Transcription

• Speaker #0

  Un événement ouvert au public consacré au diabète de type 1 organisé par Minimed et la JD. C'est ce qu'on souhaite vous faire revivre avec le podcast Paroles de type 1. Dans cet épisode, on vous emmène au cœur d'un atelier très personnel et profondément sincère sur le thème « Le dire ou pas, le montrer ou non » . Autour de la table, des jeunes adultes qui partagent leurs expériences de manière très transparente. Ces échanges de qualité ont été animés par Nadine Hortmeister, psychologue de la JD, et Emmanuel Labarre, infirmière en pratique avancée au CHU d'Angers. et doctorante en sciences infirmières. Merci à toutes les deux pour la qualité de la conversation. C'est un moment de parole libre et sans tabou sur ce qui est parfois un aspect invisible du diabète de type 1, à savoir la décision parmi toutes les décisions à prendre au quotidien de le dire aux autres, de le montrer ou non.

• Speaker #1

  Moi, je le dis direct. C'est comme ça que je me sens le plus à l'aise. Je désamorce tout de suite. Dans un entretien d'embauche, etc., je le dis dès l'entretien parce que si... s'ils prennent l'IS, ils prennent l'IS et le diabète. Donc, dans toutes les situations, je le dis tout de suite. Quand je suis avec des personnes que je ne connais pas forcément et que je ne suis pas, par exemple, je suis au resto, je vais leur dire, écoutez, moi, je suis diabétique. Qui a peur des aiguilles ? Toi, tu as peur des aiguilles ? Regarde ailleurs, je vais me piquer. Et ce n'est pas, je vais me cacher dans les toilettes, je vais me piquer. Au début, ça a été un questionnement. Mais maintenant, c'est comme ça que je me sens mieux. En fait, je suis comme ça, je vis en étant diabétique. Donc... Les gens vont s'adapter, les gens vont se questionner en me regardant. Mais du coup, peut-être qu'ils seront appris ce que c'est le diabète.

• Speaker #2

  Pour tout de suite sortir les autres de leur ignorance et aussi de leur juger.

• Speaker #3

  Pour le dire ou pas, je n'en sais rien. Ça a tellement évolué dans ma vie. Par contre, aujourd'hui, qu'on se moque ou pas de mon diabète, je n'en ai rien à faire parce que c'est si je ne fais pas mon traitement, si je ne change pas mon KT, si je n'ai pas mon insuline. Franchement, pour le coup. je ne me sens pas bien. Et si je ne peux pas me sentir bien, ça va me faire sentir moins vivant.

• Speaker #2

  Mais ça, c'est certainement aussi le travail, enfin tout un travail, tout un cheminement de pouvoir raisonner comme ça, en me disant si je ne le fais pas, parce qu'il y a des moments dans la vie où le regard de l'autre est plus important, même par rapport à ce dont on a besoin.

• Speaker #3

  C'est le senevant de diabète. C'est le senevant de diabète. C'est une vie où on prend confiance des fois, où des fois on a moins confiance. Aujourd'hui, dans ma vie actuelle, j'ai vraiment confiance en moi. À une époque, j'avais moins confiance en moi, et ça joue. Et c'est aussi, d'ailleurs, dans la notion de le dire ou pas. Parce qu'avant, je le disais tout le temps pour éviter les jugements. Mais depuis que j'ai posé la boucle là, c'est une autre façon. C'est que je n'ai plus vraiment besoin de le dire parce que ça ne m'handicape quasiment plus, mine de rien. Là, si je vais dans un nouveau travail, je ne suis même plus sûr de le dire. Alors que j'étais dans la team de toujours le dire.

• Speaker #2

  Par besoin. Ce que tu dis, c'est que tu le dis parce que c'est important que les autres le sachent.

• Speaker #3

  Je pense que je serai toujours de la team de le dire parce que s'il m'arrive quelque chose quand même, une hypo sévère... Bon, ils n'y persévèrent, mais pour ceux qui n'y persévèrent, au moins, ils savent. Au moins, s'ils savent gérer, au pire, ils appellent les pompiers.

