- Nathalie
Entreprendre pour la santé avec Gluc Hypo, des pastilles de glucose pour diabétiques de type 1. Je reçois Vaea, maman d'un jeune diabétique de type 1 et qui a entrepris d'agir pour aider à faciliter la gestion des hypoglycémies en fabriquant les pastilles de glucose, les Gluc Hypo. Bienvenue sur le podcast Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Je suis Nathalie, diabétique de type 1 depuis février 2010. Je m'adresse à toi qui viens de déclarer un diabète, à toi qui est diabétique de type 1 ou de type 2, ou à toi qui est en pré-diabète, mais aussi à toi qui soutient et aide, que tu sois parent ou conjoint, etc. Je m'adresse également à toute personne désireuse de savoir ce qu'est le diabète vu par une patiente diabétique. Désormais, tu peux soutenir financièrement mon travail grâce à la plateforme Tipeee. dont tu trouveras le lien dans les notes de l'épisode. Sinon, tu peux toujours être un relais en partageant mes contenus. Je te remercie sincèrement. Je te laisse maintenant avec l'épisode du jour. Bonjour Vaea.
- Vaea
Bonjour Nathalie.
- Nathalie
Alors Vaea, peux-tu te présenter ?
- Vaea
Oui, alors déjà, pardon, merci pour l'invitation, Nathalie. Alors, je suis, comme tu viens de le dire, maman d'un enfant diabétique de type 1. Il a maintenant bientôt 19 ans, dans quelques jours, et il est diabétique de type 1 depuis ses 10 ans. Moi, je suis maman, entrepreneur, je suis également hôtesse de l'air, mariée avec Olivier depuis toujours, le papa de Teiva, notre garçon. Et j'ai bientôt 49 ans. Voilà pour ma présentation, Nathalie.
- Nathalie
Est-ce que vous avez d'autres enfants ?
- Vaea
Oui, on a une fille qui a 15 ans et qui est en pleine forme, qui vient de rentrer en seconde. Donc, Teiva a une soeur.
- Nathalie
Dans quelles circonstances le diabète est entré dans votre vie ?
- Vaea
Le diabète est entré dans notre vie et brutalement dans celle de notre garçon. Il était en CM2, il avait 10 ans. C'était la deuxième semaine des vacances de Pâques, avant le printemps, avant la fin de l'année. Et puis, il a eu tous les symptômes que l'on partage tout le temps mais que l'on ignore complètement tant qu'on n'est pas concerné par cette maladie, finalement. C'était la deuxième semaine des vacances de Pâques, avant l'été. Nous étions chez la sœur d'Olivier et moi, j'avais remarqué bien sûr une grande partie des symptômes notamment l'amaigrissement et la énurésie évidemment. Mais tout notre entourage minimisait finalement ces signaux, en les mettant sur un petit désordre, qui va rentrer dans l'ordre et puis c'est bien normal qu'il perd du poids car il grandit, car moi-même je suis assez fine, on me disait toi quand tu étais petite, tu étais toute fine. C'est vrai que l'entourage minimisait tous ces signaux et finalement il mouillait tellement son lit que chez ma belle-sœur j'ai demandé à rincer les draps. Et elle est orthodontiste, donc elle a une base de médecine. Et tout de suite, elle a pensé au diabète. On rentrait le lendemain. Donc, on est allé voir notre généraliste qui a prescrit une prise de sang pour le lendemain. J'avoue qu'aujourd'hui, j'essaie d'encourager les personnes à faire un Dextro rapidement, à ne pas attendre le lendemain. Une prise de sang à jeun, parce que quand on est en découverte d'un diabète de type 1, en général, on n'est pas à 1.30. Le résultat glycémique de Teiva était au-delà des 5. Il était en HI, on lui fait rien du tout. Donc, autant ne pas perdre des précieuses heures, qui peuvent mener à un coma diabétique. Voilà, une découverte comme beaucoup de parents et d'enfants. Finalement, le schéma se répète. C'est pour ça que c'est important de partager les symptômes et moi j'avoue que depuis je suis à l'affût. Dès que je vois un enfant qui boit de manière exagérée, peut-être que c'est parce qu'il aura mangé trop salé à midi, mais moi du coup je suis sur le qui vive. Je surveille et parfois je me permets même de dire aux parents, même si je ne les connais pas, quand je vois que le comportement est exagéré, je les encourage à peut-être vérifier la glycémie. Ça ne m'arrive pas souvent, mais c'est vrai que ça m'est arrivé au moins trois fois. Et les personnes me remercient en général parce que j'y vais avec des pincettes. Je dis pardonnez-moi si je peux me permettre, je ne veux pas être intrusive, mais je trouve que votre enfant boit beaucoup, va beaucoup au toilette. Peut-être qu'il faut vérifier la glycémie et en général quand on y va comme ça doucement, c'est bien pris. Parce qu'en effet, je n'ai jamais eu le résultat par derrière. Mais si ça peut permettre de diagnostiquer plus rapidement le diabète et d'éviter ces mois précédents la découverte, qui sont quand même des mois de souffrance, tant mieux. Il ne faut pas s'en priver.
- Nathalie
Tu as tout à fait raison. Et du coup, cette annonce de la maladie, comment ça s'est passé pour votre fils et puis pour vous ?
