Transcription

• Speaker #0

  Bonjour, je m'appelle Pauline Maria, bienvenue dans Virage. Le podcast est sur la vie et ses tournants qui nous font rire, parfois pleurer, mais qui toujours nous inspire. Je suis ravie de vous accueillir dans cette saison de Virage qui promet d'être riche d'invités incroyables. Si vous voulez ne rien rater et soutenir ce podcast, je vous invite à vous abonner sur votre plateforme d'écoute. Et pour venir avec moi en coulisses, vous pouvez me suivre sur Instagram, pauline-du-bas-virage et sur TikTok, virage.podcast. Je vous laisse avec l'invité du jour et je vous souhaite une très bonne écoute. Bonjour Pauline.

• Speaker #1

  Bonjour Pauline.

• Speaker #0

  Comment ça va ?

• Speaker #1

  Bah écoute, ça va très bien. Je suis vraiment très très contente d'être ici.

• Speaker #0

  Moi aussi, je suis super contente, contente de te recevoir pour qu'on aborde un sujet très important. On va parler de toi, de ta famille et tout particulièrement de ta fille Marie-Lou, qui est handicapée, qui a une condition génétique rare. Et tu viens de sortir un livre qui est très important. qui s'appelle Le Guide des familles d'enfants handicapés, qui est sorti aux éditions Viber, dans lequel tu donnes des clés pour les personnes concernées qui ont un enfant handicapé, mais aussi, et c'est important de le dire, pour tout le monde, parce que ce livre est important pour nous aider à être ou devenir de bons alliés, savoir comment soulager les personnes, ce qu'on peut dire, pour faire en sorte que la société représente au mieux, en fait, toutes. les familles avec les besoins qui leur sont propres. Donc on va en parler, mais d'abord on va commencer un petit peu par ton histoire. Est-ce que tu peux me raconter s'il te plaît Pauline, comment Marie-Lou arrive dans ta vie et bouscule un petit peu toute ta vie ?

• Speaker #1

  Alors Marie-Lou, elle arrive dans nos vies de manière très brutale. À 30 semaines d'aménorée, on m'hospitalise pour pré-éclampsie et Marie-Lou elle débarque. qu'après une césarienne en urgence à 34 semaines, elle arrive sans voix. Vous savez, le cri qui est très présent dans la pop culture, dans les films, genre mon enfant sort de mon corps et il crie, c'est bon, il va bien. Je l'ai attendue. J'étais un peu dans les vapes à ce moment-là, donc je n'ai pas trop fait attention. Mais je finis quand même par demander pourquoi elle ne crie pas ? Et de là, mon conjoint qui est revenu, qui l'accompagnait, me dit qu'elle n'a pas de voix. Elle n'a pas l'air muette, mais elle n'a pas de voix. Et donc ça se confirme, elle a une malformation des cordes vocales rares, qui s'appelle une palmure laryngée, où ses cordes vocales sont collées. Et donc elle est affaune. Comme on est en néonate et qu'elle a cette malformation, on en profite. Et ils lui font passer absolument tous les tests possibles et inimaginables, dont les tests génétiques. Il faut savoir que, je l'explique pas mal dans le premier chapitre de mon livre, Un diagnostic génétique, ça met en moyenne 6-7 ans à arriver, voire ça n'arrive jamais, parce qu'on est en pleine recherche. En fait, en génétique, on n'est qu'au début de la connaissance à ce sujet. Donc on nous prévient, on nous dit, voilà, on fait les tests, mais on ne sait pas quand, ou si, un jour, vous aurez une réponse. Et finalement, Marie-Lou doit se faire opérer à 3 mois de vie parce que sa condition génétique, en fait... Elle pèse sur sa vie, tout simplement. Les cordes vocales, ça aide à respirer. Donc à partir de 3-4 kilos, il y avait un danger pour elle. Et donc l'opération est prévue au mois de juin, elle est née au mois de mars. Et on nous appelle, on nous convoque en urgence une semaine avant au centre génétique. Et voilà, on savait, dès la convocation, on se doutait qu'il y avait quelque chose. Et le diagnostic tombe à ce moment-là. En soi, il ne veut pas dire grand-chose. C'est une suite de lettres et de chiffres. On ne s'y connaissait pas du tout. Je pense que tout le monde connaît la trisomie, le chromosome en plus. Et encore, parce qu'on connaît une forme de trisomie, pas forcément toutes. Et donc là, nous, on nous annonce que notre fille a un bout de chromosome en moins. La délétion de Q37, vous voyez, ça ne veut strictement rien dire. Et donc, on tombe des nues parce qu'on ne savait pas... On ne savait pas ce que ça voulait dire, on ne savait pas que ça existait. Et puis, on rentre dans la parentalité avec fracas, déjà, d'une part, et on rentre dans le monde du handicap avec fracas, tout de suite, alors qu'elle a trois mois de vie.

• Speaker #0

  Et ça, c'est la première invitation que tu fais dans le livre, une invitation notamment pour le corps médical à essayer... justement de rendre ce rendez-vous plus ludique et plus audible pour les parents dans votre cas parce que comme tu dis on vous parle avec des termes très médicaux, très scientifiques vous comprenez pas finalement ce qu'on vous dit et puis c'est vrai qu'au tout début quand on apprend une nouvelle comme celle que vous apprenez c'est très confus en fait on n'a pas les questions qui viennent tout de suite j'imagine et c'est Merci. J'imagine le début d'un parcours du combattant où vous comprenez rapidement que vous devrez faire une très grosse partie du travail.

