Transcription

• Speaker #0

  Hello, bonjour à toutes, bienvenue dans ce nouvel épisode de podcast, je suis ravie de te retrouver aujourd'hui et aujourd'hui, je ne suis pas toute seule dans cet épisode parce qu'on va parler d'endométriose et qui de mieux placé que l'association EndoFrance pour te parler d'endométriose. Et bien voilà, aujourd'hui, j'ai le plaisir de te présenter Yasmine qui est la présidente de l'association. Bonjour Yasmine.

• Speaker #1

  Bonjour Mia.

• Speaker #0

  Merci infiniment de me rejoindre pour cet épisode de podcast un petit peu spécial. Je suis vraiment ravie que tu sois avec nous aujourd'hui.

• Speaker #1

  Avec plaisir, merci.

• Speaker #0

  Est-ce que tu peux nous parler un petit peu de l'association ? Parce que c'est vrai qu'on parle beaucoup d'endométriose, mais je ne sais pas si toutes les personnes qui nous écoutent connaissent l'association EndoFrance et je trouverais sympa de pouvoir leur en parler, leur en toucher un mot.

• Speaker #1

  Alors, EndoFrance, c'est une association qui a 23 ans maintenant, dès l'éluissance, et qui est animée par des bénévoles, uniquement des bénévoles. Nous sommes 120 répartis sur toute la France, y compris à La Réunion, à la Marque Clinique et en Corse. Nous avons trois missions principales, soutenir, informer, agir. Donc, on va soutenir les personnes atteintes d'endométriose, leur entourage, et on va agir. avec les professionnels de santé et les pouvoirs publics pour améliorer le parcours de soins. Et on va bien sûr informer le public sur la maladie. Agir pour améliorer le parcours de soins, très concrètement, c'est ce qu'on a fait dans le cadre de l'élaboration de la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose. On a travaillé avec les pouvoirs publics, les équipes ministérielles, les professionnels de santé et médecins, les associations, pour élaborer une stratégie qui fait de l'endométriose un enjeu de santé publique. Cette stratégie a été annoncée en janvier 2022 par le président de la République. Nous avons, parmi tous nos missions soutenir et informer, nous avons comme objectif d'organiser des actions pour les personnes atteintes. Donc, on va organiser par exemple des rencontres amicales pour leur offrir un espace de parole pour échanger sur le vécu avec la maladie. On va organiser des tables rondes avec des professionnels de santé sur un thème précis, par exemple la gestion de la douleur au quotidien. On va faire intervenir des stéopathes, des kinés, des sophrologues, des diététiciens, pour essayer d'apporter un confort dans la qualité de vie avec la maladie. Et puis on va organiser des conférences médicales avec des médecins spécialisés en endométriose qui vont parler de la prise en charge. Tout ça, c'est ouvert au public. Pour te donner une idée du volume d'action que l'on mène chaque année, en 2023, On en a réalisé presque 700 partout en France, en présentiel ou en vidéo, et on a répondu à près de 30 000 mails. On nous contacte essentiellement par mail, ou alors bien sûr à l'occasion des rendez-vous que l'on donne. essentiellement par mail, et 30 000 mails, c'est juste énorme. Ça montre à quel point il y a un besoin d'information et de communication autour de cette pathologie. Et surtout, on n'est que bénévole, donc c'est vrai que ça nous demande beaucoup de temps, mais on s'investit parce que c'est nécessaire d'informer le public. Et pour aller plus loin sur cette mission d'information aussi, on a publié deux livres qui sont idées reçues. sur l'endométriose dont la troisième édition va paraître ce mercredi, et puis l'endométriose de Clara. L'endométriose de Clara, c'est un format bande dessinée qui vise avant tout à expliquer la maladie aux 15-25 ans, mais qui offre vraiment une double lecture. On se rend compte que c'est un ouvrage qui va être facile d'accès, qui va aborder toutes les explications sur la maladie, le vivre avec, etc. Mais c'est facile d'accès pour l'entourage. C'est difficile de parler de l'endométriose à l'entourage. Beaucoup de femmes nous ont dit j'ai pu expliquer à mon conjoint, j'ai pu expliquer à mes enfants, à ma famille, quelle était cette maladie dont je souffrais Et puis, dernier point de nos missions, c'est aussi soutenir la recherche. Et depuis 2016, grâce à nos donateurs, nous avons versé plus de 375 000 euros. à différentes équipes médicales qui travaillent sur la recherche afin de pouvoir comprendre les origines de l'endométriose, mais aussi de faire de la recherche clinique pour essayer d'améliorer justement le quotidien avec la maladie. Voilà vraiment très brièvement qui est EndoFrance. Et puis, j'ai oublié l'importance, c'est qu'on a un parrain et une marraine. Notre marraine, c'est Laetitia Milot. Grâce à elle, on a pu communiquer et médiatiser largement l'endométriose puisqu'elle nous a offert des spots de sensibilisation qui ont été diffusés sur TF1 notamment. Elle a fait un très beau documentaire sur son histoire avec la maladie dans lequel elle donne la parole à d'autres femmes pour montrer toutes les formes possibles et tous les impacts possibles de l'endométriose sur le quotidien. Et puis notre parrain c'est Thomas Ramos, le joueur de rugby, qui lui est là pour porter la voix des conjoints. Il soutient bien sûr sa femme atteinte d'endométriose et vraiment il veut donner une voix aux accompagnants et aux accompagnantes parce que c'est vrai que c'est une maladie de couple, une maladie qui se partage malheureusement, qui prend beaucoup de place.

