Transcription

• Speaker #0

  J'ai fait le point avec moi-même Un beau jour dans mon lit, c'était sûrement pendant une énième insomnie. Je me suis dit que j'avais deux choix, soit je m'apitoyais sur mon sort et je ne faisais rien et donc là j'allais vraiment pour de bon sombrer dans une dépression et me laisser mourir. Parce que clairement avec toutes les souffrances que j'endurais, je pourrais et j'aurais pu me laisser mourir dans mon lit. Ne jamais ne pas me battre pour retrouver mes jambes parce que c'est trop difficile et que j'en avais pas la force. Et voilà, rester dans ce lit. Ou le 6, soit je choisis le chemin de la vie et je fais tout mon possible pour faire de ce quotidien vraiment nul, un quotidien un peu moins nul.

• Speaker #1

  Bonjour, je m'appelle Marie et vous écoutez Un beau jour, le podcast de Famille Chrétienne qui donne la parole à des croyants dont la vie et la foi ont été changées à jamais par un événement imprévu. Et dans cet épisode, je reçois Céline Grosset-Janin. L'étudiante de 20 ans a vu sa vie bouleversée à l'âge de 9 ans par l'apparition de plusieurs maladies chroniques qui ont transformé la fillette pleine de vie qu'elle était en enfant alité et ultra douloureuse. Une épreuve d'autant plus dure qu'elle a longtemps été maltraitée par le corps médical qui ne croyait pas à la réalité de ses souffrances. Alors comment fait-on dans ce cas pour tenir ? A quelle espérance se raccroche-t-on quand l'avenir paraît totalement bouché ? C'est ce qu'elle raconte dans un livre poignant, L'empreinte d'une guerrière. aux éditions du Lis Bleu et qu'elle vient nous raconter. Bonjour Céline.

• Speaker #0

  Bonjour Marie.

• Speaker #1

  Merci d'être venue ici pour Un beau jour. Je suis ravie de vous recevoir et d'autant plus qu'on va le voir dans votre histoire. Mais pour vous, un simple trajet en train, ça vous demande de l'énergie et peut-être aussi un peu de douleur. Donc merci de vous être déplacée.

• Speaker #0

  Avec joie, merci pour votre accueil.

• Speaker #1

  Alors pour commencer, est-ce que vous pourriez nous présenter l'objet symbolique de votre histoire s'il vous plaît ?

• Speaker #0

  Oui, alors moi j'ai amené un carnet qui recueille un peu les confidences de mon cœur. C'est un peu mon journal de bord de ma vie. J'aime bien y écrire tout ce que je traverse. C'est un peu mon refuge lorsque j'ai une tornade émotionnelle ou juste pour raconter ma journée, mes actions de grâce. Ceci est mon moyen de prier et de communiquer avec Dieu. Et voilà, ce carnet me suit depuis plusieurs années. Le tout premier, c'est maman qui me l'a offert sur mon lit d'hôpital. Et depuis, j'en rachète chaque année vu que je l'ai rempli au fur et à mesure. Et c'est grâce à ces petites notes que j'ai pu écrire mon livre. J'ai rassemblé tous mes carnets. Et puis voilà, ça m'a aidé à relire mon histoire, à faire le point. Donc c'est vraiment un outil thérapeutique pour moi qui m'aide à avancer dans ma vie.

• Speaker #1

  Alors pour qu'on comprenne bien pourquoi vous avez eu besoin de coucher sur le papier. Tant de mots MOTS et de mots MAUX, j'imagine. Dans quel contexte déjà vous avez grandi petite avant la maladie ?

• Speaker #0

  Dans une famille bienveillante et sereine, une famille nombreuse avec cinq frères et sœurs. C'était une enfance heureuse, légère, joyeuse. Je faisais beaucoup d'activités, je me souviens que je faisais de la musique, du chant, du piano, de la danse. Je jouais beaucoup avec mes frères et sœurs, on faisait beaucoup de week-ends en famille. Et puis on était aussi habité par la foi que nos parents nous transmettaient. Et donc on avait conscience dès tout petit de ce Dieu vivant qui marchait à nos côtés.

• Speaker #1

  Une belle enfance dans votre livre. Vous dites que c'était un peu la mélodie du bonheur. J'aime bien, on imagine bien l'atmosphère de joie qui régnait. Et alors Un beau jour dans la cour de récré en CM1, il se passe quelque chose d'anormal. Qu'est-ce qui se passe ?

• Speaker #0

  Et bien tout d'un coup, je m'arrête de jouer avec mes copines, puisque j'ai les pieds qui me grattent. Alors je vais dans le vestiaire enlever mes chaussures, et là je vois des plaques rouges sous mes pieds. Et ça me démange, ça me démange, donc je vais voir la maîtresse. Vu que la journée d'école allait bientôt terminer, elle me dit de voir ça avec mes parents le soir. Et voilà, le soir, maman et papa m'emmènent chez le médecin. Et je ne pensais pas que cette première consultation serait la première d'une très longue série en fait.

• Speaker #1

  Parce qu'il dit quoi le médecin en fait ?

• Speaker #0

  Il pensait que j'avais une infection bénigne d'enfant, le syndrome du pied-main-bouche.

• Speaker #1

  Les parents voient très très bien de quoi il s'agit, j'imagine. Et du coup, on vous traite pour ça, c'est ça ?

• Speaker #0

  Oui, c'est ça. Le médecin me dit qu'en une semaine, ce sera vite passé. Et puis au final, je rentre dans un cercle infernal et ça ne s'arrête jamais. La fatigue de ce syndrome ne s'arrête jamais. Et petit à petit, je m'enfonce dans un état de maladie chronique.

• Speaker #1

  C'est-à-dire ? Alors, quels sont les symptômes que vous ressentez ?

• Speaker #0

  Au bout d'un moment, au bout de trois longues semaines, les plaques disparaissent, mais la fatigue demeure. Je passe d'une enfant débordante d'énergie à une petite fille toujours fatiguée, qui se traîne, qui a du mal à aller à l'école. Le soir, en rentrant des cours, je m'effondrais dans le canapé. Je n'avais pas la force de faire mes devoirs, alors que j'étais en CM1, CM2, et qu'il n'y avait aucune raison pour que cet épuisement soit si intense. Ensuite, sont arrivés des maux de tête qui ne se sont jamais arrêtés. Et petit à petit, j'ai commencé à être de plus en plus mal.