• Speaker #1

  On ne réalise pas tout de suite. Déjà de base parce qu'on a une enfant prématurée. Donc on arrive dans la parentalité beaucoup plus tôt que prévu. On n'a pas eu le temps de s'y faire. Pour rappel, en 2021 en plus, en début d'année, on était en confinement. Il y a plein de choses qui font qu'on ne réalise pas trop. En plus avec cette opération... Avec cette problématique sur sa santé, sur sa vie même, on se concentre tout de suite là-dessus, en soi. Et le handicap, ça va venir au fur et à mesure. Mais très clairement, je ne veux pas trop parler à la place de Cédric, mon conjoint, mais je pense qu'on était quand même tous les deux beaucoup dans le déni. On s'y plonge vraiment directement. avec notre esprit de valide, en fait. Et donc, il faut la guérir. Ça n'arrivera pas. Si on fait ci, si on fait les choses bien, voilà, il faut la guérir. Et aussi, il y a quelque chose, c'est qu'en fait, on a un bébé. Et donc, un bébé handicapé, alors, hormis vraiment certains types de handicaps qui sont, comment dire, très... très médicaux, dans le soin, etc. Mais sinon, un bébé handicapé ou un bébé valide, ça se ressemble, ça n'a pas d'autonomie, il faut tout faire pour lui. Donc c'est difficile de réaliser que son enfant est handicapé alors qu'on nous rabâche chacun son rythme et que nous, on est là à regarder chaque jour est-ce qu'elle va tenir sa tête, là ça y est, elle a déjà un mois de retard, deux mois de retard, que tout le monde nous dit non mais vraiment, on arrête avec ce genre d'injonction, chacun son rythme. Et en fait, nous on sait, enfin il y a une partie de nous qui sait que ça n'arrivera pas forcément, mais c'est quelque chose qui nous a pris beaucoup de temps. Et pour en avoir parlé avec pas mal de parents qui se sont retrouvés dans la même situation que nous, c'est-à-dire un diagnostic à la naissance, un handicap à la naissance aussi, qui n'est pas arrivé plus tard, ça prend... On commence depuis ces 3-4 ans à se rendre compte des choses. à lâcher prise, à déconstruire tout ce qu'on savait, tout ce qu'on nous avait appris, et à se construire en tant que parent d'une enfant handicapée.

• Speaker #0

  Tu parlais de ton conjoint Cédric juste avant. Est-ce que justement, par moment, c'est difficile dans le couple ? Et il y a des moments où vous n'allez pas au même rythme en termes justement soit d'acceptation, soit de prise en charge. Est-ce que c'est quelque chose qui peut être source de conflit ?

• Speaker #1

  Alors oui, pour le couple, c'est assez problématique. Il n'y a pas de chiffre vraiment très officiel là-dessus, mais on dit qu'en gros, un couple sur deux va se séparer après l'annonce du handicap d'un enfant. Voilà, déjà, on l'entend, on nous le dit assez rapidement, etc. Donc c'est ok.

• Speaker #0

  Il ne faut pas que ce soit nous.

• Speaker #1

  Voilà, on sait aussi que la première année d'un enfant... Du premier enfant, elle est déjà difficile pour le couple, il y a le postpartum, il y a le fait de rien connaître à la parentalité, de découvrir tout, de se redécouvrir plus en tant qu'une entité double dans l'appartement ou dans la maison. Mais là, il y a une troisième entité à prendre en compte. Ça fait quand même énormément de choses pour un couple. Et le handicap, la problématique, c'est qu'on n'est pas éduqué au handicap. Le handicap n'est pas représenté. Très peu dans la littérature, quasiment jamais en pop culture, dans les médias, etc. Donc on avance à l'aveugle dans notre parentalité sans savoir s'identifier ni l'un ni l'autre, ni identifier à quoi va ressembler notre futur. Et ça forcément, on ne peut pas avancer au même rythme. En plus, si on ajoute à ça qu'on est dans une société patriarcale... que des choses incombes aux femmes de base, bien que Cédric soit quelqu'un de très déconstruit, il m'accompagne, il prend sa part, et déjà, juste entre parenthèses, il est resté. Et ça, c'est une chance, parce qu'il y a énormément de pères qui, à l'annonce d'un handicap,

• Speaker #0

  fuient.

• Speaker #1

  Ils abandonnent la mère et l'enfant. Donc déjà, j'ai cette chance, mon mec est resté. Et limite, c'est lui qui a fait le premier truc d'acceptation. Je l'explique dans le livre. Pour une raison que j'ignore, la première chose qui me fait peur quand on a cette convocation, donc il se passe une semaine entre la convocation à la génétique et le rendez-vous avec l'annonce du diagnostic, ma seule peur, c'est de moins aimer ma fille. Alors qu'elle est déjà là depuis deux mois et demi, que c'est l'amour de ma vie, je ne peux pas la lâcher. On ne dort pas du tout parce qu'on a trop peur qu'elle arrête de respirer quand elle dort. Donc on se relève. Bref, je suis déjà une maman, j'ai déjà créé un lien. Mais je me pose cette question et donc ça me fait peur, ça me fait culpabiliser. Un peu la trilogie de la mère.

• Speaker #0

  Le starter pack. Oui, c'est ça.

• Speaker #1

  C'est le starter pack. de la mère et lui me dit mais vraiment sur le chemin on est dans l'hôpital et on va rentrer dans l'immeuble où on va avoir cette convocation et il me dit, je finis par lui en parler de ça et il me dit moi je pense enfin j'en suis sûre, on l'aimera encore plus Et voilà, j'ai toujours un petit peu les larmes qui montent en y repensant. Enfin, c'est l'émotion, mais parce que là, vraiment, je me suis dit, c'est l'homme de ma vie. Mais il y avait sûrement une partie de moi qui le savait déjà, mais on en parlait il n'y a pas longtemps, là, que justement, on se découvre en tant que couple. En tant que parent, on se découvre aussi en tant que couple, et que des fois, ça ne matche pas sur les valeurs, l'éducation, etc. Et donc... Quand il me dit ça, je me dis « Ok, ouais » . Et en plus, ça me rassure. Là, je me rends compte que ma peur était complètement irrationnelle, etc. Et après, on est toujours en décalage. En vrai, moi, je pense déjà, juste comme la plupart des mères, le fait d'avoir donné la vie, d'être avec son enfant, etc. J'ai eu tout de suite un besoin de sens. Pas que par le handicap, mais genre, il fallait que je fasse quelque chose d'un point de vue professionnel, qui ait un vrai sens, qui ait un impact sur la société, etc. Je ne me voyais plus juste faire partie du capitalisme pur et dur. Ce n'est pas le cas de toutes les mères, bien sûr, mais c'est quand même plus le cas des mères que des pères, en tout cas. Et puis, Cédric, il y a encore des choses où, en fait, je pense... il l'explique un peu mais que lui il a tendance à tout se cacher et il attend on a des suivis thérapeutiques chacun mais c'est vrai qu'il sait qu'il y a un jour il va falloir qu'il fasse un vrai travail là dessus avant que ça explose et chose que moi j'ai fait assez rapidement. Après je l'aide du coup aussi à avancer sur ces sujets

