Transcription

• Speaker #0

  Un événement ouvert au public consacré au diabète de type 1 organisé par Minimed et la JD, c'est ce qu'on souhaite vous faire revivre avec le podcast Parole de type 1. Dans cet épisode, on vous invite à une discussion sur scène intitulée « Moi et la boucle semi-fermée, une rencontre imprévue » .

• Speaker #1

  Merci pour cet accueil chaleureux. Tout va bien ? Au micro marche ?

• Speaker #2

  Vous n'aviez pas un rose ?

• Speaker #0

  Merci à tous les trois d'être là, c'est super. On va parler de la rencontre avec la boucle, un moment forcément important, qui a un avant, un après, des conséquences peut-être. L'idée, c'est de faire un partage d'expérience pour tous les gens qui sont là et puis les gens qui vont nous écouter. Je vous présente très rapidement, puis je vous laisserai compléter ce que j'aurais oublié. On a d'abord, à ma droite, Aïcha. Vous êtes maman de deux jumeaux qui ont chacun été diagnostiqués l'un à 3 ans, l'autre à 7 ans. C'est une vraie saga familiale, en tout cas c'est comme ça que vous nous l'avez présenté. Vous pouvez nous raconter ça. À vos côtés, Arnaud Coigné. Arnaud, tu as 29 ans ?

• Speaker #1

  27.

• Speaker #0

  27 ans, pardon, ça commence très mal.

• Speaker #1

  Un jour 29, mais...

• Speaker #0

  Ça va, ça va venir. Tu es membre du conseil des JAD et tu es directeur de Colo, entre autres choses, mais en tout cas pour ce qui nous concerne, c'est la chose importante. Et à tes côtés, Virginie Peuset, que certains et certaines d'entre vous connaissent peut-être, sous le nom d'Aubépine. Tu es la créatrice du Jardin d'Aubépine. des accessoires pour les capteurs, les pompes. Merci d'être là et tu nous raconteras aussi comment la rencontre s'est passée avec la boucle, pourquoi, au cours d'un événement plutôt heureux, ou en tout cas en préparation d'un événement heureux. Spoiler alert. On va commencer par Aïcha. Racontez-nous un peu cette saga de la rencontre avec la boucle, en tout cas pour vos fils. Comment l'histoire commence ?

• Speaker #3

  Alors déjà, merci de nous accueillir dans ce lieu. C'est vrai que la thématique, c'est une rencontre imprévue, on en a parlé, et c'est assez complexe parce qu'en fait, quand on diagnostique un enfant ou un adulte avec un diabète, on lui apprend à tout prévoir. Pas de place à l'imprévu pour la technologie, pour le quotidien, il faut tout envisager au quotidien. Donc dans le cas de mes enfants, la rencontre a été en deux temps. Prévu puis imprévu parce qu'effectivement, ils ont choisi de faire une pause. Je vous avais dit un peu comme un arrêt du tabac. On tente et puis après, on se dit que finalement, c'était bien. Et ils sont revenus à la pompe six mois après. Et cette rencontre a été plutôt tardive puisque vous l'avez préliminé. Donc, diagnostic à 4 et 7 ans. Et finalement, la décision de passer sous pompe a été faite plutôt à l'adolescence parce que finalement, ça devenait... complexe à gérer avec un schéma basal-bolus. D'accord.

• Speaker #0

  Donc l'idée, c'était plutôt la simplification, même s'ils avaient pris l'habitude et pris le pli pour eux d'être sous stylo avant ça.

• Speaker #3

  Simplification, mais je dirais surtout efficacité parce que quoi qu'on en dise, avec un bon usage d'une technologie, on arrive quand même à un meilleur équilibre que seul.

• Speaker #0

  On va pouvoir le voir plus haut.

• Speaker #3

  C'est mon expérience parce que chacun a son expérience ici.

• Speaker #0

  On va le voir en détail. Arnaud, toi, ton expérience, tu avais des amis qui t'ont recommandé la boucle et malgré tout, tu as attendu assez longtemps. Tu peux nous dire à quel moment est-ce que c'est arrivé et pourquoi ?

• Speaker #1

  Moi, j'ai un diabète depuis l'âge de mes 9 ans. Du coup, j'en ai 27.

• Speaker #0

  Je le redirai une troisième fois tout à l'heure comme ça pour corriger mon erreur.

• Speaker #1

  J'ai la boucle fermée depuis seulement un mois. J'ai la pompe depuis un an parce que je voulais passer en boucle fermée. Mais j'ai été au stylo pendant 17 ans parce que je ne voulais pas dépendre de quelque chose qui était en dehors de moi. Je voulais que mon diabète, ce soit mes propres ressentis de mon corps. Sauf qu'à un moment, je me suis dit que tous mes amis de la JD me disaient « la boucle fermée, c'est top, on est beaucoup mieux équilibré, etc. » Donc, je l'ai posé depuis un mois et effectivement, ce qui est intéressant, c'est que je n'ai pas lâché mon corps. Je fais toujours hyper attention, mais ça m'a... permis de lâcher au niveau du mental. J'ai l'impression d'être, c'est très bizarre de dire ça, d'être un peu moins diabétique depuis que j'ai la boucle fermée. Parce que, vraiment, je suis plus équilibré. Et pourtant, je regarde beaucoup moins mes courbes. Et je me fais confiance à moi, mais je fais aussi confiance à ma pompe maintenant. Beaucoup moins.

• Speaker #0

  Donc, t'as relâché la pression ou tu t'étais mise toi-même, finalement ?

• Speaker #1

  C'est ça. En faisant la même chose que ce que je faisais avant, j'ai un diabète plus équilibré depuis la boucle fermée. Donc, ça fait un mois, c'est récent. Mais en un mois, j'ai vraiment vu une transformation. Je me sens plus apaisé en l'espace d'un mois.

