- Speaker #0
Bonjour, je suis Stéphanie Baranco, bienvenue dans Parole de Femme. Dans ce podcast, je donne la parole à des femmes au destin peu banal, pour qu'elles nous parlent d'elles, de leur parcours, de leurs espoirs et de leurs doutes, de leur vision de la femme d'aujourd'hui, l'avenir. Puissent ces femmes vous inspirer, nous inspirer et inspirer nos générations futures. Elles se livrent sans tabou, avec le cœur. Je vous laisse avec elles, voici leurs histoires, place à Parole de Femme, saison 3. Aujourd'hui dans Parole de Femme, on va parler d'un sujet grave, un sujet qui fait peur, et pourtant un sujet qu'elle a choisi de traiter avec beaucoup de lumière et de sourire. Élodie, bonjour.
- Speaker #1
Bonjour, c'est bien.
- Speaker #0
Tu es une habituée maintenant de cet exercice de parler en public. Tu ne l'as pas toujours été. Si je devais te demander de te présenter, tu dirais quoi aujourd'hui ?
- Speaker #1
Je dirais que je suis 45 ans et j'ai la maladie de Parkinson depuis 13 ans. Et je suis maman d'un petit garçon de 10 ans qui s'appelle Martin.
- Speaker #0
La maladie de Parkinson, ça va être notre sujet. Aujourd'hui c'est ton sujet depuis 13 ans, ton compagnon de route.
- Speaker #1
Un vieux colloque bien relou. Bien relou oui. Ah oui celui-là.
- Speaker #0
Ce qu'on n'arrive pas à expulser. Voilà, très bibernal.
- Speaker #1
C'est ça, exact, mais squatty squat.
- Speaker #0
Et pourtant, quand on te voit présente, très présente sur les réseaux, on y reviendra, tu as pris le pas ? de traiter le sujet avec beaucoup de sourire tout le temps. On va y revenir, mais pourquoi ce choix ?
- Speaker #1
En fait, parce que c'est ma personnalité. J'ai toujours été quelqu'un avant la maladie de drôle, qui aime la fête, qui aime rire de tout. Je pense que c'est important de montrer à tout le monde qu'on peut quand même être malade et être toujours drôle, on va dire, et de rire. après, c'est un parti pris il y en a qui ne sont pas d'accord c'est comme ça que toi tu fais aussi un pied de nez quelque part c'est aussi je pense une façon de dédramatiser un petit peu la chose on y revient tu
- Speaker #0
connais bien puisque juste pour resituer, Elodie tu as été une des sept premières femmes et j'en suis émue aujourd'hui de me faire confiance Quand j'ai lancé la saison 1 de Parole de Femme, eh bien, toi tu as dit oui. C'était un autre format, en hommage à Frédéric Lopez, que j'admire beaucoup. Et toi, tu étais là. Tu t'es fait partie des premières femmes de Parole de Femme.
- Speaker #1
Ben ouais, je suis très contente. Et en plus, je vais m'y mettre d'être opérée. Oui, c'est vrai. Franchement, ouais, c'est une très très belle expérience. Mon premier podcast, c'était avec toi.
- Speaker #0
Alors aujourd'hui, on va prendre plus de temps. Le podcast a évolué, mais comme tu es une fidèle auditrice, tu sais qu'on a des petites questions rituelles. Alors, si tu étais une couleur, si tu étais à un moment de la journée, et si tu étais un mot qui te tient debout en ce moment, ça serait quoi ?
- Speaker #1
Ah, la couleur, on va dire... Ah, le rose, c'est... Non, le jaune, je change, j'ai le droit.
- Speaker #0
T'as le droit !
- Speaker #1
Le jaune, en fait, c'est une couleur qui est lumineuse et qui m'apaise également. Je trouve que c'est vraiment une couleur qui me parle dans tous les cas. Ensuite, tu m'as dit...
- Speaker #0
J'ai dit un moment de la journée. Si tu étais à un moment de la journée...
- Speaker #1
Alors, si j'étais à un moment... Je dirais le matin.
- Speaker #0
Pourquoi le matin ? Quand le matin ? Le matin quand tu te réveilles ? Le matin à la matinée ?
- Speaker #1
Quand je me réveille, parce que c'est un moment où je me sens bien. Ou tu vois la nuit, je ne sais pas, c'est un petit peu psychologique, ça donne un petit peu ça, la idée. Ah, tu vois la nuit, j'ai oublié que j'ai le Parkinson.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #1
Quand je me lève le matin, c'est une sensation, je suis bien, parce que j'ai oublié. Après, tu te lèves.
- Speaker #0
Et tu repenses. C'est vrai ce que tu dis, c'est comme si la nuit…
- Speaker #1
Oui, c'est ça.
- Speaker #0
C'est comme si… Oui, mais alors du coup, une fois que tu réalises, est-ce qu'à chaque fois, ça te fait comme une montagne russe ?
- Speaker #1
Ah non, parce que je m'y suis habituée.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #1
Mais si tu veux, il m'est arrivé plein de fois de rêver que je n'avais plus Parkinson.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #1
Ou de rêver qu'on fait une blague.
- Speaker #0
T'as l'impression qu'on s'habitue finalement à Parkinson.
- Speaker #1
Oui et non, en fait. Ce ne sont pas les réponses que tu préfères, Générosine. Tu vas m'exprimer. Oui, d'un côté. Parce qu'en fait, oui, c'est ta vie et les rythmes, en fonction de la maladie, quelque part. Donc oui, je me suis habituée. Et non, puisqu'en fait, tu n'as pas envie de t'habituer. Je ne sais pas si tu comprends ce que je veux dire.
- Speaker #0
Oui,
- Speaker #1
c'est un petit peu...
- Speaker #0
Il y a un côté de toi qui voudrait combattre, et l'autre qui finalement se dit, autant l'accepter pour mieux vivre.
- Speaker #1
Et maintenant, c'est vrai que j'ai choisi le temps d'accepter. J'ai arrêté de me battre.
- Speaker #0
Ça a été un long chemin.
- Speaker #1
Oula ! Très, très, trop long en fait. J'ai été très, très long dans tous les chemins pour l'accepter malheureusement.
- Speaker #0
Tu ne referais pas pareil ?
- Speaker #1
Non, j'en parlerais plus. Je ne sais pas, j'avais une espèce de honte.
- Speaker #0
On va y revenir, mais je pense que c'est ce qui freine aussi beaucoup de personnes, peut-être même plus des femmes. Je ne sais pas. Ah oui,
- Speaker #1
tu as raison. Je ne sais pas pourquoi, mais oui, une honte.
- Speaker #0
Oui, alors que...
- Speaker #1
Alors que non. Alors que non, à être malade.
- Speaker #0
Et un mot qui te tient debout, ça serait quoi ?
- Speaker #1
Un mot qui me tient debout ? Je ne sais pas. Alors là, tu me poses une colle.
- Speaker #0
Moi, si je te dis courage, est-ce que ça te parle ou est-ce que tu ne te sens pas courageuse ?
- Speaker #1
Alors, je vais te dire, jusqu'à présent, chaque fois qu'on me disait « tu es courageuse » , je me disais « mais non, je ne suis pas courageuse » . Et ça fait quelques mois, tu vois, j'en parle avec mon orthophoniste. Elle, on a parlé du courage et en fait, elle me dit « mais si, vous êtes courageuse, acceptez-le » . Et ouais, maintenant, à l'heure d'aujourd'hui, j'ai envie de dire « oui, je suis courageuse » . Pour traverser tout ce que je traverse tous les jours. tenir le coup, je suis courageuse.
- Speaker #0
Tu avais l'impression de ne pas mériter ce que qualifie qu'être sain.
- Speaker #1
Exactement. Pour moi, c'est vraiment propre à moi, être courageuse, ce n'était pas du tout ce que je faisais tous les jours. Au contraire, j'avais plutôt l'impression d'être résignée.
- Speaker #0
Ah oui.
- Speaker #1
Courage, c'était pas... Mais bon, maintenant, j'ai quand même fait l'idée d'être courageuse. c'est pas évident, j'ai encore du mal à le dire je suis courageuse tu es courageuse non mais t'as raison c'est drôle parce que tu m'aurais dit ça la semaine dernière je t'aurais dit mais non je ne suis pas courageuse ça veut dire que sur ton chemin tu
- Speaker #0
apprends aussi des choses sur toi même et tu apprends à t'aimer à te rendre compte des qualités qu'il faut pour pour ne pas décider de se foutre en l'air.
- Speaker #1
Oui, mais ça, j'ai encore du mal. Mais j'y travaille.
- Speaker #0
Tu as toujours été comme ça ? De ne pas avoir forcément toutes tes qualités ? C'est un trait de caractère qui est propre à toi. Pas sûr de toi, pas connaître ta valeur propre.
- Speaker #1
Oui, c'est ça. J'ai toujours été un petit peu comme ça. J'ai toujours préféré, par exemple, mettre en valeur les autres plus beau que moi.
- Speaker #0
C'est un peu ce que tu continues à faire malgré tout, au travers de tes réseaux.
- Speaker #1
Oui, tu as raison. Même me mettre en avant, tu vois, par exemple, quand je suis passée à la télé.
- Speaker #0
Je me dis,
- Speaker #1
mais comment j'ai fait, quoi ?
- Speaker #0
C'est une cause finalement qui porte, plutôt que de te mettre en avant toi. C'est finalement, c'est peut-être là-dedans aussi que tu trouves ton courage. Parce que tu as une cause encore plus forte.
- Speaker #1
Oui, je pense que si jamais j'avais vu Parkinson, et j'espère que, enfin, c'est trop tard, mais je n'aurais jamais pris la parole pour me présenter moi à la télé ou sur les réseaux.
- Speaker #0
Oui, tu n'aurais pas fait ce que tu fais sur les réseaux.
- Speaker #1
C'est ce qui m'a pris.
- Speaker #0
On en parlera peut-être si on a le temps, mais oui, c'est vrai.
- Speaker #1
Franchement, je me dis,
- Speaker #0
parce que moi, je t'ai connue avant.
- Speaker #1
Oui.
- Speaker #0
Et c'est vrai que tu étais plutôt une femme lumineuse, c'est clair, mais plutôt réservée ?
- Speaker #1
Oui, complètement.
- Speaker #0
Joyeuse, mais réservée. Ça, on ne peut pas s'en brimer. C'est sûr. Oui.
