Transcription

• Nathalie

  Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Le podcast qui donne la parole à celles et ceux qui vivent avec le diabète au quotidien pour partager des expériences, des idées et surtout de l'inspiration. Aujourd'hui, on met le cap sur le Canada et plus précisément sur le Québec pour parler d'une très belle initiative portée par l'association JAID, Jeunes Adultes Insulino-Dépendants du Québec. Du 9 au 17 juillet 2025, JAID organise un voyage d'échange entre jeunes adultes diabétiques du Québec et de la Suisse. Une aventure humaine, culturelle et bien sûr diabétique. Pour en parler, j'ai le plaisir de recevoir le président de l'association JAID Québec, Robert Bacon, lui-même concerné par le diabète de type 1, qui s'engage depuis plusieurs années pour rassembler soutenir et donner de la voix aux jeunes adultes vivant avec cette maladie. Il va nous présenter ce projet, ses enjeux, les jeunes qui y participent et la portée d'une telle expérience sur la vie avec le diabète. Je suis Nathalie, j'ai un diabète de type 1 depuis février 2010. Je m'adresse à toi qui viens de déclarer un diabète, à toi qui es diabétique de type 1 ou de type 2, ou à toi qui es en pré-diabète, mais aussi à toi qui soutiens et aides, que tu sois parent ou conjoint, etc. Je m'adresse également à toute personne désireuse de savoir ce qu'est le diabète vu par une patiente diabétique. Désormais, vous pouvez soutenir financièrement mon travail grâce à la plateforme Tipee, dont vous trouverez le lien dans les notes de l'épisode, ou bien vous pouvez toujours être un relais en partageant mes contenus. Je vous remercie sincèrement. Et avant de commencer, si cet épisode vous plaît, pensez à le partager au moins à une personne, à laisser 5 étoiles et un avis sur votre plateforme d'écoute préférée. Ça m'aide énormément à faire grandir ce podcast et à toucher encore plus de monde. Bonne écoute et n'oubliez pas, plus vous apprenez sur votre maladie, mieux vous la gérez. Je vous laisse maintenant avec l'épisode du jour. Bonjour Robert.

• Robert

  Bonjour Nathalie.

• Nathalie

  Robert, peux-tu te présenter et nous parler de ton parcours avec le diabète ?

• Robert

  Avec plaisir. Alors, je m'appelle Robert Bacon, mais je mets tout de suite une petite parenthèse. Mon vrai nom, c'est Bacon. Parce que des Bacon, ça n'existe pas. C'est un anglicisme puisque les Bacon viennent de la France, des baconniers qui faisaient des tranches de lard et des anglais qui sont accaparés du mot. Mais depuis 67 ans, je n'ai pas de nom de Bacon et j'en suis fier. J'ai 67 ans, je viens de le dire. Résident du Québec, dans la région de Montréal et diabétique type 1 depuis l'âge de 40 ans. Donc, 27 ans de diabète. Toute une surprise à mon 40e anniversaire puisque c'était la journée de mon anniversaire que j'ai appris que j'étais diabétique. Eh oui ! Ça a été quand même une expérience assez marquante, puisque je ne connaissais rien du diabète. Je n'ai jamais entendu parler d'elle dans la famille ou quoi que ce soit. J'ai appris à vivre avec. Sauf que Robert, il est un petit fonceur. Dès qu'il est sorti de l'hôpital, cinq jours plus tard, il s'est mis à la recherche d'informations. Il s'est inscrit dans des organismes pour aller chercher des réponses. Que dirai-je de plus ? Oui, je suis rentré parce que si vous faites le calcul en millimoles. Mon taux de sucre était à... Mon taux de sucre, c'est une expression québécoise, mais oui, ça a été connu. Il était à 52 millimoles lorsque je suis rentré à l'hôpital. Donc, le temps de régulariser tout ça. Mais ça m'a quand même marqué, honnêtement. Je travaillais, j'ai des enfants, une épouse que j'adore, que tu connais bien. C'est ça pour dire que ça a été quand même spécial mais je me suis inscrit dès ma sortie de l'hôpital à l'association locale de diabète, qu'on appelle diabète Rive-Nord. J'y suis encore après plus de 27 ans. La seule différence, c'est que j'en suis maintenant le président depuis près de 15 ans de l'association diabète Rive-Nord. J'ai grandi avec cette association-là pour de multiples raisons. La première, je suis très égoïste. J'y trouvais beaucoup de réponses et ça m'apportait aussi, je dirais, une raison d'être bien, de bien vivre avec la maladie, puisque je devais communiquer aux gens de mon entourage. De là, je me suis aussi impliqué avec l'association Diabète Québec, que tout le monde connaît, qui est l'association provinciale francophone au Canada, au niveau du diabète. J'étais sur leur conseil d'administration pendant quelques années. Et aussi, grâce à eux, j'ai créé une association qui s'appelle JAID Québec. L'Association des Jeunes Adultes Insulino-Dépendants du Québec, des jeunes de 13 à 17 ans, 18 ans diabétique de type 1. Je suis toujours impliqué. Je suis aussi membre du président fondateur du Lion Québec-Diabète, donc les Lions internationales que tout le monde connaît bien aussi à travers le monde. J'en suis le président ici au Québec du Lyon spécialisé en diabète, président de la commission de diabète, et j'en passe. Je ne vis que pour ça aujourd'hui. J'ai pris ma retraite il y a deux ans. Je ne vis que pour ça, pour parler du diabète, aider les gens, je m'en suis faite une passion, si on peut dire.

