Transcription

• Sigrid JAUD

  Bienvenue sur le podcast Plan Aidant, le podcast des aidants. Plan A, Plan Aidant, parce que quand on est aidant, on apprend rapidement qu'il n'y aura pas de plan de vie établi, pas de plan B et qu'il faudra tout le temps s'adapter. Et qui mieux qu'un aidant peut témoigner de sa situation, de sa vie aux côtés d'un aidé ? Et qui mieux qu'un aidant peut conseiller des services qui améliorent son quotidien et celui de son proche ? Je m'appelle Sigrid JAUD, j'ai été pendant 15 ans l'aidante de ma mère qui souffrait de la maladie de Parkinson. Je suis également la cofondatrice des Aidantes & Co, une entreprise de l'économie sociale et solidaire. Nous conseillons les entreprises à mieux accompagner leurs collaborateurs aidants pour gagner en impact social. Nos objectifs, aussi bien pour les Aidantes and Co que pour le podcast Plan Aidant, c'est sensibiliser à la cause des aidants et favoriser leur inclusion dans la société. Dans chaque épisode, je dialoguerai avec des aidants engagés et positifs ou alors je chercherai à mettre en lumière des structures qui proposent un nouveau service utile aux aidants. Je vous souhaite une très belle écoute. Bonjour à tous, bienvenue sur la saison Que sont-ils devenus ? J'avais envie de savoir ce que sont devenus mes interviewés depuis 2020, pour qu'ils nous racontent où elles en sont, voir leur évolution dans leur vie personnelle, professionnelle et vie d'aidante. Aujourd'hui, je retrouve Stéphanie. Stéphanie, je l'ai interviewée dans mon épisode 5. Le fil rouge de notre échange concernait la complicité qu'on avait avec son proche qui souffre d'Alzheimer, le soutien et l'amour qu'on partage avec ses proches. Bonjour Stéphanie !

• Stéphanie Herrbach

  Salut Sigrid !

• Sigrid JAUD

  Bonjour Stéphanie ! Qu'est-ce qu'il s'est passé depuis notre épisode de 2020 ?

• Stéphanie Herrbach

  Oulala, beaucoup de choses ! Je ne sais même pas où commencer ! En 2020, on a conversé toutes les deux et j'ai trouvé ça vraiment génial et je te remercie encore. Et je trouve ça chouette aujourd'hui qu'on puisse échanger sur que sont-ils devenus, je trouve ça vraiment bien. Donc bravo à toi, belle initiative ! Alors moi, depuis 2020, l'eau a coulé sous les ponts. La première grande étape, le premier point auquel je ne peux pas couper, c'est que je ne suis plus aidante de ma maman. Malheureusement, maman est décédée il y a plus de deux ans maintenant. Sa maladie l'a vraiment rattrapée. En fait, tout s'est vraiment accéléré. Et c'est vrai qu'en étant une maladie d'Alzheimer jeune, de ce que m'ont dit les gériatres et ces médecins, c'est assez logique. C'est souvent le cas pour les... les malades jeunes. Donc voilà, maman est décédée en établissement médico-social. Donc tu vois, je suis passée aussi par une étape où j'ai dû faire en sorte de l'accompagner dans un établissement autre que sa maison. Donc notre emploi du temps a été aussi un peu bouleversé. Et voilà, je peux dire aujourd'hui que je suis une ancienne aidante, mais toujours très attachée à la notion d'aidance. Et je pense qu'on en échangera plus loin.

• Sigrid JAUD

  Exactement. Moi, ce qui m'intéresse de savoir, c'est est-ce que tu te sens vraiment comme une ex-aidante ou est-ce que ça te concerne ? Ou est-ce que tu te sens toujours concernée par ce que vivent les aidants ?

