Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans ce nouvel épisode des Chroniques du diabète. Aujourd'hui, nous partons en Algérie à la rencontre d'Amina, une maman dont le fils est atteint de diabète de type 1. Elle nous raconte son parcours, le choc du diagnostic, les défis du quotidien, mais aussi les réalités de la prise en charge du diabète dans son pays. Un témoignage touchant et éclairant sur la parentalité face à la maladie. Je suis Nathalie, diabétique de type 1 depuis février 2010. Je m'adresse à toi qui viens de déclarer un diabète, à toi qui est diabétique de type 1 ou de type 2, ou à toi qui est en pré-diabète, mais aussi à toi qui soutient et aide, que tu sois parent ou conjoint, etc. Je m'adresse également à toute personne désireuse de savoir ce qu'est le diabète vu par une patiente diabétique. Je te laisse maintenant avec l'épisode du jour.

• Speaker #1

  Dans la vie, il y a des moments typiques et des objets typiques. Mais on pourra toujours compter sur les boîtes d'Astri. La boîte jaune pour éliminer ceux qui piquent en sécurité. La boîte violette pour recycler ceux qui piquent quand c'est connecté. D'Astri, des boîtes pour la vie. Bonjour Amina. Bonjour Nathalie.

• Speaker #0

  Amina, pouvez-vous vous présenter ?

• Speaker #1

  Alors, je m'appelle Amina, j'ai 37 ans. Je suis à la base médecin spécialiste en chirurgie pédiatrique. et j'ai fait une formation en nutrition et en nutrithérapie. Je suis maman d'un petit garçon qui s'appelle Abdelhamen, qui a 7 ans et qui a été diagnostiqué diabète de type 1 en décembre 2022.

• Speaker #0

  Et vous habitez quel beau pays !

• Speaker #1

  Ah oui, c'est très important, oui, effectivement. J'habite en Algérie, pour ceux qui ne connaissent pas. La ville de Boumerdè, c'est une ville côtière qui est à... 30 km d'âge, de la capitale. Voilà.

• Speaker #0

  Alors, dans quelles circonstances le diabète est entré dans votre vie ?

• Speaker #1

  Alors, dans quelles circonstances ? En fait, c'était vers la fin, enfin non, au début des actions scolaires d'hiver. En fait, il était maman-fils, il avait 5 ans, donc il était en maternelle. Donc, une semaine avant le diagnostic, il avait, donc il était tombé malade. Donc, on va dire un syndrome grippal. Et suite à ça, durant la semaine, donc il n'est pas parti tout au long de la semaine à la maternelle, donc très fébrile, la fièvre et tout, donc je l'ai laissé à la maison. Puis, vers la fin de la semaine, j'ai remarqué que, enfin, on a remarqué, moi et son papa, qu'il allait beaucoup aux toilettes et qu'il buvait beaucoup d'eau. Mais par contre, ces toilettes, ce n'était pas très fréquent. Mais là, on a remarqué que c'était vraiment, c'est devenu beaucoup plus fréquent que d'habitude. Mais j'ai laissé ça pour le compte de... Il bouvait beaucoup, donc je n'ai pas trop tiqué. Là, à la fin de la semaine, vu qu'il s'est rétabli, on va dire, je l'ai envoyé à la maternelle, à l'école. Puis, au dernier jour, juste avant les vacances, au dernier jour, je l'ai récupéré. Et là, je ne vous cache pas, je n'oublierai jamais cette image. Dès qu'il est sorti de la porte de l'école, J'ai senti, je sais pas, j'ai senti un... J'ai vu mon fils, son visage, je me disais qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas, en fait. Et là, à la sortie, je le trouvais un petit peu fatigué, je lui ai demandé, je mangeais, je... Enfin, je me suis dit, c'était suite à la semaine qu'il était malade et tout, je me disais qu'il était fatigué par rapport à ça. Mais là, j'avais des doutes. Ensuite, il m'avait dit, maman, j'ai... j'ai soif, je lui ai dit tu as fini ta bouteille d'eau il m'a dit oui donc je lui ai dit on va s'acheter une nouvelle bouteille d'eau je l'ai acheté et là ça m'a vraiment tilté dès que je l'ai acheté il ne m'a jamais fait ça il m'a arraché carrément la bouteille il me l'a arraché des mains et il l'a complètement embouti en 30 secondes là j'ai dit non c'est pas possible donc il y avait une pharmacie juste à côté j'ai acheté les bandelettes urinaires J'ai fait le test urinaire. Et là, j'ai vu qu'il y avait du sucre et de l'acétone au niveau des urines. Et là, comme je suis médecin, j'ai su que c'était le diabète. Malheureusement pour lui. Je vous avoue que c'était un choc. Parce qu'à la base, mon fils ne mangeait pas. Dès que je commence à raconter le roi. On me disait que mon fils ne mangeait pas de sucré complètement. Donc il n'était pas trop sucré. ni de produits très industrialisés. Donc je l'ai habitué dès son enfance à manger, par exemple, du yaourt nature, pas du yaourt aromatisé, à manger beaucoup de légumes. Donc il mangeait beaucoup de légumes. Donc ce n'était pas une alimentation, on va dire, très riche en sucre. Il mangeait vraiment plus ou moins sainement. En tout cas, plus que la moyenne que chez les enfants. pour justement lui habituer à un mode de vie sain. Et finalement, comme tu m'as dit, auto-immune, elle n'est pas due à l'hygiène de vie. Jusqu'à maintenant, on ne sait pas vraiment la cause de l'apparition de cette maladie. Donc voilà, c'est arrivé quand même.