- Vaea
J'aime à dire qu'on a eu la chance, entre guillemets, que ça arrive sur la fin du CM2 parce qu'il était avec une maitresse encore, il était dans un environnement très empathique par rapport aux années collèges, qui sont bien plus compliquées au niveau des relations entre les enfants. Et la maîtresse ne connaissait pas le diabète et elle s'est renseignée, c'était une maîtresse en or, elle nous a remonté le moral. Elle a accueilli tout ça comme une nouvelle aventure. Elle a fait participer toute la classe. Nous, évidemment, la semaine qu'on a passée à l'hôpital, comme pour tout le monde, on a l'impression que c'est un immeuble qui nous tombe sur la tête. On pleure énormément, on culpabilise, on passe par tous les cycles d'émotions qui sont liés à cette découverte et que tout le monde partage en général. C'est super compliqué de devenir d'un moment à l'autre dépendant de ces piqûres d'insuline et de ces vérifications avec cette notion que c'est pour toute la vie et de devenir aidant, parents soignant, l'enfant a mal et il n'a pas envie qu'on le pique, il n'a pas envie qu'on lui fasse subir ces supplices finalement, donc il faut composer avec tout ça mais on n'a pas le choix, donc c'est pour tout le monde pareil, on accepte, on se remonte les manches, il faut comprendre, il faut intégrer toutes ces nouvelles données qui sont quand même assez complexes. On a l'impression que ça y est, on a bien compris, mais finalement, quand on voit les résultats, on se dit non, mais en fait, j'ai pas du tout compris, je comprends pas. C'est pour ça que la découverte à l'hôpital dure au minimum une semaine, c'est pour être sûr qu'on ait bien intégré toutes ces données qui nous sont complètement inconnues avant cette vie avec le diabète. Mais également, paradoxalement, un sentiment de... On était rassurés parce que nous, on pensait que Teiva avait un problème psychologique. On pensait que c'était un enfant difficile, un peu caractériel parce que évidemment, ça faisait 3-4 mois qu'il était en hyperglycémie, avec tout ce que ça entraine. Super hyperglycémie, donc très fatigué. Il avait mauvaise mine, hyper énervé, à fleurs de peau. Et malgré tout, très mignon aussi. Donc avec le recul, quand je pense qu'on le grondait parce qu'il buvait trop, on le grondait, parce qu'il voulait encore aller aux toilettes alors qu'il venait d'y aller. Voilà, il restait quand même super, super mignon. Donc c'est une tempête d'émotions et de sentiments et une tempête de connaissances à intégrer, de nouveaux termes très techniques, d'actes techniques qui sont liées à cette maladie. C'est fatigant, cette découverte. Oui, je pense qu'il n'y a pas d'âge pour que ça arrive à 10 ans ou en étant adulte comme toi. Je pense qu'à tout âge, l'effet, est le même, c'est quand même une claque.
- Nathalie
Oui, c'est sûr que pour les parents, comme c'est pas vous, les parents ne sont pas malade. Oui, il y a encore plus, tu vois. Souvent, je pense. Oui,
- Vaea
surtout qu'à l'époque, il n'y avait pas les capteurs de glycémie. Donc, c'était encore au Dextro. Donc, aller réveiller, enfin, essayer de piquer son petit doigt la nuit avec un Olivier qui tenait la lampe. Tu essayes de piquer le doigt. Finalement, l'enfant, il le sent. Donc, il se tourne. Donc, tu pars de l'autre côté du lit, tu fais peur d'être comme ça. Ouais, c'est... Toujours du principe qu'on a vraiment la chance d'être dans un pays où on est pris en charge et où on est soigné et où on est quand même super bien entouré. Moi en plus j'aimais beaucoup le pédiatre de mon fils qu'on a dû quitter l'an dernier. Gros regrets, moi j'aurais aimé passer toute ma vie en pédiatrie, mais ils ont mis mon fils dehors, il est passé en diabèto adulte. C'est pas grave.
- Nathalie
C'est un sujet ça, c'est un sujet parce que quand on est... enfant diabétique et qu'après, à l'âge de 18 ans, on dit allez, maintenant, on lâche complètement c'est tout à fait une autre prise en charge. Je trouve qu'il faudrait un sas.
- Vaea
Un palier oui entre 18 et 25 ans pour ceux qui en auraient besoin éventuellement. À réfléchir, mais je dirais qu'il y a encore tellement de travail à faire par rapport à la prise en charge de ce diabète. Mais ça fait une nouvelle piste. Je sais qu'il y a déjà des personnes qui réfléchissent et qui travaillent dessus, parce qu'il y a beaucoup de personnes de bonne volonté aussi. Mais il y a du boulot.
- Nathalie
Il y a beaucoup d'associations qui sont sur le sujet. notamment la Fédération Française des Diabétiques et toutes les AF autour, qui sont là-dessus parce qu'on sort du pédiatre et après, qu'est-ce qu'on fait ?
- Vaea
Après, nous, à part l'attente dans le couloir, qui est un peu finalement, il attend avec des patients de tous les âges, donc c'est un peu bizarre. Les brochures qui sont dans le couloir aussi, c'est un enfer. Mais sinon, sa diabéto adulte est top. Donc ça va, on est content , on est vraiment bien tombé.
- Nathalie
Oui, après, il faut faire abstraction. C'est sûr qu'on est avec ce genre de diabétique. C'est vrai qu'il y a comme tu dis...
- Vaea
Il y a des anciens, avec des brochures. Mon Dieu, on passe des posters de pédiatrie aux brochures diabéto adulte.
- Nathalie
Mais Teiva, il gère quand même.
