- Speaker #0
Bonjour à toutes et à tous et bienvenue sur cet épisode spécial Octobre Rose sur Sœur de Combat. On est avec Louvre en Belgique et elle nous raconte son combat contre le cancer du sein. Je vous laisse avec la suite. Intro ! Bonjour Lou, bienvenue. Est-ce que tu peux te présenter ?
- Speaker #1
Alors, je m'appelle Lou, j'ai 29 ans et j'ai appris cette année que j'avais un cancer du sein. Je suis créatrice de contenu aussi sur Instagram et sur TikTok.
- Speaker #0
Ok, trop bien. À l'occasion de Dr Rose, du coup, je voulais discuter de ton histoire. Comment tu as appris le diagnostic qui t'a été posé ?
- Speaker #1
Alors j'ai appris mon diagnostic de façon un peu particulière je t'avoue. En fait comment t'expliquer ça le 17 décembre j'ai été voir mon scénologue pour justement aller faire une biopsie parce que j'avais une petite boule et je me suis demandé ce que c'était cette petite boule et je devais normalement le voir. le 27 décembre. Malheureusement, avec ma curiosité, j'ai été voir sur ma plateforme santé. J'aurais peut-être pas dû le faire et j'ai été voir le 20 décembre, donc trois jours après, et les résultats étaient dessus. Par contre, dans les résultats, il était juste mis carcinome. C'est un mot que je ne connaissais pas du tout. Je ne savais pas du tout d'où ça venait ni rien. J'ai demandé à Chad GPT ce qu'était un carcinome. Et il m'a expliqué ce que c'était. Et là, j'ai su que j'avais un cancer. Mais sans savoir le stade. stade, sans avoir le grade, sans savoir si t'es métastasée, enfin tu vois, toutes ces questions-là je les avais pas du tout, et donc j'ai passé Noël en ayant cette frayeur-là, en me disant mais en fait, je sais pas si c'est mon dernier Noël ou pas tu vois, donc voilà, comment je l'ai su
- Speaker #0
C'est vrai que dès qu'on a quelque chose, on va voir sur Internet. Et surtout,
- Speaker #1
le chat, j'ai pété. Et c'était juste, tout ce qu'il m'a mis, c'était juste. Tout ce qu'on m'a dit, c'était correct.
- Speaker #0
Et du coup, à ce moment-là, c'était quoi tes ressentis ? C'était surtout de la peur ?
- Speaker #1
En fait, c'est... c'était vers 10h du matin donc j'étais ici chez moi précisément j'étais en train de travailler et oui quand j'ai vu les résultats le ciel m'est tombé dessus en fait tu t'imagines pas du tout ça pour moi ça me paraissait tellement impossible que je me suis dit bah non c'est pas possible en fait la raison pour laquelle j'ai été voir mon diagnostic sur ma santé c'est pour justement passer un bon Noël pour ne plus avoir cette angoisse ça n'a pas été le cas et donc là je pense que j'ai jamais pleuré autant tu t'effondres dans le cou j'étais avec ma compagne on était tous les deux effondrés on a téléphoné à tout le monde en mode panique et en plus de ça mes parents étaient en vacances donc mes parents sont revenus le lendemain en catastrophe donc
- Speaker #0
ouais c'était c'était vraiment particulier c'était un choc énorme c'était un choc de fou franchement et à propos de ton parcours de soins du coup ça a été quoi tes traitements ? t'as fait de la chimie ?