• Speaker #2

  C'est dire pour informer.

• Speaker #3

  C'est ça, mais je ne le dirai plus d'une manière où j'expliquerai tout.

• Speaker #1

  En fait, tu le dis pour informer et pas pour éduquer.

• Speaker #3

  S'ils ont des questions à poser, si. Si c'est juste des questions par curiosité, je m'en fous. Je ne vais pas leur répondre.

• Speaker #4

  Il y a tellement de stéréotypes autour du diabète que... pas envie d'être associée à quelqu'un dont la mère n'a pas à manger comme il fallait pendant la grossesse, qui n'a pas assez à manger trop de sucre, enfin tout ça. Et donc parfois, ça demande beaucoup de courage. Et donc je pense que par slème aussi, on ne le dit pas.

• Speaker #2

  Oui, et tu parles de courage. Je te dis que ça demande courage. Moi,

• Speaker #4

  je parle clairement de coming out diabétique. J'emprunte ce mot à la communauté LGBTQI+. Mais parce que moi, j'ai ressenti ça, je l'ai caché longtemps. parce que pour moi, c'était une honte,

• Speaker #2

  clairement.

• Speaker #4

  Ça voulait dire ne pas être normale, être moche aussi, ne porter un capteur, etc. Vraiment, moi, j'avais ces trucs de je veux être parfaite, une illusion de perfection du je-ne-sais-pas-où. Et jusqu'au jour où j'ai l'impression que les réseaux sociaux, ça a été le moment où j'ai eu envie de le crier au monde entier, en mode, je vous le dis, c'est fait. Et maintenant, forcément, on le sait. tous mes amis, mes proches et tout ça le savent donc au moins c'est posé et ma vie tourne autour du diabète et même je suis dans la dynamique inverse de retrouver Coralie sans ce diabète justement et du coup je me reconnecte aussi à autre chose et je suis encore plus cool donc il y a eu ce truc de diabète inexistant, je le crie au monde là il prend toute la place parce que gros monstre qu'il faut apprendre à dompter clairement, moi je l'ai pris vraiment comme un monstre euh... Trop dur, trop... Voilà. Et une fois que j'ai vu la bête calme, après, c'est de reconnecter à... à sa personne au-delà du diabète.

• Speaker #2

  Et donc le fait de le dire, c'est aussi le moment où il peut prendre moins de place.

• Speaker #4

  Oui, je suis très optimiste parce que je vois que la connotation du mot diabète change vraiment parce que cet effort collectif qu'on fait à en parler, à se montrer avec les dispositifs, tout ça, on s'inclut dans la notion de diversité, ce qui n'était pas chose facile franchement il y a cinq ans. Donc ça, c'est cool. Et je me dis, ça va peut-être accélérer le fait de Merci. J'espère que ça amoindrit la honte en tout cas.

• Speaker #5

  Alors, est-ce que tu veux prendre la parole ou Maria ? Moi,

• Speaker #6

  pour ma part, c'est très différent. Parce que moi, comme vous le voyez, j'ai un peu de connaissance. Donc pour moi, je ne me suis jamais posé cette question de « est-ce que je dois cacher ? » Parce que pour moi, il faut qu'on se montre celle qu'on est. Moi j'ai eu la pompe à l'âge de 20 ans. Il faut savoir que j'ai tous les pompes qui existent parce que, de fait, mon handicap, il fallait une pompe qui correspond à mon handicap parce que je vois quasiment aucun homme en fait. Parce que déjà c'est mon handicap, il y a ça en plus, c'est un handicap invisible. Donc voilà, elles sont là où je monte. très fièrement et je ne me suis pas jamais posé la question est-ce que je dois le cacher parce qu'on s'en fait. Depuis que j'ai mon diabète, j'en parle. Pour essayer aussi de sensibiliser, aussi pour changer le regard aussi. Parce que je me l'ai dit qu'on ne boit pas et du coup, on va minimiser. Pour le fait que ça ne se boit pas, en fait, c'est pas grave.

