Transcription

• Speaker #0

  Un événement ouvert au public consacré au diabète de type 1 organisé par Minimed et la JD,

• Speaker #1

  c'est ce qu'on souhaite vous faire revivre avec le podcast Parole de type 1. Pour cet échange sur scène, nous partons discuter sur le thème « Comment m'informer ? » .

• Speaker #0

  Je vous invite à vous saisir d'un micro.

• Speaker #2

  Je suis très contente, je voulais le jaune.

• Speaker #0

  Très bien, très bon choix de couleur. On va parler effectivement de « Comment m'informer ? » puisque comme vous le savez, comme beaucoup de gens dans la salle, je pense que ça parlera beaucoup autant aux parents que... aux jeunes adultes, l'information. Il y a de tout qui circule, de tout et son contraire, du vrai et du pas vrai. Donc, on va parler de ça. Pour en parler, je fais une présentation rapide de nos trois invités. Merci d'être là. Docteur Salah, vous êtes pédiatre au CHU d'Orléans. Merci d'être venue. Je vais continuer avec Bénédicte. Bénédicte Morin, vous êtes la maman. Vous venez de Blois. Vous êtes la maman d'un jeune fils qui a 14 ans, diagnostiqué à l'âge de 2 ans. Et vous êtes la responsable de l'association. Bonobolus et vous êtes membre du Conseil des Familles.

• Speaker #3

  Tout à fait.

• Speaker #0

  Tout est exact. Ok, on commence bien. Et Coralie, je ne sais pas s'il faut te présenter. Coralie, je pense que la majeure partie des gens qui sont dans la salle ou qui nous écoutent te connaissent. Tu es donc à la fois au Conseil des Jades, tu es patiente experte et tu es créatrice de contenu. Si on te connaît, on te connaît par ça, par ton compte Coco & Podi.

• Speaker #2

  C'est ça.

• Speaker #0

  Et ton émission, Toki Podi.

• Speaker #2

  C'est ça.

• Speaker #0

  Super. Voilà, et tu es l'heureuse, est-ce qu'on dit propriétaire, maman ?

• Speaker #2

  Maman.

• Speaker #0

  Maman.

• Speaker #2

  D'un petit chien qui s'appelle Panto.

• Speaker #0

  Qui paraît-il est le plus beau chien du monde.

• Speaker #2

  Bien sûr.

• Speaker #0

  Qui n'est pas là aujourd'hui, malheureusement.

• Speaker #2

  Non, avec son papa.

• Speaker #0

  Ah ouais, voilà. Ok, alors on va parler d'abord des premières informations au moment du diagnostic. Et je vais me tourner vers vous, docteur Salah. Sachant l'ensemble des domaines au sein de la vie quotidienne que touche... Le diabète, vie quotidienne, chargement de talent, on en a parlé tout à l'heure, mais il y a également des aspects de technologie, de dispositifs, de traitement, de thérapeutique, d'aspect médical. Quelles sont les premières questions, les premières informations qui vous sont posées, les premières questions qui vous sont posées ou les premières informations que vous délivrez en tant que médecin ?

• Speaker #1

  On parle du moment du diagnostic. Alors, le choc passé de l'annonce du diagnostic, c'est vrai que très souvent, il y a des questions très pratiques. Il va manger comment ? Il pourra aller à l'école ? Il pourra faire du sport ? Il y a énormément de questions qui peuvent venir. Je pense que beaucoup de parents vont se questionner sur tout leur quotidien. Ils sont déjà là à se dire que tout va changer dans leur vie, tout leur fonctionnement. Donc c'est vrai qu'il y a ces questions-là auxquelles, en tous les cas, on ne peut pas répondre toutes en même temps parce que ça fait énormément d'informations au départ. Ça fait vraiment énormément d'informations. Et très souvent, en tous les cas, chez nous, c'est de... d'essayer de leur faire comprendre c'est quoi la maladie. Et ensuite, de comment on l'adapte à sa vie finalement. Donc petit à petit.

