que si tu te remets à l'intérieur, tu dis quoi ? Asvetlana, continue d'embrasser.

• Speaker #1

  Continue. Continue. Parce que ça a sauvé mon fils. Franchement, Cécile, et qu'on a continué, qu'on n'a jamais lâché le massage cardiaque, ça a sauvé mon fils. Et ça, c'est d'ailleurs quelque chose qui est hyper important, de faire aussi sensibiliser les gens. Dès qu'ils vous retrouvent, il ne faut pas attendre. Si court qu'il arrive, c'est chaque seconde qu'il compte. Donc, commencez. Même si vous savez... Moi, c'est mieux encore s'ils soient formés, bien entendu. Il faut se former. Déjà, moi, je dis à tout le monde, on n'a pas assez des gens qui sont formés en France. Mais voilà, donc il faut continuer à se battre jusqu'à bout.

• Speaker #0

  Et si ton fils écoute cet épisode dans 20 ans, qu'est-ce que tu voudrais lui dire à ton fils aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Je t'aime de tout mon cœur. De tout mon cœur. Je donnerai tout. Tout ce qu'il veut. Tout, tout, tout. Non mais vraiment. Donc je l'aime de plus au monde. J'espère qu'il ne me vaudra pas qu'on n'a pas fait cardiogramme. Je ne pense pas.

• Speaker #0

  Non, je ne pense pas.

• Speaker #1

  Je ne pense pas. Il peut vraiment vouloir.

• Speaker #0

  Tout ce que tu as déployé pour lui, je ne pense pas que quelqu'un puisse en vouloir.

• Speaker #1

  Mais voilà, j'espère. Et d'ailleurs, c'est pour ça que je fais le livre. Il sera grand et il se rendra bien compte. Donc, ça dépendait pas de moi. Donc,

• Speaker #0

  le chemin, il se rendra compte de tout le chemin ?

• Speaker #1

  Non, je ne sais pas s'il se rendra compte de tout le chemin, parce que pour lui, c'est normal, c'est son chemin. Voilà, c'est son chemin à lui. C'est ton chemin à toi,

• Speaker #0

  je parlais.

• Speaker #1

  Oui, mon chemin à moi, et ce qu'il va se rendre compte. Tu sais,

• Speaker #0

  quand on est un adolescent, on ne se rend pas compte, et c'est justement le bonheur de l'insouciance de l'adolescence.

• Speaker #1

  Peut-être.

• Speaker #0

  Mais avec du recul. On verra.

• Speaker #1

  On verra. Mais de toute façon, je sais qu'il m'aime.

• Speaker #0

  On en reprend. Oui,

• Speaker #1

  je sais qu'il m'aime. Là, sa maman chie, sa maman est là-dedans, je l'embête parfois un peu. Mais voilà. Donc, il veut être dans son coin. Mais peut-être, c'est vraiment comme Théo Corvin qu'il s'est rendu compte. Et d'ailleurs, il a fait un super joli speech pour sa maman, après Théo. Donc, c'était très beau. Moi, je pleurais. Bon, presque pleurais. Donc, quand j'ai entendu, j'ai dit, tiens, voilà, il a devenu grand. Il a reconnu ce que sa maman a fait pour lui.

• Speaker #0

  Mais c'est important, en réalité. qu'il le soit mais pour qu'il m'aurait savant laissé mourir à la dernière question paroles de femmes pour toi c'est quoi être une femme en 2026 ça ça représente quoi être une femme c'est toujours quand même un peu compliqué qu'être un homme moi

• Speaker #1

  je trouve dans notre société malheureusement à être en femme et encore on est bien lotis en france je peux te dire les réseaux très piqué on encore beaucoup moins bien de la chine. Mais c'est quand même aussi beaucoup plus compliqué qu'être un homme, parce que les femmes sont obligées de se battre beaucoup plus, on porte beaucoup plus en fait, en charge. Mais même, parfois les hommes ne se rendent même pas compte de tout ce qu'on porte.

• Speaker #0

  De la charge.

• Speaker #1

  De la charge qu'on porte. Et c'est vrai, ils commencent un tout petit peu à parler de charge de femme qu'on porte, parce que finalement nous on porte vraiment, c'est-à-dire la bonheur de famille, l'équilibre de famille, c'est vraiment, ça repose sur les épaules de femmes plus que sur les épaules d'hommes. Les hommes parfois portent plus financier, il faut reconnaître, mais déjà parce qu'ils sont mieux pillés sur le même poste. Bon, on ne va pas se cacher les faces, c'est la vérité. Donc, il y a aussi par exemple, réussir pour une femme au niveau de carrière, c'est beaucoup plus compliqué, mais bon, moi je n'ai jamais été vraiment carriériste, en vrai dire. Donc, voilà.

• Speaker #0

  Bon, merci, on arrive au bout de ce podcast. Merci pour cet échange. Après, il y a des mots que peut-être tu n'entends pas, mais en tout cas, c'est faire preuve de beaucoup de courage et d'amour. Je crois que c'est cet amour maternel qui transcende tout le reste. Je t'ai née pour être maman. Tu es née pour être maman.

• Speaker #1

  Merci beaucoup.

• Speaker #0

  Merci à toi. Et on se dit à très vite pour le film.