• Stéphanie Herrbach

  Alors, oui, je suis ex-aidante parce qu'aujourd'hui, si tu veux, je n'ai plus à m'occuper d'un proche en situation de fragilité. Donc, oui, je suis ex-aidante, mais je resterai toujours aidante dans mon cœur et dans ma tête. pourquoi ? Parce que je pense que c'est quelque chose que tu ne peux pas retirer de toi, et je crois qu'on en avait parlé sur le précédent épisode, on développe tellement des capacités, les fameuses soft skills dont tout le monde parle, on est tellement toujours dans l'altruisme, la bienveillance, dans la protection des autres et dans la veille aux autres, que je pense qu'on reste toujours un peu aidant au fond de soi, je pense que ça on n'y trouve pas, et surtout aujourd'hui, moi j'ai vraiment... toujours cette envie de faire partie de cette communauté d'aidants, de porter haut la parole pour les aidants, de développer des choses pour eux, et de les soutenir, et de les aider, de les accompagner du mieux que je peux. Alors on parle parfois de père aidant, on parle parfois de co-développement avec les aidants, et tout ça c'est une notion qui m'intéresse beaucoup, donc oui, je reste aujourd'hui aidante au fond de mon cœur, même si dans la logistique et...

• Sigrid JAUD

  et l'emploi du temps et le quotidien ce n'est plus le cas tu vois Steph du coup je partage complètement ce que tu dis parce que moi aussi j'ai accompagné ma maman pendant 15 ans et en fait je pense que c'est des expériences qui nous forgent aussi et qui nous forgent aussi par rapport à notre relation aux autres et à notre famille dans l'épisode qu'on a fait ensemble tu nous disais justement au niveau de la logistique et ton emploi du temps tu sais Comment tu t'organisais pour accompagner au mieux ta maman ? Et j'ai envie de te poser la question. Qu'est-ce que tu fais maintenant avec ton fils le mercredi après-midi ?

• Stéphanie Herrbach

  Alors, c'est vrai qu'avec Roméo, mon petit garçon, à l'époque, il avait 9 ans. Aujourd'hui, il a 12 ans. C'est vrai qu'on s'occupait beaucoup de ma maman. On était très occupés. On arrivait chez elle assez tôt. On faisait beaucoup de choses avec elle et pour elle. Aujourd'hui, maintenant qu'elle n'est plus là, les tout premiers temps, je suis avouée qu'avec Roméo, vous aimez. En fait, qu'est-ce qu'on va faire les mercredis ? Mais vraiment sincèrement, et pourtant, lui, c'est un jeune garçon qui est très dynamique et il a des activités le mercredi, même si on n'en avait pas parlé précédemment. Il fait du sport le mercredi, bref. Il m'a dit, mais maman, qu'est-ce qu'on va faire les mercredis ? Presque, on va s'ennuyer presque. J'ai dit, ne t'inquiète pas, on trouvera des choses à faire. Ça, c'est certain, on peut toujours s'occuper. Mais aujourd'hui, les mercredis sont quand même toujours consacrés à mon fils. qui est un jeune collégien. Je lui consacre toutes mes après-midi, parce qu'il va au collège le mercredi matin. Et on continue à faire notre petit duo, tous les deux, pour le coup. Alors, beaucoup de sport pour lui, mais beaucoup d'échanges aussi. Moins de jeux, ça c'est certain, parce qu'on joue la plus en trio. Mais on est beaucoup dans l'échange et on fait plein de choses tous les deux. Et ça, c'est vraiment formidable. Et c'est vrai que j'ai gardé ce rythme. je veux dire que le mercredi c'est vraiment un moment c'est un jour qui est dédié à la famille vraiment avec un grand F et du coup pour rebondir à l'amour aussi parce que je trouve ça chouette de pouvoir continuer à passer du temps avec lui peut-être que ça ne durera pas parce que forcément il va grandir mais voilà on a beaucoup de complicité et on continue à faire ça et très souvent d'ailleurs on se dit ah bah tiens rappelle-toi on faisait ça avec mamie ou tiens on allait dans telle boulangerie ou on faisait le marché ici ou

• Sigrid JAUD

  voilà donc on est toujours un peu dans le souvenir ce qui est normal toujours qu'on pisse les mercredis c'est notre journée super et comment tu fais ou comment vous faites pour entretenir justement le souvenir parce que dans le cas de ta maman comme de la mienne comme c'est une maladie neurodégénérative tu vois la personne qui diminue donc finalement t'arrives c'est pas t'arrives mais tu t'adaptes à la situation comment ça s'est passé pour vous pour justement passer d'une situation à... à l'autre, c'est-à-dire entre le moment où tu as perdu ta maman et puis continuer et s'adapter par rapport à de nouvelles activités à trouver. Comment tu as vécu ça ?