• Speaker #0

  D'accord. Donc d'abord plutôt une information médicale et ensuite petit à petit au fur et à mesure de la vie quotidienne.

• Speaker #1

  Ça nous permet le temps aussi d'apprendre à connaître cette famille, de connaître leurs habitudes. Parce que tout le monde est différent, tout le monde a son mode de vie qui est différent. Et au fur et à mesure qu'on va les connaître, on pourra justement avoir cette information personnalisée à leur mode de vie qui ne correspond pas. peut-être à d'autres familles. Elle évolue, l'information évolue au cours du temps.

• Speaker #0

  Et la plupart du temps, j'imagine que les familles arrivent et elles ont zéro bagage d'informations.

• Speaker #1

  Oui, pour beaucoup. Pour beaucoup, on sait que parmi tous les diabétiques, il n'y a que 10% qui ont déjà des antécédents de diabétiques de type 1 et la plupart ne connaissent pas du tout la maladie. Ou s'ils connaissent, ils connaissent le diabète et très souvent, ils connaissent du diabète de type 2 et pas du diabète de type 1.

• Speaker #0

  D'accord, ok. Bénédicte, vous, au moment du diagnostic de votre fils, il avait deux ans, quelles infos vous avez eues, quelles infos vous n'avez pas eues ?

• Speaker #3

  Je dirais que moi, j'aurais voulu avoir toutes les informations au moment du diagnostic. Par exemple, à l'époque, il n'y avait pas les boucles semi-fermées et on ne nous parlait pas au moment du diagnostic de l'insulinothérapie fonctionnelle. Donc ça, c'est des informations... qui aujourd'hui sont plus données par les services hospitaliers, mais que j'ai dû aller chercher moi-même.

• Speaker #0

  Comment ?

• Speaker #3

  Sur Internet. Il n'y avait pas encore tous les réseaux sociaux il y a dix ans. Donc c'est Internet qui m'a renseignée. Je trouvais que je manquais d'informations de la part des médecins et du service hospitalier. Aujourd'hui, il y a aussi les gros centres hospitaliers comme celui d'Orléans qui est bien fourni. Mais il y a aussi les petites villes qui sont éloignées et qui ne disposent pas. pas d'un centre hospitalier qui accompagne le diabète. Donc, les familles ont peut-être plus de mal pour obtenir des informations précises. Il n'y a que le diagnostic dans les centres qui ne sont pas des CHU qui sont pris en charge, en fait. Après, il faut aller ailleurs ou en libéral.

• Speaker #0

  Coralie, toi, tu as été diagnostiquée en bas âge, si je me souviens bien. Neuf ans. Tu te souviens un peu de ce que tu savais de ta maladie à ce moment-là, ou dans les premiers temps, en tout cas ?

• Speaker #2

  Non, je sais que je suivais les conseils de ma maman. Je ne comprenais pas trop ce qui se passait, mais si maman me dit qu'il faut faire des piqûres, je le fais. Mais je ne comprenais pas ce que voulait dire le diabète. Alors, mon père est diabétique de type 1, et je me rappelle de l'odeur de l'insuline. Je sentais cette odeur, je ne savais pas ce que c'était. Et plus tard, j'avais bien sûr compris, mais je me souviens de ces choses-là. Et la prise de conscience du diabète a été bien plus tardive. de l'âge de jeune adulte, du coup, vers 19-20 ans.

• Speaker #0

  Après, assez tardivement dans l'adolescence, ou à la limite...

• Speaker #2

  Jeune adulte, oui, parce que l'adolescence, je savais que j'étais diabétique, mais je faisais ce qu'il fallait faire sans trop conscientiser les impacts, etc. Mais je faisais toujours mes piqûres, je surveillais mes glycémies. Mais ce n'était pas un... Je suis diabétique, mais je vivais ma vie de collégienne lycéenne. Et c'est jeune adulte où... J'ai dû le reprendre en main parce que j'ai atteint mes limites physiques en ne faisant pas très attention.