- Speaker #1
Et maintenant, tu vois, même encore maintenant, quand je me vois en vidéo sur Internet,
- Speaker #0
je me dis mais en fait,
- Speaker #1
je le fais pour moi et pour les autres.
- Speaker #0
Oui. C'est peut-être justement ça en fait, c'est transcender la maladie pour une cause encore plus grande que soi-même. C'est donner une raison d'être à ça finalement.
- Speaker #1
Je pense, c'est exactement ça.
- Speaker #0
On revient un petit peu, pour les gens qui ne te connaissent pas, on revient un petit peu sur... sur toi avant et puis sur l'annonce et justement sur tout ce qui va te traverser à ce moment-là parce que tu as tellement évolué à l'intérieur de toi depuis 13 ans. Mais si tu veux bien, on repart un peu dans le passé pour aider aussi les femmes et les hommes, parce qu'il y a des hommes qui nous écoutent, à qui on vient d'annoncer un diagnostic lourd. puisque c'est un diagnostic qui ne changera pas.
- Speaker #1
Non.
- Speaker #0
En tout cas, il changera. Parce qu'on voit Olivier Goy, là, qui justement vient de dire qu'il y a des nouvelles avancées sur Charcot. Donc on sait que ça va avancer. Je suis sûre. Mais en tout cas, toi, il y a 13 ans.
- Speaker #1
Ouais.
- Speaker #0
13 ans, comment ça se passe ? Est-ce que tu peux bien nous raconter ? Ah oui,
- Speaker #1
désolé. Alors, il y a 13 ans, je me suis fait opérer. Une opération bénigne, en fait. Et suite à cette opération, j'ai fait une septicémie.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #1
Déjà, tu vois, ça ne sentait pas très bon. Et du coup, septicémie, tout le bazar, hospital, des machins. Je sors de l'hôpital et puis je me rends compte que ma main droite, j'arrivais à pianoter.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #1
Elle était raide, elle était bloquée. Et je tremblais, mais bon. J'avais toujours été un petit peu tremblante. Quand il fait froid, enfin, quand je tremblais.
- Speaker #0
Une émotion.
- Speaker #1
Une émotion, un stress, tu vois.
- Speaker #0
Ouais.
- Speaker #1
Bon, je me disais, c'est rien. Puis le fait que j'avais ma main qui ne bougeait pas, je me suis dit, attends, pourquoi cette histoire ? Et du coup, j'étais dans ma généraliste qui m'a dit, c'est peut-être le canapé arpien, enfin, tu vois, un truc comme ça. Et en fait, j'ai fait des examens, j'ai été vers un premier neurologue. à Vienne, qui m'a dit « Oh, c'est certainement un... » Enfin, je ne sais plus le nom scientifique. Il m'a dit « Bon, je vous envoie quand même chez la spécialiste de Parkinson. » Mais il me dit « Très, très peu de chance que ce soit ça. » Mais c'est juste pour, en fait, écarter le truc.
- Speaker #0
Ouais. Et là, parce que justement, pour la première fois à ce moment-là, on évoque ce mot qui était une maladie de vieux, en fait.
- Speaker #1
En fait, si tu veux, c'était la première fois qu'un médecin le prononçait. Mais moi, tu sais, j'étais avec mes collègues chez Marie-Louise à l'époque. Et comme je tremblais beaucoup, on rigolait. On rigolait. On disait, on dirait que t'es à Parkinson, tu vois.
- Speaker #0
Ah ouais ?
- Speaker #1
Non, tu parles un petit médecin à Parkinson, un médecin à l'hôpital. N'importe quoi, en gros. Tu vois.
- Speaker #0
Bah oui, maladie de vieux. Enfin, on a eu les gens à 70 ans.
- Speaker #1
Encore plus. Pour moi, c'était vraiment presque. 80 ans. Ah oui. Et je me dis, bon allez, on va aller voir son neurologue à Lyon pour avoir écarté. Je ne suis pas restée. Pour moi, c'était impossible que ce soit ça, mais vraiment.
- Speaker #0
Donc tu vas tranquille.
- Speaker #1
Je vais aller à Lyon. Sereine. Je mets les mains dans les poches. Je me rappelle comme si c'était hier. Vraiment, mais tranquille. Franchement. Il va me dire, c'est le canal carpin. Enfin, il va vraiment me dire, une tendinite. Enfin bref, pour moi, mais vraiment, j'y suis allée, mais sereine comme jamais. Et puis déjà, pour un rendez-vous, tu as fait au moins six mois d'attente, c'est un grand spécialiste. Puis j'arrive et puis en deux secondes, le mec me fait asseoir dedans. Il me fait asseoir et puis il me regarde, il me fait marcher, il dit marcher. Faites les marionnettes, faites toujours comme ça. Et puis on s'assoit et je suis là, je suis toujours à l'oreille. Je me dis, vous avez Parkinson ? Et moi, je le regarde. comme ça,
- Speaker #0
il te dit vraiment le con oui,
- Speaker #1
ben oui, mais pas si il ne l'a pas balancé, il me dit bon ben voilà vous avez l'épée, la maladie de Parkinson il n'est pas méchant, et là je me suis la pleurée, une vraie instantanée,
- Speaker #0
je ne sais pas pourquoi parce que ton corps le savait déjà et c'est monté en conscience directe tu vois,
- Speaker #1
et je me suis la pleurée, et puis là j'ai vu les témoins, vous ne vous inquiétez pas il y a des traitements vous n'allez pas être Voilà. on va vous aider quoi et puis je pleurais je dis mais non mes collègues on en rigole au travail c'est pas possible puis alors il me dit ça a dû être un choc un choc je ne sais même plus comment je suis sortie je me rappelle juste que les secrétaires en face elles m'ont regardée elles étaient toutes les deux demandées ce qu'il avait dû m'annoncer puis je suis partie vraiment elle ne me sait même plus
- Speaker #0
Tu conduisais ?
- Speaker #1
Oui.
- Speaker #0
Ouais.
- Speaker #1
Ah, j'ai appelé ma mère, pareil. En fait, si tu veux, d'un côté, oui, j'étais triste. Puis d'un côté, je me suis dit, mais non, il s'est planté le gars.
- Speaker #0
T'étais incroyable.
- Speaker #1
Vraiment, mais je me suis dit, mais qu'est-ce que c'est que ce médecin ?
- Speaker #0
Le charlatan.
- Speaker #1
Très dégueulasse. Et puis vraiment, pendant longtemps, le pauvre, en fait, il a fait un spécialiste de Parkinson, tu vois. Un grand professeur. Je me suis dit, attends, mais qu'est-ce que tu dis ? Je me suis dit, mec, mais c'est pas ça, quoi. Puis en fait, il me dit, bah écoutez, avant de partir, il m'a dit, j'ai une étude clinique, justement, pour... Parkinson, je vais vous faire rentrer dans cette étude clinique. Comme ça, vous allez passer le scanner, machin et tout. Et là, au moins, on sera fixé. Parce qu'en fait, si tu veux, il n'y a pas de... Enfin, moi, je voulais vraiment un examen médical où c'est marqué noir sur blanc. Vous avez une preuve. Ah oui, voilà. Puis je me dis, ça n'existe pas. Je me dis, Parkinson, c'est surtout un diagnostic. Enfin, comme ça.
- Speaker #0
Mais du coup, c'est extrêmement compliqué à ce moment-là, parce que tu peux. Tu remets la non-acceptation de la maladie, en fait, elle commence peut-être là,
- Speaker #1
non ? Complètement, parce que moi, je dis, je fais. Mais moi, il faut me le prouver. En gros, il me dit, il n'y a pas, par contre, je peux vous faire entrer dans une étude clinique, ou là, on va vous faire passer tout un tas d'examens. Et là, en gros, il me dit, vous aurez des résultats. Il me dit, ça ne sera jamais marqué, vous avez Parkinson, parce que ça n'existe pas. Il me dit, mais là, on ne sera plus sûr. Mais il me dit, pour moi, de toute façon, c'est ça, il n'y a pas de souci. Ok, je suis assise.
- Speaker #0
Ça doit être très, très compliqué, finalement.
- Speaker #1
En fait, on te dit que... Moi, je dis, mais non, il est oui. Mais moi, je voulais vraiment une preuve. Vraiment, tu sais, comme une prise de... Il n'y a pas une prise de sang. Du coup, après, j'ai fait ce fameux test clinique où j'ai les résultats. Ça fait trois ans après. Ah oui, mais c'est très long. À l'époque, mais maintenant, c'est beaucoup plus rapide. Oui,
- Speaker #0
oui, oui.
- Speaker #1
Et du coup, après, oui, je suis vraiment ça, mais jusqu'au dernier moment. J'ai même passé ce fameux scanner. J'étais genre, les infirmières, c'est mort de rire. J'ai dit, mais non, ils se trompent.
- Speaker #0
Ah ouais.
- Speaker #1
Elle me disait, mais non, vous savez, c'est le boss qu'en gros vous devez faire. Elle me dit, si lui dit que c'est Parkinson, c'est Parkinson.
- Speaker #0
Dans ta tête, parce que là, à ce moment-là, à ce moment-là, dans cette partie-là, ton corps... avec quoi comme symptômes et dans ta tête, pour toi, c'est-à-dire, toi, tu étais à un endroit, dans ta tête, Parkinson, c'était quoi, en fait ? Quand on disait Parkinson, c'est quoi la plus grosse peur ? C'était quoi Parkinson pour toi ?
- Speaker #1
C'était fauteuil roulant. Personnes âgées, très âgées. C'était ma vie clinique, en gros. possible. De toute façon, c'était même pas une option. Je me suis dit, même pas dans ma tête, je me suis dit, mais attends, si c'est possible, déjà, non, qu'est-ce qu'il me raconte ? Non. Oui,
- Speaker #0
toi, c'était la vision d'une très vieille personne en fauteuil roulant qui ne tenait plus de boue.
- Speaker #1
Pour moi, il se trompait. Il se trompait.
- Speaker #0
Quand on discutait tout à l'heure, tu disais que finalement, tu regrettes aussi Merci. de ne pas avoir accepté plus vite. C'est cette période-là dont tu parlais. C'est trois ans où tu t'es battue.
- Speaker #1
Oui, et puis même plus, je dirais, pendant presque bien six, sept ans. Ah oui. Déjà, en fait, pour plusieurs raisons. Déjà parce que je me mentais à moi-même. Pourquoi ça ? Je ne sais pas. Puis en plus, tu sais, je faisais de la peine à... C'est horrible de dire. Je faisais de la peine à beaucoup de gens. mes parents, tout ça. Et ça aussi, tu vois, je culpabilisais vachement en me disant, mais ils ont tac et tac, bientôt 35 ans à l'époque. Donc, tu ne peux pas leur imposer ça, tu vois.
