Transcription

• Speaker #0

  Un événement ouvert au public consacré au diabète de type 1 organisé par Minimed et la JD, c'est ce qu'on souhaite vous faire revivre avec le podcast Paroles de type 1. Dans cet épisode, on vous emmène au cœur de notre atelier dédié aux parents d'enfants diabétiques de type 1 sur le thème entre besoins médicaux et intimité. On y parle du rôle des parents, mais aussi de l'école, de la fratrie et même des premières fois. Cet atelier a été animé par le Dr Spiteri, pédiatre au CHU de Grenoble et le Dr Neila Salah. pédiatre au CHU d'Orléans. Un grand merci à toutes les deux pour ce moment d'échange où chacun partage son vécu de parent, autour et parfois même au-delà du seul sujet de l'intimité.

• Speaker #1

  Le thème de l'atelier c'était le détail entre besoins médicaux et intimité. On peut le voir à le sens large, votre intimité en tant que famille, l'intimité je pense plutôt aussi pour l'enfant lui-même. Qu'est-ce que ça vous évoque, vous ?

• Speaker #2

  Moi, effectivement, l'intime, chez moi, c'est effectivement le côté public, le corps, le côté changement du corps pour une fille, surtout.

• Speaker #3

  Quand est-ce que le diabète, finalement, vient perturber l'intimité de l'enfant ? Par exemple, si on se dit à l'école, est-ce qu'il faut montrer l'endroit où sont posées la pompe, le capteur ? Est-ce qu'il faut dire à l'enseignant, il y a une alerte, perte de signal, est-ce qu'il faut aller... regarder avec l'enfant si le matériel est encore en place, s'il faut accéder sous les vêtements à la pompe pour arrêter la neige.

• Speaker #4

  Le dit, depuis tout jeune, c'est une question de déginité. Je fais des injections. On était en fait aux injections très jeunes. Ils allaient faire les injections au fond de la classe. Du coup, elles descendaient. Au fond de la classe, il y avait des autres qui la regardaient. C'était... les contrôles de ces tonnées dans l'urine. Il y avait une de mes copains qui regardait. « Ah bon ? Elle a un problème ? » J'expose mon corps et mes fesses, entre autres, à tout le monde. J'ai dit « Mais il n'y a pas une autre salle à côté ? » « Ah non ? Ah bon ? » « On va peut-être remettre des solutions simples, des meetings de base, où elle va dans un bureau pour... pour t'amener des soins qui sont quand même très d'entrugie.

• Speaker #5

  Moi, l'intimité, ça me pose une question que là, c'est moi qui vais changer le cathéter ou le papa, voilà. Mais demain, ça pourrait être d'autres personnes. Alors, effectivement, je lui ai appris très tôt que c'était son corps, qu'on ne devait pas montrer. Même un médecin, c'est aussi plutôt en présence d'un parent, voilà. Et demain, je me dis, et en situation d'urgence ou d'autres situations, elle peut être amenée quand même à montrer à son corps ou une partie de son corps à d'autres. Et tant mieux aussi, d'autres personnes peuvent aider. Mais je veux dire que oui, ça crée ça. C'est une question que je ne repose pas avec mon autre enfant qui est diabétique.

• Speaker #2

  L'église d'école de ma fille m'avait dit « S'il n'y a pas d'enfermier scolaire, votre fille ne va pas venir. » Et j'ai dit « Ah, tout à fait ! » « Tout à fait, d'accord ! » éternelle, si je m'en rappelle en malade. Et pareil, elle était interdite de profil.

• Speaker #1

  C'était très difficile. Ça,

• Speaker #2

  c'est pas possible. C'était que de la peur. C'était un problème de responsabilité et de peur.

• Speaker #6

  Pour leur défense, souvent, ils manquent de personnel. Ils ne veulent pas de problème. De la même façon que les enfants qui sont différents, pas un diabète ou autre, ils ne veulent pas les prendre en charge. Et donc, il faut se battre. Et c'est ça qui n'est pas normal, d'avoir à se battre, d'avoir appelé l'AGD pour avoir le service juridique et autres. ou de venir demander une réunion. J'ai été avec l'éducation. Il faut voir que son enfant, qui a une légère différence, soit accueilli. C'est un vrai combat. Et ce n'est pas normal.