• Speaker #0

  D'accord, donc ce n'est pas un questionnement lié à un passage de ta vie qui amène de nouvelles questions, c'est plutôt la manière dont tu gérais ta maladie ? Non,

• Speaker #2

  parce que ça allait m'arrêter au moment où j'allais rentrer dans la vie active. J'avais le rêve de travailler dans la mode et j'avais obtenu un premier stage, sauf que j'étais sous piqûres et j'ai toujours fait mes piqûres, mais je ne savais plus pourquoi je faisais quatre ou six unités. Et j'étais constamment en hyperglycémie et j'ai fait un malaise tellement j'étais fatiguée. Alors pas parce que j'étais en hypo mais parce que mon corps était vide d'énergie. Parce que j'avais la croyance de plus j'allais être sucre dans le sang plus j'allais être énergie. Sauf que non, l'insuline c'est la clé qui fait rentrer l'énergie dans les cellules, dans nos muscles etc. Et ça a été une grosse prise de conscience de je suis aux portes de mon rêve et là le diabète il va me le prendre. Je suis obligée de m'en occuper pour retourner là où j'étais. et donc c'est Je me suis reprise en main, entre guillemets, en mettant la pompe. C'était une symbolique pour moi de me dire, allez, je m'occupe de ce diabète, je mets la pompe, on y va. Mais sauf que là, ça a été un peu la descente mentale de conscientiser ce que voulait dire vivre avec un diabète. Et donc, ça a été un peu compliqué. Il a fallu de la psychothérapie, etc. Il y a beaucoup d'angoisse qui sont ressorties. Et sont arrivées les réseaux sociaux qui ont été pour moi un peu l'étape. d'annonce au monde de voilà je suis diabétique c'est comme ça et ça m'a permis de voir le diabète autrement.

• Speaker #0

  Alors on va parler après de ce que tu as trouvé comme information au moment où tu en as cherché et si tu en as trouvé ou pas, si tu en cherchais ou pas, quel type d'informations tu cherchais sur les réseaux sociaux on y reviendra dessus mais juste sur cet aspect où tu as grandi jusqu'à tes 19-20 ans sans trop t'en soucier, enfin sans soucier de l'information dont tu avais besoin finalement tu avais le minimum requis pour te gérer et puis ça s'arrêtait là. C'est fréquent ça, docteur Salah ? Vous le voyez ça, des enfants qui grandissent ? Je ne veux pas mettre le corail sur un pointé du doigt, une pratique particulière, mais je veux dire, est-ce que ça se comprend ?

• Speaker #1

  C'est très fréquent. Au moment du diagnostic, sur tout cet âge-là, on écoute, on suit ce qu'on nous demande. C'est un âge où justement, ils suivent vraiment parfaitement tout ce qu'on leur demande de faire, mais ils posent très peu de questions du pourquoi, du comment. Et on en a beaucoup qui ont grandi avec la maladie et puis qu'un jour, ils vont nous poser cette question de « en fait, j'ai quoi ? » Alors qu'ils le font, c'est un quotidien chez eux et ce n'est qu'au bout de je ne sais combien d'années qu'ils vont dire « en fait, j'ai quoi ? » Alors oui, j'ai un diabète, mais c'est quoi finalement ?

• Speaker #0

  Et ils vous le demandent à vous plutôt qu'aux parents d'ailleurs ?

• Speaker #1

  Alors parfois, ils le demandent aux parents et je pense que ça peut faire un choc pour beaucoup de parents qui n'arrivent pas à répondre à cette question. Et il y en a qui s'appuient justement sur l'équipe soignante pour réexpliquer la maladie, refaire une annonce diagnostique. On est censé justement accompagner les enfants et refaire des annonces diagnostiques à des âges clés. Ce n'est pas évident de faire une annonce diagnostique à son propre enfant et on est là en tant qu'équipe soignante pour ça.

• Speaker #0

  Bénédicte, quand vous, vous avez été du coup en déficit d'informations et que vous avez voulu en chercher davantage, Vous avez notamment voulu chercher... qu'allait devenir ou comment allait devenir la gestion du diabète pour votre enfant ? Et vous êtes rapprochée d'une association ?