- Speaker #0
Tu te sentais coupable d'être malade. De leur faire de la peine.
- Speaker #1
C'est ça, mais complètement. Complètement de leur faire faire du souci. Je me dis, mais à leur âge et à mon âge, c'est fini, ils ne doivent plus s'inquiéter pour moi. Et je les voyais s'inquiéter. Donc, c'est pour ça, tu vois, je me suis dit, je ne peux pas faire ça. On ne va peut-être pas trop en parler. Tu vois, je lui ai dit une fois.
- Speaker #0
Mais tu nous dis quoi alors ?
- Speaker #1
J'ai dit une fois. Une fois peut-être. J'ai dit une fois, j'ai partagé une somme. Non, je n'ai pas dit. Il dit qu'il a partagé une somme. Voilà, ma mère, je pleurais. Ma mère, elle ne pleure pas. Elle m'a dit, t'inquiète, il y a du traitement, machin, tout. Puis après, je t'en ai plus jamais parlé. Mon père, il dit, elle a partagé une somme. C'est le plus que tu as. Oui.
- Speaker #0
Et tu n'en as plus jamais parlé avec tes parents. Maintenant oui.
- Speaker #1
Ah ben oui, maintenant oui, mais ça a été très très long. Ça a été vraiment très très long, mais même j'ai encore une espèce de... À l'aise, quoi, tu vois. Parce que je vois que ça les inquiète. Je ne veux pas être eux qui regardent les émissions. Arrêtez-les. Enfin, je ne veux pas. Je ne veux pas.
- Speaker #0
À l'époque, tu avais déjà ton fils.
- Speaker #1
Non.
- Speaker #0
Non. Tu as eu ton fils ?
- Speaker #1
Oui, j'ai eu une grossesse en ligne en Parkinson.
- Speaker #0
Ça, c'est un... Comment tu en arrives à avoir un ? Donc, on reprend un peu le film, mais on essaie de... C'est 15 ans, c'est très enthousiaste. Il faut le condenser, mais... Arrive le moment... Tu avais ton compagnon ? Non. Donc, tu rencontres ton compagnon ? Non,
- Speaker #1
on s'est diagnostiqués depuis un an quand on s'est rencontrés. Pareil, on n'a pas trop parlé. Puis, enfin, tu vois, si tu veux... Je ne l'ai jamais annoncé parce qu'en fait, je crois que vraiment c'était du déni quoi. C'est fou, mais jusqu'à vraiment, il n'y a même pas longtemps, je crois que tu dis, parce que moi je pars un peu dans le... Vas-y, vas-y,
- Speaker #0
je te ramène.
- Speaker #1
Jusqu'à ce que je me fasse opérer, tu vois, je croyais que c'était du déni total. Donc en fait, si tu veux, je l'ai rencontré, je lui ai fait le salut et le dit, j'ai parti encore, tu vois. Oui,
- Speaker #0
mais à un moment donné, il faut bien en parler. Comment tu...
- Speaker #1
Eh bien, écoute... Eh bien,
- Speaker #0
non. Il ne le dit toujours pas. Je ne sais pas s'il nous écoute. Non, c'est vrai que... Non, je l'ai rencontré. Non, c'est faux. Il le sait. Non, non. C'est dingue ce que tu dis.
- Speaker #1
Oui, c'est faux. Et du coup, en fait... Pareil, je vais faire un petit coup. Si tu veux couper. Un jour, quand on dormait chez moi, il a jeté les traitements, ça te rend malade.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #1
Il m'a vu malade, on a eu une relation. On voit bien,
- Speaker #0
super.
- Speaker #1
Là, il m'a dit, t'as problème, Parkinson, ça va. Et du coup, je lui ai dit, je lui ai dit, non mais tout s'est bien passé. Et après, on a eu notre bébé, Martin.
- Speaker #0
Il est arrivé comme ça ? Oui, comme ça. Naturellement, je veux dire.
- Speaker #1
Il était voulu, mais... Oui, il s'est voulu,
- Speaker #0
mais je veux dire, tu n'avais pas une aide, une assistance à la maternité. Et comment... C'est important, ce qu'on va se dire là, c'est-à-dire que, d'abord, le médecin, il te dit quoi ? Il te dit, il ne faut pas de grossesse ?
- Speaker #1
Il ne dit rien. Il ne dit rien. Par contre, le jour où je lui ai annoncé la grossesse, je l'ai appelée directe. Dès que le test était positif.
- Speaker #0
Le fameux professeur. Oui, voilà. Toujours lui.
- Speaker #1
Il m'a dit, mais qu'est-ce que je fais ? Il faut que j'arrête les médicaments. Est-ce que je peux tout arrêter ? Est-ce que je peux en continuer ? Je me suis sentie ce jour-là une extraterrestre pour la première fois de ma vie. J'étais déjà assise par une centiètre.
- Speaker #0
Oui, Parkinson à 30 ans, c'est déjà pas courant.
- Speaker #1
La grossesse en plus. Et j'ai dit, si vous, vous ne savez pas, on fait quoi ?
- Speaker #0
Oui, c'est ça en fait.
- Speaker #1
Du coup, j'ai tout arrêté, mais c'est moi qui ai décidé. Parce que je me suis, vraiment là, je me suis dit, attends, moi pendant longtemps, j'ai cru que j'étais la seule à avoir eu un enfant avec Parkinson, alors qu'il y en a plein finalement.
- Speaker #0
On y reviendra, c'est justement la force de ton réseau.
- Speaker #1
J'étais vraiment...
- Speaker #0
Et tu sens qu'à ce moment-là, en tant que femme, tu dois faire un choix. Tu choisis, parce qu'en gros, c'était un peu j'arrête les médicaments, mais peut-être que ça peut aggraver.
- Speaker #1
Oui, mais ça...
- Speaker #0
Tu t'en foutais. Mais tu en étais consciente ou tu étais encore dans le déni ? Ah non, je suis encore dans le déni.
- Speaker #1
Tu étais encore dans le déni. En fait, oui, j'étais dans le déni tellement longtemps. Mais bon, après, quand tu arrêtes les cachets, tu vois quand même que tu trembles plus, que tu es plus raide.
- Speaker #0
Tu le sentais quand même.
- Speaker #1
Mais bon, en tous les cas, je n'ai pas hésité. Je me suis dit, écoute, j'arrête tout parce qu'ils ne savent pas.
- Speaker #0
Oui, la priorité, c'était de protéger ton enfant. Tu t'es posé la question de la transmission, puisqu'aujourd'hui, est-ce que ça a avancé ? Déjà, première question, est-ce qu'on sait ? Si c'est génétiquement transmissible, mais surtout à l'époque, tu ne le savais pas. Il y a 13 ans en arrière, les médecins, il y avait moins d'avancées.
- Speaker #1
Je ne le savais pas. Là, je sais depuis peu. que c'est une forme génétique que j'ai.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #1
Après transmission par comme ils disent à les médecins, ils me disent on a tous un chromosome pourri en gros.
- Speaker #0
Ouais.
- Speaker #1
On a 50% de chances de transmettre ou 50% de chances. C'est 55. Il y a très peu de formes génétiques. Mais moi ça m'est tombé dessus.
- Speaker #0
C'est ce que j'allais dire, tu es la première, la numéro zéro. Carré. Voilà. L'élu. L'élu. En tout cas, certainement l'élu pour faire d'autres choses. Je ne sais pas. Comme on en parlait tout à l'heure, l'élu pour consommer quelque chose. C'est fort.
- Speaker #1
C'est fou. Parce que finalement, j'ai trois frères. Je préfère que ce soit moi qui l'élu que eux. Parce que je ne me dis pas.
- Speaker #0
C'est fou.
- Speaker #1
Je ne sais pas. Je ne me dis pas. Eux, je ne sais pas s'ils étaient venus parce que c'est des hommes ou pas. Je me dis, mais comment ils auraient fait pour supporter tout ce que j'ai supporté ? Et finalement, je me dis, si on est quatre, si j'ai été venue pour ça, ben…
- Speaker #0
C'était pour les sauver, eux, ou pour les protéger ?
- Speaker #1
Oui,
- Speaker #0
c'est ça. C'est pareil, c'est… C'est un peu la frustration de Parole de Femme, si des histoires comme la tienne, ça mériterait tellement de temps. Mais je voudrais qu'on aborde trois sujets qui me paraissent, quand j'ai pensé à toi, qui me paraissaient importants. Au-delà de parce qu'on imagine bien, bien sûr, les traitements, bien sûr, les difficultés. On a toutes, comme tu dis, on prend toutes une fois des médicaments, on a mal au ventre, alors on imagine. puissance 10 000 quand ça vient toucher au système nerveux global ce que ça peut engager dans le corps j'aimerais on aborde justement cette honte dont tu parles pourquoi tu avais honte ?
- Speaker #1
tu sais maladie qui dit maladie dit forcément faiblesse pour moi à l'époque Oui. Maintenant, je me rends compte que pas du tout. Qui dit faiblesse, dit pitié, en gros. Je ne voulais pas ça. En plus, je travaille dans le commerce. Donc, le regard des gens, tout ça, je me dis, dur, dur.
- Speaker #0
Dans le commerce, dans la beauté aussi. Oui. Non, mais voilà. C'est vrai qu'il y a aussi tout ça.
- Speaker #1
En plus, c'est une maladie, regarde. Tu trembles. Tu as des moments involontaires. Je me suis un peu interrogée.
- Speaker #0
Je me souviens, quand on en avait parlé la première fois, tu m'avais dit, alors peut-être tu t'en souviens plus et je voudrais qu'on y revienne, tu m'avais dit, en fait j'avais honte parce que je ne voulais pas que les gens, je m'imaginais que les gens pensaient que j'étais une alcoolique.
- Speaker #1
Ah bah oui, ça aussi. Parce qu'on me l'a sorti, on l'a dit, on m'a demandé si je me droguais. Mais ça c'est le lot de... tous les malades de Parkinson.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #1
On croit pas ce qu'on est stressé. Non, je ne suis pas stressée. Quand on a le vieux, quand on se drogue, ça c'est sûr. Maintenant, c'est vrai que quand je te dis ça, oui, c'est mieux. Maintenant, je me dis, mais ouais, les pauvres, bien sûr.