• Speaker #0

  Et comment vous avez vécu cette nouvelle vie ? Qu'est-ce que vous avez mis en place ? Comment ça s'est passé à la maison ?

• Speaker #1

  Alors, suite à l'hospitalisation, on est resté... une semaine à 10 jours. Non, 10 jours. On est resté 10 jours. Donc, on a commencé le schéma d'insuline. Bon, je ne vous cache pas, j'étais très, très choquée. Moi, pour ma part, je parle de mon côté, je suis choquée parce que je ne m'attendais pas du tout. En fait, quand j'ai fait le test, je l'ai fait par, on va dire par excès que par défaut. Je l'ai fait par, voilà. Vu que c'était vraiment le début des vacances d'hiver, j'allais partir chez ses grands-parents. C'est à la ville de Tizi Ouzou, c'est à la Kabylie. J'allais passer ses vacances là-bas. Je me suis dit, je vais faire quand même le test, comme ça je serai tranquille une fois qu'il aille chez ses grands-parents. Donc j'ai fait le test, mais tout en me disant, non, non, ce n'est pas le diabète. On est d'accord, ce n'est pas le diabète. Donc, c'est ça qui m'a... Ça m'a vraiment bouleversée sur le moment. Le papa aussi. Donc, on a pris ça en plein fouet. Les grands-parents aussi, franchement, ils étaient très épeinés. Mais bon, ça a pris quand même quelques jours. Ensuite, je me suis dit, là, il faut prendre les choses en main. Voilà. Quand je lui ai dit, Nathalie, c'était... J'avais un cabinet médical à mon propre, donc je travaillais à mon propre compte. Et là, j'ai fait le choix. Deuxième jour, j'ai fait le choix d'arrêter mon activité le temps de m'occuper de mon fils. C'était un choix personnel. C'était très dur. Pas dur de... Je l'ai fait et je n'ai pas regretté, il n'y a pas de souci. Mais quand même, ça a fait qu'on s'était dit, voilà. J'avais eu une feuille de route sur mon activité professionnelle et tout. Et là, je vous avoue, ça a été vraiment pas un obstacle, mais un frein, on va dire, au début. Mais maintenant, avec du recul, franchement, c'est un mal pour un bien, on va dire.

• Speaker #0

  Comment ça s'est passé à l'hôpital ?