• Stéphanie Herrbach

  Comme ça, j'ai beaucoup discuté avec d'autres aidants sur justement le moment où on perd la personne qu'on accompagne au quotidien. Comment est-ce qu'on gère ce presque trop plein de temps ? Ou ces moments où... Au final, on est presque à attendre que le téléphone va sonner, on est presque à se dire tiens, mais il manque quelque chose, il y a comme un trop-plein de bides Donc très vite, moi, ce que j'ai cherché à faire, c'est pour éviter de trop dans le souvenir justement, et à me dire elle me manque ou ces moments-là me manquent parce que quand on perd son proche, on oublie très vite les mauvais moments. on ne pense qu'aux bons moments. Et ces bons moments-là, forcément, ils vous manquent. Les rigolades, les sourires, quand on chantait, quand on jouait, tout ce qu'on faisait ensemble. Même quand on allait se balader et qu'on allait très lentement parce qu'il y avait perte de motricité. Même quand on allait au marché et que parfois je la perdais dans les rions et que j'avais toujours des petits moments de stress. tout ça, ça fait des souvenirs auxquels on se raccroche. J'avais envie de les garder, mais que ça ne remplisse pas ce trop plein de vie, justement. Et que je ne cherche pas à reprer ces moments-là. J'ai rempli par d'autres activités. Donc j'ai repris le sport, ce qui est plutôt pas mal. Surtout à mon âge. Bah oui, quand même, on peut le dire. J'ai repris le sport, j'ai repris soin de moi, j'ai repris du temps pour moi, vraiment pour souffler. Et puis surtout, j'ai travaillé plus fort encore à mes activités professionnelles, j'ai gagné encore en productivité, c'est sûr que ce temps-là, très vite, il se confie. Et puis après, avec mon fils, comme je te l'ai dit, on a gardé ces temps de complicité le mercredi. On échange beaucoup. Pour lui, ça a été quand même assez violent, cette séparation et ce changement de rythme. Même si avant le deuil de maman, il y en a eu un autre, c'est quand elle est rentrée en établissement médico-social, parce que c'est sûr que là, du coup, c'était plus compliqué pour lui de venir, c'était quand même pas simple, en plus maman était très diminuée, elle ne se laissait plus, donc si tu veux, physiquement, c'était compliqué, et là pour tout, je ne voulais pas qu'il vive ça, je voulais vraiment qu'il garde un souvenir très positif de sa grand-mère, avec des bons moments, comme on a pu parler. On a toujours eu besoin d'échanger, de reparler d'elle, de se rappeler des choses. Alors lui, il est... Il est très photo. Tu sais, les iPhones, on peut pas faire de publicité. C'est formidable, mais ça te rappelle tout le temps des souvenirs. Ils te mettent des photos, ils te rappellent les souvenirs de vacances ou bien des souvenirs autres. Et nous, très curieusement, après le décès de maman... très souvent, l'iPhone, je ne dis pas que je crois que je suis mystique ou quoi qu'est-ce, mais il nous rappelait des moments du mercredi, des photos souvenirs avec maman, et du coup, c'est bête, mais lui, il se raccrochait beaucoup à ça. Il cherchait beaucoup les photos de sa grand-mère, il disait, ah oui, tu te rappelles, on a fait ça avec maman. Donc voilà, on s'occupe comme ça, la vie continue, j'ai envie de dire, en plus, lui, c'est un petit jeune homme de 12 ans, donc il ne va pas vivre sur le passé, et heureusement, d'ailleurs, avec. C'est pour ça qu'on parle beaucoup de ça. Même lui, du coup, ça lui a fait conscientiser beaucoup de choses sur la mort, sur perdre ses proches. C'est des capes pas simples pour les jeunes de se dire Ah oui, en fait, c'est vrai, on n'est pas éternel sur cette terre. Il y a une fin, il y a un début, mais il y a une fin surtout. Et du coup, on a beaucoup parlé de ça et on a beaucoup parlé de la propre mort de ses parents, de moi et de son papa, mais aussi de son autre grand-mère. la seule qui lui reste pauvre et du coup il m'a beaucoup parlé de ça aussi et c'est vrai que là pour le coup il s'est dit voilà maintenant même si son autre grand-mère est parfaitement dynamique et en parfaite autonomie mais du coup il me dit c'est important que je passe du temps avec elle parce qu'il s'est rendu compte qu'elle n'était pas éternelle et c'est chouette je trouve là pour le coup il est assez impliqué là dessus en même temps ça m'étonne pas vu tout ce qu'il a pu traverser avec maman et avec son vraiment son rôle de ménier dans quoi voilà il a beaucoup de bienveillance en lui et ça c'est sûr que j'espère qu'il gardera ça parce que c'est une belle une belle compétence je trouve je suis d'accord avec toi c'est une belle qualité en

