Speaker #0Après des années d'errance, un diagnostic d'endométriose enfin posé, une opération rapide parce que lésion très profonde, et malgré ça, on lui dit encore que la douleur, c'est dans sa tête. Bienvenue dans cet épisode de Carnet de Consultation, un épisode où je te partage les coulisses de ce que je peux justement rencontrer comme situation en consultation. Comme tu le sais déjà, depuis plus d'un an maintenant, j'exerce chez Onae, qui est la première maison de fertilité en Belgique. Et cette maison de fertilité, elle a la particularité de nous permettre de travailler entre professionnels, entre très nombreux professionnels, tant issus du médical que du paramédical, et c'est ce qui fait notre force. Et dans ce cas-là, dans ce contexte-là, en tout cas, j'avais envie de partager avec toi des situations que je peux rencontrer. C'est d'ailleurs pas le premier épisode de carnet de consultation, mais ça faisait un petit moment que j'en avais pas fait. Et ça me tenait à cœur de revenir un petit peu vers ce format-là, parce que je trouve que... C'est hyper hyper intéressant de te baigner dans cet univers-là pour que tu vois aussi que tu n'es pas seule, ça c'est déjà la première chose, et que tu vois un petit peu, bah oui, des situations pratiques, des exemples d'autres femmes, d'autres couples, parce que je pense que tu peux aussi en apprendre énormément. Alors si tu ne me connais pas, si tu me rejoins, et bien bienvenue dans ces épisodes de podcast, bienvenue sur Positive. Moi, je suis Mia Fievé, je suis thérapeute spécialisée en fertilité depuis plus de 13 ans maintenant, ça commence à dater, mais avant d'être auteur, parce que j'ai écrit deux livres, avant d'être la fondatrice de cet épisode de podcast, la fondatrice du programme Fertility et de plein d'autres choses, et bien surtout, je suis une femme comme toi qui est aussi passée par la case de la PMA. et en tout cas la case de l'infertilité pendant plus de 4 ans et demi. Donc ça a été long, et j'ai bien conscience que c'est court en comparaison avec d'autres parcours, mais ça a été suffisamment long pour me permettre de... En tout cas pour me donner l'envie de me dépasser, de faire changer les choses, de faire bouger les lignes à différents niveaux, et en tout cas de t'accompagner au mieux pour t'éviter de traverser tout ce par quoi j'ai pu passer. Alors, ici, eh bien, ce que je trouvais important, c'est... Je vais reprendre un petit peu les choses dans l'ordre. parce que c'est une patiente que j'ai accompagnée au tout début une fois, il y a longtemps. Et tu vas comprendre aussi le cheminement et le pourquoi j'évite de faire ce genre de choses, c'est parce qu'il peut s'en suivre, ce que je vais te raconter ici. Donc au tout début, je l'accompagne, une première séance, et donc je fais une anamnèse, tu sais mes rendez-vous peuvent parfois durer assez longtemps, et durant cette anamnèse, il y a énormément de choses qui me font penser à l'endométriose. j'ai beau... discuter avec elle de tous les symptômes, de plein de choses. Vraiment l'endométriose c'est un truc que je note. Alors j'écris beaucoup à la main, oui je sais j'adore les carnets justement, et donc j'écris à la main dans mon carnet, je lui écris en gros surligné endométriose avec un point d'interrogation mais parce que pour moi c'est vraiment une piste qu'il faut absolument aller explorer parce que il y a quelque chose de cet ordre là. Alors Il y a vraiment énormément d'autres signaux qui me font penser à ça, et de ce fait-là, je lui donne déjà des recommandations pour travailler sur vraiment tout le côté anti-inflammatoire. Mais cette piste-là n'est évidemment pas confirmée, ce n'est qu'une intuition sur base d'un ressenti, et donc je lui demande donc d'insister pour aller, en