• Speaker #1

  Donc à l'hôpital, on a été très bien pris en charge. On a commencé... Par contre, moi, je ne peux pas se dire que je suis une médecin, certes, mais j'avais une idée générale de diabète. C'est vrai que je suis chirurgien, peut-être. Je connais ces diabètes de type 1. Mais de là, le vivre, c'est autre chose. En pratique, c'est autre chose. Il faut se dire ça. Malgré que j'étais médecin, je suis médecin, mais la pratique, franchement, c'est un autre monde. Il faut se dire que même si votre médecin, surtout le diabète type 1, pas le diabète type 2, le type 1 est vraiment particulier. C'est ce que j'ai appris par expérience. Il est très particulier. Sa prise en charge est multifactorielle. Il y a beaucoup de paramètres à prendre en considération. Et de là, beaucoup de charges mentales aussi. Pour revenir pour le pas... Ah non ! pour ne pas disperser mes idées. Donc, pour revenir à la fin de l'hospitalisation, on est revenu à la maison. Bon, pour le petit, pour revenir au petit, comment il a pris la chose, au début, c'est vrai qu'il n'était pas très, on va dire, très conscient de... Parce qu'il mangeait comme d'habitude, à part les piqûres. C'est vrai que les piqûres, c'était vraiment quelque chose. Les piqûres... surtout pas l'insuline, surtout le glucomètre. Parce qu'il faut dire, je tiens à le préciser, malheureusement en Algérie, on n'a pas la prise en charge au niveau des capteurs de glycémie. On les ramène de France. Tout ce qui est freestyle et tout.

• Speaker #0

  C'est-à-dire qu'en fait, les pharmacies n'ont pas de capteur dans les pharmacies en Algérie ?

• Speaker #1

  Alors, ça fait quelques mois. Il y a un capteur qui est rentré. C'est un capteur, je ne sais pas si vous connaissez, le Sibionic. De toute façon, il se vend en principe en France. Le Sibionic, ça fait, on va dire, quelques mois qu'il est rentré dans le marché algérien, disponible en Algérie. Mais malheureusement, il n'est pas encore remboursable. Et c'est que récemment, au début, ce capteur était destiné aux adultes, 18 ans et plus. Et ce n'est qu'un mois, qu'il a eu l'autorisation de mise en marché pour les enfants, ça a passé trois ans. Donc ce n'est que récemment qu'ils ont eu l'autorisation pour les enfants. Donc, pour le moment, mon fils, je les ramène de France. Il y a des gens, on va dire des personnes qui les ramènent et qui les vendent. Donc, on les contacte par... C'est des pages en fait, pages Facebook. Donc, ils les ramènent et ils nous vendent.

• Speaker #0

  Sur le site internet du freestyle, vous ne pouvez pas l'acheter ?

• Speaker #1

  Non, non, en fait, non. C'est ça qui est très embêtant en fait. Donc, on les ramène, donc ils les achètent en euros et on les achète ici en dinars en fait, le dinar algérien. Donc, c'est vrai pour quelqu'un, on va dire que nous, on arrive à gérer financièrement, mais je ne vous cache pas que ce n'est pas évident pour tout le monde.

• Speaker #0

  Et l'insuline ?

• Speaker #1

  Oui, oui, non, l'insuline, les glucomètres, tout ce qui est... Non, tout est pris en charge, les bandelettes, non, c'est comme ça. Tout est pris en charge à 100% à part les capteurs.

• Speaker #0

  Vous avez donc une sécurité sociale comme nous en France.

• Speaker #1

  Oui, bien sûr, on a une sécurité sociale, donc c'est remboursable à 100%. Bon, c'est vous, vous avez une carte vitale. Nous, on a la carte FIFA. Donc la carte FIFA, elle est destinée aux personnes qui ont toutes les maladies chroniques. Que ce soit de l'hypertension artérielle, de toutes les maladies chroniques, voilà.

• Speaker #0

  Les cancers.

• Speaker #1

  Oui, oui, oui, donc tout est pris en charge par la sécurité sociale.

• Speaker #0

  Est-ce qu'il y a de la possibilité de mettre des pompes à insuline ?

