Transcription

• Nathalie

  Bienvenue dans Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre, le podcast qui vous accompagne avec des conseils, des témoignages et des rencontres inspirantes autour du diabète. Aujourd'hui, j'ai le plaisir de recevoir Nina Tousch, journaliste et fondatrice de Glucose Toujours, le premier média en ligne d'information indépendant sur le diabète. Elle est elle-même diabétique de type 1 et a fait de l'information et de la veille sur le diabète son métier. Ensemble, nous allons découvrir son parcours, l'histoire de Glucose Toujours et l'importance d'un accès fiable aux informations sur le diabète. Je suis Nathalie, diabétique de type 1 depuis février 2010. Je m'adresse à toi qui viens de déclarer un diabète, à toi qui es diabétique de type 1 ou de type 2, ou à toi qui es en pré-diabète, mais aussi à toi qui soutiens et aides, que tu sois parent ou conjoint, etc. Je m'adresse également à toutes personnes désireuses de savoir ce qu'est le diabète vu par une patiente diabétique. Désormais, tu peux soutenir financièrement mon travail grâce à la plateforme Tipeee dont tu trouveras le lien dans les notes de l'épisode. Ou bien, tu peux toujours être un relais en partageant mes contenus. Je te remercie sincèrement. Et avant de commencer, si cet épisode vous plaît, pensez à le partager au moins à une personne, à laisser 5 étoiles et un avis sur votre plateforme d'écoute préférée. Ça m'aide énormément à faire grandir ce podcast et à toucher encore plus de monde. Bonne écoute et n'oubliez pas, plus vous apprenez sur votre maladie, mieux vous la gérez. Je vous laisse maintenant avec l'épisode du jour. Bonjour Nina.

• Nina

  Bonjour Nathalie.

• Nathalie

  Nina, je te laisse te présenter.

• Nina

  Oui, bonjour Nathalie. Moi, je m'appelle Nina Tousch et je suis la cofondatrice et rédactrice en chef de Glucose Toujours. Je vis avec un diabète de type 1 depuis 2012 et depuis plusieurs années, je suis engagée au sujet du diabète. J'ai plusieurs activités à ce sujet, plusieurs convictions que j'espère qu'on abordera aujourd'hui dans cet épisode. Donc, je travaille pour Glucose Toujours et je suis également chargée de communication de l'ONG Santé Diabète depuis un an et demi.

• Nathalie

  Et tu es journaliste

• Nina

  Oui, je suis journaliste. Je suis journaliste et c'est un métier que j'ai appris à faire grâce au diabète. J'ai commencé à écrire sur le diabète il y a plusieurs années pendant la période Covid, plutôt sous la forme de témoignages personnels. Puis petit à petit, ça s'est transformé en articles plus engagés, des contenus plus engagés. Je suis allée plus loin et je me suis rendue compte qu'en fait, c'était ça que je voulais faire. Je voulais être journaliste sur le sujet spécifique du diabète. Et à partir de cette... révélation, j'ai développé plusieurs projets.

• Nathalie

  Comment est né Glucose Toujours et quel est son objectif ?

• Nina

  Glucose Toujours, c'est le fruit de plusieurs années de travail et c'est le résultat d'autres projets qui ont été créés auparavant. Tout a commencé durant la période Covid. À cette époque-là, j'ai co-créé avec Gisèle de La Belle et le Diabète, un blog français. J'avais créé un webzine en ligne, bimestriel qui s'appelait Le Diabète Enchaîné. Et c'est à partir de là que j'ai développé une passion pour l'écriture et pour l'enquête. J'ai ensuite créé mon propre blog qui s'appelait Diabétopole. C'était un blog plus orienté journalisme, mais de façon très bénévole, très simple. En fait, je me suis aperçue que c'était ça que j'aimais faire. Et je voulais aller plus loin. Je voulais voir un média officiel, reconnu. Je voulais travailler avec des journalistes. Je voulais poser... pousser les questions, pousser les formats, pousser l'humour jusqu'à son maximum. C'est pour ça que j'ai créé Glucose Toujours, parce que je voulais voir un média d'informations et d'actualités sur le diabète officiel et sérieux et plus grand. L'objectif de Glucose Toujours, c'est d'aborder l'actualité du diabète sous un angle original, accessible, compréhensible et drôle. L'humour est vraiment central chez Glucose Toujours. Je pense que vivre avec une maladie chronique, c'est suffisamment compliqué comme ça. Il faut saupoudrer notre quotidien de satire. C'est notre façon aussi de faire avec les actualités, les informations. Notre objectif, c'est vraiment de présenter l'information sur le diabète de façon engagée et qu'elle soit accessible et compréhensible par tous les patients, parce qu'aujourd'hui, malheureusement, ce n'est pas le cas.