- Speaker #1
Ouais, non, mais... J'ai fait le full package. Franchement, j'ai vraiment fait le full package. J'ai commencé par la ponction des ovocytes. En fait, les chimios peuvent te rendre stérile. C'est la raison pour laquelle on propose souvent de faire une ponction des ovocytes. Ça, c'est ce que j'ai fait avant de commencer le protocole. Tout le mois de janvier, j'ai fait la ponction des ovocytes. Et puis, fin janvier, j'ai commencé les chimios. J'ai eu 16 chimios au total qui ont duré jusqu'à mi-juin. J'ai eu 4 grosses chimios, qu'on appelle ça, et 12 petites. Après... ça j'ai eu la double mastectomie donc j'ai demandé qu'on me retire les deux seins malgré le fait que ce soit pas génétique que dès que c'est génétique souvent on retire les deux seins moi c'était pas génétique mais vu mon âge j'avais pas envie de faire une opération d'asymétrie tous les six mois je me suis dit non c'est bon donc j'ai fait la double mastectomie avec reconstruction et puis après ça j'ai eu les rayons donc 15 séances de radiothérapie tous les jours je savais pas que carrément tous les jours, mais donc c'est du lundi au vendredi. vendredi. Et alors après ça, donc j'ai ça et puis là maintenant je suis en thérapie ciblée, donc c'est comme une chimio médicamenteuse que tu dois prendre tous les jours et ça c'est pendant trois ans. Et en plus de ça, on rajoute encore quelque chose, c'est une double hormonothérapie, donc c'est un médicament enfin caché à prendre tous les jours et une injection à faire tous les mois pour te de mine opposée chimiquement. Donc là, je suis ménopausée pendant 10 ans.
- Speaker #0
Et après, ça va...
- Speaker #1
Et après, ça revient normalement. Et là, ça devrait aller. Mais c'est juste pour éviter le risque de récidive.
- Speaker #0
10 ans, c'est dingue.
- Speaker #1
Oui, c'est long.
- Speaker #0
Oui,
- Speaker #1
je sais. Donc, il y a plein de projets qui sont mis en attente. Oui, forcément.
- Speaker #0
Et là, tu as quel âge ?
- Speaker #1
Là, j'ai 29. Je l'ai su à 28. Donc oui, c'était plein de projets. Surtout quand tu as... Mon âge, c'est des projets d'enfants. T'as plein de projets comme ça, tu vois. Et il y a tout qui a été avorté. Donc, on verra. Parce qu'en fait, tu peux, pendant l'hormonothérapie, faire un arrêt. Après deux ans et demi, tu peux faire un arrêt pour potentiellement tomber enceinte et puis après recommencer. Donc, je ne sais pas du tout si je ferais ça, mais voilà.
- Speaker #0
Et du coup, les effets secondaires que tu as eus, c'était quoi exactement ?
- Speaker #1
Alors, les effets secondaires que j'ai eus, bah déjà par rapport au physique donc il y a évidemment la perte de cheveux c'est la première chose qu'on pense quand on pense chimio donc il y a eu la chute des poils la perte des cheveux la perte des cils et des sourcils mais ça c'était bien plus tard j'ai perdu mes cils et sourcils un mois après ma dernière chimio donc c'est encore plus particulier parce que t'as pas de cheveux, t'as pas de cils, t'as pas de sourcils et pourtant t'as fini tes chimios t'as fini ton gros traitement donc il y a ça ... Et puis après, qu'est-ce qu'il y a aussi ? Il y a la fatigue. C'est une fatigue, franchement, c'est inexplicable. Je ne saurais même pas t'expliquer comment elle était la fatigue, tellement elle était prenante. Tu vas bouger 15 minutes dehors, tu vas aller dormir une heure. C'est vraiment une fatigue que je n'ai jamais ressentie de toute ma vie. Qu'est-ce qu'il y a d'autre que je me rappelle ? Normalement, on a aussi des nausées. Moi, je n'en ai pas eu. Mais il y a pas mal de femmes qui ont des nausées. Donc il y a ça, il y a aussi, ça c'est fou parce qu'on n'en parle pas beaucoup, mais t'as tes yeux qui pleurent tout le temps.
- Speaker #0
Ah ouais ?
- Speaker #1
T'as une sensibilité à la lumière et donc t'as les yeux qui pleurent tout le temps, ils sont super secs en fait, c'est la raison pour laquelle ils pleurent. Donc t'as ça, ça c'était vraiment handicapant. Et puis je sais plus trop ce qu'il y avait que je me rappelle.
- Speaker #0
C'est déjà assez.
- Speaker #1
Ouais c'est déjà pas mal.
