Transcription

• Speaker #0

  Lorsque la souffrance n'est ni reconnue ni nommée, l'identité elle-même va se mettre à vaciller. C'est pour dire l'impact massif que peut avoir un handicap non reconnu par l'environnement, par l'entourage. Bonjour et bienvenue sur le podcast de PsyNaptique. Je m'appelle Rachel Ferrer, je suis chercheuse en psychologie et psychologue clinicienne. À travers ce podcast... J'ai envie de créer un pont entre le monde de la recherche scientifique et notre quotidien. Alors, installez-vous confortablement, on part ensemble explorer ce qui se joue dans nos têtes et dans nos vies.

• Speaker #1

  Endométriose, fibromyalgie, migraine sévère, maladie auto-immune, trouble de l'humeur, ces maladies ont un point commun. Elles sont souvent invisibles et pourtant profondément invalidantes. En France, environ 12 millions de personnes vivent avec un handicap et près de 80% de ces handicaps sont invisibles. Parmi les adultes en situation de handicap, vivant à domicile, les femmes sont majoritaires. Elles représentent environ 56%, une proportion qui augmente encore après 50 ans. Même si les données restent approximatives, On estime qu'environ 5 millions de femmes vivent aujourd'hui en France avec un handicap invisible. Et derrière ces chiffres, il y a des réalités très concrètes. Douleurs chroniques, fatigue intense, troubles diffus, errance médicale, incompréhension sociale et souvent une souffrance psychologique silencieuse. Aujourd'hui, nous allons parler de ces handicaps invisibles chez les femmes et de leurs conséquences. Avec bien sûr le docteur Ferrer, qui est psychologue clinicienne. et chercheuse spécialisée dans la santé des femmes. Alors, je vais commencer par une question très simple, docteur. Bonjour d'abord.

• Speaker #2

  Bonjour.

• Speaker #1

  Quand on parle de handicap, de quoi parle-t-on exactement et qu'est-ce qui fait qu'une situation devient un handicap ?

• Speaker #0

  Point de vue scientifique et selon l'OMS, l'Organisation mondiale de la santé, le handicap ne se réduit pas à une maladie ou à une déficience. Il correspond plutôt à une limitation. durable ou fluctuante de la participation à la vie sociale. Et cette fluctuation, elle résulte de l'interaction entre un état de santé et un environnement peu ou pas adapté. Autrement dit, le handicap n'est pas uniquement dans le corps, il apparaît dans la rencontre entre un corps et un monde qui ne lui est pas adapté. C'est le fossé entre ce que je peux produire et les attentes sociales. Si l'environnement ne me permet pas de combler ce fossé, mon handicap va être plus marqué. Si on prend l'exemple de la douleur chronique, alors une douleur chronique peut devenir très handicapante dans un environnement rigide et beaucoup moins dans un environnement adapté.

• Speaker #1

  Donc on peut être malade sans être handicapé et handicapé sans que cela se voit.

• Speaker #0

  Exactement. Et c'est précisément ce qui définit le handicap invisible. Alors, ce handicap invisible, il peut être physique. Comme vous l'avez dit en introduction, vous avez cité un certain nombre de maladies. Donc, on a des maladies qui vont entraîner des douleurs chroniques sans altération de l'image corporelle. Cela peut être aussi un handicap psychique, par exemple des troubles de l'humeur, ou encore cognitif. Par exemple, une dyslexie ou des troubles attentionnels.

• Speaker #1

  Mais qu'est-ce qui distingue le handicap invisible des autres formes de handicap ?

• Speaker #0

  Sa particularité est l'absence de preuves visibles immédiates. On a toujours en tête l'image du fauteuil roulant quand on nous parle de handicap. Pourtant, vous allez avoir des personnes qui semblent aller bien, a priori, qui vont marcher, qui vont travailler, qui vont sourire. alors que leur fonctionnement quotidien est profondément limité, par exemple par la douleur ou la fatigue, ou même encore des troubles cognitifs ou des troubles de l'humeur.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Donc cette invisibilité est problématique parce qu'elle entraîne une absence de reconnaissance sociale et donc une remise en doute constante du vécu. La reconnaissance, c'est un besoin psychique fondamental. donc quand elle manque. la souffrance va s'intensifier et va même se chroniciser chez certaines personnes.