• Speaker #0

  Alors j'adore parce qu'effectivement, comme tu le soulignes, c'est une pathologie de couple. Et souvent, alors même si, on ne va pas se mentir, aujourd'hui l'endométriose met encore très longtemps avant d'être diagnostiquée. Ça s'améliore, on progresse, mais c'est vrai que ça met encore trop de temps. Et souvent, on s'en aperçoit à partir du moment où on est en essai bébé, on essaye de concevoir un enfant et puis finalement, le temps passe, ça ne vient pas. On commence à faire des liens aussi avec tout ce qu'on a pu ressentir et parfois dire depuis longtemps. Le fait d'avoir des douleurs menstruelles, d'avoir des douleurs lors de rapports sexuels, etc. Et puis finalement, parfois, on pose un diagnostic, parfois. Parfois, ça met encore un peu de temps avant d'être fait. C'est super important de parler aussi du rôle des conjoints, parce que ça se vit à deux. Globalement, de manière générale, on peut considérer plus ou moins qu'une femme sur deux qui est confrontée à l'endométriose, qui en est atteinte, a des difficultés pour avoir un enfant.

• Speaker #1

  Oui, en fait, les derniers chiffres qu'on a... peut-être, on n'a pas eu depuis longtemps de grandes études épidémiologiques pour pouvoir avoir des chiffres précis sur l'endométriose. On dit que c'est une personne menstruée sur 10, mais si ça se trouve, c'est deux ou trois. On ne sait toujours pas, tu vois. Mais effectivement, on dit que pour l'infertilité, 40% des cas d'infertilité sont dus à l'endométriose, ce qui est bien sûr très important.

• Speaker #0

  Tout à fait, ça reste une des formes, une des pathologies en tout cas les plus importantes en matière de fertilité avec le syndrome des ovaires polycystiques qui est aussi une pathologie hyper fréquente et qui peut aussi être cumulative. Parfois, on tire le gros lot et ça a été mon cas aussi d'avoir et du SOPK et de l'endométriose. Donc voilà, ce n'est pas incompatible. On peut très bien avoir les deux malheureusement. Ici, c'est vrai que je trouve, en tout cas moi, ce que j'adore dans la démarche, c'est que notamment à travers cette BD qui... C'est un peu les bandes dessinées 7 à 77 ans. Moi, je pars du principe que tu vois. Et je trouve ça génial parce que ça permet d'ouvrir la parole, d'expliquer et en plus en images. et tu vois ce que je trouve fantastique c'est que derrière ça il y a un côté très éducatif moi il y a un projet qui m'a beaucoup en tout cas touché, je sais pas si c'est uniquement un projet mais c'est vraiment un principe c'est en réalité le principe d'éducation thérapeutique moi c'est quelque chose qui me tient véritablement à coeur que les femmes puissent comprendre leur fertilité pareil pour les hommes évidemment mais tu vois qu'il y a vraiment un rôle à jouer, je sais que vous avez mené des projets et sur le sujet notamment avec l'hôpital de Montpellier. Il y a eu des actions qui ont été menées à Nîmes. Est-ce que tu peux nous en toucher un mot sur le pourquoi, finalement, ce principe d'éducation thérapeutique ?