- Speaker #0
Ça contribue au fait de vouloir cacher et en même temps ça aurait tellement été plus simple. Pour toi de dire ben non en fait je suis pas alcoolique je suis juste malade mais c'était transformé parce que là c'était la honte de penser que les gens pouvaient être alcooliques et ça valait mieux que d'avoir la honte de la maladie
- Speaker #1
Non mais c'est fou, Maintenant que je recule je me dis mais pourquoi tu l'as utilisé pas Réfliger ça,
- Speaker #0
réfliger
- Speaker #1
Non mais c'est sûr Franchement, je ne sais pas.
- Speaker #0
Ça,
- Speaker #1
ce côté honteux, tu vois, j'en parle avec les autres, tout le monde a ce même... Tout le monde, tu vois. Beaucoup, beaucoup.
- Speaker #0
Hommes et femmes.
- Speaker #1
Hommes et femmes ont ce même sentiment.
- Speaker #0
Et pourquoi on a honte ? Je ne sais pas, je n'arrive pas. Est-ce que c'est parce que c'est une maladie qui vient dégénérer le corps, donc on se sent...
- Speaker #1
Je ne sais pas. Bien que ça n'arrive pas vraiment encore, je pense que c'est peut-être comme c'est le cerveau, enfin je ne sais pas.
- Speaker #0
Ou est-ce que c'est aussi tout simplement, simplement de le dire, c'est... C'est de le matérialiser.
- Speaker #1
C'est ce que j'allais dire certainement.
- Speaker #0
Et c'est un pas vers...
- Speaker #1
Sur l'acceptation. L'acceptation. Le Parkinson mélange les petits.
- Speaker #0
Oui. Tu le revendiques même pour portail.
- Speaker #1
C'est inimaginable.
- Speaker #0
Et puis, à l'époque, on se remet encore une fois, il faut bien se remettre 10 ans, 13 ans en arrière. Comme finalement, personne n'en parlait, les Parkinson jeunes, est-ce que tu n'avais pas peur qu'on ne te croit pas ? qu'on dit également celle-ci, la raconte d'un perpétuel.
- Speaker #1
Non, ça, j'y ai jamais pensé. Non, mais je me suis plus vue, en fait, comme une extraterrestre. Je reviens sur ce que tu dis. Comme celle à Paris, ma chine, tu vois. Et pendant, ouais, je me suis vraiment crue seule au monde. Mais jusqu'à il n'y a pas très longtemps, tu vois, c'était vraiment, il n'y a personne d'autre. Il n'y a que les vieux, et moi, je suis la seule jeune.
- Speaker #0
Oui, c'est un sentiment d'isolement.
- Speaker #1
d'isolement d'isolement d'isolement et tu te sens ça tu te sens personne peut te comprendre personne n'a vécu ce que tu vis parce que tu vois il n'y a qu'un autre malade qui peut comprendre ce que toi tu es ça c'est sûr c'est bien l'entourage il peut t'aider il peut essayer il peut faire tout ce qu'il veut mais tu ne peux pas et
- Speaker #0
je n'avais jamais rencontré d'autres malades mais du coup comment tu les rencontres ces autres malades ?
- Speaker #1
ben écoute merci les réseaux Parce que tu vois, lors de mon diagnostic, c'est pas si vieux, mais il y a 10 ans, 12 ans même, il n'y avait pas tant les réseaux sociaux que ça.
- Speaker #0
C'est vrai.
- Speaker #1
Il n'y avait pas, enfin s'il y avait.
- Speaker #0
Facebook, mais c'était...
- Speaker #1
C'était les débuts.
- Speaker #0
Oui.
- Speaker #1
Et puis un jour, le premier que j'ai rencontré, j'ai été sur l'Instagram de France Parkinson, Facebook à l'époque. Facebook France Parkinson, et puis j'ai vu qu'il y a un jeune homme qui commentait une publication. qui marquait qu'il avait le Parkinson. Je me suis dit, ah, il y en a un déjà.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #1
Je me suis dit,
- Speaker #0
ah ah.
- Speaker #1
On dirait, ouais,
- Speaker #0
un peu pas.
- Speaker #1
Ah oui, tu vois, je me suis dit, j'ai envoyé un message, parce que moi, j'ai changé de traitement, j'ai été malade à cause des effets secondaires. Non, je me suis dit, je vais lui demander son avis. Ok. Et puis lui m'a répondu, il m'a dit oui. Il me dit, mais il y en a d'autres.
- Speaker #0
On dirait qu'on parle des Mexicains. Non, mais c'est incroyable ce que tu regardes.
- Speaker #1
Du coup, il m'a dit, inscris-toi sur un groupe Facebook. Jeune Parkinsonien, machin et tout. Et alors, le Graal. Vous n'avez pas...
- Speaker #0
Alors, essaye de m'expliquer, essaye de nous expliquer pourquoi c'est le Graal. Parce que ce n'est pas le Graal de dire, il y a d'autres malades. C'est quoi le Graal ? Et bien,
- Speaker #1
tu te dis, ça y est, quoi. Ils vont me comprendre, ils vont m'aider à aller bien. Parce que les médecins, ils te disent des choses, mais c'est vrai. Les médecins, c'est top pour les traitements, prenez votre cachet. Ah, Taylor, machin et tout. En fait, Parkinson, en plus, le truc, c'est que tes médicaments, oui, ils marchent, mais des fois, ils ne fonctionnent pas.
- Speaker #0
Et pourquoi ?
- Speaker #1
Et bien voilà.
- Speaker #0
Ah oui.
- Speaker #1
Et là, tu vois, je me rappelle, j'ai écrasé ce jeune homme et je lui ai dit, écoute, mon mot de part. Pourquoi quand je le prends, ça ne fonctionne pas ? C'est lui qui m'a expliqué. Il m'a dit, les médecins ne t'ont pas dit, il faut le prendre tant d'heures avant de manger, ou tant d'heures après. Et là, tu te dis, c'est que les patients qui peuvent, c'est que les autres malades.
- Speaker #0
C'est comme une espèce de solidarité, où d'un coup, c'est une famille de malades qui se bloquent autour de toi. pour te protéger aussi.
- Speaker #1
Oui, puis tu dis, ils te comprennent. Ils savent.
- Speaker #0
Ça, ça revient tout le temps chez toi.
- Speaker #1
Ils savent et puis ils peuvent t'aider parce qu'eux, ils sont forcément passés par là. Et ça, tu sais, ça fait un bien fou parce que tu te sens moins seule et puis tu as ces pleins de petites astuces, de petites choses toutes belles. Par exemple, prendre ton cachet une heure avant de manger, ça m'a changé la vie alors qu'aucun médecin ne me l'avait dit.
- Speaker #0
Oui,
- Speaker #1
mon cœur.
- Speaker #0
Et finalement, c'est là où tu te dis que tu as envie. Toi, plus tard, tu portes, une fois que tu auras vraiment accepté cette sentence qui finalement te l'avait dit tant d'années avant, mais tu auras eu besoin, toi, dans ton corps et dans ta tête, de ce chemin-là pour y arriver. Et quand tu réussis finalement à l'accepter, c'est pour ça que tu vas créer Wonder Parky. Donc l'Instagram qu'on mettra évidemment, parce que pour aider les autres aussi.
- Speaker #1
Bah oui, ça c'est clair. Bah aussi pour aider les autres, parce que je me dis, si toi tu fais ce petit sol, bah forcément t'es pas toute simple, tiens les autres, on revient toujours à les autres. Et le déclenchement, tu vois, c'était à l'hôpital neurologique à Avron. Pareil, tu vois pendant... J'avais déjà un peu parlé autour de moi avec d'autres malades mais j'en avais jamais vu.
- Speaker #0
C'est vrai,
- Speaker #1
on a des moments aussi. Tu vois, je vais à l'hôpital Neuro parce qu'on me dit de vous mettre une pompe à un poquinon.
- Speaker #0
Ok.
- Speaker #1
C'est des Parkinson, ils comprendront. Voilà. Je fais ça le dédié. Et du coup en fait, je tombe dans une chambre avec une jeune femme. En me disant que je ne savais pas ce qu'elle avait, puis en fait, elle vient vers moi, puis elle me dit, oh, elle fait ta Parkinson. Et je lui dis, bah oui. Elle me dit, oh, mais moi aussi. Et du coup, pareil.
- Speaker #0
Incroyable.
- Speaker #1
Trop contente. Mais elle me dit, mais je ne vais pas te demander, parce qu'elle me dit, on sait qu'il y a toujours des personnes âgées. Et du coup, en fait, c'est elle aussi qui... Je me suis dit, mais attends, mais oh, mais plus que je crois encore.
- Speaker #0
Oui.
- Speaker #1
Et du coup, je me suis dit, c'est là, c'est elle qui m'a vraiment... C'est elle qui m'a vraiment le déclencheur. Parce que, tu vois, on a passé derrière la nuit de l'hôpital Marie, mais tu sais qu'on a... Elle se parle de Parkinson. Ah, mais toi aussi, quand tu fais tomber des trucs... Ouais,
- Speaker #0
en fait, est-ce que ce n'est pas une façon de dédramatiser ? Donc, il y a assez de dédramatiser, mais de...
- Speaker #1
de se libérer et tu vois franchement on disait franchement ça fait du bien de rire ça fait du bien de rire de nous alors que d'autres auraient fait des blagues que nous on n'aurait pas aimé oui parce que ça te donne une légitimité puisque c'est toi c'est trop bien c'est vraiment elle qui m'a poussée
- Speaker #0
On revient sur ce diagnostic. Moi, je voudrais qu'on parle de Parkinson et d'être une femme. Enfin, quand même, on repart du départ. Toi, tu étais un peu une spécialiste make-up, beauté. Enfin, tu faisais des soins aussi.
- Speaker #1
Oui.
- Speaker #0
Massage, esthétique. Non,
- Speaker #1
tu ne faisais pas d'expérience avant, mais chez Marie-Louise, non.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #1
C'était plus make-up.
- Speaker #0
C'était plus make-up, mais enfin, malgré tout, c'était la beauté, la femme, la finité, enfin, tout ce qu'on va mettre autour de ça.
- Speaker #1
Ben, disons que nous, c'est pour être. Parkinson, les maquillages, tout.
- Speaker #0
Tout, pourtant, t'es maquillée.
- Speaker #1
Ah oui, j'adore, mais enfin, tu vois, maquiller les autres, j'ai adoré. Oui.
- Speaker #0
Comment on fait pour rester femme avec Parkinson ?