• Speaker #3

  Oui, en fait, ce que je n'ai pas dit, c'est que mon père était diabétique de type 1. Et quand mon fils a déclaré son diabète, moi, je voulais surtout faire en sorte de protéger sa santé, puisque mon père est décédé très jeune. Et donc, je voulais que tout soit bien. Donc, je voulais toutes les informations pour pas qu'il vive, que mon fils vive les complications qu'avait vécues mon père. qui était né en 1945, donc quand même il n'y avait pas les mêmes modalités de soins. Et ce dont je me souvenais, c'est que mon père me parlait de l'agilé. Il disait que l'agilé lui avait sauvé la vie. Il est resté toute sa vie abonné à la revue de l'agilé. Donc je ne connaissais pas l'agilé, je ne savais pas ce que c'était que le diabète parce qu'il n'en parlait pas. Hormis de le découvrir sur le tas. Par ses changements d'humeur réguliers, de le voir se dégrader. C'est que comme ça que je connaissais le diabète. Finalement, je n'en savais pas grand-chose, mais j'avais retenu la JD. Donc évidemment, je me suis tournée vers cette association. Une fois que j'ai pu trouver des ressources disponibles, et une fois que j'ai eu bien digéré le diagnostic de mon fils, et que je maîtrisais suffisamment les choses, je suis allée faire un séjour par enfant. Et à la suite, apparemment, tout ça, comme je n'avais pas trouvé à l'hôpital ni les informations nécessaires, ni des groupes d'échange avec d'autres parents, puisque je voulais pouvoir rencontrer d'autres parents pour parler de la vie réelle, comment ils se débrouillaient dans la vie réelle avec le diabète. Vous n'avez pas trouvé ? Alors, il y en avait une. Voilà, j'en ai trouvé une, mais qui était, on pourrait dire, elle était un peu en dormance. Donc, je les ai contactées, j'ai fait quelques rencontres et au bout d'un an, je suis devenue présidente.

• Speaker #0

  Et quelles infos vous avez trouvées à ce moment-là au sein de cette association ?

• Speaker #3

  Alors, d'abord, ça m'a fait peur, plus qu'autre chose. Puisque finalement, je rencontrais des parents d'enfants qui avaient des émotions, qui étaient très inquiets pour leurs enfants, alors que le mien, il était tout petit. Et j'avais juste envie d'être rassurée pour l'avenir. Mais en même temps, je me disais, c'est aussi important que cette association puisse les soutenir. Et puis peut-être que l'association, elle peut aussi permettre de faire de la prévention. Donc je voyais l'intérêt de... De remonter cette association et de proposer des choses aux familles, et notamment de donner des informations.

• Speaker #0

  Qui ne soient pas aussi angoissantes que celles que vous aviez reçues de prime abord.

• Speaker #3

  Si possible, mais après...

• Speaker #0

  C'est mieux. Coralie, toi tu es au conseil de Jade. Qu'est-ce qui circule, qu'est-ce que tu sens comme info circuler ou manquer justement ? Et après je te demanderais ce que tu as trouvé sur les réseaux sociaux et est-ce que peut-être les... les jeunes que tu côtoies au sein de la JD vont chercher ?

• Speaker #2

  Au Conseil JAD, moi, je vois des jeunes qui se donnent pour les autres jeunes. Et du coup, c'est génial. En fait, on veut faire, je pense, ce qu'on aurait aimé trouver. Il y a des séjours, on a fait des émissions. Donc, on parle de sujets comme l'Erasmus, les soirées, les relations amoureuses, etc. Enfin, tous ces sujets. Je ne sais pas si c'est une question dosée, mais qu'on n'a pas forcément envie d'aborder avec nos professionnels de santé, qu'on a plutôt envie d'aborder avec des personnes qui vivent la pathologie ou des amis, tout simplement. Et il y a des sujets, je pense, qui, de par leur nature, ne sont peut-être que moyennement abordables avec le corps médical, et d'où l'importance pour moi des patients partenaires qui viennent compléter. les informations médicales, le fonctionnement d'une pompe, comment compter les glucides, mais aussi le ressenti de tout ça. Et donc, je trouve qu'on apporte un savoir plutôt d'expérience, de ressenti, d'émotion, duquel on a besoin, honnêtement, je pense, pour s'identifier, tout simplement. Je crois que c'est mon portable qui zone, je suis désolée.