• Nathalie

  Tu dis nous, vous êtes une équipe ?

• Nina

  Oui, on est une grande équipe. Glucose Toujours, ce n'est pas que moi, même si c'est surtout mon visage qu'on voit sur les réseaux sociaux. Le média, je l'ai cofondé avec mon conjoint, qui s'appelle Vincent Boussenina. On fait le média ensemble. Lui, il s'occupe plus de la partie administrative et financière et c'est un énorme soutien pour le média. Et puis, on est une équipe de journalistes, on est une dizaine de journalistes, de rédacteurs et d'auteurs. Notre force, c'est qu'on a tous des expériences avec le diabète et on a tous un profil et des sujets, passions différents. Donc, je ne suis pas toute seule. Non, on est une petite machine et c'est ce que je voulais voir avec Glucose Toujours. Je ne voulais pas être la seule à couvrir l'actualité. Je voulais plusieurs regards, plusieurs expériences, plusieurs genres, âges, pour justement avoir une variété, une variété de regards et de plumes. Et puis sans compter notre graphiste et les web-developers en charge de notre site internet.

• Nathalie

  Quand vous partez, je vois que vous partez souvent à des congrès et tout ça. Franchement, je trouve ça vraiment bien que vous alliez sur le terrain. Déjà financièrement, ça doit être quelque chose. Et puis, ça doit être passionnant aussi de devoir partir comme ça et de pouvoir partir comme ça. C'est par rapport à la motivation, quoi. En fait, c'est quoi qui vous a motivé pour créer ce média ? Et puis de partir comme ça, c'est quoi le moteur ?

• Nina

  Glucose Toujours, c'est l'un des rares médias, et si je peux dire le seul média, à couvrir tous les grands congrès scientifiques sur le diabète. Il y en a 4-5 par an. Et Glucose Toujours est toujours présent, soit en présentiel, soit en ligne. Alors oui, aller sur le terrain, c'est... ça représente un coût, une motivation humaine importante, mais elle est essentielle aujourd'hui. Parce qu'en fait, ce qui nous pousse à aller dans ces congrès, c'est que la voix des patients, elle est peu représentée, elle est peu présente, elle est peu entendue. En fait, ces événements, ce sont des événements qui sont généralement fermés aux patients. Et on voit ces dernières années une ouverture progressive des portes des congrès. Pas partout, mais on peut y accéder. Mais surtout, il n'y a pas de médias patients. Il n'y a pas de journalistes patients sur place pour aller poser les questions qui nous intéressent, les questions qui fachent aussi, et puis pour vulgariser ce qui est dit. Parce que dans ces lieux, c'est notre futur qui est discuté, parfois décidé. Et nous, on veut faire partie de la discussion et on veut expliquer ce qui s'y passe aux patients. On va sur le terrain, mais pas que dans les congrès. On couvre aussi des manifestations politiques. Par exemple, début février, on était à Washington aux États-Unis pour couvrir une manifestation pour l'accès à l'insuline. On était en novembre à Johannesburg, on était à Paris en mars 2024. Donc vraiment, on veut être au cœur de l'action et surtout on ne veut pas passer sous silence ces événements qui sont boudés par les médias traditionnels. Donc notre force, c'est d'être présent là où les autres médias et organisations ne vont pas. Amplifier la voix des patients et expliquer l'actualité scientifique et politique sur le diabète.

