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Octobre Rose - Seconde partie avec Graciella cover
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Sœurs de combat - La femme par les femmes

Octobre Rose - Seconde partie avec Graciella

Octobre Rose - Seconde partie avec Graciella

17min |28/10/2025|

5

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17min |28/10/2025|

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Description

Bonjour à toutes et à tous,


J'espère que ce second épisode spécial Octobre Rose vous plaira🤗🎧, merci à toi Graciella pour ton message d'espoir et ton partage 🫶


Et moi je vous dis au mois prochain pour un nouvel épisode de Sœurs de Combat !

Bisous💋


Un podcast signé Elisa. F

Bonne écoute !!

Me contacter : soeursdecombat@gmail.com


Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

  • Speaker #0

    Bonjour à toutes et à tous et bienvenue sur ce second épisode spécial octobre rose. Cette fois-ci, nous sommes avec Graciela, diagnostiquée à 17 ans d'un cancer du sein. Elle nous raconte son combat, son histoire. Je vous laisse avec la suite. Bienvenue Graciela, est-ce que tu peux commencer par te présenter ?

  • Speaker #1

    Oui, bonjour, je m'appelle Graciela, j'ai 30 ans, je développe une marque de cosmétiques naturels, je fais des produits pour les cheveux texturés, je m'intéresse aussi à tout ce qui est éducation thérapeutique du patient et j'ai été diagnostiquée d'un cancer du sein à l'âge de 17 ans. Alors que notamment, j'avais déjà une maladie grave, une maladie du sang qui s'appelle la drépanocytose. Et la drépanocytose, c'est la première maladie génétique au monde, mais c'est une maladie qui est très méconnue.

  • Speaker #0

    Est-ce que tu peux m'expliquer vite fait ce que c'est la drépanocytose ?

  • Speaker #1

    Alors la drépanthose c'est une maladie du sang, c'est lié à un défaut de synthèse de l'hémoglobine. L'hémoglobine c'est la protéine dans le sang qui sert à apporter le fer et l'oxygène dans tous les organes, donc dans la circulation sanguine. Et sauf que comme elle est mal fabriquée et qu'elle se trouve dans les globules rouges, mes globules rouges sont déformés, durs, secs et cassants, et ça provoque des crises douloureuses, ça provoque de l'anémie. et beaucoup de fatigue et plein de complications au niveau des organes.

  • Speaker #0

    Ok, et donc là du coup on fait cet épisode notamment parce que c'est le mois d'octobre rose, donc on va plutôt parler du coup de ton cancer du sein. Tu m'as dit du coup que tu avais 17 ans, c'est un âge où on pense à la liberté, aux cours, aux copains, et toi comment du coup tu as vécu cette annonce de cancer à cet âge là ?

  • Speaker #1

    Sur le coup, je l'ai assez mal vécu. Pour moi, c'était clairement une... condamnation parce que en plus de ça à cette époque en fait ma drépanocytose est en train de se développer. Ca faisait deux trois ans que j'avais des traitements de plus en plus lourds, j'étais très souvent à l'hôpital etc et rajouter ça parce que c'était vraiment un coup de massue mais bah Dieu merci en fait j'ai la foi et j'ai vraiment développé ma foi à ce moment là et c'est un peu ce qui m'a permis de tenir sinon j'aurais j'aurais pris c'était ça devait être difficile et

  • Speaker #0

    Du coup ton entourage, la famille, les amis, ils ont réagi comment à cette nouvelle ?

  • Speaker #1

    J'ai un contexte familial assez compliqué. Je n'ai pas tellement grandi avec ma famille donc à ce niveau-là c'est un peu compliqué. Et les amis, je ne leur en ai pas parlé tout de suite. J'ai fait un peu comme si de rien n'était. Parce que j'étais déjà très souvent à l'hôpital à cause de la drépanocytose. Et ça j'en ai parlé après. Et même il y a maintenant quand j'en parle, il y a des personnes qui m'ont connue à cette époque-là qui disent mais non t'as traversé tout ça. Qui n'était pas du tout au courant.

  • Speaker #0

    Ok. la relation que tu as eu avec ton corps pendant les traitements enfin déjà quels ont été tes traitements est ce que tu as eu de la chimio est ce que tu as eu alors j'ai pas eu par la grâce de dieu encore une fois j'ai pas eu en fait à faire tout ce qui est chimio radiothérapie etc quand

  • Speaker #1

    on m'a diagnostiqué les tumeurs on les a tout de suite examiné enfin la période du diagnostic était très longue et donc les médecins cherchaient beaucoup quoi faire et comment faire parce qu'en fait j'avais 9 tumeurs dans les deux seins. et des tumeurs de type différent donc c'était vraiment un cas assez alarmant, alertant et en gros j'ai fait beaucoup beaucoup beaucoup d'examens avant le diagnostic et même après. À un moment donné en fait ils ont dit, ils m'ont proposé deux solutions. La première solution c'était de me faire opérer, c'était une solution radicale, de me faire opérer mais de faire une double mastectomie totale, tout enlever comme ça on enlève toutes les tumeurs et il s'est avéré que j'avais pas besoin en fait chimio, radiothérapie etc. Et la deuxième solution par contre c'était d'enlever que les grosses tumeurs et de laisser les plus petites qui étaient moins dangereuses mais avec un risque qu'elles se développent et justement qu'on ait du coup à faire de la chimio etc. Et j'ai choisi la solution la plus radicale mais qui était plus sûre sur l'instant donc l'opération et ça fait que j'ai pu être guérie dès la première opération du cancer en soi parce que les tumeurs elles n'étaient pas plus développé en dehors il n'y a pas de métastases ou quoi c'était l'opération a permis d'enlever toutes les tumeurs et donc d'enlever le cancer aussi par la même occasion ok et du coup avec cette opération là ça a été quoi ta relation avec ton corps mais c'était très compliqué dès le début déjà on avait en fait on pouvait pas tout faire dès la première opération donc on avait J'avais déjà prévu la deuxième opération qui allait avoir lieu six mois plus tard et tout ce qui est le processus autour de l'opération, etc. Je l'ai vraiment très mal vécu pour des trucs que les gens peuvent trouver bête. Par exemple, j'avais une collection de bracelet et j'aimais beaucoup faire mes ongles. J'avais des longs ongles etc. Et tu sais pour l'opération. On avait pas le droit. Tout coupé, tout enlevé et tout. Et ça m'a vraiment. Ça m'a vraiment touchée. A un point où c'est que maintenant. C'était quand j'avais 17 ans. Aujourd'hui j'ai 30 ans. mais c'est que maintenant que je recommence à faire mes ongles et tout tu vois ça m'a marqué parce qu'on me dit une opération maintenant on prévoit la prochaine on me dit qu'en gros je vais me faire opérer régulièrement et c'est ce qui s'est passé aujourd'hui j'ai subi quatre opérations par rapport à ça donc dès la première opération mon médecin il m'a expliqué que ça allait ressembler à rien pendant six mois sachant que dans six mois j'allais avoir une opération donc en gros c'était pas trop la peine de regarder à mon corps et de m'attendre parce que ça ressemble à quelque chose et en plus de ça une phrase que je dis souvent c'est que j'avais 17 ans j'étais à peine une femme qu'on m'a retiré mon corps de femme en fait je me suis sentie mutilée vraiment j'ai perdu mon corps alors que j'ai pas eu l'occasion de découvrir quoi j'ai même pas encore une femme quoi j'ai pas eu l'occasion d'aller t'es pas eu l'occasion de vivre avec mon véritable corps que je me suis retrouvée avec des prothéses en silicone ça c'est quelque chose que j'ai très mal vécu pendant très longtemps mais avant j'ai pas forcément l'exprimer j'étais dans une sorte de déni je savais qu'il y avait un mal-être mais je faisais juste pas attention je ne prêtais pas attention à ça et même à l'époque avant mon diagnostic en fait j'avais une des tumeurs qui s'était très développée mais elle avait énormément grossi en très peu de temps elle me faisait mal elle me brûlait etc et vraiment elle a grossi en très peu de temps j'ai toujours eu des tumeurs depuis enfin j'ai toujours eu des boules d'oeil seins depuis que j'ai commencé à avoir des seins. Et pour moi c'était normal en gros d'avoir des boules mais c'est quand vraiment cette boule là a très grossi en très peu de temps. Du coup il y avait vraiment un écart en fait de taille entre mes deux seins et j'avais commencé à m'habiller en oversize et jusqu'aujourd'hui j'ai un peu gardé ce truc là d'oversize donc de toujours un peu cacher et pas trop m'occuper.

  • Speaker #0

    Ne pas mettre en avant en tout cas.

  • Speaker #1

    Voilà et ne pas trop m'en occuper quoi.

  • Speaker #0

    Et du coup comme tu le disais c'était un âge, bah à 17 ans c'était hyper jeune. Est-ce Est-ce que...

  • Speaker #1

    le milieu médical t'as parlé de sexualité ou de ton avenir de femme à ce moment là est-ce qu'ils ont pris ton âge en compte ou alors pas tellement après je me rends compte avec le recul bah déjà j'ai pas eu d'accompagnement de suivi psychologique ou quoi et tout ce qui est fertilité on en a parlé mais que par rapport à la drépanstose pas au cancer et juste on m'a expliqué qu'on a dû m'enlever mes nerfs parce que faut à cause des tumeurs etc et le médecin ... m'avait expliqué avant l'opération mais j'avais pas tellement compris et avant donc la première opération avant le diagnostic et tout on m'avait fait une biopsie et donc on m'avait fait une anesthésie locale donc je sais c'est quoi la sensation d'avoir une anesthésie locale et dans l'un de mes premiers contrôles post opératoires j'ai dit à mon médecin bah ça fait longtemps que l'opération est passée mais j'ai encore l'anesthésie pensant que c'était l'anesthésie locale et c'est là qu'il me dit ah non en fait on a enlevé tes nerfs Donc en fait il n'y aura plus de pagerie. sensibilité quoi que j'allais rester comme ça et ben là à l'heure actuelle je ne sens plus du tout mais à l'époque c'était vraiment bas ceux qui ont déjà eu une anesthésie locale peuvent comprendre un peu cette sensation et donc c'est comme s'il y avait un poids qui était là mais que je pouvais pas sentir je sens juste un poids mais il n'y a pas de sensation et tout donc j'avais vraiment comme si c'était un corps étrange c'est littéralement un corps étranger vu que c'est des prothèses en silicone mais au Mais au début, j'avais beaucoup ce ressenti. Après, avec le temps, ça s'est atténué. Mais j'ai pas... de sensation, j'ai plus de la douleur qu'autre chose et voilà

  • Speaker #0

    Est-ce que t'as senti une forme de solitude ou alors d'invisibilisation à cause de ton âge ?