tout cas, faire vérifier tout ça, poser un diagnostic. Elle est déjà suivie par des médecins. dans une clinique que je ne citerai pas, mais enfin voilà, elle est déjà suivie dans un centre PMA, et donc, elle, logiquement, elle s'adresse à son médecin de la PMA. Et la grande surprise, elle lui fait un toucher vaginal, et elle lui dit, bah non, vous n'avez pas d'endométriose, parce que si vous aviez eu de l'endométriose, vous auriez bondi quand je vous ai ausculté. Alors déjà ça c'est quelque chose, si tu me suis depuis longtemps, peut-être que tu avais déjà vu passer un post ou une story à l'époque sur le sujet, parce que vraiment ça m'avait fait bondir qu'on puisse lui dire quelque chose comme ça. Je trouve ça toujours vraiment hyper frustrant, parce que non, une endométriose ne se diagnostique pas juste avec un toucher vaginal, je pense que ça se saurait, donc ce n'est clairement pas ça. Et donc vraiment j'ai bondi de voir à quel point on pouvait écarter comme ça une pathologie. Vraiment, si c'était le... Un moyen de diagnostiquer de l'endométriose, je pense que ça se saurait, ou d'écarter cette piste, je pense vraiment que ça se saurait. Donc non, un simple toucher vaginal ne suffit pas à dire si oui ou non il y a l'endométriose. Donc déjà, ça c'est la première étape. De ce fait là, elle ne prend pas ses douleurs en compte, elle lui dit que c'est dans sa tête, etc. Tu peux imaginer les conséquences que ça a sur cette patiente, parce qu'elle, elle se dit que c'est de sa faute, qu'elle exagère, qu'elle est trop chochotte, etc. Tu imagines un petit peu le délire. De ce fait-là, ce médecin ne la recommande pas vers un autre spécialiste. Sauf que pour la patiente, les douleurs, elles sont bien là, elles sont bien fortes, et à certains moments, de plus en plus fortes. Ce qui se passe, c'est que, notamment... Elle va aller plus loin, pourquoi ? Parce que ce qui se passe, c'est que, en fait, c'est aussi le chien qui... enfin, c'est le serpent qui se mord la queue, c'est-à-dire que ce médecin, ne croyant pas qu'elle a de l'endométriose, eh bien, ce médecin ne la recommande pas vers quelqu'un d'autre. Donc, cette patiente essaye quand même d'avoir un rendez-vous avec l'autre spécialiste, mais qui refuse de la recevoir, puisqu'elle n'a pas de recommandation de son médecin. Tu vois un petit peu le cercle dans lequel elle est tombée. Et finalement, ben... Elle se souvient, en tout cas de ce que je lui avais dit, mais ce que je trouve très injuste, c'est que tout repose sur elle, d'accord ? Tout repose sur elle parce que c'est à elle de prendre la décision, c'est à elle de faire tout ça, et en fait je me dis mais non, en tant que patient, on devrait être guidé par des gens qui sont compétents, sont professionnels, et qui quelque part sont censés savoir mieux que nous ce qui se passe, et en tout cas ce qui convient de faire, même si après c'est à nous de prendre la décision finale, ça je l'entends, et c'est d'ailleurs une cause pour laquelle j'oeuvre vraiment énormément. Donc ça, je suis ok sur le principe, mais pas sans avoir les cartes en main. Donc ici, tout repose sur elle, parce qu'elle doit continuer à chercher, à trouver quelqu'un, etc., qui accepte de la recevoir. Alors quand même, elle se souvient de ce que je lui ai dit dès le départ, et donc elle prend quand même cette piste d'endométriose au sérieux, et elle insiste. Et donc là, ce qui se passe, c'est que finalement, elle va trouver. Elle va trouver un médecin qui accepte de la recevoir, bon après beaucoup beaucoup d'insistance, donc je te laisse imaginer la bataille, enfin je veux dire, tu es déjà dans un parcours qui est tout sauf facile, tu as déjà l'impression de te battre pour tout, de tenir les délais etc, et là tu dois encore te battre