• Speaker #1

  C'est vrai que l'éducation thérapeutique, on la rencontre souvent sur des pathologies chroniques comme le diabète, etc. Et à l'époque, c'était en 2016, on s'est questionné en se disant, mais l'endométriose, finalement, c'est une maladie... qu'on va vivre au quotidien, puisqu'elle va se manifester sur le long terme et au quotidien. Et il faut savoir, il faut pouvoir mettre en place des outils. Et on s'est rendu compte que déjà, de bien comprendre la pathologie et sa prise en charge, Effectivement, s'informer permettait de devenir actrice de sa maladie, c'est-à-dire mettre en place des choses qui vont nous aider à améliorer le confort de vie. Et on s'est aussi rendu compte que… Ça a amené une forme d'acceptation, il y a un avant et un après l'endométriose, et avoir ces ateliers d'éducation thérapeutique a amené une forme d'acceptation qui ouvrait le champ des possibles, qui amenait la personne qui suivait ces ateliers à pouvoir repenser une vie malgré l'endométriose. Et c'est vraiment dans cette démarche-là qu'on s'est dit, mais finalement l'endométriose… Comme c'est une maladie qu'on ne guérit pas, il faut apprendre à vivre avec de toute façon, quelle que soit la forme que l'on peut avoir. Et on trouvait que l'éducation thérapeutique était totalement adaptée à cela. Et c'est comme ça qu'on a eu l'idée, avec le CHU de Montpellier, nous avions à l'époque une patiente experte diplômée qui avait cette envie de mettre ça en place. Et c'est comme ça que le tout premier programme dédié à l'endométriose, le tout premier programme d'éducation thérapeutique, est né en 2016 et que plusieurs centaines de femmes l'ont suivi et en sont satisfaites.

• Speaker #0

  J'adore parce que tu vois ça met vraiment en avant aussi l'importance finalement d'une prise en charge globale parce que moi ce que je leur dis toujours, et les filles si vous m'écoutez vous savez, mais je vous dis toujours c'est agir pour ne plus subir. Et en fait quand on ne sait pas, quand on n'a pas l'info, on subit sa pathologie, on subit son parcours, on subit énormément de choses alors qu'en fait quand on est informé, quand on a l'info, quand on sait, ça change tout et on peut mettre tellement de choses en place aussi de son côté pour... augmenter pour avancer main dans la main finalement avec l'équipe médicale aussi quand on est suivi.

• Speaker #1

  Exactement, c'est vraiment ça, c'est cette mission d'acceptation dont je parlais. Comprendre, ça amène à accepter et ça amène à trouver des pistes. Et ça c'est important, surtout avec une pathologie comme l'endométriose ou l'adénomios d'ailleurs qui est une forme d'endométriose.

• Speaker #0

  Oui, exactement. Alors, on peut peut-être rappeler la différence entre les deux, parce que c'est vrai que parmi celles qui nous écoutent, je ne sais pas, il y a des personnes qui sont évidemment déjà diagnostiquées, il y en a d'autres qui se posent peut-être des questions. On peut peut-être rappeler la différence entre l'adénomiose et l'endométriose. On va dire que l'adénomiose, c'est la petite sœur.

• Speaker #1

  Oui, c'est à peu près ça, effectivement. Alors, je vais peut-être déjà redéfinir l'endométriose. En fait, l'endométriose tire son nom de l'endomètre. L'endomètre, c'est la muqueuse qui tapisse l'utérus, la cavité utérine. Et cet endomètre est amené à boucler dans le but d'accueillir un embryon. S'il n'y a pas de fécondation, cette muqueuse ne sert à rien, donc elle va se détacher et c'est ce qui va donner les règles. Et en fait, on va parler d'endométriose quand on va retrouver ailleurs que dans la cavité utérine des cellules semblables à cet endomètre. qui vont se greffer sur les organes, ça peut être derrière l'utérus, sur les ovaires, les trompes, ça peut être sur la vessie, sur le vagin, sur le rectum, ça peut remonter jusqu'au diaphragme. Et la particularité de ces cellules, c'est que chaque mois, elles aussi vont entendre le message emmené par les ovaires qui dit c'est l'heure de saigner Et elles vont se mettre à saigner, ça va créer des micro-hémorragies, et au fur et à mesure des cycles, ces micro-hémorragies vont former des lénions sur les organes sur lesquels elles sont greffées, Ça va former des kystes, des nodules, des adhérences qui vont emprisonner les organes, les faire se coller entre eux, ça va être totalement figé, alors que les organes sont faits pour être mobiles dans le ventre. C'est ça qui va créer des douleurs, de l'inflammation, des troubles associés en fonction de la localisation, et qui va gêner et altérer la qualité de vie. Et l'adénomyose, c'est quand cette... cette... Pardon, je la refais, je sais que tu vas couper. Et l'adénomiose, en fait, comme tu disais, c'est la petite sœur de l'endométriose, c'est une forme d'endométriose. Alors, il y a trois formes d'endométriose plus l'adénomiose. La première forme d'endométriose, c'est l'endométriose superficielle, c'est-à-dire que les lésions vont se poser sur le péritoine, le péritoine étant la membrane qui entoure nos organes dans le ventre. Donc, on appelle ça l'endométriose superficielle ou péritonéale. Et il y a aussi l'endométriose profonde, là cette fois on est en dessous du péritoine et les lésions infiltrent les organes, c'est-à-dire qu'elles vont rentrer par exemple dans la vessie, dans le rectum. à plus de 5 mm, là on parle d'endométriose profonde, et il y a l'endométriome, qui est le kyste d'endométriose sur les ovaires. Et ça, ça va provoquer différents symptômes, effectivement. Et puis il y a l'adénomyose, où là, les lésions vont se développer à l'intérieur du muscle utérin lui-même. C'est-à-dire qu'au lieu d'être en dehors de l'utérus, elles sont vraiment, non pas dans la cavité utérine, mais dans le muscle lui-même, dans le muscle utérin, qu'on appelle aussi le myomètre. Et ça, c'est une forme d'endométriose qui peut être aussi douloureuse, qui va générer des hémorragies, des règles très abondantes et très longues, qui peuvent durer 8-10 jours, avec des douleurs. Et un utérus qui va être volumineux, globuleux, et qui peut engendrer effectivement beaucoup de... de douleur.