  • Speaker #1

    Oui ce que je voulais dire tout à l'heure mais en fait comme il y avait beaucoup de tumeurs mon cas était un peu alarmant et je pense que les médecins se sont plus concentrés sur ça sur le si c'est un cas assez particulier on en voit pas tous les 4 matins que sur mon état psychologique autre tu vois ok et du fait de mon âge je pense qu'on m'a dit qu'une seule fin j'ai entendu qu'une seule fois le mot cancer prononcé donc il n'y a pas eu et c'est un peu comme si on devait faire vite pour enlever parce que c'est grave parce que c'est compliqué machin mais a pas eu de réel mais déjà t'as pas eu de suivi psychologique des lois ça c'est enfin je trouve ça hyper choquant quoi normalement ça devrait être tout le monde mais comme j'ai c'est parce que je me souviens à l'époque les médecins étaient vraiment pour ceux qui connaissent connaissent la série Grey's Anatomy. Ma série préférée, alors que franchement, mon syndrome de stéphane. Mais en fait, le monde de la chirurgie, c'est vraiment ça. Comment les médecins sont excités quand il y a un cas grave, excités face à des tumeurs. Genre, mon chirurgien, il allait littéralement dans le couloir crier à ses collègues de venir voir.

  • Speaker #0

    Ouais, c'était genre le cas exceptionnel que tout le monde doit voir. Voilà,

  • Speaker #1

    ils se sont plus... Tu vois, précipité sur ça, que sur mon état, mon âge, comment je le vivais. Et aussi, c'était tellement inédit. Parce que généralement, cancer du sang, on en entend parler à partir même 50 ans. Ouais, c'est clair. Normalement, c'est dit que c'est jeune. C'est clair. On en entend parler à partir de 55 ans.

  • Speaker #0

    Voilà, c'était the truc, quoi.

  • Speaker #1

    Ouais, voilà.

  • Speaker #0

    Le truc à voir dans l'hôpital.

  • Speaker #1

    C'était vraiment ça.

  • Speaker #0

    Mais c'est comme à la maternité, quand il y a une dame qui accouche en siège. Il faut que tout le monde vienne voir parce que c'est un siège et que c'est hyper rare. Des fois, franchement, ils abusent. Mais ok, pendant ta maladie, est-ce que du coup on t'a demandé de rester forte, de rester belle, positive ? Est-ce que t'as entendu ces termes-là ? Et si oui, qu'est-ce que ça t'a fait ? Est-ce que ça t'a saoulé ? Est-ce que ça t'a motivé ?

  • Speaker #1

    Pas particulièrement. Après, je suis née avec la drépanstose. Je suis née limite à l'hôpital. Toute ma vie, j'ai été à l'hôpital. Toute ma vie, j'ai été entourée de soignants. Toute ma vie, je n'ai pas eu de choses particulières.

  • Speaker #0

    Si on parle de ta reconstruction, aujourd'hui, pour toi, le mot guérir, ça signifie quoi ?

  • Speaker #1

    Ça signifie ne plus être atteinte du cancer. Sauf que toute ma vie, j'aurais des séquelles. Là, par exemple, je viens de me faire opérer il y a trois mois, quelque chose comme ça. Parce qu'il y a un problème au niveau de mes prothèses. Mais avant de savoir que c'était un problème au niveau des prothèses, on a cru à une rechute. Avec les prises de sang, il y avait les signes du cancer dans mes prises de sang. Il y avait plein de petits détails. même si j'ai été guérie dès la première opération et pas longtemps après le diagnostic, il y a toujours un petit peu une alerte comme ça, des ganglions sous les aisselles qui vont être un peu inquiétants, des petites douleurs, des machins. Donc guérie dans le sens où je n'ai pas de traitement régulier par rapport à ça, je n'ai pas de chimiothérapie, je n'ai pas de radiothérapie, etc. Mais j'aurais laissé qu'à la vie.

  • Speaker #0

    En fait, ça restera toujours, ça fera toujours partie de toi. Il y aura toujours un suivi à faire. Voilà. Est-ce que tu as l'impression d'avoir été échangé dans ta famille ? par cette épreuve là ?

  • Speaker #1

    Bah totalement parce que, comme je le redis encore, j'étais pas une femme et on m'enlevait mon corps de femme donc j'ai jamais vécu ma vie d'adulte avec le corps d'une femme adulte, enfin d'une femme quoi. Je sais pas ce que c'est que d'avoir des vrais seins.

  • Speaker #0

    Et pour clôturer, aujourd'hui qu'est-ce qui te donne de la force ?

  • Speaker #1

    C'est comme je l'ai dit au début, ma ma foi. C'est vraiment quelque chose qui m'a permis de garder le cap, même si j'ai eu beaucoup de difficultés, notamment psychologiques, émotions. etc même si souvent j'ai été dans le déni et des fois en fait c'était tellement je ne sais pas comment dire mais comme j'ai dit la précipitation des médecins l'urgence le cas grave etc il y a tellement eu ça et après plus rien. Dès que j'ai eu mes deux premières opérations, après plus trop de suivi, plus trop de quoi que ce soit. Moi, je me présente à l'hôpital et je demande des rendez-vous quand je vois qu'il y a quelque chose qui ne va pas. Là, juste depuis ma dernière opération, il y a un petit peu plus de suivi. Après, c'est parce que c'est récent. Mais là, je crois même que cette opération, j'ai plus eu de rendez-vous post-opératoire que avant. Et comme ça, il y a eu, en fait, c'était une grosse tempête.

  • Speaker #0

    Oui,

  • Speaker #1

    pendant une période. période et après ça s'est arrêté même si j'avais les cicatrices et les sous mais ça fait que dans ma tête et j'ai pas vraiment vécu en fait le cancer comme j'ai vécu l'adrépansoce, le cancer c'est une grosse tempête et après ça s'est arrêté et ça fait que dans ma tête des fois je n'arrivais pas à réaliser ce que j'avais vécu des fois j'avais l'impression quand je me rémémorais un peu les souvenirs comme c'était vraiment très bref que je m'inventais une vie bref fin temps c'est

  • Speaker #0

    après plus rien.

  • Speaker #1

    Et des fois quand j'y repensais, j'avais l'impression que je m'inventais une vie. Pour me souvenir que c'était réel ce que j'avais vécu, même si c'était bref, des fois j'avais besoin de retoucher mes cicatrices physiquement pour savoir que je m'inventais une vie dans ma tête.

  • Speaker #0

    J'avais l'impression que c'était trop bizarre.

  • Speaker #1

    Je me disais j'ai pas vécu ça, c'est pas vrai. Et ce qui m'a tenu un peu c'est le fait de continuer d'avoir des projets et le fait de déjà connaître ce que c'est la même si c'était difficile du coup parce qu'on rajoute une maladie grave sur une maladie grave.

  • Speaker #0

    Mais d'un autre côté, tu connaissais déjà le milieu. Voilà,

  • Speaker #1

    le fait d'être familière au milieu médical, c'est un peu ça aussi qui m'a aidée à pas trop perdre la tête.

  • Speaker #0

    Et de quoi tu es la plus fière ?

  • Speaker #1

    Alors, d'aujourd'hui, je sais pas tellement. Parce que malheureusement j'ai dû abandonner mes études parce qu'on m'a diagnostiqué un mois avant le bac. J'ai tout fait et depuis que je suis toute jeune en fait on m'avait expliqué qu'avec ma maladie je ne pourrais pas faire grand chose, que j'aurais toujours des difficultés au niveau de l'école, du travail etc. Mais moi depuis toute petite, au moins j'ai mis un point d'honneur à aller le plus loin possible dans mes études et j'ai réussi. Dieu merci à avoir mon bac etc. malgré le cancer. Mais en fait après le bac c'était trop, parce qu'en plus je voulais faire infirmière. Et en fait quand c'était pour la drépanocytose, ça m'allait. Il y avait des infirmières qui me disaient oui mais tu as déjà été à l'hôpital toute ta vie. Je me disais non, j'ai été à l'hôpital toute ma vie en tant que patient, là j'ai envie d'être à l'hôpital en tant que soignante. Mais en fait les opérations m'ont traumatisée et le diagnostic, la période du diagnostic, les examens etc. Ça m'a traumatisée de l'hôpital, donc j'ai arrêté et je me suis beaucoup perdue, je me suis beaucoup cherchée dans ce que je voulais faire, etc. Mais je suis quand même fière d'avoir eu mon bac.

  • Speaker #0

    Bah oui, carrément.

  • Speaker #1

    Parce que comment ça s'est passé ?

  • Speaker #0

    Un mois avant le bac en plus,

  • Speaker #1

    franchement c'est fort. Je suis très fière de ça. Après, c'est vrai, professionnellement, avec les soucis de santé, c'est très compliqué. Disons que je suis fière de quand même avoir gagné des choses.

  • Speaker #0

    Mais tu as quand même ta marque et tu fais quand même des choses et c'est trop bien.

  • Speaker #1

    Je suis fière de ma marque, même si je ne suis pas encore très loin, mais j'arrive.

  • Speaker #0

    Et pour terminer, si tu devais dire un mot à ton toi de 17 ans, ce serait quoi ?

  • Speaker #1

    Je lui dirais reste forte. C'est une grosse tempête, mais ça va passer, ne t'inquiète pas et tu vas gérer. Tu vas arriver jusqu'au bout. Ça va être difficile, mais tu vas t'en sortir. Ne perds pas espoir.