• Speaker #7

  Quand je t'ai posé la question, si c'était plus ton handicap moteur ou ton diabète. C'est ça.

• Speaker #5

  Finalement, le montrer, c'était l'opportunité de dire que ce qui ne se voit pas, pour s'y avoir aussi, être aussi long à porter. Moi aussi,

• Speaker #6

  je ne suis pas déresponsibilisée sur le handicap. J'ai aussi des dramatismes. Si je vis avec, ok, il y a des moments où ça va moins bien et c'est ok en fait. J'accepte aussi ces moments-là et on y va quoi.

• Speaker #5

  Merci pour ce témoignage, ce n'est pas toujours si facile que ça, on y va. Et puis, il y a beaucoup de représentations du diabète vis-à-vis du diabète de type 2.

• Speaker #6

  Oui, c'est ça.

• Speaker #5

  Où il y a la culpabilisation encore de la société. On te dit si tu avais mangé moins de sucre. Si tu faisais un peu plus attention. Moi,

• Speaker #6

  je dis que j'ai mangé trop de gâteaux orientaux.

• Speaker #7

  Alors, des fois, c'est l'inverse. Une fois, j'étais à la boutique et on m'a regardé. On m'a dit que je n'étais pas grosse. Ah oui.

• Speaker #1

  Dans le cadre de mon travail, je suis souvent en réunion. J'anime les réunions devant des directeurs. Et puis, au début, en période d'essai, je fais mes preuves et tout. Et je me retrouve devant dix directeurs, un hippo. Et en fait, je continue, je continue. Et à un moment, je stoppe tout. Je leur dis, écoutez, là, je suis un hippo. Il faut que j'aille chercher un jus. Et en fait, ça m'a fait un peu un élément déclencheur. en mode, maintenant, à chaque fois, j'aurai des jus sur mon bureau. Et si je suis en hypo, je leur dis, limite avec le smile, en rigolant, je suis en hypo, je reviens dans deux minutes, prenez une pause. C'est pour ça que je rends les choses normales. Maintenant, les gens ne me voient même plus comme diabétique. Juste, OK, t'es en hypo, on sait que tu reviens dans une minute. Le monde ne s'arrête pas.

• Speaker #4

  Je pense même que ça peut être une excuse de créer du lien. Typiquement, pareil, je présente aussi Et... souvent et donc je me dis alors parfois je peux me mettre à sonner c'est normal vous inquiétez pas du coup petit rire tout le monde est à l'aise et donc et même moi ça me met à l'aise en fait les conditions sont que je peux me mettre à sonner et puis voilà donc au moins quand on annonce la couleur j'ai envie de dire on est en tout cas moi ça m'a procuré un tel soulagement mais il faut le courage de le faire une fois la plus dure du poids chaud parce que c'est aussi

• Speaker #8

  Au-delà du diabète, c'est aussi se dire, se mettre dans une condition de personne qui vit avec une maladie. Donc, reconnaître une forme de faiblesse dans une société qui est quand même tournée vers la performance, vers la perfection. Donc, dire, moi j'ai un défaut et ce défaut, qu'il soit positif ou négatif, en tout cas, c'est ça, c'est cette pathologie-là. Elle a telle ou telle contrainte. Et si vous voulez qu'on évolue ensemble, amicalement, professionnellement, peu importe. qu'on passe un moment ensemble, il faut prendre tout, en fait.

• Speaker #2

  La question de la honte me paraît importante. Oui, je pense qu'elle est centrale. Parce qu'on a honte de le dire, et le fait de le dire permet quand même de sortir de la honte. Mais c'est un cercle vicieux. compliqué.