• Speaker #0

  On va reparler un peu de ça, de ce que ça a changé dans vos vies ou dans la vie de vos enfants. Aïcha, dans la vie de vous en tant que maman, et puis dans leur vie à eux aussi. Avant ça, Virginie, dis-nous un peu, toi, les circonstances qui t'ont poussé à passer à la boucle fermée.

• Speaker #2

  Alors il y a eu un élément déclencheur, c'était celui de mettre en place un projet grossesse. Et ça faisait des années que j'avais une hémoglobine glycée supérieure à 7, qui est déjà très bien, mais pour programmer une grossesse c'est mieux. En général on préconise d'être aux alentours de 6-5, et c'est quelque chose que je me sentais incapable de faire, parce que des années à... à être au-dessus. Et du coup, c'est ce qui m'a vraiment donné envie de sauter le pas de la boucle fermée. Et c'est ce qui m'a aidée à très rapidement mettre en route ce beau projet.

• Speaker #0

  Quand tu dis que tu pensais ne pas être capable de le faire, ça veut dire que tu t'étais mis une pression toi-même pour le contrôle de ta glycémie, que tu as pu relâcher un peu une fois que tu es passée à la boucle ?

• Speaker #2

  Oui, complètement, parce que c'était plus... Je n'ai jamais été dans le sur-contrôle de mon diabète, mais la boucle fermée m'a permis de gérer toutes ces petites tâches quotidiennes que je ne prenais pas forcément le temps d'appliquer pour que l'hémoglobine glycée baisse. Et là, ça a été une grande aide, toutes ces petites actions quotidiennes pour m'aider à avoir une meilleure hémoglobine glycée. en continuant mon rythme que j'avais avant la boucle.

• Speaker #0

  Donc, projet de grossesse, un élément déclencheur très clair et un résultat qui est à la fois sur ta glycémie et à la même temps sur ton quotidien aussi, puisque tu parlais de temps gagné, c'est ça ?

• Speaker #2

  Oui, oui. Alors, effectivement, la charge mentale, en fait, elle était déjà presque plus là, je veux dire pour ma part, vu que je n'ai jamais été dans l'hyper contrôle. Mais oui, c'était un gain de temps parce que forcément, l'hémoglobine glycée a baissé beaucoup plus vite que ce que j'aurais pu penser. Donc, un projet qui a pu être mis en route plus rapidement. Et oui, je ne reviendrai plus en arrière.

• Speaker #0

  C'est ce que tu nous as dit déjà, quand on s'est parlé avant cet échange. Arnaud, Virginie a parlé de contrôle, toi aussi tu as parlé de contrôle. Tu peux nous dire un peu ce rapport avec le contrôle, comment ça évolue entre l'avant et l'après ?

• Speaker #1

  Je dirais que moi, j'ai fini par tomber dans le sur-contrôle et pourtant, je n'étais pas équilibré. Enfin, pas équilibré, qu'est-ce que ça veut dire ? Je n'étais pas à 70% dans la cible et je n'étais pas mal non plus. J'étais à 55%, mais pour moi, ce n'était plus assez. Je faisais trop d'efforts pour. Et sur la dernière année, j'ai eu une très belle année avec plein de belles choses. Et moi qui ai toujours plutôt bien vécu mon diabète depuis que je l'ai, j'avoue que depuis 2-3... voire 4 ans, c'était devenu de plus en plus difficile d'accepter d'avoir le diabète et je me disais ça m'empêche de faire les choses par rapport à tes choix de vie j'ai décidé de partir voyager de vivre en saison c'était plus un rythme stable ou mine de rien quand on a une vie stable c'était plus facile pour moi d'équilibrer parce que je me levais aux mêmes horaires, je mangeais les mêmes choses et là ça fait un mois du coup et en vrai depuis un mois je sens plus ce sur contrôle là je l'ai lâché. Typiquement, je me suis endormi cette nuit-là en changeant mon capteur à minuit parce que j'ai eu un souci. Avant, j'aurais attendu 3h du matin. Là, je me suis endormi. Et ce matin, je me suis réveillé, j'étais bien. Tu lui as fait confiance. Je lui ai fait confiance, comme toujours. Comme toujours depuis un mois, depuis 3 semaines quand même.

• Speaker #0

  Et ça, c'est nouveau. Ça change quand même énormément, même la perception que tu as de ton diabète. Au quotidien, ça change parce que tu passes moins de temps à toi-même être dans le contrôle. Mais je pense qu'au fur et à mesure, Le rapport que tu as avec ta vie et ton diabète va évoluer énormément encore. Là, c'est encore très juste un mois, mais déjà,

• Speaker #1

  j'ai l'impression que tu as des gros changements. Je dirais que j'ai retrouvé un rapport sain avec ma maladie que j'avais perdue ces dernières années. Où je me dis que c'est vraiment OK de l'avoir parce que c'est plus facile.

• Speaker #0

  C'était un ras-le-bol, en fait, c'est ça ?

• Speaker #1

  Oui, je pense que c'est vraiment le terme. Je pense que c'est vraiment le terme et je disais toujours, mais ça va, c'est qu'un diabète. Ça fait des années que je dis ça. Ça reste une maladie lourde, compliquée. Et je pense que c'était pour me rassurer, là, à la fin, c'était vraiment devenu un ras-le-bol. Sans m'en rendre compte vraiment, et le fait de partir en séjour de vacances à la JID, etc., c'était quand même un des rares endroits aussi où on est tous diabétiques, et c'est un peu plus facile. Sauf que quand je l'avais pu, là, depuis quelques années, enfin, j'avais toujours les séjours, mais depuis quelques années, ça devenait encore plus difficile qu'avant. Les séjours ne me suffisaient plus, entre guillemets.