- Vaea
Oui, il gère super bien et donc, c'est pour ça que ça se passe bien aussi. Quand on a quitté la pédiatrie, il y a une transmission qui se fait entre le pédiatre et la diabétologue. C'est un rendez-vous commun. Et moi, je devais attendre dans la salle d'attente. Je n'avais pas le droit d'être là. Donc, c'était assez difficile pour moi d'être mise à l'écart. Mais c'est normal. Ils ont coupé le cordon avec moi. Mais le pédiatre est venu me saluer en salle d'attente et il était ému carrément. Il m'a dit je suis confiant, je sais que je laisse un jeune adulte qui est intelligent, qui a compris beaucoup de choses, qui s'est, Teiva s'est beaucoup documenté par lui-même pour mieux comprendre le diabète. Il ne s'est pas contenté du bilan, des chiffres, qui est essentiel à travailler avec le pédiatre, pour revoir les protocoles de dosage d'insuline, de sensibilité à l'insuline, tout ça, c'est super. C'est bien évidemment fait avec son médecin, mais par lui-même pour l'amour du sport, en fait, ça a été son cercle vertueux. Il a voulu mieux comprendre les mécanismes de son diabète, notamment à un moment où il faisait une petite résistance à l'insuline. Donc il a voulu stopper ce phénomène et il est allé chercher ses sources sur Internet. Ils savent faire les jeunes maintenant. Ils n'attendent plus qu'on leur donne le pack de démarrage. Sur tous les sujets, ils vont chercher leurs infos, je pense. Et du coup, il est devenu hyper précis dans sa gestion, alors qu'il est au stylo. Mais bon, je ne sais pas pourquoi je dis ça, c'est pas parce qu'on a la pompe que c'est plus facile. Moi, je ne connais pas les pompes à insuline, du coup, parce qu'il a toujours voulu rester au stylo. Oui, du coup, je ne sais pas pourquoi je dis ça, parce que j'ai cru comprendre que la pompe à insuline, ce n'était pas non plus magique. Il reste une grosse partie de gestion personnelle à apporter. Mais voilà, oui, oui, bien sûr. Mais c'est vrai que la gestion au stylo me paraît peut-être plus compliqué dans le sens où on ne peut pas stopper l'insuline. Une fois qu'il a envoyé sa dose, elle est partie. Le calcul de sa lentus, il met sa lentus le soir, il n'en a plus toute la journée du lendemain. Donc en cela je trouve que c'est peut-être plus compliqué.
- Nathalie
Alors si tu permets, la gestion avec la pompe à insuline, c'est une gestion avec le stylo, on gère et la pompe à insuline on gère aussi, on doit noter sur la pompe à insuline les glucides qu'on ingère. Et au niveau de la basale, c'est là où tu peux jouer, c'est sur la basale. C'est ça, enfin, moi, ce que je préfère, c'est que quand tu mets de la lente, tu la mets pour 24 heures, alors que là, tu la mets pour chaque minute. Du coup, la basale, la lente, c'est la basale sur la pompe et on peut la gérer de minute en minute. Évidemment, on a un protocole. Enfin, je veux dire qu'on n'est pas tout le temps en train de gérer, mais... Si on a besoin, on peut modifier. Alors qu'avec la lente injectée, elle est sur 24 heures. Après, s'il fait beaucoup de sport, je comprends qu'il veuille avoir qu'un stylo. Avoir le stylo, c'est plus facile quand on fait du sport. Il y a beaucoup de sportifs qui n'ont pas de pompe à insuline. Ils gèrent avec l'insuline au stylo, tout simplement. Ensuite, il est adulte, donc c'est sûr que c'est dur pour une maman et un papa de laisser faire. Et je trouve que s'il apprend sa maladie avec les réseaux sociaux ou Internet, et qu'il va chercher, et qu'évidemment il se fait aussi aider par le médecin, et qu'il va chercher l'information, ça c'est hyper intéressant. Et c'est pour ça qu'il va gérer de mieux en mieux. Parce qu'il va connaître. En fait, le diabète, c'est une matière. C'est comme les mathématiques. Plus tu apprends et mieux tu gères. Voilà. Ce n'est pas si simple, mais c'est vrai que c'est quand même un petit secret de connaître sa maladie.
- Vaea
Je suis entièrement d'accord avec... J'adore cette image que tu viens de donner, que le diabète, c'est une matière que tu dois étudier. Ça me convient tout à fait. C'est ça.
- Nathalie
Et par rapport à la famille, à la vie de famille et avec sa sœur et par rapport à l'entourage, est-ce qu'il y a eu des difficultés ? Est-ce que ça se passe bien ? Est-ce que tu peux nous expliquer ?
- Vaea
Oui, alors au début, évidemment, l'entourage a du mal à comprendre. Et moi, j'étais très stressée. Donc, quand on allait tout simplement manger chez mon père, je leur demandais, ou chez des amis, je leur demandais toujours d'avoir des glucides déjà cuits. Parce que souvent, c'est des repas festifs, c'est l'été qui est arrivé. Donc, ça va être des barbecues, des apéritifs à rallonge. Donc, moi, je demandais qu'il y ait toujours soit la portion de riz ou de pommes de terre déjà cuite. Sinon, j'emmenais ma portion. Je leur demandais juste, si tu ne veux pas le faire, je le fais moi. Mais je voulais être sûre que mon enfant n'allait pas attendre comme pour tout le monde, qu'on commence avec des chips à 12h30 et puis à 15h, il n'y a encore rien qui est arrivé sur la table, ça, ce n'est pas possible. Mais ça, c'était l'été. Et après, je me suis détendue, on s'adapte aussi. Moi, je suis partie un petit peu du principe que je ne pouvais pas imposer non plus un rythme aussi précis. Et j'avais toujours de quoi sur moi. Un simple morceau de pain pouvait faire l'affaire au pire. Là, pareil, je parle des repas d'été. Donc, tout ça pour dire que j'ai été moins exigeante parce que je me suis rapidement rendue compte que les gens extérieurs ne comprennent pas la maladie, même si c'est dans la famille, même si c'est des amis très chers. Ils sortent toujours des généralités, ils ont des clichés et même des années, des années après, on est encore étonné d'entendre des questions. Mais ça, il a le droit de le manger, mais ça, il peut le manger. Oui, il peut. Voilà, donc prendre un peu de recul et puis s'adapter. Et puis, très rapidement, je me suis mise au diapason de dire que si sa courbe n'était pas parfaite le temps d'un après-midi, ce n'était pas grave. On corrigerait le soir. Et que l'important, était de passer un bon moment. Donc ça, c'est pour la vie avec les proche. Après, voilà, il n'était pas chez une nounou. C'était toujours des moments ponctuels dans sa semaine. Donc c'est pour ça que j'étais cool aussi. Et par rapport à sa petite sœur, je trouve que là aussi, il y a un sujet parce que clairement, on l'a un peu abandonné. C'est tellement concentré sur son frère. C'est dur pour la fratrie de passer en second plan. Un jour, elle a explosé en sanglots. Elle était petite. Elle avait 6 ans. Ils ont 4 ans d'écart. Donc, elle avait 6 ans. on ne la calculait plus. Et un jour, elle a éclaté en sanglots, elle a dit, mais moi, je suis devenue invisible. Ben oui, ma bichette, c'est vrai, tu étais devenue invisible et pardon. Et du coup, on a fait attention. Ça a été malgré nous. Ça n'a pas duré trop longtemps non plus. Mais du coup, après, on l'a investi. Dans la gestion de la maladie de son frère, elle était très heureuse de participer en mettant la balance à table, en faisant attention à ne pas, à préserver les aliments pour Teiva, faire des choses comme ça, à participer. Et puis après, on a créé nos petits moments à toutes les deux dans le dos de Teiva. Moi je l'a récupérée à l'école avant le collège, elle sortait de l'école primaire, on avait une demi-heure rien qu'à toutes les deux, on allait à la boulangerie. Il me se prenait une tarte au citron meringuée et on la mangeait. Je lui disais, on ne va pas le dire à Tété, parce que comme ça, c'est notre petite tarte à nous. Et du coup, elle était très, très contente, parce que c'est vrai qu'au début, à la maison, déjà, on n'avait pas de bonbons, on n'avait pas d'aliments vraiment sucrés, on était déjà au pain complet. Mais j'avoue que pour éviter les pics de glycémie, on achetait encore moins de sucre. On achetait plus trop de pâtisserie en fin de repas, tout ça au moins au début, le temps de se caler. Donc c'était notre petit moment de complicité. Maintenant, Teiva mange aussi de la tarte au citron meringuée. Il n'y a pas de problème, on l'a intégré.