  • Speaker #0

    Ne perds pas la tête, ça va passer. Merci. On arrive sur la fin de cet épisode. Merci de nous avoir écoutés. Merci à toi Graciela. Et puis moi, je vous dis au mois prochain pour un nouvel épisode de Sœurs de Combat. Bisous.

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Bonjour à toutes et à tous,


J'espère que ce second épisode spécial Octobre Rose vous plaira🤗🎧, merci à toi Graciella pour ton message d'espoir et ton partage 🫶


Et moi je vous dis au mois prochain pour un nouvel épisode de Sœurs de Combat !

Bisous💋


Un podcast signé Elisa. F

Bonne écoute !!

Me contacter : soeursdecombat@gmail.com


Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

  • Speaker #0

    Bonjour à toutes et à tous et bienvenue sur ce second épisode spécial octobre rose. Cette fois-ci, nous sommes avec Graciela, diagnostiquée à 17 ans d'un cancer du sein. Elle nous raconte son combat, son histoire. Je vous laisse avec la suite. Bienvenue Graciela, est-ce que tu peux commencer par te présenter ?

  • Speaker #1

    Oui, bonjour, je m'appelle Graciela, j'ai 30 ans, je développe une marque de cosmétiques naturels, je fais des produits pour les cheveux texturés, je m'intéresse aussi à tout ce qui est éducation thérapeutique du patient et j'ai été diagnostiquée d'un cancer du sein à l'âge de 17 ans. Alors que notamment, j'avais déjà une maladie grave, une maladie du sang qui s'appelle la drépanocytose. Et la drépanocytose, c'est la première maladie génétique au monde, mais c'est une maladie qui est très méconnue.

  • Speaker #0

    Est-ce que tu peux m'expliquer vite fait ce que c'est la drépanocytose ?

  • Speaker #1

    Alors la drépanthose c'est une maladie du sang, c'est lié à un défaut de synthèse de l'hémoglobine. L'hémoglobine c'est la protéine dans le sang qui sert à apporter le fer et l'oxygène dans tous les organes, donc dans la circulation sanguine. Et sauf que comme elle est mal fabriquée et qu'elle se trouve dans les globules rouges, mes globules rouges sont déformés, durs, secs et cassants, et ça provoque des crises douloureuses, ça provoque de l'anémie. et beaucoup de fatigue et plein de complications au niveau des organes.

  • Speaker #0

    Ok, et donc là du coup on fait cet épisode notamment parce que c'est le mois d'octobre rose, donc on va plutôt parler du coup de ton cancer du sein. Tu m'as dit du coup que tu avais 17 ans, c'est un âge où on pense à la liberté, aux cours, aux copains, et toi comment du coup tu as vécu cette annonce de cancer à cet âge là ?

  • Speaker #1

    Sur le coup, je l'ai assez mal vécu. Pour moi, c'était clairement une... condamnation parce que en plus de ça à cette époque en fait ma drépanocytose est en train de se développer. Ca faisait deux trois ans que j'avais des traitements de plus en plus lourds, j'étais très souvent à l'hôpital etc et rajouter ça parce que c'était vraiment un coup de massue mais bah Dieu merci en fait j'ai la foi et j'ai vraiment développé ma foi à ce moment là et c'est un peu ce qui m'a permis de tenir sinon j'aurais j'aurais pris c'était ça devait être difficile et

  • Speaker #0

    Du coup ton entourage, la famille, les amis, ils ont réagi comment à cette nouvelle ?

  • Speaker #1

    J'ai un contexte familial assez compliqué. Je n'ai pas tellement grandi avec ma famille donc à ce niveau-là c'est un peu compliqué. Et les amis, je ne leur en ai pas parlé tout de suite. J'ai fait un peu comme si de rien n'était. Parce que j'étais déjà très souvent à l'hôpital à cause de la drépanocytose. Et ça j'en ai parlé après. Et même il y a maintenant quand j'en parle, il y a des personnes qui m'ont connue à cette époque-là qui disent mais non t'as traversé tout ça. Qui n'était pas du tout au courant.

  • Speaker #0

    Ok. la relation que tu as eu avec ton corps pendant les traitements enfin déjà quels ont été tes traitements est ce que tu as eu de la chimio est ce que tu as eu alors j'ai pas eu par la grâce de dieu encore une fois j'ai pas eu en fait à faire tout ce qui est chimio radiothérapie etc quand

  • Speaker #1

    on m'a diagnostiqué les tumeurs on les a tout de suite examiné enfin la période du diagnostic était très longue et donc les médecins cherchaient beaucoup quoi faire et comment faire parce qu'en fait j'avais 9 tumeurs dans les deux seins. et des tumeurs de type différent donc c'était vraiment un cas assez alarmant, alertant et en gros j'ai fait beaucoup beaucoup beaucoup d'examens avant le diagnostic et même après. À un moment donné en fait ils ont dit, ils m'ont proposé deux solutions. La première solution c'était de me faire opérer, c'était une solution radicale, de me faire opérer mais de faire une double mastectomie totale, tout enlever comme ça on enlève toutes les tumeurs et il s'est avéré que j'avais pas besoin en fait chimio, radiothérapie etc. Et la deuxième solution par contre c'était d'enlever que les grosses tumeurs et de laisser les plus petites qui étaient moins dangereuses mais avec un risque qu'elles se développent et justement qu'on ait du coup à faire de la chimio etc. Et j'ai choisi la solution la plus radicale mais qui était plus sûre sur l'instant donc l'opération et ça fait que j'ai pu être guérie dès la première opération du cancer en soi parce que les tumeurs elles n'étaient pas plus développé en dehors il n'y a pas de métastases ou quoi c'était l'opération a permis d'enlever toutes les tumeurs et donc d'enlever le cancer aussi par la même occasion ok et du coup avec cette opération là ça a été quoi ta relation avec ton corps mais c'était très compliqué dès le début déjà on avait en fait on pouvait pas tout faire dès la première opération donc on avait J'avais déjà prévu la deuxième opération qui allait avoir lieu six mois plus tard et tout ce qui est le processus autour de l'opération, etc. Je l'ai vraiment très mal vécu pour des trucs que les gens peuvent trouver bête. Par exemple, j'avais une collection de bracelet et j'aimais beaucoup faire mes ongles. J'avais des longs ongles etc. Et tu sais pour l'opération. On avait pas le droit. Tout coupé, tout enlevé et tout. Et ça m'a vraiment. Ça m'a vraiment touchée. A un point où c'est que maintenant. C'était quand j'avais 17 ans. Aujourd'hui j'ai 30 ans. mais c'est que maintenant que je recommence à faire mes ongles et tout tu vois ça m'a marqué parce qu'on me dit une opération maintenant on prévoit la prochaine on me dit qu'en gros je vais me faire opérer régulièrement et c'est ce qui s'est passé aujourd'hui j'ai subi quatre opérations par rapport à ça donc dès la première opération mon médecin il m'a expliqué que ça allait ressembler à rien pendant six mois sachant que dans six mois j'allais avoir une opération donc en gros c'était pas trop la peine de regarder à mon corps et de m'attendre parce que ça ressemble à quelque chose et en plus de ça une phrase que je dis souvent c'est que j'avais 17 ans j'étais à peine une femme qu'on m'a retiré mon corps de femme en fait je me suis sentie mutilée vraiment j'ai perdu mon corps alors que j'ai pas eu l'occasion de découvrir quoi j'ai même pas encore une femme quoi j'ai pas eu l'occasion d'aller t'es pas eu l'occasion de vivre avec mon véritable corps que je me suis retrouvée avec des prothéses en silicone ça c'est quelque chose que j'ai très mal vécu pendant très longtemps mais avant j'ai pas forcément l'exprimer j'étais dans une sorte de déni je savais qu'il y avait un mal-être mais je faisais juste pas attention je ne prêtais pas attention à ça et même à l'époque avant mon diagnostic en fait j'avais une des tumeurs qui s'était très développée mais elle avait énormément grossi en très peu de temps elle me faisait mal elle me brûlait etc et vraiment elle a grossi en très peu de temps j'ai toujours eu des tumeurs depuis enfin j'ai toujours eu des boules d'oeil seins depuis que j'ai commencé à avoir des seins. Et pour moi c'était normal en gros d'avoir des boules mais c'est quand vraiment cette boule là a très grossi en très peu de temps. Du coup il y avait vraiment un écart en fait de taille entre mes deux seins et j'avais commencé à m'habiller en oversize et jusqu'aujourd'hui j'ai un peu gardé ce truc là d'oversize donc de toujours un peu cacher et pas trop m'occuper.

  • Speaker #0

    Ne pas mettre en avant en tout cas.

  • Speaker #1

    Voilà et ne pas trop m'en occuper quoi.

  • Speaker #0

    Et du coup comme tu le disais c'était un âge, bah à 17 ans c'était hyper jeune. Est-ce Est-ce que...

  • Speaker #1

    le milieu médical t'as parlé de sexualité ou de ton avenir de femme à ce moment là est-ce qu'ils ont pris ton âge en compte ou alors pas tellement après je me rends compte avec le recul bah déjà j'ai pas eu d'accompagnement de suivi psychologique ou quoi et tout ce qui est fertilité on en a parlé mais que par rapport à la drépanstose pas au cancer et juste on m'a expliqué qu'on a dû m'enlever mes nerfs parce que faut à cause des tumeurs etc et le médecin ... m'avait expliqué avant l'opération mais j'avais pas tellement compris et avant donc la première opération avant le diagnostic et tout on m'avait fait une biopsie et donc on m'avait fait une anesthésie locale donc je sais c'est quoi la sensation d'avoir une anesthésie locale et dans l'un de mes premiers contrôles post opératoires j'ai dit à mon médecin bah ça fait longtemps que l'opération est passée mais j'ai encore l'anesthésie pensant que c'était l'anesthésie locale et c'est là qu'il me dit ah non en fait on a enlevé tes nerfs Donc en fait il n'y aura plus de pagerie. sensibilité quoi que j'allais rester comme ça et ben là à l'heure actuelle je ne sens plus du tout mais à l'époque c'était vraiment bas ceux qui ont déjà eu une anesthésie locale peuvent comprendre un peu cette sensation et donc c'est comme s'il y avait un poids qui était là mais que je pouvais pas sentir je sens juste un poids mais il n'y a pas de sensation et tout donc j'avais vraiment comme si c'était un corps étrange c'est littéralement un corps étranger vu que c'est des prothèses en silicone mais au Mais au début, j'avais beaucoup ce ressenti. Après, avec le temps, ça s'est atténué. Mais j'ai pas... de sensation, j'ai plus de la douleur qu'autre chose et voilà

  • Speaker #0

    Est-ce que t'as senti une forme de solitude ou alors d'invisibilisation à cause de ton âge ?

