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Bienvenue sur le podcast Plan Aidant, le podcast des aidants. Plan A, Plan Aidant, parce que quand on est aidant, on apprend rapidement qu'il n'y aura pas de plan de vie établi, pas de plan B, et qu'il faudra tout le temps s'adapter. Et qui mieux qu'un aidant peut témoigner de sa situation, de sa vie aux côtés d'un aidé ? Et qui mieux qu'un aidant peut conseiller des services qui améliorent son quotidien et celui de son proche ? Je m'appelle Sigrid Jo, j'ai été pendant 15 ans l'aidante de ma mère qui souffrait de la maladie de Parkinson. Je suis également la cofondatrice des Aidant&Co, une entreprise de l'économie sociale et solidaire. Nous conseillons les entreprises à mieux accompagner leurs collaborateurs aidants pour gagner en impact social. Nos objectifs, aussi bien pour les aidants TENCO que pour le podcast Plan Aidant, c'est sensibiliser à la cause des aidants et favoriser leur inclusion dans la société. Dans chaque épisode, je dialoguerai avec des aidants engagés et positifs ou alors je chercherai à mettre en lumière des structures qui proposent un nouveau service utile aux aidants. Je vous souhaite une très belle écoute.
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Bonjour à tous, aujourd'hui je suis ravie d'accueillir Tiffen sur le podcast Plan A, Plan aidant. Quand t'es aidant, t'as pas de plan B, t'es tout le temps en train de t'adapter, dans lequel je donne des trucs et astuces avec mes invités sur les aidants. Et aujourd'hui, j'ai invité Tiffen pour parler de résilience. Bonjour Tiffen.
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Bonjour.
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Alors Tiffen, quand je lui ai proposé de participer au podcast, elle m'a dit bah, elle est où ma légitimité pour parler aux aidants ? parce que moi, je parle surtout de résilience. Alors, ça m'a fait sourire, parce qu'effectivement, le mot résilience s'applique complètement à ce que nous, on vit chez les aidants. Et je propose, Stéphane, que tu commences par nous raconter ton histoire, si tu veux bien.
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Avec plaisir. Déjà, merci de m'avoir invitée sur ce podcast. C'est vrai que j'étais assez étonnée au début, mais que chaque aidant, pour moi, a une grande histoire de résilience, il me semble. Donc, pour vous raconter mon histoire, ça commence en 2018, quand j'ai appris que j'étais enceinte de mon premier enfant. Et puis, en fait, peu de temps après, j'ai appris que j'étais enceinte de deux enfants, puisque j'attendais des jumeaux, un cas extrêmement rare de jumeaux qu'on appelle des monomono. Donc, une grossesse extrêmement rare et aussi rare que risquée. Donc, une hospitalisation, enfin, en tout cas, un parcours du combattant. Mes enfants sont nés grands prématurés, mais ça allait plutôt bien. Et malheureusement, il y en a un des deux qui avait un grave problème au niveau du cœur et qui est décédé lorsqu'il avait trois mois. trois mois de vie. À ce moment-là, j'ai 30 ans et j'ai l'impression que ma vie est foutue, que je ne m'en remettrai jamais et que je ne serai jamais plus heureuse. Et pourtant, j'ai la vie à la maison de ce deuxième petit garçon, Iliane, et je dois vivre le décès de son frère Naël et la vie toute récente de mon fils Iliane. Donc, c'est des moments très difficiles, mais portés par de précieux soutiens. Je parle de mes proches et aussi des professionnels de santé. j'arrive au fur et à mesure des années, des mois, peut-être même des années, c'était un joli lapsus, à retrouver l'espoir de me dire que, oui, la souffrance sera toujours présente dans ma vie, mais à côté de la souffrance, il y a aussi la joie qui peut revenir.
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Et du coup, ça nous amène à parler du mot résilience, parce qu'on a chacune notre définition de la résilience. Qu'est-ce que c'est pour toi, la résilience, Stéphane ?