• Speaker #1

  J'imagine que vos parents ont dû réagir. Ils vous ont amené à l'hôpital, j'imagine aux urgences, pour voir ce qu'il y avait ?

• Speaker #0

  Oui. D'abord, je suis retournée voir plusieurs fois le médecin traitant qui m'a changé d'antibiotique pour le piment bouche. Et puis après, quand on voyait que ça ne passait pas et que les crises de larmes se succédaient à cause de ces grosses douleurs à la tête, ils ont fini par m'emmener aux urgences. Voilà, les urgences, au début, ils me prescrivaient du Doliprane et ils me disaient que ça allait passer. Et ça passait. Du Doliprane ?

• Speaker #1

  Oui. Pour des maux de tête qui vous font pleurer ?

• Speaker #0

  Alors que mes parents m'ont donné déjà à la maison. Si j'allais à l'hôpital, c'est que ça ne suffisait pas.

• Speaker #1

  Ok, et alors ?

• Speaker #0

  Et alors, c'était très dur de rentrer à la maison avec le Doliprane. Ou alors, souvent, on me disait que c'est dans ta tête, ça va passer. Ils pensaient que j'étais une enfant qui faisait du cinéma. Donc pour moi, c'était... C'était la double peine. C'était vraiment dur à vivre. Même si j'étais une enfant, j'en étais profondément blessée.

• Speaker #1

  Mais on vous fait quand même passer des examens, j'imagine, pour savoir ce que vous avez.

• Speaker #0

  Au début, même pas. On me dit juste qu'à force d'aller-retour à l'hôpital, on finit par me dire que je dois avoir des migraines. Et puis on me prescrit des anti-inflammatoires et on me dit que ça va passer. Sauf que je vais rester plusieurs mois sous anti-inflammatoires et ça ne passe pas.

• Speaker #1

  Oui, c'est effectivement une période qui s'ouvre, une période d'errance médicale que vous décrivez très bien dans votre livre, qui dure deux années à peu près. Ce qui est très dur, effectivement, c'est que les médecins n'arrivent pas à trouver là où, effectivement, les causes, ils ne les cherchent même pas tellement, finalement, de vos douleurs. Et donc, ils concluent, effectivement, vite qu'elles n'existent pas vraiment. Et ils croient que vous simulez. il y a effectivement des... Des passages très durs dans votre livre qui racontent une vraie maltraitance même de certains soignants. Racontez-nous une de ces anecdotes parce que c'est à peine croyable en fait.

• Speaker #0

  Oui, il y a souvent, j'allais à l'hôpital aussi suite à des malaises qui se produisaient à l'école, en vacances, un peu n'importe où. Et une fois, c'était à l'école, j'étais dans une école avec une chorale. Et dans la chorale, j'ai fait à nouveau malaise. Et la pompier qui m'a amenée à l'hôpital... Elle était extrêmement brusque dans le camion de pompier, elle me parlait hyper mal. Je me sentais pas respectée parce qu'elle pensait que je faisais du cinéma, juste pour avoir de l'attention. Et donc en arrivant à l'hôpital, elle me disait « C'est bon maintenant, tu peux ouvrir les yeux, arrête ton cinéma, on est à l'hôpital maintenant. » Donc sous-entendu, t'as gagné, on est à l'hôpital, t'es contente, donc ça va mieux. Donc pour moi, c'était hyper blessant. Ce que je faisais pas semblant, il y avait une souffrance profonde. Et c'était hyper anxiogène de ne pas savoir ce que j'avais. Et que je voyais que les soignants autour de moi ne faisaient pas tout leur possible pour m'aider et me sortir de là. Au contraire, j'avais l'impression qu'ils m'enfonçaient de plus en plus.

• Speaker #1

  Donc pendant deux ans, c'est ça, vous avez mal à la tête, mal au ventre aussi, je crois ? Oui,

• Speaker #0

  très mal au ventre et puis des malaises à répétition.

• Speaker #1

  Et des malaises à répétition. Du coup, vous êtes où à cette époque-là ? Vous êtes vraiment petite, vous avez 10-11 ans, vous n'êtes vraiment qu'une enfant. Mais qu'est-ce qui vous permet de tenir déjà dans ces deux années cauchemardesques pour une petite fille complètement dépendante des adultes ?

• Speaker #0

  C'était mes parents je pense. Dans ce grand désert, c'était mon rock. Eux ils se battaient pour pas que j'aille à l'hôpital psychiatrique parce que bien souvent les médecins les prenaient à part pour leur suggérer une hospitalisation en psychiatrie. Et donc eux toujours ils leur disaient mais nous on connaît notre fille, on sait qu'elle fait pas semblant. Ces douleurs sont réelles. Les médecins qui voulaient associer ça à l'école, mes parents, ils avaient beau leur dire qu'en vacances, c'était pareil, je ne pouvais plus faire les activités avec mes frères et sœurs. Je faisais autant de malaise en vacances qu'à l'école, donc ce n'était pas la question. Donc voilà, ils se battaient à mes côtés, ils allaient tout le temps au front, parce que moi, je n'en avais plus la force, je n'avais plus la force de défendre ma cause. Je n'avais même pas les arguments, je ne savais pas ce qui m'arrivait, je ne pouvais pas l'expliquer. Donc oui, c'est grâce à eux, je pense, que j'ai tenu moralement à ce moment-là.

• Speaker #1

  Au bout de deux ans quand même, du coup, vous changez d'hôpital, c'est ça ? Vos parents vous amènent au CHU et plus à cet hôpital local, si j'ai bien compris, qui ne vous croit pas, qui vous maltraite. Donc ils vous amènent au CHU et là vous rencontrez un docteur, le docteur P, vous l'appelez comme ça dans votre livre, et ça, ça change un peu les choses. Qu'est-ce qui se passe avec lui ?