  • Speaker #1

    Oui ce que je voulais dire tout à l'heure mais en fait comme il y avait beaucoup de tumeurs mon cas était un peu alarmant et je pense que les médecins se sont plus concentrés sur ça sur le si c'est un cas assez particulier on en voit pas tous les 4 matins que sur mon état psychologique autre tu vois ok et du fait de mon âge je pense qu'on m'a dit qu'une seule fin j'ai entendu qu'une seule fois le mot cancer prononcé donc il n'y a pas eu et c'est un peu comme si on devait faire vite pour enlever parce que c'est grave parce que c'est compliqué machin mais a pas eu de réel mais déjà t'as pas eu de suivi psychologique des lois ça c'est enfin je trouve ça hyper choquant quoi normalement ça devrait être tout le monde mais comme j'ai c'est parce que je me souviens à l'époque les médecins étaient vraiment pour ceux qui connaissent connaissent la série Grey's Anatomy. Ma série préférée, alors que franchement, mon syndrome de stéphane. Mais en fait, le monde de la chirurgie, c'est vraiment ça. Comment les médecins sont excités quand il y a un cas grave, excités face à des tumeurs. Genre, mon chirurgien, il allait littéralement dans le couloir crier à ses collègues de venir voir.

  • Speaker #0

    Ouais, c'était genre le cas exceptionnel que tout le monde doit voir. Voilà,

  • Speaker #1

    ils se sont plus... Tu vois, précipité sur ça, que sur mon état, mon âge, comment je le vivais. Et aussi, c'était tellement inédit. Parce que généralement, cancer du sang, on en entend parler à partir même 50 ans. Ouais, c'est clair. Normalement, c'est dit que c'est jeune. C'est clair. On en entend parler à partir de 55 ans.

  • Speaker #0

    Voilà, c'était the truc, quoi.

  • Speaker #1

    Ouais, voilà.

  • Speaker #0

    Le truc à voir dans l'hôpital.

  • Speaker #1

    C'était vraiment ça.

  • Speaker #0

    Mais c'est comme à la maternité, quand il y a une dame qui accouche en siège. Il faut que tout le monde vienne voir parce que c'est un siège et que c'est hyper rare. Des fois, franchement, ils abusent. Mais ok, pendant ta maladie, est-ce que du coup on t'a demandé de rester forte, de rester belle, positive ? Est-ce que t'as entendu ces termes-là ? Et si oui, qu'est-ce que ça t'a fait ? Est-ce que ça t'a saoulé ? Est-ce que ça t'a motivé ?

  • Speaker #1

    Pas particulièrement. Après, je suis née avec la drépanstose. Je suis née limite à l'hôpital. Toute ma vie, j'ai été à l'hôpital. Toute ma vie, j'ai été entourée de soignants. Toute ma vie, je n'ai pas eu de choses particulières.

  • Speaker #0

    Si on parle de ta reconstruction, aujourd'hui, pour toi, le mot guérir, ça signifie quoi ?

  • Speaker #1

    Ça signifie ne plus être atteinte du cancer. Sauf que toute ma vie, j'aurais des séquelles. Là, par exemple, je viens de me faire opérer il y a trois mois, quelque chose comme ça. Parce qu'il y a un problème au niveau de mes prothèses. Mais avant de savoir que c'était un problème au niveau des prothèses, on a cru à une rechute. Avec les prises de sang, il y avait les signes du cancer dans mes prises de sang. Il y avait plein de petits détails. même si j'ai été guérie dès la première opération et pas longtemps après le diagnostic, il y a toujours un petit peu une alerte comme ça, des ganglions sous les aisselles qui vont être un peu inquiétants, des petites douleurs, des machins. Donc guérie dans le sens où je n'ai pas de traitement régulier par rapport à ça, je n'ai pas de chimiothérapie, je n'ai pas de radiothérapie, etc. Mais j'aurais laissé qu'à la vie.

  • Speaker #0

    En fait, ça restera toujours, ça fera toujours partie de toi. Il y aura toujours un suivi à faire. Voilà. Est-ce que tu as l'impression d'avoir été échangé dans ta famille ? par cette épreuve là ?

  • Speaker #1

    Bah totalement parce que, comme je le redis encore, j'étais pas une femme et on m'enlevait mon corps de femme donc j'ai jamais vécu ma vie d'adulte avec le corps d'une femme adulte, enfin d'une femme quoi. Je sais pas ce que c'est que d'avoir des vrais seins.

  • Speaker #0

    Et pour clôturer, aujourd'hui qu'est-ce qui te donne de la force ?

  • Speaker #1

    C'est comme je l'ai dit au début, ma ma foi. C'est vraiment quelque chose qui m'a permis de garder le cap, même si j'ai eu beaucoup de difficultés, notamment psychologiques, émotions. etc même si souvent j'ai été dans le déni et des fois en fait c'était tellement je ne sais pas comment dire mais comme j'ai dit la précipitation des médecins l'urgence le cas grave etc il y a tellement eu ça et après plus rien. Dès que j'ai eu mes deux premières opérations, après plus trop de suivi, plus trop de quoi que ce soit. Moi, je me présente à l'hôpital et je demande des rendez-vous quand je vois qu'il y a quelque chose qui ne va pas. Là, juste depuis ma dernière opération, il y a un petit peu plus de suivi. Après, c'est parce que c'est récent. Mais là, je crois même que cette opération, j'ai plus eu de rendez-vous post-opératoire que avant. Et comme ça, il y a eu, en fait, c'était une grosse tempête.

  • Speaker #0

    Oui,

  • Speaker #1

    pendant une période. période et après ça s'est arrêté même si j'avais les cicatrices et les sous mais ça fait que dans ma tête et j'ai pas vraiment vécu en fait le cancer comme j'ai vécu l'adrépansoce, le cancer c'est une grosse tempête et après ça s'est arrêté et ça fait que dans ma tête des fois je n'arrivais pas à réaliser ce que j'avais vécu des fois j'avais l'impression quand je me rémémorais un peu les souvenirs comme c'était vraiment très bref que je m'inventais une vie bref fin temps c'est

  • Speaker #0

    après plus rien.

  • Speaker #1

    Et des fois quand j'y repensais, j'avais l'impression que je m'inventais une vie. Pour me souvenir que c'était réel ce que j'avais vécu, même si c'était bref, des fois j'avais besoin de retoucher mes cicatrices physiquement pour savoir que je m'inventais une vie dans ma tête.

  • Speaker #0

    J'avais l'impression que c'était trop bizarre.

  • Speaker #1

    Je me disais j'ai pas vécu ça, c'est pas vrai. Et ce qui m'a tenu un peu c'est le fait de continuer d'avoir des projets et le fait de déjà connaître ce que c'est la même si c'était difficile du coup parce qu'on rajoute une maladie grave sur une maladie grave.

  • Speaker #0

    Mais d'un autre côté, tu connaissais déjà le milieu. Voilà,

  • Speaker #1

    le fait d'être familière au milieu médical, c'est un peu ça aussi qui m'a aidée à pas trop perdre la tête.

  • Speaker #0

    Et de quoi tu es la plus fière ?

  • Speaker #1

    Alors, d'aujourd'hui, je sais pas tellement. Parce que malheureusement j'ai dû abandonner mes études parce qu'on m'a diagnostiqué un mois avant le bac. J'ai tout fait et depuis que je suis toute jeune en fait on m'avait expliqué qu'avec ma maladie je ne pourrais pas faire grand chose, que j'aurais toujours des difficultés au niveau de l'école, du travail etc. Mais moi depuis toute petite, au moins j'ai mis un point d'honneur à aller le plus loin possible dans mes études et j'ai réussi. Dieu merci à avoir mon bac etc. malgré le cancer. Mais en fait après le bac c'était trop, parce qu'en plus je voulais faire infirmière. Et en fait quand c'était pour la drépanocytose, ça m'allait. Il y avait des infirmières qui me disaient oui mais tu as déjà été à l'hôpital toute ta vie. Je me disais non, j'ai été à l'hôpital toute ma vie en tant que patient, là j'ai envie d'être à l'hôpital en tant que soignante. Mais en fait les opérations m'ont traumatisée et le diagnostic, la période du diagnostic, les examens etc. Ça m'a traumatisée de l'hôpital, donc j'ai arrêté et je me suis beaucoup perdue, je me suis beaucoup cherchée dans ce que je voulais faire, etc. Mais je suis quand même fière d'avoir eu mon bac.

  • Speaker #0

    Bah oui, carrément.

  • Speaker #1

    Parce que comment ça s'est passé ?

  • Speaker #0

    Un mois avant le bac en plus,

  • Speaker #1

    franchement c'est fort. Je suis très fière de ça. Après, c'est vrai, professionnellement, avec les soucis de santé, c'est très compliqué. Disons que je suis fière de quand même avoir gagné des choses.

  • Speaker #0

    Mais tu as quand même ta marque et tu fais quand même des choses et c'est trop bien.

  • Speaker #1

    Je suis fière de ma marque, même si je ne suis pas encore très loin, mais j'arrive.

  • Speaker #0

    Et pour terminer, si tu devais dire un mot à ton toi de 17 ans, ce serait quoi ?

  • Speaker #1

    Je lui dirais reste forte. C'est une grosse tempête, mais ça va passer, ne t'inquiète pas et tu vas gérer. Tu vas arriver jusqu'au bout. Ça va être difficile, mais tu vas t'en sortir. Ne perds pas espoir.

  • Speaker #0

    Ne perds pas la tête, ça va passer. Merci. On arrive sur la fin de cet épisode. Merci de nous avoir écoutés. Merci à toi Graciela. Et puis moi, je vous dis au mois prochain pour un nouvel épisode de Sœurs de Combat. Bisous.