pour obtenir un diagnostic, donc je trouve ça complètement fou, et je t'en parle en connaissance de cause puisque moi le diagnostic d'endométriose il a été posé, tiens toi bien, après la naissance de mon fils, donc j'ai envie de te dire heureusement que je je ne les ai pas attendues. Hum... Cerise sur le gâteau, c'était dans cette même clinique. Clinique qui pourtant a reçu le prix de l'excellence en termes d'endométriose. Alors vraiment, entre temps, je ne sais pas comment ils ont fait pour obtenir cette reconnaissance. Alors, en ce qui me concerne, il y a de l'eau qui s'est écoulée, il y a de l'eau qui est passée sous les ponts, donc peut-être que, moi je me disais, peut-être qu'ils se sont grandement améliorés sur le sujet, mais force est de constater que pas franchement, d'accord ? Donc je ne sais pas comment ça s'obtient, si c'est comme les étoiles... les étoiles du guide Michelin sur certains hôtels où il suffit d'avoir quelqu'un à la réception pour avoir je ne sais combien d'étoiles, enfin voilà. Des fois je me demande comment sont octroyés ces certificats, parce que clairement ce qui s'est passé là-dessus, c'est que, eh bien, le gros impact c'est que, elle a l'impression de ne pas être assez entendue, mais du coup elle se culpabilise énormément, elle culpabilise énormément parce que... Ce qu'elle se dit, c'est qu'en fait, elle s'inquiète de tout, elle est chochotte, c'est peut-être la seule à avoir aussi mal, peut-être qu'elle n'est pas normale, etc., qu'elle en fait trop, enfin, je te laisse imaginer finalement tout ce qui peut se passer dans ta tête à ce moment-là, et qu'elle a déjà un parcours qui est compliqué, on ne devrait pas en plus aller gérer tout ça toute seule, enfin, moi, je trouve ça vraiment terrible. Et en fait, ce qui se passe, c'est que finalement, elle... Ce médecin, le premier médecin qui est en charge de sa PMA, continue et lui dit, on enchaîne les fives. Enchaîner les fives quand on a de l'endométriose, devine ce que ça fait ? Ça fait flamber l'inflammation. C'est pas un scoop, spoiler alert. Oui, clairement, ça fait flamber l'inflammation. Donc c'est pas du tout la bonne stratégie à mettre en place. 1. On apaise l'endométriose. 2. On passe à la fife. Mais on ne fait pas les choses dans le désordre. Résultat, évidemment, des douleurs insoutenables. à un point tel qu'elle n'arrive plus à respirer, elle n'arrive plus à parler, enfin vraiment c'est terrible, elle ne sait même pas, elle se dit je peux pas aller aux urgences parce qu'on va me remballer, parce qu'on va me dire que c'est dans la tête etc. Détresse totale, la détresse de son compagnon aussi qui finalement ne sait pas quoi faire. Finalement elle obtient quand même à force d'insister un rendez-vous chez ce spécialiste qui devine quoi ? Pose un diagnostic d'endométriose grâce à une IRM donc Au moins, on a vu l'endométriose à l'IRM, donc diagnostic posé, et devine quoi ? Endométriose profonde, avec des lésions très importantes et opérations très rapides. Voilà, donc je trouve ça complètement fou. Et alors, cerise sur le gâteau ? retourne voir puisqu'elle est suivie dans ce centre PMA et donc ce même médecin en PMA après le diagnostic après l'opération trouve encore le moyen de lui dire que la douleur c'est dans la tête je sais pas quoi dire avec ça parce que vraiment ça me rend dingue ça me rend dingue de voir à quel point on n'est pas considéré malgré au moins au départ quand elle me raconte tout ça je me dis bon bah génial elle a peut-être été enfin entendu et bah pas spécialement en fait Et alors tiens-toi bien. Donc elle est revenue me voir, je vais t'expliquer l'erreur qui s'est passée aussi, c'est que l'erreur entre nous qui s'est passée c'est qu'elle a fait cette consultation avec moi une première