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Alors moi, j'ai entendu une phrase d'une personne qui m'a beaucoup marquée, qui m'avait dit, il y a un moment, il faut passer du pourquoi, pourquoi ça nous arrive, qu'est-ce qu'on a fait pour vivre cette épreuve, toutes les questions de pourquoi ça nous arrive et pourquoi nous, et pourquoi ci et pourquoi ça, à comment. Ok, ça nous est arrivé, c'est dur, on ne nie pas la souffrance, mais alors comment on va faire pour essayer d'avancer malgré tout, de survivre, mais avant tout de vivre. comment ça se passe. Et pour moi, toute la résilience se trouve dans ce passage du comment ou pourquoi. Je n'aime pas dire que la résilience, c'est ce qui ne tue pas rend plus fort, parce que je ne pense pas que ce soit le cas. En tout cas, c'est ma vision des choses. Donc, on ne nie pas, j'insiste sur ne pas nier la souffrance, mais alors essayer d'en faire quelque chose ou du moins essayer de vivre malgré elle. Donc, pour moi, la résilience, c'est ça.
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Moi, ça me donne l'impression, tu sais, de tomber très profondément. et il y a un moment, tac,
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tu...
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Je ne sais pas si tu rebondis, mais en gros, tu donnes un coup de pied au fond pour remonter. Est-ce que toi, tu as eu un déclic comme ça ?
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Alors, je ne me souviens pas d'avoir eu un déclic, si ce n'est de mettre potentiellement un sens à cette souffrance, me dire qu'elle existe et maintenant, qu'est-ce que je vais en faire ? je ne me rappelle pas du déclic exactement du moment, mais je pense que ça a été tout un cheminement de savoir Ok, soit je me laisse aller complètement, soit j'essaye de faire le choix de vivre malgré tout.
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C'est super intéressant ce que tu dis, Tiffany, parce que pour moi, la résilience, déjà, c'est un mot que tout le monde utilise beaucoup en ce moment. Après le mot bienveillance maintenant on a la résilience. Et si tu n'es pas résilient, en gros, tu n'y arriveras pas. Pour moi, la résilience, c'est le fait de vivre une expérience qui est traumatique et une expérience qui est difficile, comme nous les aidants qui accompagnons un proche pendant longtemps et en voyant l'évolution, et comment on fait pour transformer cette expérience si difficile en quelque chose de positif. C'est quoi les points qui t'ont fait évoluer ? Qu'est-ce que tu as comme conseils à donner aujourd'hui ?
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Moi, j'ai deux conseils. Le premier, c'est quand on a une plaie, on la soigne et donc on ne la laisse pas s'infecter. donc ça je trouve que c'est intéressant il y a un célèbre psychiatre qui le dit mais c'est vrai que c'est une thérapeute qui m'avait dit ça à moi en me disant voilà t'as une plaie ouverte c'est comme si t'avais une plaie ouverte sur le corps soit tu la désinfectes un peu tous les jours pour espérer que la cicatrice soit moins douloureuse et moins visible soit tu rajoutes du sable voilà c'est vraiment il faut que cette cicatrice, tu la soignes, et donc recommencer à prendre soin de soi. Et donc ça passe par plusieurs choses, mais moi ce que j'aimais bien faire, c'est essayer d'y aller petit à petit. Il ne faut pas chercher à être résilient au début quand on vit un traumatisme, ça c'est une autre psychanalyste qui me le disait, en me disant au début, il faut se laisser justement traverser par toutes les émotions, parce que le problème, si on essaye d'être vite résilient, on peut vite être tombé dans le déni. donc laissons-nous traverser par la souffrance et petit à petit essayons d'aller vers un mieux alors ça passe par la théorie de ce que j'appelle les petits pas, c'est-à-dire que au début c'est très dur de sortir de faire des choses, commencer par alors aujourd'hui qu'est-ce qui pourrait me faire du bien par exemple est-ce que je sors voir une copine et si ça va pas je rentrerai voilà des tout petits objectifs chaque jour pour essayer d'aller vers le mieux c'est bien j'entends que tu t'es fait accompagner par un psy est-ce que tu penses que c'était indispensable moi je pars du principe que c'est indispensable l'accompagnement est indispensable après on trouve la personne qui nous fera du bien parce qu'une personne qui fait du bien à quelqu'un On ne va pas forcément faire du bien à une autre. Ça dépend vraiment de notre histoire aussi, de l'histoire de la personne qui nous accompagne aussi et du ressenti, du feeling qu'on a avec la personne. Mais moi, je pense que c'est essentiel, comme quand on est super malade, on a une énorme angine, on va voir le médecin. Moi, je pense que c'est très important de considérer aussi la santé mentale comme un élément tout aussi important que la santé physique. Donc, on a une grosse angine, on n'arrive pas à s'en sortir avec l'automédication. Qu'est-ce qu'on fait ? On va voir un médecin. On est dans une douleur incommensurable de ce qu'on vit, parce qu'on vit. On va avoir quelqu'un qui nous accompagne et de qui c'est le métier.