• Speaker #3

  Je dirais qu'il y a quand même deux phases de à qui on dit, pourquoi et où est-ce qu'on le dit. Moi, par exemple, dans le monde du travail, dès que je commence dans un endroit, je vais le dire. Parce que là, dans un cinéma, je travaille avec des publics. Donc, si jamais je fais une hypo et que je suis en train de gérer la caisse et que je fais n'importe quoi, j'indique des mauvais trucs, pas grave, ça va tuer personne. Mais par contre, ça fout dans la merde le cinéma. Donc, je n'ai pas le choix de le dire. Par contre, il y a l'autre aspect de ne pas le dire. Et pourquoi ne pas le dire ? Ce n'est pas une question de honte. Sur ce côté-là, c'est une question... Et franchement, je reviens sur la question de la flemme. Et c'est pour ça. Par exemple, dans la rue, je ne vais pas expliquer à tout le monde dans la rue, même si on vient me demander pourquoi j'ai un diabète. Et pas parce que j'ai honte, pas parce que je le vis mal, parce que flemme. Vraiment, juste un moment, on ne parle pas tous les jours de ce matin, j'ai mangé des pâtes, et cette nuit, j'ai dormi quatre heures, et pourquoi j'ai fait une insomnie.

• Speaker #2

  La honte, c'est peut-être la première fois.

• Speaker #3

  Oui, je pense que c'est ça.

• Speaker #2

  C'est ce qui permet de sortir de la honte.

• Speaker #3

  Je suis d'accord. Et après, des fois, et c'est pour ça que je le dis, parce que des fois, les gens confondent le fait que... on le vive mal et qu'on ait la flemme. Alors que c'est quand même deux choses vraiment séparées. Moi, je le vis très bien, mais j'ai la flemme de l'expliquer à tout le monde. Par contre, au travail, tout le monde le sait. Parce que je pense que c'est des endroits, et où j'étais totalement d'accord avec toi aussi, le sport, quand tu vas faire du sport avec des gens, il y a des endroits spécifiques, quelqu'un avec qui on va vivre sa vie, je suis totalement d'accord, un ami, quelqu'un avec qui on va développer une relation amoureuse. En fait, si elle te prend toi sans ton diabète, il y a un souci.

• Speaker #7

  Et je repense, du coup, tu parles de... de la personne avec qui tu vis. Et moi, ça me fait penser aussi quand, au début de ma relation avec la personne que j'ai maintenant mariée, je lui avais dit que j'avais un diabète de type 1. Il me voyait faire mes injections, mes glycémies au quotidien. Il me disait, c'est bon, elle gère. Sauf que vraiment, ce qui a été l'élément déclencheur de ce qui s'est passé, c'est qu'un soir, je me suis enfermée dans la salle de bain en pleurs parce que j'allais voir mon diabétologue le lendemain. et je savais que les résultats n'allaient pas être bons. Donc, en fait, j'ai...

• Speaker #5

  Une charge mentale encore.

• Speaker #7

  Une charge mentale. Et au final, je gardais tout pour moi. Ils me voyaient faire les gestes du quotidien, mais la charge mentale, je l'ai gardée. Et à partir du soir-là, en fait, je me suis tout lâchée. Je me suis dit, écoute, tu vois, faire des boussini, mais en fait, il faudrait que je fasse ça, que je ne fais pas, machin, truc. Et c'est à partir du moment où je me suis dit, OK, je ne sais pas où j'ai tout gardé pour moi, je peux en parler. Bon, avant, j'avais mes parents, mais... La relation parent-enfant, elle est différente.

• Speaker #5

  Ça dépend quel âge. Aussi. On a toujours la peur de la peine aussi.

• Speaker #7

  Je ne sais pas, la relation n'est pas la même. Et là, c'est vrai que vous ne connaissez pas grand-chose. Et en fait, là, je voulais vraiment parler. Et j'ai tout déballé pour vraiment lui expliquer le quotidien, etc.

• Speaker #9

  Je ne sais pas si vous, mais moi, je cache à la famille comment tu te sens des fois. Je dis non, ça va. Mais à l'intérieur, tu n'as pas bien passé la nuit. Tu es bas, tu es haut, tout le monde ne te sent rien.