- Nathalie
Je suppose qu'il a fait l'insulinothérapie, donc il n'y a pas de souci. C'est super, ça, ces moments entre filles, en plus. Je trouve ça génial, super chouette.
- Vaea
Merci ...
- Nathalie
Donc le diabète a évolué tranquillement. Maintenant, c'est plus cool, je suppose. Moins de stress ?
- Vaea
Maintenant, c'est très différent. J'aimerais bien savoir un peu ce qui se passe. Parce que ça fait longtemps qu'il m'a bloquée. J'avais son Dexcom en miroir sur mon téléphone. Mais ça fait bien longtemps qu'il m'a exclue. Et là, il vient de passer tout l'été à la maison avant de repartir pour suivre ses études à Bordeaux. Il ne me dis rien parfois il me montre sa courbe mais il m'a montré sa courbe trois fois dans l'été et je n'ose pas lui demander combien tu as mis voilà, tu as calculé bon, il pèse toujours sa nourriture et je sais qu'il n'aime pas subir des hypers ou des hypos et quand il me montre sa courbe c'est quand il a un petit souci à régler, il veut mon avis c'est pas pour me montrer, t'as vu ma courbe comme elle est belle il fait jamais ça. C'est qu'il a une interrogation par rapport à une activité qu'il va avoir. Cet été, par exemple, il a commencé à sortir avec ses copains. Donc, il se demandait, du coup, ma Lentus, je la fais quand ? Est-ce que je la fais en rentrant, est ce que je la fais avant de sortir ? Je suis toujours son petit référent, comme ça, Diabète. Parce que j'ai suivi et puis je me suis formée aussi, peut-être pas sur les mêmes sujets que lui, mais moi, ça m'intéresse énormément et je continue à me renseigner et à me former. Comme tu disais, le diabète est une matière. Donc, mais j'aimerais bien qu'il me partage plus ses courbes et qu'il m'explique plus comment il vit son diabète. Mais non, il ne le fait plus.
- Nathalie
C'est un adulte.
- Vaea
Voilà.
- Nathalie
Je te comprends. Maintenant, il faut laisser faire. C'est sa maladie.
- Vaea
Mais c'est difficile pour un parent de passer dans un contrôle absolu parce que c'est ton enfant et que tu te sens responsable de sa courbe de glycémie parce que tu sais que ça a un impact sur sa santé à long terme ou à court terme. Et donc c'est une responsabilité terrible pour les parents. Alors je n'imagine même pas le poids des parents qui ont un bébé diabétique. Il ne faut pas penser à tout ça, parce que sinon, c'est trop lourd à porter. Il faut juste avancer au fur et à mesure et faire du mieux qu'on peut. On ne peut pas penser à trop de... C'est trop lourd, en fait, je trouve. Je trouve que c'est une maladie vraiment, injustement mesurée du fait qu'elle soit invisible, du fait, comme tu l'expliquais très bien dans ton podcast de récap de ta vie avec ton diabète, que c'est... C'est une maladie invisible qui ne fait pas souffrir plus que ça au quotidien, mais c'est insidieux en fait. Donc quand on est tous en abîme, ça devient effrayant. Et du coup, moi parfois je n'y pense et puis après je me dis, en fait on va faire une chose après l'autre et on va se concentrer sur le moment présent et faire du mieux qu'on peut aujourd'hui.
- Nathalie
Je disais dans mon dernier podcast, il n'y a pas de douleur, mais il y a quand même une douleur mentale. Notre charge mentale est tellement énorme. Et puis, comme tu disais au début, tu disais que tout le temps, c'est à vie. Donc, rien que ça, moi, des fois, quand je réfléchis, rien que ça, j'ai l'impression que je vais déborder.
- Vaea
C'est abyssal. C'est ça. Donc, on est obligé de fermer un peu la fenêtre et de se concentrer sur ce qu'on a à faire, qui est déjà bien suffisant comme programme. Parce qu'on ne peut pas... Je pense que notre mental, c'est difficile de penser à tout ça. Il faut se préserver. Il ne sert à rien d'avoir trop de profondeur et trop de... chaque chose en ce temps. Et puis, surtout, finalement, on ouvre la porte à des angoisses qui n'ont pas lieu d'être forcément, parce que... Quand on gère bien, souvent il y a des personnes diabétiques de type 1 qui sont en bien meilleure forme que des personnes qui n'ont pas de diabète de type 1. Parce que ça oblige à... à se connaître et à gérer tellement de son alimentation, à faire du sport, que finalement, on arrive à contrecarrer complètement. Complètement, je ne sais pas. J'ai envie de le croire. Mais vraiment, à tirer presque, si j'osais dire ça, à tirer un bénéfice finalement de cette maladie.