• Speaker #0

  Mais tu lui donnes la parole, par exemple, dans ton livre, vers la fin du livre, justement, pour qu'il puisse mettre des mots, et notamment sur certaines difficultés. Et la difficulté qu'il exprime, c'est le fait d'avoir un peu de mal, parfois, à rester dans le dialogue avec votre fille, en ayant un peu tendance à pas toujours... Et on sait, quand on est parent, on est parfois pris par la fatigue du quotidien, etc. Et du coup, il verbalise le fait que ça peut représenter un effort pour lui de... parler à votre fille comme il n'y a pas tout de suite de résultat. Est-ce que ça, par exemple, c'est quelque chose sur lequel tu peux parfois être fatiguée si vous êtes à double vitesse là-dessus ?

• Speaker #1

  Oui, on en parle. C'est moi qui fais toutes les recherches sur le handicap. Par exemple, il le sait, on a des thérapies de couple pour rester ensemble, rester soudés parce que la charge mentale, la charge émotionnelle et la charge handicap, elles pèsent beaucoup plus sur moi. Ça, c'est certain. Je vois que sur le handicap, on n'est pas que sur un manque d'éducation non genrée de la société, etc. On n'est pas que sur ce domaine-là, on est aussi sur ce que je disais, où il doit avancer sur sa connaissance du handicap. Mais pour avancer sur sa connaissance du handicap, il faut travailler sur ses propres peurs.

• Speaker #0

  Bien sûr.

• Speaker #1

  Qui ne sont pas forcément reliées au handicap, mais comme on vient tous avec déjà nos propres bagages. Il y a des choses qui sont plus ou moins faciles à accepter, à faire aussi. Par exemple, Cédric, pour le coup, je sais qu'il écrit, qu'il communique moins par la parole avec Marie-Lou, mais c'est lui qui l'a mis à la musique et qui fait que Marie-Lou, elle communique beaucoup ses émotions via la musique. Et ils ont un véritable lien tous les deux. D'ailleurs, je dis toujours, papa, c'est un peu ta bestie et tout. Et c'est vrai, on dirait les deux petits meilleurs. potes, tous les deux. Ils ont vraiment quelque chose. Mais oui, des fois, je suis là, derrière, un peu agacée, genre, attends, tu viens de parler à Léon, parce que Léon, c'est une pipelette, comme sa maman. Et du coup, c'est vrai que c'est facile de parler à quelqu'un qui est dans le répondant tout de suite. Et donc, je lui dis, fais gaffe, parce qu'elle te regarde, vas-y, raconte-lui la même chose ou autre chose, ou voilà. Et parce que Marie-Lou, elle adore, elle adore qu'on lui parle. Moi, ça a tout de suite été... Elle était dans la poussette et j'étais toute seule avec elle à l'emmener à ses milliers de rendez-vous au départ. Enfin, je n'étais pas tout le temps toute seule, mais régulièrement, surtout pour les thérapies, parce que Cédric avait repris le boulot, bien sûr. Et que moi, j'étais en congé mat. Et tout de suite, je me suis mise à lui parler. Je m'étais toujours dit qu'en fait, de toute façon, mes enfants, ce seraient des vraies personnes. Et donc, une vraie personne, en fait, je me balade avec, je lui parle.

• Speaker #0

  Bien sûr.

• Speaker #1

  Et du coup, je n'ai fait que ça. Donc, on me voyait parler. dans le vent mais en fait moi je parlais à ma fille je lui racontais tout tout ce qui se passait et maintenant elle me fait comprendre parce qu'elle a des traits autistiques et du coup elle me fait comprendre quand tu parles trop c'est très très drôle elle me fait avec ses gestes genre comme ça ça veut dire maman c'est la stop je suis surstimulée c'est hyper beau

• Speaker #0

  Et justement, pour rebondir sur ce que tu viens de dire par rapport au nombre de rendez-vous qui sont... hyper important. Ça, c'est quelque chose aussi dont tu parles dans le livre et je pense que c'est très difficile à imaginer quand on n'a pas vécu ça ou qu'on n'a pas quelqu'un qui vit ça dans notre entourage direct. À quel point le quotidien est rempli par tous ces rendez-vous-là ? Comment on trouve cette nouvelle organisation et aussi comment on fait petit à petit pour trouver son équilibre ? Parce que tu l'expliques dans le livre que tu donnes aussi ce... petit guide là pour réussir à trouver du temps pour soi, du temps pour son couple, parce que c'est encore moins facile que pour des parents d'enfants valides, parce que vous vous ajoutez beaucoup de rendez-vous dans votre semaine. Donc est-ce que tu peux nous donner par exemple un petit peu une semaine type avec tous les rendez-vous que vous devez gérer pour que les personnes qui nous écoutent puissent se rendre compte ? Et aussi, c'est super important que tu puisses nous dire ce qui est remboursé, pris en charge et ce qui ne l'est pas.