• Speaker #3

  Tout est un combat, même pour des choses qui sont bien bornées, bien ficelées. Mais on se dit qu'à chaque fois qu'on mène ce combat, on le mène pour soi, pour son enfant, mais aussi pour les autres. Parce que finalement, dans l'accueil, dans les cantines, dans les colonies non dédiées aux jeunes qui ont un diabète, finalement, on arrive. à force d'énergie et d'expérience, à former, à transmettre, à rassurer. Et la boucle fermée ces dernières années nous a vraiment aidés parce que finalement, on peut plus rassurer et on peut se dire qu'il y a un outil technologique et connecté qui surveille en temps réel pour nous et avec nous. Et là, tout le monde respire un petit peu plus.

• Speaker #6

  Il y a un autre sujet sur l'intimité qui, pour moi, est perturbant, c'est l'intimité sous les données.

• Speaker #7

  Parce qu'aujourd'hui, en fait,

• Speaker #6

  on voit tout quand ils se déconnectent, quand ils se branchent, quand ils ont... Autant je ne rentre pas, quand ils sont en consultation avec leur médecin, je les laisse maintenant et puis je rentre après quand le médecin va me briser. Autant là,

• Speaker #2

  sur les données, c'est vrai que je m'autorise à aller voir leurs données, mais je n'aurais pas demandé leur accord et c'est un bon point. Ça peut être bien de le re-questionner régulièrement.

• Speaker #3

  Est-ce que ça peut en servir ?

• Speaker #6

  Oui, c'est vrai. Tu as raison, je pourrais leur demander leur accord, je n'ai pas pensé.

• Speaker #3

  Comment je peux t'aider ? En consultation, les ados entrer au lycée en général, c'est le bon moment pour se redonner des rôles un peu différents et donc de se re-questionner. C'est le moment où on leur propose de les voir tout seuls en consultation sur le début de la consul, puis après de débriefer avec le parent, leur faire exprimer à eux ce qu'ils veulent qu'on partage avec le parent, où on n'est plus obligé de partager, de les questionner sur « qu'est-ce que tu veux que je regarde ? » Qu'est-ce que tu veux qu'on regarde ensemble ? C'est pas mal. Dans les données, parce qu'ils peuvent avoir des périodes où ils n'ont pas du tout envie. Ni que les parents, ni que nous, les médecins, on aille creuser sur la soirée, machin. Oui, ou les premiers moments d'intimité sexuelle ou de cherchage. Un autre jeune, il ne partagerait jamais ça avec ses parents ou son soignant.

• Speaker #2

  Tout à fait.

• Speaker #3

  Et donc, être vigilant de se dire, mais toutes ces premières expériences de vie autonomes, ils les font. à peu près aux mêmes âges que les autres et laissons-les dans leur sphère privée. Par contre, s'ils veulent nous les partager à nous les parents ou à nous les soignants, que ce soit avec leur accord. Ils vont nous dire non à un moment donné, puis peut-être que la consulte d'après, moi je réouvre toujours de la même façon avant d'ouvrir. J'ai des collègues qui accueillent les ados en consulte, les comptes sont déjà affichés sur l'ordi, parce qu'on n'est jamais sûr de pouvoir accéder, se connecter, etc. Moi, ça, je ne le fais jamais. je laisse fermer et je dis est-ce que tu veux qu'on regarde tes données ? Il y a une période particulière qu'il faut qu'on explore ou une autre qu'il faut qu'on ne regarde pas, qu'on laisse de côté parce qu'elle t'appartient. Et c'est hyper sympa parce que ça les fait se questionner justement sur qu'est-ce qui est pertinent de partager, qu'est-ce qui va m'aider. Oui,

• Speaker #2

  qu'est-ce que tu as envie de partager.

• Speaker #3

  Et souvent, ça leur ouvre la parole et déculpabilisant de dire qu'on a le droit Merci. de ne pas être à 5% en diabète tout le temps et il y a des moments où on a le droit d'avoir la flemme. Et des fois, ils disent « Je veux bien regarder cette semaine-là, j'avais trop la flemme, mais peut-être que j'ai quand même pas si mal assuré que ça. » Et on va regarder la période flemme pour la valoriser ou donner des trucs pour les responsabiliser.

• Speaker #2

  Vachement, il y a à la fois l'autonomie, mais à la fois le côté « Je m'autorise aussi. » Pas être parfait et pas avoir des super courbes. Et je m'autorise aussi à ne pas tout dire.

• Speaker #7

  Et à me questionner quelle est l'autre. Oui,

• Speaker #4

  on a vraiment des données. Après tout le temps, tu vois, c'est quand même très, très intrusif. Mais il y a de rien. Ça, sur leur téléphone,

• Speaker #7

  sur leur ordinateur. En permanence.