- Speaker #0
Ouais bah c'est clair. Et par rapport aux soignants du coup, aux équipes que t'as eues, est-ce que t'as... Tu te souviens de gestes qui t'ont marqué positivement ou négativement ?
- Speaker #1
Ouais, un des gestes qui m'a le plus marqué, j'ai été voir une psycho-oncologue avant de commencer les chimios, parce que j'avais vraiment des appréhensions. Et c'est vrai que quand tu vas voir ton oncologue, donc le spécialiste du cancer, il y a des questions que tu ne peux peut-être pas lui poser, tu vois, parce que c'est plus médical. C'est la raison pour laquelle j'ai contacté une psycho-oncologue que j'ai vue avant mes chimios, pour vraiment lui poser toutes mes questions, toutes mes craintes, etc. Et j'avais une crainte, c'était que, à ma première chimio, je fasse une réaction allergique. Je ne sais pas du tout pourquoi j'avais cette crainte-là. J'ai eu vraiment une grosse crainte en me disant que c'est un médicament que je n'ai jamais eu dans mon corps, comment je vais réagir et tout ça. Et en lui en parlant, elle m'a dit ça va, pas de souci, on va en discuter, etc. Le jour de ma première chimio, elle est venue.
- Speaker #0
Adorable.
- Speaker #1
Elle est venue à ma première chimio et en fait, quand tu fais les grosses chimios, l'EOC, c'est deux poches différentes, bien distinctes. Donc d'abord, tu fais 30 minutes et puis après, tu fais de nouveau 30 minutes de chimio. Et donc elle, elle est venue pour les 30 premières minutes et elle a demandé à ce que mon oncologue vienne pour la deuxième poche, tu vois, pour que les deux poches soient prises et que j'ai pas de stress et que j'ai au moins un médecin, en tout cas une personne rassurante à mes côtés, quoi. Donc ça, c'était vraiment un geste super touchant. Et sinon, franchement, tous les spécialistes que j'ai vus, toutes les infirmières que j'ai vues étaient adorables, vraiment. Franchement, c'était un truc de fou. Un autre geste qui était super adorable aussi, c'était l'infirmière qui s'occupait de l'accueil. qui faisait tout le temps en sorte de me mettre dans une chouette chambre. Donc c'est aussi une chambre toute lumineuse avec vue sur la vallée. Parce que t'as soit de vue sur la vallée, soit de vue sur l'hôpital. Je t'avoue que la vue sur la vallée, elle est de l'or. C'est plus sympa. Donc ça aussi, c'était trop adorable. Et puis après, j'ai encore eu une autre action d'une amie à moi qui est un vermière qui, à ma dernière grosse chimio, m'a mis un petit œuf de Pâques en disant « bonne dernière chimio » . Tu vois, c'est plein de petites intentions comme ça. Trop cute, quoi. donc voilà
- Speaker #0
Et bien tant mieux franchement, on veut mettre des équipes comme ça qui sont passionnées.
- Speaker #1
Ouais vraiment.
- Speaker #0
Ok, maintenant par rapport à ta féminité et ton identité, comment la maladie a influencé ton rapport au corps ?