• Speaker #1

  Alors, déjà je voudrais juste rebondir avant sur ce que tu as dit au départ que c'était difficile pour vous si vous n'aviez pas d'enfants handicapés de vous rendre compte je me rappelle que quand j'avais que Marie-Lou j'étais un peu en colère ça va les gens ils pourraient se mettre à notre place deux minutes et c'est pas difficile d'imaginer douze rendez-vous médicaux dans la semaine et quand j'ai eu Léon et que je me suis rendu compte qu'avec un enfant valide qui n'a pas forcément de problématiques médicales, qui n'est pas malade tout le temps, qui ne fait pas 18 otites en hiver. En fait, on va très peu chez le médecin. Et là, j'ai pris conscience et je me suis dit, mais oui, les gens ne peuvent pas savoir ce qu'on vit. Il y a des gens, ils voient juste un pédiatre et c'est tout. Quand nous, notre fille avait déjà été opérée deux fois, trois fois, avait déjà été hospitalisée. On allait aux urgences une fois par mois, sans compter les autres rendez-vous. Et donc du coup, une semaine type, c'est assez libéré. Plus ils grandissent, moins il y a de rendez-vous, puisqu'on a déjà fait un peu tous les checks, etc. Et aussi, on a fait le travail de nous-mêmes de dire non. plus tout en même temps. On a une confiance infinie en les soignant, en la médecine, etc. Surtout pour les problématiques de santé, en fait. Mais on est aussi ses parents et dans le handicap, on n'a pas envie, en fait, de la pourrir de trop de choses, que sa vie, ce soit que des thérapies, etc. Donc, on a décidé aussi de mettre des choses de côté, de les reprendre par la suite. Et voilà. Et du coup... Maintenant, on est à 4 rendez-vous minimum par semaine. Quand elle était petite, on allait jusqu'à 12 par semaine. C'est déjà arrivé. Elle a déclaré une maladie depuis 6 mois environ, qui commence un petit peu à guérir, mais on est sur une opération tous les 2 mois pour cette maladie. Ça, c'est en plus. Tous les rendez-vous qui vont avec, genre l'anesthésiste. L'ORL ou le gastro pour vérifier, etc. Et puis souvent, moi, j'aime bien mettre justement un autre spécialiste qui est dans le même hôpital parce qu'au cas où, je n'ai pas envie qu'on l'endorme pour faire juste un truc si jamais il y a autre chose à faire en même temps. Donc voilà. Et tout ça, c'est à nous de gérer. Alors, par moment, on a eu des médecins, genre un pédiatre ou au CAMS. On a eu des, comment dire...

• Speaker #0

  Tu peux expliquer ce que c'est que le CAMS pour les personnes qui écoutent ?

• Speaker #1

  Le CAMS, c'est le Centre d'Action Médico-Sociale Précoce. C'est un peu le centre où, quand on a des doutes ou quand on a déjà un diagnostic, on accueille les enfants jusqu'à 6 ans. Suivant le CAMS, il peut y avoir des pédopsychiatres, des orthophonistes, des psychomotes, des neuropédiatres, justement. Et donc, on a eu, à certains moments, des gens qui ont un peu géré tout ça. Et petit à petit, en grandissant, on a choisi notre équipe. Déjà, on a déménagé, donc il a fallu recommencer toutes les équipes. Et nous, on s'est tournés vers le libéral parce que ça nous convenait comme ça. Et puis parce qu'on les voit souvent, quand même, ces gens. Donc, on a envie d'être bien avec eux, d'avoir confiance, qu'ils aient confiance en nous aussi. Après, on a beaucoup de privilèges pour pouvoir... Choisir ça, ce n'est pas le cas de toutes les familles, rien que parce que certaines vivent dans des déserts médicaux ou ne parlent pas le français ou ont des problèmes d'accessibilité, etc. Il faut savoir qu'il y a très peu de cabinets médicaux, de thérapie, de soins, tout simplement, qui sont accessibles à tous les handicaps. Donc voilà, moi, je porte ma fille dans chacun. des cabinets depuis le départ. Donc ça, c'est une chose qui prend du temps en plus dans notre petite semaine type. Et donc, on a tous ces rendez-vous, on a tous les médicaments à donner, ça prend du temps. Je pense que chaque personne qui a eu un enfant en bas âge sait que donner un médicament à un enfant en bas âge, c'est déjà quelque chose de complexe. Alors à un enfant qui est non-verbal, qui a des problématiques cognitives... qui est aussi têtu que ma fille, tout simplement. Et quand on en a cinq par repas à donner, ça prend vraiment un temps certain. Il y a les stocks, il y a l'administratif à gérer. Et donc, dans tous ces rendez-vous, ces médicaments, pas grand-chose est pris en charge. Alors, ça dépend. Si on est dans un CAMS, justement, ça peut être pris en charge. Sauf que dans tous les CAMS où on était, par exemple, il n'y avait pas d'orthophonie, il n'y avait pas de psychomote. Alors, l'orthophoniste, en règle générale, c'est remboursé par la Sécu. Mais on va se retrouver à régler nous-mêmes la psychomote. La loi est censée changer, mais pour l'instant, ça me paraît un peu vague. C'est timide. On paye, voilà. Il y a des choses qui sont remboursées, mais par contre, qui sont remboursées à certains moments dans le temps. Des semelles orthopédiques. Bon, il y a quand même déjà beaucoup d'enfants qui en portent, valides ou handicapés. Mais alors, quand c'est handicapé, on les change très, très souvent. Et puis, c'est surtout que juste un enfant, ça grandit des pieds. de manière exponentielle, j'ai l'impression. Parfois, ils ne grandissent pas pendant deux mois. Et d'un coup, le mois d'après, ils ont pris trois tailles. Et les semelles sont remboursées une fois tous les six mois. Donc voilà, on fait face à ce genre de choses. Et là, j'expliquais que Marilou a une nouvelle maladie. Il y a trois types de traitements. Ils sont donnés dans l'ordre. Donc traitement 1 n'a pas marché chez nous. Traitement 2 a l'air de marcher, mais pas complètement. Mais on verra à la prochaine opération. Et le traitement 3, reconnu dans le monde entier comme étant celui qui fonctionne le plus, c'est des injections. Mais ce n'est pas reconnu par, je ne sais plus comment on appelle ça, je crois que c'est l'AM en France. Donc ce n'est pas remboursé. Les médecins ont le droit de le donner, mais ce n'est pas remboursé. Elle aurait deux piqûres par mois à 1500 euros chacune. C'est-à-dire que, ici on tourne à Paris, Paris je crois que c'est le loyer d'un appart... familiales, quoi, à donner dans des piqûres à vie.

• Speaker #0

  Voilà.

• Speaker #1

  Donc, on n'y pense pas là parce qu'on ne peut pas. En fait, on ne peut pas prévoir dès maintenant le au cas où. Et puis, j'ose espérer qu'il y aurait des solutions quand même qui nous seraient proposées, peut-être de financement privé ou voilà. Mais c'est vrai que sur le coup, quand j'ai vu ça, je me suis dit, mais... Il faut peut-être que j'arrête d'écrire des livres, il faut peut-être que je reprenne un boulot tout de suite pour mettre de côté au cas où. Enfin bref, voilà. Et après, on s'est dit, on attend, on verra. Parfois, on se pose la question. En France, on est bien lotis avec la sécurité sociale, etc. Mais sur certaines choses, sur d'autres, moins bien. Donc, j'avoue qu'on voyage aussi pas mal pour regarder comment ça se passe avec le handicap dans certains pays. Et pour voir si à terme, ça ne vaudrait pas le coup. en fait aussi.