• Speaker #3

  Vas-y, vas-y.

• Speaker #2

  Donc oui, le conseil Jaël, c'est super.

• Speaker #0

  Oui, c'était ça, vous êtes hors de mot. Non, je voulais que tu nous parles du rôle de patiente partenaire.

• Speaker #2

  Oui, en fait, j'ai été formée à l'éducation thérapeutique, ce qui permet de créer des ateliers avec les professionnels de santé et ou de les animer. Et mon rôle, c'est de compléter justement les soignants pour certains ETP. Et pour donner un exemple très concret, dans mon hôpital, la semaine sous pompe. c'est toujours très technique. Les informations sont très objectives. Une nouvelle fois, on pose une pompe comme ça, un capteur, ça fonctionne comme ça. Et en fait, on a créé un atelier à la fin de cette semaine sur les ressentis de, là, vous allez retourner dans votre vie, comment vous vous sentez ? Est-ce qu'il y a des situations que vous appréhendez plus que d'autres ? Et du coup, on en parle avec. Bon, du coup, je n'ai pas vécu toutes les situations, mais c'est l'idée de se dire, vous avez une question sur tel ou tel sujet, je peux tenter d'y répondre parce que je suis déjà peut-être Merci. passer par là et donner quelques bases. Parce qu'aucun diabétique n'a la vérité absolue. Clairement, il y a autant de diabètes que de diabétiques, ça c'est important. Mais c'est l'idée de partager deux, trois conseils, deux, trois bases pour rassurer, en fait. Pour se dire que le ça va aller, il est réel.

• Speaker #0

  Cet aspect sur la qualité de vie, en dehors de l'aspect purement médical ou technique, il revient fréquemment, docteur Sala ?

• Speaker #1

  Oui, tout le temps. tout le temps. Ça a Ça conditionne presque la prise en charge. Si on se concentre que sur des glycémies et sur de l'insuline, on passe à côté, pour moi, de l'essentiel. Donc si on n'aborde pas cette partie de la qualité de vie, c'est bien beau de proposer plein de choses, mais si ça ne va pas avec la qualité de vie du patient, ça ne marchera pas.

• Speaker #0

  Et c'est des messages, c'est en réponse à des questions précises, ou c'est vous qui êtes obligés de couvrir ce champ-là et de rassurer, quelque part, les parents sur les inquiétudes qu'ils ont ?

• Speaker #1

  Alors, Très souvent, au départ, oui, on rassure parce que les parents sont dans le flou. Ils ne savent pas ce qui les attend. Donc, on essaye de rassurer de ce côté-là. Nous, très souvent, on aime bien les faire venir un peu dans notre HDJD, le diagnostic et tout, qui rencontrent d'autres enfants, d'autres patients, qui voient que la vie continue, qu'il y a des choses à adapter, il y a des choses à faire, mais la vie continue. Et ça, c'est assez important, justement, de pouvoir échanger avec d'autres patients. On aime bien, justement, en HDJ, quand ils... On les laisse un moment, ils sont dans une sorte de salle d'attente avec des fauteuils comme ça, où ils discutent entre eux. On aimerait presque être une petite souris pour écouter un peu tout ce qu'ils racontent, mais on voit bien que ça leur fait un bien fou. Il y a des choses que, quand c'est dit par nous, c'est pas la même chose. C'est clairement pas la même chose.

• Speaker #0

  Partage d'informations entre pères et entre parents, c'est ce que vous faites aussi au sein de l'association, Bénédicte ? Comment vous le faites ?