• Speaker #0

  Oui, alors c'est le docteur Pannier qui a préfacé mon livre. Et moi, j'appelle cette consultation miracle, parce que c'était miraculeux pour moi ce qui s'est produit. Cette médecin, elle m'a auscultée, elle m'a regardée dans les yeux, elle m'a dit « Mais Céline, des douleurs comme ça, des prises de sang qui ne sont pas régulières, de la fièvre à répétition, des infections, on n'invente pas tout ça. Et moi, je sais que ce n'est pas dans ta tête, alors ne t'inquiète pas, je vais t'aider. Je ne sais pas si on trouvera ce que tu as, mais en tout cas, je vais t'aider et on va tout faire pour te soulager. » Pour moi, c'était une immense consolation, un immense réconfort qu'enfin un adulte, Elle me prenne au sérieux et accepte de m'aider, qu'elle m'a hospitalisée. Et petit à petit, à force d'examen, on a trouvé plusieurs maladies auto-immunes dans le sang. Donc c'est des maladies chroniques. Ça veut dire, pour ceux qui ne connaissent pas le terme, c'est-à-dire une maladie de tous les jours. Quand ça commence, on ne sait pas quand ça va finir et probablement que ça finit jamais les maladies chroniques. Donc voilà, ce jour, il n'y a pas de traitement. Donc ça, elle me l'a rapidement expliqué. Mais voilà, il y a des moyens pour gérer les crises quand il y en a suite à ces maladies.

• Speaker #1

  Qu'est-ce qu'on vous trouve du coup comme maladie ?

• Speaker #0

  Une neutropénie, une hypothyroïdie. Donc c'est les globules blancs dans le sang. Donc c'est les défenses immunitaires qui ne se reproduisent plus. Donc ça fait que je suis immunodéprimée constamment, donc très sensible aux infections. Et la thyroïde qui dysfonctionne, la thyroïde régule plein de choses, toutes les hormones du corps. Et donc ça crée une fatigue chronique et tout plein d'autres dysfonctionnements dans le corps.

• Speaker #1

  Je crois que ça n'explique pas tout.

• Speaker #0

  Pour l'instant, ça n'explique même pas les douleurs. En fait, les médecins rentrent dans ma chambre et me disent « On a trouvé que tu as des maladies auto-immunes, mais ça n'explique pas tes douleurs. » Donc au final, ce n'était pas un si grand réconfort que ça, même si ça balaye un petit peu la carte de ces psychologiques. Mais c'était quand même dur de continuer de vivre avec ce point d'interrogation et ces douleurs lancinantes qui me faisaient pleurer de douleur et qui étaient insupportables, invivables.

• Speaker #1

  Oui, surtout que vous dites bien dans votre livre qu'on ne s'habitue pas à la douleur. Parce qu'on pourrait penser qu'à force de faire des piqûres, à force de recevoir des soins, votre corps s'habitue.

• Speaker #0

  Ah oui, ça, il y a plein d'adultes qui me l'ont dit. Ça va maintenant, les prises de sang, les cathétertes, à l'habitude, ça va aller tout seul. Ben non, moi je ne m'habitue pas à la douleur, je ne m'habitue pas à la violence de la douleur. Cette douleur qui est lancinante, qui parfois c'est comme un coup de poignard, parfois c'est des immenses brûlures, parfois j'ai l'impression d'avoir le fil qui encercle les vaches électriques, les enclos.

• Speaker #1

  Le barbelé.

• Speaker #0

  Voilà, non, le fil électrique. Ah,

• Speaker #1

  le fil électrique, carrément.

• Speaker #0

  Parfois j'ai l'impression qu'il est enroulé autour de ma colonne vertébrale.

• Speaker #1

  Vous ressentez des douleurs électriques ?

• Speaker #0

  Des décharges électriques, des douleurs neuropathiques. C'est d'une violence absolue. Et moi, je ne suis pas anesthésiée de la douleur. Au contraire, je suis toujours autant surprise par la douleur. Parce qu'on ne sait pas toujours comment la calmer. Bien souvent, il n'y a pas moyen de la calmer. Et on sait quand ça commence, encore une fois, mais pas quand ça s'arrête. Donc c'est difficile.

• Speaker #1

  Et puis vos veines, par exemple, sont complètement détruites par toutes les piqûres. Et là aussi, c'est à la fois très douloureux, très violent, tous ces soins que vous devez recevoir dans un corps déjà complètement martyrisé.

• Speaker #0

  Ça rajoute de la souffrance à la souffrance, complètement. Surtout quand les soignants ne le font pas vraiment avec délicatesse, ou ils sont pressés, donc ils nous enfoncent les cathéters, ça ne marche pas, hop, on recommence sans te demander ton avis. Oui, c'est très violent de vivre ça quand on est enfant, d'avoir des bleus partout sur les bras alors qu'on a déjà un corps qui hurle de souffrance. C'est trop.

• Speaker #1

  Et puis malheureusement, à la suite d'une crise pas comme les autres, là où vous ressentez cette fois-ci des fourmillements dans les jambes, des douleurs dans le bas du dos, vous perdez l'usage de vos jambes même, au bout de trois ans de crise et de maladie. Et vous êtes paralysée. Et comme d'habitude, on ne va pas vous croire en fait.

• Speaker #0

  Oui. Enfin, pas tout de suite. Alors là, je me suis... Après une nuit aux urgences où mes parents m'ont amenée paniquée, je me réveille le lendemain dans mon lit d'hôpital et je ne réalise pas du tout ce qui m'arrive. Donc spontanément, je me lève de mon lit pour voir si c'est vraiment vrai, que mes jambes ne marchent plus. Et là, je constate désemparée que mes jambes ne me portent plus, que je n'ai plus la sensibilité, qu'elles me font extrêmement mal. Pour moi, mon monde s'écroule. Je ne me rendais pas compte du haut de mes 11 ans que les jambes étaient si importantes. Ne serait-ce que pour prendre sa douche, que pour aller aux toilettes, que pour se lever, pour tout. On a besoin des jambes. Puis moi qui adorais danser, je n'imaginais pas ma vie sans jambes. Donc là, c'était un torrent de larmes. Je me réfugie dans les bras de maman, qui me rassure, qui me dit que ça va aller, mais qui en même temps n'a pas de réponse, qui ne peut pas me dire quand ça va s'arrêter, tout ça. Alors tout de suite, on me transfère au CHU. Et là, pendant deux mois et demi, je suis hospitalisée à des kilomètres de ma famille. Et j'enchaîne tous les examens possibles de l'hôpital, du moins douloureux, donc au scanner, au plus douloureux, les biopsies de peau, les décharges électriques dans les jambes, les tests. Il y a des dizaines de médecins qui débarquent dans ma chambre pour m'analyser sous tous les angles. Et c'est que plusieurs années après qu'on saura que c'est probablement dû à une neuropathie. qu'il se passe tout ça.