• Speaker #0

  Et par exemple, vous avez constaté que dans certains endroits, c'est mieux pris en charge et considéré ?

• Speaker #1

  Financièrement, je ne pense pas. Considéré, oui. Les pays anglo-saxons, clairement, ils ont une certaine avance, mais ils ont une certaine avance avec l'enfance, tout simplement. Les trottoirs sont assez grands pour avoir une poussette, les aires de jeu sont pour tous les enfants. Il y a tout type d'installations. Il y a des pays où il y a des cafés avec des erreurs de jeu ou des restos avec des erreurs de jeu pour que toute la famille profite. On est quand même dans un pays, je ne me mouille pas trop en disant qu'ils n'aiment pas trop les enfants. Oui,

• Speaker #0

  je pense qu'on le voit de plus en plus.

• Speaker #1

  Donc forcément, déjà quand on n'aime pas les enfants, quand le handicap est un tabou en tant qu'adulte, on mélange les deux. Alors là, il n'y a rien qui est fait pour nous. Après... On reste privilégiés avec la sécurité sociale. Mais c'est vrai que je ne m'attendais pas justement à ce qu'on ait autant de frais. Pour moi, on était dans le pays qui remboursait le plus. Et donc, pour moi, tout allait être pris en charge.

• Speaker #0

  Et aussi, il y a un problème de représentation et de ce qu'on n'imagine pas. En fait, comme toi, avant l'arrivée de Marie-Lou, ce que tu expliques très bien au début de ton livre, tu dis que toi, tu en avais peur du handicap. Et on ne nous dit jamais tout ce que ça peut impliquer comme achats qui sont nécessaires à une vie épanouie dans certains cas. Je pense à certaines poussettes spécialisées par rapport à certaines pathologies, etc. Les coûts sont tout de suite très importants. Il n'y a pas grand-chose qui est mis en place.

• Speaker #1

  Non, mais parce qu'il y a un vrai monopole déjà sur l'appareillage médical. C'est hallucinant les prix. Une poussette, ça peut monter à 10 000. Un siège auto, pareil. Les fauteuils roulants, on hésite entre la poussette et le fauteuil roulant parce que Marilou marche depuis peu, mais on pense toujours à une fatigabilité. Donc, il nous faut quelque chose. Et clairement, la poussette que tout le monde a et qu'on a gardée, elle est... Elle est trop petite, c'est plus possible. Et du coup, ça fait partie, par exemple, de nos interrogations. Alors, on ne serait pas passé sur un fauteuil roulant tout de suite parce qu'elle est encore petite, même dans son éveil. Là, elle a très envie de marcher, etc. Mais sinon, elle aime bien être portée. Et donc, du coup, elle aurait pu aller encore en poussette. Sauf que la poussette, pour l'instant, si on n'a pas un remboursement complet, ça fait très cher. La tablette de communication alternative améliorée, Ma fille est non-verbale, donc elle communique autrement que par la parole. Et on met en place une tablette où elle appuie sur des pictos et ça parle pour elle. C'est une tablette comme il en existe beaucoup sur le marché, avec un logiciel qu'on paye en plus par mois. Et on nous avait fait un premier devis à 13 000 euros. Et donc, on a décidé d'acheter juste une tablette d'une grande marque et d'y mettre le logiciel. Et ça fait... clairement l'affaire. Après, il y a déjà des parents qui m'ont dit que ça avait été remboursé, etc. Mais c'est pareil, tout ça, en fait, c'est hyper vague.

• Speaker #0

  Tout est combat, en fait.

• Speaker #1

  C'est ça. Oui, on a des assistantes sociales qui peuvent un peu nous aider, mais parfois, elles peuvent rien faire pour nous. Elles sont complètement débordées, parce que si peu pour autant de familles démunies et en questionnement, en fait. Et de l'autre côté... L'administration qui est complètement...

• Speaker #0

  Lente.

• Speaker #1

  Lente, kafkaïenne, enfin bref, c'est un enfer à gérer pour les assistantes sociales, pour nous, pour tout. Et c'est vraiment difficile de savoir quelle aide prend en compte nos revenus, quelle aide ne le prend pas, quelle aide va prendre en compte le fait qu'on diminue notre temps de travail ou pas, etc.

• Speaker #0

  Oui. Et donc du coup, par rapport à tout ce que tu dis, on voit bien que la charge mentale, elle est... et exponentielle et d'où l'importance et l'intérêt de pouvoir développer tes propres petites techniques pour réussir à te protéger. Tu parles aussi du fait que les psychologues ne sont pas remboursés, or c'est super important pour les parents aidants d'avoir cet espace pour vous parce que comme on ne s'est jamais projeté sur ce qu'était que d'accompagner un enfant handicapé, J'imagine que toute ton histoire, toute votre histoire est à écrire et que vous avez besoin d'être super bien accompagné par rapport à ça. Est-ce que c'est difficile de trouver un professionnel ou une professionnelle de la santé mentale qui est en phase avec votre quotidien et avec ce que vous vivez et qui va vous dire des vraies choses parce que t'en parles aussi des injonctions qui sont déjà présentes dans la parentalité quand t'as des enfants valides mais quand t'as des enfants handicapés et que la personne clairement n'a aucune... idées de ce que tu vis et se permet de te donner des conseils qui ne sont pas appropriés, j'imagine que c'est insupportable. Est-ce que les professionnels de la santé mentale sont bien informés et compétents pour pouvoir vous accompagner avec justesse ? Pour l'instant, je ne crois pas avoir eu de vraies problématiques par rapport au handicap. Alors autant, moi en tant que femme féministe, j'ai déjà dû changer de thérapeute qui n'avait pas forcément les mêmes valeurs et qui, par exemple, ne croyait pas à la charge mentale des femmes.