• Nathalie

  Quelle est la ligne éditoriale de Glucose Toujours

• Nina

  Notre ligne éditoriale, c'est d'apporter une information et une actualité sur le diabète de façon claire, originale, indépendante et drôle. Ces concepts et ces valeurs sont très importants pour Glucose Toujours. D'une part, on veut que le maximum de personnes... comprennent ce qui est en jeu lorsqu'on parle du diabète. Pas que en matière d'innovation technologique, mais aussi les enjeux politiques, économiques, scientifiques et culturels. Glucose Toujours, c'est le premier média à avoir... une rubrique littérature, cinéma sur notre site internet parce qu'on veut donner à voir les différentes facettes de la maladie. On veut également être engagé parce qu'il y a plein d'inégalités, d'injustices, de discriminations, de choses qui sont tues et qui sont injustes et on veut les mettre en lumière à travers notre travail. Et puis être indépendant, ça c'est l'une des valeurs les plus importantes pour notre média. Aujourd'hui c'est très difficile de trouver... une source d'informations sur la santé qui ne soit pas financée par l'industrie pharmaceutique ou portée par une organisation. Et pourtant, c'est essentiel pour un traitement efficace de l'actualité. Et puis l'humour. L'humour et la satire, c'est ce qui fait la marque de fabrique de Glucose Toujours. C'est ce qui nous permet de nous différencier, mais aussi de dire et de faire ce qu'on veut avec ce média et c'est important de traiter l'information et le diabète avec humour parce que c'est une maladie qui est très compliquée et très complexe, non seulement à gérer mais aussi à traiter journalistiquement. Nous ce qu'on propose sur Glucose Toujours c'est des critiques littéraires et cinéma. On propose un regard sur ces œuvres-là. Donc soit il y a une sortie qui nous intéresse et on l'analyse, soit on... On explore des questions plus vastes. Il y a quelques années, on a étudié la question de la littérature jeunesse sur le diabète. Et puis plus récemment, on a aussi abordé des questions plutôt historiques. Par exemple, quel est le rapport entre l'histoire de la patate et le diabète de type 2. Et bien oui, il y a un lien. Donc voilà, on essaye de sortir des sentiers battus et de parler du diabète, là, on ne s'attend pas dans le cinéma, dans l'histoire et dans les livres.

• Nathalie

  Donc du coup, tous vos sujets, toutes ces rubriques qu'il y a sur le site internet, vous les sélectionnez comment ? Comment vous choisissez vos sujets ?

• Nina

  On choisit les sujets en réunion de rédaction. C'est une réunion qui est mensuelle et qui regroupe les différents journalistes et rédacteurs de Glucose Toujours. Et lors de ces réunions, on discute de l'actualité et des sujets que chacun souhaite porter. Moi, en tant que rédactrice en chef, ma mission, c'est de montrer la direction et de rappeler la ligne éditoriale de Glucose Toujours et de m'assurer que les sujets qui sont proposés correspondent à la ligne éditoriale du Média. Et c'est de faire une veille constante sur ce qui se passe sur le diabète et de choisir en fonction des actualités les sujets qu'on veut explorer. Parfois, on a des lecteurs qui nous soumettent des sujets ou des questions de recherche. Et c'est ce que moi, à titre personnel, je préfère et ce que j'invite nos lecteurs à faire. Si vous avez une question scientifique ou si vous êtes victime d'une injustice, que vous voulez qu'on parle de tel ou tel sujet parce que vous ne trouvez pas la réponse sur Internet, moi, j'invite nos lecteurs et nos abonnés à nous contacter parce qu'on veut que le média, il soit... aussi créé par les lecteurs.

• Nathalie

  Quelles sont les principales sources d'informations pour assurer une veille fiable et pertinente sur le diabète ?

• Nina

  Aujourd'hui, on a plusieurs sources d'informations. C'est des sources scientifiques, par exemple les articles scientifiques pour toutes nos rubriques recherche. Et puis, nos sources d'informations, c'est aussi les patients. Aujourd'hui, le défi, lorsqu'il s'agit de partager une information sur le diabète, sur le diabète ou sur la santé en général, c'est de recouper les différentes sources d'informations et d'avoir plusieurs avis. Je pense que pour un média ou pour un patient, il est important de ne pas avoir une seule source d'information. Il ne faut pas que s'informer auprès du professionnel de santé, qu'auprès de l'association de patients, qu'auprès du voisin de palier. Il faut savoir prendre toutes ces informations pour délivrer une information qui soit... vérifié et fiable. Et surtout, il faut prendre en compte une source d'information qui est très importante et qui est un peu sous-estimée aujourd'hui dans le monde de la santé, c'est la voix des patients. Dans la presse et chez Glucose Toujours, on milite pour que la voix des patients soit entendue et qu'elle soit reconnue et rapportée au sujet d'une actualité sur le diabète. On se rend compte que les patients ne sont pas considérés comme une source d'information fiable. Et c'est ce que beaucoup de patients dénoncent, c'est d'être reconnus comme source d'information, comme amplificateur d'information, parce que les patients ont une force et une légitimité qui méritent d'être reconnues. Et ces dernières années, on voit de plus en plus de reconnaissance et de mouvements qui revendiquent ce message-là.