• Speaker #1

  On n'avait pas encore vu ça. Donc là,

• Speaker #0

  c'est inexpliqué.

• Speaker #1

  Du coup, vous avez parlé d'une foi vivante que vous avez reçue dans votre famille. Vous êtes toute imprégnée de cette foi. Cette maladie, la perte de l'usage de vos jambes, ça doit heurter violemment cette confiance en Dieu, cet amour que vous avez. Comment vous vivez ça d'un point de vue de la foi ?

• Speaker #0

  Je pense que quand j'étais enfant, je ne me posais même pas la question, ça ne m'a pas effleuré l'esprit que Dieu en serait la cause de tout ce mal. Donc je l'ai plus pris dans mon équipe que vu comme un adversaire, tout de suite. Tout de suite, je le priais, je lui demandais de venir à mon secours, par des prières toutes simples parce que j'étais tellement mal, et puis j'étais petite aussi, et je savais aussi surtout que mes parents priaient beaucoup, et qu'il y avait toute une chaîne de priants derrière mes parents parce que... Ils communiquaient avec leurs amis, ils avaient créé toute une chaîne de prière pour moi. Donc je pense que ça me portait aussi tout ça. Et puis maintenant, de mon point de vue de plus grande, Dieu est toujours à mes côtés et je sais que ce n'est pas l'auteur de mes souffrances. Je ne sais pas pourquoi il les permet. Ça, sûrement que ça restera un mystère.

• Speaker #1

  Comment il peut permettre qu'une enfant souffre autant ? Et non seulement elle souffre, mais en plus des adultes auprès d'elle. ne la croit pas, la maltraite, comment il peut permettre ça ?

• Speaker #0

  Je pense que Jésus est désolé de la situation et qu'il pleurait avec moi, face à tant d'agressivité et de méchanceté parfois que j'ai pu subir de la part des soignants et de ceux qui m'accompagnaient. J'ai arrêté de poursuivre ce pourquoi moi, pourquoi Dieu permet ça. Un Dieu si bon, un Dieu que je sais capable de miracles, il suffit de lire l'évangile où il y a plein de témoignages sur les miracles de Dieu, de guérison. J'ai plutôt décidé d'emprunter le chemin du comment avancer avec ça, comment avancer avec le Seigneur. Et en sachant que Jésus connaît profondément ma souffrance puisqu'il l'a vécue jusqu'au bout sur la croix. Et donc il se tire à mes côtés, c'est le plus fidèle des compagnons et il est là pour m'aider à avancer avec cette croix. Et il se met devant pour porter le plus lourd de ma croix.

• Speaker #1

  Concrètement, vous l'avez vu porter votre croix ? Par une personne qui vous a aidée, par d'autres choses dans vos hospitalisations ?

• Speaker #0

  Oui, j'ai vu l'empreinte de Dieu par plein de petites choses. Le sourire d'une femme de ménage qui venait nettoyer ma chambre alors que j'étais hyper triste et qui tout d'un coup a illuminé cet instant. Un rayon de soleil, des choses toutes bêtes comme ça. Mais quand on est au plus mal et qu'on est alité dans son lit d'hôpital, tous ces petites lueurs du quotidien. Ça vient illuminer la journée. Aussi par une crise douloureuse qui soudainement s'arrête. Et d'un coup, la rééducation devient possible. Là, aujourd'hui, je marche. Et ce n'est pas grâce à un traitement. C'est au prix, bien sûr, de centaines d'heures de rééducation. Mais je crois aussi que c'est le fruit de l'action de Dieu, concrètement, qui a permis que cette crise douloureuse, à un moment donné, s'inverse et que je puisse récupérer des forces. Par le soutien de mes parents, de ma famille, des amis. Je crois vraiment que le Seigneur passe à travers chacune de ces personnes pour me rejoindre, me consoler, me réconforter et prendre soin de moi.

• Speaker #1

  Donc vous êtes paralysée de vos jambes et puis en plus de ça, il n'y a pas de place en centre de rééducation pour vous faire travailler, récupérer la marche, mais enfin vous réussissez à avoir cette place en centre de rééducation. Enfin vous réussissez après. plein plein plein d'efforts etc. On ne va pas pouvoir tout dire parce qu'il y a tellement de choses. Mais vous réussissez à récupérer l'usage de vos jambes. Mais deux ans plus tard, vous recommencez à perdre cet usage. Et j'ai l'impression que s'ouvre une période où la situation est encore plus dure, encore plus décourageante parce qu'à chaque fois que vous regagnez un petit peu de force, que vous réussissez à marcher etc. Il y a une nouvelle crise très douloureuse qui vous... clous au lier, vous perdez ces forces très chèrement gagnées et tout est à recommencer. Comment vous gardez foi en la vie ? Comment vous réussissez à vous accrocher malgré tout ? Parce que voilà, on a l'impression d'un cycle décourageant qui se répète.