• Speaker #1

  Ouais, ok.

• Speaker #0

  Ce genre de petites choses. Genre, c'est qu'on ne déléguait pas assez.

• Speaker #1

  Ouais. On n'a qu'à demander.

• Speaker #0

  Voilà, c'est ça. Mais sur le handicap, pas tant, non. je trouve qu'à chaque fois alors Quand ils ne savent vraiment pas, souvent les gens ne se mouillent pas. Mais généralement, tous les thérapeutes que j'ai eus m'ont aidé dans le sens où ils m'ont fait comprendre à quel point notre quotidien était difficile. Nous, c'est notre norme. On est dedans, on a 12 rendez-vous dans la semaine, ça nous embête, ou même jusqu'à 4 parfois. Je vous adore les soignants qui vous occupez de Marie-Lou mais c'est quand même faire le taxi pour attendre 30 minutes dans la salle d'attente à chaque fois c'est un peu compliqué quoi. Mais c'est notre norme en fait, c'est comme ça, notre parentalité elle est comme ça, d'autant plus que c'était notre premier enfant. Donc du coup, parfois j'étais là, je m'énervais un peu contre moi-même, genre mais je comprends pas, là je devrais être contente, je sais pas, admettons qu'on était dans une phase où... un peu d'équilibre où il n'y avait pas de problématique de santé où voilà et puis où j'ai des privilèges où dans le monde il y a des choses qui se passent qui sont horribles et que moi je les ai pas et genre pourquoi j'arrive pas à être complètement pleinement bien et tout et où plusieurs thérapeutes m'ont dit mais en fait c'est dur ce que tu vis quoi et ce qui est dur c'est pas ma fille c'est pas un fardeau c'est pas une charge mais c'est tous les trucs à côté en fait Tous ces combats, le fait que la société soit complètement validiste, les comorbidités qui viennent avec le handicap, je trouve que c'est ça le plus dur. C'est les problématiques de santé. Parce que pour n'importe quel parent qui va avoir peur pour son enfant, déjà, n'importe quel parent a plus ou moins peur pour son enfant, a plus ou moins de l'hypervigilance, etc. Mais nous, on y est face tout le temps. Le moindre rhume peut se transformer en quelque chose de pas foufou. Elle a donc un bout de chromosome en moins, donc des gènes en moins. Après, on parle d'épigénétique, les gènes peuvent se compenser, etc. Mais ils peuvent aussi réagir d'une manière qui est complètement différente. Et du coup, on a peur. Je me souviens d'une fois où on est allé aux urgences. Elle avait vraiment une forte fièvre et elle n'était pas bien. Elle ne supporte pas la fièvre, elle a même des antiepileptiques. Elle n'est pas épileptique pour l'instant, mais elle fait des crises fébriles, mais très compliquées. pire que ce qu'on voit sur les réseaux et dans les livres et tout. Et en fait, je suis toute seule avec les deux, elle est vraiment dans un état lamentable, Cédric est dans le train pour revenir à Marseille et tout. Et là, je m'en suis rendu compte après, en fait, on a eu la chance que le pédiatre sur place aille demander confirmation à... Généralement, c'est des internes et donc ils vont demander confirmation, je ne sais plus comment ils les appellent, mais le médecin qui a plus d'expérience et tout. Et qu'en fait, en en parlant, ils se disent, non, mais en fait, ça doit être ça. Parce que juste comme elle est handicapée et non-verbale, déjà, elle ne pouvait pas présenter les choses de la même manière. Et voilà. Et en fait, ils sauvent ma fille, quoi. Parce que s'ils n'avaient pas pensé à ça, ils nous renvoyaient à la maison en mode, elle a une grippe et de toute façon, elle a déjà son traitement pour les crises fébriles. Donc voilà. Et en fait, ma fille, elle passe vraiment... pas loin de quelque chose de terrible. Et ça m'avait fait vraiment... J'ai vraiment très confiance en la médecine. Mais je me suis dit, j'ai de la chance, en fait, d'être à chaque fois dans des villes où c'est des gros hôpitaux, réputés, où les médecins font attention, etc. Je me dis, dans le monde entier, il y a des gens qui, du coup, se retrouvent... Enfin, c'est même pas la faute des médecins, mais dans un hôpital de campagne où il n'y a rien, où ils ont 110 gamins à gérer chacun, enfin bref. Et donc, ils n'auraient peut-être pas eu le temps, en fait, de s'adapter au handicap.

• Speaker #1

  Oui, bien sûr.

• Speaker #0

  Et c'est là où ça fait vraiment peur, en fait.

• Speaker #1

  Et comment on fait pour se constituer son village qui est si important quand on devient parent et qu'on a une enfant handicapée comme c'est ton cas ? Notamment pour pouvoir se dégager quelques instants pour souffler, comment on fait pour, par exemple, les donner aux grands-parents ? Est-ce que tu les formes ? Comment ça se passe ?