• Speaker #0

  Oui, et même en tant que directeur de colo, est-ce que... La manière dont tu approchais les choses avec les ados que tu encadres, est-ce que ce ras-le-bol a un moment aussi affecté la manière dont toi-même tu ressentais les choses ?

• Speaker #1

  Je pense que j'arrivais à séparer le professionnel de la maladie. C'est que mine de rien, on va en séjour pour s'occuper des jeunes, donc c'est ça le plus important. Mais par contre, j'ai pris des jeunes. C'est-à-dire que les voir en boucle fermée, les voir comment ils géraient par rapport à leur diabète. c'est aussi quelque chose de rassurant pour soi-même. Et même si on part pour eux, et il faut partir en séjour pour eux, parce que si on part pour nous, c'est un problème, ça reste que c'est un petit peu réconfortant pour nous, mine de rien. Mais ça ne changeait pas mon rapport, parce que pendant l'espace de deux mois, ou je pars souvent deux, trois mois, ça restait un endroit où je devais m'occuper d'eux. Et mine de rien, en séjour, on s'occupe un peu moins de son propre diabète. On s'occupe de celui des autres, mais on lâche un peu le nom.

• Speaker #0

  C'est une petite parenthèse, mais finalement, sur le moyen terme, ça ne changeait pas les choses par rapport à ton rapport à toi au diabète.

• Speaker #1

  C'est ça. Et je dirais que là, la boucle fermée, ça va me permettre de gérer le diabète des jeunes. Enfin, ce n'est pas moi qui le gère, attention. Mais de m'occuper d'eux en séjour et de m'occuper de moi aussi. De m'occuper de mon diabète, que je faisais peut-être un peu moins.

• Speaker #0

  Ok, super. Aïcha, je reviens vers vous. Dites-nous un peu ce que ça a changé chez vos fils. Et surtout, je ne sais pas si on l'a déjà dit, mais il leur arrive de repasser pendant certaines phases à quitter la boucle. Est-ce que ça veut dire que ça n'a pas changé tant de choses que ça ? Ou est-ce que ça veut dire autre chose ?

• Speaker #3

  Alors, je les ai éduqués ou autonomisés. D'ailleurs, merci Arnaud, ça me rassure, parce que mes enfants font des séjours à JD. De savoir que tu t'en occupes bien, c'est plutôt rassurant. Avec plaisir. Alors, moi, je les autorise. Ils ont droit à la déconnexion. Je sais que les médecins n'aiment pas trop, désolé, mais c'est leur corps. Je les autorise, quand c'est les vacances et que les capteurs, les cathéters se déconnectent tout le temps, ça perturbe leur plaisir et leur joie de vivre. Donc l'idée, c'est de dire qu'il y a un moment où, une semaine, quinze jours, on est à la plage, vous avez le droit d'eux et c'est même plus simple pour vous, vous repassez au stylo. C'est vrai que quand on a une routine, je suis d'accord, c'est beaucoup plus facile. avec leur vie d'ado, c'est vrai que le passage à la pompe et à la boucle leur a permis quand même beaucoup plus de liberté. Ils ne se lèvent pas à 8h le week-end, ils se lèvent à 11h. Donc c'est vrai que ça leur a donné plus d'autonomie au quotidien dans leur pratique.

• Speaker #0

  Comme tout ado finalement.

• Speaker #3

  Exactement. Donc ça leur a permis une meilleure gestion. Autre petite anecdote, on n'en a pas parlé, mais mes enfants pratiquent le ramadan depuis un an, et c'est vrai que la boucle fermée a été... été vraiment une vraie solution pour les aider à gérer cette période un peu compliquée avec, effectivement, l'accord de l'équipe médicale, bien entendu.

• Speaker #0

  Ça serait un très beau sujet à creuser sur l'information que vous avez eue, on en parlera peut-être tout à l'heure, dans l'autre séance, l'information pour se préparer, pour bien le travailler en collaboration avec le médecin.

• Speaker #3

  Imprévu, on disait, une grossesse, le quotidien, ça se prépare tout le temps avec un diabète, quand on vit avec un diabète.

• Speaker #0

  Donc ce droit à la déconnexion, est-ce que si on le pousse trop loin, en tout cas pas si on pousse ce droit à la déconnexion-là, mais si on pousse un peu la perte de contrôle dont on parlait tout à l'heure, Virginie, est-ce que toi tu sens que tu dois quand même pas trop perdre de vue ton diabète ?

• Speaker #2

  Alors oui, il y a des fois, j'avoue, que je m'en préoccupe moins. Et il y a des périodes où, par exemple, j'ai été souvent en hyperglycémie et que je laissais trop... Ma pompe essayait de gérer toute seule. C'est une période où je ne sais pas trop ce qui s'est passé. Il y a eu des petits problèmes de glycémie et je me suis trop reposée sur la pompe alors que j'aurais dû essayer de modifier certains débits vasaux par exemple. Quelles conséquences ça avait ? Les hyperglycémies un peu trop fréquentes. Et ça joue aussi forcément sur la charge mentale qui revient un peu, parce que le fait de savoir qu'on est en hyper, on n'a plus une relation saine, comme tu disais, avec son diabète, parce qu'on a cette hyperglycémie qui trotte dans la tête. Mais j'avoue qu'il y a des moments où on sait que la boucle ne peut pas tout gérer à la perfection. Quand on passe sous boucle fermée, il faut le savoir, que ça ne va pas être tout beau, tout rose tout le temps, qu'il va y avoir des moments où... il faudra reprendre quand même un peu les rênes. Et j'avoue, ça arrive, il y a des périodes où j'ai flemme, clairement. Et la pompe n'est pas forcément là pour rattraper le truc. Et à un moment donné, il faut se dire, OK, là, tu vas retravailler avec ta pompe et la boucle pour que ça reparte au mieux.