• Speaker #0

  Exactement, c'est vraiment la distinction. Tu as précisé que ce sont des cellules similaires �� celles qu'il y a dans l'endomètre. J'entends beaucoup que ce sont les cellules de l'endomètre qui s'évacuent. Non, ce sont vraiment des cellules qui sont similaires à celles de l'endomètre et qui vont migrer à différents endroits. J'aime rappeler qu'effectivement, ça peut bouger et ça peut bouger loin. Ça peut être effectivement, comme tu l'as précisé à l'instant, sur des organes qui sont vraiment juste à proximité, mais ça peut aussi aller un peu plus loin. Et d'où aussi la difficulté de relier parfois certains symptômes, parce qu'on peut avoir mal ailleurs, et on n'a pas l'impression forcément que ce soit ça, ou que ce soit lié directement, parce que les douleurs de l'endométriose, oui, elles peuvent avoir lieu pendant les règles, mais elles peuvent aussi avoir lieu en dehors. Et ça brille. dépend d'une femme à l'autre. Et j'ai envie de dire que le niveau, ou en tout cas l'intensité des lésions, n'est pas toujours proportionnelle à la douleur. C'est-à-dire que parfois, on peut avoir une endométriose qui est légère, mais avoir des douleurs qui sont très très fortes, et vice-versa. Des femmes chez qui on diagnostique de l'endométriose, alors que finalement, il n'y avait pas énormément de douleurs liées à ça.

• Speaker #1

  Oui, tout à fait. Il n'y a aucune corrélation entre la forme d'endométriose et la douleur que l'on peut ressentir. Ce qu'il faut savoir, c'est que le petit bassin est très énervé. Et dès qu'une lésion est proche d'un nerf, ça va envoyer des messages douloureux assez importants que le cerveau va gérer comme il peut. Donc, effectivement, aucune corrélation entre la forme d'endométriose, la localisation et le niveau de douleur pressentie. Et il y a d'ailleurs des endométrioses. qu'on va découvrir par hasard, comme tu le disais tout à l'heure, au moment d'un bilan de fertilité, alors que ça n'a jamais déclenché de douleurs insupportables par ailleurs. Donc effectivement, il y a une grande inconnue là-dessus. Il y a une autre grande inconnue, je vais rebondir sur ce que tu as dit, il y a plusieurs théories qui expliquent l'endométriose, mais ce que disent les médecins, c'est que la plus communément admise, c'est effectivement celle du reflux et de l'implantation. Et là, il se pourrait... que ce soit finalement des cellules d'endomètre qui vont aller se greffer ailleurs. Mais il y a d'autres théories. Par exemple celle des cellules souches, qui s'explique par le fait que pendant la formation des cellules, les cellules femelles se divisent, etc. Et puis il y a des petits morceaux qui sera l'endomètre plus tard, qui se développent à un endroit où elles ne devraient pas être. Et au moment de la puberté, au moment où les ovaires donnent les messages hormonaux, ces cellules vont se réveiller. Et là il n'y a pas encore eu de reflux, il n'y a pas eu de règles encore, etc. Et donc, ça c'est une autre théorie qui expliquerait l'endométriose. Et là, ce serait une cellule semblable à l'endométriose. Ce qu'on ne sait pas dire aujourd'hui, c'est quelle est l'origine, mais probablement que chez une seule et même personne, il y aurait plusieurs théories qui pourraient entrer en jeu selon la localisation des lésions. Et ce qui est certain, c'est que tu l'as très bien dit, Les douleurs liées à l'endométriose vont commencer au début avec les règles. On dit que c'est une maladie qui débute avec les règles. Au début, on a très mal pendant... les premiers jours de règles. Quand on n'entend pas la douleur, la douleur va se chroniciser et donc on va avoir mal après, pendant tout le cycle, et puis avant, et puis après, il y a des personnes qui le disent, moi j'ai mal 25 jours par mois. Donc c'est cette notion de douleur qui se chronicise, qui fait que ça s'étend tout au long du cycle. Mais au départ, c'est vraiment une maladie qui est liée avec les règles et c'est pour ça que la question que les médecins vont poser c'est Comment sont vos règles ? Est-ce qu'elles sont extrêmement douloureuses ? Parce que c'est ça qui va pouvoir faire pointer l'endométriose dans la suspicion du diagnostic. Mais effectivement, comme tu le disais, quand on a une atteinte par exemple diaphragmatique, On a mal à l'épaule droite. Alors c'est sûr, quand on va dire à ce médecin j'ai mal à l'épaule droite il ne va pas penser tout de suite à l'endométriose. Il va faire des radios, regarder s'il n'y a rien de cassé, si le muscle va bien, etc. Mais on ne va pas penser à l'endométriose tout de suite. Et c'est là qu'il faut ramener à les symptômes, ils sont amplifiés pendant les règles. Donc les règles, ça reste quand même le dénominateur commun, si j'ose dire, qui, dans la majorité des cas, va faire penser à l'endométriose, si elles sont extrêmement douloureuses.

