Transcription

• Speaker #0

  Un événement ouvert au public consacré au diabète de type 1 organisé par Minimed et la JD. C'est ce qu'on souhaite vous faire revivre avec le podcast Parole de type 1. Dans cet épisode, place à une bataille d'idées. Si vous ne connaissez pas la bataille d'idées, c'est très simple. Notre maître de cérémonie, Laurent, lance une proposition et chacun de nos participants sur scène, Bertrand, Bessma, Delphine, Juliette, Lynn, Lise, Mathieu et Virginie, choisit son camp selon ses habitudes et son expérience personnelle. Pour la première question qui leur a été posée, vous êtes plutôt pompe ou stylo ? Trois ont indiqué être fidèles à leur stylo injecteur, alors que cinq préfèrent la pompe à insuline. Alors pour aller loin dans cette bataille d'idées, Laurent s'est tourné vers le docteur Spiteri, pédiatre au CHU de Grenoble, pour lui poser une question sans détour. Quels arguments utiliserait-elle si elle devait convaincre une personne sous pompe de repasser au stylo ?

• Speaker #1

  Convaincre quelqu'un qui est sous pompe de passer au stylo ?

• Speaker #2

  Ah ben je peux pas ! Si la qualité de vie sous pompe n'est pas à la hauteur de ce qui lui correspond, dans ce cas-là, je lui dirais, lâche l'affaire ou fais une pause technique et reviens goûter du stylo pour mieux comprendre.

• Speaker #3

  Bessma, s'il fallait convaincre quelqu'un de passer au stylo, de passer la pompe, tu lui dirais quoi ?

• Speaker #4

  Je lui dirais qu'en fait, c'est trop bien d'être sous pompe, vraiment. J'adore et pour rien, on manque un peu de cesse.

• Speaker #0

  Les expériences de chacun sont plus tranchées quand il s'agit de resucrage. Quand nous avons demandé à nos huit participants s'ils étaient plutôt jus ou plutôt bonbons, ils ont tous exprimé leur préférence pour le jus. Néanmoins, dans certains cas, les bonbons ont leur intérêt, comme le rappelle le docteur Spiteri.

• Speaker #2

  À l'heure de la boucle fermée, pour trouver des mini-resucrages, c'est quand même beaucoup plus simple dans la gamme bonbons. Quand on se resucre à 1 gramme, 2 grammes, 2,5 grammes, en jus, il faut le... Il faut la seringue pour calibrer la quantité de jus. Et à l'école ou en dehors de la maison, ce n'est pas simple.

• Speaker #3

  Donc c'est ou le verre gradué ou les petits bonbons.

• Speaker #2

  Moi, j'ai des actions chez les fabricants de bonbons.

• Speaker #0

  Deuxième question alimentation avec le calcul des glucides. Est-ce que vous êtes Tim, je compte précisément, ou Tim, j'estime la quantité de glucides ? Dans notre groupe de participants, les jeunes adultes se contentent d'estimer, alors que les parents d'enfants diabétiques sont plutôt à cheval entre les deux.

• Speaker #2

  Tente faire l'estimation, mais on a nos réflexes quand même d'essayer de calculer au plus près. Parce que ce n'est pas notre santé, celle de notre enfant.

• Speaker #3

  Et pourquoi vous estimez que vous avez arrêté ou est-ce qu'à un moment vous étiez aussi dans la précision, Ausha ?

• Speaker #5

  Alors, je vais revenir à Flem. Non, je rigole. Non, forcément, quand on apprend, quand on fait de l'apprentissage, on essaye d'être au plus précis. Mais après, il y a les automatismes surtout qui reviennent. Et aussi, parfois, avec certains repas, c'est hyper compliqué. Donc, du coup, compliqué d'être vraiment précis, même si, à l'apprentissage, on tente toujours à essayer de faire au maximum, le plus précis possible, mais très compliqué, parfois.

• Speaker #3

  Un docteur est prêt à accepter quel pourcentage d'erreurs dans l'estimation ?

• Speaker #2

  Moi, je trouve que les patients estiment avec beaucoup de précision, en fait. Dans nos ateliers d'éducation thérapeutique, nos loulous de CM2 qu'on prépare à l'entrée, à la sixième, où ils ne vont quand même pas aller au self avec une balance, on joue à évaluer, à estimer les glucides à l'œil. Ils sont très bons. Donc je pense qu'après de longues années d'expérience avec le diabète, l'estimation est plutôt assez précise.