• Speaker #0

  Mais de la même manière qu'on a le droit à la déconnexion, en tout cas avec l'avis des médecins, on a aussi peut-être le droit à la flemme. C'est un peu ce que tu dis, je crois que j'ai entendu Coralie dire ça une fois, il me semble.

• Speaker #2

  Je pense qu'on ne peut pas être tout le temps dans le contrôle permanent et que des fois, on sent qu'on a besoin de lâcher et se dire, encore une fois, il ne faut pas que ça dure trop longtemps. Mais c'est humain, je pense, d'un moment se dire, ok, là, non, je n'ai pas envie, flemme.

• Speaker #0

  Arnaud, je parlais au départ des amis qui t'avaient donné des recommandations. tous les deux, peut-être qu'on vous entendait parler auprès d'autres jeunes adultes. Quels sont les messages qui reviennent ? Vous avez chacun des expériences différentes du passage à la boucle, de pourquoi, et peut-être ce que ça a changé, il y a des choses en commun, mais il y a aussi des différences en fonction de vos modes de vie. Qu'est-ce que vous entendez fréquemment, soit dans les obstacles au passage, des réticences, ou des changements que ça a pu opérer ? Au contact avec les ados en particulier, j'imagine que même si vous oubliez le diabète et que vous le mettez de côté le temps de la colo, malgré tout, il continue à faire partie du quotidien.

• Speaker #1

  Moi, je dirais que l'un des problèmes de la boucle fermée, c'est que du coup, on est très vite repassé au début à faire attention aux chiffres tout de suite. On a tout de suite dit, la boucle fermée, oh là là, c'est super, notre hémoglobine, elle est à 6,5. Pour moi, ce n'est pas la bonne solution de penser comme ça. Parce que typiquement, comme on le voit, on séjourne avec les ados, avec les jeunes et avec mes amis aussi qui sont diabétiques. Le plus important, et moi c'est comme ça que je le ressens là, c'est le poids mental que ça enlève. La tendance revient vers ça, on parle beaucoup plus du poids mental actuellement, mais au tout début j'ai beaucoup entendu le « ça fait baisser l'homoglobine qui est super » . Alors oui c'est super, malgré tout, si c'était juste ça et qu'il y avait un poids mental énorme, ça ne changerait rien, selon moi, ça ne changerait rien du tout. Ce qui est super, c'est que ça allège beaucoup de diabétiques de type 1, que ce soit les jeunes, les ados. Ils m'en ont parlé. Moi, un de mes amis, je suis parti au Japon avec lui. Je n'avais pas encore la boucle fermée et je voyais l'impact que ça avait sur lui. Pour lui, c'était plus facile. Il me disait que ça m'a changé un peu la vie depuis que je l'ai.

• Speaker #0

  J'en profite. Est-ce que c'est ça qui t'a motivé à faire le voyage que tu as fait juste après la pause de la pompe ? Tu peux en parler de ça ?

• Speaker #1

  Je l'ai fait juste avant.

• Speaker #0

  Mais qu'est-ce que tu as fait juste après, le jour même ?

• Speaker #1

  Ah oui, pardon, je suis parti au ski. J'ai posé la boucle fermée le 16 décembre et je suis allé au ski le 17 décembre. Parce que je me suis dit, encore plus avec la boucle fermée, je le pensais déjà comme ça, mais on peut tout faire avec un diabète. Et vraiment, j'ai eu aucun souci et elle m'a accompagné beaucoup mieux que ce que j'avais avant et je lui ai fait confiance très rapidement. La seule question que je me pose, et c'est marrant, c'est en écoutant ce qu'on dit depuis tout à l'heure, et je me rends compte, c'est que je suis... J'essaie de garder un contrôle parce que dès que je perds mon capteur ou que j'ai une déconnexion du capteur, là je sens que je suis plus en panique qu'avant. Alors qu'avant c'était en mode « ok, c'est pas grave, j'ai pas de capteur pendant une journée, je vais m'en sortir » . Là je suis en mode « ça me sort de la boucle, c'est trop relou » .

• Speaker #0

  Donc c'est une dépendance finalement à l'aspect autonomie et technique du dispositif. Parce qu'avant ce contrôle tu l'avais mais c'est toi qui le ressentais. « J'ai perdu mon capteur, c'est pas grave, je vais m'ajuster moi-même » .

• Speaker #1

  C'est ça. alors que là la boucle fermée elle s'ajuste très souvent facilement et c'est un point en moins donc c'est super mais c'est vrai que là je me dis hier je l'ai pas eu pendant 2h j'étais à 4g alors que je pense que j'aurais réagi plus vite avant donc là pour le coup en y réfléchissant c'est peut-être ça les premiers défauts que j'ai pour l'instant.

• Speaker #0

  C'est très récent pour toi ça fait un mois donc c'est encore une histoire qui s'écrit même si t'as déjà poussé dans les limites en allant au ski il va y avoir les colos cet été aussi sans doute ou à partir du printemps peut-être, qui vont à nouveau te mettre dans une situation nouvelle par rapport au dispositif. Aïcha, je reviens sur la confiance, la responsabilisation. Vous nous avez raconté une anecdote aussi quand on s'est parlé. Il arrivait de la même manière qu'Arnaud. Tu paniques, mais avant il t'arrivait de perdre ton capteur et puis ce n'était pas très grave. Il arrivait à vos enfants d'oublier leur pompe chez eux.