• Speaker #0

  Oui, parce que je rappelle aussi, là, je pense qu'il y a quand même un gros consensus d'un point de vue médical, c'est qu'on est bien sur des pathologies qui sont inflammatoires. Et donc, il y a énormément de facteurs, évidemment, qui vont augmenter l'inflammation à certaines périodes, à certains moments de notre vie, en fonction de ce qu'on a pu faire, des activités qu'on a pu pratiquer, l'hygiène de vie, etc. Le manque de sommeil ou l'inverse, le fait qu'on ait bien mangé, qu'on ait une alimentation saine, qu'on se soit reposé, etc. Et c'est ce qui fait qu'il peut y avoir des périodes avec des pics de douleur plus forts que d'autres aussi. Mais c'est important de rappeler, on est bien sur une pathologie qui est inflammatoire, et donc de comprendre, et d'où, et c'est ça que j'aime l'idée, c'est vraiment l'importance de cette mise en place d'une prise en charge globale finalement, parce qu'il y a beaucoup de facteurs qui rentrent en ligne de compte.

• Speaker #1

  Exactement, et d'ailleurs aujourd'hui la Haute Autorité de Santé le dit bien, la prise en charge de l'endométriose est multimodale. C'est vraiment une alliance thérapeutique entre les traitements médicamenteux, antalgiques, hormonaux, la chirurgie en cas d'échec de traitement, mais aussi tout ce qui va être soins de support, qui va aider à gérer le quotidien, qui va améliorer le quotidien. comme l'ostéopathie, la kiné, le sport adapté, l'alimentation, même s'il n'y a pas de preuves scientifiques de l'impact de l'alimentation sur le développement de l'endométriose. En tout cas, on sait que sur l'inflammation, ça peut aider à diminuer les symptômes. Il y a tout ce qui va être relaxation aussi, pour apprendre à se détacher de la douleur, la sophrologie, l'hypnose, tout ça, ça va aider. à accompagner les traitements, à accompagner le vivre au quotidien avec la maladie. Et c'est vraiment une alliance thérapeutique entre tout ça qui fera qu'on arrivera à vivre au mieux malgré l'endométrie.

• Speaker #0

  Oui, tout à fait, parce que c'est vrai que plus on va avoir, et on le voit avec plein d'autres pathologies qui ont une origine inflammatoire, mais plus on va avoir, par exemple, une alimentation qui va être avec des aliments qui sont transformés avec beaucoup de sucre, avec ce genre de choses, plus ça va être compliqué parce que tout ça, ça va augmenter tout le terrain inflammatoire et donc voilà, ça va venir surcharger, j'ai envie de dire, les récepteurs. Et donc c'est ce qui fait que ça devient compliqué, d'où l'importance d'agir ensemble et de se dire que déjà soi-même, il y a énormément de choses qu'on peut mettre en place pour atténuer cette endométriose. J'en fais partie, il y a énormément de personnes d'ailleurs que j'accompagne pour qui les symptômes ne sont plus aussi forts, ne sont plus aussi importants. Aujourd'hui l'endométriose, de temps en temps, mais en général je le sais, c'est quand j'ai fait des excès par exemple. Mais en dehors de ça, l'endométriose ne me pose plus vraiment de soucis au quotidien alors que j'ai passé des années pliées en deux. Donc ça montre qu'on peut agir et qu'il y a des choses à faire aussi à ce niveau-là. Je trouve que c'est plutôt vachement encourageant finalement. Ok, on n'en guérit pas, a priori pour l'instant, en tout cas c'est toujours le discours médical, c'est qu'aujourd'hui il n'y a pas encore de traitement mis sur le marché. Voilà, on n'y a pas encore accès, peut-être que dans 20 ans, 30 ans, qui sait ? Il y aura quelque chose, on avance déjà dans le diagnostic, mais voilà, aujourd'hui c'est encore comme ça. Mais en tout cas, ça reste plutôt encourageant, ça reste positif, c'est qu'il y a des choses à faire pour justement se soulager, vivre avec l'endométriose au quotidien et garder en tête que malgré tout, avec une endométriose, on peut quand même réussir à porter la vie et à devenir maman.