• Nathalie

  Justement, parle-nous de cette association JAID Québec, de ses objectifs pour les jeunes adultes diabétiques. Fais-nous une petite présentation de cette association qui a l'air magnifique.

• Robert

  Elle l'est, et c'est mon bébé, c'est notre bébé, mais lorsque j'étais à Diabète Québec, il y a le docteur Philippe Passard, qui est une sommité en diabète en Suisse, qui travaille avec le centre hospitalier universitaire là-bas, qui contacte Diabète Québec à savoir si les jeunes adolescents du Québec ont les mêmes problèmes, la même réalité que les jeunes de la Suisse. Comme je suis un type 1 et que j'avais dans ces années-là une quarantaine d'années, j'ai été considéré comme un jeune diabétique, si on peut se permettre l'expression, au sein du conseil d'administration. On m'a confié la tâche de trouver des jeunes au Québec et de faire un échange avec des jeunes de la Suisse en vidéoconférence, comme on fait aujourd'hui. Et ça a super bien fonctionné à tel point qu'après un an d'échange, nos jeunes de part et d'autre ont dit que c'est regrettable, c'est plate, parce qu'on ne peut plus se voir, on ne peut plus se parler, et ce serait bien si on pouvait se faire un voyage d'échange. Donc, on a fait la première séance, la première année, à l'aide de parents et de Diabète Québec. On a organisé un échange Suisse-Québec qui a été formidable et ça s'est super bien passé. C'est-à-dire qu'on avait 12 jeunes Québécois qui sont allés dans la région de Genève et 12 jeunes de la Suisse et de la région de Genève sont venus au Québec pendant une semaine. C'est très bien. Mais un voyage comme celui-là ne concordait pas avec le mandat de Diabète Québec et ils ont décidé de ne pas renouveler l'expérience. Mais les parents, eux, et les jeunes, ont trouvé ça fantastique. Et on a eu une réunion avec les parents. Et de là, on a décidé de créer une association qui s'appelle maintenant, JAID Québec. Les jeunes adultes insulino-dépendant du Québec. Et ça fait 15 ans que JAID existe. Et propose à tous les deux ans, ça prend quand même deux ans, monter un voyage à l'étranger avec des échanges de jeunes diabétiques. Alors, tout un... Un projet qui me tient à cœur, mais la récompense de voir le sourire, de voir les jeunes s'épanouir à travers le diabète, mais de les voir grandir dans tout ça, c'est la plus belle récompense qu'on peut me donner. Je me souviens des premiers qui ont participé aux premiers voyages, je les vois aujourd'hui, où ils sont rendus infirmières, infirmiers, agents de voyage, architectes, des jeunes qui voyagent maintenant, tous les jours ou tous les ans, sans contrainte qui vivent bien la maladie. Et ça, pour moi, c'est la plus belle des récompenses. On s'en est déjà parlé. Mais c'est fantastique de voir ça. C'est la seule raison pour laquelle JAID va continuer et continue avec le temps. On a de la relève, heureusement. On a des jeunes, même, sur le conseil d'administration maintenant de JAID Québec. Ils faisaient partie des premiers voyages. Donc, il faut dire que ça les a marqués. Et ils veulent continuer. Ils veulent qu'on donne au suivant. Donc, c'est fantastique. C'est la plus belle association que je connais. On n'est pas nombreux parce qu'il faut être conscient aussi que les membres de JAID Québec, oui, on appelle ça une association, mais c'est 12 ou 15 jeunes par année qui s'impliquent concrètement. Mais après ça, généralement, ils ne reviennent pas. J'en ai à quelques exceptions près. Il y en a peut-être qui ont fait deux voyages parce qu'ils étaient en âge de respecter tout ça mais ... parce qu'il y a des consignes. Ce n'est pas une association de 4000 jeunes ou de 300 jeunes. C'est une association qui est modeste, mais qui se renouvelle à chaque année. Donc ça aussi, c'est agréable parce que en 15 ans, si j'en ai une moyenne de 20 jeunes par année, on est quand même près de 300 jeunes qui connaissent à travers la province des jeunes diabétiques de type 1 qui connaissent JAID Québec. Et on est aussi connu via les hôpitaux puisqu'on travaille avec des hôpitaux. Connue à l'international, c'est l'hôpital de Montréal, l'hôpital Saint-Justine, qui est un hôpital spécialisé au niveau des expertises en diabétologie. Ils sont fantastiques. Le programme Better, qui est un programme ici au Québec, pour la recherche en diabète de type 1, qui nous aide beaucoup aussi. On est vraiment bien et j'adore ça. J'adore travailler avec les jeunes. J'ai enseigné dans ma jeunesse, si je peux me permettre l'expression au niveau primaire et j'ai toujours été proche des enfants. Pour moi, c'est de les aider à bien vivre avec la maladie. Et même que le motto de JAID Québec, c'est communiquer, échanger, communiquer et partager. On n'ira pas faire de recherche chez nous. On va permettre aux jeunes vraiment de parler de leur diabète, de s'ouvrir, de voir qu'ils ne sont pas seuls. Et ça, c'est la plus belle expérience. On parle du Québec où on est 10% de la population diabétique, donc on a eu 8000, pas 8000, mais 80 000, on les emmène en Europe, ... ça existe sur le côté aussi. Là aussi, il y a du monde comme toi. Puis, ... de voir leur visage, de voir les sourires, et quand ils reviennent, c'est fantastique. Ça n'a pas de prix, et je te dirais, on a passé de A à Z, parce qu'évidemment, organiser un voyage à l'étranger avec douze mineurs, parce qu'au Québec, la majorité, c'est 18 ans. Mais c'est une lourde responsabilité et on l'a accepté, moi, Lorraine, que tu connais, ma conjointe, qui participe à JAID Québec et la secrétaire, et tous les membres du conseil d'administration, on a accepté de dire oui, prendre les informations qu'il faut, s'assurer que tout est conforme au niveau de légalité et tout ça. Mais c'est quand même... Un travail énorme. Je crois que les adolescents, lorsqu'on est loin de la maison, on a vécu toutes sortes d'expériences avec nos jeunes en 15 ans. Mais encore une fois, ça vaut la chandelle. Je redeviens papa. Parce que je suis papa ... Aujourd'hui, j'ai des grands-enfants de 30 ans et plus. Mais je redeviens papa à chaque voyage de jeunes ados qui sont notre responsabilité, ma responsabilité en tant que président de JAID Québec, mais de couver ces gens-là, de m'assurer qu'ils sont bien, de les voir évoluer dans la maladie. Et encore une fois, Fantastique, puis j'en parlerai, je le dirai 20 fois dans notre rencontre. Je m'assure qu'il y a des infirmières qui nous accompagnent lorsqu'on fait des voyages. Ce sont des infirmières qui sont spécialisées en diabète. Cette année, j'ai la chance de voir Emma, pour ne pas la nommer. Emma, c'est la conjointe de Justin, qui lui était un des premiers voyages qu'on a fait. Il était un participant. Maintenant, majeure et mariée, sa conjointe se trouve être une infirmière. à laquelle JAID a aidé à se spécialiser en offrant des cours reconnus en diabète. Elle est maintenant spécialisée en diabète et c'est elle qui nous accompagne lors des voyages. Donc, on s'assure que tout est conforme. Nos enfants sont bien. Je dis "nos" comme si c'était les miens comme tu peux voir. On s'assure que les enfants sont vraiment bien. Ils vivent une expérience hors du commun.

