Transcription

• Elsa Trinquesse

  Il y a un moment dans notre parcours de patient où l'on entend parler d'un dispositif de perfusion pour la première fois. Et parfois, on a cette sensation étrange, que tout va trop vite, que la décision est déjà prise, qu'il suffit de signer et de suivre. Mais comment ces choix sont-ils vraiment faits ? Qui décide ? Et surtout, est-ce qu'on a encore sa place dans tout ça ? C'est ce que nous allons explorer aujourd'hui, ensemble. Vous écoutez "Pas si impressionnant", le podcast qui parle simplement des cathéters, des chambres implantables et des picc-lines, pour comprendre ce qui se passe vraiment. Dans cet épisode, on va explorer une question qui revient souvent. Pourquoi ce dispositif plutôt qu'un autre ? Est-ce que c'est un choix réfléchi ou plutôt juste une habitude ? Est-ce qu'on peut, en tant que patient, avoir son mot à dire ? Je m'appelle Elsa et pour répondre à toutes ces questions, je suis avec le docteur Majed Ellouze. Bonjour docteur.

• Docteur Majed Ellouze

  Bonjour Elsa.

• Elsa Trinquesse

  Docteur, quand vous rencontrez un patient pour la pose d'un dispositif de perfusion, est-ce que le choix est déjà arrêté ou est-ce qu'il se construit encore avec lui ?

• Docteur Majed Ellouze

  Alors la plupart du temps, le choix a déjà été orienté par le médecin oncologue ou le médecin qui suit le patient, mais ce n'est jamais un choix fait à la légère ni au hasard.

• Elsa Trinquesse

  Et alors ce médecin, du coup, vous, vous avez déjà communiqué en amont avec lui ?

• Docteur Majed Ellouze

  Tout à fait, il y a eu une vraie concertation en amont avec le médecin responsable du dossier du patient pour l'aider à choisir le bon dispositif pour le patient.

• Elsa Trinquesse

  Donc en fait, quand le patient vient vous voir, vous le connaissez déjà un petit peu sans même l'avoir jamais vu ?

• Docteur Majed Ellouze

  Effectivement, on a déjà communiqué sur son dossier avec son médecin.

• Elsa Trinquesse

  Comment vous décidez avec le médecin, oncologue ou autre, comment vous décidez du traitement pour le patient ?

• Docteur Majed Ellouze

  Alors ce choix repose sur des critères très précis, le type de traitement, la durée. le contexte médical du patient et parfois on peut encore ajuster certaines choses avec lui en tenant compte de ses préférences, de son quotidien. C'est une décision médicale construite, pas un choix par défaut.

• Elsa Trinquesse

  Je vous ai posé cette question parce que dans les faits, beaucoup de patients nous confient quelque chose d'un peu difficile à formuler. Ils peuvent raconter parfois « moi on ne m'a pas vraiment demandé mon avis » ou alors « j'ai signé des papiers mais je n'ai pas du tout compris pourquoi ce dispositif plutôt qu'un autre » . Cette impression d'être un peu spectateur de sa propre prise en charge, est-ce que c'est quelque chose que vous observez ?

• Docteur Majed Ellouze

  Tout à fait, c'est une réaction qu'on entend souvent et elle est compréhensible. Le dispositif est effectivement choisi en fonction des besoins médicaux objectifs. On ne propose pas le même dispositif pour tous les patients. Le choix est fait selon le traitement prévu, la durée, la fragilité des veines du patient. Il y a une logique médicale derrière tout ça. Ce n'est jamais un choix par défaut, c'est un choix fait pour le patient à partir de sa propre situation.

• Elsa Trinquesse

  Il y a aussi cette idée que tout le monde reçoit le même dispositif. Est-ce que c'est vrai ?

• Docteur Majed Ellouze

  Pas du tout. Il existe plusieurs types de dispositifs, plusieurs tailles possibles pour chaque dispositif aussi. Et ils ne répondent pas aux mêmes besoins. Un patient qui a besoin d'un traitement court et intense n'aura pas forcément le même dispositif qu'un patient qui va être suivi sur plusieurs mois.

• Elsa Trinquesse

  Concrètement, qu'est-ce qui rentre en compte dans cette décision ?