- Nathalie
Alors, moi, je vais te dire, moi, je pense toujours, quelle personne je serais, si il n'y avait pas eu le diabète ? Est-ce que je serais cette personne qui fait attention, qui mange sainement, équilibré, qui fait de l'activité physique ? Est-ce que j'aurais eu toutes ces motivations pour pouvoir faire ça, être en bonne santé ? Parce qu'en fait, moi je suis en bonne santé, diabétique,ok, mais en bonne santé. Et ça, je me pose vraiment la question. Quelle personne je serais si je n'avais pas le diabète ? C'est fou quand même.
- Vaea
C'est fou quand même. Oui, c'est fou. C'est super. En même temps, je trouve que c'est une belle reprise de la situation.
- Nathalie
Tout à fait. Et puis bon.
- Vaea
Une belle acceptation.
- Nathalie
Et puis carpe diem. Chaque jour
- Vaea
Exactement...
- Nathalie
Suffit sa peine...
- Vaea
Et l'important, c'est d'avoir le moral, c'est d'être heureux.
- Nathalie
Exactement.
- Vaea
Aujourd'hui, notre fils, il vient de passer en super été. C'est un enfant, un adulte, un jeune adulte hyper heureux. Donc là, ça, c'est vraiment une récompense. C'est super.
- Nathalie
Voilà, c'est ce que tu dois te dire tous les jours quand tu n'as pas de nouvelles sur le diabète de ton fils.
- Vaea
Ça veut dire qu'il ne s'est pas laissé envahir par la maladie.
- Nathalie
C'est ça, il n'est pas la maladie.
- Vaea
Voila.
- Nathalie
Il est lui avec une maladie, mais il y a tellement de maladies.
- Vaea
Absolument.
- Nathalie
Et du coup, vous avez décidé de faire une entreprise. Alors vous ou toi, je ne sais pas qui fait qui, fait quoi.
- Vaea
Nous, avec Olivier, clairement, on travaille en équipe. Tous les deux, on est très complémentaires. Et on a chacun nos activités dans la société. Et c'est pour ça que je pense que ça fonctionne bien. C'est que moi, je ne comprends pas vraiment tout ce qu'il fait. Lui, il est vraiment sur les chiffres, la communication avec notre façonnier, la gestion des stocks, tout ça, c'est lui. Et moi, je suis dans la... Donc, il fallait créer l'étiquette, la communication, répondre aux clients. Tout ça, c'était ma partie. Et écrire des articles pour le blog. Tout ça, c'est ma partie. Et donc, c'est vraiment tous les deux.
- Nathalie
Et comment vous est venue l'idée ?
- Vaea
Alors, moi, je suis également hôtesse de l'air Longs Courriers depuis 24 ans. Et à la reprise de mon travail, suite à la déclaration de Teiva, ma compagnie a été super. Ils m'ont décalé mes jours de repos pour que je puisse rester avec Teiva à l'hôpital. Et puis quand il est reparti à l'école, je suis repartie en vol, bien évidemment. Et j'avais un New York. Je suis allée voir dans toutes les pharmacies américaines, le rayon de soins, toutes les pharmacies. Elles sont très groupées. À New York, il y en a une à chaque block, donc comme ça, c'est vite fait, qui existait au rayon diabète. Et je lui ai tout de suite ramené des valises de pastilles de dextrose aromatisées qui n'existaient pas en France. Parce qu'au début, bien évidemment, on avait des morceaux de sucre partout, dans la voiture, on les mettait deux par deux dans du papier alu, dans son cartable, dans les poches, poches de la veste, voitures. sac à main et le morceau de sucre, il a dû rester une dizaine de jours avec. Très rapidement, il a eu envie de vomir. En fait, c'est une punition déjà que subit l'hypoglycémie. Et là, on te dit, non mais tu vas te re-sucrer avec du sucre. Il y a des personnes qui arrivent à croquer du sucre encore temps mieux je ne dénigre pas du tout le sucre. C'est quand même un re-sucrage super précis. Mais moi, évidemment, nous, on a eu envie d'apporter et plus de confort dans ses resucrages. C'est pour ça que j'ai ramené des pastilles de dextrose. Après, j'en ai ramené pour d'autres enfants diabétiques parce qu'à l'école de Souston, ils étaient 4 enfants diabétiques alors que je ne le savais pas. Et dont, un enfant sa maman était pharmacienne, qui ne connaissait pas les pastilles de dextrose. Et puis, finalement, on a réfléchi avec Olivier, et puis on s'est dit qu'il fallait qu'on les fasse façonner en France, qu'on trouve un fabricant français, et qu'on s'applique à chaque étape pour proposer aux personnes qui voulaient également des pastilles de dextrose, des pastilles Gluc Hypo façonnés en France avec des arômes naturels. C'est-à-dire qu'on a demandé à notre façonnier d'épurer au maximum la formulation pour que ce soit un produit qui nous ressemble aussi. C'était un produit qu'on a créé pour notre fils. Je me suis dit, tiens, voilà ce que j'aimerais lui donner, le moins de composants possible, un arôme naturel. Et puis le résultat est là, lui il est à la source, et aujourd'hui il ne veut pas se resucrer avec autre chose, parce qu'il a précis le dosage précis, et puis il sait que si on lui met une brique de jus dans les mains, il va la boire en entier, donc après il peut dépasser, après tu subis l'hyperglycémie, après l'hypoglycémie, donc évidemment en été, s'il a une hypo en face du glacier, on ne va pas se mentir. On va partir sur la glace. Il y a toujours ces hypo plaisirs, mais elles sont rares.
J'aime bien le terme hypo plaisir. J'adore. J'ai beaucoup d'hypo plaisirs. Mais je me sers des pastilles aussi.