• Speaker #7

  Mais c'est vrai ce que tu dis. En fait, je pense qu'on a tendance à trop minimiser envers les personnes qui ne connaissent pas. Ils vont nous dire ça va, oui, oui, ça va. Alors qu'il faut qu'on gère l'hyperglycémie, combien je vais manger. Mais avec une personne qui partage le même quotidien, non, ça ne va pas, je suis en hyper, ça me saoule, je ne sais pas combien faire. Et je pense que c'est plus fluide et je pense qu'on minimise vraiment l'impact de la charge mentale avec quelqu'un qui n'est pas diabétique en face.

• Speaker #5

  Finalement, le montrer, ce n'est pas si facile que ça. On va montrer tout ce qu'il y a autour.

• Speaker #7

  Pas dans les gestes, dans les pompes.

• Speaker #5

  Parce qu'en fait, quand on pose la question le montrer, on est resté sur montrer sa pompe.

• Speaker #7

  Monter sa pompe,

• Speaker #5

  monter ses injections. Alors qu'en fait, quand je vous écoute, vous parlez tous de charge mentale, de tout ce qu'il faut penser. Et ça, finalement, vous préservez les autres. Vous avez tous ce sentiment. J'ai l'impression, en tout cas, de ce que j'entends, que finalement, vous préservez un peu votre entourage. de toute la charge que vous avez.

• Speaker #9

  Par rapport à ce que tu dis, je trouve qu'il y a une différence aussi entre la falouille mais qui ne vit pas avec le truc. Par exemple, toi, peut-être aussi, ton auxiliaire, elle est présente sur les éléments du truc. Et moi, je vais avec ma copine. C'est vrai que ce n'est pas pareil. Je peux lui dire beaucoup plus que juste montrer les dispositifs. Je vais m'exprimer un soir ou je vais me brasser les dents et je suis en épaule.

• Speaker #5

  C'est des gestes quotidiens, en fait.

• Speaker #9

  Là, il y a un coup, je pense qu'on peut nuancer aussi en être concerné d'eux.

• Speaker #7

  Oui, complètement.

• Speaker #5

  Mais comme avec les parents quand on est enfant, finalement. Parce qu'on ne se pose pas la question de le montrer à ses parents. Et de faire sa charge mentale avec ses parents.

• Speaker #3

  Oui. J'ai une question que tu ne peux pas me répondre. Mais comment tu fais parce que tu es quand même dans un milieu avec la pâtisserie où je crois la triétonne ? En fait, c'est quand même un milieu où parfois c'est tellement speed que comment tu gères un diabète dans ce milieu-là, moi, ça m'intrigue clairement.

• Speaker #10

  C'est plus dur, forcément. C'est un peu compliqué. Mais je sais que si on a, par exemple, les grosses périodes de fêtes, donc à Noël, j'ai des moments où ça ne va pas du tout, mais je continue, je force, j'épuise mon corps et je sais qu'après, je vais me prendre une claque. Mais c'est les périodes de Noël. Et sinon, la plupart du temps, ce que j'essaye de faire pour éviter à tout prix les hippos, parce que moi, c'est vraiment ce qui me met dans le plus mal, c'est les hippos, les hyper, ça va, c'est que je me laisse en hyper au travail. Je fais très peu d'insuline, comme ça, je me laisse en hyper et je sais que ça va aller. Mais après, dans le rush, forcément, des fois, je m'arrête 30 secondes pour regarder ma glycémie. Et voilà, je fais quand même attention, mais c'est sûr que quand c'est les rushs, c'est un peu dur à gérer. Et surtout que dans mon milieu, c'est dur. Le diabète, j'ai vu plusieurs personnes. Tu as des types de personnes, c'est la fin du monde, tu ne peux rien faire, tu n'es bonne à rien. Et tu as des gens, ils n'en ont rien à faire, ils ne se rendent pas compte que une hypo, je peux tomber dans les pommes, ça peut ne pas aller du tout. Non, des fois, juste eux, ils pensent, tu manges un petit carré de sucre, puis va, tu reprends ton travail. Non, des fois, j'ai besoin de m'asseoir 100 minutes, de reprendre mes esprits. Et c'est deux types de personnes, il faut essayer de s'adapter en fait.

• Speaker #2

  Ça t'a demandé de beaucoup le dire.