• Speaker #1

  Tout à fait, tout à fait. On est vraiment très nombreuses, malgré l'endométriose ou la dénuméneuse, à avoir pu avoir des enfants. Et c'est vrai qu'il ne faut pas croire qu'endométriose rime avec infertilité. C'est clair que ce n'est pas le souhait de toutes les femmes que d'avoir des enfants, mais pour celles qui le veulent, il faut qu'elles restent positives là-dessus. Rien n'est... rien n'est écrit avec l'endométriose. Les cas où les médecins disent Non, je suis désolée madame, là ça ne fonctionnera pas, on va vous programmer une intervention où vous allez entrer en parcours de procréation médicalement assistée et au moment où on lance les examens, soit pré-opératoire, soit pré-PMA, on découvre qu'il y a une grossesse en cours. Tout ça, ça tient parfois de l'incompréhensible, mais ça arrive.

• Speaker #0

  Tout est possible. Moi, je parle du principe que tout est possible.

• Speaker #1

  Exactement.

• Speaker #0

  Je trouve ça génial parce que souvent, les femmes que j'accompagne qui sont confrontées à l'infertilité ont parfois finalement ce discours, et aussi véhiculé par la société et parfois par certains médecins, et là, ça arrive, mais où on leur a finalement un peu mis dans la tête qu'il y a de l'endométriose, donc la grossesse, ça va être compliqué. Parfois oui, mais parfois non. Donc c'est important aussi de se rappeler que tout reste possible et que endométriose n'est pas égale à stérilité. Celle qui souhaite avoir des enfants, ce n'est pas pour autant qu'on n'y arrivera pas. Tout reste possible.

• Speaker #1

  Exactement. Même si l'Inserm a démontré qu'il y a un... pourcentage plus élevé de fausses couches avec l'endométriose ou la dénuméose ou d'accouchement prématuré. Mais voilà, ça reste tout à fait possible et la majorité des femmes qui le souhaitent arrivent à avoir des enfants.

• Speaker #0

  Tout à fait, et ça fait le lien avec le fait que ce soit une pathologie inflammatoire, c'est ce qui nécessite une tolérance immunitaire. Le temps du relais finalement de la grossesse par le placenta, puisque au début on est censé accueillir l'embryon, mais notre corps est censé l'accueillir. Quand il y a une pathologie inflammatoire, c'est compliqué, et c'est ce qui fait que parfois plus tardivement, on va avoir effectivement certains arrêts de grossesse, c'est lié au côté inflammatoire en fait. quelque part aboutir à une sorte de tolérance immunitaire. Et quand on a des pathologies inflammatoires, c'est moins évident. Mais encore une fois, ça ne veut pas dire que c'est impossible, pas du tout. Donc, c'est plutôt encourageant. Yasmine, quels sont les messages que tu espères transmettre aux femmes qui sont atteintes d'endométriose en ce qui concerne la fertilité ?

• Speaker #1

  Alors... Ça serait déjà, si elles souhaitent avoir des enfants, de ne pas perdre espoir, puisque endométriose ne rime pas avec infertilité et que nous sommes très nombreuses, malgré l'endométriose et la délinuose, à avoir eu des enfants. Donc ça, c'est déjà le point le plus important. Endométriose ne rime pas avec infertilité. On a vu très souvent des cas de jeunes femmes nous dire non, mais mon médecin m'a dit que ce n'était pas possible C'est un il va devoir m'opérer ou alors je vais entrer en parcours PMA. Et puis au moment où on lance les examens préopératoires ou pré-fécondation in vitro, enfin pré-procréation médicalement assistée, la bonne surprise est qu'une grossesse a démarré. Donc vraiment, il ne faut pas perdre espoir. Tout peut arriver. Bien sûr, il y a des cas où malheureusement c'est difficile voire impossible, mais la grande majorité des cas, ça fonctionne malgré cette maladie. Ce qu'on sait aujourd'hui quand même, l'INSERM l'a mis en avant, c'est que... des fausses couches ou des accouchements prématurés sont possibles à cause de l'endométriose ou de la dénomiose, des difficultés d'implantation, etc. Mais pour autant, ça ne pose pas de problème dans la majorité des cas, les grossesses se passent bien. Il y a même une certaine accalmie des douleurs pour beaucoup pendant la grossesse. Alors, il ne faut pas croire que la grossesse guérit l'endométriose. c'est une nuit dans le sommeil.