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Description

Bonjour à toutes et à tous,


J'espère que ce second épisode spécial Octobre Rose vous plaira🤗🎧, merci à toi Graciella pour ton message d'espoir et ton partage 🫶


Et moi je vous dis au mois prochain pour un nouvel épisode de Sœurs de Combat !

Bisous💋


Un podcast signé Elisa. F

Bonne écoute !!

Me contacter : soeursdecombat@gmail.com


Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

  • Speaker #0

    Bonjour à toutes et à tous et bienvenue sur ce second épisode spécial octobre rose. Cette fois-ci, nous sommes avec Graciela, diagnostiquée à 17 ans d'un cancer du sein. Elle nous raconte son combat, son histoire. Je vous laisse avec la suite. Bienvenue Graciela, est-ce que tu peux commencer par te présenter ?

  • Speaker #1

    Oui, bonjour, je m'appelle Graciela, j'ai 30 ans, je développe une marque de cosmétiques naturels, je fais des produits pour les cheveux texturés, je m'intéresse aussi à tout ce qui est éducation thérapeutique du patient et j'ai été diagnostiquée d'un cancer du sein à l'âge de 17 ans. Alors que notamment, j'avais déjà une maladie grave, une maladie du sang qui s'appelle la drépanocytose. Et la drépanocytose, c'est la première maladie génétique au monde, mais c'est une maladie qui est très méconnue.

  • Speaker #0

    Est-ce que tu peux m'expliquer vite fait ce que c'est la drépanocytose ?

  • Speaker #1

    Alors la drépanthose c'est une maladie du sang, c'est lié à un défaut de synthèse de l'hémoglobine. L'hémoglobine c'est la protéine dans le sang qui sert à apporter le fer et l'oxygène dans tous les organes, donc dans la circulation sanguine. Et sauf que comme elle est mal fabriquée et qu'elle se trouve dans les globules rouges, mes globules rouges sont déformés, durs, secs et cassants, et ça provoque des crises douloureuses, ça provoque de l'anémie. et beaucoup de fatigue et plein de complications au niveau des organes.

  • Speaker #0

    Ok, et donc là du coup on fait cet épisode notamment parce que c'est le mois d'octobre rose, donc on va plutôt parler du coup de ton cancer du sein. Tu m'as dit du coup que tu avais 17 ans, c'est un âge où on pense à la liberté, aux cours, aux copains, et toi comment du coup tu as vécu cette annonce de cancer à cet âge là ?

  • Speaker #1

    Sur le coup, je l'ai assez mal vécu. Pour moi, c'était clairement une... condamnation parce que en plus de ça à cette époque en fait ma drépanocytose est en train de se développer. Ca faisait deux trois ans que j'avais des traitements de plus en plus lourds, j'étais très souvent à l'hôpital etc et rajouter ça parce que c'était vraiment un coup de massue mais bah Dieu merci en fait j'ai la foi et j'ai vraiment développé ma foi à ce moment là et c'est un peu ce qui m'a permis de tenir sinon j'aurais j'aurais pris c'était ça devait être difficile et

  • Speaker #0

    Du coup ton entourage, la famille, les amis, ils ont réagi comment à cette nouvelle ?

  • Speaker #1

    J'ai un contexte familial assez compliqué. Je n'ai pas tellement grandi avec ma famille donc à ce niveau-là c'est un peu compliqué. Et les amis, je ne leur en ai pas parlé tout de suite. J'ai fait un peu comme si de rien n'était. Parce que j'étais déjà très souvent à l'hôpital à cause de la drépanocytose. Et ça j'en ai parlé après. Et même il y a maintenant quand j'en parle, il y a des personnes qui m'ont connue à cette époque-là qui disent mais non t'as traversé tout ça. Qui n'était pas du tout au courant.

  • Speaker #0

    Ok. la relation que tu as eu avec ton corps pendant les traitements enfin déjà quels ont été tes traitements est ce que tu as eu de la chimio est ce que tu as eu alors j'ai pas eu par la grâce de dieu encore une fois j'ai pas eu en fait à faire tout ce qui est chimio radiothérapie etc quand

  • Speaker #1

    on m'a diagnostiqué les tumeurs on les a tout de suite examiné enfin la période du diagnostic était très longue et donc les médecins cherchaient beaucoup quoi faire et comment faire parce qu'en fait j'avais 9 tumeurs dans les deux seins. et des tumeurs de type différent donc c'était vraiment un cas assez alarmant, alertant et en gros j'ai fait beaucoup beaucoup beaucoup d'examens avant le diagnostic et même après. À un moment donné en fait ils ont dit, ils m'ont proposé deux solutions. La première solution c'était de me faire opérer, c'était une solution radicale, de me faire opérer mais de faire une double mastectomie totale, tout enlever comme ça on enlève toutes les tumeurs et il s'est avéré que j'avais pas besoin en fait chimio, radiothérapie etc. Et la deuxième solution par contre c'était d'enlever que les grosses tumeurs et de laisser les plus petites qui étaient moins dangereuses mais avec un risque qu'elles se développent et justement qu'on ait du coup à faire de la chimio etc. Et j'ai choisi la solution la plus radicale mais qui était plus sûre sur l'instant donc l'opération et ça fait que j'ai pu être guérie dès la première opération du cancer en soi parce que les tumeurs elles n'étaient pas plus développé en dehors il n'y a pas de métastases ou quoi c'était l'opération a permis d'enlever toutes les tumeurs et donc d'enlever le cancer aussi par la même occasion ok et du coup avec cette opération là ça a été quoi ta relation avec ton corps mais c'était très compliqué dès le début déjà on avait en fait on pouvait pas tout faire dès la première opération donc on avait J'avais déjà prévu la deuxième opération qui allait avoir lieu six mois plus tard et tout ce qui est le processus autour de l'opération, etc. Je l'ai vraiment très mal vécu pour des trucs que les gens peuvent trouver bête. Par exemple, j'avais une collection de bracelet et j'aimais beaucoup faire mes ongles. J'avais des longs ongles etc. Et tu sais pour l'opération. On avait pas le droit. Tout coupé, tout enlevé et tout. Et ça m'a vraiment. Ça m'a vraiment touchée. A un point où c'est que maintenant. C'était quand j'avais 17 ans. Aujourd'hui j'ai 30 ans. mais c'est que maintenant que je recommence à faire mes ongles et tout tu vois ça m'a marqué parce qu'on me dit une opération maintenant on prévoit la prochaine on me dit qu'en gros je vais me faire opérer régulièrement et c'est ce qui s'est passé aujourd'hui j'ai subi quatre opérations par rapport à ça donc dès la première opération mon médecin il m'a expliqué que ça allait ressembler à rien pendant six mois sachant que dans six mois j'allais avoir une opération donc en gros c'était pas trop la peine de regarder à mon corps et de m'attendre parce que ça ressemble à quelque chose et en plus de ça une phrase que je dis souvent c'est que j'avais 17 ans j'étais à peine une femme qu'on m'a retiré mon corps de femme en fait je me suis sentie mutilée vraiment j'ai perdu mon corps alors que j'ai pas eu l'occasion de découvrir quoi j'ai même pas encore une femme quoi j'ai pas eu l'occasion d'aller t'es pas eu l'occasion de vivre avec mon véritable corps que je me suis retrouvée avec des prothéses en silicone ça c'est quelque chose que j'ai très mal vécu pendant très longtemps mais avant j'ai pas forcément l'exprimer j'étais dans une sorte de déni je savais qu'il y avait un mal-être mais je faisais juste pas attention je ne prêtais pas attention à ça et même à l'époque avant mon diagnostic en fait j'avais une des tumeurs qui s'était très développée mais elle avait énormément grossi en très peu de temps elle me faisait mal elle me brûlait etc et vraiment elle a grossi en très peu de temps j'ai toujours eu des tumeurs depuis enfin j'ai toujours eu des boules d'oeil seins depuis que j'ai commencé à avoir des seins. Et pour moi c'était normal en gros d'avoir des boules mais c'est quand vraiment cette boule là a très grossi en très peu de temps. Du coup il y avait vraiment un écart en fait de taille entre mes deux seins et j'avais commencé à m'habiller en oversize et jusqu'aujourd'hui j'ai un peu gardé ce truc là d'oversize donc de toujours un peu cacher et pas trop m'occuper.

  • Speaker #0

    Ne pas mettre en avant en tout cas.

  • Speaker #1

    Voilà et ne pas trop m'en occuper quoi.

  • Speaker #0

    Et du coup comme tu le disais c'était un âge, bah à 17 ans c'était hyper jeune. Est-ce Est-ce que...

  • Speaker #1

    le milieu médical t'as parlé de sexualité ou de ton avenir de femme à ce moment là est-ce qu'ils ont pris ton âge en compte ou alors pas tellement après je me rends compte avec le recul bah déjà j'ai pas eu d'accompagnement de suivi psychologique ou quoi et tout ce qui est fertilité on en a parlé mais que par rapport à la drépanstose pas au cancer et juste on m'a expliqué qu'on a dû m'enlever mes nerfs parce que faut à cause des tumeurs etc et le médecin ... m'avait expliqué avant l'opération mais j'avais pas tellement compris et avant donc la première opération avant le diagnostic et tout on m'avait fait une biopsie et donc on m'avait fait une anesthésie locale donc je sais c'est quoi la sensation d'avoir une anesthésie locale et dans l'un de mes premiers contrôles post opératoires j'ai dit à mon médecin bah ça fait longtemps que l'opération est passée mais j'ai encore l'anesthésie pensant que c'était l'anesthésie locale et c'est là qu'il me dit ah non en fait on a enlevé tes nerfs Donc en fait il n'y aura plus de pagerie. sensibilité quoi que j'allais rester comme ça et ben là à l'heure actuelle je ne sens plus du tout mais à l'époque c'était vraiment bas ceux qui ont déjà eu une anesthésie locale peuvent comprendre un peu cette sensation et donc c'est comme s'il y avait un poids qui était là mais que je pouvais pas sentir je sens juste un poids mais il n'y a pas de sensation et tout donc j'avais vraiment comme si c'était un corps étrange c'est littéralement un corps étranger vu que c'est des prothèses en silicone mais au Mais au début, j'avais beaucoup ce ressenti. Après, avec le temps, ça s'est atténué. Mais j'ai pas... de sensation, j'ai plus de la douleur qu'autre chose et voilà

  • Speaker #0

    Est-ce que t'as senti une forme de solitude ou alors d'invisibilisation à cause de ton âge ?