• Nathalie

  Combien de voyages vous avez fait depuis ?

• Robert

  Quatre voyages complétés depuis, c'est-à-dire trois en Suisse, dans la région de Genève toujours, dans ce qu'on appelle la Suisse romande, puisqu'on parle français ici au Québec, on essaie de travailler avec des gens qui parlent français. Et un en France, dans la région de Bordeaux, Arcachon et tout ça, du côté sud-ouest de la France. Donc quatre voyages réalisés, on en est à notre cinquième.

• Nathalie

  OK. Et ce cinquième, il part en Suisse ?

• Robert

  Il part en Suisse, toujours avec les gens de la Fondation diabète enfant Soleil de la Suisse et l'hôpital Le Chug, le centre hospitalier universitaire de Genève, chez lesquels on a des amis depuis longtemps, évidemment, avec lesquels on travaille. Quoi que ce soit, ce sont vraiment des amis après tout ce temps-là, où on se fait un plaisir d'aller prendre un verre ou de souper ensemble lorsqu'on se rencontre, parce que c'est très agréable. En France aussi partout où on a passé, on s'est fait des amis. Et la raison est très simple. C'est que généralement, on va rester chez un binôme. Alors, si nos jeunes ont un binôme qui correspond à leur caractère et à leurs... attentes, mais c'est la même chose pour les accompagnants. C'est-à-dire que nous aussi, on doit se trouver un binôme en face avec lequel on discute, on travaille. Et par la force des choses, généralement, c'est les personnes responsables de l'autre côté qui nous accueillent et vice-versa. C'est-à-dire qu'on accueille chez nous les responsables de la France ou de la Suisse ou de la Côte-d'Ivoire ou de la Belgique qui viennent chez nous. On est accueillis chez eux, donc on se crée des amitiés fantastiques. C'est un autre point qui est super agréable.

• Nathalie

  Alors cette année, c'est quand ? C'est comment ? Comment c'était organisé ? Explique-nous.