• Speaker #0

  C'est une idée souvent reçue. Si on dit à tomber enceinte, ça ira mieux, ça va guérir l'endométriose, mais ce n'est absolument pas le cas, évidemment.

• Speaker #1

  Quand on y pense, la grossesse, c'est le traitement idéal pour l'endométriose, puisqu'il n'y a plus d'hormones, plus de règles, plus de saignement des lésions. Elles finissent par sécher un petit peu, si j'ose dire, en caricaturant. Mais très souvent, avec le retour de couche, passer le retour en... le retour des douleurs importantes. Dans la majorité des cas, ça se passe comme ça.

• Speaker #0

  Donc voilà, les idées reçues, non, on est d'accord que la grossesse ne guérit pas. Même si pendant cette période-là, c'est plus confort, puisqu'elles sont un petit peu en sommeil quelque part. Mais c'est vrai que ça revient évidemment juste après. Mais ok, donc en fait, tout reste possible. Et que encore une fois, endométriose ne veut pas dire stérilité. Il y a énormément de femmes qui y arrivent, donc garder espoir, ça c'est vraiment le... le maître mot finalement de ce que je retiens de ce que tu as dit en tout cas tout à fait et c'est vrai que c'est le message qu'a voulu porter notre marraine

• Speaker #1

  Laetitia Milot et dans son documentaire et dans son ouvrage Le bébé c'est pour quand surtout dans son documentaire parce qu'on apprend à la fin du tournage qu'elle a sa petite fille parce qu'elle a essayé pendant 10 ans et les médecins lui disaient que ça serait impossible elle a jamais lâché finalement elle a réussi oui

• Speaker #0

  souvent ça tient du miracle mais ça marche mais ça marche exactement et finalement pourquoi pas après tout comme je dis toujours on vit sur une planète bleue qui est à moitié en lévitation qui tourne dont finalement les marées sont régies aussi par la lune donc je me dis finalement pourquoi pas finalement les miracles tout est possible exactement j'adore j'adore c'est long Quel conseil tu aurais envie de donner à ces femmes qui sont atteintes d'endométriose et confrontées en tout cas à l'infertilité momentanément ? Mais voilà, quel conseil tu aurais envie de leur donner ?

• Speaker #1

  Alors peut-être aussi de mettre toutes les chances de leur côté.

• Speaker #0

  D'abord en rencontrant des professionnels formés sur la maladie, compétents, qui vont déjà pouvoir proposer une prise en charge adaptée, mais aussi en essayant de voir différents professionnels. Ils peuvent aider à préparer le corps pour la conception par exemple, alors on peut y travailler en sophrologie, en hypnose, mais on peut faire appel à un ostéopathe, on peut faire de l'acupuncture, on peut effectivement, alors il n'y a aucune preuve scientifique là-dessus, mais il y a certains régimes qui favoriseraient les grossesses. L'idée en tout cas, c'est de se faire accompagner de professionnels et surtout pas de thérapeutes charlatans. Il faut faire attention à ça, parce qu'il y en a beaucoup, faire très très attention à ça. Mais un ostéopathe va aider peut-être à replacer le bassin correctement, va redonner de la mobilité aux organes qui peuvent favoriser la conception. Une sage-femme va regarder si le périnée va bien. L'acupuncture aussi, pour faire circuler les énergies dans les méridiens, tout ça, ça peut totalement aider. Ce sont d'ailleurs des pratiques qui sont recommandées par la Haute Autorité de Santé. Il faut essayer de mettre toutes les chances de son côté et puis être dans un état d'esprit positif.