• Speaker #3

  Des rencontres à peu près mensuelles, parents-enfants-fraterie. parce que ça compte, la prise en compte des fratries. Sportive, comme ça on accompagne aussi les parents à montrer qu'on peut faire du sport et on peut gérer la glycémie et anticiper les choses. Avec un repas partagé, comme ça on peut compter les glucides ensemble ou pas, en fonction des protocoles de soins. Et puis, des réunions, on présente le film, on va présenter le film déjà. Enfin voilà, film, débat. On informe aussi sur les effets psychologiques de l'arrivée de cette maladie dans une famille. Comment ça déplace, ça change la place de tout un chacun dans la famille. Voilà, c'est des choses qu'on peut proposer.

• Speaker #0

  Et en dehors des rencontres physiques et de ce genre de discussion ? Vous avez aussi un réseau social, ou quelque part ça peut en être un, vous communiquez par WhatsApp ?

• Speaker #3

  Alors oui, on a Facebook, on est vieux avant les parents, Facebook, et on a un WhatsApp. Et le WhatsApp se développe petit à petit, et d'ailleurs les familles s'en saisissent, depuis qu'il n'y a plus du tout de suivi à l'hôpital, elles s'en saisissent même alors qu'elles sont encore hospitalisées du diagnostic initial, pour demander de l'aide, ce qui montre bien que... que les familles s'adressent aux familles quand elles ne se sentent pas en sécurité et bien entourées dès le lieu d'hospitalisation. Donc il y a beaucoup d'échanges qui passent par là. Parfois aussi, il faut relativiser parce qu'il peut y avoir des... Il y a des appels à l'aide, des demandes, ou dès le retour à la maison, à minuit, comment on fait pour changer le capteur quand le matériel n'est pas encore bien maîtrisé. et là on se rend compte que toutes les familles peuvent répondre. Toutes les familles sont soutenantes les unes envers les autres pour aider une famille qui débute avec la maladie.

• Speaker #0

  Il n'y a pas d'avis contradictoire ? Si chacun donne son avis sur la meilleure façon d'eux ?

• Speaker #3

  Non, mais ça se complète. Par exemple, mon enfant fait une réaction allergique. Qu'est-ce que vous utilisez ? Les uns et les autres vont proposer... plein de choses qu'ils ont déjà tentées pour leurs enfants. En fait, il n'y a pas de réponse, on pourrait dire, vraiment médicale. On ne se substitue pas sur le WhatsApp à une décision médicale. Mais par contre, comment on adapte les choses dans la vie de tous les jours ? C'est la première fois que je change le transmetteur et en même temps j'ai le capteur à changer. Dans quel ordre ? Comment je dois faire ? Les familles qui utilisent le même matériel vont... vont pouvoir envoyer un petit topo récap facile à utiliser. Vous voyez, c'est des choses comme ça. C'est plus de cet ordre-là. Et avec une disponibilité n'importe quand, en fait. Une réactivité que n'ont pas forcément les professionnels de santé.

• Speaker #0

  C'est H24 sur les groupes WhatsApp. Coralie, je reviens sur ce que tu disais tout à l'heure. Donc, 19-20 ans, tu commences à t'intéresser à plus de choses sur le diabète. Où est-ce que tu vas chercher l'info ? Un peu après, comme tu te lances aussi sur les réseaux toi-même, qu'est-ce que tu y trouves ?