• Speaker #0

  Alors, le village, c'est vraiment... Je pense que c'est le cœur de la parentalité ces temps-ci, parce que plus on va vers l'individualisme, plus on parle de... Mais en fait, ça nous aiderait bien d'avoir un village pour aider à élever des enfants, déjà, tout simplement. Et dans le handicap, c'est encore plus dur parce que le handicap nous fait perdre déjà des gens qui étaient là au départ et qui auraient dû... Enfin, pas ils auraient dû, mais on pensait qu'ils seraient là. Et ce n'est pas forcément le cas. Tout le monde ne peut pas gérer, tout le monde n'en a pas l'envie, tout le monde n'a pas envie de se déconstruire au niveau du handicap, tout le monde... Enfin voilà, on n'est pas égaux face à certaines choses dans la vie. Et donc, bon, ce n'est pas grave. Mais il faut déjà qu'on apprenne, en fait, avant de construire son village, qu'on fasse un peu aussi le deuil de certaines personnes, de certaines relations. Et ce n'est pas facile. Il y en a qui vont rester toujours dans les parages, mais qui, par contre, ne s'occuperont... jamais du handicap voilà, après en soi je l'explique dans mon livre, c'est bien aussi d'avoir des gens qui sont là en relais adultes purement adultes et genre là je peux sortir et je sais que je sors du handicap je vais juste je redeviens la moi qui avait 25 ans par exemple et je sors même juste de la parentalité et c'est très bien mais oui voilà il y a vraiment des gens qui ne veulent pas en entendre parler c'est dur et qui ne sont pas des relais, qui ne sont pas des aides. Donc déjà, il faut accepter ça pour pouvoir reconstruire un village. Ensuite, c'est vraiment tout ce travail introspectif et de déconstruction antivalidiste, etc., qui va nous amener à prendre sur nous. Moi, je ne suis pas quelqu'un, à la base, qui va trouver les gens inconnus, etc. Mais en fait, là, je n'ai pas le choix. Enfin, je n'ai pas eu le choix. Quand on est partis à Marseille, ma famille vit dans l'est de la France, la famille de Cédric en Bretagne. On ne pouvait pas faire plus éloigné des deux côtés. Donc, on n'avait aucun relais. J'ai forcé un peu les choses. Je suis allée voir les voisins, les voisines. Déjà, de base, quand Cédric a repris un travail à Paris, en leur expliquant que peut-être que des fois, des jours, je viendrais les réveiller en plein milieu de la nuit, alors qu'on ne se connaît pas. parce que... J'ai un bébé de deux mois, j'ai une petite fille pour qui on appelle souvent les pompiers et que je pourrais avoir besoin le temps que Cédric rentre pendant quelques heures d'aide.

• Speaker #1

  Et c'est bien reçu ?

• Speaker #0

  Oui, on a eu de la chance. Autant notre maison n'est pas du tout accessible car dans les calanques de Marseille, et donc en restant, qui est très compliqué avec une petite fille quand elle ne marchait pas, et même encore maintenant puisqu'elle apprend les escaliers, mais on a eu beaucoup de chance. Tous nos voisins sont devenus des amis, on peut compter sur eux. À chaque fois qu'il arrive quelque chose, c'est quand Cédric est en déplacement, je ne sais pas pourquoi, mais vraiment.

• Speaker #1

  Même avec des enfants valides, c'est toujours comme ça.

• Speaker #0

  Donc du coup, le nombre de fois où ils vont me chercher Léon à l'école et qu'ils me l'amènent soit à l'hôpital, soit qu'ils le gardent en attendant que Cédric rentre, enfin voilà, ce genre de choses. Ils fêtent avec nous les petites victimes. victoire. Ils se sont, je pense, déconstruits aussi sur le handicap. Ils ont appris avec Marie-Lou, ils l'ont vu grandir, parce que ça fait quand même... Elle reste en bas âge, elle est arrivée à deux ans et demi, et maintenant, elle en a cinq et demi. Donc, voilà, en trois ans, un enfant, ça change énormément. Et du coup, ils sont là, ils l'ont toujours très bien considéré. Enfin, ils lui parlent, voilà. Ils lui offrent, quand on fait les Noël des voisins, là, ils lui offrent des cadeaux qui sont trop cools. Bref, ils savent quoi. Mais voilà, je suis allée taper aux portes, j'ai organisé les premiers apéros à la maison, j'ai poussé quoi en fait.

• Speaker #1

  Tu te l'es créé quoi, ton village.

• Speaker #0

  Après j'ai eu la chance vraiment de tomber sur des gens réceptifs, mais c'est vrai que Cédric pour le coup, il était vraiment en mode genre, c'est trop bien mais j'aurais pas fait ce travail en fait. Et je continue de le faire parce que je me dis, en fait, on a toujours besoin de plus de personnes. Après, vraiment, ma famille, ils sont un très bon relais. Ils sont prêts à faire les 700 kilomètres qui nous séparent. Ils l'ont déjà fait plein de fois de nuit. Le lendemain matin, ils sont là à 7 heures parce qu'on est à l'hôpital. J'ai vraiment beaucoup de chance. Mais sinon, oui, il faut le travailler. Après, ce n'est pas qu'une injonction à la personne. Ça ne devrait pas être que la responsabilité des parents.

• Speaker #1

  Ah non, bien sûr.

• Speaker #0

  C'est quelque chose qui devrait être aussi... encadrés je pense que ça se comprend quand même un peu dans mon livre où j'explique aussi aux gens comment agir parce que souvent les gens ils osent pas par peur de mal faire de pas connaître de pas utiliser les bons mots et donc en fait ils vont moins agir je parle assez ouvertement de tout ça pour que justement les gens entendent et se disent ok je peux y aller et Et... Je suis là genre, mais en fait, proposer. Aucune aide à une maman qui est en train de pleurer parce que c'est dans la rue, parce que ses enfants lui font la vie et qu'elle n'arrive pas à porter les choses, à se déplacer ou quoi que ce soit. Si elle n'a pas envie d'être aidée, elle dira simplement non, mais aucune aide ne sera mal prise.

• Speaker #1

  Non, ça c'est sûr. Même parfois, juste un regard bienveillant, ça change tout. Et toi, par contre, tu me disais que, par exemple, cette semaine, c'était parents qui prennent en charge tes enfants. Est-ce que ça demande beaucoup de compétences supplémentaires ? C'est déjà pas facile pour des grands-parents, parfois, d'être un relais, d'accueillir des enfants valides. Est-ce que ça a demandé beaucoup de formation, d'explications ? Est-ce que ça apporte peut-être pour toi un petit stress supplémentaire de te dire si quelque chose arrive ?