• Nathalie

  Et Glucose Toujours a-t-il des retours de la part de la communauté ? Et quels sont-ils ? Et... qu'est-ce qui intéresse la communauté ? Est-ce que tu as des statistiques là-dessus de savoir l'auditeur qu'est-ce qu'il veut en fait ?

• Nina

  On capte vraiment une infime minorité de personnes qui vivent avec un diabète. Les intérêts des patients sont tellement plus larges. Mais je pense que ce qui intéresse aujourd'hui les lecteurs de Glucose Toujours et ce qui... Ce qui aussi nous différencie des autres médias, c'est l'aspect de vulgarisation scientifique et cette veille constante sur les avancées en matière de cure du diabète de type 1. Aujourd'hui en France, je pense qu'on est les seuls à surveiller de très près ce qui se passe pour nous mener vers une guérison, grâce au travail formidable de notre rédacteur recherche Matthieu Colange. On a régulièrement des actualités, des regards aussi, parce que ce n'est pas juste apporter l'information, mais c'est aussi expliquer qu'est-ce que ça veut dire. Est-ce qu'il faut qu'on se réjouisse ? Est-ce qu'il faut qu'on soit plus prudent ? Donc voilà, la vulgarisation scientifique, elle est vraiment précieuse et unique chez Glucose Toujours. Et puis les autres formats, ce qui intéresse les lecteurs, c'est d'avoir une source d'information qui soit indépendante, qui ne soit pas financée, qui propose financer par des entreprises privées et qui ne propose pas de publicité, de produits, de capteurs de glycémie ou d'autres produits de santé, bien qu'en France, ce soit interdit. Mais c'est, cet engagement à être indépendant et autonome. Et puis, le côté aussi humoristique. Nous, chez Glucose Toujours, on peut tout dire, on peut tout faire, on n'a pas peur. Et ça, c'est une force. C'est... Et je pense que beaucoup de patients se reconnaissent dans cette audace.

• Nathalie

  D'ailleurs, le logo, c'est bien une langue qu'il y a sur le G ?

• Nina

  Le logo, c'est le travail de deux graphistes, Pierre Pansignon et Inès Charles. Et aujourd'hui, toute notre charte et nos visuels, c'est le travail d'Inès Charles qui nous accompagne depuis le début du site Internet. On aime beaucoup jouer avec les images, faire des montagnes pour aussi rendre nos sujets, l'information visuellement attirante. Si ce n'est légère, qu'elle soit moderne, attractive, que ça donne du peps et qu'on ressorte des documents aseptisés des prestataires et des industriels avec des couleurs très pâles. On veut que ça explose parce que moi, c'est mon état intérieur, j'explose de partout avec non seulement la vie avec le diabète de type 1 et mon travail, à l'intérieur ça bouillonne et je veux faire ressortir ça, je veux que nos moyens de communication participent aussi à la révolution.

• Nathalie

  Est-ce que tu sens bien que Glucose Toujours joue un rôle dans la sensibilisation et l'éducation autour du diabète ?

• Nina

  Je pense qu'on aspire à sensibiliser plusieurs types d'acteurs. Je vais en citer quelques-uns. Déjà les patients, on veut les sensibiliser à l'actualité sur le diabète. On souhaite que les patients aient toutes les cartes en main pour comprendre leur diabète, mais pas qu'une compréhension physiologique, mais aussi une compréhension politique, économique. Tous les aspects qui sont impliqués dans cette maladie. En ce sens, c'est une sensibilisation, à l'ampleur des enjeux qui sont liés au diabète. Et puis une autre sensibilisation que je n'ai pas encore évoquée dans cet entretien, c'est la sensibilisation auprès des médias traditionnaux et des journalistes. Un de nos combats, c'est de rendre le diabète visible. Dans la presse, dans les médias, on invite les médias traditionnaux et les journalistes à parler du diabète plus souvent, autrement que les 14 novembre, journée mondiale du diabète, où quand il y a une soi-disant cure au pancréas artificiel révolutionnaire qui va sortir, on veut que le diabète soit traité médiatiquement, on veut que la voix des patients soit entendue et rapportée, et qu'elle soit respectée et que... le traitement médiatique du diabète et des personnes qui vivent avec un diabète soient faites de façon respectueuse et non stigmatisante.