• Speaker #2

  J'ai essentiellement lancé, c'était un Instagram au départ, sur Instagram parce que je ne trouvais pas ce que je voulais en fait. Justement, quand on parlait diabète, c'était soit à l'hôpital, ou soit je trouvais des personnes qui faisaient des défis sportifs de fou. Et moi, je ne me retrouvais pas. Moi, je voulais juste voir quelqu'un, je n'aime pas le mot normal, mais qui vit sa vie avec son diabète. Je me dis, il n'y a pas juste quelqu'un qui, voilà, qui, tous les jours, montre son quotidien, etc. Donc, je cherchais de la simplicité. Et en même temps, il y avait aussi cette envie profonde de le mot diabète éconoter de manière vraiment affreuse. aujourd'hui, même encore, je trouve que ça change et tant mieux parce qu'on se montre avec les dispositifs et on parle du diabète et l'imaginaire autour de ce mot est en train de changer et je trouve que c'est le résultat d'un beau travail collectif mais du coup au début du Instagram, le diabète quelqu'un de diabétique c'était quelqu'un qui avait bien mérité sa condition parce qu'il n'avait qu'à faire un peu plus de sport et manger mieux moi j'avais aussi envie de montrer la réalité derrière ce mot là, donc je cherchais pas forcément Si je cherchais de l'inspiration que je n'ai pas trouvée, je me suis dit que j'ai besoin aussi d'extérioriser tout ce rollercoaster d'émotions qui était trop intense et de voir si quelqu'un vivait la même chose que moi. Parce que vivre des anxiétés permanentes et pleurer beaucoup, etc., je me suis dit qu'il y a peut-être quelqu'un qui vit la même chose que moi. Et j'ai trouvé que c'était un moyen de connexion avec les autres personnes diabétiques en ligne. Parce que voir quelqu'un, une autre personne diabétique en vrai, c'était trop d'un coup. Et je trouve que l'écran, ça permet déjà de commencer à se familiariser à ce diabète, d'en parler. Et ça a été une première étape vers des rencontres en vrai, avec des personnes que j'ai rencontrées à l'époque qui sont toujours dans ma vie aujourd'hui. Et donc, ça a été juste le point de bascule vers... cette nouvelle vision du diabète avec des informations effectivement que je ne trouvais pas à l'hôpital, mais en même temps, c'est quelque part normal parce que ce n'est pas là où on les attend définitivement.

• Speaker #0

  Docteur Salah, les enfants et les ados que vous suivez, ils vont beaucoup sur les réseaux pour trouver de l'info ? Est-ce que vous êtes obligé de les aider à trouver la bonne info ? Est-ce que vous corrigez au contraire ?

• Speaker #1

  En tant que soignant, on a déjà l'obligation quand même de donner les informations, c'est notre premier métier. On a une obligation de moyens, de dire tout ce qu'il existe, tout ce qu'on peut lui proposer, de lui apprendre sa maladie. C'est tout le principe de l'éducation thérapeutique, quelle que soit la maladie. Ensuite, les jeunes ados et les enfants, parfois, n'ont pas trop envie aussi de savoir, très souvent. Ils ne posent pas trop de questions, ils ne veulent pas savoir. Et même quand ils cherchent, ils cherchent souvent en cachette. Et ce n'est qu'après que quand on leur parle de certaines choses, parfois de créateurs de contenu et tout, ils disent « Ah oui, j'ai déjà vu ça » . Mais c'est vrai qu'ils ont peut-être peur, enfin ils ont surtout peur de chercher l'information parce que je préfère m'arrêter là, je ne veux pas savoir plus parce qu'ils ont peur de ce qu'ils vont découvrir. Donc, c'est vrai qu'ils ne cherchent pas peut-être toujours.

• Speaker #0

  Comment on peut, Coralie, faire en sorte de savoir, toi qui connais bien quand même les réseaux, ce qui est valable et ce qui ne l'est pas, et guider les gens dans la bonne direction ?