- Speaker #1
Mon rapport au corps ça a été quand même compliqué. Donc ce qui a été compliqué c'est la perte des cheveux, je l'ai pas mal vécu en soi la perte des cheveux tu vois. Parce que j'avais une prothèse que j'aime trop et tout. Mais c'est vrai que t'as du mal à trouver belle, t'as du mal à trouver féminine. Surtout quand t'as pas tes cheveux, quand t'as pas de cils, quand t'as pas de soucis. Le plus dur, ça a été après mes chimios. Là, c'était vraiment difficile de se reconnaître dans le miroir. Alors que quand je me suis rasée les cheveux, je me reconnaissais dans le miroir quand même. Et alors, il y a aussi eu, par rapport à ma poitrine... Parce que là, en fait, j'ai des expandeurs, donc c'est des prothèses que tu vas gonfler de liquide physiologique, de sérum, enfin, liquide physiologique, je ne sais pas trop quoi. Et ce n'est pas beau. Franchement, ce n'est pas beau visuellement. Quand je suis toute nue, je ne trouve pas ça beau. Et ce n'est pas grave, tu vois. L'année prochaine, je remets les bonnes. Et là, c'est vrai que c'est difficile parce que ma poitrine, elle appartient à tout le monde dans le sens où je la montre à tout le monde. Tu vois, à tous les médecins, je les ai montrées. que à la limite elle m'appartient plus tu vois j'arrive pas à me trouver belle avec tant que j'ai pas eu je crois les bonnes prothèses j'arriverai pas à me sentir moi même tu vois c'est vrai que c'est particulier forcément ouais et est ce que du coup tu as réussi à trouver des nouvelles manières d'exprimer ta féminité est ce que tu as des petits rituels ou ouais en fait je me suis rendu compte que ma façon de m'habiller C'était vraiment différent depuis que j'ai une coupe courte, parce qu'il faut savoir que j'avais des cheveux longs avant. Et donc là, le fait de m'habiller très classe avec des talons, de toute façon très classe et de tenir droite et tout ça, je trouve que ça transparaît un peu plus ma féminité, tu vois. En plus de mon maquillage que parfois j'intensifie pour justement essayer de faire en sorte que le regard soit attiré sur mon visage et peut-être moins sur mes cheveux. Et au niveau de mes coupes de cheveux, là, ça commence tout doucement à pousser. J'essaie d'en faire quelque chose, mais j'ai hâte que ça repousse un peu plus pour justement récupérer un peu plus de féminité.
- Speaker #0
OK. Et qu'est-ce que tu dirais à une femme qui est dans cette période-là et qui a du coup peur de perdre toute sa féminité ?
- Speaker #1
Que la féminité ne se caractérise pas juste à des cheveux ou à des cils ou à des sourcils. Il y a aussi l'attitude que tu peux avoir. Mais je trouve que la féminité, elle se fait aussi à travers tes paroles, à travers... tu vois je trouve qu'il y a les paroles il y a l'attitude, il y a ta gestuelle il y a la façon dont tu t'habilles et c'est ça aussi la féminité tu vois et d'un autre côté tu sais que tu es toi même tu le sais et que ça ne dure pas très longtemps ça dure peut-être quand tu n'as pas de cheveux du tout ça dure plus ou moins 3 mois en tout cas pour moi le traitement que j'ai eu et puis après ça repousse tout doucement et là tout doucement tu commences à récupérer ta féminité donc il faut juste se dire que c'est pas quelque chose de permanent
- Speaker #0
de définitive c'est temporaire et ça repoussera par rapport à l'entourage on sait que du coup dans ces périodes là l'entourage et le soutien qu'ils donnent c'est hyper important toi quel rôle ils ont joué tes proches à ce moment là en
- Speaker #1
fait j'ai eu donc j'ai toujours maintenant ma compagne qui elle a été le pilier le plus important elle est venue à chacune de mes chimios elle a jamais manqué aucun des rendez-vous franchement Il y a eu elle, c'est vraiment le pilier le principal. Et puis après, dans les personnes qui gravitent, il y a ma famille évidemment, qui eux ont aussi un rôle, même si c'est vrai que c'est particulier quand tu tombes malade à mon âge, et que tu as tes parents, tes grands-parents, c'est que tu es vite infantilisée, tu vois. Et ça c'est vraiment compliqué quand tu es une adulte, ou en tout cas une adulte en devenir. Tout d'un coup se faire infantiliser, ça c'est vraiment difficile. Donc à plusieurs reprises j'ai dû dire à ma famille, à un moment donné tout va bien. Ok je suis fatiguée, ok je suis en traitement de chimio, mais c'est pas pour autant que je suis incapable de faire quoi que ce soit.
- Speaker #0
Tu restes une adulte et tu sais te gérer.