• Speaker #0

  Oui, c'était le cas. Ce n'était pas du jour au lendemain que j'ai retrouvé l'espérance dans cette situation. J'ai même vraiment traversé plusieurs jours, semaines, ma famille pour en témoigner où j'étais Vraiment, mais désemparée, désespérée, attristée de la situation, puisque je savais combien c'était dur de retrouver ses jambes, de se rééduquer, combien c'était douloureux aussi chaque mouvement, cette séparation loin de ma famille. Enfin, je savais tout ce que ça allait engendrer derrière cette nouvelle perte de la marche. Et je ne comprenais pas pourquoi je retombais dans ce fauteuil roulant tout d'un coup, après avoir retrouvé mes jambes. Pour moi, c'était hyper difficile. C'était en plein dans l'adolescence, j'avais 14 ans. Il y avait aussi toute la question de l'identité. Je détestais mon reflet dans le miroir. En me voyant toute amaigrie, toute blanche, mes jambes qui ressemblaient à des baguettes, assise dans ce fauteuil, je ne me reconnaissais plus. Il y avait toute une difficulté avec mon rapport à moi-même aussi.

• Speaker #1

  Et une grande solitude aussi, parce que l'école n'est pas du tout possible dans ce cas-là. Vous vous coupez complètement socialement à un âge où c'est tellement important d'avoir des copines, d'avoir ce groupe si important. Vous, vous êtes très seule.

• Speaker #0

  Oui, complètement. Je me retrouvais là tout d'un coup, toute seule à la maison avec maman. Donc oui, c'était vraiment dur. C'était la double peine encore une fois. J'avais perdu une bonne majorité de mes copines qui sûrement la maladie les effrayait. Donc je ne leur avais pas de s'être éloignée de moi, mais c'est clair que c'était difficile de se sentir si isolée. à l'heure où j'avais vraiment besoin d'être entourée pour ne pas sombrer.

• Speaker #1

  Qu'est-ce qui vous fait tenir du coup, malgré tout ?

• Speaker #0

  J'ai fait le point avec moi-même Un beau jour dans mon lit. C'était sûrement pendant une énième insomnie. Je me suis dit que j'avais deux choix. Soit je m'apitoyais sur mon sort et je ne faisais rien. Et donc là, j'allais vraiment pour de bon sombrer dans une dépression et me laisser mourir. Parce que clairement, avec toutes les souffrances que j'endurais, je pourrais et j'aurais pu me laisser mourir dans mon lit. Ne jamais ne pas me battre pour retrouver mes jambes parce que c'est trop difficile et que je n'en avais pas la force. Et voilà, rester dans ce lit où je me suis dit soit je choisis le chemin de la vie et je fais tout mon possible pour faire de ce quotidien vraiment nul un quotidien un peu moins nul.

• Speaker #1

  Et alors concrètement, c'est quoi les petits moyens ou les grands moyens pour choisir la vie ?

• Speaker #0

  Déjà, j'ai ressorti la machine à coudre que ma marraine m'avait offert à mes 10 ans. Donc je l'ai ressorti, elle prenait un peu la poussière. Donc je me suis mise à la couture de chez moi. je me suis dit que ça c'était une activité que je pouvais faire même dans mon fauteuil roulant, je pouvais commencer quand je veux et l'arrêter quand ça allait pas et la reprendre plus tard et donc là par mes créations couture je me suis vraiment sentie valorisée et c'était enfin quelque chose que je réussissais avec la scolarité qui était difficile, ça j'étais contente et fière d'y arriver donc c'était un projet qui me donnait envie de me lever le matin j'ai aussi lancé une chaîne Youtube parce que je me suis découvert une passion pour la pâtisserie à force de regarder plein de vidéos Youtube de pâtisserie à l'hôpital C'est pas mal, va ! Dès que je rentrais à la maison, je faisais des gâteaux.

• Speaker #1

  Et vos petites sœurs en ont bien profité, je crois.

• Speaker #0

  Toute la famille.

• Speaker #1

  Ils ont tous pris 3 kilos.

• Speaker #0

  C'est vrai qu'il y avait un gâteau tous les jours.

• Speaker #1

  Pas mal.

• Speaker #0

  Et puis après, à mes 15 ans, c'était l'écriture qui donnait un sens à ma vie. Je me suis dit qu'il fallait que je fasse de tout ce que j'étais en train de vivre quelque chose d'utile pour les autres. Je me disais que ce n'était pas possible de vivre autant d'injustices, autant de... maltraitance, autant de souffrance sans que les autres soient au courant et surtout sans que les choses changent. Parce que je ne voulais pas que d'autres enfants subissent la même chose que ce que j'ai vécu. Sur mon lit d'hôpital, pendant une autre hospitalisation, j'ai commencé à écrire. Et certains jours, c'était vraiment la seule chose qui me donnait envie de me lever, qui me motivait. Parce que j'étais en train de donner petit à petit un sens à tout ça.

• Speaker #1

  Ce qui est aussi très étonnant, je trouve, dans votre livre, c'est que, par exemple, Les personnes les plus sensées ou à même de vous aider comme les psychologues dans les services pédiatriques, ne vous aident pas du tout. Est-ce que vous pouvez nous raconter ?

• Speaker #0

  Oui, j'ai eu beaucoup de traumatismes avec les psychologues. C'est d'ailleurs très drôle que je finisse presque psychologue. Pour moi, c'était le pire métier au monde. Je me souviens avoir dit à maman, mais jamais de la vie je ferais psychologue. C'est horrible comme métier. Parce que toutes les psychologues que j'ai vues, elles ont défilé dans ma chambre à un moment donné, parce que les médecins voulaient à tout prix qu'elles approuvent le diagnostic psychiatrique, mon diagnostic psychiatrique.

• Speaker #1

  De simulation. Voilà,

• Speaker #0

  de simulation. Qu'elles trouvent une cause aussi. Elles cherchaient dans mon histoire personnelle ce qui expliquerait toutes ces douleurs.

• Speaker #1

  La somatisation. Pour elles, c'était une somatisation d'un passé.

• Speaker #0

  Alors qu'elle me parlait quasi pas. Ou alors quand elle venait, elle me faisait un interrogatoire. Et il y en a une, alors que j'étais hospitalisée, justement suite à cette perte de mes jambes, elle m'a regardée dans les yeux, elle m'a dit « Mais tu sais Céline, tes douleurs dans les jambes, elles n'existent pas vraiment. C'est ta tête qui les invente. » Et elle m'a dit cette phrase qui était comme une claque dans ma figure. Et elle est repartie. Donc sous-entendu, t'es folle et en plus je ne vais pas t'aider. Donc c'était d'une violence inouïe. Et j'ai appelé après mes parents en larmes qui m'ont... réconfortée, mais ça m'a brisée. Et cette parole, elle a fait... C'était une parole de mort, en fait, qui m'a détruite et qui a résonné très longtemps après en moi.