  • Speaker #1

    Oui ce que je voulais dire tout à l'heure mais en fait comme il y avait beaucoup de tumeurs mon cas était un peu alarmant et je pense que les médecins se sont plus concentrés sur ça sur le si c'est un cas assez particulier on en voit pas tous les 4 matins que sur mon état psychologique autre tu vois ok et du fait de mon âge je pense qu'on m'a dit qu'une seule fin j'ai entendu qu'une seule fois le mot cancer prononcé donc il n'y a pas eu et c'est un peu comme si on devait faire vite pour enlever parce que c'est grave parce que c'est compliqué machin mais a pas eu de réel mais déjà t'as pas eu de suivi psychologique des lois ça c'est enfin je trouve ça hyper choquant quoi normalement ça devrait être tout le monde mais comme j'ai c'est parce que je me souviens à l'époque les médecins étaient vraiment pour ceux qui connaissent connaissent la série Grey's Anatomy. Ma série préférée, alors que franchement, mon syndrome de stéphane. Mais en fait, le monde de la chirurgie, c'est vraiment ça. Comment les médecins sont excités quand il y a un cas grave, excités face à des tumeurs. Genre, mon chirurgien, il allait littéralement dans le couloir crier à ses collègues de venir voir.

  • Speaker #0

    Ouais, c'était genre le cas exceptionnel que tout le monde doit voir. Voilà,

  • Speaker #1

    ils se sont plus... Tu vois, précipité sur ça, que sur mon état, mon âge, comment je le vivais. Et aussi, c'était tellement inédit. Parce que généralement, cancer du sang, on en entend parler à partir même 50 ans. Ouais, c'est clair. Normalement, c'est dit que c'est jeune. C'est clair. On en entend parler à partir de 55 ans.

  • Speaker #0

    Voilà, c'était the truc, quoi.

  • Speaker #1

    Ouais, voilà.

  • Speaker #0

    Le truc à voir dans l'hôpital.

  • Speaker #1

    C'était vraiment ça.

  • Speaker #0

    Mais c'est comme à la maternité, quand il y a une dame qui accouche en siège. Il faut que tout le monde vienne voir parce que c'est un siège et que c'est hyper rare. Des fois, franchement, ils abusent. Mais ok, pendant ta maladie, est-ce que du coup on t'a demandé de rester forte, de rester belle, positive ? Est-ce que t'as entendu ces termes-là ? Et si oui, qu'est-ce que ça t'a fait ? Est-ce que ça t'a saoulé ? Est-ce que ça t'a motivé ?

  • Speaker #1

    Pas particulièrement. Après, je suis née avec la drépanstose. Je suis née limite à l'hôpital. Toute ma vie, j'ai été à l'hôpital. Toute ma vie, j'ai été entourée de soignants. Toute ma vie, je n'ai pas eu de choses particulières.

  • Speaker #0

    Si on parle de ta reconstruction, aujourd'hui, pour toi, le mot guérir, ça signifie quoi ?

  • Speaker #1

    Ça signifie ne plus être atteinte du cancer. Sauf que toute ma vie, j'aurais des séquelles. Là, par exemple, je viens de me faire opérer il y a trois mois, quelque chose comme ça. Parce qu'il y a un problème au niveau de mes prothèses. Mais avant de savoir que c'était un problème au niveau des prothèses, on a cru à une rechute. Avec les prises de sang, il y avait les signes du cancer dans mes prises de sang. Il y avait plein de petits détails. même si j'ai été guérie dès la première opération et pas longtemps après le diagnostic, il y a toujours un petit peu une alerte comme ça, des ganglions sous les aisselles qui vont être un peu inquiétants, des petites douleurs, des machins. Donc guérie dans le sens où je n'ai pas de traitement régulier par rapport à ça, je n'ai pas de chimiothérapie, je n'ai pas de radiothérapie, etc. Mais j'aurais laissé qu'à la vie.

  • Speaker #0

    En fait, ça restera toujours, ça fera toujours partie de toi. Il y aura toujours un suivi à faire. Voilà. Est-ce que tu as l'impression d'avoir été échangé dans ta famille ? par cette épreuve là ?

  • Speaker #1

    Bah totalement parce que, comme je le redis encore, j'étais pas une femme et on m'enlevait mon corps de femme donc j'ai jamais vécu ma vie d'adulte avec le corps d'une femme adulte, enfin d'une femme quoi. Je sais pas ce que c'est que d'avoir des vrais seins.

  • Speaker #0

    Et pour clôturer, aujourd'hui qu'est-ce qui te donne de la force ?

  • Speaker #1

    C'est comme je l'ai dit au début, ma ma foi. C'est vraiment quelque chose qui m'a permis de garder le cap, même si j'ai eu beaucoup de difficultés, notamment psychologiques, émotions. etc même si souvent j'ai été dans le déni et des fois en fait c'était tellement je ne sais pas comment dire mais comme j'ai dit la précipitation des médecins l'urgence le cas grave etc il y a tellement eu ça et après plus rien. Dès que j'ai eu mes deux premières opérations, après plus trop de suivi, plus trop de quoi que ce soit. Moi, je me présente à l'hôpital et je demande des rendez-vous quand je vois qu'il y a quelque chose qui ne va pas. Là, juste depuis ma dernière opération, il y a un petit peu plus de suivi. Après, c'est parce que c'est récent. Mais là, je crois même que cette opération, j'ai plus eu de rendez-vous post-opératoire que avant. Et comme ça, il y a eu, en fait, c'était une grosse tempête.

  • Speaker #0

    Oui,

  • Speaker #1

    pendant une période. période et après ça s'est arrêté même si j'avais les cicatrices et les sous mais ça fait que dans ma tête et j'ai pas vraiment vécu en fait le cancer comme j'ai vécu l'adrépansoce, le cancer c'est une grosse tempête et après ça s'est arrêté et ça fait que dans ma tête des fois je n'arrivais pas à réaliser ce que j'avais vécu des fois j'avais l'impression quand je me rémémorais un peu les souvenirs comme c'était vraiment très bref que je m'inventais une vie bref fin temps c'est

  • Speaker #0

    après plus rien.

  • Speaker #1

    Et des fois quand j'y repensais, j'avais l'impression que je m'inventais une vie. Pour me souvenir que c'était réel ce que j'avais vécu, même si c'était bref, des fois j'avais besoin de retoucher mes cicatrices physiquement pour savoir que je m'inventais une vie dans ma tête.

  • Speaker #0

    J'avais l'impression que c'était trop bizarre.

  • Speaker #1

    Je me disais j'ai pas vécu ça, c'est pas vrai. Et ce qui m'a tenu un peu c'est le fait de continuer d'avoir des projets et le fait de déjà connaître ce que c'est la même si c'était difficile du coup parce qu'on rajoute une maladie grave sur une maladie grave.

  • Speaker #0

    Mais d'un autre côté, tu connaissais déjà le milieu. Voilà,

  • Speaker #1

    le fait d'être familière au milieu médical, c'est un peu ça aussi qui m'a aidée à pas trop perdre la tête.

  • Speaker #0

    Et de quoi tu es la plus fière ?

  • Speaker #1

    Alors, d'aujourd'hui, je sais pas tellement. Parce que malheureusement j'ai dû abandonner mes études parce qu'on m'a diagnostiqué un mois avant le bac. J'ai tout fait et depuis que je suis toute jeune en fait on m'avait expliqué qu'avec ma maladie je ne pourrais pas faire grand chose, que j'aurais toujours des difficultés au niveau de l'école, du travail etc. Mais moi depuis toute petite, au moins j'ai mis un point d'honneur à aller le plus loin possible dans mes études et j'ai réussi. Dieu merci à avoir mon bac etc. malgré le cancer. Mais en fait après le bac c'était trop, parce qu'en plus je voulais faire infirmière. Et en fait quand c'était pour la drépanocytose, ça m'allait. Il y avait des infirmières qui me disaient oui mais tu as déjà été à l'hôpital toute ta vie. Je me disais non, j'ai été à l'hôpital toute ma vie en tant que patient, là j'ai envie d'être à l'hôpital en tant que soignante. Mais en fait les opérations m'ont traumatisée et le diagnostic, la période du diagnostic, les examens etc. Ça m'a traumatisée de l'hôpital, donc j'ai arrêté et je me suis beaucoup perdue, je me suis beaucoup cherchée dans ce que je voulais faire, etc. Mais je suis quand même fière d'avoir eu mon bac.

  • Speaker #0

    Bah oui, carrément.

  • Speaker #1

    Parce que comment ça s'est passé ?

  • Speaker #0

    Un mois avant le bac en plus,

  • Speaker #1

    franchement c'est fort. Je suis très fière de ça. Après, c'est vrai, professionnellement, avec les soucis de santé, c'est très compliqué. Disons que je suis fière de quand même avoir gagné des choses.

  • Speaker #0

    Mais tu as quand même ta marque et tu fais quand même des choses et c'est trop bien.

  • Speaker #1

    Je suis fière de ma marque, même si je ne suis pas encore très loin, mais j'arrive.

  • Speaker #0

    Et pour terminer, si tu devais dire un mot à ton toi de 17 ans, ce serait quoi ?

  • Speaker #1

    Je lui dirais reste forte. C'est une grosse tempête, mais ça va passer, ne t'inquiète pas et tu vas gérer. Tu vas arriver jusqu'au bout. Ça va être difficile, mais tu vas t'en sortir. Ne perds pas espoir.

  • Speaker #0

    Ne perds pas la tête, ça va passer. Merci. On arrive sur la fin de cet épisode. Merci de nous avoir écoutés. Merci à toi Graciela. Et puis moi, je vous dis au mois prochain pour un nouvel épisode de Sœurs de Combat. Bisous.