• Docteur Majed Ellouze

  Alors il y a plusieurs éléments, des fois c'est un peu technique, il y a la durée du traitement certainement, la taille de la molécule administrée, il y a l'état du patient, la taille de la veine qu'on mesure sous échographie, mais aussi le confort attendu au quotidien. Un patient qui est très actif, qui travaille, qui voyage, n'aura pas les mêmes contraintes qu'un autre. On essaie vraiment de s'adapter à chaque situation.

• Elsa Trinquesse

  Il y a aussi quelque chose d'un peu plus subtil. Certains patients pourraient avoir confiance complète en leur médecin, ils ne contestent jamais, mais en fait, en eux, il y a quand même une petite voix qui dit « oui, mais moi j'ai signé, mais je ne sais pas pourquoi » .

• Docteur Majed Ellouze

  C'est justement pour ça que nous essayons toujours de prendre le temps d'expliquer aux patients. Avant de rentrer en salle, avant la pose, les patients vont recevoir des documents qui vont décrire ce qui va se passer réellement. Et surtout, c'est très important, ils peuvent poser des questions. Plus ils posent des questions, mieux c'est et ils seront beaucoup plus rassurés. Aucune question n'est trop petite, aucune n'est bête.

• Elsa Trinquesse

  Le patient peut presque même remettre en question, demander pourquoi ce dispositif et pas un autre ?

• Docteur Majed Ellouze

  Bien sûr. Plus il pose des questions, mieux c'est. Un patient qui est informé est un patient qui vit mieux sans traitement.

• Elsa Trinquesse

  Même si la décision semble déjà arrêtée ?

• Docteur Majed Ellouze

  Ce n'est pas une formule, c'est quelque chose qu'on observe vraiment au quotidien.

• Elsa Trinquesse

  Donc comprendre, finalement vous êtes en train de dire que ça fait partie déjà du soin.

• Docteur Majed Ellouze

  Exactement.

• Elsa Trinquesse

  On arrive, docteur, à la question de fond. Dans tout ce processus, elle est où la place réelle du patient ?

• Docteur Majed Ellouze

  Le patient, il reste toujours au centre. Le cadre médical existe certainement. Les contraintes, elles sont là, mais le dialogue, lui, il est essentiel. On ne fait pas les choses sans vous, on les fait avec vous.

• Elsa Trinquesse

  Même dans un environnement très médical, très technique, le patient reste quand même acteur du soin.

• Docteur Majed Ellouze

  Oui, et c'est même ce qui change tout. Un patient qui comprend, qui participe, qui se sent impliqué dans sa prise en charge, vit son traitement différemment, plus sereinement, même si des fois ça va très vite pour lui.

• Elsa Trinquesse

  Est-ce que vous diriez du coup que mieux comprendre ce choix, ça change profondément la façon dont les patients vivent le traitement ?

• Docteur Majed Ellouze

  Absolument, c'est certain. Il y a une vraie différence entre subir quelque chose qu'on ne comprend pas et traverser la même chose en sachant pourquoi. le dispositif, le geste, le traitement, tout ça est identique mais le vécu c'est différent d'un patient à l'autre. Quand on comprend on est moins dans la peur et quand on est moins dans la peur on récupère mieux forcément

• Elsa Trinquesse

  C'est à dire qu'on passe d'un moment subi à finalement quelque chose de compris

• Docteur Majed Ellouze

  Tout à fait

• Elsa Trinquesse

  Poser des questions, c'est déjà reprendre un peu le contrôle sur ce qu'on vit, sur ce qu'on comprend, sur ce qu'on choisit, même quand on a l'impression de ne pas forcément choisir. Parce que mieux comprendre, c'est déjà reprendre un peu de place face à l'inconnu. Dans le prochain épisode, nous irons encore plus loin. Nous parlerons des différents types de dispositifs, la chambre implantable et le PICC-PORT. Ce qu'ils sont, vraiment. Ce qui les différencie et comment choisir entre eux. Merci beaucoup docteur.

• Docteur Majed Ellouze

  Avec plaisir Elsa, à bientôt.

• Elsa Trinquesse

  Vous écoutiez "Pas si impressionnant", le podcast du docteur Maja Delouze, une série écrite et réalisée par Elsa Podcasts.