• Speaker #0

  Qui dit jeunes adultes et parents dit vacances. Pendant les vacances, le diabète de type 1 ne s'arrête pas, mais la thérapie est-elle plutôt synonyme de contrainte ou de liberté ?

• Speaker #1

  Moi, je n'ai pas du tout pensé au dispositif sur cette question. J'ai plus pensé aux courbes, parce que pour moi, c'est une vraie contrainte. Parce que quand on est en vacances, on n'a pas le même rythme. Et les glycémies, elles fonctionnent... On n'a pas les mêmes glycémies en vacances que dans notre vie quotidienne, parce qu'on dort peut-être moins si on fait la fête, ou beaucoup plus. Donc, ça varie. On ne mange pas aussi équilibré, pas tout le temps. Et donc, du coup, tout ça, ça joue sur nos glycémies. Et c'est pour ça que... pour moi, c'est une vraie contrainte. Parce que mes nuits, elles vont peut-être être plus perturbées. Donc, je suis en vacances pour me reposer, mais la glycémie me fatigue. Et voilà. Pour moi, c'est une contrainte.

• Speaker #2

  Et psychologiquement, je ne sais pas, de se dire que même en vacances, il faut embarquer le compagnon diabète ?

• Speaker #1

  Ouais, il n'y a jamais de pause. Même en vacances, on voit que tout le monde lâche prise. Mais en fait, si nous, en vacances, on veut lâcher prise, on en paye le prix trois heures après parce qu'on est en hyper, puis toute la nuit. Donc non, pour moi, en tout cas personnellement, c'est une vraie contrainte en vacances.

• Speaker #3

  Docteur, on a le droit de se lâcher à la plage pendant 10-15 jours ?

• Speaker #2

  Oui, si on n'en paye pas les conséquences one shot la nuit d'après.

• Speaker #3

  Et donc ça s'apprend de ne pas payer les conséquences ?

• Speaker #2

  Oui, moi je pense que ça fait partie de l'éducation thérapeutique de parler vacances et de se dire quelle est notre notion de vacances en fait. Quel est le lâcher prise qu'on veut avoir ? Qu'est-ce qui risque de nous soucier ? Est-ce que c'est des soucis matériels ? Est-ce que c'est un rythme différent ? Quel pourrait être le problème en vacances, en fait, pour que le diabète ne vienne pas gâcher les vacances ?

• Speaker #0

  Et la décoration ? Alors, depuis quelques temps, on voit fleurir des accessoires pour décorer son capteur et sa pompe. Mais alors, quand on a toutes ces options pour pimper son dispositif, pourquoi est-ce que certains font le choix de le garder neutre ?

• Speaker #6

  Déjà parce que j'ai qu'un capteur et que j'ai pas de... En fait... je me moque déjà du regard des autres par rapport à mon capteur donc il est là, ça ne me gêne pas donc je pense qu'il y a ça vraiment et c'est l'image qu'on a de soi-même avec son capteur ou avec son dispositif et en plus j'ai aujourd'hui pas de pompe donc je pense que si j'avais une pompe je serais avec plaisir à pimper mais le capteur je vois pas le besoin de le faire en fait

• Speaker #3

  Et du côté de l'équipe Pinkpage, comment un jour on se dit, tiens, je vais transformer ça et je vais avoir mon dispositif à moi ?

• Speaker #5

  Parce qu'il ne faut pas qu'on laisse le diabète nous définir. J'avais besoin qu'il soit comme moi, qu'il reflète ma personnalité. J'ai toujours aimé ce qui était mode, décoration, etc. Et j'ai voulu l'apporter jusqu'à mes dispositifs. Moi, je suis quelqu'un de très girly, les boucles d'oreilles, les bijoux. Et je trouvais ça dommage que mes appareils doivent rester très médicaux. Et voilà, j'ai ramené des paillettes, tout ça.

• Speaker #3

  Merci pour les paillettes.

• Speaker #0

  Question suivante dans notre bataille d'idées. Le diabète, est-ce que vous dormez sans y penser ? Ou est-ce que vous vous réveillez pour vérifier ? Lise était l'une de nos participantes, un peu à cheval entre les deux propositions.