• Speaker #1

  Alors... Pareil, donc les pompes. En fait, il y a un laboratoire algérien qui a ramené le cibionique et le metrum. La pompe metrum. Toujours, malheureusement, c'est... Par contre, la pompe, elle fait 200 000... Bon, je ne sais pas si vous avez une idée sur le... Mais c'est cher. Mais c'est surtout les consommables, en fait. On va dire que la pompe, elle est... On peut... Le prix n'est pas... On va dire, on peut faire le sacrifice. Par contre, les consommables par mois, c'est à raison de 50 000 dinars. Je ne sais pas si vous... 50 000 dinars algériens, c'est beaucoup. Par mois, c'est beaucoup. Si ce n'est pas pris en charge par la sécurité sociale, ce ne sera pas possible pour tout le monde. Voilà. Je ne vous cache pas, en fait, il n'y a pas que nous. Je n'ai pas de l'Afrique du Nord, donc s'il y a Maroc, Tunisie, Algérie, pour le moment, il n'y a aucun pays qui n'a mis en place... le remboursement de ces appareils-là.

• Speaker #0

  Oui, ils prennent en charge les stylos. Et c'est quelle marque ?

• Speaker #1

  La Nouveau Rapide, la Lévi-Mir, et aussi la Lentus et l'Humalog. En fait, moi, j'utilise pour mon fils les cartouches d'Humalog pour faire avec les stylos de demi-dose. Et récemment, il y a une insuline, enfin, maintenant, il y a une insuline qui, en fait, l'Agiré a récemment commencé à fabriquer l'insuline. Donc... Chez nous. Donc on a d'autres alternatives. Donc ça sera moins cher si ce n'est pas de l'insuline importée. C'est de l'insuline locale, c'est ce que je voulais dire. Ils ont commencé à fabriquer de l'insuline locale.

• Speaker #0

  Chapoté par un laboratoire comme Sanofi ou c'est un laboratoire algérien ?

• Speaker #1

  Un laboratoire algérien. C'est tout récent. Ils ont commencé par la basale. Donc la Glarus, on appelle ça la Glarus. En fait, c'est une biosimilaire. En fait, ce n'est pas comme l'insuline, c'est une biosimilaire. C'est-à-dire que ce n'est pas le même type d'insuline, par exemple comme la Lentus. C'est une biosimilaire. Et là maintenant, ils ont commencé à fabriquer une rapide. Pareil, c'est une biosimilaire, mais elle n'a pas encore été mise sur le marché. Donc là, l'importation de la Lentus, ils sont en train de la diminuer. petit à petit, pour la remplacer progressivement par la nouvelle insuline locale.

• Speaker #0

  C'est important, ça, quand même, pour les diabétiques d'Afrique du Nord. C'est vraiment important. C'est une avancée que vous ayez de l'insuline.

• Speaker #1

  Oui, franchement, c'est une première. Et dans l'intention de... de l'exporter en fait. Pour les pays d'Afrique, l'Asie, il y a aussi l'Asie en principe, si je ne me trompe pas, pour ne pas dire des bêtises. Parce que quand même l'insuline, tout ce qui est à nouveau nordique et tout, elle est quand même, elle est chère. Donc là, je pense que ça va être, quand la production va atténuer ça, on va dire une certaine... Je pense qu'on va souffler un petit peu de ce côté-là. Mais j'espère aussi, parce qu'il y a beaucoup d'associations qui se sont levées pour la prise en charge de la sécurité sociale par rapport aux tufkis capteurs et pompes. C'est en train de bouger. J'espère que ça va aboutir. Du moment qu'ils ont fait rentrer des capteurs au niveau des pharmacies algériennes, c'est une première. Je n'ai pas allé avec le laboratoire, donc je les ai contactés. Ils sont en train de tout mettre en œuvre pour commencer à les contacter, la sécurité sociale, pour éventuellement les faire rembourser. Du moins, pour les enfants, dans un premier temps pour les enfants.

• Speaker #0

  Le petit, il a un capteur ou pas ?