fois, elle a noté plein de choses, mais quelque part comme il n'y avait pas encore le diagnostic, elle s'est laissée emporter par cet engrenage de PMA, cette errance médicale etc. Et finalement aussi, il faut le dire, plein d'aléas dans la vie personnelle, etc. On a tous des vies bien remplies et donc ça c'est évident. Mais ce qui s'est passé, c'est que moi je ne l'ai pas revue durant toute cette période. Je ne l'ai pas revue et donc elle a enchaîné deux fives qui, je te le donne en mille, n'ont absolument rien donné, si ce n'est de faire flamber l'endométriose. Elle revient après, évidemment, deux fives qui ne donnent rien, une opération où en fait elle est complètement en vrac, elle est sur les rotules. Donc moi, évidemment... On retravaille tout ça, on remet plein de choses en place, mais j'aurais tellement, tellement, tellement aimé qu'elle se fasse suivre à ce moment-là, dès le départ. Et c'est en ça, j'adore le côté consultation, très sincèrement, j'adore, mais par pitié, jamais de one-shot. Et ça, c'est vraiment quelque chose sur lequel j'insiste et je vais insister de plus en plus, parce que je ne veux pas qu'il y ait juste une consultation one-shot, ça ne suffit pas. Mon programme en ligne. Il y a plus de 20 heures de vidéos et encore pas mal d'heures d'audio etc et plein de choses. C'est pas pour rien, alors bien sûr que t'es pas obligé de te taper les 20 ou 25 heures de vidéos, c'est pas la question. La question c'est que tu peux aller regarder les vidéos qui t'intéressent, qui te concernent toi pour avancer sur ton sujet. Mais là où je veux en venir, c'est que tu te doutes bien que ces plus de 20 heures de vidéos sont absolument indispensables. Et ça... Je ne peux pas tout compresser dans une seule consultation d'une heure trente, grand maximum, tu vois. Parce que dans cette consultation, en réalité, la première étape, c'est que c'est toi qui parles beaucoup, d'accord ? Moi, je pose plein de questions, mais celle qui parle, c'est toi. Et donc, ça veut dire que moi, je ne peux pas compresser tout ce que j'ai mis durant autant d'heures dans une consultation où je vais peut-être prendre la parole pendant trente minutes maximum. Tout le restant, c'est toi qui parles. Donc c'est impossible et c'est la raison pour laquelle je ne veux pas faire de consultation one shot. Ça c'est vraiment, ce sera une des conditions, pour moi c'est terminé. On a l'anamnèse, on a la première partie et ensuite on continue et on se voit. Déjà pour faire le bilan, voir où on en est, du plan d'action qu'on a mis en place, mais après il faut ajuster ce plan d'action sur base de résultats, et puis il faut corriger le tir et préparer les prochaines étapes. Et là en fait ça m'a fait bondir parce que je me suis rendu compte que Non seulement elle a perdu deux tentatives de FIV, et donc forcément toute la détresse émotionnelle qui va autour de ça. Il y a le côté effectivement comptage, parce que le nombre de tentatives est limité, ça c'est une évidence, mais à côté de ça, il y a les protocoles qu'on prend et qu'on va s'injecter, encore une fois c'est pas des bonbons, c'est pas rien ce qu'on fait subir à notre corps, et puis aussi il y a tout ce rollercoaster émotionnel. Enfin c'est terrible, on passe de l'espoir au désespoir avec ok on a des ovocytes puis finalement les fécondés sont très bien et donc d'abord on dit il n'y en a pas beaucoup mais quand même on a un banteau de fécondation tout va bien et puis hop à J5 on n'a plus rien. Et puis l'étape d'après, de nouveau, on en a beaucoup mais quand même, mais pas trop, mais on ne sait pas et puis finalement ça ne prend pas. On fait un transfert frais alors qu'elle est pleine d'inflammation, enfin toutes ces choses là auraient pu être évitées si on avait travaillé