• Speaker #10

  Ouais, moi j'ai beaucoup expliqué. Au début, j'avais du mal parce que quand je postulais à des annonces, je faisais des entretiens. Ah mais t'es diabétique, mais non, c'est pas possible, tu vas tout le temps être absente, tu vas toujours avoir des soucis. Enfin, ça a été un poids en fait. Et j'ai choisi de continuer quand même à le dire, parce que comme tu as dit, pour moi dans le travail, S'il m'arrive un truc, si je fais un malaise, c'est important de le savoir et je ne veux pas me mettre moi en danger parce qu'eux, ils ont des a priori, ils ont des choses. Je suis ouverte à répondre à leurs questions et à les aider. Pour moi, c'est de l'aide parce qu'il y a plein de gens. Bon, il y a des personnes qui ne veulent pas comprendre, mais il y a des personnes qui ne sont juste pas informées et qui ne se rendent pas compte. Moi, par exemple, dans mon entreprise, le patron là que j'ai, il ne connaissait pas du tout le diabète. Et en fait, avec moi, il se rend compte et il me dit mais j'apprends plein de choses. Il a 66 ans. Il me dit, franchement, depuis que tu es là, j'en ai appris des choses. Et pourtant, à mon âge, je ne pensais pas apprendre autant de choses. Donc, pour moi, c'est important de le dire. Mais après, forcément, dans des situations, des fois, c'est plus compliqué. Et alors,

• Speaker #2

  dans ce que tu disais tout à l'heure, Juliette, le fait de le dire à ton patron, tu as senti que ça avait provoqué un changement aussi chez lui, un changement de regard. Est-ce que ça, c'est quelque chose, le fait de le dire et que ça puisse avoir un effet sur... le regard de quelqu'un ou sur même sa vision du monde, de la vie et des autres, et que ça puisse avoir un impact.

• Speaker #4

  Ce changement de regard, moi, ça a été une surprise positive, je ne m'y attendais pas. En fait, je pensais qu'on allait me regarder avec pitié, regarder avec l'admiration, parce que du coup, on s'est rendu compte de tout ce que je faisais sans vraiment clinique, diabétique, et du coup, les gens se sont dit « mais je ne savais pas ! » C'était ouf, en fait, de gérer tout ce que tu virais avec ton diabète en plus, et de... Du coup, à l'époque, c'était jeune adulte, j'avais 20 ans quand je l'ai dit à peu près. Du coup, je suivais le mouvement social et du coup, j'étais dans la constante adaptation. Et en fait, pour moi, c'était encore mieux que galère. Mais quand on le met sous le tapis, on ne s'en rend pas compte. Mais du coup, j'étais très surprise des commentaires admiratifs. Alors que je pensais qu'on allait me regarder avec pitié. Mais moi, j'avais ce besoin. Je ne pouvais plus garder ce truc-là. C'était trop dur, toute seule et tout. C'était trop de... Trop de stratagèmes, Et du coup, j'ai tout lâché sur les réseaux. Et en fait, ça s'est bien passé.

• Speaker #3

  Moi, je trouve que le problème de notre maladie, c'est que c'est pas que les gens se moquent, c'est que les gens ne nous connaissent pas. Et en fait, pour le coup, c'est vraiment le problème du diabète de type 1, spécifiquement parce que soit les gens le confondent avec le diabète de type 2, parce qu'en même temps, c'est normal, ça s'appelle pareil. Donc, ils vont tout de suite te dire, est-ce que tu as le diabète le plus grave ou le moins grave ? Cette question-là, voilà. Donc ça montre tout de suite leur ignorance, mais parce que c'est normal. À leur place, moi, si je n'étais pas diabétique, ou si je n'avais pas eu quelqu'un dans ma famille qui était diabétique, je n'aurais pas su. Je ne sais pas comment ça se passe le cancer, je ne sais pas comment ça se passe le truc diabétique, asthmatique, je ne sais pas comment ça se passe, enfin je n'y connais rien. Mais je pense que vraiment, je suis d'accord avec toi, c'est qu'il y a une fois qu'ils comprennent, et moi dans un autre sens, je trouve que le diabète, ça nous donne une certaine force de courage. Je me dis, mais moi, il y a plein de trucs que je ne ferais pas si je n'étais pas diabétique.