• Speaker #1

  Donc, vous avez trouvé ce moyen d'écrire, et puis de poser des mots qu'on n'entendait pas autrement. À quel moment vous avez compris que vous aviez, c'est ça, une maladie chronique, c'est-à-dire une maladie Euh... du quotidien, comme vous l'avez dit, que vous aurez peut-être toute votre vie, qu'il allait falloir vivre avec. À quel moment vous avez compris ça ?

• Speaker #0

  Je pense qu'au bout de plusieurs mois, années, il y a une certaine évidence qui s'installe. Et petit à petit, plus on pose des questions aux médecins pour savoir concrètement comment soigner les maladies, et quand ils nous disent qu'il n'y a pas de traitement à ce jour, et qu'on entend à plusieurs reprises le mot chronique, moi au début je ne savais pas ce qu'ils voulaient dire, je ne tiltais même pas dessus, mais à force de l'entendre, je suis allée me renseigner, et c'est là que j'ai compris, et voilà qu'il fallait que je me fasse un peu une raison, en tout cas qu'il fallait que j'accepte ce mot qui est horrible et qu'on ne souhaite à personne, parce que je pense qu'on veut tous avoir une maladie d'une semaine et pas de toute une vie. Voilà, donc après, il faut apprendre à l'apprivoiser.

• Speaker #1

  Oui, c'est ça. Qu'est-ce que ça veut dire ? Je pense qu'il y a un peu un fil rouge aussi de votre livre, c'est l'acceptation de la maladie. J'ai l'impression qu'il y a une évolution. Au début, vous êtes vraiment comme une guerrière, vous employez le mot de combat, le mot de guerre. Et après, c'est plus doux. Comment on accepte une maladie ? Comment on vit avec une maladie comme la vôtre ?

• Speaker #0

  Oui, alors au début, j'entendais certains soignants ou alors dans les témoignages que j'écoutais, il faut apprendre à vivre avec. Moi, j'étais en mode, apprendre à vivre avec. Moi, je n'ai pas envie de vivre avec ça, en fait. Je ne veux pas de ces douleurs chaque jour. Je ne veux pas de ce quotidien à l'hôpital, ces consultations à répétition, cette incompréhension. Toutes les conséquences de la maladie, ne plus pouvoir aller à l'école, ne plus avoir d'amis, être paralysée. Moi, je ne veux pas apprendre à vivre avec ça. Je veux vivre sans. Sauf que... Quand ça passe pas, c'est là qu'il y a une certaine prise de conscience. Et qu'on se dit, même si c'est pas le chemin que j'aurais choisi spontanément, et même si j'en ai pas envie de vivre avec, il faut quand même que je le fasse. Si je veux pas subir ma vie, toujours, éternellement. Donc vivre avec, ça veut pas dire l'ignorer, faire semblant qu'elle n'existe pas, parce que de toute façon elle prend tellement de place que ce serait pas possible. Mais c'est de trouver des clés. ou des petites choses qui adoucissent le quotidien et qui aident à... À vivre Un beau jour de plus.

• Speaker #1

  Ah oui, vous vivez Un beau jour le jour.

• Speaker #0

  Oui, complètement. J'ai appris à vivre Un beau jour le jour. Parce que c'est difficile de se projeter loin dans le temps. En même temps, c'est les projets qui m'aident à vivre et à aller de l'avant. Et en même temps, à certaines périodes, j'annulais tellement tout parce que la maladie est si imprévisible que c'était surtout dans les moments des plus grosses crises que j'étais obligée de vivre Un beau jour après l'autre et de dire, merci Seigneur, j'ai vécu Un beau jour de plus. J'ai traversé une nuit de plus. Tellement que chaque nuit, chaque journée était un combat en quelque sorte.

• Speaker #1

  Effectivement, il y a un moment dans votre adolescence qui est très dur parce que vous ne savez même pas si vous allez pouvoir aller au bout du collège, puis faire un lycée, ça paraît énorme au vu de votre état de santé. Vous ne savez même pas si vous allez pouvoir avoir le bac, si vous allez pouvoir faire des études. Vous ne savez même pas si vous allez pouvoir avoir un avenir.

• Speaker #0

  Oui, moi clairement, je n'avais pas d'avenir. Je n'avais plus d'avenir. Petite, j'avais plein de projets, plein de rêves de métier farfelu.

• Speaker #1

  Vous voulez dire quoi ?

• Speaker #0

  Je pense que j'ai sorti tous les métiers à mes parents, mais de la plus grande médecin à journaliste à caissière à coiffeuse à fleuriste. Enfin bref, les projets ne manquaient pas. Et puis plus la maladie s'installait, plus la scolarité difficile et sinueuse, plus je... Je voyais le bac s'éloigner. Moi qui rêvais d'étudier, pour moi le bac c'était vraiment l'indispensable et la porte d'entrée. Et je voyais ça comme l'impossible. Et souvent je disais à maman, je parle beaucoup de maman, mais en même temps elle m'accompagnait, elle était tout le temps avec moi au quotidien pour m'aider. Et donc souvent un peu découragée, je lui disais « Mais maman, j'aurai jamais mon bac ! » À quoi bon s'acharner avec la scolarité quand ça ne fonctionne pas ? L'école n'est pas adaptée, l'école à distance c'est ultra difficile. Et puis elle me regardait, elle me disait toujours, mais si Céline, tu auras ton bac, tu auras ton bac, ça prendra le temps qu'il faudra, mais tu auras ton bac. Et donc je me suis accrochée à son espérance, et petit à petit, vu que je ne rentrais pas dans la case de la scolarité classique, j'ai construit la scolarité qui me convenait. Donc ça passait par la scolarité à distance, par étaler mes années sur deux ans, et grâce à ça, petit à petit, j'ai pu aller jusqu'au bac. qui pour moi était bien plus qu'un diplôme, c'était une immense victoire, parce que jamais j'aurais cru avoir le bac Un beau jour. Et donc j'étais la plus heureuse, j'ai pleuré de joie, je ne réalisais pas, enfin le jour où j'ai vu écrit que j'étais diplômée du bac.