• Robert

  Cette année, c'est quand même très spécial. Évidemment, il y a eu la pandémie qui nous a retardés. Parce que si vous calculez, on fait un voyage à tous les deux ans et que ça fait 15 ans, on devrait être déjà rendu à plus de 4 voyages, 5 voyages bientôt. Mais la pandémie, comme tous les organismes, nous a ralentis. Donc cette année, on a discuté avec des gens très agréables, coin de pays que tu connais bien un exemple la Corse. Mais il y avait des conditions qui ne... concordaient pas que ce soit d'un côté comme de l'autre, mais on avait déjà des jeunes engagés. Et on a fini à trouver une entente avec les gens de la Suisse qu'on connaît bien, qui ont accepté encore une fois. Mais eux aussi, dans le temps, parce que ça demande quand même beaucoup de temps d'organisation, étaient trop serrés. Alors cette année, en expression tout à fait québécoise, c'est un voyage one way seulement. C'est-à-dire que c'est juste nos jeunes du Québec qui vont aller en Suisse les rencontrer, mais les jeunes de a Suisse ne reviennent pas au Québec cette année. Donc on part avec huit jeunes cette année du Québec, le 9 juillet prochain, donc très très bientôt. On part le 9 juillet en direction de Genève pour passer 10 jours en Suisse. Pendant les 10 jours, c'est des classiques. On apprend aux jeunes, toujours accompagnés d'infirmières et de bénévoles, mais on apprend aux jeunes à contrôler leur maladie, à gérer leur stress, à gérer les pompes à insuline pendant 10 jours. On va aller rencontrer nos diabétiques de la Suisse là-bas au camp des jeunes diabétiques là-bas. Le Louverain, pour ceux qui connaissent en Suisse, on va aller passer quelques jours avec eux pour échanger justement, communiquer, partager nos expériences de jeunes diabétiques versus ce qu'eux vivent, versus ce que nous on vit ici. On va leur faire découvrir les beautés de ce pays-là, quand même c'est un très beau pays la Suisse à découvrir, si on calcule que Québec est un pays ou une province qui est très plane, la Suisse c'est des montagnes à perte de vue et les jeunes sont émerveillés de découvrir ça, mais ça les implique aussi puisqu'on va aller en montagne donc les hypos, les hypers on va visiter la chocolaterie à Broc, il y a une chocolaterie de la maison Cailler qui est extraordinaire et souvent on a des commentaires qui disent, t'amène des diabétiques à la chocolaterie, ben oui on a toujours dit chez JAID et à travers ce que moi j'enseigne que le diabète, ce n'est pas une contrainte. Il faut juste que tu apprennes à les gérer, que tu apprennes à vivre avec. Si tu en veux du chocolat, tu peux pas t'en empêcher de toute façon, quand je vais avoir le dos tourné, tu vas le faire. Mais tu vas apprendre à les gérer, donc on les accompagne là-dedans. On les amène à Gruyère, visiter les châteaux, déguster des fondus, vivre une expérience, autre qu'ils n'ont jamais vécue. Et c'est 10 jours, on part le 9, on revient le 17 au Québec. On va se faire une petite réunion par après post-mortem, on va rencontrer les parents, on va discuter avec eux, mais c'est déjà depuis une grande famille avec laquelle on vit.

• Nathalie

  Je suppose que ça apprend à gérer le diabète en voyageant, en prenant un avion, en voyageant, en changeant ses habitudes, en changeant sa nourriture. Je pense que tout ça, ça fait des expériences extraordinaires.

• Robert

  Non seulement ça fait des différences extraordinaires, mais pendant un an, on apprend à connaître nos jeunes. Évidemment, on les a choisis puisqu'on fait une sélection de jeunes avec les hémoglobines glyquées, avec les renseignements qu'on a, avec le style de vie qu'ils ont et tout ça. On va quand même les choisir pour s'assurer qu'on n'a pas de complications lors du voyage. Pendant un an aussi, on a des activités, parce qu'il y a des coûts reliés au voyage, et les coûts sont, même s'ils sont supportés par JAID Québec, mais ils sont quand même inhérents à chaque jeune qui participe. Donc, si le voyage coûte, je donne des chiffres sans réfléchir, mais 3500 $, tout compris, le jeune s'engage, le jeune et les parents s'engagent à payer 3500 $. Les parents doivent s'engager à verser cette somme-là en différents versements. Notre rôle à nous chez JAID, c'est de trouver des activités de financement tout au long de l'année qui leur permettent de récupérer cette somme-là. Donc, j'ose dire que techniquement, les voyages ne coûtent presque rien aux jeunes. Parce que j'en ai qui travaillent très fort durant toute l'année, qui dépassent les objectifs. J'en ai d'autres qu'il faut accompagner, faut aider. Donc, on fait tout ça pendant presque un an, une réunion mensuelle et tout ça. Puis à chaque fois, on les rencontre, on se crée des amitiés. Je l'ai dit tantôt, j'ai 67 ans, mais les jeunes à l'écran ou lorsqu'on les voit en présentiel, face à face, ils m'appellent Robert parce qu'on est devenus des amis et des parents aussi. On se développe une certaine confiance entre nous. On est très proches. Et c'est aussi notre point, c'est que j'amène des jeunes avec moi, avec l'équipe, mais pendant deux semaines, on amène des enfants loin des parents. C'est spécial de voir les jeunes. Un adolescent, tant qu'à moi, j'en ai eu et ils sont grands maintenant, mais lorsque tu es loin de papa et maman, ça change. Ça change du tout au tout. Mais oui, il y a une gestion du diabète à continuer, parce que c'est le but du voyage, de leur apprendre. On se rappelle qu'il y a un décalage de 6-7 heures entre les différents pays en Europe et le Québec. Donc, les gens doivent apprendre à gérer non seulement la pompe à insuline ou l'insuline comme telle par rapport au décalage horaire, mais la nourriture est différente. Les heures sont différentes. En Europe, vous n'avez pas le même calcul que nous, donc ils doivent apprendre aussi les millimoles versus les milligrammes, j'oublie, mais ils doivent apprendre à gérer tout ça par rapport au diabète. Il y a à chaque jour des expériences, à chaque jour on les rencontre en réunion après une activité. Comment ça a été ? Quel est ton taux de glycémie ? T'as combien ? On discute avec. Encore là, j'ai vu des jeunes s'amener des souvenirs avec des quantités énormes de bonbons. C'est comme ça qu'il y a une glycémie à 18, à 18 millimoles. Je ne fais pas les calculs, mais c'est énorme. Je lui dis, écoute, tu as réalisé ce qui se passe. Mais on dit que tu n'es pas là pour juger, mais là pour les aider. C'est toujours agréable de vivre tout ça. Et encore aussi, c'est des ados. Des ados, 12, 16 garçons ou 12 garçons, 12 filles. Il y a tout ce qu'il y a à gérer comme responsable d'un groupe. Il y a des limites, des choses comme ça, il faut faire attention. Mais c'est vraiment spécial comme expérience pendant ces deux semaines-là, que ça dure plus ou moins. C'est vraiment quelque chose.