ensemble. dans la continuité. C'est à ça que sert un accompagnement. C'est pas juste une session one-shot, ça, vraiment, c'est une grossière erreur. Et je sais qu'on pense que c'est comme ça qu'on fait, mais la réalité, elle est complètement différente. Un suivi, ça se fait, ça s'inscrit dans la durée. Alors, vraiment, ça aussi, on a mis plein de choses en place, notamment avec cette consultation, là, je te rassure, on a repris bien comme il faut le suivi ensemble, on a mis plein de choses en place, Et bien sûr... devine quoi, les douleurs disparaissent. Bien sûr qu'il y a une partie qui est liée à l'intervention, ça c'est évident. Maintenant, une intervention, une opération chirurgicale ne te garantit absolument pas qu'on va supprimer la douleur, pas du tout. Je t'invite d'ailleurs à réécouter l'épisode avec le docteur Stavros Karampelas, qui est le chef de la clinique de l'endométriose, donc c'est vraiment une clinique qui est spécialisée là-dedans. Et en fait, ce que Stavros explique, c'est ça, c'est que s'il n'y a pas de suivi derrière, s'il n'y a pas de modification d'hygiène de vie, d'alimentation, etc., les douleurs reflambent et quelque part, six mois plus tard, un an plus tard, on peut repasser sur la table d'opération parce que les lésions reviennent. L'endométriose, c'est une pathologie qui, quelque part, elle fait un peu sa vie si on n'apprend pas à vivre avec. Donc, d'où l'importance de mettre des changements en place dans la durée. C'est ça qui va être important. Et ce qui est vraiment hyper important, c'est de comprendre aussi à quel point on a besoin d'être suivi, d'avoir les bonnes recommandations. Et tu sais quoi ? En ce qui la concerne, figure-toi que dans les recommandations, j'insiste, recommandations, on avait mis, non, traitement, pardon, le mot exact était traitement. C'était sport et hygiéno-diététique. Tu fais quoi avec ça ? Pour le même prix, elle fait du sport qui va contribuer à faire flamber l'inflammation, parce que tous les sports ne sont pas bénéfiques. Une endométriose, c'est une pathologie qu'il faut prendre en compte, et qu'il faut en tenir compte dans son quotidien, dans le choix qu'on fait. Et donc là, on lui dit sport. Pour le même prix, elle fait un sport soit de manière excessive, soit un sport qui ne convient pas, et ça aggrave la situation. Et dans ce qui est hygiéno-diététique, elle fait quoi avec ça ? C'est quoi comme recommandation ? Concrètement, qu'est-ce qu'on fait ? Elle peut continuer à manger des choses qui sont saines, mais qui en réalité vont venir nourrir cette endométriose et vont venir contribuer à inflammer tout son organisme. Donc ça n'a absolument aucun sens. Moi, je trouve ça complètement fou de se dire, mais elle met quoi dans son assiette ? Qu'est-ce qu'elle fait ? C'est quoi l'hygiène de vie ? Qu'est-ce que... Comment est-ce qu'on vérifie que c'est adapté à elle ? Il n'y a rien dans ce traitement, soit disant. Je trouve ça complètement hallucinant, d'où l'importance d'être accompagnée et de vérifier que ça s'adapte bien à toi en réalité. Parce que ces recommandations qui sont complètement génériques et d'une balanité sans nom, derrière on ne sait pas quoi en faire. Et ça, c'est vraiment un travail que quelqu'un doit faire avec toi, c'est ça qui est important. Donc donner une directive générale sans donner à la personne les moyens de les mettre en pratique, ça n'a absolument aucun sens, tu vois. Donc aujourd'hui, je te rassure, on a mis en place un véritable protocole ensemble, les douleurs diminuent vraiment vraiment très fortement, on a mis en place plein de choses, il y a un vrai suivi, il y a des avis différents des deuxièmes avis qui sont proposés, enfin il y a plein de choses en réalité. Donc... C'est important pour moi de