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Tu m'as dit aussi que la santé mentale, tu avais cherché à la préserver et donc à être accompagnée là-dessus. Tu m'as dit aussi que tu t'étais mise au yoga pendant un moment donné.
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Oui, tout à fait.
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Pour penser rien qu'à toi.
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Oui, exactement. Je cherchais des moyens pour aller mieux. Et ce qu'on m'avait conseillé aussi dans l'accompagnement que j'ai eu, J'ai eu de la chance d'être accompagnée par des très très belles personnes qui me disaient la santé passe par plusieurs choses, donc il y a la santé passe par tout ce qui est physique, donc c'est là où on va voir un médecin traitant par exemple, tout ce qui est mental c'est là où on va aller voir peut-être un psychothérapeute, un psychiatre, un psychologue, voilà. Et tout ce qui est corporel est tout aussi important parce que les émotions passent beaucoup aussi par le corps, comment on les fait ressortir, comment on... On reprend conscience même de son corps quand on a vécu un traumatisme et qu'on a l'impression d'avoir perdu une partie de soi. et du coup je trouvais ça important d'intégrer dans ma vie une pratique physique que ce soit de la relaxation que j'ai fait aussi du yoga il y a plein d'aspects pour travailler la santé du corps et ajouter à ça la quatrième donc je parlais de la santé physique par un médecin, la santé mentale, la santé par le corps mais aussi la santé qui passe par l'alimentation et le sport par exemple
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voilà c'est les 4 piliers je pense pour essayer de se sentir mieux super et puis moi je donnerais un point supplémentaire qui est d'explorer en fait dans ces moments là où t'as bon où t'as pas vraiment envie de t'y mettre il faut aussi explorer et trouver ce qui te fait du bien vraiment à toi sur un autre épisode tu vois il y avait une personne qui nous partageait que elle c'était danser ce qu'elle aimait c'était danser tu vois ça l'aidait à déjà se mettre en mouvement parce que c'est important de rester en mouvement. Tout à fait. Et en plus, de pouvoir rêver et de trouver vraiment une activité qui est au plus proche de tes attentes à ce moment-là et de ne pas avoir peur non plus de changer d'activité si celle-là ne te convient pas vraiment. Changeons, ce n'est pas grave. L'important, c'est de trouver quelque chose qui te convient.
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Exactement, puisqu'on est tous différents et ce qui va convenir à quelqu'un, c'est pareil. Ce n'est pas forcément ce qui conviendra. à quelqu'un d'autre. Donc justement, explorer les petits moments de joie, les petites bulles de bonheur qui réapparaissent malgré la souffrance. Explorer quand est-ce qu'on les a ressentis et comment on peut les ressentir à nouveau. Car petit à petit, mis bout à bout, ça fera des grands moments de joie finalement.
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Tu m'as parlé aussi d'un livre et d'un auteur qu'on aime beaucoup toutes les deux, c'est Christophe André. Tu as trouvé aussi des réponses dans le livre de Christophe André qui s'appelle Consolation.
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Oui, alors moi je lis beaucoup et j'ai trouvé pas mal de choses dans des livres. Je me suis même fait un petit cahier où j'écris ce qui me touche dans les livres et ce qui m'a aidée à travers ce chemin que je parcours encore d'ailleurs. Et c'est vrai que Christophe André a écrit ce livre-là, Consolation, que j'ai beaucoup apprécié. Et il dit qu'il y a... deux, voire je rajouterais peut-être même trois choses essentielles quand on a besoin d'être consolé, c'est le sens qu'on met à la souffrance. le soutien qu'on reçoit, parce que même si parfois, moi, je sais que mes proches, ils se sentaient un peu impuissants et en fait, s'ils savaient à quel point ils nous ont aidés par leur message, par leur témoignage d'amour, c'est assez impressionnant. Donc il y a le soutien, le sens, et puis la reconnexion au monde, ils parlent de ce lien qui nous pousse à essayer de nous reconnecter au monde, même quand parfois c'est difficile, essayer de sortir, de retrouver ce lien.