• Speaker #3

  Ça arrivait il n'y a pas très longtemps. Tout simplement, ils se déconnectent pour la douche et ils partent à l'école sans la pompe. évidemment en oubliant son bolus du matin mais ça, j'ai beau répéter tous les matins c'est pareil et donc je l'ai entendu sonner évidemment, on s'habitue à ces bips on commence à reconnaître ça c'est la pompe et donc j'ai fait mon job de maman, j'ai pris la voiture je l'ai amenée à l'école et puis j'ai pas disputé parce que je sais que ça arrive et ça je pense que c'est important de ne pas le culpabiliser parce que comme on le dit, c'est lourd comme pathologie, il y a beaucoup de contraintes même si les pompes ont facilité le quotidien, il y a quand même C'est des enfants qui grandissent très vite, tout le monde le sait, qui deviennent matures très vite. Donc si on peut les aider tout en gardant son rôle de parent, d'apprentissage, d'autonomie. Mais du coup, là, je ne l'ai pas disputé, mais ça, ça arrive. Ça a dû m'arriver deux fois par an.

• Speaker #0

  De rapporter la poche.

• Speaker #3

  Même s'ils ont leur trousse d'urgence à l'école, ça arrive.

• Speaker #0

  Et eux, ça fait longtemps qu'ils l'ont, en plus. Ça fait au moins sept ans. Non, un peu moins.

• Speaker #3

  C'est des enfants, il faut accepter. Mais par contre, il faut leur apprendre effectivement à comment je gère ces situations, parce que ça peut arriver en voyage, en vacances. L'idée, c'est qu'ils aient ces expériences pour apprendre à se débrouiller et à prendre la bonne décision. et ne pas... pas oublier, de se faire confiance, de ne pas perdre ce côté automatique. Garder l'humain derrière la technologie.

• Speaker #0

  Et ça, comment vous les habituez vers cette transition ? Parce que donc, ils ont 16 ans aujourd'hui, ils sont encore à dos, ils sont encore chez vous, etc. Il arrivera un moment où peut-être ils iront faire des études ailleurs. Et donc, il y a un passage qui va se faire entre la non-culpabilisation que vous prenez aujourd'hui, le droit à la déconnexion, etc. Et où ils seront beaucoup plus en autonomie, tout seuls sans vous. Donc à la fois pour vous et pour eux, il y a une transition à faire.

• Speaker #3

  Elle est progressive, elle est aussi grâce au séjour AGD, parce que pour moi les séjours AGD sont des vraies occasions. Pour l'instant, ils n'ont que sur le 14-17 d'apprendre à être en autonomie, mais un peu contrôlée, donc c'est un moyen de lâcher. Là, j'ai commencé ces dernières années à leur proposer de partir. Ils partent avec leur sœur qui a 19 ans, donc ils sont partis deux jours à Bruxelles. Alors on a préparé la trousse d'urgence en même temps, mais bon, je les ai lâchés parce qu'il faut qu'ils apprennent. Et puis même s'ils ont oublié un truc, ils avaient leur carte européenne, leur ordonnance dans leur sac pour pouvoir aller à la pharmacie. Donc c'est un peu petit à petit lâché. Alors je n'ai pas encore tout lâché. Les rendez-vous médicaux, la pharmacie, c'est encore moi. Et la dernière fois, je l'ai envoyé à la pharmacie, je n'avais pas le temps et il me ramène un mauvais flacon. Donc il n'a eu pas le réflexe de contrôler son ordonnance. Donc c'est petit à petit, sans essayer de s'énerver, même si ça m'arrive, je suis vraiment stressée et tout. Mais effectivement, leur dire, tu vois, tu t'es plantée, c'est toi qui le prends tous les jours, bon, c'est pas grave.

• Speaker #0

  Quelque part, c'est rassurant, vous disiez tout à l'heure qu'ils grandissaient plus vite avec le DT1, mais néanmoins, il y a des réflexes d'ado qui sont communs à tous les ados. Oublier sa monnaie au magasin, ne pas récupérer le bon produit, ce genre de choses.

• Speaker #3

  Tant qu'ils en ont conscience, parce qu'en fait, finalement, ils acquièrent très tôt, je pense que tu peux en témoigner, ils connaissent la théorie. Alors après, de savoir si c'est, comme tous les ados, une espèce de revanche et de contradiction, ou est-ce que c'est ras-le-bol, flemme. Donc, c'est difficile à savoir. On essaye de répéter les choses au quotidien, même si on nous traite de relous, de tout, mais c'est notre job.

• Speaker #1

  Si je peux juste rajouter un truc, ce qui est intéressant quand ils oublient leur pompe, c'est que je dirais qu'au moins, ils ont dans leur tête que c'est presque une partie d'eux. Et que, ok, ils l'oublient, mais parce que pour eux, c'est comme si c'était à eux. Et moi, je trouve ça super parce que c'est le diabète et il est avec nous. Donc, voilà.

• Speaker #0

  Ce n'est pas un poids externe, en fait. C'est ça, ça fait partie d'eux. Vous, Arnaud et Virginie, comment est-ce que vous avez été accompagnés ? Parce que vous êtes passés à la boucle tardivement, entre guillemets. En tout cas, vous n'étiez plus ado par rapport aux jumeaux d'Aïcha. Aïcha était là pour les accompagner, elle est toujours là. Vous, est-ce que vous avez eu un accompagnement, par exemple, avec votre médecin ? Comment s'est passée cette transition ?

• Speaker #2

  Moi, j'étais déjà sous pompe quand même. Donc, en fait, c'est avec les prestataires de santé qui nous accompagnent au mieux et comme d'habitude.

• Speaker #0

  Mais quelle discussion vous avez eue avec le médecin ? Est-ce qu'il y en a eu une ?

• Speaker #2

  Alors, moi, ça a été vraiment un déclic. vraiment avec cette histoire de mise en place de grossesse. Et du coup, ça s'est fait facilement avec l'endocrinologue qui m'a suivie pour la grossesse, parce que c'est quand même préconisé aussi d'être sous pompe insuline dans tous les cas, lorsqu'on met en place une grossesse. Et après, la question de la boucle fermée, ça ne se posait pas. C'était le mieux pour moi et pour le projet.