• Speaker #1

  Oui, il a un capteur freestyle. Un mois après, j'ai commencé à… À l'acheter, oui. Mais bon, on fait un sacrifice financier, mais pour son bien-être. Aucun regret. Franchement, pour lui, même pour moi, c'est moi qui gère, on va dire, c'est beaucoup plus moi, on va dire. C'est une charge mentale beaucoup... C'est pas qu'une charge mentale, même la prise en charge, en fait. C'est pas la même chose. Je peux gérer, j'ai appris à gérer grâce aux capteurs, c'est clair. Moi, quand j'ai commencé à faire des suivis avec le diabète type 1, notamment les enfants, et là, je les encourage, s'ils ont les moyens, de commencer à appliquer les capteurs parce qu'on va comprendre comment gérer le diabète avec les capteurs. Sans capteurs, je pense que la gestion n'est pas possible. Une gestion optima n'est pas possible. Moi, je suis convaincue sur ça. Même la question par rapport à la gestion du diabète, la surveillance du diabète, l'hémoglobine glycée, elle n'est plus performante. Elle n'est plus, on va dire, c'est plus le paramètre à suivre pour la prise en charge. C'est le ton de cible qui est, on va dire, le plus... Le temps de cible est beaucoup plus important. Parce qu'on peut avoir une hémoglobine glycée qui est correcte, mais avec une courbe qui est complètement... Une courbe avec des montagnes russes, et c'est pas bien. Donc le temps de cible, c'est lui qui va vraiment nous orienter vers... Que le diabète est bien équilibré ou pas.

• Speaker #0

  Et au niveau suivi médical en Algérie, comment ça se passe ? Il y a des diabétos ?

• Speaker #1

  En fait, en général, c'est soit les pédiatres qui suivent les enfants d'été. Donc, c'est très vaste la pédiatrie. Malheureusement, on n'a pas des pédiatres. On a quelques pédiatres qui sont spécialistes en endocrinologie pédiatrique. Mais ce n'est pas tous les pédiatres qui ont fait la spécialisation sur ce domaine-là. Donc, ils ne sont pas très beaucoup. Ça, c'est un point très important. Et soit c'est des endocrinologues, donc c'est des médecins destinés pour les adultes, qui font aussi le suivi des enfants d'éther. Moi, j'ai choisi, malgré que je suis médecin, mais j'ai choisi de me faire accompagner par un endocrinologue, c'est vrai. Mais j'ai choisi pourquoi ? Parce que lui, il s'est mis à jour par rapport aux nouveautés. Donc, il maîtrise très bien tout ce qui est capteurs, pompes. On va dire qu'il est à jour sur la prise en charge. C'est pour ça que j'ai fait le choix de faire suivant-fils par rapport à ça. Donc, il est très actuel, on va dire, sur la prise en charge du diabète. Mais côté diététique et nutrition, c'est plus délicat. C'est pour ça que je me suis mise à... Je me suis donné les moyens pour me former sur la nutrition. J'ai voulu approfondir sur... Bon, à la base, j'étais, on va dire, sur le healthy lifestyle. même avant le diagnostic, mais là je me suis beaucoup plus approfondie sur le sujet. Et je vous avoue que j'étais agréablement surprise, j'étais vraiment, je suis devenue passionnée de la nutrition. Donc ça m'a vraiment, ça m'a beaucoup plu. Donc j'ai approfondi ma formation, et je ne vous cache pas, maintenant on va dire, j'ai deux casquettes, une du côté de la chirurgie et une du côté de la nutrition, voilà. Et par rapport à, on va dire, là maintenant, je vous disais tout à l'heure qu'il a, on va dire, entre guillemets, bien pris. Mais je ne vous cache pas qu'il y a quelques temps, il commence à, on va dire, pas à se rebeller, mais à montrer des signes. Il s'est plaint beaucoup plus, bizarrement, pour le capteur. Il m'a dit, moi, je rêve, je rêve d'avoir mes bras. Comme ça, nue, sans capteur, sans rien du tout. Mais après, je lui ai expliqué que c'était le capteur. En fait, il nous aidait à... Je lui ai expliqué, si on enlève le capteur, il faut se mettre à se repiquer sur les doigts. Et là, tout de suite, il me dit, oui, non, non, je ne fais pas le capteur, finalement. Mais oui, c'est par rapport à beaucoup aux alarmes. Les alarmes, à chaque fois que le capteur sonne, il commence à râler. Et je comprends, franchement, c'est embêtant, c'est sûr.

• Speaker #0

  Je comprends aussi.

• Speaker #1

  J'imagine, j'imagine. Vous êtes très bien placée.

• Speaker #0

  Surtout la nuit.