• Sigrid JAUD

  fait d'entretenir un souvenir positif c'est sûr et puis aussi d'avoir cette bienveillance par rapport à l'être humain et de savoir ce qu'on va devenir envers ça C'est super, bravo Roméo !

• Stéphanie Herrbach

  Bravo Roméo, et puis j'aimerais juste rajouter un petit truc, c'est que lui en fait, il n'est pas un petit vieux, il aime bien les grands-pères et les grands-mères, il aime bien les papiers et les mamies, je ne sais pas comment t'expliquer ça, mais ce n'est pas le cas pour tous les jeunes, ça peut rebuter la vieillesse, ça peut faire peur, on peut trouver ça formidant, ou blanc, ou vraiment pas cool. La vie en fait, il n'est pas comme ça, justement il a beaucoup d'empathie pour les personnes âgées. là tu vois on a fait avec les petits frères des pauvres on a fait des balades solidaires et du coup c'était sympa on a pu rencontrer des personnes âgées et lui il a eu un vrai match avec une petite grand-mère et du coup il lui a poussé son fauteuil pendant tout le temps des balades et il m'a dit à la fin c'était trop bien j'ai adoré il était tout content mais parce que il a cette empathie envers les personnes âgées et je trouve ça chouette super

• Sigrid JAUD

  Et là Stéphanie, quand on a enregistré l'épisode en 2020, tu étais en train de développer ton jeu Helpy. J'aimerais bien que tu nous rappelles à quoi correspond ce jeu et puis savoir aussi où ça en est aujourd'hui.

• Stéphanie Herrbach

  Alors oui, forcément l'entreprise, l'aventure entrepreneuriale a bien évolué aussi de ce côté-là. Donc Helpy est toujours là, ça fonctionne bien. On a sorti en juillet 2022 notre version pour les familles. qui est disponible sur la plateforme Google Play Store. Aujourd'hui, on a des abonnés qui nous suivent. Notre jeu, c'est un party game. Un party game, c'est-à-dire plusieurs jeux dans une solution. Tous les jeux, comme je te l'expliquais déjà, ont été co-construits avec des aidants, des personnes âgées. Pour nous, c'était important d'être pour la co-construction avec nos utilisateurs. Et c'est ce qu'on continue à faire d'ailleurs aujourd'hui. C'est ce qui nous tient à cœur. Mais à côté de ça, on fait beaucoup d'autres choses. Notamment, on a développé des ateliers à jouer où c'est nous qui nous déplaçons avec nos tablettes dans des structures associatives, soit des établissements médico-sociaux, des accueils de jour. Et là, on crée vraiment des temps dédiés aux jeux et aux jeux sur tablette. Alors, c'est toujours assez cocasse parce que les personnes, parfois, ne sont pas habituées et disent Oulala, je ne vais pas y arriver Mais au final, ils sont hyper enchantés Et c'est un vrai moment de convivialité, donc on a également créé ça. Donc ça, c'est des ateliers à jouer. Et puis moi, je continue toujours à créer du contenu, beaucoup, et à entretenir une vraie relation avec nos abonnés, qui sont maintenant, j'ai envie de dire, en majorité, toujours des proches aidants, mais de plus en plus des personnes âgées, des jeunes retraités, parce que, et puis on a un petit peu pivoté, au tout début on était vraiment un jeu dédié à la relation aidant-aidé. Et aujourd'hui on est vraiment un jeu qui se veut intergénérationnel, inclusif et toujours très coopératif. C'est-à-dire qu'on est toujours dans la coopération. On ne joue pas l'un sans l'autre avec qui.