• Speaker #6

  Avec des parents et même des conjoints, des fois. Oui,

• Speaker #2

  des conjoints. Je l'ai déjà vu.

• Speaker #1

  Moi, en tant que médecin, je me sens gênée. Rien que quand je vois des courbes, je peux deviner plein de choses, je vois plein de choses qu'on est obligé d'en parler. Mais je me dis, c'est horrible, je vois trop de choses. Je vois vraiment trop de choses. C'est hyper intrusif.

• Speaker #6

  Avant, on n'avait pas de lecteur. Les lecteurs de glycémies, ça ne date pas si longtemps que ça. Donc, on avait cette... insouciance de se dire on contrôle la glycémie au moment des repas. C'est comme ça. On faisait une glycémie, ils avaient leur petit tableau. Aujourd'hui, il y a une dépendance en se disant il faut que j'ai une visibilité, même chez les parents.

• Speaker #2

  Oui, même tout le temps. Dès qu'il n'y a pas de données 5 minutes, c'est la panique.

• Speaker #6

  C'est comme j'ai besoin de mon compteur de pas ou j'ai besoin de mon compteur de sommeil.

• Speaker #2

  Mon mari et moi, on est radicalement... Je suis assez relax, on va dire. Mon mari a besoin de voir. C'est un peu trop.

• Speaker #4

  Parce qu'il craint trop.

• Speaker #2

  Mais parce qu'il a peur. Il a peur de quoi ? Je ne sais pas.

• Speaker #4

  De quoi il a peur ? Non, mais parce que c'est ça.

• Speaker #2

  Il a peur. Alors si, c'est peur, il me le dit. Si elle est en hyperglycémie, donc disons, on va le voir. On va se détendre.

• Speaker #4

  Si elle est en hyperglycémie pendant des mois et des mois. Oui, on est d'accord. Si elle est en hyperglycémie pendant une heure.

• Speaker #2

  Systématiquement, c'est le pire. C'est là où elle pense.

• Speaker #3

  Mais dans sa vie personnelle, il est comme ça. Oui, dans sa vie personnelle,

• Speaker #2

  le pire existe. Donc,

• Speaker #3

  il appréhende le diabète avec son stress.

• Speaker #2

  Et du coup, il a besoin de se rassurer avec ses chutes. Il regarde non-stop ses chutes. Moi,

• Speaker #7

  je leur dis ça aux familles. Je leur dis, à un moment donné, vous avez besoin de ça. Maman de blasé, ça convient à votre enfant, c'est d'accord, ça vous rassure, ça peut aussi rassurer votre enfant de savoir que vous veillez sur ça, mais il faut toujours le requestionner parce qu'il va arriver un moment où votre fille, elle a déjà 11 ans.

• Speaker #2

  Et elle va en avoir un autre.

• Speaker #7

  Il y a la puberté qui arrive, les questions d'intimité, parce qu'on peut lire plein de choses, est-ce qu'elle s'est douchée ou elle ne s'est pas douchée. D'habitude, on n'a pas accès à ça. Donc, c'est juste que les parents, ils sachent, qu'ils aient ça en tête, en fait, qu'un jour, ce qui est bon à un moment donné, ça l'est peut-être plus à un autre moment donné. Et que par contre, un jour...

• Speaker #1

  La maladie de l'enfant.

• Speaker #2

  Voilà, la maladie de l'enfant. Et c'est à elle de vivre avec. Nous, on est les gardiens, les garants. Il y a des moments où ça peut être...

• Speaker #3

  J'évoquais tout à l'heure, après les sorties, les cycles. Oui, bien sûr. Après, les parents, on est confrontés au voyage scolaire à l'étranger, à l'âge collège et lycée. Moi, j'ai l'expérience de quelques ados qui ne partageaient plus leurs données de diabète en temps réel avec les parents dans leur vie quotidienne, mais qui, à l'occasion du voyage au sein de l'Espagne, ils ont préféré réapérer leur appli Carlink avec le parent, en disant, si jamais j'ai un problème et que j'ai besoin que tu décides avec moi, au moins tu as les données en temps réel et tu peux me guider et de cette façon là c'est une relation de confiance on a réussi effectivement à leur faire confiance à les éduquer à être autonome mais de la même façon qu'ils ont envie parfois qu'on leur pose leur capteur, de leur caté il peut y avoir un moment où j'ai besoin de partager avec toi ou ça peut être la condition qui disait tout à l'heure le séjour à Jidé avant le stage de foot ça va. Moi, je trouve légitime de la part de parents d'ados que les premières vacances tout seuls avec les copains, éventuellement, il y a un mode de communication convenu. Mais comment on le fait quand on laisse les ados faire leurs premières expériences alors qu'ils n'ont pas de soucis de santé ?