• Speaker #1

  Oui, mais pourquoi est-ce que le handicap invisible est si difficile à comprendre pour l'entourage, pour les collègues, parfois même je crois pour les patients, pour les soignants ?

• Speaker #0

  Oui, oui, même chez les soignants. Parce que notre représentation du handicap reste essentiellement visuelle. Nous confondons apparence extérieure et réalité interne. Donc, en l'absence d'un marqueur visible, le cerveau doute. Puis, il va attribuer parfois la souffrance à des causes internes. Donc, cette personne, c'est difficile pour elle, mais parce qu'elle est trop stressée, c'est sa personnalité, elle est fragile, elle est douillette. Donc, la psychologie sociale, elle montre que cette mise en doute répétée favorise ce que l'on appelle l'invalidation intériorisée. Qu'est-ce que c'est que l'invalidation intériorisée ? C'est lorsque une personne souffrante commence à douter de ses propres perceptions corporelles. Le problème, c'est que ce doute fragilise l'estime de soi et retarde même la demande d'aide.

• Speaker #1

  Et la société joue un rôle dans la banalisation de la douleur invisible ?

• Speaker #0

  Oui, tout à fait. La société joue un rôle central. Bien sûr, tout ça très inconsciemment, si on peut parler d'un inconscient social. Mais nous, nous évoluons dans une société qui valorise la performance, qui valorise des valeurs comme l'autonomie et la continuité de fonctionnement. C'est une société qui tolère mal ce qui ne se voit pas, qui ne se mesure pas, et bien sûr, ce qui va ralentir le collectif. Lorsqu'une souffrance n'est pas objectivable, c'est-à-dire visible et mesurable, elle est rapidement renvoyée à la fragilité ou à un défaut individuel. Les normes sociales, et plus encore les normes de genre, encouragent la minimisation. Donc se plaindre est perçu comme excessif, comme dérangeant, voire même suspect.

• Speaker #1

  pour illustrer un peu ce propos, je voudrais vous faire écouter le passage du film Les bronzés font du ski de Patrice Lecomte, qui s'est sorti en 79, et dans lequel Josiane Balasco, qui incarne le rôle de Nathalie, ne supporte pas, ou plus plutôt, ses chaussures de ski. Et voici la réponse qu'elle reçoit des hommes qui l'entourent, portés par Thierry Lhermitte et Gérard Gignoux.

• Speaker #2

  C'est super. On va s'y faire ! Voilà, oui. Je préférais parce que sinon, on va tout enlève les chaussures. Tu sais ce que tu vas faire ? Tu vas les garder aux pieds comme ça, et puis petit à petit, le mollet va se rétracter, puis tu pourras les enlever facilement.

• Speaker #0

  Ce passage est une belle métaphore de ce que de nombreuses patientes vivent. Tout d'abord, elles demandent de l'aide face à leur douleur, face à leurs difficultés. lorsque l'environnement n'a pas de solution, on va demander à ces patientes de prendre sur elles, en banalisant et en leur expliquant qu'elles vont s'adapter. Là, la douleur devient pleinement la responsabilité de ces femmes.

• Speaker #1

  Et la douleur, elle change un peu la manière d'habiter son corps, le rapport qu'on entretient avec son corps ?

• Speaker #0

  Oui, profondément. Les recherches en neurosciences de la douleur montrent que la douleur chronique modifie le traitement des signaux corporels. C'est ce qu'on appelle l'interoception. Donc on observe généralement deux modes adaptatifs chez les patientes qui sont douloureuses chroniques. Soit elles vivent leur corps comme une menace, donc ce sont des patientes qui vont être en hypervigilance et en anticipation permanente. Ou soit elles mettent à distance leur corps. Ça c'est lorsque vraiment le ressenti devient vraiment trop coûteux émotionnellement. Et donc là, elles vont rentrer dans ce qu'on appelle une dissociation somatopsychique. Donc bien sûr, ce sont des stratégies de protection inconsciente. Ce ne sont pas des choix conscients, mais ce sont les comportements ou en tout cas les rapports au corps que l'on va retrouver le plus fréquemment, notamment chez les douloureux chroniques.