• Speaker #1

  Oui, la nuit, je vous cache pas. C'est moi qui... Parce que la nuit, il a un sommeil. Mon fils, il a un sommeil. Je vous le dis très profond. Tant mieux pour lui, mais pour moi. Par contre, la nuit, c'est moi qui en prends en plein face. Mais je vous dis... Non. C'est vrai que la nuit, c'est très embêtant, les alarmes. Mais je me dis que je suis tranquille avec les alarmes, on va dire. C'est vrai que c'est embêtant, mais c'est rassurant en même temps.

• Speaker #0

  Ça alerte comme si on est en hippo ou en hyper. Donc voilà, c'est grâce à ça qu'on reste dans la cible.

• Speaker #1

  Exactement, c'est ça. Surtout, moi, j'ai perçu tout des hippos. J'ai eu une peur bleue des hippos, franchement. J'imagine comme tout le monde. L'hippo, elle est vraiment la source de... D'inquiétude de tous les détails, j'imagine. L'hypo... Moi, le problème, c'est pourquoi j'ai peur des hypos, parce que mon fils, c'est jusqu'à maintenant qu'il commence à avoir les symptômes. Au début, il ne sentait rien. Donc, il était en hypo, mais on le voit. Voilà, il réagissait comme... Il se comportait comme normalement. Il n'a pas de signes... En tout cas, il ne s'exprimait pas sur ses signes d'hypoglycémie. Donc, je me suis mis au capteur. Si je n'avais pas capté, je n'aurais jamais su qu'il était en hypoglycémie. Sauf si vraiment elle perdurait. Et là, ça aurait été beaucoup plus difficile.

• Speaker #0

  Donc le corps s'habitue aussi aux hippos.

• Speaker #1

  C'est ça. Mais moi, c'est du début. Donc le début, en principe, on devrait sentir. Mais c'est à l'an qu'on ne sent plus. Il devrait être ça. Oui, c'est l'inverse. Deux ans après, comment on va sentir ? Du moins, ça fait quelques mois. Il commençait à me dire, je suis fatiguée, je ne me sens plus fatiguée. Et là, je ne vous cache pas, je vérifie totalement sur le doigt pour voir vraiment si c'est une épidémie. Et là, oui, à chaque fois, ça coïncidait avec une épidémie.

• Speaker #0

  Après, il grandit, donc peut-être qu'il a plus de sensations. Quand on est petit, peut-être qu'on ne voit pas les choses.

• Speaker #1

  C'est ce que je me suis dit. Je me dis qu'il prend... qui prend conscience encore. Au début, ils ne trouvaient pas de débat par rapport à ce qu'ils sentaient. Maintenant, oui. Maintenant, ils s'expriment.

• Speaker #0

  Et votre mari, comment ça se passe par rapport à ça, à cette charge mentale, cette organisation, cette nouvelle organisation dans la famille, votre mari, les grands-parents ?