• Speaker #1

  Exactement, parce que ça va améliorer finalement, ça va apaiser tout ce côté état inflammatoire, ça va améliorer finalement la manière dont on se sent, et l'un a toujours des répercussions sur l'autre évidemment. Quand on se sent bien, ça a des répercussions très positives sur le fonctionnement de l'organisme, et vice-versa évidemment. Donc c'est vraiment important quand on se sent physiquement bien, ça joue aussi sur le moral, ça fait que ça va mieux. Donc parfois quand on a du mal avec l'un ou l'autre, on essaye d'agir sur l'un ou l'autre selon... Ce qui est à notre disposition, c'est vraiment de garder en tête que tout a des répercussions, tout est lié. Et j'adore l'exemple aussi de se dire, parfois dans certains cas, il faut aller creuser un petit peu plus loin, aller voir, parce que certains symptômes qui pourraient paraître éloignés, ne sont en réalité pas si éloignés que ça, ont parfois une origine commune. Et donc s'entourer de professionnels qui vont aller chercher, qui vont aller diagnostiquer et ne pas s'arrêter parfois. au premier message, au premier discours, mais de continuer à les creuser. On est sur une piste, les médecins commencent de plus en plus à se former sur le sujet. Je sens quand même qu'il y a un mouvement positif qui se met en place autour de l'endométriose, même si je rappelle que c'est enseigné que depuis 2020. à la fac de médecine, mais il commence à y avoir de plus en plus de cursus, de formation, de formation professionnelle, j'ai envie de dire, une fois qu'on est médecin auquel on peut souscrire. Et voilà, je reste encore très optimiste pour la suite. Et je me dis qu'on est à l'aube d'une nouvelle ère en termes de prise en charge de l'endométriose. C'est en tout cas le message que j'ai envie de faire passer.

• Speaker #0

  Exactement. Et tu vois, ce que tu dis là, c'est vraiment ce que j'ai... Ce que je dis aussi, c'est-à-dire que quand le président de la République, en janvier 2022, a annoncé cette stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, je me suis dit ça y est, EndoFrance a fini son boulot, ça faisait 20 ans qu'on attendait que les couloirs publics s'emparent réellement du sujet, on avait multiplié les rendez-vous, les courriers, etc. Enfin, ça y est, et donc, ok, on va pouvoir se poser, nous aussi, les bénévoles, et penser à nous. Et en fait, non, parce que, voilà, on y est maintenant. Mais on est à l'ère zéro, c'est là que tout se construit et tout se met en place. Tu parlais de la formation initiale, le premier message que l'on a porté au ministère, c'était en 2003, on leur a dit, là il faut adapter la formation des médecins sur l'endométrie, parce qu'ils ne connaissent pas. Et en fait, il aura fallu attendre septembre 2020 pour que le décret qui annonce l'intégration de l'endométriose dans les études médicales de ce bon site paraisse. Ça veut dire qu'il faudra attendre encore quelques années avant que ces médecins aient fini leurs études, mais voilà, on y est. Et comme tu dis, le plus important, et ça je crois que c'est vraiment le cheval de bataille dans nos frances depuis sa création, c'est la formation des médecins. Et on a aussi souhaité à travers la stratégie qu'il y ait un angle important sur ce sujet. avec des dispositifs sur la formation continue des médecins en exercice aujourd'hui, pour qu'ils n'ont pas à bénéficier de formation initiale, donc il faut qu'ils se forment aujourd'hui. C'est ça qui va diminuer l'errance médicale. C'est ça qui fera que plus aucun médecin ne dira Madame, c'est normal d'avoir mal au ventre pendant les règles plus aucun médecin ne dira L'endométriose, c'est une maladie à la mode Tout ça, aujourd'hui, ce n'est plus possible. Quand on voit les conséquences que peut avoir cette pathologie, il est important que les médecins aient conscience de la difficulté que vivent les personnes qui en sont atteintes.

• Speaker #1

  totalement c'est pour ça que je te rejoins on est vraiment à l'ère zéro on a obtenu pas mal de choses maintenant aujourd'hui maintenant c'est le temps de la mise en place avant j'ai l'impression que c'était la sensibilisation maintenant c'est la mise en place la concrétisation finalement de ces 20 dernières années c'est

• Speaker #0

  exactement ça tout à fait c'est exactement ça et ça va prendre encore un petit peu de temps mais c'est sur la bonne voie merci

• Speaker #1

  C'est ça, gardons espoir. Moi, je sens qu'on est à l'aube finalement d'une nouvelle ère en matière de prise en charge, en matière de dépistage. Voilà, il y a ça aussi qui arrive. Donc voilà, plein de jolies nouvelles finalement à l'horizon pour les personnes qui en sont atteintes. Je te remercie en tout cas infiniment, Yasmine, pour ton temps, pour le fait d'avoir accordé quand même ta venue et finalement d'avoir passé plein de messages super positifs aux femmes qui nous accompagnent. Donc merci infiniment pour ça.

• Speaker #0

  Merci à toi pour l'invitation.

• Speaker #1

  Avec grand plaisir. Et puis, n'hésitez pas, je mettrai évidemment les coordonnées d'EndoFrance. Donc, si vous souhaitez contacter l'association, si vous souhaitez les soutenir, je mettrai évidemment toutes les coordonnées en dessous de la description de cet épisode de podcast. Donc, si tu es motivé, tu vas trouver bien évidemment. Je te remercie pour ton écoute et puis je te dis à très bientôt. Merci beaucoup, Yasmine. À bientôt.

• Speaker #0

  À bientôt. Merci, Mia.