• Nathalie

  Alors maintenant, quels sont les projets pour Glucose Toujours ?

• Nina

  Le grand projet de Glucose Toujours les prochains mois, c'est d'être totalement autofinancé par ses lecteurs. Glucose Toujours est un média indépendant, on veut le rester et on le restera de toute façon tout le temps. Mais là, notre défi... Notre projet, c'est de réussir à être complètement autofinancé par nos abonnés. Le projet, c'est de réussir à mobiliser le maximum de patients, d'aidants, de lecteurs et les convaincre à nous rejoindre et à payer un abonnement parce que c'est ce qui finance directement notre travail journalistique, nos déplacements en congrès pour aller couvrir les manifestations. Donc, le projet, c'est l'autofinancement du média pour pouvoir dire dans quelques mois, oui, glucose toujours, il est créé par et pour les patients qui vivent avec un diabète.

• Nathalie

  Comment vois-tu l'évolution de l'information et de la veille sur le diabète dans les prochaines années ?

• Nina

  Moi, je suis dans le milieu... Je vis avec un diabète depuis plus de dix ans, mais je m'intéresse vraiment à l'information, l'actualité diabète, depuis pas tant d'années sur l'échelle de l'humanité. Donc je pense que dans 60 ans, la question sur l'évolution, j'aurai une réponse plus fournie. Mais ce que je vois sur la question de l'information et de l'accès à l'information, je vois des patients qui revendiquent de plus en plus leurs droits à l'accès à l'information. Et pendant les un premier congrès, je les ai réalisés grâce à une bourse d'un programme qui s'appelle Di-Doc et qui finance encore aujourd'hui des patients pour aller assister à des congrès scientifiques. Au cœur de cette bourse et de ce programme, c'est des patients qui veulent savoir ce qui se dit dans les portes fermées des congrès scientifiques et qui veulent repartager ce qu'ils apprennent avec leur communauté, leurs abonnés. Et donc moi, ces dernières années, ce que je vois en termes d'évolution, c'est vraiment des patients qui se revendiquent au centre des prises de discussion et des prises de décision en matière de diabète. Et je pense que les prochaines années, on verra de plus en plus de patients dans les congrès scientifiques, mais aussi dans la rédaction d'articles scientifiques, par exemple. Le patient n'est plus qu'objet d'études, il est aussi le sujet acteurs. Je pense que ça, c'est une évolution que j'ai hâte d'être témoin de ce changement. J'espère que cette évolution le sera d'autant plus en France et dans les pays francophones et également dans les pays à faible et moyen revenu. Ce besoin et cette nécessité d'avoir des patients, des personnes qui vivent avec un diabète, qui revendiquent leur place dans les instances de discussion, mais aussi dans la relation de soins avec les professionnels de santé. En termes d'évolution spécifiquement sur l'information, je pense que là, ces derniers mois, ces dernières années, on voit une sorte d'accélération en matière d'innovation scientifique, en matière de traitement du diabète type 1. Je pense que les prochaines années, on verra de plus en plus d'informations, d'actualités sur de potentiels cures du diabète de type 1. Donc un des défis, c'est de savoir lesquels sont bons à prendre, lesquels sont à manier avec des pincettes. Donc, en parallèle, plus de couverture aussi médiatique sur le diabète. Parfois, de médias qui n'ont pas notre recul et qui ne savent pas quelles informations sont bonnes à prendre ou pas. Pour éviter l'effet de buzz qu'on peut voir sur le diabète de type 1, notamment quand il y a une révolution, tous les médias s'en emparent. Alors que, en fait, parfois, ce n'est pas une révolution, c'est juste une évolution. Donc, il faut être vigilant. Il faut bien analyser les suivis qui sont traités. Je pense aussi que malheureusement, qui dit évolution des innovations, qu'elles soient technologiques ou scientifiques, dit aussi un plus grand écart dans les inégalités. Parce que si aujourd'hui, on parle de guérir le diabète de type 1, de la boucle fermée sans annonce de glucides, eh bien, dans la grande majorité du monde, on est encore en train d'utiliser de l'insuline humaine et non analogue, donc qui dit parler des innovations, dit aussi creuser davantage ces inégalités de santé et donc parler de toutes ces merveilleuses innovations. On ne peut pas le faire sans parler de ces inégalités et sans militer pour qu'on ait un système de santé universel plus juste et plus équitable. Donc c'est, je pense, l'un des plus grands défis, c'est de réussir à parler des deux, à militer pour plus d'équité et de justice en santé, et ne pas rester silencieux en fait. Aujourd'hui sur le diabète, c'est impossible de rester silencieux, d'être neutre, il faut parler, il faut enquêter, il faut expliquer, et c'est l'émission de Glucose Toujours les prochaines années.