• Speaker #2

  C'est the question. C'est la zone grise. Je trouve qu'aujourd'hui, c'est devenu honnêtement la jungle. C'est complexe. Et quelque part, c'est bien parce qu'on parle de plus en plus de diabète, et beaucoup de personnes se mettent à partager. chacun et chacune, on vient sensibiliser nos toiles respectives. Mais c'est vrai qu'on peut trouver un peu tout et son contraire. Et donc aujourd'hui, il n'y a pas trop de régulation autour de tout ça. C'est vraiment... Après, c'est comme une consommation de médias traditionnelle, c'est toujours avoir un sens critique et de se questionner et de repasser l'info. Est-ce que cette personne a dit ? Est-ce que déjà, si c'est de l'expérience et de ressenti, on ne peut pas invalider ça. Et je trouve en tant que créateur prise de contenu, il faut qu'on reste à notre place aussi, on n'est pas médecin et ça il faut le rappeler. Je parle de mon histoire, de mes ressentis, de mes expériences. J'espère que ça vous parle et que ça peut vous aider. Maintenant, je n'ai pas la vérité absolue. Ça c'est un peu, on doit toujours rappeler, il y a autant de diabètes que de diabétiques et donc mon histoire n'est pas l'histoire absolue, c'est juste un exemple parmi tant d'autres. Et si on s'aventure dans du contenu un peu plus médical, on vérifie ses sources. C'est aussi simple que ça. Et donc, je pense que c'est de toujours avoir ce sens critique, sauf que parfois, dans des jeunes âges, on prend souvent l'information comme argent comptant. Donc, je pense que le fait que les soignants parlent... un peu plus et que si on voit un soignant ou une soignante en face de nous, ouverts à la question des réseaux sociaux, je pense que peut-être si on tend les perches, les jeunes peuvent les saisir en face. Mais c'est vrai qu'aujourd'hui, honnêtement, c'est un vrai sujet. Il n'y a pas de cadre réglementaire précis. Et quelques conseils que je donne, c'est tout simplement des personnes qui rappellent que leur histoire, ce n'est pas forcément la vérité, qu'on ne vend pas des produits miracles. Aujourd'hui, malheureusement, on ne guérit pas le diabète. Donc, tout ce qui est produits miracles, etc., non. Des personnes qui, peut-être formation, forcément, patient, partenaire, expert, c'est mieux. Mais il y a plein de créateuristes génialissimes qui ne l'ont pas et ils font quand même du super travail. Et c'est des collaborations régulières avec des associations comme la JD. des associations reconnues d'utilité publique et bien sûr des soignants.

• Speaker #0

  Quand on s'est parlé, tu nous as dit aussi un conseil que j'avais bien aimé, c'est que si un compte ne vous fait pas du bien...

• Speaker #2

  Ah, bien sûr, c'est la base. C'est vraiment, il ne faut pas hésiter à ne plus suivre quelqu'un. Si un contenu nous fait sentir mal, mauvais ou diabétique, s'il y a quelque chose qui se déclenche en nous de mauvais, On ne suit plus, en fait. Et moi, y compris. Honnêtement, il n'y a pas aujourd'hui de guide. Ce n'est pas réglementé. Je trouve que ça devient un vrai souci. Et moi, la première, quand j'ai commencé mon compte, c'était en 2017. Je n'avais pas prévu ça. Et tant mieux, parce que c'est génial et que ça ouvre plein de portes. Aujourd'hui, ma vie est dédiée autour de la communauté. Et j'ai vraiment trouvé ma voie, je trouve. mais je... Au fur et à mesure des années, je sens bien la responsabilité que j'ai à présent. C'est quand je publie, on réfléchit deux fois plus qu'avant, parce que notre discours porte, et on se doit, quand on parle de santé, d'être conscient de ce qu'on dit, et de rester à sa place. On n'est pas un médecin.

• Speaker #0

  Tu connais la formule ? De grands pouvoirs imposent de grandes responsabilités.

• Speaker #2

  Exactement. Et honnêtement, il faut en avoir conscience, parce que nos mots ont une portée. Et il faut toujours, si on sort du ressenti ou de son expérience, il faut vérifier ce qu'on dit, parce que ça peut avoir des impacts énormes, et on parle de santé.

• Speaker #0

  Ça va être le mot de la fin, c'est déjà l'heure de conclure, malheureusement, ça va très vite. Et qu'on rallie au plus un train, et puis on va rattraper l'agenda, c'est pas pour ça qu'on le fait. Merci à toutes les trois. Je vous laisse répondre à des questions s'il y en a, peut-être à la prochaine pause.

• Speaker #2

  à la fin de la journée.

• Speaker #0

  Merci beaucoup. Merci.