te rappeler que ça vaut pour tout en réalité. Le one shot c'est un peu comme si tu allais à la salle de sport, tu veux des résultats, tu vas à la salle de sport, tu y vas une fois. Non ça ne marche pas. Moi à la salle de sport j'y suis une heure et demie quasiment, trois fois par semaine, et depuis des mois et des mois, et mon abonnement il est parti pour plus d'un an. Et c'est comme ça, je veux dire, je sais très bien qu'en trois mois j'ai des résultats sympas, mais d'ici un an les résultats seront encore plus sympas. Tu vois la différence ? Ça vaut pour tout, c'est pareil. Si tu veux, imaginons, perdre ou prendre du poids, peu importe. Ce n'est pas parce que tu manges une fois une assiette correcte que ça fonctionne. Évidemment que tout ça, ça s'inscrit dans la durée. Un accompagnement, c'est pareil, d'accord ? Donc vraiment, j'insiste là-dessus, c'est hyper important. Alors j'insiste, ma patiente n'est en aucun cas responsable de tous les obstacles qu'elle a pu rencontrer parce qu'elle n'avait pas eu de consultation avec moi. Elle a eu un suivi qu'on va oser qualifier de merdique, soyons clairs. Mais à côté de ça, clairement, c'est ça que son histoire montre, c'est que la continuité est nécessaire parce que j'ai aussi des contacts que j'aurais pu lui recommander plus rapidement, etc. pour qu'elle soit plus vite entendue, prise en charge de manière globale et ça change tout bien évidemment, d'accord ? Donc si tu te reconnais dans ce carnet, ce que j'aimerais que tu retiennes, c'est qu'il y a des choses qu'il faut mettre en place, d'accord ? Un diagnostic ou en tout cas une suspicion. ne suffit pas pour confirmer, d'accord ? On doit vraiment aller plus loin, c'est la première étape, mais ça ne suffit pas. Et ensuite, une fois que tu as le diagnostic, c'est bien, mais ça change quoi concrètement ? Parce que juste dire, voilà, vous avez de l'endométriose, à part coller une étiquette, si derrière, on ne met pas de changement en place, ça ne va rien changer, d'accord ? C'est ça qui est important aussi que tu retiennes, c'est que le diagnostic, ça ne fait pas tout. Le diagnostic, c'est la première étape. Après, il y a tout un tas de choses à mettre en place. Donc si ça te parle et que toi aussi tu as envie de réserver des sessions individuelles avec moi, que tu as envie que je puisse scruter tout ton dossier en long, en large, en travers, te poser plein de questions, faire des liens que personne d'autre n'a fait jusqu'à maintenant, eh bien je t'invite à prendre rendez-vous via le lien qui est dans la description de cet épisode, au-dessus, en-dessous, si tu es motivé, tu vas trouver. mais pour qu'on puisse vraiment ensemble avancer sur ton parcours, qu'on puisse ensemble mettre un plan d'action que tu vas pouvoir suivre à la lettre pour obtenir les résultats. C'est ça qui est important. Donc vraiment, toujours demander un deuxième avis. J'insiste aussi sur une chose, les consultations a priori, elles se font à Waterloo, elles se font en Belgique à Waterloo, chez Onae, maison spécialisée en fertilité, c'est la première en Belgique. Mais si jamais tu es trop loin, alors j'ai des gens qui viennent de partout, j'ai des gens qui viennent de Paris, j'ai des gens qui viennent de Nantes, d'Allemagne, du Luxembourg, j'ai des gens qui viennent de partout. Mais si toi tu trouves que c'est trop loin et que en tout cas c'est difficile pour toi de te déplacer, et bien tu m'envoies un message et on peut faire ça bien sûr en visio également, c'est tout à fait possible. Donc tu m'envoies un message mais ne reste pas dans ton coin avec ça, je ne veux pas que tu fasses les mêmes erreurs toi aussi. On se retrouve très bientôt pour un tout prochain épisode de podcast et d'ici là comme toujours prends soin de toi !