• Nathalie

  Comment trouve-t-on Glucose Toujours ?

• Nina

  Glucose Toujours, c'est d'abord un site internet, Glucose Toujours.com. Et sur ce site internet, on y trouve tous les articles de Glucose Toujours. Et puis, nous sommes très actifs sur les réseaux, notamment Facebook et Instagram. On partage parfois des contenus différenciés de ce qui se trouve sur le site internet.

• Nathalie

  Donc, est-ce que tu peux nous expliquer pourquoi un abonnement ? Bien sûr, à quoi il sert et comment on fait pour s'abonner ?

• Nina

  Glucose Toujours, aujourd'hui, c'est un média qui fonctionne à travers un abonnement payant, de 5 euros par mois. Pour s'abonner, il suffit d'aller sur notre site internet et de cliquer sur le bouton s'abonner. Et cet abonnement, il permet de financer directement nos activités journalistiques. Chaque contenu qui est produit sur Glucose Toujours, c'est le résultat d'un travail d'enquête, de sélection, d'écriture, de rencontre. Donc c'est important que notre média soit payant, parce qu'il y a des journalistes qui travaillent derrière. C'est une particularité de Glucose Toujours, la plupart des contenus aujourd'hui sont proposés de façon gratuite et je peux comprendre que certaines personnes ne comprennent pas le besoin d'un abonnement pour avoir accès à de l'information, c'est un peu le mal du siècle, je pense. Mais pour Glucose Toujours, c'est vital qu'on fonctionne à travers un abonnement, parce qu'on ne veut pas être financé par de la publicité ni par l'industrie pharmaceutique.

• Nathalie

  Une petite phrase de conclusion.

• Nina

  Nous, chez Glucose Toujours, on dit que l'insuline soigne, et l'information aussi. Et je pense que plus on apprend, plus on comprend ce qu'est le diabète, plus on le maîtrise, plus on l'accepte aussi peut-être. Et c'est ce qui me pousse à travailler pour Glucose Toujours. Cette volonté de comprendre et d'expliquer cette maladie qui me pourrit bien la vie quand même, mais qui au final est une source de créativité énorme.

• Nathalie

  C'était un plaisir d'échanger avec toi Nina et d'apprendre plus sur Glucose Toujours, ce média précieux pour toute la communauté diabétique. L'information est une clé essentielle pour mieux vivre avec le diabète et grâce à des initiatives comme la tienne, chacun peut accéder à des ressources fiables et éclairantes. Merci Nina pour ton partage et ton engagement. Au revoir à toutes et à tous et prenez bien soin de vous.

• Nina

  Merci Nathalie, merci beaucoup pour ton soutien.

• Nathalie

  Je te remercie pour ton écoute. Si cet épisode t'a plu, que tu souhaites soutenir le podcast, je t'invite à le partager autour de toi, à t'abonner pour être averti du prochain épisode, à laisser 5 étoiles et un avis sur ta plateforme d'écoute. Tu as la possibilité aussi de me contacter soit sur mon compte Instagram, soit par e-mail que tu trouveras dans les notes du podcast. Je te dis à très vite pour un nouvel épisode de Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Prends bien soin de toi.