• Speaker #4

  je ne sais pas vous mais le nombre de fois où j'étais encore je ne dis pas qu'il faut rester au bureau pour être performant je ne suis pas le provincial mais le nombre de fois où je me suis dit en fait moi je suis encore capable de sortir des trucs parce que j'ai l'impression qu'on nous a tellement mis à terre que là

• Speaker #2

  pour nous remettre à terre il faut y aller donc vraiment cette impression parfois d'être en mode je peux dépasser les montagnes je ne suis pas mais encore une fois c'est un cheminement c'est comme le titre de la blessure à la force mais c'est un mouvement Est-ce que le dire ou pas, ça va de pair avec le montrer ou pas ? Le montrer, les dispositifs. Après, il y a aussi le fait que parfois on le montre sans le vouloir. Quand tu dis que tu sonnes, on le montre sans avoir forcément l'intention de le... de le montrer. Est-ce qu'il y a une différence entre le fait de le dire et de le montrer ? Oui,

• Speaker #1

  je trouve qu'il y a une différence.

• Speaker #2

  Oui.

• Speaker #3

  C'est marrant parce que vraiment, j'ai l'impression moi que ça ne me donne plus du tout un problème par rapport aux autres. Malgré tout, c'est vrai que quand j'étais au stylo, et même encore aujourd'hui quand ça m'arrive et que je n'ai pas le choix parce que la pompe a lâché, je vais être très mal à l'aise.

• Speaker #8

  Gravement.

• Speaker #3

  Et pas… Je ne sais même pas pourquoi. Parce que je ne sais même pas si c'est le regard des gens ou pas. Je pense que oui. Mais il y a quand même toujours un peu ça.

• Speaker #9

  Ça dévoile.

• Speaker #3

  de se cacher un peu parce que je le vois je le fais jamais comme ça genre je suis pas en mode je suis pas en mode alors il y a aussi ce truc de montrer son corps quand même ça joue voilà je me pique là je montre un peu mon ventre c'est pas le truc bon maintenant ça va mieux mais c'est pas l'endroit que je préfère chez moi ça joue mais même sans ça il y a quand même un vrai truc quoi et typiquement par exemple dans les rapports intimes je vais être avec quelqu'un je vais lui dire ça va être très simple par contre quand on va être au moment où bah là Merci.

• Speaker #2

  t'es confronté à en fait t'as pas de vêtements donc là ça va être un peu ah oui j'ai un capteur parce que quand on le dit on contrôle aussi le moment où on le fait et comment on le fait alors que quand on le montre c'est un peu comme un mouchard enfin on contrôle pas step

• Speaker #1

  je trouve moi je suis plutôt à l'aise mais par contre je vais avoir les steps de là pour l'instant les gens autour de moi n'ont jamais vu je vais retirer ma veste ils vont voir et bah je veux qu'ils voient vite tous pour pas que ça passe on va lui laver Merci. puis lui va voir dans 10 minutes parce qu'en fait j'ai besoin que tout le monde voit d'un coup comme ça c'est fait et je peux passer à autre chose c'est intéressant effectivement quand le montrer c'est la personne en face qui contrôle le moment de sa prise de conscience et

• Speaker #3

  de sa parole aussi c'est ça c'est très pertinent le rappeler rappeler parce que par exemple moi je repars sur moi j'ai pas une relation fixe avec quelqu'un donc du coup ça m'arrive quand je rencontre quelqu'un bon ça ne varie pas tous les jours non plus mais il y a quand même des moments et en fait tu es dans l'intime et la personne va toucher ton caté ou ton capteur et là tu es là en mode putain j'ai un diabète et c'est ok et c'est en mode bon bah oui je l'ai l'intrus qui est là et pourtant je le vis pas mal là on parle d'être diabétique mais il y a aussi toutes les fois où c'est juste