• Speaker #0

  Et toi Arnaud, je crois que tu nous as parlé que ça a pris un an ou deux, un an et demi ou deux, avant que vraiment tu transitionnes. Qu'est-ce que c'était cette période ?

• Speaker #1

  Déjà, je ne voulais pas de pompe avec tubulure. Du coup, j'ai été 17 ans stylo, mais j'ai eu une petite partie avec une pompe patch, mais ça n'a pas fonctionné pour moi. L'insuline, ça ne passait pas. Je n'ai jamais totalement... L'explication, mais j'avais vraiment envie d'essayer la boucle fermée avec tout ce que j'entendais, notamment pour le coup à la JD où vraiment toutes les personnes qui m'entouraient, je voyais l'effet que ça avait. Et tous les médecins qu'on côtoie et tout à la JD, mine de rien. Et il y a un moment où je me suis dit, ok, j'ai envie d'essayer le stylo. Mine de rien, c'est pareil, on part sans son stylo, on part sans ses aiguilles, on part avec le stylo mais sans l'aiguille, on part avec les aiguilles mais sans le stylo. Enfin bref, c'était interminable et je me suis dit, ok. « Let's go » . Et la chance que j'ai, c'est que pour le coup, je bosse à la JD. Et donc, même avant d'en parler avec ma diabète, mon endocrino, j'ai demandé des conseils. On m'a proposé trois pompes différentes et j'ai pu choisir avant, déjà, d'y réfléchir avant. Et mon endocrino, tout ce que je lui demande, elle dit oui parce que tant qu'elle sait que je fais attention à mon diabète, et pour elle, la boucle fermée, elle attendait que ça, que ce que je lui demande, que je la mette. Donc, pourquoi ?

• Speaker #0

  Pourquoi elle attendait que ça ?

• Speaker #1

  Parce que ça fait quand même baisser l'hémoglobine glycée. Et pour le coup, au-delà de ça, ça fait baisser l'hémoglobine glycée, ça reste important. Mais aussi, elle espérait que ça allège mon poids mental qu'elle avait vu augmenter, je dirais, depuis. Elle ne me le disait pas, mais elle me l'a dit après que j'ai posé ma pompe. Elle m'a dit une phrase qui m'a fait beaucoup de bien. Je lui ai dit, c'est super la boucle fermée, ça fait tout. Elle m'a dit, c'est pas la boucle, n'oubliez pas tout le travail que vous avez fait en amont. Donc,

• Speaker #0

  te préparer pour...

• Speaker #1

  C'est ça. Même pour tout ce que je faisais avant, la boucle fermée, elle me disait vous faites ça bien, bon, il y a des erreurs, etc. Mais elle me disait qu'en gros, je faisais attention, quoi, et que la boucle fermée, ça a permis d'accompagner ça.

• Speaker #0

  Donc, c'était une espèce de soulagement aussi pour elle, ça arrivait au bon moment, tu crois ?

• Speaker #1

  Je sais pas, peut-être pour elle, mais... Surtout pour moi, je pense, ouais.

• Speaker #0

  Aïcha, vous avez des contacts avec d'autres parents ? des discussions et vous échangez un peu vos expériences, vous avez des retours qui sont différents du vôtre.

• Speaker #2

  Alors j'échange, par exemple ce matin j'étais en HDJ sur l'hôpital où sont suivis mes enfants donc c'est l'occasion souvent de rencontrer d'autres parents et puis comme en général c'est des HDJ avec des enfants du même âge donc on retrouve les parents. Donc effectivement on a ces échanges et je pense que ça fait partie des thématiques là. Derrière la technologie il y a partager et je pense que c'est important pour les familles, les parents. C'est ce que vous faites à la JD. Il y a être inspiré, parce qu'il y a toujours des rôles modèles, des parents, des enfants qui nous inspirent pour aller plus loin ou des professionnels de santé. Et puis, il y a aussi s'entraider. Il y a l'entraide entre nous à la JD, dans les centres. Il y a vraiment une entraide à bataille, top à déguis, ou tapate au béton-stylo. Ça, on le voit souvent quand on est entre diabétiques. Il y a une entraide, une solidarité qui est très forte. Et puis, les événements. Donc, effectivement, on rencontre beaucoup de parents. On rencontre aussi parfois... Des parents qui sont en forte détresse, et c'est vrai qu'on est souvent démunis, donc je sais qu'on oriente souvent vers la psychologue. J'avais un parent une fois qui avait appelé, pour lequel on avait mis en contact, pour essayer de l'inspirer, de le motiver, mais c'est vrai que j'ai été un peu démuni et j'ai réorienté après. Mais il y a des parents qui vraiment sont bouleversés à l'annonce du diagnostic, qui ne voient pas effectivement que leur enfant, avec cette vie avec le diabète, pourra faire... au mieux, ça ne va pas, il y aura des hauts et des bas. C'est cette annonce du diagnostic qui est compliquée et j'essaie de les inspirer, de jouer mon rôle d'entraide, de partage. Mes enfants font du sport, ils vont à l'école, ils ne pourront pas être astronautes, mais en tout cas, et puis avec toutes ces innovations qu'on a vues ces dernières années, en termes de technologie, en termes d'accompagnement. Je n'aurais jamais envisagé ça quand mon enfant était diagnostiqué à l'âge de 3 ans. Au début, on se piquait. Donc, merci. Il faut garder espoir. Et puis, c'est ce que j'essaie de partager quand j'ai l'occasion de rencontrer des parents. Mais la période du diagnostic est une période très compliquée en termes de cheminement. Quand on arrive à la boucle, finalement, il y a les questions de est-ce qu'on met la boucle au diagnostic ou pas. Je n'ai pas d'avis là-dessus. Je pense qu'il faut être prêt. Il faut être... prêt, mais en tout cas,

• Speaker #0

  ça aide pas mal. J'ai l'impression, en tout cas, pour vous, la question ne s'est pas posée parce que vous étiez trop jeune ou la boucle n'était pas encore là, mais il y a une appropriation quand même du diabète par laquelle vous, en tout cas toi Arnaud, tu es passé, qui t'a servi pour le passage après. Donc passage directement à voir, je ne dis pas qu'il faut l'un ou l'autre, mais en tout cas, il y a une phase qui a été importante pour toi.