• Nathalie

  Ils ont quel âge ?

• Robert

  C'est entre, au moment du voyage, pour nous c'est important, au moment du voyage, donc par exemple le 9 juillet de cette année, ils ou elles doivent être âgées entre 13 et 17 ans. Jusqu'à 18 ans, elles sont ou ils sont majeures. Ils peuvent aussi bien dire à 18 ans, écoute, j'ai 18 ans, je suis majeur et je fais ce que je veux, tu n'as plus aucun contrôle sur moi. Donc, ils doivent être mineurs pour participer au programme puisqu'ils sont sous la responsabilité des accompagnants de JAID Québec. Donc, ils ont un contrat qui est en bonne et due forme avec tous les règlements et c'est bel et bien spécifié de pourquoi. C'est arrivé à une exception où on a pris une jeune demoiselle de 12 ans. Mais c'est jeune. Surtout si elle est accompagnée de jeunes de 17. L'écart est vraiment trop grand, on s'en est rendu compte, par rapport au caractère et aux attentes. Donc, c'est du 13 à 17 qui part en voyage et qui reviennent aussi avec nous, généralement, des deux côtés. Ce qui est plaisant, c'est que nos hôtes ont généralement les mêmes conditions que JAID Québec dans le programme. Donc, on partage le programme, évidemment, avec plaisir. Ils travaillent conjointement avec nous et on a les mêmes attentes tout ça par rapport à nos jeunes. Et c'est agréable. Dans les programmes d'échanges, on fait des communications mensuelles avec le pays hôte où on rencontre les jeunes de la France ou de la Suisse ou de la Corse (si un jour). Mais on fait un échange entre nos jeunes et ils apprennent à se connaître. Et de là, puisqu'on y participe nous aussi, il va se créer des binômes et on va créer nous aussi des échanges avec lesquels les jeunes se sentent bien. Il faut comprendre aussi que si j'amène un jeune pendant 2 semaines à vivre avec quelqu'un avec lequel elle n'a aucune affinité, le voyage va être long. Donc, ça fait parti de notre travail aussi.

• Nathalie

  Justement, quand ils arrivent en Suisse, ils vont vivre où ?

• Robert

  Bon, pour cette année spécifiquement, on va vivre dans un chalet qu'on a réservé en Suisse Romande. Dans la région de Vevey, en Suisse, on a réservé un chalet avec dortoirs pour nos jeunes. Donc, les garçons d'un côté et les filles de l'autre, on respecte ça aussi. Et les accompagnants. Spécialement, cette année, il y a quand même cinq accompagnants. C'est-à-dire qu'évidemment, j'y suis comme président, je suis signataire, je suis le financier et tout ça. Mon épouse m'accompagne, c'est la secrétaire qui a tous les documents et qui connaît les rouages de JAID Québec depuis le tout début. On a Justin, qui était un de nos premiers participants, qui est maintenant au conseil d'administration. Mais Justin, je le dirais, c'est un jeune homme de 25 ans maintenant. J'en ai 67 et je dois avouer, même si c'est difficile, que je n'ai plus l'énergie que j'avais, voilà, 15 ans ou quoi que ce soit, pour gravir des montagnes, pour faire des exercices, puis courir derrière une douzaine de jeunes. C'est pour ça que Justin m'accompagne. Et son épouse, Emma, qui est infirmière, est là aussi pour surveiller et assurer la sécurité du groupe. Et spécialement cette année, on a aussi une participante, une accompagnante majeure. C'est-à-dire une dame du groupe Better, le programme Better qui s'occupe du diabète type 1 au Québec et au Canada. Elle va nous servir de responsable des communications, du marketing, parce qu'elle est là pour faire des reportages, mettre en ligne tous les jours sur les réseaux sociaux. Donc, elle va nous accompagner tout au long du voyage.