Oui. Mais l'important, c'est d'avoir plusieurs solutions aussi. Je pense que je vois bien que les hypoglycémies, c'est quand même fréquent. C'est par période aussi, parfois il y en a plus que d'autres. Mais l'important, c'est de pouvoir varier son resucrage en toute confiance aussi. Et c'est ça qui me motive aussi à continuer cette aventure et à continuer à proposer les pastilles de Gluc Hypo.
Et le dextrose, tu peux nous expliquer ce que c'est comme sucre ?
Oui, le dextrose, c'est un sucre simple qui est issu de l'amidon de maïs, le plus souvent. Et en fait, c'est un sucre monosaccharidique, c'est-à-dire qu'il n'a qu'une molécule. Sa formule est identique au glucose, qui est le sucre de notre sang. Et c'est pour ça que le dextrose est utilisé dans les resucrages, notamment les resucrages en magasin de sport, qui sont beaucoup trop dosés pour une personne diabétique, c'est plus pour les grands sportifs. Donc là, il y a un dosage trop élevé pour une hypo diabétique parce qu'en fait, il n'a pas besoin d'être métabolisé, c'est-à-dire découpé. Les molécules n'ont pas besoin d'être séparées par le foie, il est assimilé directement. Ça, c'est hyper intéressant en fait pour un resucrage. Un morceau de sucre blanc, par exemple, c'est du glucose et du fructose. Ça reste correct, il n'y a que deux molécules, mais plus le resucrage est simple et plus on a l'assimilation, plus l'assimilation va être rapide et précise.
La taille des pastilles, c'est voulu cette taille-là par rapport au gramme ? C'est-à-dire que la pastille fait 4 grammes de glucose, donc elle est obligée de faire cette taille ?
Exactement. C'est incompressible. Et les pastilles américaines qui ont la même taille, il ne peut pas y avoir de magie, il faut forcément 4 grammes. Après, peut-être, j'imagine que si elle était plus compressée, elle serait plus fine. mais finalement, elles seraient beaucoup plus dures aussi et on n'arriverait pas à la manger. Donc, la taille est... Voilà, c'est la taille des 4 grammes. C'est beaucoup quand même, 4 grammes dans une pastille. C'est incompréssible.
En tout cas, c'est très bien que, justement, il n'y ait que 4 grammes par pastille 4 ou 5 grammes, enfin là, en l'occurrence, 4 grammes. Parce qu'en fait, on arrive à gérer l'hypo plus finement. Je ne sais pas si tu comprends ce que je veux dire.
Oui, je comprends complètement. Ça, mon fils me fait des retours là-dessus aussi. C'est que la précision du resucrage, c'est bénéfique. Parce que on ne part pas en hyperglycémie derrière. C'est pour ça que je te disais qu'il ne veut pas boire de briques de jus. Parce qu'il sait qu'avec l'anxiété générée par l'hypoglycémie, son cerveau va lui faire boire toute la brique de jus, et finalement une brique de jus t'arrives à 22 grammes de sucre, donc c'est pas bien. Donc la finesse du dosage, en fait la précision du dosage est un des avantages clairs des pastilles de glucose, Gluc Hypo c'est sûr.
- Nathalie
En tout cas, ce qui est super, pour moi, je suppose pour tout le monde, c'est que, par exemple, par rapport à ce format de petite boîte, comment je pourrais dire, petit flacon de tube, voilà, merci, le tube des gluc hypo, pastille, Moi, ça, je le mets dans mon sac et c'est génial. Parce que d'habitude, j'ai une pom'pote. Donc, c'est bon, je ne l'ai plus. Ou alors, tu disais tout à l'heure, à l'époque, je prenais aussi des sucres. Mais c'est horrible de manger un sucre. Moi, je n'y arrive pas, surtout la nuit. C'était horrible. Moi, ce qui me tuait, on va dire, c'est le bruit dans les oreilles. Quand tu manges la nuit un morceau de sucre et que tu as ce bruit de mastication du sucre dans les oreilles, c'est horrible. Donc évidemment, tu te réveilles bien comme il faut et du coup, après, pour se rendormir, et bien voilà. Et je trouve que ces pastilles-là, on peut les emporter partout et franchement, moi, c'est ce qui me plaît le plus, on va dire, c'est de pouvoir les transporter partout, les mettre dans la poche. dans le sac, dans la banane, enfin, voilà.
- Vaea
Mais je te remercie, Nathalie, et en effet, c'est les retours que l'on a, c'est que ça allège la charge mentale et ça rassure. Quand on est un adulte, eh bien, voilà, on sait qu'on a le tube dans le sac, on est tranquille, on n'a pas besoin de revérifier, on peut le re-remplir. Et quand on est parent, le top, c'est de savoir que son enfant, il a son resucrage sur lui. On n'est pas tout le temps en train de vérifier dans quelle poche. C'est un petit objet qui est facile à emporter partout. On peut le glisser dans la trousse de l'école, ça rentre dans les poches de pantalons. Et c'est tellement important d'avoir tout le temps un resucrage sur soi. Une fois, c'est arrivé que Teiva n'ait pas de resucrage. Et en fait, il était en plus allé à un... Je ne sais pas ce qui s'est passé ce jour-là. Ça arrive à tous. Ils étaient à la plage et en sortant de l'eau, hypoglycémie il vibrait, comme il dit, il vibrait de hypoglycémie. Ils ont dû marcher jusqu'au petit café de plage et évidemment pas d'argent non plus. Donc là, la dame a offert, bien sûr, un jus d'orange à Teiva parce qu'elle a compris qu'il y avait un problème. Pour dire que se retrouver sans resucrage... Il ne faut pas faire ça, en fait. Toujours avoir un resucrage sur soi et le tube, au moins le tube. Il y a des personnes qui partent carrément avec le pot. Notre fils, suivant l'activité qu'il va faire, il part carrément avec le pot. Mais avoir au minimum le tube sur soi, c'est hyper rassurant pour tout le monde.
- Nathalie
Je suppose que d'entreprendre pour la santé, c'est important. Est-ce que pour toi, ça a quelque chose de symbolique ?