• Speaker #1

  Et en plus avec une mention quand même, il faut le dire, exceptionnelle.

• Speaker #0

  Gloire à Dieu !

• Speaker #1

  Une mention très bien, non c'est fou !

• Speaker #0

  Oui, c'était extraordinaire, vraiment j'étais la plus heureuse du monde à ce moment-là. Et puis grâce à ça, j'ai pu commencer après des études.

• Speaker #1

  Oui, il faut quand même dire que vous avez mis 5 ans pour faire votre lycée et donc vous décrochez enfin votre bac, vous pouvez faire des études. Donc ça veut dire que là, la maladie, donc aujourd'hui vous en êtes où dans vos études ?

• Speaker #0

  Et bien là, je suis en deuxième année de psychologie. Du coup, contre toute attente, j'ai choisi la voie de la psychologie. Je me suis vraiment rendue compte que le désir profond dans mon cœur, c'était d'accompagner les personnes qui souffrent de maladies chroniques. J'ai tellement manqué de cet accompagnement dans mon parcours. J'aurais tellement aimé qu'on me prenne par la main et qu'on m'apprenne à composer avec cette maladie chronique et à organiser ma vie autour, à grandir avec ça. Mais personne ne l'a fait, donc j'ai dû apprendre à me construire un peu toute seule. J'espère, à mon humble manière... Et puis toujours dans cette dynamique de mon livre, pour avoir à mon tour Un beau jour accompagné des jeunes en souffrance. Et donc voilà, j'étudie toujours à distance. Ça me permet de composer avec les vagues de la maladie, qui sont plus ou moins intenses selon les jours. Donc voilà, je vis toujours Un beau jour le jour, Un beau jour après l'autre, avec ce projet quand même à long terme d'être psychologue.

• Speaker #1

  On vous le souhaite. Ça va donner en tout cas beaucoup d'espoir, je pense, à ceux qui nous écoutent. Que vous ayez décroché votre bac avec une mention, etc. Je pense que ça va donner beaucoup d'espoir. Et on a l'impression effectivement que vous arrivez depuis quelques années à intégrer la maladie et vous ne refusez effectivement aucun rêve. Vous vous dites, ça prendra le temps qu'il faudra, mais je peux faire, je peux. Est-ce qu'à la Dune Montagne, je peux aller à Rome pour le Jubilé des Jeunes ? Comment vous faites pour tout ça ?

• Speaker #0

  Oui, je dévore la vie en fait. Depuis que j'ai connu l'isolement et que je connais encore l'alitement, toutes ces journées où je suis enfermée dans ma chambre parce que je ne suis pas bien, dès que ça va mieux, je suis un peu une folle de la vie. J'ai mille projets, je fais mille choses. Souvent on me dit que j'en fais trop, mais ce n'est pas grave, moi j'ai envie de vivre. J'ai envie de rencontrer des gens, j'ai envie d'avoir des projets. J'ai envie de me lancer des défis. C'est ce qui me fait vivre, c'est ce qui m'anime. Et voilà, je veux tout découvrir de la vie. Je veux voyager. Et donc voilà, c'est ce que j'essaye d'entreprendre depuis quelques années. C'est ce qui me maintient en vie et ce qui m'aide aussi à traverser les périodes plus difficiles.

• Speaker #1

  Racontez-nous, par exemple, le Jubilé des Jeunes à Rome. Ce qui est fou, c'est qu'il y a quelques années, vous avez dû... Annuler un voyage à Rome avec toutes vos amies, c'était horrible, parce que vous ne pouviez pas, vous n'aviez pas les forces. Et puis quelques années plus tard, vous réussissez à y aller, alors que c'est en pleine canicule.

• Speaker #0

  Mais oui, mais quelle idée ! Je me suis dit, la veille de partir, je me suis dit, je suis folle de m'être embarquée là-dedans, parce que ça demande une énergie. énorme pour supporter les bains de foule, les kilomètres chaque jour à pied, pour aller d'un point A à un point B. C'est de jubiler des jeunes. Il y a un million de jeunes à Rome. Ça allait être le plan hyper épuisant et pas très pratique quand on a des douleurs partout, qu'on doit dormir par terre. Et au final, je me sentais appelée à y aller. J'ai suivi cet appel dans mon cœur, cette joie. Et j'ai fait mémoire de cette joie que j'avais en inscription quand j'ai un peu paniqué la veille. Je me suis dit, allez, j'y vais. Et puis au final, c'était incroyable parce que j'ai vu le Seigneur prendre soin de moi et pourvoir à toute situation et toute difficulté que j'ai pu rencontrer. C'est-à-dire que dès que j'avais trop de douleurs et que c'était difficile, il y avait un jeune qui se proposait de porter mon sac, ou qui me proposait de me porter aussi parce que quand je ne pouvais plus suivre. Parce qu'au début du jubilé, j'essayais un peu de cacher que j'avais des soucis de santé. Et plus le jubilé avance, plus la fatigue et les douleurs s'installaient, plus je n'arrivais plus à cacher que je boitais, que j'avais très mal. parce que tellement que je prenais sur moi, je faisais des malaises, tellement que j'avais mal, donc c'était difficilement cachable. Et donc il y a toute une chaîne de solidarité, de fraternité qui s'est mise en place dans le groupe et j'étais hyper émue parce que les jeunes ont été d'un soutien immense. Ils m'ont déniché un fauteuil roulant pour que je puisse continuer à les suivre et parcourir en galopant les rues de Rome avec eux. Et j'étais très émue et c'était comme si aussi à travers ce... Cette croix, parce que pour moi, c'était difficile d'accepter à nouveau le fauteuil roulant pour aller au bout de mon jubilé. Mais j'ai quand même accepté et je voyais que c'était un chemin aussi de restauration et de guérison intérieure. Parce que j'ai vu dans le regard des autres que je n'étais pas un poids, qu'ils ne me voyaient pas comme la Céline malade, mais comme leur sœur, comme leur amie. Et ils avaient une telle joie à m'aider que voilà, ça en était bénissant, guérissant pour moi. Je ne sais pas trop comment l'expliquer, mais c'était vraiment source de joie.