• Speaker #1

  Si vous avez plusieurs enfants, certains, un est porteur et l'autre pas, est-ce que vous faites les choses différemment ? Maman, papa, je vais aller dormir chez mon copain. Il a 5 ans, 6 ans. Est-ce que... Est-ce que ça change, ça ?

• Speaker #5

  Ah bah oui.

• Speaker #1

  Oui. Est-ce que je dis oui à l'autre ? L'autre, il a vu qu'il est parti chez son copain et...

• Speaker #5

  Par contre, c'est un décalage d'âge.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #5

  Donc, je peux encore jouer pour l'instant. Sur cela, tu ne pourras le faire qu'à 7 ans. D'accord. Il nous laisse le temps de mettre en place et qu'elle gagne en autonomie. Voilà. Ou ça, c'est que pour 10 ans. Donc, voilà. Mais oui, je pense qu'on ne peut pas faire comme si ce n'était pas là et dire... vas-y fais-le et puis voilà je ne m'autoriserai pas ça en tout cas mais de la même façon je me dis que chaque enfant de toute façon même s'il n'y avait pas eu un malade et l'autre pas malade pour l'instant je ne les aurais pas exactement élevés de la même manière pareil toutes les personnalités c'est des moments je ne peux pas non plus dire tel âge et trois jours que tu as le droit de faire ça et pour l'autre ce sera pareil C'est le premier, c'est l'année... Non, c'est la plus petite. Mais nécessairement, ça n'aurait pas été pareil. Je suis assez déculpabilisée de ça, de me dire que ce n'est pas pareil. De toute façon, il y a une maladie, donc ce n'est pas pareil. Et on est tous uniques, bien sûr.

• Speaker #8

  Les jeunes, maintenant, on voit qu'il n'y a quasiment plus de contradications, que ce soit alimentaire, chimique ou quoi que ce soit. Donc, il faut essayer, mais ce n'est pas évident, effectivement, en tant que parent. Il faut essayer de leur dire que tu vas pouvoir faire la même chose. Il faut savoir s'appuyer sur les personnes qui devront le gérer à certains moments. Voir avec les parents en face comment ils peuvent gérer une glycémie, gérer un bolus, ce qu'ils veulent et ce qu'ils peuvent, et de travailler sur le sujet pour pouvoir l'autoriser à faire exactement la même chose.

• Speaker #1

  Et la question toujours de demander, qu'est-ce que tu en penses toi ?

• Speaker #2

  Et c'est vrai que là c'est… Très intrusive, parce que nous, quand ça s'est fait, elle avait 5 ans au moment de la découverte, et son frère avait 8 ans. C'était l'été, ils avaient pris l'habitude de prendre des glaces en veux-tu et en voilà. Et donc, quand on a dû, quand une glace signifiait une injection, était synonyme d'injection, et donc on a voulu ralentir le rythme, c'était pour les deux. Donc au début, ça c'était une injustice pour son frère aussi. Il faisait différents stratagèmes. Au début, on disait un petit peu, tu prends un peu en cachette, mais on essaie de diminuer la dose quand même, de réajuster. Mais c'est vrai que c'est très intrusif et ce n'est pas évident quand il y a une fratrie.

• Speaker #1

  Et l'ado qui veut sortir, le grand ado, sa première sortie ?

• Speaker #5

  Avec alcool, avec une copette. C'est pas la première sortie.

• Speaker #9

  C'est le faire. La première fois ou la deuxième fois avec de l'alcool, elle abusait un petit peu. Il n'y a pas eu de catastrophe non plus. Maintenant, ce n'est pas la recherche forcément de l'ivresse. Donc, ils apprennent aussi, comme un ado normal, à gérer son corps. Là, ça fait deux, j'ai la tête qui tourne, trois, je vais m'asseoir. Donc, ils apprennent à gérer aussi avec. C'est une information complémentaire, mais il faut qu'il... Malheureusement, en tant que parent, on est obligé de leur laisser faire l'expérience. Et là, maintenant, c'est les relations intimes. Ça m'a donné des questions. C'est quelque chose, on ne lui a laissé... On n'en a jamais discuté, comment elle faisait avec son papa. Parce que si elle n'a tendu la perte, si elle ne répond pas, c'est qu'elle n'a pas envie. Ça se gère bien, ça se passe bien. il y a une confiance aussi. Et quand elle aura envie d'en parler, elle nous en parlera. Après, il y a des questions qu'elle pose à sa mère ou à moi, mais dans la pratique, on n'a pas posé de questions. Mais elle est posée, elle travaille, elle fait ses études en même temps. Voilà, je vous jure. Si vous avez un enfant qui est un peu... Ah, peut-être. Je vous recommande. Je pense qu'il faut faire la confiance. Tout le monde a du mal. Mais bon, pour une fois, sans la maladie, on n'a plus du mal. Les oiseaux semblent.