- Speaker #1
C'est compliqué. En plus, sachant que Parkinson, il y a un symptôme, c'est la manque de motivation. Il faut se pousser, il faut se bousculer.
- Speaker #0
D'accord. Pour le coup, on ne voit pas ça sur tes réseaux, mais ça veut dire que tu as une force de caractère incroyable.
- Speaker #1
Franchement, il faut s'obliger. Il n'y a pas de chose.
- Speaker #0
que Parkinson, ça te met dans une espèce de torpeur où tu n'as pas envie de rien faire.
- Speaker #1
C'est apathie complète.
- Speaker #0
Ça veut dire que tu pourrais, si tu te laissais aller, oublier ta féminité et prendre soin de toi. Parce que c'est trop difficile.
- Speaker #1
Parce que ça demande trop d'efforts.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #1
Et c'est vrai que c'est triste. Mais bon. il faut se forcer comment tu te forces alors toi ?
- Speaker #0
comment ça marche ? et comment ça s'est passé les premiers temps ? comment tu as réussi à garder ta féminité ? parce que moi je te vois enceinte les gens prendront une photo et te verront aussi t'es féminine tu gardes tes jolies chaussures c'est vrai avec tes poèmes de mode parce que tu as les cheveux hyper beaux hyper longs on pourrait imaginer Dans l'inconscient collective, tu vois, il y a des femmes avec des cheveux courts pour ne pas avoir d'entretien, par exemple. Pas de mascara, pas d'autres choses comme ça.
- Speaker #1
Mais écoute, j'ai une télé.
- Speaker #0
Ça pourrait, ça serait...
- Speaker #1
Non, non, mais il faut vraiment. Tu vois, déjà, je me dis pour mon fils, je suis pas sûre. Pas sûr, il m'a tellement vu dans des états proches, tu vois.
- Speaker #0
Du néant.
- Speaker #1
Du néant. Que, ouais, je me force, en fait, tous les jours. Tous les jours, je me dis, tu ne sors pas, ce n'est pas grave, mais tu vas te peigner, tu te réhabilles, tu te maquilles un peu. Et pas le choix, parce que sinon, ouais, sinon, c'est un cercle vicieux,
- Speaker #0
quoi. Ça va vite.
- Speaker #1
Ah, très vite. Très,
- Speaker #0
très vite. Ça a été un deuil pour toi. de devoir renoncer justement au make-up, à ton travail, même si aujourd'hui tu as un travail qui a encore une portée bien différente, mais quand même, à ta vie, à toi, à tes codes de beauté, à ces codes de beauté qu'on t'avait aussi inculqués. Et ce qui m'intéresse, c'est de ces codes de beauté que tu as vécues, et qui étaient ton travail. Comment tu as réussi ou comment tu réussis, ce que je ne suis pas sûre qu'on mette au passé, je pense que c'est un travail de tous les jours, à te les réapproprier ? Et est-ce que quand tu te regardes dans une glace, tu te dis « ça va, je me sens bonne, ça va,
- Speaker #1
j'aime » . Non, parce que je ne sais plus. En fait, oui, avant, j'étais tellement dans ce milieu make-up, thérapeute. maintenant je me dis je suis du mieux que je peux mais ouais c'est un vrai 2 tu l'as fait comment ce temps là tu vois avant j'aime pas dire avant si avant j'ai été toujours en travaillant les magasins, d'essayer du maquillage, d'acheter des trucs. Maintenant, il faut que je passe. Les produits, alors j'en ai que deux. Un qu'il faut que ça soit facile à mettre. Il ne faut pas trop de mascaras, c'est toujours le même. Si tu prends une grosse machine, tu as plus de place à la liberté. Et ça, ça m'embête. Moi, j'aime l'appli, j'aimerais tout essayer, tout acheter.
- Speaker #0
Et pourquoi tu dis que tu ne peux pas essayer ? Parce que... Tu peux faire des allergies aujourd'hui ? Oui,
- Speaker #1
mais parce qu'il faut du pratique. Que ce soit s'il y a avant. Tu vois, avant, j'aimais bien faire les yeux les dégradés. Tu vois, comme moi, qui garde la chambre. Oui. Maintenant, tu regardes.
- Speaker #0
Oui, tu as une couleur.
- Speaker #1
C'est du simple, c'est du basique.
- Speaker #0
Mais, ça a le mérite d'être là.
- Speaker #1
Oui, oui, c'est vrai, tu as raison. Mais bon, c'est avant, quand je mette trop ça, le maquillage. Maintenant, il y a deux produits. Avant, on avait 15. Mais ouais, ce n'est pas évident. Même mon métier, ça manque. La proximité avec les gens, le contact, le conseil, tout ça. J'adorais.
- Speaker #0
Tu aurais, dans un monde parfait, est-ce que tu ne penses pas qu'on pourrait concilier, justement ? Est-ce qu'il n'y aurait pas une façon ? Peut-être de guider les femmes avec Parkinson vers d'autres outils pour se maquiller ou pour garder la féminité. Je pense que ça fait partie de ma vision de non-malade, de vivre correctement même en étant malade. D'arriver à toucher ça, est-ce que tu n'aurais pas envie peut-être de continuer ?
- Speaker #1
Je suis sûre que si, moi j'en rêve. Mais bon, Parkinson, c'est encore trop dans le commun, on va dire, des mortels, entre guillemets. C'est encore trop lié aux personnes âgées.
- Speaker #0
D'accord, donc tu as encore besoin d'ouvrir la parole pour qu'il y ait des marques ou des...
- Speaker #1
Ah oui, complètement.
- Speaker #0
Qui s'intéressent, puisqu'il y a peut-être simplement une faci...
- Speaker #1
Mais j'avais essayé d'une marque, j'avais sorti, je ne sais plus. Je crois que c'était un mail énorme. Tu es exprès par quelqu'un ? Oui.
- Speaker #0
Parce que moi, des fois, je vois passer des pubs et par exemple, ça fait comme des sticks avec trois couleurs et on fait sur la paupière comme ça et ça fait trois couleurs directement. Je ne sais pas si ça ne marche pas. Mais c'est des choses comme ça. Est-ce que ça ne vaudrait pas le coup de tester ?
- Speaker #1
Oui, je connais. Mais oui, tu vois, il faut encore que... Il y ait encore plus de malades qui parlent, qui nous montrent et peut-être que oui, ça arrivera. Et pour l'instant, il n'y en a pas. Et on est trop encore, je veux dire,
- Speaker #0
en tout cas, trop peu. Finalement,
- Speaker #1
parce que je me disais, c'est rentable. Mais il y avait même une marque qui avait sorti un soutien-gorge exprès pour les parkings.
- Speaker #0
On n'y pense pas à ça, mais j'allais y venir, justement.
- Speaker #1
C'est ça, sur mes devants, les deux maniettes. C'est pareil, c'est normal.
- Speaker #0
Ça n'a pas fonctionné. Parce que justement, quand on parle de féminité, on parle de make-up, mais on parle aussi...
- Speaker #1
Non, mais c'est clair.
- Speaker #0
d'avoir ses règles. On parle, comme tu dis, de soutien-gorge, de collants. Je pense que les collants, ça doit être compliqué.
- Speaker #1
Tout est compliqué. De toute façon, tout ce qui demande un geste, c'est long. Tu peux y arriver, bien sûr. C'est long, il faut vraiment prendre le temps et des fois tu n'as pas. Donc tu dis, j'ai laissé la faire et tu vas. C'est pareil pour le maquillage. Le maquillage je pourrais, tu vas faire mon trade, il est énorme.
- Speaker #0
Oui, tu t'en sens capable.
- Speaker #1
Quoi ? Je pourrais essayer, mais tu vois, c'est du temps. Après tu viens, tu essaies une fois, il faut de la patience. Parkinson égale patience.
- Speaker #0
Toi, tu as appris la patience ?
- Speaker #1
Ah oui.
- Speaker #0
Que tu n'étais pas forcément...
- Speaker #1
Pas spécialement. Tu sais, j'étais plutôt speed, maquillage, j'adorais ça. Mais il fallait que j'avance, maquillage, coiffure, maquillage. Après, non, ça va parfois enlever, après tu réattends.
- Speaker #0
Oui, donc en fait...
- Speaker #1
Donc ça te saoule. Non, tu ne prends plus de plaisir.
- Speaker #0
Le but du jeu, c'est de prendre du plaisir. En fait, c'est ça ton objectif, c'est, même si c'est plus simple, garder le plaisir.
- Speaker #1
C'est ça. Parkinson, il faut se faire du plus bien. Moi, c'est ce que je dis toujours. Le matin, on devrait se réveiller. Enfin, tous, après le Parkinson. C'est vrai. Mais tous, on devrait se dire, qu'est-ce qui me ferait plaisir aujourd'hui ?
- Speaker #0
C'est vrai. Je reviens sur le soutien-gorge, parce que c'est l'anecdote, mais en vrai. En vrai, un soutien-gorge pour une femme, c'est quand même important. Et comment... Et alors, comment ça se passe ? Parce que toi, oui, et d'autres femmes, peut-être avec qui tu en parles, mais est-ce que porter un soutien-gorge, c'est un acte de résistance ? Ben ça,
- Speaker #1
ouais, je pense. En fait, si tu veux, il faudrait que...
- Speaker #0
Qui s'attache devant, il est beaucoup plus facile.
- Speaker #1
En fait, après, c'est toujours pareil. Ce genre de choses, c'est super beau, enfin, c'est super bon, super pratique. Mais s'ils font des coloris pas sympas, tu vois.
- Speaker #0
Oui, on reste tout le temps dans la maladie. Oui, parce qu'on n'arrive pas encore à associer le joli et le pratique. Un malade, alors on élargit, ça voudrait dire que quand tu es malade, tu dois te contenter du pratique.
- Speaker #1
C'est ça.
- Speaker #0
C'est ça le drame en fait,
- Speaker #1
je pense. Depuis un peu que je m'en ai mis des enquêtes à ce niveau-là. c'est qu'il n'y a rien de fun.
- Speaker #0
Oui, en fait, t'es malade, contente-toi de ça. Déjà,
- Speaker #1
bien beau que t'aies un sourire.
- Speaker #0
En plus,
- Speaker #1
tu veux qu'il ait des dentelles. Et tu vois, pour le maquillage, on reparle du maquillage, pareil. Je ne sais plus quelle marque, je retrouve ça avec Rih, ce fameux eyeliner. Pareil, t'avais une couleur.
- Speaker #0
Oui, c'était vraiment... En fait, c'est un peu donner un os à ronger. En fait.