• Sigrid JAUD

  Concrètement, donne-nous un exemple.

• Stéphanie Herrbach

  Par exemple, on a un jeu qui s'appelle Même Mot. C'est un jeu que j'aime bien. Même s'il n'est pas simple à expliquer. Je me lance dans une aventure avec toi. Donc en fait, si tu veux, Même Mot, c'est un jeu qui vous challenge sur votre complicité. Elpi vous propose une thématique. Ça peut être par exemple le jardinage. Ensuite, il vous propose tour à tour une sélection de mots ou d'images. Et chacun son tour, on doit retrouver quel est le mot ou l'image qui se rapproche le plus de la thématique. Donc c'est un niveau très difficile. Pour jardinage, par exemple, on va vous mettre une fleur, une pelle, et j'ai n'importe quoi, un épouvantail. Sauf qu'il faut voir quelle est la dose de complicité qu'on peut avoir avec son proche, parce qu'il va se dire, tiens, il va plutôt choisir ça. parce que bien sûr on gagne des points si on a le bon match de mots. Et ça c'est assez drôle parce que ça enclenche beaucoup de conversations et surtout c'est là où on voit ah tiens mais pourquoi tu as choisi ce mot ? et du coup ça enclenche toujours un dialogue. On a un autre jeu qui est le puzzle. Là on est vraiment un puzzle assez simple en ergonomie parce qu'on s'adresse quand même à des personnes qui ne sont pas habituées au digital mais dans lequel on peut importer des photos personnelles.

• Sigrid JAUD

  Génial !

• Stéphanie Herrbach

  Ce qui fait que ça recrée du lien. Moi ça m'est arrivé par exemple en atelier à jouer dans un Ehpad avec une petite grommeur, j'ai joué avec elle et du coup elle me dit on finit le puzzle et elle reconnaît complètement l'endroit où c'est. Elle m'a dit mais... C'est incroyable, je connais cet endroit et du coup pendant un quart d'heure, une minute, elle m'a raconté sa vie. Donc tu vois, on est vraiment là-dessus. C'est pour ça qu'on est un outil intergénérationnel parce qu'on joue à un jeu qui est quand même sur le code du jeu vidéo. Donc les plus jeunes avec les plus anciens, ça match, ça marche bien. Mais aussi inclusif, parce que nous on y met beaucoup d'ergonomie, de sorte à ce que ça soit simple pour les personnes qui ont des difficultés avec la motricité fine ou qui sont peut-être en perte d'autonomie. Et coopératif, parce que à Helpy on y joue vraiment à deux, qu'on soit deux pour jouer, et pour ce côté un peu créer du lien, de faire du lien social. Nous c'est vraiment le plus important, c'est ça.

• Sigrid JAUD

  Où est-ce qu'on peut trouver des informations justement par rapport à Helpy ?