- Speaker #1
Je sais faire mes propres choix. À un moment donné c'est ça qui m'énervait un peu, c'est pauvre Louvre. Tu vois, c'est bon, c'est bon, j'ai pas envie d'être pauvre Louvre, j'ai envie d'être juste Louvre qui fait ses trucs et puis basta quoi. Donc j'ai eu ça et puis après par rapport à mes amis, en fait ce qu'il y a eu c'est qu'à chacune de mes chimios j'ai amené une de mes copines, copines ou famille et c'est ça qui a fait aussi que mes chimios étaient beaucoup plus légères tu vois, d'avoir pu prendre ma compagne plus une amie ou un membre de ma famille, ça faisait que mes chimios passaient beaucoup plus vite aussi.
- Speaker #0
Forcément tu peux discuter, penser à un peu à autre chose quoi.
- Speaker #1
Ouais.
- Speaker #0
Est-ce que tu as découvert des assos ou des gens sur les réseaux qui t'ont aidé ou qui t'ont plu ?
- Speaker #1
Oui, j'ai eu différents contacts avec différentes assos. J'ai eu notamment un podcast que j'ai fait avec Jeunes et Roses, donc une association pour le cancer du sein chez les jeunes. Donc ça, c'est vrai que souvent, le problème que je trouvais avec les associations, c'est que ce n'était pas orienté vers ma tranche d'âge, tu vois. Et je n'avais pas envie de me retrouver dans un truc où il y avait plein de vieilles personnes. Ce n'est pas contre elle, mais bon, à un moment donné... Donc j'ai eu ça, où là, j'ai rencontré plein de filles. Et puis après, j'ai aussi eu sur les réseaux, vu que j'en parle beaucoup sur les réseaux, j'ai eu pas mal de filles qui m'ont parlé. dont notamment deux personnes avec qui on a eu le même traitement en même temps, au même moment. On a commencé en même temps, on a terminé en même temps, tout la même chose. Et ça, c'est vrai que c'est rassurant parce qu'il y en avait une, elle était à deux jours de décalage avec moi. Ça veut me dire un petit peu, elle s'est ressentie et puis moi, je les redisais. C'était particulier, mais c'était vraiment agréable de pouvoir en discuter. Surtout avec des personnes de mon âge.
- Speaker #0
Qui le vivent aussi, qui vivent exactement la même chose.
- Speaker #1
Au même moment, tu vois, en plus. Parce que c'est vrai qu'en te parler avec une personne qui a vécu ça il y a un an, ou directement, à un moment donné, les souvenirs, tu les perds, tu les oublies, tu vois. Oui,
- Speaker #0
bien sûr.
- Speaker #1
Donc ça, c'était trop bien.
- Speaker #0
Un bon soutien,
- Speaker #1
quoi.
- Speaker #0
Et est-ce que tu penses que justement, les réseaux, ou la société de façon générale, Le discours qu'ils ont sur le cancer du sein, est-ce que pour toi c'est un discours qui est réaliste ? Est-ce que c'est un discours qui est... Enfin, t'en penses quoi en fait ?
- Speaker #1
Par rapport à Octobre Rose ? Ouais, par exemple, ouais. Mais moi j'en avais très tranché par rapport à Octobre Rose. Ouais, dans le sens où j'ai peur que les personnes pensent qu'il faut juste se palper ou se dépister en octobre.
- Speaker #0
Ouais.