• Nathalie

  Du côté de la Suisse, ils sont combien ?

• Robert

  Du côté de la Suisse, cette année, ils sont extrêmement nombreux, sans l'être. Puisque cette année, il n'y a pas d'échange réel, il n'y a pas de retour au Québec, ils nous accompagnent à leur camp de diabète où ils sont une cinquantaine ou une soixantaine, comme on dit. Mais ils vont nous accueillir pendant deux jours au camp de diabète de la Fondation Enfants-Soleil-Diabète, Diabète-Enfants-Soleil. Et ils nous accompagnent, ils nous accueillent à leur camp. Et ils vont nous suivre avec des responsables de l'hôpital du CHUG. Ils vont nous accompagner aussi lors de certaines activités. Mais c'est plus cette année une découverte pour JAID qu'un échange. Mais on va quand même échanger.

• Nathalie

  Ils ne seront pas avec d'autres enfants diabétiques suisses.

• Robert

  Pas cette année, malheureusement, non. Non, cette année, c'est vraiment un voyage de découverte et d'accompagnement, nous, qu'on va faire avec nos jeunes. Oui, on va les rencontrer des diabétiques, parce que c'est notre but principal, c'est d'échanger, mais ça va se faire sur une courte période et non pas sur 10 jours, soit peut-être sur deux jours où on va vivre en camp avec des diabétiques de la Suisse. Mais il n'y aura pas d'accompagnement ou de binôme de créé cette année, comparativement aux quatre derniers voyages. C'est spécial cette année. C'est une toute autre gestion, je dois dire.

• Nathalie

  Oui, c'est plus simple peut-être.

• Robert

  Non, je dirais que c'est le contraire pour toi. Imagine que je m'en vais chez toi. Donc, tu m'accueilles, mais je suis chez toi. Et comme toute bonne hôte, tu vas prévoir les repas, ma chambre à coucher, le transport, les activités, les visites que tu vas me faire découvrir ton coin de pays. Et si tu viens chez moi, tu vas me faire le même devoir, le même plaisir de t'accueillir chez moi, de te préparer des repas ou de t'accompagner là-dedans, de te faire visiter mon coin de pays. Là, cette année, comme je suis seul, on doit prévoir, et heureusement qu'on connaît bien la Suisse, mais on doit prévoir où on va, comment on y va, c'est quoi le transport, c'est où on loge, c'est quoi on mange. Donc, ça devient notre responsabilité pendant ces 10 jours-là de préparer le programme. Donc, ça fait dans plusieurs mois qu'on travaille sur le programme. Il faut s'assurer qu'on rencontre tout. Si je vais chez toi et qu'il me manque une serviette après la douche, tu vas me dire dans tel placard ou dans tel endroit, il y en a. Si je suis dans un chalet en montagne et qu'il me manque des choses, il va falloir que je me débrouille pour les trouver moi-même. Donc, il faut tout planifier, tout penser d'avance par rapport à ce projet-là cette année. Je dirais donc que c'est l'expérience.

• Nathalie

  Du coup tu ne m'as dit que vous aurez quand même contact avec des professionnels de santé de Suisse. Et que vous avez Emma, qui est infirmière spécialisée diabète. Donc tout ça, il y a un encadrement au niveau médical.