• Speaker #1

  Alors, le papa, c'est vrai que le problème, lui, était vraiment... On va dire beaucoup plus choquée que moi, c'est clair. Alors, je ne vous cache pas, la charge mentale est beaucoup plus sur moi, il faut le dire, parce que moi, lui a continué à travailler, mais moi, j'ai choisi de rester pour m'occuper de mon fils. Mais lui, on le sent par ses téléphones, c'est clair, chaque repas. Le téléphone qui sonne, allô, est-ce qu'il va bien ? Sa glycine va bien ? Est-ce qu'il n'y a pas trop de yo-yo ? Est-ce qu'il n'y a pas trop d'alarme ? Donc il a aussi, bien sûr, le suivi à distance. Donc on a tous les deux. le Libanique bio pour suivre à distance l'agriculture du petit. Et là, il me dit, bon, j'étais en réunion, donc j'ai dû le... Mais après, il me dit, pourquoi il avait l'hyper ? Pourquoi à chaque fois, il m'appelle pour... Donc, voilà, par rapport à la nuit, donc il y a des jours où c'est moi qui me réveille, et des jours, des nuits, c'est lui qui se réveille. Donc, on essaie de partager les tâches. Maintenant, moi, de mon côté, je commence à... relativisé, lui, il n'arrive plus à... Jusqu'à maintenant, il n'arrive pas à relativiser. Moi, après, j'étais vraiment très... Je voulais avoir une vie parfaite tout le temps, tout le temps. Mais après, je me suis résignée qu'on ne peut pas avoir une vie parfaite tous les jours, tout le temps. Ce n'est pas possible. C'est juste pas possible. C'est clair. Il y a beaucoup de paramètres qui rentrent en jeu. Il n'y a pas plein d'ouverture. Donc c'est ça d'où la complexité de cette maladie en Hédacty. Donc je me suis fait une raison, je me suis résignée à... J'ai appris à... Sinon c'était une catastrophe sur le plan... Au début j'étais vraiment très très anxieuse, j'avais des insomnies, j'étais très irritable et là je me suis dit non, c'est pas grave. Même le petit, ensuite j'ai commencé à transmettre mon inquiétude par rapport au petit. Et là je me suis remise en question, je me suis dit non, il faut se dire que c'est toute une vie, c'est pas un truc qui va se... Donc il faut savoir comment vivre avec. On fait tout pour que la glycémie soit dans la cible, mais si de temps en temps il y a des écarts... Il faut accepter, surtout si on ne trouve pas d'explication. Parfois, on est d'accord, on ne trouve pas d'explication. On la trouve et on la calcule et on a bien dosé en principe. Et parfois, ça nous échappe. Il faut l'accepter. Il y a aussi les grands-parents. Surtout, les grands-parents paternels. Parce que même mon beau-père, il est médecin. Il est médecin aussi. Donc lui aussi, il a pris de plein feu. C'est impossible. Si je suis diabétique, ce n'est pas possible. C'est quand même absurde. Eux, du côté paternel, ils ont commencé à relativiser. Mais par contre, ma mère, c'est quand même maternel, comment vous dire ? Je vous disais, il y a le papa qui m'appelle d'un côté et ma mère qui m'appelle de l'autre côté. C'est tout le temps, tout le temps. Elle le vit très mal. Malheureusement, elle le vit très mal. Jusqu'à maintenant, elle le vit très mal. Quand là, elle m'avait dit, il faut que j'apprenne comment prendre en charge. Elle qui avait beaucoup peur des aiguilles. Et là, dès qu'il sonne le capteur, pourquoi, pourquoi ? Je lui ai dit non, il faut... Non, non, pourquoi ? Non, non, il faut... Jusqu'à maintenant, elle est trop anxiogène, on va dire. Malheureusement pour elle, elle est... J'ai expliqué qu'il fallait relativiser, qu'il faut vivre avec. Il ne faut pas vivre comme ça indéfiniment. Il faut l'accepter. Pour bien le maîtriser, il faut l'accepter d'abord. Il y a un message que je ne voudrais pas faire passer aux mamans. C'est vrai que leur diagnostic, on doit passer, c'est clair, je pense que c'est le cas pour tout le monde, par des phases de déni. Et le déni, il n'est pas de notre côté, si on est dans le déni. on ne va pas avancer. Donc, c'est clair que quand on parle de nid à la colère, c'est comme un deuil, en fait. C'est des étapes comme un deuil. Déni, colère, on se comprend. Et là, il faut aller, une fois qu'on est sur la résilience, une fois qu'on est à l'étape de résilience, là, on est plus serein et on commencera à bien maîtriser la bébête, comme vous dites. Parce qu'on accepte... que ce soit pour le diabétique lui-même ou bien les mamans diabétiques, on commence à accepter et à la faire accepter aux enfants aussi. Parce que les enfants, on transmet dans ce que les mamans transmettent beaucoup. Si je suis résiliente, le petit sera résilient. Si je suis anxieuse, le petit sera anxieux. Donc je me dis qu'il faut que je le fasse pour mon fils. Comme ça, plus tard, j'espère bien. qui sera conscient et qui saura maîtriser à son tour. Pour le moment, je ne vous cache pas, ça va, il accepte. On va dire qu'il ne mange pas une cachette. Pour le moment, je dis bien. J'espère, j'espère que ça va durer.