• Speaker #1

  Moi, je dirais que c'est important que... Quand on a un diabète, d'abord, c'est de comprendre comment son corps fonctionne avec le diabète. Moi, c'est ce qui m'inquiète un petit peu, comme j'avais pu en discuter, c'est ce qui m'inquiète un petit peu. Parfois, quand je vois des jeunes en séjour qui ont eu la boucle directement, ils se sentent en hypo une fois que la pompe sonne. Et du coup, ça perd cette écoute de son corps. Alors aussi, c'est le temps d'apprentissage. Mais je pense que des fois, ça peut amener ça. Et c'est aussi notre travail de leur faire comprendre que... C'est pas l'alarme, mais c'est aussi le corps. Alors l'alarme, elle sert, parce que des fois, on s'en rend pas compte, c'est vrai, mais que c'est aussi au corps, d'abord, de comprendre pourquoi il est en hyper, pourquoi il est en hypo, s'il y a de l'acétone, etc. Et par exemple, on le voit avec les parents, parce qu'ils ont fait des séjours parents-enfants à l'âge d'idée, où justement, on voit ces parents qui ont besoin aussi d'apprendre du diabète de leur enfant. Et c'est plutôt impressionnant, des fois, ils viennent et ils n'avaient jamais rencontré d'autres diabétiques adultes, par exemple. Et dans nos équipes, on recrute parfois des jeunes DT1. Moi-même, je le suis. J'ai déjà une maman qui m'a dit, pour moi, la vie était terminée. Elle a annoncé le diagnostic de mon enfant, du DT1 de mon enfant, pardon. Et de venir ici, de voir vous, adultes, faire tout ça, ça m'a dit, ça m'a ouvert les nuages. Et j'ai trouvé ça très beau. Moi, à chaque fois que je fais un séjour par enfant, je pleure. Parce que je me rends compte de ce qu'a vécu ma maman. tout ce travail-là que font les parents aussi. Et je trouve ça plutôt admiratif. Et du coup, tous ces choix de est-ce qu'on pose à la boucle fermée ou pas ? Est-ce que du coup, voilà, peut-être qu'on peut la poser directement, j'en sais rien. Moi, il n'y avait pas la question qui se posait, ça n'existait pas.

• Speaker #0

  Virginie, toi, est-ce que tu as eu des commentaires toujours dans la conversation autour du partage ? Est-ce que ta présence sur les réseaux, au moment où ton passage, je ne sais pas si tu as d'ailleurs rendu public ton passage à la boucle, et si à ce moment-là, ou en tout cas depuis, tu as eu des commentaires, des questions ?

• Speaker #3

  Alors oui, je suis beaucoup moins active sur les réseaux sociaux depuis que j'ai ma fille. Mais sinon, oui, j'ai beaucoup partagé autour de ça. Et j'ai eu beaucoup de questions parce qu'il y a beaucoup de personnes qui ne savent pas ce que c'est ou qui se posent la question de savoir s'ils y ont droit, savoir si c'est obligé quand on veut mettre en place un projet de grossesse. Donc, j'ai pas eu... des questions en particulier, il y avait vraiment de tout. Mais c'est aussi... Moi, ça m'a fait beaucoup de peine de voir que certaines personnes n'osaient pas mettre en place un projet grossesse parce que certains professionnels de santé leur interdisaient en tant que diabétiques, et qu'ils ne proposent même pas des solutions comme la boucle fermée ou autre pour essayer d'avoir une meilleure hémoglobine qu'il y ait. C'est possible. Et il y a plein de femmes qui pensent qu'elles n'auront pas le droit d'être enceintes un jour. Et c'est plus ça que j'ai eu comme retour, malheureusement. Alors que j'ai eu un bébé, ça s'est très bien passé. On est plein de femmes à avoir de très beaux bébés.

• Speaker #0

  Alors, on n'a pas de médecin ici pour rebondir, mais peut-être qu'on le fera tout à l'heure sur la session sur l'information, parce que ça fait partie un peu de l'information, quelle information est donnée à ce sujet, quelle est la perception des futurs mamans. Et donc, on pourra vous laisser réagir peut-être à ce moment-là sur les propos de Virginie. Qu'est-ce que, dans le futur, peut-être pour anticiper un peu sur certains des ateliers, puisqu'on parlait de l'évolution, ça n'existait pas quand vos enfants ont été diagnostiqués, il a fallu s'habituer. Qu'est-ce que vous attendez d'une évolution future ?

• Speaker #2

  En évolution future réaliste de dont on parle, c'est comme mes ados oublient leur bolus repas comme beaucoup d'ados. Ce serait de pouvoir avoir des algorithmes qui puissent mieux anticiper et pas uniquement rattraper les retards de les oublis de bolus. Donc ça, c'est vrai que ce serait un vrai plus. Après, dans les trucs futuristes, même si je sais que ça commence, c'est pouvoir guérir du diabète, évidemment.