• Speaker #1

  Alors, ça me donne envie de vous, avant d'aller plus loin évidemment, de vous faire écouter le témoignage de Sophie qui a 41 ans. Et on en reparle juste après.

• Speaker #3

  Au début, je continuais à travailler, à sourire, à expliquer que j'étais fatiguée. On me répondait que tout le monde l'était. Les examens, ils revenaient normaux. Alors j'ai commencé à douter. Peut-être que j'exagérais, mais le plus dur, ce n'était pas la douleur. C'était de devoir la justifier en permanence. Devant les médecins, mes collègues, parfois même ma famille. J'avais l'impression d'être suspecte. comme si mon corps mentait. Et petit à petit, j'ai arrêté de parler de ce que je ressentais. D'un coup, bon, puisqu'il ne se voyait rien, alors je me suis repliée. J'ai hélité les sorties, et puis les gens. J'étais épuisée avant même de commencer ma journée. Un jour, je me suis rendue compte que je ne me projetais plus. Il n'y a plus rien me faisait envie. Alors, je ne pleurais pas forcément. Mais tout me semblait lourd, inutile, vain. Je ne me reconnaissais plus. Ce n'était pas une dépression, comme dans les films, c'était une usure. Le sentiment d'avoir perdu ma place, ma légitimité. En fait, mon identité d'avant.

• Speaker #1

  Alors, quand vous entendez ce témoignage, qu'est-ce que cela vous évoque cliniquement ?

• Speaker #0

  Cette patiente présente des signes qui pourraient évoquer ce que l'on appelle la dépression réactionnelle. Ce n'est pas une dépression endogène, mais c'est une réaction psychique à une situation prolongée. Là, notamment, c'est une situation prolongée d'invalidation, une situation d'incertitude et de perte, car il y a de nombreuses pertes et de nombreux deuils à faire. quand on est exposé à un handicap. Donc typiquement, chez les patientes qui sont confrontées au handicap invisible, on va retrouver une fatigue morale profonde, une perte d'élan vital, une atteinte de l'estime de soi et aussi des stratégies de repli protecteur. Donc ce type de dépression est fréquent dans les handicaps invisibles, mais il faut savoir que c'est réversible lorsque... Il y a un peu de reconnaissance concernant les difficultés rencontrées et lorsqu'on permet aux patientes de remettre du sens sur ce qu'elles vivent.

• Speaker #1

  Peut-on dire que les pertes dont vous parlez impactent l'identité même de la personne ?

• Speaker #0

  Oui, c'est ce que le psychiatre psychanalyste Racamier expliquait. Lui, il parlait d'effondrement narcissique. C'est lorsque la souffrance... n'est ni reconnue ni nommée, l'identité elle-même va se mettre à vaciller. Donc c'est pour dire l'impact massif que peut avoir un handicap non reconnu par l'environnement, par l'entourage.

• Speaker #1

  Ne peut-on pas penser que ce sont des états dépressifs qui entraînent certaines douleurs inexpliquées et finalement très invalidantes ?

• Speaker #0

  Alors, des douleurs peuvent en effet être associées à la dépression, mais... Face à des douleurs chroniques que la médecine ne parvient pas à expliquer, l'état dépressif de la patiente va être posé comme la cause des douleurs. Et on finit par dire « c'est dans votre tête » . Et ça, cette posture-là désengage le corps médical de la prise en charge et devient très culpabilisant pour la patiente. Or, la dépression, elle est souvent la conséquence et non la cause des douleurs. La dépression réactionnelle, elle va en revanche entretenir le phénomène douloureux et elle va enfermer les patients dans des cercles vicieux. Ce qu'il faut comprendre, c'est que sur le plan neurobiologique, la douleur et la dépression mobilisent les mêmes circuits cérébraux et les mêmes systèmes de neurotransmission, ce qui explique que la dépression puisse amplifier la perception douloureuse et que certains antidépresseurs aient aussi un effet antalgique.