• Speaker #1

  Vous avez été restaurée un peu dans votre identité. Qu'est-ce qu'elle vous a appris, la maladie, vous diriez ?

• Speaker #0

  La valeur de la vie. C'est peut-être un peu banal dit comme ça, mais en vrai, chaque instant de la vie est un cadeau. De pouvoir respirer normalement, de pouvoir manger normalement. Tant de fois, je n'arrivais plus à manger tellement que j'avais mal à respirer aussi, ou à marcher. C'est tant de petites choses qu'on considère souvent comme acquis dans la vie. et qu'au final sont des trésors immensément précieux et plein de personnes n'ont plus cette chance donc le fait moi-même d'avoir été privée de ça, je mesure d'autant plus la valeur de la vie et combien il est urgent de vivre en fait de vivre la joie, de vivre l'aventure, de vivre l'espérance de choisir l'espérance

• Speaker #1

  Alors on va arriver aux questions de la fin de l'interview Quel est le conseil que vous donneriez à quelqu'un qui traverse une lourde épreuve de santé, particulièrement un jeune comme vous ?

• Speaker #0

  C'est pas facile. Là, spontanément, ce que je voudrais lui dire, c'est que tu es aimé, tu es aimable. Et ta vie ne se résume pas à cet état de fragilité qui te traverse en ce moment. Et que le Seigneur, il voit tes souffrances, il est là à tes côtés. Même si pour l'instant tu ne vois pas le sens et que c'est extrêmement dur, Jésus t'aime et Jésus est à tes côtés, alors garde la foi, garde l'espérance. Même si sur le coup on ne voit pas tout de suite la lumière au bout du tunnel, la plupart du temps je ne la voyais pas et c'est après coup que je me suis dit « Ah oui, en fait, je m'en suis sortie. » Parce que oui, il y a toujours une possibilité, une opportunité, une lumière qui existe. Et voilà, le Seigneur n'abandonne jamais ses enfants. vient toujours à notre secours et souvent par un chemin inattendu. Donc voilà, laisse-toi surprendre par Dieu.

• Speaker #1

  Est-ce qu'il y a un livre qui vous a rejoint ou aidé dans votre épreuve et que vous voudriez recommander aux auditeurs ?

• Speaker #0

  Oui, alors c'est le livre de Cécile Gandon qui s'appelle « Corps fragile, cœur vivant » . Alors déjà le titre, je suis trop fan, ça me parle beaucoup. Et c'est son témoignage. handicapée moteur depuis sa naissance et elle partage un peu toutes les petites lueurs qui ont éliminé son parcours avec beaucoup d'humour mais aussi les difficultés auxquelles on est confronté lorsqu'on a un handicap. Et je pense que je peux lire la petite citation à la quatrième de couverture qui décrira encore mieux que ce que je viens de le faire. Je ne peux rien contre l'injustice à laquelle me confronte le handicap alors je préfère profiter des blessures qu'elle creuse pour accueillir plus intensément la vie. Son livre, je l'ai lu justement quand j'étais en fauteuil roulant. Et ça m'a fait beaucoup de bien de voir que de cette immense croix qu'est le fauteuil roulant, on pouvait en ressortir encore plus de vie.

• Speaker #1

  Quelle est votre prière préférée ou celle qui vous a rejoint et aidé dans votre maladie ?

• Speaker #0

  Alors ça va être très simple. Une prière que j'ai beaucoup faite, c'était Jésus. Dire simplement le nom de Jésus. Parce que quand on est au plus mal, que tout son corps hurle de douleur, j'avais plus la force pour prier. Alors la simple prière que j'arrivais à faire, c'était de proclamer le nom de Jésus. Pour moi c'était un... une manière de m'accrocher à lui, de l'accueillir aussi dans ma souffrance, dans mon lit d'hôpital, d'implorer sa présence, sa consolation et son aide. Donc voilà, Jésus.

• Speaker #1

  Et justement, s'il était là en face de vous, dans ce studio, qu'est-ce que vous lui diriez vis-à-vis de votre maladie, de votre parcours ?

• Speaker #0

  Je lui dirais merci. Merci d'avoir fleuri ma croix. Parce que je pense qu'il n'y a que Dieu qui est capable d'un tel miracle, de venir fleurir les croix de nos vies. Ça veut dire transformer un mal en bien. Jamais j'aurais cru que ma maladie, que tout ce que je traverse, pourrait porter du fruit. Et tous ces fruits me dépassent. Je suis la première surprise de ce livre qui est sorti. Jamais j'aurais pensé m'investir dans ce chemin des études de psychologie sans avoir traversé tout ça. Je suis immensément reconnaissante de tout. les merveilles que le Seigneur fait à travers ce chemin de souffrance que j'ai pu traverser.

• Speaker #1

  Merci beaucoup Céline.

• Speaker #0

  Merci Marie.

• Speaker #1

  Merci pour votre écoute et merci d'être toujours plus nombreux à écouter Un beau jour, à vous abonner, à partager cet épisode sur les réseaux sociaux et à mettre 5 étoiles et des commentaires sur Apple Podcast, Teaser et Spotify. Pour découvrir d'autres témoignages de feu, Vous pouvez bien sûr écouter les autres épisodes du podcast, mais aussi lire chaque semaine nos rencontres dans le magazine Famille Chrétienne. Et enfin, n'hésitez pas à découvrir les autres podcasts de Famille Chrétienne, Toussaint, Maman Prie, Sexo, Prière catholique, et notre petite nouveauté, le Coffre aux histoires, pour faire écouter les plus belles histoires aux enfants entre 5 et 12 ans. Encore merci et à dans 15 jours pour un nouvel épisode.