Description

Bonjour à toutes et à tous,


J'espère que ce second épisode spécial Octobre Rose vous plaira🤗🎧, merci à toi Graciella pour ton message d'espoir et ton partage 🫶


Et moi je vous dis au mois prochain pour un nouvel épisode de Sœurs de Combat !

Bisous💋


Un podcast signé Elisa. F

Bonne écoute !!

Me contacter : soeursdecombat@gmail.com


Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

  • Speaker #0

    Bonjour à toutes et à tous et bienvenue sur ce second épisode spécial octobre rose. Cette fois-ci, nous sommes avec Graciela, diagnostiquée à 17 ans d'un cancer du sein. Elle nous raconte son combat, son histoire. Je vous laisse avec la suite. Bienvenue Graciela, est-ce que tu peux commencer par te présenter ?

  • Speaker #1

    Oui, bonjour, je m'appelle Graciela, j'ai 30 ans, je développe une marque de cosmétiques naturels, je fais des produits pour les cheveux texturés, je m'intéresse aussi à tout ce qui est éducation thérapeutique du patient et j'ai été diagnostiquée d'un cancer du sein à l'âge de 17 ans. Alors que notamment, j'avais déjà une maladie grave, une maladie du sang qui s'appelle la drépanocytose. Et la drépanocytose, c'est la première maladie génétique au monde, mais c'est une maladie qui est très méconnue.

  • Speaker #0

    Est-ce que tu peux m'expliquer vite fait ce que c'est la drépanocytose ?

  • Speaker #1

    Alors la drépanthose c'est une maladie du sang, c'est lié à un défaut de synthèse de l'hémoglobine. L'hémoglobine c'est la protéine dans le sang qui sert à apporter le fer et l'oxygène dans tous les organes, donc dans la circulation sanguine. Et sauf que comme elle est mal fabriquée et qu'elle se trouve dans les globules rouges, mes globules rouges sont déformés, durs, secs et cassants, et ça provoque des crises douloureuses, ça provoque de l'anémie. et beaucoup de fatigue et plein de complications au niveau des organes.

  • Speaker #0

    Ok, et donc là du coup on fait cet épisode notamment parce que c'est le mois d'octobre rose, donc on va plutôt parler du coup de ton cancer du sein. Tu m'as dit du coup que tu avais 17 ans, c'est un âge où on pense à la liberté, aux cours, aux copains, et toi comment du coup tu as vécu cette annonce de cancer à cet âge là ?

  • Speaker #1

    Sur le coup, je l'ai assez mal vécu. Pour moi, c'était clairement une... condamnation parce que en plus de ça à cette époque en fait ma drépanocytose est en train de se développer. Ca faisait deux trois ans que j'avais des traitements de plus en plus lourds, j'étais très souvent à l'hôpital etc et rajouter ça parce que c'était vraiment un coup de massue mais bah Dieu merci en fait j'ai la foi et j'ai vraiment développé ma foi à ce moment là et c'est un peu ce qui m'a permis de tenir sinon j'aurais j'aurais pris c'était ça devait être difficile et

  • Speaker #0

    Du coup ton entourage, la famille, les amis, ils ont réagi comment à cette nouvelle ?

  • Speaker #1

    J'ai un contexte familial assez compliqué. Je n'ai pas tellement grandi avec ma famille donc à ce niveau-là c'est un peu compliqué. Et les amis, je ne leur en ai pas parlé tout de suite. J'ai fait un peu comme si de rien n'était. Parce que j'étais déjà très souvent à l'hôpital à cause de la drépanocytose. Et ça j'en ai parlé après. Et même il y a maintenant quand j'en parle, il y a des personnes qui m'ont connue à cette époque-là qui disent mais non t'as traversé tout ça. Qui n'était pas du tout au courant.

  • Speaker #0

    Ok. la relation que tu as eu avec ton corps pendant les traitements enfin déjà quels ont été tes traitements est ce que tu as eu de la chimio est ce que tu as eu alors j'ai pas eu par la grâce de dieu encore une fois j'ai pas eu en fait à faire tout ce qui est chimio radiothérapie etc quand

  • Speaker #1

    on m'a diagnostiqué les tumeurs on les a tout de suite examiné enfin la période du diagnostic était très longue et donc les médecins cherchaient beaucoup quoi faire et comment faire parce qu'en fait j'avais 9 tumeurs dans les deux seins. et des tumeurs de type différent donc c'était vraiment un cas assez alarmant, alertant et en gros j'ai fait beaucoup beaucoup beaucoup d'examens avant le diagnostic et même après. À un moment donné en fait ils ont dit, ils m'ont proposé deux solutions. La première solution c'était de me faire opérer, c'était une solution radicale, de me faire opérer mais de faire une double mastectomie totale, tout enlever comme ça on enlève toutes les tumeurs et il s'est avéré que j'avais pas besoin en fait chimio, radiothérapie etc. Et la deuxième solution par contre c'était d'enlever que les grosses tumeurs et de laisser les plus petites qui étaient moins dangereuses mais avec un risque qu'elles se développent et justement qu'on ait du coup à faire de la chimio etc. Et j'ai choisi la solution la plus radicale mais qui était plus sûre sur l'instant donc l'opération et ça fait que j'ai pu être guérie dès la première opération du cancer en soi parce que les tumeurs elles n'étaient pas plus développé en dehors il n'y a pas de métastases ou quoi c'était l'opération a permis d'enlever toutes les tumeurs et donc d'enlever le cancer aussi par la même occasion ok et du coup avec cette opération là ça a été quoi ta relation avec ton corps mais c'était très compliqué dès le début déjà on avait en fait on pouvait pas tout faire dès la première opération donc on avait J'avais déjà prévu la deuxième opération qui allait avoir lieu six mois plus tard et tout ce qui est le processus autour de l'opération, etc. Je l'ai vraiment très mal vécu pour des trucs que les gens peuvent trouver bête. Par exemple, j'avais une collection de bracelet et j'aimais beaucoup faire mes ongles. J'avais des longs ongles etc. Et tu sais pour l'opération. On avait pas le droit. Tout coupé, tout enlevé et tout. Et ça m'a vraiment. Ça m'a vraiment touchée. A un point où c'est que maintenant. C'était quand j'avais 17 ans. Aujourd'hui j'ai 30 ans. mais c'est que maintenant que je recommence à faire mes ongles et tout tu vois ça m'a marqué parce qu'on me dit une opération maintenant on prévoit la prochaine on me dit qu'en gros je vais me faire opérer régulièrement et c'est ce qui s'est passé aujourd'hui j'ai subi quatre opérations par rapport à ça donc dès la première opération mon médecin il m'a expliqué que ça allait ressembler à rien pendant six mois sachant que dans six mois j'allais avoir une opération donc en gros c'était pas trop la peine de regarder à mon corps et de m'attendre parce que ça ressemble à quelque chose et en plus de ça une phrase que je dis souvent c'est que j'avais 17 ans j'étais à peine une femme qu'on m'a retiré mon corps de femme en fait je me suis sentie mutilée vraiment j'ai perdu mon corps alors que j'ai pas eu l'occasion de découvrir quoi j'ai même pas encore une femme quoi j'ai pas eu l'occasion d'aller t'es pas eu l'occasion de vivre avec mon véritable corps que je me suis retrouvée avec des prothéses en silicone ça c'est quelque chose que j'ai très mal vécu pendant très longtemps mais avant j'ai pas forcément l'exprimer j'étais dans une sorte de déni je savais qu'il y avait un mal-être mais je faisais juste pas attention je ne prêtais pas attention à ça et même à l'époque avant mon diagnostic en fait j'avais une des tumeurs qui s'était très développée mais elle avait énormément grossi en très peu de temps elle me faisait mal elle me brûlait etc et vraiment elle a grossi en très peu de temps j'ai toujours eu des tumeurs depuis enfin j'ai toujours eu des boules d'oeil seins depuis que j'ai commencé à avoir des seins. Et pour moi c'était normal en gros d'avoir des boules mais c'est quand vraiment cette boule là a très grossi en très peu de temps. Du coup il y avait vraiment un écart en fait de taille entre mes deux seins et j'avais commencé à m'habiller en oversize et jusqu'aujourd'hui j'ai un peu gardé ce truc là d'oversize donc de toujours un peu cacher et pas trop m'occuper.

  • Speaker #0

    Ne pas mettre en avant en tout cas.

  • Speaker #1

    Voilà et ne pas trop m'en occuper quoi.

  • Speaker #0

    Et du coup comme tu le disais c'était un âge, bah à 17 ans c'était hyper jeune. Est-ce Est-ce que...

  • Speaker #1

    le milieu médical t'as parlé de sexualité ou de ton avenir de femme à ce moment là est-ce qu'ils ont pris ton âge en compte ou alors pas tellement après je me rends compte avec le recul bah déjà j'ai pas eu d'accompagnement de suivi psychologique ou quoi et tout ce qui est fertilité on en a parlé mais que par rapport à la drépanstose pas au cancer et juste on m'a expliqué qu'on a dû m'enlever mes nerfs parce que faut à cause des tumeurs etc et le médecin ... m'avait expliqué avant l'opération mais j'avais pas tellement compris et avant donc la première opération avant le diagnostic et tout on m'avait fait une biopsie et donc on m'avait fait une anesthésie locale donc je sais c'est quoi la sensation d'avoir une anesthésie locale et dans l'un de mes premiers contrôles post opératoires j'ai dit à mon médecin bah ça fait longtemps que l'opération est passée mais j'ai encore l'anesthésie pensant que c'était l'anesthésie locale et c'est là qu'il me dit ah non en fait on a enlevé tes nerfs Donc en fait il n'y aura plus de pagerie. sensibilité quoi que j'allais rester comme ça et ben là à l'heure actuelle je ne sens plus du tout mais à l'époque c'était vraiment bas ceux qui ont déjà eu une anesthésie locale peuvent comprendre un peu cette sensation et donc c'est comme s'il y avait un poids qui était là mais que je pouvais pas sentir je sens juste un poids mais il n'y a pas de sensation et tout donc j'avais vraiment comme si c'était un corps étrange c'est littéralement un corps étranger vu que c'est des prothèses en silicone mais au Mais au début, j'avais beaucoup ce ressenti. Après, avec le temps, ça s'est atténué. Mais j'ai pas... de sensation, j'ai plus de la douleur qu'autre chose et voilà

  • Speaker #0

    Est-ce que t'as senti une forme de solitude ou alors d'invisibilisation à cause de ton âge ?