- Vaea
Oui, en fait, ça nous a vraiment permis de... transformer toute cette énergie qu'on a reçue avec cette déclaration de diabète, le bouleversement de l'arrivée de cette maladie dans nos vies, dans la vie de notre enfant, toutes les projections dont on a parlé précédemment, tout ça, ça te fait une énergie de fou, et t'en fais quoi ? Vraiment, de nous lancer dans l'aventure des Gluc Hypo, ça a été un super équilibre, parce que... surtout aujourd'hui avec les retours qu'on a, mais qu'on a eu très rapidement des retours positifs de gens qui nous remerciaient, des choses très simples, mais qui donnent du sens à l'aventure. C'est génial, c'est génial. C'est vrai qu'il y a pas mal de parents, ou même d'adultes, de jeunes adultes, comme toi ton podcast Nathalie, de s'investir comme ça dans le partage de la connaissance des expériences du diabète, ça fait vachement bien, non ?
- Nathalie
C'est clair que moi, c'est quelque chose de vital. C'est-à-dire transmettre... Bon, après, on a l'expérience, on connaît beaucoup de choses, on apprend. La communauté, moi, je trouve ça génial. La communauté, sur les réseaux sociaux, parce qu'on n'habite pas tous à côté, mais je trouve ça super. On se tient les coudes, on lâche rien. Et puis, quand on est seul, je veux dire que si on n'a pas de personnes diabétiques à côté de soi, c'est bien de pouvoir discuter. Voilà, par exemple, toute ton expérience, ça parle aux autres parents, évidemment. Et puis aux jeunes. Et c'est vraiment quelque chose. Moi, ça me fait un bien fou en même temps. C'est vraiment bien.
- Vaea
C'est une richesse. Et c'est vrai que quand... Quand Teica c'était en 2016, la déclaration, c'était il y a plus de 8 ans et à l'époque, il n'y avait pas encore tous ces réseaux et quand je cherchais sur Google des informations, parce qu'il y avait des groupes, j'essayais de trouver un petit peu par moi-même et ça faisait peur, soit c'était très très triste, soit ça ne donnait pas du tout envie et là c'est assez récent tous ces réseaux sociaux, ces communautés et c'est une richesse, c'est le top et ça fait un bien. Comme tu dis on a... On a l'impression de ne plus être seul. On n'est pas seul. Même si on est isolé géographiquement, parfois, ça arrive aussi qu'on rencontre les personnes en vrai. Ça fait, c'est le cran au-dessus. Mais même sans ça, ça fait chaud au cœur. Je sais pas comment dire. Ça nous enrichit. C'est ça, je trouve.
- Nathalie
C'est ce que tu disais, on n'est pas seul. On se sent plus seul, en plus tous les grands sportifs qui maintenant acceptent de montrer leur maladie. Ça aussi, pour les enfants, imagine, je connais des enfants qui font du sport, par exemple pour le tennis, de voir, tu vois, un grand champion qui plus est, qui est diabétique, tu te dis, c'est bon, y a pas de problème. Ça te donne... une envie, de la motivation. Ta maladie, elle passe en second, même si elle est là. Elle passe en second, mais elle est là.
- Vaea
Oui, mais pour les enfants, c'est hyper important. Moi, je vois mon fils, il est tanké, il est à fond dans le sport, il est super grand, il a l'air d'être en pleine forme. Et parfois, il y a des personnes qui viennent chercher des gluc hypo à la maison quand ils sont dans le secteur. Et si y a mon fils, je leur dis, tu viendras dire bonjour à l'enfant. Et les enfants, ils sont trop contents. Je dis, tu vois, ça, c'est mon enfant. Il est diabétique de type 1 comme toi. Ça fait plus de 8 ans. De voir un grand gaillard costaud comme ça, quand tu as 6 ans, 8 ans, 10 ans, ça rassure. C'est sûr que ça fait plaisir. Tu te dis, c'est bon, je peux tout faire. Je vais y arriver, ça va bien se passé. C'est comme quand tu vois dans la rue quelqu'un qui a un... Un capteur, par exemple, ou alors une pompe collée sur le corps, tu vois. Tu te dis, oh, c'est comme moi et tout. Franchement, t'as des émotions qui te viennent. Tu as envie de te prendre dans tes bras. Tu as enviede dire, oui, mais je suis comme toi. Mais il faut pas. C'est vraiment, mais il faut pas. Il y a des personnes qui s'y portent pas qu'on aille les voir. C'est ce que j'ai appris. Mais moi aussi, je... J'ai trop envie d'aller les voir. Mais on ne peut pas toujours.
- Nathalie
Voilà, t'as trop envie. Moi, je me rappelle, devant l'Arc de Triomphe, je vois une jeune, mais j'aurais eu trop envie d'aller la voir. Presque que je montrais le mien, tu vois, dire... Aussi.
- Vaea
Tu t'approches. Je sais. Moi aussi, je sais. Si tu veux, on peut parler. Mais non, tu ne peux pas. Tu vois, tu sens. Tu sens, si la personne elle ne te calcule pas, ça reste intime.
- Nathalie
Moi,on me parle souvent
- Vaea
Oui ...
- Nathalie
C'est rigolo. On me dit, c'est quoi ce que vous avez sur le bras ? Tout ça. C'est pour arrêter de fumer. Toujours les mêmes choses, comme pour l'alimentation, toujours les mêmes questions
- Vaea
oui ...
- Nathalie
Souvent, je réponds, non, c'est un antivol. Après, j'explique parce que j'adore expliquer ce qu'est le diabète.
- Vaea
C'est terrible aussi.
- Nathalie
Sur la maladie, après, les gens, ils sont là et puis...