• Speaker #0

  J'ai peur de l'adolescence. On me dit souvent, tout le temps d'ailleurs, « Ah, tu vas avoir l'adolescence, ça va être plus difficile. » J'espère que ce ne sera pas le cas, mais bon. Si c'est le cas, on va faire avec, on va faire après. Mais il faut toujours parler aux enfants. Il ne faut pas se dire que l'enfant est petit. Il faut l'intégrer aussi.

• Speaker #1

  Il faut lui apprendre sa maladie.

• Speaker #0

  Bien sûr, voilà. Donc, je lui explique beaucoup de choses. Au début, il refusait, mais maintenant, ça va. Il commence à s'injecter, oui, même l'insuline. Il sait lire le capteur quand c'est OK. Il sait qu'il faut se resucrer. Bon, maintenant, c'est moi qui lui dis combien il va se resucrer et tout. Mais il sait que quand il doit se resucrer, quand il doit boire de l'eau, quand il va corriger avec l'insuline. Donc voilà, il faut l'intégrer sur sa prise. Il ne faut pas dire oui, il est petit, non.

• Speaker #1

  Il va falloir lui apprendre à compter les glucides.

• Speaker #0

  Ça sera la prochaine étape. Ma prochaine, c'est mon objectif. Pour le moment, c'est moi qui compte. Mais là, je vais lui apprendre à... Je vais commencer à lui apprendre à compter les glucides. C'est clair.

• Speaker #1

  Quand il va sortir tout seul, quand il va aller avec ses copains, se promener au cinéma, s'il y a des pop-corns, savoir combien il faut faire d'insuline quand on mange des pop-corns, ne serait-ce que ça. Je veux dire, c'est tout bête. Mais voilà, s'il a envie de s'acheter quelque chose, le tout, c'est qu'il sache... Il peut manger, évidemment. Mais le tout, c'est de mettre de l'insuline derrière.

• Speaker #0

  Par exemple, quand il est à l'école, il a le fameux goûter de l'école. Bon, je lui donne un goûter, mais un goûter, on va dire, qui n'a pas d'incidence de glycémie. Mais par contre, quand il voit ses camarades, les goûters, enfin, vous voyez bien le tableau. Mais qu'est-ce que je lui dis ? Je lui dis, voilà, si par exemple, parce que les enfants ont très, ils ont envie de s'échanger les goûters. Donc, qu'est-ce que je lui dis ? Si on te donne quelque chose ? Bon, tu ne la manges pas sur place parce que tu la ramènes à la maison et je te la donne avec l'insuline. Et là, il a accepté franchement très bien. D'ailleurs, hier, il a ramené un biscuit. Allez, voilà, mon copain m'a donné un biscuit. Très bien, tu vas le manger. Tu ne l'as pas mangé tout à l'heure, c'est vrai, mais tu vas le manger à la maison avec de l'insuline et ça sera beaucoup mieux. Donc, il a accepté. En tout cas, Mélanie Nathalie, je vous remercie beaucoup de m'avoir donné l'opportunité de m'exprimer. Parce que je ne vous cache pas, je n'ai pas eu encore la chance, ça fait deux ans, mais je n'ai pas eu encore la chance de vraiment en parler comme ça, ouvertement et avec, on va dire, une totale spontanéité. Donc, c'est très libérateur et ça fait du bien. Voilà, donc je vous remercie par rapport à ça.

• Speaker #1

  Je vous remercie infiniment, Amina, d'avoir pris la parole pour témoigner, d'avoir partagé votre expérience qui fera écho pour bon nombre de parents. Au revoir à toutes et à tous et prenez bien soin de vous.

• Speaker #0

  Merci Nathalie. Je vous remercie également pour m'abandonner à temps confiné de m'exprimer. Et je passe le bonjour à toute la communauté des DT1.

• Speaker #1

  Je te remercie pour ton écoute. Si cet épisode t'a plu, que tu souhaites soutenir le podcast, je t'invite à le partager autour de toi. à t'abonner pour être averti du prochain épisode, à laisser 5 étoiles et un avis sur ta plateforme d'écoute. Tu as la possibilité aussi de me contacter, soit sur mon compte Instagram, soit par e-mail que tu trouveras dans les notes du podcast. Je te dis à très vite pour un nouvel épisode de Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Prends bien soin de toi.