- Speaker #1
Alors que pas du tout, tu vois. Il y a plein... Enfin, tous les... Tu dois normalement te palper tous les mois de l'année. Et c'est vrai qu'on en fait un énorme sujet pour Octobre Rose, alors qu'en fait, c'est bien aussi d'en parler à d'autres moments de l'année. Tout le temps, en fait. Oui, c'est ça, à d'autres moments de l'année, sans problème. Donc c'est vrai que c'est surtout ce problème-là que j'ai, enfin ce problème-là. C'est une bonne chose, tu vois, qu'on en parle, évidemment, parce que c'est le cancer le plus fréquent chez les femmes. Et ne pas en parler, ça serait passer à plein de dépistages. Donc ça, ça n'irait pas non plus. Mais c'est vrai que Ouais je sais pas Faudrait
- Speaker #0
Que ce soit constant en fait
- Speaker #1
Ou alors des petites journées pli-pli-pli juste pour que les personnes n'oublient pas. J'ai déjà eu des discussions avec des filles qui m'ont dit « Moi, je me palpe tout le temps au mois d'octobre. Mais les autres mois,
- Speaker #0
tu fais quoi ? »
- Speaker #1
Parce que juste pour l'anecdote, moi, j'étais voir ma gyné en septembre et on m'a diagnostiquée en décembre. Elle m'a palpée correctement et tout ma gyné. Donc en quatre mois de temps, j'ai eu le temps d'avoir une boule. Si j'avais attendu que ma gyné en mois de septembre revienne, ça, ça n'aurait pas été. Parce qu'en fait, ce qu'il y a aussi, et ce que je trouve un peu dommage aussi avec Octobre Rose, c'est qu'on en parle beaucoup, mais sans expliquer réellement ce que tu peux faire. Tu vois, la façon dont on palpait. Parce que moi, il y a plein de femmes qui me disent, oui, ok, ça va, c'est bien, mais je ne sais pas comment on fait. Et ça, c'est vraiment un problème de ne pas savoir comment se palper correctement.
- Speaker #0
Au final, qu'est-ce que tu as découvert sur toi-même au cours de ce combat ?
- Speaker #1
J'ai découvert... une force que je pensais pas avoir c'est vraiment particulier parce que je me rappelle qu'avant de commencer les chimios, j'étais dans mon bain et je regardais les posts de Victorine donc elle a eu aussi deux cancers je pense, où elle avait mis un texte en parlant du fait qu'elle a senti vraiment beaucoup de force durant ses chimios et tout, et moi je lisais en me disant, ouais, ça lui est arrivé à elle, mais ça m'arrivera pas à moi, pour quelle raison je me sens pas fort du tout j'ai peur, je suis en... Et en fait, à partir du moment où je me suis informée sur la façon dont les chimios se transmettent, comment tu fais et tout ça, c'est vrai qu'au moment où j'ai eu ma première chimio, je savais que j'en étais capable parce que j'avais tellement lu dessus, j'avais tellement appris des choses dessus. Tu avais compris comment ça allait se passer. Oui, c'est ça. J'étais vraiment parée à tout que je me suis dit, ok, ça va, ça va aller. Et c'est vrai que j'ai eu une force de fou que je ne saurais même pas t'expliquer comment allait arriver. Une résilience aussi énorme. Et je ne pensais pas que ça allait aussi peu m'impacter le fait de barrer mes cheveux. Alors que je pensais vraiment que ça allait m'impacter de fou. Alors que pas du tout, pas du tout. Donc ouais, c'est plein de choses comme ça que tu n'imagines pas tant que tu ne l'as pas vécu. Donc voilà.
- Speaker #0
Ok, trop bien. Et pour finir, si tu pouvais donner un message à cette femme qui vient de découvrir son diagnostic, ce serait quoi ?
- Speaker #1
Ça serait... Que t'en es capable, que c'est normal d'avoir peur, que c'est normal de pleurer, que toutes les émotions qui te traversent là à l'instant sont totalement normales et légitimes. Mais que quoi qu'il en soit c'est temporaire, et que tu vas peut-être pas te retrouver toi-même comme avant, mais tu vas peut-être trouver une version meilleure de toi, beaucoup plus résiliente, avec beaucoup plus de force, avec beaucoup plus de courage. Donc ouais c'est vraiment ça que j'ai envie de dire. que c'est possible aussi que ça se passe bien. Moi, personne, mes chimieuses se sont bien passées. C'est vraiment difficile à le dire, mais se sont bien passées. Et voilà, ça peut aussi bien se passer. Et c'est vrai que lire des choses sur les réseaux, c'est vraiment très, très angoissant. Et parfois, ça peut être complètement différent de ce qu'on lit sur les réseaux. Donc, il faut vraiment se faire sa propre histoire et sa propre expérience là-dessus. Merci.
- Speaker #0
Merci. Et c'est la fin de ce premier épisode d'Octobre Rose. Merci à Louvre de m'avoir accueillie. Je vous mets ses réseaux dans la description de cet épisode. Et puis je vous laisse avec la seconde partie. Bisous.