- Speaker #1
Alors que nous, on est malades, on a envie quand même de fun, on a envie de couleur, on a envie de sentir bien.
- Speaker #0
Bien, et ça fait partie. On est d'accord de se trouver jolie. Oui, j'avais rencontré Stéphanie, qui a un cancer triple négatif. Et qui, elle, ça fait partie des extrêmes, pour ceux qui veulent les retrouver, qui disait, en fait, le premier pas, Après l'acceptation et les cancers très très lourds. Oui, te dire, en fait je me regardais dans la glace et je me disais, écoute tu sais quoi, t'es pas si mal aujourd'hui. Et bien allez, on se concentre, allez. Et bien pas si mal, et bien écoute c'est pas mal. Et bien voilà, et le premier pas, c'était surtout de ne pas tomber dans le désamour de soi.
- Speaker #1
Et ça c'est pas facile.
- Speaker #0
Et ça c'est pas facile. Tu l'aimes ton corps ?
- Speaker #1
Ah, je commence à l'aimer.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #1
Je commence à l'aimer puisque j'ai repris du poids. J'ai perdu beaucoup de poids avant d'être opérée.
- Speaker #0
Ok.
- Speaker #1
Et puis, tu vois, les gens, enfin, tu regardes les gens. Et les questions de monde. Et ça t'aide pas, tu vois. Vous avez maigri, vous êtes maigre. Oh là là, maigre. Tu vois, comme tu veux te baigner. Oui.
- Speaker #0
C'est dur, c'est très difficile. À l'envers, il y a bientôt un podcast qui va sortir avec Virginie Grossa. qui elle est en surpoids et qui prône la mode pour les femmes grosses, disons qu'être grosse n'est pas un gros mot, il insulte, et elle, elle dit la même chose, c'est pareil dans les deux sens, en fait on n'est jamais bien, on regarde l'associé.
- Speaker #1
C'est toujours trop gros, toujours trop maigre, un truc de... Et moi j'ai donc vécu l'autre côté, donc être trop maigre par rapport à ce que vous voyez, mais c'est pareil, c'est la même violence. Les gens, je sais pas, alors ils ont plus... Je sais pas, moi j'ai l'impression qu'on a plus de facilité à dire à quelqu'un, « Mais qu'est-ce que t'es maigre ! »
- Speaker #0
Oui.
- Speaker #1
Que quelqu'un leur dise, « Oh, ma gue... » Non, tu vois.
- Speaker #0
Ouais.
- Speaker #1
J'ai l'impression que les gens se permettaient beaucoup plus de... Oui,
- Speaker #0
parce que c'est pas encore devenu une insulte, maigre. Que gros c'est devenu une insulte.
- Speaker #1
Bah alors, je sais pas. Et du coup,
- Speaker #0
toi, c'est de la violence, pareil. Parce qu'en fait, on vient poser un jugement sur ton corps.
- Speaker #1
Oui, alors t'as rien demandé, hein. Oui, alors... Merci, mais c'est moi, quoi. Oui.
- Speaker #0
C'est vrai qu'en plus souvent c'est des jugements qu'on n'a pas sollicités. Non,
- Speaker #1
tu n'as pas sollicités, tu n'as pas envie quand tu te dis. Des fois, je me sens mieux, le traitement fonctionnait, tu te sens bien, tu te dis à la cliente, oh la la, vous êtes maigre, là c'est trop... Boum ! Ouais.
- Speaker #0
Le peu que tu avais gagné, tu retombes.
- Speaker #1
C'est vrai que les gens, je pense qu'ils ne se rendent pas compte.
- Speaker #0
Il n'y a pas forcément de méchanceté là-dedans. Surtout que toi, tu avais une clientèle très bienveillante qui t'aimait beaucoup. Qui était plus inquiète.
- Speaker #1
Oui, voilà.
- Speaker #0
Mais on revient finalement à la libération de la parole parce que peut-être que...
- Speaker #1
Et tu vois, maintenant, avec le recul, c'est ce que je me dis, peut-être que j'ai plutôt le désir de ne pas faire de secret. Parce qu'en fait, le jour où je l'ai dit à la télé, j'ai dit, mais c'est comme un coming out.
- Speaker #0
C'était quand tu étais avec Faustine Lola ? C'est ça. Et c'est là que tu l'as dit ? D'accord.
- Speaker #1
Et je me suis dit en fait, mais c'est horrible quoi. Parce que du coup, on dirait que j'annonçais vraiment quelque chose.
- Speaker #0
De fou, ouais. Et l'amour dans tout ça.
- Speaker #1
Dans tout ça.
- Speaker #0
Alors, vous avez trois heures.
- Speaker #1
Alors !
- Speaker #0
Non, mais c'est important l'amour. On parle de l'amour de soi.
- Speaker #1
Moi,
- Speaker #0
j'aimerais qu'on parle de l'amour parce que tu as rencontré, comme tu disais, ton amoureux, le papa de ton fils. Tu étais déjà malade, ce qui, à mon sens, complexifie énormément le problème. Mais peut-être pas. C'est-à-dire que...
- Speaker #1
Tu vois, moi, j'ai quelqu'un de très bien, en fait. Il a vraiment été toujours avec moi. J'ai eu beaucoup de changements, mais c'est pareil.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #1
Tu vois. Et là, je me dis qu'il faut que je retrouve un jour quelqu'un. Un jour. Ah oui.
- Speaker #0
C'est pire que de se maquiller par Clem. Clem.
- Speaker #1
C'est vrai. Je le dis. Mais c'est une mission. Oui. Avec Parkinson. Pour moi, à mon sens, c'est impossible.
- Speaker #0
Ça te peine ?
- Speaker #1
Un peu. Non.
- Speaker #0
Je ne sais pas. C'est une question. Je ne sais pas.
- Speaker #1
Oui, je ne sais pas.
- Speaker #0
Je n'ai pas la réponse.
- Speaker #1
Je me dis, pour l'instant, non. parce que je le vis bien peut-être que plus tard, je ne sais pas là je ne me vois pas en plus tu sais maintenant moi j'ai été en couple pendant longtemps et maintenant je me dis tout le monde se rencontre sur les réseaux et comment tu fais ? est-ce que tu vas sur une appétit dans mon jour et le 10 j'ai 45 ans, j'ai pari mais bon tout va bien et quand ? Oui, quand est-ce qu'on dit ? Avant, est-ce que tu dis avant ? Attends, je te préviens, warning. T'es aidée ? Est-ce que c'est coco, surprise ?
- Speaker #0
Oui. C'est difficile, c'est une vraie vraie question. Non, mais ça, c'est...
- Speaker #1
Les gens apparaissent avec beaucoup de malades, pareil, hommes et femmes, c'est-à-dire, ils me disent pareil, quoi.
- Speaker #0
Je pense qu'on va créer une appli de rencontre.
- Speaker #1
Ah, mais tu sais que c'est un de mes rêves. Je rêve de faire une agence matrimoniale.
- Speaker #0
Oui, moi aussi. Et je pense qu'effectivement, il y aurait quelque chose... Il y aurait certainement quelque chose à faire, mais... C'est vrai. Mais pour revenir au corps, on a encore du désir quand on a la maladie de Parkinson, on arrive à gérer les rapports physiques. C'est pas trop compliqué.
- Speaker #1
C'est pas facile, mais non, ça va.
- Speaker #0
Parce que quand on s'aime pas soi, c'est difficile d'être... Non,
- Speaker #1
mais quand t'es avec quelqu'un, c'est important d'être avec quelqu'un qui te comprend, qui lui te respecte, qui sait, et voilà quoi. Mais ouais, pour ma part, j'aime tout ça. Mais c'est plus ça aussi,
- Speaker #0
c'est un joli message d'espoir, de se dire que la vie n'est pas foutue. Non,
- Speaker #1
non, non. Ah, bien sûr. On va faire.
- Speaker #0
Et avec ton fils, on parlait de honte. Donc, ton petit garçon aîné, tu avais déjà des tremblements, mais je parle de la vie n'est pas foutue, je fais le lien avec ça. Parce que, et avec la honte aussi, comment tu as, au fur et à mesure des années, quand tes enfants grandissent, qu'ils ont envie d'inviter des petits copains, des petites copines. Et puis après, à dormir, j'ai deux questions pour toi. La première, c'est comment tu as fait pour en parler ? parents et est-ce que tu as senti c'est terrible ce que je vais te demander mais est-ce que tu as senti de la défiance est ce que des parents ont eu peur de te confier des enfants à dormir par exemple jamais
- Speaker #1
en chantant quoi alors à moins qu'il est vraiment bien gâché mais par contre
- Speaker #0
Tu vas rappeler tout le monde.
- Speaker #1
C'est grave. Je vais leur dire. Non, non, en fait, ils le savent parce que du coup…
- Speaker #0
C'est une fille trop bizarre, elle m'a posé des questions.
- Speaker #1
C'est vrai que… Non, mais tu as…
- Speaker #0
Non, mais voilà, et toi, même toi, vis-à-vis de toi, est-ce que de prendre la responsabilité d'avoir des enfants… Oui, alors ça,
- Speaker #1
pareil, c'est parce que je rigole les enfants, on me saoule, mais… Non, non, mais sérieux, ils le savent que je suis malade parce que je suis passée dans les journaux, tu vois.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #1
Et puis deux, le jour où je me suis fait opérer, j'ai envoyé à mon fils une photo de moi avec le sexe. Il ne comprenait pas. Il l'a montré à toutes les écoles. En plus, avec son père en tirant. Ma mère, regardez, ma maman, elle a une couche sur la tête. C'est juste un gros bandeau. C'est énorme. Donc voilà. J'ai dit au bar, non, je n'avais pas une couche. Est-ce qu'on allait le voir après ? Non, ça va, on va le voir. J'ai dit non. Martin nous a dit que vous avez une photo de vous avec une couche sur la tête. Je lui ai dit que c'était la nature des enfants.
- Speaker #0
Parce que là, il était petit.
- Speaker #1
Oui.
- Speaker #0
Ah oui.
- Speaker #1
Et en fait, je lui ai dit non, je suis opérée du cerveau.
- Speaker #0
Il le vit comment, Martin ?
- Speaker #1
Martin, je l'ai l'impression qu'il le vit. D'accord.
- Speaker #0
Tu t'en parles beaucoup ?