• Speaker #3

  Encore de l'inquiétude ?

• Speaker #1

  Ce n'est pas de l'inquiétude, c'est que ça dépend des fois. c'est au milieu c'est vraiment au milieu parce que c'est possible pour moi de dormir sans y penser mais il y a certains soirs je vais avoir de l'anxiété et je vais me dire ok ce serait bien quand même si je me réveillais naturellement à 3h pour juste checker et je me dis si je me réveille à 3h c'est bien donc des fois je me conditionne un peu je me réveille à 3h, je regarde si ma glycémie est bien je me rendors et sinon je fais une action corrective je me rendors aussi. J'ai besoin parfois.

• Speaker #3

  Sommeil et diabète, c'est des sujets qui sont quand même très liés. C'est bien de se réveiller à 3h du matin parce que ça ne risque pas au contraire de déséquilibrer un peu plus, pour ajouter de l'angoisse à l'angoisse.

• Speaker #2

  Oui, sachant que les variations de la glycémie non physiologiques la nuit, elles perturbent déjà le rythme naturel du sommeil. Donc on est entre les deux. Meilleur sera le contrôle métabolique la nuit, meilleure sera la qualité du sommeil. Donc avoir des actions correctives en soirée pour enchaîner les cycles de sommeil et se réveiller aidant la cible et pas fatigué le lendemain matin, c'est plutôt pertinent. Après, on bénit les capteurs et puis les dispositifs automatisés qui permettent de sauver le sommeil des parents et de ne pas interrompre le sommeil de l'enfant par des contrôles qui pour un certain nombre finalement n'étaient pas faits au bon moment. Quand on allait faire des glycémies capillaires itératives à 2h et 5h, il y avait plein de glycémies qui ne déclenchaient pas une action, mais on s'était élevé, on avait réveillé l'enfant. Là, le capteur avec l'alerte bien dosée et bien connectée pour n'être en intervention et perturber son sommeil que les nuits où il y en a besoin, ça paraît plutôt assez adapté.

• Speaker #3

  Et la question pour les parents, justement, à quel moment on arrive à dormir sans y penser par rapport à... à ses enfants ?

• Speaker #7

  Tout va dépendre aussi comment la glycémie est au niveau du coucher. C'est ce qui va conditionner aussi je pense le sommeil des parents et le sommeil de l'enfant aussi.

• Speaker #3

  Est-ce que quand il vient d'être diagnosticé forcément on y pense beaucoup plus ? C'est plus présent ? Est-ce que l'évolution elle se fait vite ou pas ? Comment on s'habitue finalement à vivre avec aussi ?

• Speaker #7

  Au début sans pompe on se réveille toutes les... Très souvent, quand on ne se lève pas de toilette, on se dit qu'on va faire une petite glycémie pour regarder si tout est normal. Mais c'est vrai qu'on ne dort pas beaucoup au tout début. Après, il faut faire confiance à la technologie et aux enfants aussi. Mais au tout début, tout le monde est un peu novice dans la maladie.

• Speaker #0

  S'il y a une question qui fait quasi l'unanimité, c'est celle du sport. Malgré quelques réserves chez les parents, dans l'ensemble, tout le monde se laisse le droit de tout oser.

• Speaker #3

  Et est-ce que les professionnels de santé, médecins ou autres, sont prêts à oser tout avec leurs patients, les personnes qu'ils suivent, etc. ou pas ?

• Speaker #2

  On est fous, hein ? On se laisse plutôt embarquer dans tous les possibles, en se disant que rien ne devrait être impossible à cause du diabète. Donc voilà, en mettant toutes les conditions réunies pour rester dans la sécurité. Et puis en gagnant des petites victoires régulièrement, pouvoir faire de la plongée, pouvoir faire des initiations à ceci ou cela, aller gravir des sommets malgré une pompe et de l'insuline qui bulle. Voilà, se dire que de prime abord, rien n'est impossible, mais qu'il faut choisir le bon contexte, les bonnes personnes ressources et s'y préparer.

• Speaker #1

  Et donc on voyage aux quatre coins du monde.

• Speaker #3

  Une question naïve, ça fait finalement assez peu d'années que la plongée sous-marine, par exemple, est autorisée, légalement parlant. Il y a d'autres activités qui restent interdites ?