• Speaker #1

  Vous nous avez parlé de dépression réactionnelle, de rapport au corps. Est-ce qu'il existe d'autres conséquences psychologiques et spécifiques au handicap invisible ?

• Speaker #0

  Oui, tout à fait. Elles sont multiples d'ailleurs. On va observer notamment une anxiété chronique qui va être liée à l'anticipation des situations, mais aussi à l'anticipation du jugement de l'environnement. On peut retrouver dans certaines histoires médicales des patientes un stress post-traumatique médical lorsque le parcours de soins est vécu comme disqualifiant ou bien intrusif. On peut avoir aussi une hypervigilance émotionnelle et une hypervigilance vis-à-vis du corps, comme je vous l'expliquais tout à l'heure, avec une surveillance constante de soi et des moindres symptômes. Certaines patientes vont développer un sentiment d'imposture. Elles vont avoir l'impression de jouer un rôle de malade ou au contraire de devoir prouver qu'elles vont mal en absence de reconnaissance. Il va y avoir aussi un isolement social progressif. Ça c'est vraiment souvent utilisé comme une protection contre cette invalidation sociale, cette non reconnaissance. Et puis parfois une dissociation, parce que lorsque le corps devient un lieu difficile à habiter, il faut que je me coupe de ce corps. Et enfin, on retrouve une charge mentale qui peut aller jusqu'à l'épuisement, appelée burn-out. Donc ces manifestations, elles ne relèvent pas d'une fragilité individuelle, mais ce sont des réponses adaptatives, même si elles ne sont pas parfaites, face à un contexte invalidant.

• Speaker #1

  Et pourquoi les femmes, spécifiquement, tiennent jusqu'à l'épuisement ?

• Speaker #0

  Parce que les normes sociales valorisent la performance, valorisent la fiabilité, la disponibilité, et ce, particulièrement chez les femmes. Donc cela conduit à une surcharge d'adaptation. Donc les femmes vont masquer la douleur physique ou psychologique, elles vont compenser, elles vont même chercher à surperformer. Donc la littérature scientifique parle d'un burn-out invisible, avec ce handicap invisible. Alors ce burn-out, il n'est pas lié forcément à une surcharge de travail, mais il va être lié à une surcharge d'ajustement permanent entre le corps, le psychisme et les attentes sociales.

• Speaker #1

  Alors moi, je reviens un petit peu à vous. à quoi sert le p... psychologue dans ce type de situation face au handicap invisible ?

• Speaker #0

  Alors le psychologue, lui, va intervenir à plusieurs niveaux et à des niveaux complémentaires en tenant compte du fait que la souffrance liée au handicap invisible n'est pas seulement individuelle, mais elle est aussi relationnelle, institutionnelle et sociale. Donc le psychologue, il aide d'abord la personne à sortir de l'auto-invalidation. Il va aider la personne à mettre des mots sur l'expérience. Quand on parle d'expérience, c'est d'ailleurs de son vécu quotidien dans ses difficultés. Il va relier cette expérience à des modèles explicatifs validés qui vont permettre de rétablir une continuité entre ce que la patiente vit dans son corps et ce qu'elle peut se dire de ça, la manière dont elle peut penser les choses. Donc déjà, il va y avoir cette première reconnaissance de la part du psychologue, une reconnaissance en lien avec des modèles théoriques. Et ça, ça va permettre à la patiente d'accepter aussi de son côté ce handicap qui est là, qui est bien réel. Donc, le travail psychologique, il va aussi permettre de différencier ce qui relève... D'une part de la douleur physiologique, par exemple dans le cas de douleurs chroniques, mais aussi des réactions émotionnelles qui vont être déclenchées par cette douleur et de différencier aussi les stratégies d'adaptation qui sont mises en place et des stratégies qui peuvent enfermer la personne dans un cercle vicieux. Par exemple, l'hypervigilance, l'évitement, la suradaptation, tout cela. toutes ces stratégies vont souvent enfermer la patiente. Donc ce travail de clarification, il va réduire la confusion interne, il va réduire l'anxiété et le sentiment de perte de contrôle.