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Oui, tu as raison, ce mot, ce lien, c'est très important pour toi. C'est garder un lien et puis aussi créer un lien avec d'autres personnes. Ça me permet à moi de faire la transition vers ton projet et vers ce podcast qui s'appelle La Voix des Lucioles, qui permet de faire du lien. Est-ce que tu peux nous expliquer son objet et son objectif surtout ?
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Eh bien, alors, oui, j'ai créé cette série au moment où je commençais à retrouver l'espoir et que j'avais envie de le transmettre. Parce que moi, c'est vrai que je m'étais souvent connectée à des groupes Facebook de parents deuillés. Je voyais beaucoup de souffrance parce que c'était des groupes qui étaient des exutoires, en fait, pour les personnes qui avaient beaucoup de souffrance. Et moi, je voulais retrouver cet espoir-là. Et donc, j'ai contacté des personnes qui, pour moi, étaient très résilientes, qui avaient vécu des traumatismes, mais pas forcément le même que le mien, parce que j'estime qu'il n'y a pas d'échelle. de la souffrance, que chaque souffrance doit être considérée. Et du coup, je suis allée à la rencontre de personnes qui voulaient, comme moi, transmettre un espoir après une épreuve. Ça peut être une personne qui a été gravement malade, une personne qui s'est fait amputer, une personne qui a subi des agressions petites. Voilà, il y avait beaucoup de cas. Et je suis allée chez ces personnes-là et j'ai décidé de les enregistrer pour faire un podcast porteur d'espoir qui puisse... briser des solitudes, briser des tabous aussi, amener des compréhensions plus profondes. Et donc, je l'ai appelé la voix des Lucioles parce qu'il ambitionne de montrer que la lumière existe même dans les moments sombres. C'est une série qui est diffusée maintenant sur toutes les plateformes, sur mon site internet aussi, lavoisdeluciole.fr, et dans lequel je raconte mon histoire dans le premier épisode.
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Qu'est-ce que c'est l'épisode ou la personne que tu as rencontrée qui t'a le plus marquée à travers cette série ?
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Alors, ils m'ont tous énormément marquée, et tous pour des raisons différentes, et je trouve que c'est impressionnant comme chacun arrivait au bon moment pour me transmettre, j'ai l'impression, un message qui lui était propre. Après, il y a quelqu'un qui m'a marquée parce qu'il est décédé très vite après l'épisode, malheureusement, qui s'appelle Eric. Et lui, il est devenu non-voyant suite à une maladie. Et il faisait un métier qui était très visuel. Il était dans la communication, et dans la communication surtout d'affiches et tout ça, de marques de parfums. Donc, c'était tout très visuel. Et en fait, il est devenu architecte d'intérieur. C'est le premier architecte d'intérieur non-voyant qui explique comment... malgré sa cécité il a pu retrouver par les sensations un art pour rénover les maisons et les grandes célébrités il habitait Los Angeles les grandes célébrités se l'arrachaient pour refaire l'intérieur de leur maison et il m'a transmis tellement de leçons de vie on a parlé énormément parce que j'ai des épisodes qui durent à peu près 30 minutes mais en vrai je parle avec eux parfois plusieurs heures et on est resté toute l'après-midi à parler ensemble et il m'a apporté des belles leçons de vie et je pense que sans le... Moi, je ne le savais pas, mais je pense qu'il savait qu'il était sur la fin de sa vie et qu'il voulait transmettre... des messages aux plus de personnes possibles. Donc, je vous invite vraiment à écouter cet épisode qui est l'épisode 9, si je ne me trompe pas.
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Super. Tu as raison de dire ça parce que c'est tout l'objectif, je pense, de ton podcast comme du mien. C'est justement de créer du lien et de faire de la sensibilisation et de transmettre un message. Le message que moi, j'essaie de transmettre par le biais de Plans Aidants, c'est de dire en fait que tout ce qu'on vit, c'est grave, c'est difficile. mais qu'il y a d'autres pistes. Il y a des pistes aussi de trucs et astuces qu'on peut donner pour aller mieux. Il y a des galères qu'on peut transformer en quelque chose de positif. Et oui, ce n'est pas facile, mais moi, j'aime bien voir de manière positive les épreuves que l'on traverse et qu'est-ce qu'on va faire ressortir. Et tu vois, c'est marrant parce qu'il y a plusieurs universités qui m'ont dit écouter mon podcast. parce que ça leur permet d'avoir de la matière pour mieux connaître, nous, ce qu'on vit, les aidants par rapport à nos différentes situations de vie. Et je pense que pour toi, ça doit être exactement la même chose, c'est que d'écouter toutes ces différentes expériences, ça apporte tellement d'espoir et aussi de fond par rapport à ce qu'on vit, de très concret. Et c'est tout l'intérêt du podcast, je trouve aussi, du média en tant que tel.