• Speaker #2

  Je pense. Parce que c'est vrai qu'à l'hôpital, au dernier hôpital de jour, elle a 11 ans, ils ont commencé à lui parler de l'alcool. Mettre une première petite... Injecter une première petite goutte de... Pas d'alcool, mais... de questionnement Et c'est vrai qu'en moi, elle me pose des questions sur l'alcool plus précises. Je suis incapable de répondre précisément sur le diabète et l'alcool. Je n'ai pas les grands principes. Et donc ça, hop, on renvoie vers l'hôpital. Et elle sait qu'elle peut s'adresser à l'hôpital quand elle voit sa diabète. Quand on est à l'hôpital de jour, il y a les infirmières. Et je pense que c'est eux qui feront le relais sur toutes ces questions.

• Speaker #9

  Vous pouvez aussi poser des questions, ça se passe.

• Speaker #2

  Oui, bien sûr. Mais il y a des moments où elle est seule, en fait, donc on la laisse. Et après, je pense, parce qu'on s'est déjà demandé aussi les relations intimes plus tard. Et ça, moi, je compte sur les séjours agilés aussi, où ils ont des moments, justement, selon les âges.

• Speaker #1

  Et donc, la grande question, moi, je me suis toujours posée. Vous allez quelque part à une fête, vous êtes invité. Est-ce que vous annoncez directement, mon enfant est diabétique ? Oui,

• Speaker #8

  c'est bien.

• Speaker #1

  Est-ce que vous posez la question à votre enfant ? Est-ce que tu veux que je le dise ? Est-ce que ça te dérange ?

• Speaker #8

  parce que l'intimité elle est là aussi alors on lui demande mais alors moi elle a 9 ans du coup elle a 6 mois de diabète d'accord je pense mais peut-être à tort que je vais lui inculquer le fait de justement de ne pas en avoir montré et de pouvoir le présenter après elle fera ses choix ou même maintenant effectivement et on en parle mais c'est au moins de lui dire tu peux le dire à tout le monde tu peux le montrer c'est capteur très vite nous on a essayé de mettre des pages de couleurs pour juste oui Merci. le montrer en faire quelque chose un petit peu. Donc, au moins, lui donner le moyen de lui dire « t'as le droit d'être malade, t'as le droit d'avoir des capteurs, t'as le droit de dire que tu manges différemment, enfin, pas différemment, mais t'as besoin de gérer quelque chose et que c'est pas grave. » Après, à elle, effectivement, au moins de lui donner ça, après, elle fera elle-même ses choix, elle sera un peu plus grande, mais au moins très vite lui dire « tu peux le montrer, tu peux le dire, après, tu peux aussi ne pas le dire, tu as le choix. » Mais il ne faut pas avoir peur de lui. Ce n'est pas honteux de dire que j'ai un bien-être.

• Speaker #1

  Je pense que dans cette maladie, chacun a une expérience très, très, très différente et une façon de faire différente. Je ne sais pas s'il y en a une bonne. Je ne pense pas qu'il y en ait une. Chaque chose que vous faites, vous vous posez la question « qu'est-ce que je dois faire ? » Il n'y a pas une autre maladie où on se pose ce genre de questions. Donc, c'est toujours bien d'entendre des avis différents, d'entendre… Je suis toujours impressionnée, moi, quand… Quand j'entends les parents de mes patients, de comment ils arrivent à gérer certaines situations, et qui se tournent vers moi en me disant « alors, si j'ai fait bien, j'ai fait, mais je ne sais pas, c'est vous, certainement, vous êtes le parent, donc certainement, vous le faites bien. »

• Speaker #0

  Parole de type 1 est un podcast proposé par Minimed. Il est disponible sur toutes les plateformes. Alors, pour que la parole continue de tourner, parlez-en autour de vous.