• Speaker #1

  Pardon ? J'essaie de ne pas croire à la guérison du diabète parce que je me dis, je vais vivre avec. Si un jour c'est possible, ça serait super, mais pour l'instant ça va. Mais moi, c'est plus devoir changer tout le temps son cathé, son capteur. C'est quand même ce qui nous rappelle à chaque fois qu'on est diabétique, pour le coup, d'avoir tout ce matériel énorme. Il faut se rendre compte de tout le mat, tout ce qu'il faut pour un changement, de pouvoir partir. C'est ça le problème pour moi. le diabète, on peut pas non plus partir librement, quand je pars en voyage la plus grosse galère c'est quoi ? c'est le diabète quand je pars mine de rien juste dans le sud de la France, la plus grosse galère faut penser à quoi ? au diabète j'ai pas de slip c'est pas grave, je vais me débrouiller j'ai pas mon matériel pour changer ma pompe je vais me débrouiller mais ça va être plus compliqué ça va plus me stresser,

• Speaker #0

  donc je dirais ça c'est limitant aujourd'hui dans tes perspectives à court terme de voyage ?

• Speaker #1

  j'aimerais partir un an à l'étranger j'aimerais partir un an Merci. plus d'un an là, mais je retarde et je vais prendre beaucoup de temps pour le préparer par rapport au diabète. Je pense que le diabète m'a donné un courage dans la vie pour plein de choses, mais aujourd'hui, ça m'empêche un petit peu de faire les projets totalement à 100% que j'ai envie de faire. C'est pas grave, c'est comme ça et je m'adapte. Mais voilà, quelque chose qui faciliterait encore plus, notamment au niveau de ce matériel dont on a besoin pour la pompe, pour les changements, pour etc.

• Speaker #0

  toute la logistique.

• Speaker #1

  Ouais, c'est plus sur ce côté-là.

• Speaker #0

  Virginie ?

• Speaker #3

  Moi, c'est compliqué de répondre parce que du coup, j'ai été diagnostiquée à l'âge de 10 ans. Je suis un peu passée par toutes les étapes. Je vois que ma charge mentale s'est quand même allégée au fur et à mesure. Alors certes, il y aurait plein de choses à innover, à miniaturiser. Il y a plein de choses qui se font actuellement. Mais en fait, moi, ça ne m'a pas empêchée de faire quoi que ce soit. Alors, moi, je ne suis pas amenée à partir des mois à l'étranger ou autre. Donc, c'est vrai que dans mon quotidien, c'est vrai que c'est plus la charge mentale. Mais encore une fois, pour rebondir sur le sujet, ça m'a permis d'avoir un enfant.

• Speaker #0

  C'est un beau projet aussi. Ce n'est pas un voyage, mais c'est quand même un beau projet.

• Speaker #3

  Voilà, mais ça ne m'a pas empêchée de le faire. Mon diabète n'a jamais été aussi bien équilibré que pendant que j'étais enceinte. À l'heure actuelle, je rencontre des personnes incroyables. Mon métier est lié à ça et j'aide en fait à amener du beau. dans la pathologie et avec les dispositifs. Donc, c'est vrai que j'ai du mal à répondre concrètement à la question de ce que j'aimerais améliorer.

• Speaker #0

  Pour l'instant, le saut est déjà tellement grand que c'est déjà super comme ça.

• Speaker #3

  Je ne me vois pas, même s'il n'y a plus ce projet-là, en tout cas pour l'instant, je ne me vois pas revenir en arrière parce que certes, même si ça ne fonctionne pas toujours au top à 100%, et ça, il faut bien encore une fois en avoir conscience en amont, Non, la charge mentale, elle est presque envolée. Je ne vais pas dire ça non plus. Et j'ai bien aimé ce que tu as dit avec le fait de vivre plus sereinement avec son diabète, si je ne dis pas de bêtises. Et c'est ça, en fait. Même si moi, je n'ai jamais été dans l'hyper contrôle, mais on se sent beaucoup plus serein. On sait que la technologie est là pour nous accompagner et pour faire les vérifications que nous, on n'a plus besoin de faire. Et ouais, non, je ne reviendrai pas en arrière.

• Speaker #1

  C'est comme aussi le diabète. Malheureusement, c'est un choix de est-ce qu'on le subit ou est-ce qu'on s'en sert pour faire une force. Parfois, il y a des gens qui le subissent et ils vont le subir toute leur vie. Malheureusement, ils feront ce qu'ils peuvent. Mais voilà, moi, je me pose parfois la question de qu'est-ce que je ferais si je n'avais pas eu le diabète ? Ça serait quoi ma vie ? Parce que c'est devenu 50% de ma vie. En fait, je pars en colo tous les étés. Enfin, je ne sais pas si j'aurais fait ça. C'est bête, mais en séjour de vacances. Pardon, Karine. Mais je pars en séjour de vacances. et la moitié de ma vie c'est ça aujourd'hui la moitié de mes amis, les trois quarts de mes amis donc c'est très quoi ma vie sans le diabète ? Je sais pas.

• Speaker #0

  Ça va te laver Virginie ? De toute façon tu ne pleues le micro mais c'est sûr. T'as un dernier mot ? Non ? C'est bon, t'avais fait une belle conclusion tout à l'heure.

• Speaker #3

  C'est vrai, on se pose la question mais on se pose des fois la question est-ce que si on disait que t'avais plus de diabète si on avait le choix de choisir à rester diabétique ou non. La question est quand même dure parce que ça fait partie de nous, surtout quand on a eu jeûne. Et c'est vrai qu'en fait, on a tellement forgé notre vie autour de ça, mine de rien, et même sur des projets, sur des amitiés, sur des rencontres, sur plein de choses. Et bien, on se dit, ouais, en fait, j'aurais une vie tellement différente et inconnue sans diabète qu'on se pose la question.

• Speaker #0

  Il y aurait peut-être plus à perdre qu'à gagner, finalement.

• Speaker #3

  C'est peut-être fort, mais des fois, je pense qu'on peut se poser la question.

• Speaker #0

  Merci beaucoup.

• Speaker #1

  Merci à tous les trois. Parole de type 1 est un podcast proposé par Minimed. Il est disponible sur toutes les plateformes.

• Speaker #0

  Alors, pour que la parole continue de tourner, parlez-en autour de vous. À très vite.