- Speaker #1
Oui. On en parle. Il pose des questions, je réponds, il n'y a pas de tabou. Par contre, je lui dis que ce qu'il doit savoir. Je ne parle pas non plus dans les détails, je ne vais pas lui montrer l'opération. Mais il sait que j'ai Parkinson, il sait que je ne vais jamais guérir, il sait que je me suis opérée, que j'ai des électrodes européennes.
- Speaker #0
Ah, c'est bien lui qui suit.
- Speaker #1
Ah oui. Ah voilà. Mais après, oui. Je ne veux pas trop le stresser, tu sais. Je ne veux pas qu'il... En fait, son rôle, c'est d'être un enfant. Je ne veux pas qu'après... Parce qu'il est déjà hyper protecteur. Tu vois, un petit peu trop, quoi. Je ne veux pas qu'il...
- Speaker #0
C'est compliqué de se sentir maman quand on a Parkinson pour toi.
- Speaker #1
Alors, quand il était petit, oui, très compliqué. Puisque je tremblais beaucoup. Quand je le regarde, les autres, je leur dis, reviens.
- Speaker #0
Oui.
- Speaker #1
Je lui donne le vivant, tu te rends, mais qu'est-ce qu'elle a ? Ah, puis tu vois, j'ai toujours eu peur de le faire tomber. Je ne l'ai jamais fait tomber.
- Speaker #0
Ça, c'était ta hantise. Tu l'as toujours dit. Ah oui.
- Speaker #1
Et du coup, non, maintenant, ça va. Mais ouais, bébé, c'était con.
- Speaker #0
Tu as l'impression, le regard des autres, tu le vis mieux ?
- Speaker #1
J'essaye. J'essaye.
- Speaker #0
Ton opération qui t'a aidée ou tu penses que c'est toi quand même ?
- Speaker #1
Il y a beaucoup d'opérations. Je pense que si je tremblais... Encore comme je tremble avant, je ne sais pas si je ferais autant la maligne. Mais oui, je pense que ça interagit sur moi aussi parce que je tremble un petit peu. Tu m'aurais dit ça il y a quelques années, je ne serais jamais venue.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #1
Mais c'est les deux. C'est quand même pas encore super facile. Quand on tremble, les gens ont toujours un petit regard.
- Speaker #0
Oui, un petit regard. Mais parce qu'aussi on en parle souvent, tu sais je reçois à mon micro des personnes parfois en situation de handicap et qui disent qu'en fait la problématique c'est qu'en fait on n'est pas habitué. C'est qu'en fait tout paraît étrange, mais en réalité si on comprend, parce que de la part des personnes valides ou non malades, j'essaie des fois toujours d'avoir un double regard, on ne sait pas. comment se comporter pour bien se comporter. Alors, il y a des gens qui sont profondément méchants, mais ceux-là, on n'en parle pas,
- Speaker #1
on les laisse.
- Speaker #0
C'est la minorité. Et c'est vrai que de temps en temps, on peut avoir aussi une maladroitesse, mais simplement parce qu'à vouloir faire bien, on ne nous a pas. Comment nous comporter ?
- Speaker #1
C'est vrai que nous, en plus en tant que mâles, à savoir, on se sent souvent un petit peu
- Speaker #0
On n'est pas forcément super agréable. Il y a des fois, je sais qu'on est venue me voir une fois à l'hôpital, parce que je tremblais. Une dame tout de suite me dit, vous allez bien ? Je dis, j'ai envie de chier. Alors que je me dis, mais franchement...
- Speaker #1
Elle n'avait rien.
- Speaker #0
Oui, c'est vrai. C'est vrai que des fois, on n'est pas super hostile ou facile. Oui,
- Speaker #1
parce que ça envoie tellement de choses à cause. Mais effectivement, si on nous apprenait que... Oui,
- Speaker #0
même. Peut-être que maintenant, qu'une personne jeune sait le prendre, ce n'est pas forcément. Mais moi aussi, j'ai un couple.
- Speaker #1
Oui, peut-être. C'est important ce que tu dis. Tu vois, tu m'enlèves un peu la question de la bouche. Avec du recul, tu t'effaces par Kingston de ta vie. Tu viens de te réveiller ou tu es dans tes rêves. Peut-être que si tu avais vu une personne de 25, 30 ans, 30 ans, tu te serais dit. La première chose que tu te serais dit, c'est qu'elle a un problème d'alcool.
- Speaker #0
Je serais pas utile à la Parkinson, ça serait bien. Maintenant, oui, mais non, c'est clair.
- Speaker #1
Donc il y a un gros travail quand même au niveau de la société à faire.
- Speaker #0
Énorme, énorme.
- Speaker #1
Et puis sur le comportement avec le général, parce qu'on a peur... Je me souviens d'une anecdote qu'on m'a racontée pendant Parole de femme, où effectivement, il y avait un homme handicapé, tétraplévique, Et la dame... à poser la question, vous voulez boire, mais elle a mis énormément de temps parce qu'en fait, elle était gênée de proposer de l'aide parce que dans son inconscient, elle pensait qu'elle allait dégrader le muscle. Et en fait, j'ai dit, j'ai soif, en fait, c'est pas grave de proposer de l'aide et en même temps, c'est vrai, comme tu dis, il faut que la personne en face soit réceptive. Parce qu'elle n'égale pas dépendance,
- Speaker #0
elle est importante de l'intérêt. Bien sûr, c'est vrai qu'il y a du boulot.
- Speaker #1
Il y a du boulot. Tu penses que le fait que ton fils vive avec toi, ce genre de choses, tu penses que c'est aussi lui, enfin, c'est ce genre d'enfant qui va pouvoir changer un peu le regard ?
- Speaker #0
Vraiment, j'espère. J'espère parce que je fais tout pour en tout cas. Parce que je sens. Il est beaucoup plus bienveillant que moi, je l'étais à son âge.
- Speaker #1
Ouais.
- Speaker #0
Tu vois ?
- Speaker #1
Pour aller vers toi. Ouais.
- Speaker #0
Et puis même vers les autres.
- Speaker #1
Martin, justement, il en comprend quoi de cette maladie ? Tu sais ?
- Speaker #0
Non, je sais pas.
- Speaker #1
Tu sais pas.
- Speaker #0
Faudrait que je lui mentisse d'ailleurs.
- Speaker #1
Il est suivi, Martin, ou pas ?
- Speaker #0
Pas du tout, mais parce que c'est vrai qu'il grandit. Et il me pose des questions des fois. Mais en plus, c'est quelqu'un de très sensible. Donc, oui.
- Speaker #1
Oui, peut-être pas qu'il n'y arrive pas. Tu aurais peur qu'il passe à côté de sa vie pour être avec toi ?
- Speaker #0
Je ne veux pas qu'il se sente obligé de rester avec moi tout le temps. Parce qu'il faut qu'il fasse ça. Et c'est vrai qu'il y a des fois, je commence à...
- Speaker #1
Il a
- Speaker #0
11 ans.
- Speaker #1
Oui, donc c'est encore un peu jeune.
- Speaker #0
Mais c'est vrai que je fais attention de ne pas trop lui polluer l'esprit avec tout ça parce que du coup...
- Speaker #1
Tu essaies d'être une maman normale ?
- Speaker #0
J'essaie, oui.
- Speaker #1
Avec plein de failles, une maman qui crie pour rien.
- Speaker #0
C'est tout. Oui. J'aimerais être une maman un petit peu plus normale. Parce que c'est vrai que je ne peux pas tout faire avec lui. Il y a beaucoup de fatigue, il y a beaucoup de choses que je ne peux plus faire.
- Speaker #1
Tu le sens déjà ?
- Speaker #0
Oui, mais après, il faut aussi se pousser. Il ne laisse pas le choix, c'est ça qui est bien.
- Speaker #1
Ce que j'allais dire, c'est lui qui te... Si je te dis que avec ton parcours, tu lui donnes, finalement, tu lui laisses un héritage de courage et de dignité, ça te parle ? D'accord.
- Speaker #0
Je vais lui dire ce que je vais peut-être lui laisser, c'est une partenariat de coach. Moi, je ne veux pas qu'il ait une image négative de cette maladie. Après, courage, j'ai encore du mal à me... D'accord.
- Speaker #1
On en reparlera dans deux ans.
- Speaker #0
Ouais.
- Speaker #1
On refera un podcast. Tous les deux ans, on va faire un podcast. Ouais, pourquoi pas. Ouais, pourquoi pas. Si tu devais lui parler à la maladie,
- Speaker #0
tu lui dirais quoi ? Je vais lui dire, attends, je vais...
- Speaker #1
C'est parti !
- Speaker #0
Je lui dirais, je lui dirais qu'elle ne me fait plus peur. Que j'ai arrêté de combattre, c'est trop une perte de temps, c'est trop de fatigue et mon énergie la met dans autre chose. Donc maintenant, je lui dirais, écoute, et là, avec moi, on ne sera pas autant entre guillemets. Parce que... Ça ne sert à rien au final de se battre tout le temps.
- Speaker #1
Il t'aura fallu dix ans. Non, plus que ça.
- Speaker #0
C'était tendu de comprendre le truc. Mais c'est vrai que je me sens moins fatiguée maintenant que j'ai arrêté de tout le temps être contre elle. Maintenant, je l'accepte. Je suis fatiguée, je vais me reposer.
- Speaker #1
C'est ça aussi, c'est s'écouter. Pas trop.
- Speaker #0
Voilà. C'est ce que j'allais dire.
- Speaker #1
On la trouve comment, cette... Vous écoutez, mais quand même.
- Speaker #0
Et ouais, parce qu'en plus, Parkinson, il faut faire du sport. De l'activité physique pour aller mieux.
- Speaker #1
D'accord. Un peu comme la
- Speaker #0
CEP alors. Donc quand t'es fatiguée, à jeune 4, et qu'il faut en plus crevoucer, c'est pas facile de trouver le bon.
- Speaker #1
On a le droit des fois de ne pas aller bien.
- Speaker #0
Complètement, ça je le revendique. C'est ce que je dis toujours, on a le droit de pleurer. On a le droit de plus, on a le droit de n'avoir marre, mais surtout on n'a pas le droit de lâcher l'affaire, tu vois.
- Speaker #1
T'as pensé un jour à en finir ?
- Speaker #0
Ah non, jamais. Mais alors jamais David, tu vois.
- Speaker #1
Et si elle n'avait pas eu ton fils ?
- Speaker #0
Pareil.
- Speaker #1
Pareil ?
- Speaker #0
Ah non, mais j'aime trop la vie, tu vois. Jamais. Tu vois, même ne serait-ce que je ne me suis jamais projetée dans 10 ans, quoi. On est rôles.