• Speaker #1

  Et vous, vous avez recours à des techniques spécifiques dans ce genre de situation ?

• Speaker #0

  Dans ces situations, souvent les psychologues vont recourir aux thérapies comportementales et cognitives, notamment à la thérapie ACT. Et certaines approches psychocorporelles comme l'hypnose ou la méditation de pleine conscience, qui fait aussi partie des TCC, des thérapies comportementales et cognitives. Mais on peut aussi avoir une approche avec des thérapies psychodynamiques qui vont aussi venir questionner le rapport au corps, qui vont questionner aussi… des éléments plus inconscients. Voilà, donc ces techniques, elles vont permettre à la patiente d'apprendre différentes choses, notamment diminuer l'hyperactivation du système nerveux lorsque, par exemple, on est face à des douleurs chroniques. On va aider la patiente à restaurer un lien plus sécurisé avec le corps, réduire l'impact de la douleur sur la vie quotidienne, même si la douleur est toujours présente. on va aider la patiente à repérer les mécanismes de camouflage comme je vous disais tout à l'heure de surperformance et de dépassement forcé afin de prévenir l'effondrement donc ça, ça inclut un travail sur les limites sur la culpabilité, les injonctions sociales et les injonctions familiales intériorisées et puis on va aider à reconstruire une identité qui ne soit pas entièrement définis par la douleur ou le handicap en travaillant sur l'estime de soi, le sentiment d'existence, la reconnaissance, les dimensions centrales du bien-être psychique, etc.

• Speaker #1

  Donc, en fait, le psychologue n'a pas pour rôle de faire disparaître, entre guillemets, la douleur.

• Speaker #0

  Non, parce que déjà, il n'en a pas le pouvoir et il est là pour accompagner la personne afin qu'elle ne se sente plus seule. face à la situation, il est là pour l'aider à comprendre ce qui lui arrive, à remettre du sens, comme je vous disais tout à l'heure, et à retrouver des marges de manœuvre psychique, corporelle et sociale, dans un contexte qui est souvent, comme je vous le disais, marqué par l'invisibilisation.

• Speaker #1

  Merci beaucoup. Pour terminer, quel message aimeriez-vous adresser aux femmes qui nous écoutent ?

• Speaker #0

  J'aimerais leur dire que leur souffrance est bien réelle même lorsqu'elle est invisible, qu'elles ne sont pas responsables du regard que les autres posent sur leur corps ou sur leur état émotionnel. La reconnaissance, qu'elle soit médicale, sociale, professionnelle, est un besoin psychique fondamental. Ce n'est pas une faiblesse. Donc mesdames, vous êtes en droit d'attendre cette reconnaissance, mais vous avez aussi un rôle à jouer face à cette situation de handicap. Il est important de se responsabiliser afin de ne pas être réduite à un rôle de victime. Donc n'hésitez pas à vous faire accompagner pour vous réapproprier votre situation. La demande, ce n'est pas la plainte. La demande d'aide permet de devenir pleinement actrice dans la gestion de la situation.

• Speaker #1

  Docteur Ferrer, merci beaucoup pour cet échange. Nos auditeurs et surtout nos auditrices pourront retrouver évidemment toutes ces informations ainsi que les conseils dans votre newsletter sur la plateforme Substract. A très bientôt pour un prochain épisode de PsyNaptique sur la psychologie et la santé des femmes.

• Speaker #0

  Merci d'avoir écouté cet épisode de PsyNaptique. Si ce voyage dans les coulisses de la psychologie et des neurosciences vous a plu, n'hésitez pas à vous abonner pour ne rien manquer des prochains épisodes. Vous pouvez aussi partager ce podcast autour de vous. C'est le meilleur moyen de faire circuler la science et d'aider d'autres personnes à mieux comprendre leur santé psychologique. A très bientôt pour un nouvel épisode.