• Robert

  Toujours. Et c'est très important. En cours des dernières années... en conseil d'administration, On sait souvent posé la question parce que JAID Québec, ce n'est pas que des voyages. C'est un de nos principaux programmes. Mais évidemment, ici au Québec, on organise des rencontres, des activités, des discours comme ça avec nos jeunes. Mais lorsqu'on voyage, on n'est pas une agence de voyage chez nous. Et ça, c'est extrêmement important de le faire savoir aux gens. On est vraiment un voyage d'échange pour jeunes diabétiques. JAID Québec, c'est les jeunes adultes, insulino-dépendants, les jeunes diabétiques de type 1. Et ça reste un voyage de diabète entre parenthèses. Donc, c'était important pour nous que, d'un côté comme de l'autre, on parle, le but du voyage, c'est de faire avancer la cause du diabète, de faire apprendre des choses aux jeunes. Tous les voyages ont un seul objectif, c'est vraiment de permettre aux jeunes de mieux vivre avec la maladie. Donc, on les implique, on leur donne des cours, il y a des formations avant le voyage, lors de nos... Nos réunions mensuelles, ils rencontrent des spécialistes, des endocrinologues, ils rencontrent des pharmaciens, ils rencontrent des professionnels au niveau des pompes à insuline. Ils doivent apprendre quelque chose. Et non seulement ils doivent apprendre, mais dans leur contrat initial de participants, ils ont une clause, une question, et on leur demande de nous définir un objectif du voyage par rapport à leur diabète. Alors, c'est où j'ai une glycémie trop haute, une glycémie qui fait du yo-yo, j'ai une glyquée énorme, je veux apprendre à gérer moi-même ma pompe, je ne veux plus que mes parents le fassent, ils ont tous un objectif, on les accompagne là-dedans. Autant parce que là aussi, lorsqu'il y a un échange, l'infirmière, en plus, je pense à mon ami Montserrat, qui est infirmière au CHUG, mais ici au Québec aussi, les infirmières rencontrent les enfants individuellement. Donc, c'est l'infirmière des deux côtés qui a les renseignements médicaux de chaque jeune, on a le rapport médical. On sait à quoi s'attendre. À chaque jour, les infirmières, d'un côté comme de l'autre, vont faire des prises de glycémie, ou ils vont aller voir le jeune pour lui demander « à combien es-tu ? » Le matin et le soir, on fait les relevés. On en fait même un graphique et une analyse durant le voyage. Comme ça, on peut voir ce qui peut stresser ou déranger nos jeunes. Et ce que je disais, c'est que à titre d'exemple, sur nos 24 jeunes, j'en ai 15 ou 16 qui sont en hyperglycémie régulière, le sujet du jour prochain, puisqu'on fait des animations à chaque jour, des discussions, ça va être les hyperglycémie et le contrôle. Donc ça aussi, ça fait partie du voyage. C'est vraiment un voyage spécialisé en diabète et non pas un voyage culturel, quoi qu'on découvre des super belles places, mais ce n'est pas le but du voyage. C'est vraiment de les amener à réfléchir à tout ça. On s'est rendu compte, et on a des discussions fréquentes avec nos jeunes, à 12 ans, 13 ans, 14 ans, l'adolescent, l'adolescente veut tranquillement, c'est normal, s'éloigner de papa et maman. Mais lorsque tu es diabétique, papa et maman ne sont pas toujours prêts à s'éloigner de l'enfant. Pendant 15 jours, où le jeune apprend à gérer sa maladie, seul. Ils viennent apprendre à gérer leur pompe insuline, le changement de cathéter, l'adaptation, les bolus, tout ça. Pendant 15 jours, ils apprennent à le faire, seuls. Oui, on les accompagne, mais on les accompagne seulement. On ne le fait pas pour eux. Quand ils reviennent à la maison, ils peuvent dire aux parents, on arrête, je suis capable maintenant. J'ai appris à changer mon cathéter, à changer ma pompe, les tubulures. Tout seul, ils apprennent à le faire et ils deviennent autonomes parce que je vois ça encore fréquemment, les parents qui, même avec un adolescent de 17 ans, qui sont encore très papa poule, maman poule, ils couvent beaucoup leur jeune, mais l'idée, c'est de leur apprendre autant d'un côté comme de l'autre, à préparer cette inévitable séparation de l'enfant versus le jeune adulte. Donc, ça fait partie du voyage. Mais c'est clair que, JAID Québec, notre premier mandat, ce n'est pas d'être une agence de voyage pour diabétiques loin de là. C'est vraiment... Un programme qu'on inclut parce qu'il est merveilleux comme programme. Mais souvent, on a la discussion avec des gens autour de nous, avec des sponsors, des commanditaires, on se doit de dire non, non, non, non, je ne fais pas des voyages tous les ans pour les jeunes, je n'organise pas ça pour le plaisir. On organise vraiment un échange ou un voyage où le jeune doit apprendre à bien gérer sa maladie. Je n'aime pas le terme maladie pour le diabète, je trouve que ça place une condition. Il doit apprendre à le gérer, à bien vivre avec. Et ça, c'est le but premier voyage.

• Nathalie

  Et tu me disais tout à l'heure que tu avais donc une personne qui va s'occuper de toute la gestion communication du voyage. Et justement, où est-ce qu'on va pouvoir vous suivre ? Comment on va pouvoir vous suivre ?

• Robert

  D'abord JAID Québec a son site internet comme tout bon groupe. Donc www.jaidquebec.com. Donc, c'est l'internet de JAID Québec. On a évidemment notre page Facebook. Donc, si vous tapez, vous recherchez JAID Québec, J-A-I-D Québec sur le Facebook, vous allez trouver notre page Internet. Il y aura la page Instagram aussi qui va être accessible. Et c'est une Nathalie, qui s'occupe de ça. Donc, Nathalie va s'occuper de transmettre à tous les jours des informations, des photos souvenirs, des échanges qu'on aura avec les gens de la Suisse, entre autres. Mais déjà sur le site internet, il y a une section souvenirs. Vous allez voir les précédents voyages avec toutes les photos de nos jeunes participants qui sont là. Ça, c'est des souvenirs que je me plais à regarder tous les jours parce que c'est fantastique là-dessus. Donc, les réseaux sociaux, JAID.com, JAID Facebook et Instagram qui sont actifs. Et Nathalie, dans ses grandes connaissances, va aller un peu distribuer aussi sur d'autres plateformes.