  • Speaker #1

    Oui ce que je voulais dire tout à l'heure mais en fait comme il y avait beaucoup de tumeurs mon cas était un peu alarmant et je pense que les médecins se sont plus concentrés sur ça sur le si c'est un cas assez particulier on en voit pas tous les 4 matins que sur mon état psychologique autre tu vois ok et du fait de mon âge je pense qu'on m'a dit qu'une seule fin j'ai entendu qu'une seule fois le mot cancer prononcé donc il n'y a pas eu et c'est un peu comme si on devait faire vite pour enlever parce que c'est grave parce que c'est compliqué machin mais a pas eu de réel mais déjà t'as pas eu de suivi psychologique des lois ça c'est enfin je trouve ça hyper choquant quoi normalement ça devrait être tout le monde mais comme j'ai c'est parce que je me souviens à l'époque les médecins étaient vraiment pour ceux qui connaissent connaissent la série Grey's Anatomy. Ma série préférée, alors que franchement, mon syndrome de stéphane. Mais en fait, le monde de la chirurgie, c'est vraiment ça. Comment les médecins sont excités quand il y a un cas grave, excités face à des tumeurs. Genre, mon chirurgien, il allait littéralement dans le couloir crier à ses collègues de venir voir.

  • Speaker #0

    Ouais, c'était genre le cas exceptionnel que tout le monde doit voir. Voilà,

  • Speaker #1

    ils se sont plus... Tu vois, précipité sur ça, que sur mon état, mon âge, comment je le vivais. Et aussi, c'était tellement inédit. Parce que généralement, cancer du sang, on en entend parler à partir même 50 ans. Ouais, c'est clair. Normalement, c'est dit que c'est jeune. C'est clair. On en entend parler à partir de 55 ans.

  • Speaker #0

    Voilà, c'était the truc, quoi.

  • Speaker #1

    Ouais, voilà.

  • Speaker #0

    Le truc à voir dans l'hôpital.

  • Speaker #1

    C'était vraiment ça.

  • Speaker #0

    Mais c'est comme à la maternité, quand il y a une dame qui accouche en siège. Il faut que tout le monde vienne voir parce que c'est un siège et que c'est hyper rare. Des fois, franchement, ils abusent. Mais ok, pendant ta maladie, est-ce que du coup on t'a demandé de rester forte, de rester belle, positive ? Est-ce que t'as entendu ces termes-là ? Et si oui, qu'est-ce que ça t'a fait ? Est-ce que ça t'a saoulé ? Est-ce que ça t'a motivé ?

  • Speaker #1

    Pas particulièrement. Après, je suis née avec la drépanstose. Je suis née limite à l'hôpital. Toute ma vie, j'ai été à l'hôpital. Toute ma vie, j'ai été entourée de soignants. Toute ma vie, je n'ai pas eu de choses particulières.

  • Speaker #0

    Si on parle de ta reconstruction, aujourd'hui, pour toi, le mot guérir, ça signifie quoi ?

  • Speaker #1

    Ça signifie ne plus être atteinte du cancer. Sauf que toute ma vie, j'aurais des séquelles. Là, par exemple, je viens de me faire opérer il y a trois mois, quelque chose comme ça. Parce qu'il y a un problème au niveau de mes prothèses. Mais avant de savoir que c'était un problème au niveau des prothèses, on a cru à une rechute. Avec les prises de sang, il y avait les signes du cancer dans mes prises de sang. Il y avait plein de petits détails. même si j'ai été guérie dès la première opération et pas longtemps après le diagnostic, il y a toujours un petit peu une alerte comme ça, des ganglions sous les aisselles qui vont être un peu inquiétants, des petites douleurs, des machins. Donc guérie dans le sens où je n'ai pas de traitement régulier par rapport à ça, je n'ai pas de chimiothérapie, je n'ai pas de radiothérapie, etc. Mais j'aurais laissé qu'à la vie.

  • Speaker #0

    En fait, ça restera toujours, ça fera toujours partie de toi. Il y aura toujours un suivi à faire. Voilà. Est-ce que tu as l'impression d'avoir été échangé dans ta famille ? par cette épreuve là ?

  • Speaker #1

    Bah totalement parce que, comme je le redis encore, j'étais pas une femme et on m'enlevait mon corps de femme donc j'ai jamais vécu ma vie d'adulte avec le corps d'une femme adulte, enfin d'une femme quoi. Je sais pas ce que c'est que d'avoir des vrais seins.

  • Speaker #0

    Et pour clôturer, aujourd'hui qu'est-ce qui te donne de la force ?

  • Speaker #1

    C'est comme je l'ai dit au début, ma ma foi. C'est vraiment quelque chose qui m'a permis de garder le cap, même si j'ai eu beaucoup de difficultés, notamment psychologiques, émotions. etc même si souvent j'ai été dans le déni et des fois en fait c'était tellement je ne sais pas comment dire mais comme j'ai dit la précipitation des médecins l'urgence le cas grave etc il y a tellement eu ça et après plus rien. Dès que j'ai eu mes deux premières opérations, après plus trop de suivi, plus trop de quoi que ce soit. Moi, je me présente à l'hôpital et je demande des rendez-vous quand je vois qu'il y a quelque chose qui ne va pas. Là, juste depuis ma dernière opération, il y a un petit peu plus de suivi. Après, c'est parce que c'est récent. Mais là, je crois même que cette opération, j'ai plus eu de rendez-vous post-opératoire que avant. Et comme ça, il y a eu, en fait, c'était une grosse tempête.

  • Speaker #0

    Oui,

  • Speaker #1

    pendant une période. période et après ça s'est arrêté même si j'avais les cicatrices et les sous mais ça fait que dans ma tête et j'ai pas vraiment vécu en fait le cancer comme j'ai vécu l'adrépansoce, le cancer c'est une grosse tempête et après ça s'est arrêté et ça fait que dans ma tête des fois je n'arrivais pas à réaliser ce que j'avais vécu des fois j'avais l'impression quand je me rémémorais un peu les souvenirs comme c'était vraiment très bref que je m'inventais une vie bref fin temps c'est

  • Speaker #0

    après plus rien.

  • Speaker #1

    Et des fois quand j'y repensais, j'avais l'impression que je m'inventais une vie. Pour me souvenir que c'était réel ce que j'avais vécu, même si c'était bref, des fois j'avais besoin de retoucher mes cicatrices physiquement pour savoir que je m'inventais une vie dans ma tête.

  • Speaker #0

    J'avais l'impression que c'était trop bizarre.

  • Speaker #1

    Je me disais j'ai pas vécu ça, c'est pas vrai. Et ce qui m'a tenu un peu c'est le fait de continuer d'avoir des projets et le fait de déjà connaître ce que c'est la même si c'était difficile du coup parce qu'on rajoute une maladie grave sur une maladie grave.

  • Speaker #0

    Mais d'un autre côté, tu connaissais déjà le milieu. Voilà,

  • Speaker #1

    le fait d'être familière au milieu médical, c'est un peu ça aussi qui m'a aidée à pas trop perdre la tête.

  • Speaker #0

    Et de quoi tu es la plus fière ?

  • Speaker #1

    Alors, d'aujourd'hui, je sais pas tellement. Parce que malheureusement j'ai dû abandonner mes études parce qu'on m'a diagnostiqué un mois avant le bac. J'ai tout fait et depuis que je suis toute jeune en fait on m'avait expliqué qu'avec ma maladie je ne pourrais pas faire grand chose, que j'aurais toujours des difficultés au niveau de l'école, du travail etc. Mais moi depuis toute petite, au moins j'ai mis un point d'honneur à aller le plus loin possible dans mes études et j'ai réussi. Dieu merci à avoir mon bac etc. malgré le cancer. Mais en fait après le bac c'était trop, parce qu'en plus je voulais faire infirmière. Et en fait quand c'était pour la drépanocytose, ça m'allait. Il y avait des infirmières qui me disaient oui mais tu as déjà été à l'hôpital toute ta vie. Je me disais non, j'ai été à l'hôpital toute ma vie en tant que patient, là j'ai envie d'être à l'hôpital en tant que soignante. Mais en fait les opérations m'ont traumatisée et le diagnostic, la période du diagnostic, les examens etc. Ça m'a traumatisée de l'hôpital, donc j'ai arrêté et je me suis beaucoup perdue, je me suis beaucoup cherchée dans ce que je voulais faire, etc. Mais je suis quand même fière d'avoir eu mon bac.

  • Speaker #0

    Bah oui, carrément.

  • Speaker #1

    Parce que comment ça s'est passé ?

  • Speaker #0

    Un mois avant le bac en plus,

  • Speaker #1

    franchement c'est fort. Je suis très fière de ça. Après, c'est vrai, professionnellement, avec les soucis de santé, c'est très compliqué. Disons que je suis fière de quand même avoir gagné des choses.

  • Speaker #0

    Mais tu as quand même ta marque et tu fais quand même des choses et c'est trop bien.

  • Speaker #1

    Je suis fière de ma marque, même si je ne suis pas encore très loin, mais j'arrive.

  • Speaker #0

    Et pour terminer, si tu devais dire un mot à ton toi de 17 ans, ce serait quoi ?

  • Speaker #1

    Je lui dirais reste forte. C'est une grosse tempête, mais ça va passer, ne t'inquiète pas et tu vas gérer. Tu vas arriver jusqu'au bout. Ça va être difficile, mais tu vas t'en sortir. Ne perds pas espoir.

  • Speaker #0

    Ne perds pas la tête, ça va passer. Merci. On arrive sur la fin de cet épisode. Merci de nous avoir écoutés. Merci à toi Graciela. Et puis moi, je vous dis au mois prochain pour un nouvel épisode de Sœurs de Combat. Bisous.

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