- Vaea
Ils regrettent de t'avoir demandé. Moi aussi, c'est terrible parce qu'en plus, en tant qu'hotesse de l'air, ils sont captifs, mes passagers, ils peuvent pas s'échapper pendant 12 heures. Mes collègues, c'est la même chose. Et je pense qu'il y en a qui regrettent de m'avoir posé des questions parce qu'après, je peux en parler pendant 3 heures en suivant et donner tous les détails. alors qu'ils voulaient juste avoir un petit bout d'information. Mais bien souvent, en réalité, ça intéresse. Alors ça intéresse beaucoup les enfants, parce qu'ils adorent les histoires d'insuline qui transporte le sucre, qui permet au sucre... d'aller vers les muscles, les organes, le cerveau. J'ai appris à bien raconter ça pour les enfants, et ils adorent ça. Et les adultes aussi, ça les intéresse quand même, parce que tout le monde, évidemment, commence avec Ah oui, mais moi aussi, mon grand-père, il est diabétique. Le chat de ma tante est diabétique. Mais en faisant du sport ou avec ça, ça suffit et tout. Donc là, on part petit à petit dans les explications de la maladie auto-immune, évidemment et chronique. C'est intéressant, c'est de la science, les gens aiment bien la science, je pense.
- Nathalie
C'est vrai que c'est énervant. En réfléchissant, je me disais, franchement, tous ces gens qui font les amalgames, mais en fait, il faut leur expliquer. Il faut qu'on dépasse notre énervement pour expliquer aux gens ce qu'est le diabète de type 1. Comme ça, plus il y aura de gens qui seront au courant, et peut-être qu'un jour...
- Vaea
Mais les préjugés sont durs, sont culpabilisants pour les parents. Quand tu entends Ah bah oui, si tu avais donné moins de sucre, moi je n'ai jamais entendu ça, mais je vois sur les réseaux qu'il y a des parents qui subissent, ou des enfants directement, ou des adultes qui subissent ces remarques. On ne va pas se mentir, les gens ne sont pas tous que bienveillants, donc on va être jugés.
- Nathalie
Est-ce que tu peux nous dire où on peut vous trouver sur Internet, sur les réseaux sociaux ? Explique-nous.
- Vaea
Alors sur internet, ça sera gluchypo.fr, G-L-U-C-H-Y-P-O, comme glucose et hypoglycémie,.fr. Et sur Instagram, gluchypo également. Et Facebook également, gluchypo. C'est la ligne directrice. C'est simple finalement. Donc en tapant Gluc Hypo quelque part, on nous retrouve. Et clairement, c'est moi qu'on retrouve parce que c'est moi qui m'occupe de toute la communication. Donc, j'essaie d'être disponible et accessible et ça me fait plaisir d'échanger à chaque fois qu'on vient vers moi. Parfois j'ai un temps de réponse un petit peu long parce que je serai dans l'avion. Mais sinon, je me connecte tous les jours parce que j'aime ça. J'ai une petite veille comme ça des réseaux. Et puis, quand je ne veille pas les réseaux... J'essaie d'apprendre, j'essaie toujours de trouver une petite information complémentaire chaque jour.
- Nathalie
Et ton site internet, c'est un site boutique, on est bien d'accord et on peut acheter les pastilles de glucose sur gluchypo.fr ?
- Vaea
Absolument. On livre dans beaucoup d'endroits, dans beaucoup de pays d'Europe. Le site est traduit, donc on a des clients en Italie, en Espagne pas mal en Belgique. Et puis, on livre en colissimo, en point relais, mondial relais, relais pick-up, ça, c'est Olive, c'est la part d'Olive qui s'occupe de préparer les colis. C'est son travail. Et puis,on s'y applique je l'aide aussi, évidemment, quand je suis là. Et c'est nous deux, voilà. c'est nous deux avec les enfants toujours derrière, hyper impliqués, qui ont vu grandir la société. à qui on demande tout le temps l'avis. C'est un travail de famille. C'est une petite entreprise familiale.
- Nathalie
Et toi, tu arrives à jongler entre l'hôtesse de l'air et ta casquette d'entrepreneuse.
- Vaea
Oui, et c'est ce qui me... Ça me complète, en fait. J'aime beaucoup. C'est peut-être pour ça aussi que je ne suis pas passée chef de cabine parce que ça fait une progression dans le métier. Mais moi, ma progression personnelle, ça aura été de... de m'investir dans les Gluc Hypo et ça me rend plus riche intérieurement en fait parce que je continue à apprendre parce qu'on a dû apprendre, comment fonctionne un site internet, on est toujours en train d'apprendre et là participer à ton podcast c'est aussi très enrichissant c'est une nouvelle expérience, je te remercie pour ça Nathalie et voilà j'adore chaque journée comme ça tu as fait quelque chose de nouveau et pas tous les jours on n'a pas tous les jours quelque chose de nouveau, mais quelque chose qui t'a fait sortir un petit peu de ta zone de confort, qui t'a fait apprendre sur quelques sujets que ce soit. Une rencontre par les réseaux, une rencontre sur le terrain, tout ça, c'est mon... J'adore ça. Donc, je trouve que ça donne du sens à la vie. Et puis pour, comme tu l'as dit tout à l'heure, plus on le partage, peut-être que plus mieux les gens y connaîtront la maladie et ça sera mieux pour tout le monde quoi en fait.
- Nathalie
Comme quoi le diabète il fait faire des choses merveilleuses franchement.
- Vaea
Oui osons le dire.
- Nathalie
Oui, osons, osons. Vaea, je te remercie sincèrement pour cette belle interview et toutes ces informations sur les pastilles de glucose, gluc hypo, qui nous permettent de gérer nos hypos plus facilement. Au revoir à toutes et à tous et prenez bien soin de vous.
- Vaea
Merci beaucoup Nathalie de m'avoir donné la parole. J'espère que mes réponses n'étaient pas trop longues. Parfois je sais que je peux être très bavarde. Et un grand merci, une bonne écoute à tous et à très bientôt.
- Nathalie
Je te remercie pour ton écoute. Si cet épisode t'a plu, que tu souhaites soutenir le podcast, je t'invite à le partager autour de toi, à t'abonner pour être averti du prochain épisode, à laisser 5 étoiles et un avis sur ta plateforme d'écoute. Tu as la possibilité aussi de me contacter, soit sur mon compte Instagram, soit par e-mail que tu trouveras dans les notes du podcast. Je te dis à très vite pour un nouvel épisode de Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Prends bien soin de toi.