• Speaker #0

  Alors... Déjà, on a passé quand même pas mal de temps avec ma famille et avec les enfants. Donc, ils ont pu... Parce qu'en fait, au final, ça m'aide aussi, même si je suis là et que ce n'est pas exactement pareil de profiter d'avoir une nuit où on dort. Et ce genre de choses. Mais déjà, ils ont pu nous voir interagir. Comment on faisait quand ça se passait mal ? Mal, ça peut être un problème de comportement ou un problème de santé. par exemple, mais je trouve qu'au début je leur disais trop, justement il faut vraiment trouver un peu l'équilibre parce que j'ai vite compris que, mais ça c'était parce que j'étais une débutante dans la parentalité aussi je pense, on veut tout décider on veut trop leur dire il faut que vous fassiez comme ci, comme ça exactement comme ci, comme ça, etc alors que finalement dans tous les cas nos enfants ils finiront à l'extérieur des valeurs de la famille vraiment nucléaire, du noyau nucléaire. Et donc, c'est bien aussi qu'ils apprennent et qu'ils construisent des relations différentes. C'est là que ça enrichit le plus. Donc là, je dois les former sur des trucs très précis comme la tablette à un moment donné, et les médicaments. Alors là, on a passé... Je suis restée une heure... à Reims pour déposer mes enfants et tout. Et sur l'heure, on a passé notre temps avec les médicaments, comment les donner, quand, etc. Et on a tout écrit ensemble pour que... Il n'y ait pas de loupé. Oui, voilà. Et ça, ça les fait flipper. Et puis, on ne part jamais loin aussi. Parce que c'est vrai que c'est déjà arrivé qu'on parte pour une nuit de Nancy à Paris, par exemple, et puis qu'on rentre...

• Speaker #1

  En catastrophe.

• Speaker #0

  En catastrophe, parce que... Voilà. Là, on va se permettre. C'est la première année. où on va se permettre de partir à Londres pendant 4 jours en plus. Je disais qu'il fallait prendre du temps pour son couple, ben voilà. Mais c'est parce qu'elle a grandi. Parce qu'on a déjà vu le pire, je pense. Enfin le pire, j'ose espérer qu'il est derrière nous et pas devant nous. Mais en fait, on a appris tous, je pense, à se faire confiance. Parce que c'est pareil aussi de vouloir ou de garder ses enfants seuls.

• Speaker #1

  Bien sûr.

• Speaker #0

  On a beau être les parents... Et s'il arrive quelque chose, comment je vais faire ?

• Speaker #1

  Pour gérer le deuxième, par exemple ? Voilà,

• Speaker #0

  ou même juste être toute seule. Au début, je me souviens, avant d'avoir deux enfants, quand on n'avait que Marie-Lou, on allait à deux aux urgences. Et genre en mode, mais comment on fait pour garder un enfant seul ? Ou aller aux urgences seules. Et puis finalement, déjà dès le deuxième, on se rend bien compte que c'était facile.

• Speaker #1

  Et donc, pour revenir sur l'espace commun, etc. Tu en parles dans le livre et je trouve que c'est vraiment très important. Tu dis, c'est politique de sortir avec nos enfants, d'aller au parc, de montrer qu'ils existent pour justement cesser de les invisibiliser. C'est vrai, on arrive dans une société qui supporte de moins en moins les enfants. Les enfants valident, déjà ils sont de moins en moins accueillis dans l'espace public. Mais toi, qui en as deux, tu vois que c'est encore une autre paire de manches pour ta fille dans l'espace public. Tu dois sans cesse taper du poing sur la table, montrer qu'elle a le droit d'être là. Il y a une loi qui est passée pour dire que les enfants handicapés peuvent aller absolument partout et doivent être accueillis, mais tu décris une réalité qui est toute autre. Qu'est-ce qu'on pourrait faire selon toi pour permettre une meilleure représentation prise en compte des enfants handicapés et pour permettre du coup qu'ils puissent être les bienvenus partout ?

• Speaker #0

  Moi, je pense que c'est vraiment un changement de regard global sur le handicap qu'il faut avoir. Puisque, comme Charlotte Puiseux le disait, Charlotte Puiseux, c'est une philosophe qui est décédée il y a peu, en 2026, et qui a monté le groupe anti-féministe des valideuses. Elle disait que toute la société était validiste. Le validisme, c'est le système d'oppression qui positionne le corps valide. Comme la norme, tout est construit pour et par les valides et on adapte un petit peu à l'exception pour les gens qui ont soit des douleurs, des différences, des handicaps. Et ça dit aussi, ce système, qu'une vie avec un handicap serait amoindrie, ne vaudrait pas le coup d'être vécue. Il y a plein de choses derrière tout ça. Et moi, je pense qu'en fait, c'est ça le fond du problème. Les gens se hiérarchisent, en fait. Donc, ma vie vaut plus que celle de cet enfant parce qu'il est handicapé ou de cet adulte aussi. Et donc, en fait, tout repose sur la bonne volonté des gens. Alors qu'il n'y a pas de loi, en fait, qui dit que les enfants handicapés, ils ont le droit d'être partout. En fait, c'est dans la Constitution. Et nos droits sont pourtant pas respectés. Ils sont circonstanciés. C'est pas normal, en fait. Ma fille et tous ses petits potes Andy, mais c'est une vraie personne. C'est une citoyenne. Elle est là. Et c'est pour ça que, par exemple, j'aime pas qu'on utilise le terme inclusion parce que ça sous-entend aussi qu'en fait, on doit s'adapter, on doit inclure les personnes handicapées. Mais en fait, elles sont là. Et je pense que la représentation, le respect des droits, l'accessibilité n'auront pas lieu tant que les gens n'auront pas déconstruit leur certitude par rapport au validisme.

• Speaker #1

  Je te remercie beaucoup. C'était super intéressant. C'est très important. Encore une fois, on a parlé de ton livre « Le guide d'enfants handicapés » qui est sorti aux éditions Viber. Je l'ai dit tout à l'heure. Mais c'est une lecture très enrichissante, même si on n'est pas concerné directement par le handicap. Et ça aide vraiment à devenir de meilleurs alliés. Donc, c'est forcément quelque chose qui est très important. Donc, merci beaucoup pour ça. Et moi, ça m'a permis une remise en question aussi de certaines choses. C'est ce que je te disais tout à l'heure, où je n'avais pas forcément toujours les mots appropriés. C'est toujours hyper enrichissant d'avoir l'impression de s'améliorer sur des sujets importants. Je te remercie, je souhaite beaucoup de succès à ton livre et je vous souhaite beaucoup de bonheur avec Marie-Lou et Léon. À bientôt !

• Speaker #0

  Merci beaucoup Pauline, merci.

• Speaker #1

  Voilà, le moment est venu de se quitter. J'espère que vous avez apprécié cet épisode. Je vous donne rendez-vous la semaine prochaine pour découvrir un nouvel invité, un nouveau parcours et se faire embarquer dans un nouveau virage. En attendant, prenez soin de vous et bonne semaine !