• Speaker #8

  une contrainte, genre on a mal dormi, on a expliqué qu'on a mal dormi parce qu'aujourd'hui c'est accepté, j'ai fait une insomnie. Par contre, dire moi j'étais en hypo ou juste j'étais pas bien dans mon corps, on sait que c'est lié au diabète. Et puis sur les moments aussi un petit peu contraignants, enfin même pas qu'un peu contraignants, je pense par contre c'est même important de le dire. Dire par exemple là, moi ça m'arrive souvent, si je vais voir des amis, il faut que j'aille faire des courses, il faut que j'aille acheter des jus, des compotes, des machins. Mais je leur dis maintenant, je leur dis, il faut qu'on fasse ça, ça doit être dans le programme, parce que sinon, c'est la galère. C'est là où, des fois, c'est nécessaire de le dire, quoi. Pour passer un bon moment, on le vit mieux. Et je pense que plus on en parle aux gens qu'on aime, mieux on le vit, parce qu'on redevient... Enfin, moi, je dis on redevient normal, parce que moi, j'ai découvert à l'âge adulte, et il y a beaucoup de gens que je côtoie où je n'avais pas de diabète, donc ils m'ont connu sans. Et donc, pour retrouver cette... cette relation totalement équilibrée qu'on avait, il faut mettre le diabète dedans. Il faut qu'ils comprennent, qu'ils acceptent et que les contraintes, pour eux, ça soit aussi pour qu'ils le prennent.

• Speaker #2

  C'est ce qu'on disait tout à l'heure, le fait de le dire, ça peut avoir provoqué un changement chez l'autre et parfois même un changement, enfin même pas parfois, souvent un changement positif et comme tu dis, c'est assez joli ce que tu dis de redevenir normal.

• Speaker #8

  Oui, moi je... Moi, je le dis comme ça, parce que j'ai découvert à 24 ans, et du coup, forcément, c'est faire le deuil. Moi, je sais qu'avec la psy, on en a beaucoup parlé, de se dire qu'il faut faire le deuil de sa vie d'avant. Il y a des choses dans son identité qui ne sont plus définissables de la même façon, faisables de la même façon. Et donc, forcément, on doit se reconstruire avec. C'est vraiment une question de ça.

• Speaker #1

  Le dire, je trouve que ça... aide aussi à accepter. Tu vois, expliquer aux gens, ça permet aussi de me dire, maintenant, je suis comme ça.

• Speaker #2

  Parce qu'on s'entend en parlant, on s'entend se définir, quelque part.

• Speaker #1

  Moi, ça m'a vachement aidée. Dès le début, j'en ai parlé et j'ai rendu les choses normales.

• Speaker #2

  Donc, d'en parler, c'est aussi... Ça dit aussi quelque chose de où on en est avec son diabète ?

• Speaker #8

  Ah bon ? Oui.

• Speaker #2

  Et c'est pas une fois pour toutes, c'est-à-dire qu'il y a des moments où ça va et d'autres où ça va pas, c'est pas une fois pour toutes. Et c'est aussi pour ça que parfois on en parle, parfois on en parle pas. Et que, en revanche, de le montrer, c'est autre chose parce qu'on le contrôle pas toujours.

• Speaker #7

  J'ai un exemple typique,

• Speaker #3

  c'est que là, dans le conseil JAD, je me suis clairement lancé à fond et je pense vraiment que ça va avec ma période de diabète, ça va mieux. Je m'en rends compte et en fait, je m'en rends compte en en parlant là.

• Speaker #7

  Moi le fait d'avoir rencontré d'autres Patient DT1, ça c'est hyper libérateur d'être avec ses pairs. C'est aussi un coup de boost pour se dire, ok, je ne suis pas toute seule. Et ouais, en fait, j'ai le droit de le montrer si je veux, de ne pas le montrer si je ne veux pas. Je pense que ça, ça peut vraiment être un déclic pour énormément de personnes.

• Speaker #0

  Parole de type 1 est un podcast proposé par Minimed. Il est disponible sur toutes les plateformes. Alors pour que la parole continue de tourner, Parlez-en autour de vous.