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Moi, je suis convaincue du pouvoir du podcast et du pouvoir de... de la voix et de poser des mots. Donc, je suis tout à fait d'accord avec toi. Et je rebondis là-dessus parce que c'est vrai que moi, cette série, je pensais la faire pour les autres. Et je me suis aperçue bien après qu'elle avait été très thérapeutique pour moi comme pour les autres personnes qui témoignaient et qui me faisaient toujours des retours incroyables sur, ben voilà, il y a des choses que je t'ai dit, que je n'avais jamais dit avant et que ma famille découvre. Et du coup, ça amène des compréhensions. Et il y en a qui m'ont appelée mais presque... enfin même pas presque en pleurs pour me dire mais merci parce que diffuser mon podcast ça m'a permis de voir que voilà ma famille me comprenait mieux que j'étais pas seule que ça m'a permis de mettre aussi des mots sur ce que j'avais vécu etc donc en fait même quand ils avaient parfois raconté leur histoire ailleurs sur d'autres médias donc c'est vrai qu'on dit que le podcast c'est le média de l'intime et ça aide effectivement comme tu dis à pour l'auditeur à comprendre qu'il n'est pas forcément seul, à montrer aussi des témoignages authentiques qui lui donnent peut-être envie à lui aussi de pouvoir parler de ce qu'il vit autour de lui. Et voilà, comme tu dis, c'est aussi créer du lien. Alors,
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Tiffaine, on s'approche de la fin de notre épisode. C'est quoi le message que tu pourrais passer de manière générale ? Qu'est-ce que tu as envie de nous passer comme message ?
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Alors ce que je voudrais faire passer comme message, c'est ce qu'on m'a dit quelques temps après le décès de mon fils et qui me porte encore aujourd'hui. C'est un homme que je ne connaissais pas bien d'ailleurs, qui m'a dit, tu sais, dans la vie, il y aura toujours du soleil et de la pluie, essaye toujours de te tourner vers le soleil. Et ça m'a beaucoup parlé parce que je me suis dit, voilà, se tourner vers le soleil, ce n'est pas forcément nier que la pluie existe, c'est d'essayer de faire en sorte de vivre malgré... malgré tout, et comme je disais avant, ne plus survivre, mais continuer à vivre vraiment, quoi. Et voir tous les petits détails qui rendent la vie belle, finalement. Et je pense que quand on a vécu un traumatisme ou quand on est accompagnant de personnes, voilà, qu'on a tendance à voir beaucoup de... de noir, beaucoup de douleur finalement, les petites joies du quotidien nous paraissent être précieuses encore faut-il les voir c'est bien ce message que tu passes essayez de garder l'ouvert et essayez tant que vous pouvez à vous qui m'écoutez de vous tourner toujours un petit peu plus vers le soleil et de voir ce qui se passe de ce côté-là, plus que du côté de la pluie. Sans en nier la pluie, c'est-à-dire qu'il faut quand même de la pluie pour que... Voilà, de la pluie et du soleil pour faire des beaux arcs-en-ciel. C'est mon côté poète.
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Je trouve qu'il va tout à fait au bon endroit pour nous aussi les aidants, parce que ça s'applique aussi tout à fait, parce que souvent, on se sent pris. dans notre quotidien qui est quand même une suite comme un hamster dans une roue en train d'essayer en plus d'anticiper tous les trucs qui pourraient se passer donc je trouve que ce message du soleil et de la pluie ça s'applique complètement à ce qu'on vit merci beaucoup Tiffaine d'avoir partagé un moment sur notre podcast Plan et Dents écoute j'espère que tu auras de nouveaux auditeurs sur La Voix des Lucioles grâce à cet épisode. Merci, Tiffaine.
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Merci beaucoup pour l'invitation et à bientôt.
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