• Speaker #2

  Non, parce que même faire du parapente ou des sauts... On met les règles de sécurité. La plongée, c'était la dernière barrière légale. Oui, mais surtout liée aux contraintes liées à l'activité de plongée elle-même, qui nécessite des paliers, des temps d'attente, qui empêchent de pouvoir se resucrer ou agir pour son diabète. C'était surtout l'activité elle-même, finalement, qui était limitante.

• Speaker #0

  Pour l'avant-dernière question, Laurent a demandé si les participants préféraient faire confiance à la technologie et tout lui déléguer, ou s'ils préféraient gérer eux-mêmes.

• Speaker #8

  En fait, je pense que je fais... pas encore assez confiance à la technologie et du coup, je sais que si je passe à la technologie à 100%, j'ai le capteur déjà, ça me rajouterait un stress en plus et du coup, je me poserais plein de questions. Pour l'instant, je sais que je ne suis pas prête et que je me fais confiance qu'à moi-même parce que c'est moi qui connais mon corps. Je n'ai pas envie de laisser une intelligence artificielle gérer mon corps, etc. Je trouve que ils ont quand même bien évolué. Avec la boucle fermée, ça a bien évolué. me pose des questions en plus par rapport à la boucle fermée, mais je reste quand même un petit peu réticente par rapport à ça, parce que je ne fais pas encore confiance. Voilà.

• Speaker #2

  La confiance viendra qu'en ayant essayé, quand ce sera le bon moment, en fait.

• Speaker #6

  Je pense qu'il faut quand même... Pourtant, je suis ingénieur dans des formations très technologiques, mais j'ai vraiment aujourd'hui une conviction que la technologie ne va pas tout résoudre, et qu'en fait, on reste nous-mêmes dans notre propre libre arbitre. et qu'on peut vivre très très bien avec son diabète, et avec des capillaires et un stylo. Moi j'ai rencontré des gens qui vivent comme ça, et qui ont une hemoglobine cliquée, il n'y a rien à dire. C'est pour un petit peu, peut-être prendre un autre chemin que celui de la technologie à tout prix. Le plus important c'est d'être bien avec son dispositif, que ce soit un stylo, une pompe, une boucle fermée. Et donc, pour moi, je pourrais faire cette Ausha. Parce qu'en fait, dans tous les cas, même si on est sur une techno qui est très connectée, il faut quand même gérer des choses. Il y a quand même la logistique, la charge mentale, les rendez-vous, etc. Donc, on reste quand même dans un truc à gérer son diabète, malgré qu'on peut-être gère un petit peu moins sa courbe de glycémie, mais on doit quand même y penser.

• Speaker #3

  Dans différents échanges qui sont en préparation ou même sur scène, on a quand même entendu par moments que des fois, ça sonnait très souvent et qu'on s'habituait à la sonnerie.

• Speaker #6

  Ah oui ? Je te consigne.

• Speaker #2

  C'est une vraie problématique, je trouve, dans ce qu'expriment les patients. Cette lassitude et cette agressivité imprévisible des sonneries, des alertes. Et donc, dans l'atelier qu'on a animé tout à l'heure, on identifiait bien que seul le patient pouvait être celui qui devrait pouvoir décider de quelles sont les alertes qui lui sont nécessaires selon son activité du moment. C'est la même chose si on est en pleine activité sportive ou si on est tranquille à un spectacle, dans une salle où on a envie que toute la salle entende la pompe sonner alors qu'on ressent ses hippos. Donc se dire oui, la sonnerie, c'est une problématique et c'est un point hyper important d'échange avec le patient quand on choisit un dispositif, parce que tous les dispositifs n'ont pas les mêmes paramétrages d'alerte. On n'a pas la main sur tout, il y en a certains qui ont des alertes très récurrentes. qui sont très envahissantes. Et nous, quand on check les données en consultation et qu'on voit 54 alertes pour avertir d'une excursion hyper, qui a été corrigée par le patient, c'est tout insupportable. Donc oui, trop d'alertes, tu l'alertes.

• Speaker #3

  D'accord.

• Speaker #0

  Parole de type 1 est un podcast proposé par Minimed. Il est disponible sur toutes les plateformes. Alors, pour que la parole continue de tourner, parlez-en autour de vous.