• Nathalie

  Je mettrai toutes les coordonnées dans les notes de l'épisode.

• Robert

  Super !

• Nathalie

  Et pour conclure, est-ce que tu aurais un message à faire passer aux jeunes diabétiques qui hésitent à s'engager dans ce type de projet ? Qu'est-ce que tu pourrais leur dire ?

• Robert

  Le voyage d'échange entre JAID Québec et la Suisse, ça représente bien plus qu'un simple séjour à l'étranger. C'est un projet de cœur, c'est un projet d'espoir, c'est d'ouverture et de résilience aussi, il faut comprendre qu'on vit plein d'activités, d'expériences là-dedans. Ça permet aux jeunes qui vivent avec le diabète de 1, de sortir de leur quotidien, de briser leur isolement, de découvrir qu'ils ne sont pas les seuls à vivre avec la maladie. Et ça, c'est le plus gros point lorsqu'on rencontre des jeunes. Au delà des kilomètres parcourus Nathalie et c'est des expériences partagées, c'est des apprentissages humains qui marquent à jamais les jeunes. Je n'ai pas rencontré encore un jeune qui me dit « Je ne m'en souviens pas » . Ils ont tous des souvenirs merveilleux du programme et de l'échange parce que c'est une découverte et un apprentissage qui est unique. Ça confirme aussi qu'avec même une maladie chronique, tout est possible. Je suis diabétique de type 1 depuis 27 ans. Quand j'ai appris la nouvelle, je me disais « Il me se passe quoi ? Qu'est-ce qu'il me reste ? Que vais-je faire ? » Aujourd'hui, j'ai eu plus de cinq voyages en Europe à mon actif. Je voyage à travers le Canada, je voyage à travers le Québec. Dieu sait que c'est immense, le Québec. Je suis conférencier, je suis responsable de 4 organismes différents. Je veux en parler pour un gars qui pensait que c'était fini à 40 ans. Je vais te dire que des km de parcourus depuis ce temps-là. C'est impensable. donc les jeunes arrêtez pas à dire que je suis diabétique et j'ai une pompe ou que je suis malade. Ce n'est pas vrai. Vous avez une vie différente de votre voisin et voisine. Ça ne vous empêche pas d'en profiter pleinement. Découvrez ça, prenez à gérer votre maladie, prenez à vivre avec le diabète. Faites-vous-en un allié et non pas un ennemi. Ce n'est pas un frein à ce que vous voulez faire. Quand je vois la réussite de mes jeunes aujourd'hui au Québec, c'est sûr que, puis même en Suisse, parce que j'en connais en Suisse maintenant qui sont rendus, même des propriétaires d'hôtels, bon ok, ils ont évolué là-dedans. J'ai des infirmières, des architectes, des travailleurs sociaux, j'ai toutes sortes de gens qui ont bien réussi leur vie. Ils ne s'empêchent pas, ils sont mariés, ils ont des enfants maintenant. Ils ont appris à vivre avec le diabète. Faites de même, n'empêchez-vous pas d'y aller. Apprenez à découvrir ça. Papa et maman, laissez, on dit chez nous, laissez vos enfants prendre les devants, laissez-les à apprendre à gérer eux-mêmes le diabète. Faites leur confiance. Il y a une expression qui dit, ça va bien aller. Fait que faites-leur confiance, faites-vous confiance. Puis oui, JAID Québec, c'est unique, si on est les seuls à le faire, parce que c'est très demandé. Mais moi, quand je vois les résultats, on est gagnant. Fait que faites-le pour vous.

• Nathalie

  On peut faire un appel pour des associations françaises qui voudraient faire un échange avec le Québec.

• Robert

  de communiquer avec nous.

• Nathalie

  Voilà, de rentrer en communication avec toi. Je mettrai peut-être ton adresse e-mail si tu me l'autorises.

• Robert

  Tu la transmets avec plaisir.

• Nathalie

  Merci Robert pour ce bel échange et pour ton engagement auprès des jeunes adultes vivant avec un diabète de type 1. Ce voyage entre le Québec et la Suisse est bien plus qu'un simple séjour. C'est une opportunité de créer des liens, de partager des expériences de vie avec le diabète et de découvrir d'autres façons de gérer la maladie ensemble. Si vous souhaitez en savoir plus sur l'association JAID Québec, soutenir leur action ou suivre ce projet inspirant, rendez-vous sur leurs réseaux sociaux ou leur site Internet, dont les liens sont dans les notes de l'épisode. Au revoir à toutes et à tous et prenez bien soin de vous.

• Robert

  Au revoir tout le monde, merci.

• Nathalie

  Je te remercie pour ton écoute. Si cet épisode t'a plu, que tu souhaites soutenir le podcast, je t'invite à le partager autour de toi, à t'abonner pour être averti du prochain épisode, à laisser 5 étoiles et un avis sur ta plateforme d'écoute. Tu as la possibilité aussi de me contacter, soit sur mon compte Instagram, soit par e-mail que tu trouveras dans les notes du podcast. Je te dis à très vite pour un nouvel épisode de Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Prends bien soin de toi.