• Stéphanie Herrbach

  Alors nous, il y a notre site internet. Le site internet, c'est helpy-lejeu.fr On est aussi sur Facebook. On a une page où moi, j'essaie d'envoyer pas mal d'informations. Toujours sur Twitter, mais j'avoue que... je suis un peu moins active sur ce réseau social là voilà et puis surtout il y a ta newsletter que j'adore voilà tout à fait et si vous vous abonnez à notre newsletter toujours vous trouverez les liens disponibles sur le site internet moi je vous écris tous les lundis c'est le lundi d'Helpy et dans ce lundi d'Helpy vous y trouverez toujours des astuces bienveillantes pour accompagner votre proche notamment quand vous êtes en situation de danse parce que ça ça reste vraiment le fil rouge et la colonne vertébrale de ce que nous, on veut faire avec Helpy. Des activités à faire dans le réel, parce que ça, c'est très important. On n'est pas pour faire que du digital, mais bien loin de là. Donc, ça peut être des librairies, ça peut être des activités d'art plastique, des choses simples, mais on vous donne des bonnes astuces pour que ça se fasse bien. Et surtout, à faire en famille avec les plus jeunes. Moi, j'insiste toujours là-dessus, parce que c'est le lien social avec les plus jeunes. C'est ce qui redonne la pêche et le sourire, surtout pour nos aînés. mais aussi la rubrique Les trois jeux où vous pouvez imprimer, et c'est vraiment des petits jeux que nous, on construit sur des compétences qui nous semblent essentielles. Et là, on parle un peu de stimulation cognitive. Et le QuadMup où on parle de belles initiatives, des propositions de chouettes livres à lire, mais aussi des belles initiatives, comme Toi, ce que tu peux faire avec les éditions d'Anneco avec... la communauté des aidants et bien plus, mais aussi parler d'initiatives autres liées au bien-venir, liées toujours à cette idée de défendre la cause des aidants tout simplement. voilà et puis on a aussi nos conférences c'est les conférences inspirantes d'Helpy alors j'ai pas déposé le nom mais je sais qu'il y a plusieurs autres initiatives qui commencent à reprendre ça donc moi ça m'a su flatter plutôt donc les conférences inspirantes d'Helpy ça c'est une fois par mois et là on invite un grand témoin à venir parler soit d'une situation d'aidant soit d'une initiative soit parler sur une grande thématique on a eu des philosophes, on a eu des psychologues on a eu des patients qui sont venus et on a eu des gens échanger sur la notion d'amour dans le couple, pour ce qu'on est dans, la maltraitance, la bienveillance. On essaye toujours de porter haut un message, d'être dans la prévention, mais aussi dans la bienveillance, toujours, et donner à... à nos abonnés et aux aidants tout simplement, qu'ils soient proches aidants ou bien des aidants professionnels aussi, parce qu'il y a pas mal d'aidants professionnels qui nous suivent, du grain à moudre pour leur quotidien et leur faciliter tout ça. de sorte à ce que les choses bougent, j'ai envie de dire.

• Sigrid JAUD

  Moi, je suis complètement convaincue par tout ce que tu fais, Stéphanie, et j'invite les auditeurs à s'inscrire à la newsletter par le biais du site, parce que vraiment, c'est intéressant, et donc pas seulement pour les personnes qui sont aidantes, mais aussi pour tout notre écosystème autour de l'aidant. Je trouve que c'est toujours intéressant et inspirant, c'est comme tu disais. Écoute, merci beaucoup Stéphanie. J'ai eu grand plaisir à t'écouter et je suis toujours contente d'avoir de tes nouvelles. J'ai presque envie de te dire vivement qu'on se parle dans trois ans.

• Stéphanie Herrbach

  C'est ça.

• Sigrid JAUD

  Mais je pense qu'on va se parler avant. Merci beaucoup Stéphanie de nous avoir raconté ce que tu étais devenue depuis l'épisode numéro 5.

• Stéphanie Herrbach

  Merci à toi Sigrid et bravo pour cette initiative.

• Sigrid JAUD

  j'ai hâte d'écouter les prochains podcasts sur que sont-ils devenus ça m'intéresse beaucoup merci à toi merci Stéphanie si cet épisode de Plan Aidant vous a plu pensez à le partager autour de vous à écrire un commentaire sur votre plateforme d'écoute préférée vous pouvez aussi suivre l'actualité du podcast sur Instagram ou Facebook en cherchant podcast Plan Aidant et n'hésitez pas à me contacter à très vite