- Speaker #1
Ouais. On apprend ça aussi, on apprend à vivre au jour le jour.
- Speaker #0
Ah ouais, complètement, je me dis, on verra. Tu sais, je vois beaucoup de gens qui me disent, ah mais nous maintenant, on a acheté une maison comme ça, on n'a plus d'escalier parce que pour plus tard... Ouais,
- Speaker #1
il n'y a pas de plus tard en fait.
- Speaker #0
On verra. On verra, peut-être que je serai en guerre, je ne sais pas. Mais je n'ai pas envie de y penser.
- Speaker #1
C'est une acceptation plus plus plus ou finalement c'est un lâcher prise ?
- Speaker #0
Je pense que c'est un lâcher prise.
- Speaker #1
Un lâcher prise, oui. Qui est nécessaire ?
- Speaker #0
Ah, obligé.
- Speaker #1
Obligé. Voilà,
- Speaker #0
si tu commences à te retourner l'esprit en te disant peut-être que dans deux ans, il faudra un photo.
- Speaker #1
Oui, là pour le coup, tu chutes en fait.
- Speaker #0
Ah oui, complètement. Non, je préfère rester sûre. c'était pas le plus courageux c'était pas l'option la plus courageuse mais pas grave c'est celle en tout cas qui te tient si tu devais revenir
- Speaker #1
à ce jour où le médecin t'annonce pour la première fois, pose le mot Parkinson, tu dirais quoi Elodie ?
- Speaker #0
Moi je dirais, ça va aller quoi, t'inquiète, t'inquiète, ça va aller, tu vas galérer, mais tu vas toujours t'en sortir.
- Speaker #1
Et à ta maman, tu lui dirais quoi ?
- Speaker #0
En fait, si tu veux, c'est surtout mon père, ma mère encore. À ta maman, tu lui dirais quoi ? Je dirais, ne stresse pas, ne stresse pas, c'est Parkinson quoi, le tout.
- Speaker #1
Je ne vais pas mourir. La peur de la mort, toi, tu ne l'as pas eue ?
- Speaker #0
Pas, non.
- Speaker #1
Pas plus qu'une autre personne. Oui, exactement. Est-ce que finalement, tu me dis si je me trompe, mais le propos de ton message et ce qui tient en fait en vie, c'est de dire ce n'est que Parkinson. En fait, je suis vivante.
- Speaker #0
Oui, c'est ça, tu as raison. Tout à fait.
- Speaker #1
De remettre à sa place la maladie.
- Speaker #0
Parkinson, c'est pas mortel. En fait, c'est toujours ce que je disais à un heure de la quente. Même aux autres médecins, quand on me disait « Oh ma pauvre, c'est Parkinson » , je me disais « Je préfère avoir Parkinson qu'une tumour au cerveau » . Même si, c'est pas facile tous les jours non plus, il faut le dire. Même si, des fois, peut-être, je me suis dit, pourquoi pas une bonne chance au match ? Oui,
- Speaker #1
mais ça, parce qu'on a tous des moments noirs. Tu ne crois pas que si tu acceptes la noirceur parfois ? Tu l'acceptes, tu la vis et après, on pipe. On a le droit aussi. Il faut être... Tu penses que la clé, c'est d'être bienveillant et de s'aimer.
- Speaker #0
Et d'être bien entouré.
- Speaker #1
Tu es bien entouré. Je pense à un de tes amis que tu en as, David.
- Speaker #0
À nous, on est les quatre. Autant moi tu vois il y a des gens qui disent la maladie ça éloigne. Oui. Non, non j'ai gâché. Tout le monde est resté là autour de moi, m'a aidé sans trop me faire sentir que j'étais malade. Toujours en faisant participer à m'inviter. Tu vois j'ai jamais fait ça.
- Speaker #1
Tu sais que c'est un énorme cadeau ?
- Speaker #0
Ah ça juste.
- Speaker #1
Ouais.
- Speaker #0
Je le fais parce que je rencontre beaucoup de gens qui me disent les amis sont partis, ils ont eu peur.
- Speaker #1
Oui, ils ont eu peur, oui. C'est exactement ce que j'allais te dire. C'est peur de ne pas savoir, peur de ne pas avoir l'attitude juste, peur de se tromper, peur de se plaindre. Parce que quand on est face à toi, eh bien, par exemple, de dire « Oh là là, ça me saoule. J'ai eu un rhume, ça a duré quatre jours. Je n'aime pas être enrhumée. » Ben, on se sent con. C'est vrai, mais c'est vrai. C'est difficile de retrouver la justesse d'une position, d'un dialogue qu'on va avoir entre deux copines. On va dire, j'ai mal au ventre, mes règles s'est tenu, je ne sais pas ce qui s'est passé, mes ovaires ils m'ont. Et après on se dit, waouh, en fait, mais qu'est-ce que tu as à me dire ?
- Speaker #0
Oui, non, mais au contraire, moi c'est ce que j'ai à attendre. Je préfère mon pote qui me dit, j'ai mal au dos, je suis faite, et tout, j'en ai ras-le-bol. Ah c'est chiant je vais rester couchée mais je préfère ça.
- Speaker #1
Ouais.
- Speaker #0
Plutôt que quelqu'un qui ne veut pas se voir parce qu'il a peur de...
- Speaker #1
Oui. Et c'est important de le dire parce qu'en fait on peut comprendre aussi tu vois ce... Ou alors d'un truc anodin...
- Speaker #0
Certaines personnes, les gens, les amis, enfin c'est pas des amis.
- Speaker #1
C'est pas des amis. Ouais. Ouais. Ouais.
- Speaker #0
Il y a de la chance. Je sais pas.
- Speaker #1
Ça fait partie aussi de cette joie de vivre finalement qui t'amène.
- Speaker #0
Ah bah complètement.
- Speaker #1
Ouais. On ne doit pas vivre la même chose quand on est seul.
- Speaker #0
Ah ben c'est clair.
- Speaker #1
Au-delà de mon fils, il peut pas tout le monde. Oui, bien sûr.
- Speaker #0
Même, je te dis, moi, toute ma famille, d'ailleurs, j'ai pas des millions d'amis.
- Speaker #1
Oui, oui.
- Speaker #0
Tu en as un petit coup de 5-6. Et ça me va très bien. Franchement, enfin, il continue à faire comme s'il va. Quand il sale, tu vois, bien sûr qu'il sale. Mais il continue de faire comme si j'étais pas malade. Et puis même, on en rigole beaucoup, tu vois. Parce que tu sais ma voix. Il faut avoir David. Il se fout de moi. Mais qu'est-ce qu'on rigole. Mais j'adore. Oui, mais c'est pas grave.
- Speaker #1
Oui, parce que c'est te sortir de ta conduite. C'est ça. C'est d'être juste une femme. Juste et libre.
- Speaker #0
Exactement. Normal.
- Speaker #1
Normal,
- Speaker #0
ouais. C'est ça. Et ouais.
- Speaker #1
T'as besoin de ça.
- Speaker #0
Ouais. Ah bah c'est obligé.
- Speaker #1
C'est obligé.
- Speaker #0
Ah bah si t'es pas jeune.
- Speaker #1
Tu dirais quoi ? Aujourd'hui, on va bientôt terminer notre podcast. Tu dirais quoi aujourd'hui à une femme pour qui cette sentence parkinsonienne va tomber ? Elle est là, elle est face à ce neurologue et elle ne comprend pas. Tu lui dirais quoi à cette femme ?
- Speaker #0
Je lui dirais de poser toutes les questions, d'en parler autour d'elle, de ne pas avoir honte. De vraiment en parler, C'est le mot d'ordre. Ne pas rester seule, ne pas s'enfermer. Vraiment d'oser.
- Speaker #1
Et de ne pas avoir honte. C'est le mot. C'est la leçon que tu retires de tout ça aujourd'hui.
- Speaker #0
Elle est courageuse, qu'elle va y arriver. C'est vrai que...
- Speaker #1
Vous trouvez les ressources en soi.
- Speaker #0
Oui, exactement. Et tu vois, c'est pour ça qu'il y a des fois des gens qui disent, mais vous êtes fortes, vous, et genre, qui n'est pas plus que vous, en fait, tu vois.
- Speaker #1
Peut-être que toi, tu as su trouver ta force. On a tous la force en soi et puis après, peut-être pour certains, le chemin vers la force est plus long, peut-être.
- Speaker #0
Peut-être qu'elle est en tout écart, tout le monde est capable de faire ce qu'il fait.
- Speaker #1
Tout le monde est capable de faire. Dernière question, c'est quoi pour toi être une femme aujourd'hui ? Alors peut-être une femme malade, peut-être comme tu veux, la question est très libre et très ouverte. C'est quoi pour toi ?
- Speaker #0
Alors, est-ce que j'ai le sang ?
- Speaker #1
Ça doit venir comme ça normalement.
- Speaker #0
Écoute, moi j'en suis plutôt fière. Oui. Je trouve qu'en France, c'est facile. Enfin, pour moi, je vis la chose très bien. Être une femme, c'est quelque chose que je suis fière.
- Speaker #1
Est-ce que c'est facile d'être une femme malade ? Je vais poursuivre la question, même si ce n'est pas dans les règles de parole de femme. C'est quoi pour toi être une femme malade aujourd'hui ?
- Speaker #0
Moi, je n'ai pas l'impression, c'est loin d'être une femme malade.
- Speaker #1
C'est dingue.
- Speaker #0
C'est encore moins le déni, je crois.
- Speaker #1
Non ?
- Speaker #0
c'est un joli déni alors en tout cas j'ai l'impression d'être une femme avec des soucis comme toutes pour moi c'est plutôt cool d'être une femme malade après malade
- Speaker #1
Non, mais c'est très bien d'être une femme avec des soucis. Ça peut être...
- Speaker #0
Non, mais je le vis très bien pour l'instant. Pas aujourd'hui.
- Speaker #1
C'est parfait comme ça. C'est un joli message d'espoir que tu délivres. D'acceptation de soi. Et de résilience, même si c'est un mot qui est un peu galvaudé. C'est dommage. Alors, on va dire juste que c'est un joli message de femme. Oui, voilà. On est comme ça, avec plein d'espoir. Merci beaucoup, Eléonore. C'était un plaisir de te re-recevoir. Merci de ta question. C'est à dans deux ans. C'est peut-être qu'on entend des papillons de prochaine. Allez, on fait ça.
- Speaker #0
Merci Eléonore.
