Transcription

• Nathalie

  Et si diabète et gourmandise faisaient bon ménage ? Découvrez les goûters malins de Romi, maman d'un enfant diabétique de type 1. Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Le podcast qui vous accompagne au quotidien avec des conseils et des témoignages inspirants autour du diabète. Aujourd'hui, je vous propose un épisode inspirant et plein de douceur qui parle de plaisir gourmand et bien sûr de diabète de type 1. Je reçois Romi, une maman lumineuse d'un petit garçon diabétique de type 1 qui a transformé son quotidien en une véritable source de partage et de créativité. Sur Instagram, elle propose des recettes adaptées avec leur quantité de glucides clairement indiquée pour aider à mieux gérer les pâtisseries et les goûters. Son compte s'appelle Goûters Diab de Romi, un espace chaleureux rempli de recettes gourmandes qui donnent envie. Dans cet épisode émouvant, elle nous raconte le diagnostic, la vie avec le diabète de type 1 de son fils, nous explique le comptage des glucides avec précision et comment la préparation de ces plaisirs gourmands est devenue pour elle une véritable passion. Je suis Nathalie, j'ai un diabète de type 1 depuis février 2010. Je m'adresse à toutes les personnes concernées par le diabète, patients, aidants ou simplement celles et ceux qui souhaitent mieux comprendre cette maladie. Tous mes contenus sont gratuits. Si vous aimez mon podcast, vous avez la possibilité de soutenir mon travail grâce à la plateforme Tipeee dont vous trouverez le lien dans les notes de l'épisode. Ou bien, vous pouvez toujours être un relais en partageant mes contenus. Merci pour votre soutien. Et avant de commencer... Si cet épisode vous plaît, pensez à vous abonner, à le partager, à laisser 5 étoiles et un petit mot doux sur votre plateforme d'écoute préférée. Ça m'aide énormément à faire grandir ce podcast et à toucher encore plus de monde. Bonne écoute et n'oubliez pas, plus vous apprenez sur votre maladie, mieux vous la gérez. Je vous laisse maintenant avec l'épisode du jour. Bonjour Romi !

• Romina

  Bonjour Nathalie !

• Nathalie

  Romi, peux-tu te présenter ?

• Romina

  Je m'appelle Romina, je suis maman d'un adorable petit amour qui vient d'avoir 7 ans. Je suis de Belgique, j'ai créé la page Les Goûters Diab de Romi il y a maintenant quelques mois. L'aventure a commencé réellement avec le tout public en novembre, pile poil pour le mois de sensibilisation au diabète.

• Nathalie

  Alors, peux-tu nous raconter comment vous avez découvert le diabète de type 1 du petit qui s'appelle d'ailleurs ?

• Romina

  Deniz. C'est un prénom turc qui signifie la mer, la mer dans laquelle on se baigne.

• Nathalie

  Donc, peux-tu nous raconter comment vous avez découvert le diabète de type 1 de Deniz ?

• Romina

  Alors, plus ou moins en octobre ou novembre 2019, On a commencé à voir des signes qui sont apparus, mais on ne les comprenait pas. Il commençait à uriner de manière excessive. Il faut savoir que Deniz avait un an et demi, donc il avait toujours un lange. On devait changer plusieurs fois par nuit son lange, alors qu'il était bien. Ça allait, tout allait bien. Il a commencé à nous réclamer des biberons de lait, ce qu'il ne faisait pas. Donc, il nous redemandait ça pendant la nuit. Et quand on lui donnait la nuit, il les affonnait. C'était comme si c'était vital pour lui. Au début, on ne s'est pas trop inquiétés. Puis, quand on a commencé à s'inquiéter, on a pris rendez-vous chez notre pédiatre, qui nous suit depuis la naissance de notre fils, avec qui on avait une confiance totale. En qui on avait une confiance totale. Qui nous dit, ben non, s'il fait trop pipi et que ça déborde son lange, vous pouvez mettre un deuxième lange par-dessus. Comme ça, je serai tranquille pendant la nuit. Arrêtez de lui donner du lait pendant la nuit, il a passé l'âge, c'est fini. C'était très difficile pour nous et ça a duré un mois, on va dire. Oui vraiment un mois où on se retrouvait à ne plus comprendre, à être à bout, à bout de compréhension, à bout de force, à bout de manque de sommeil et le fait de voir que notre fils n'était plus ce petit garçon hyper joyeux, il perdait de l'énergie puisqu'il dormait mal. Et les journées, on se rendait bien compte qu'il demandait beaucoup plus souvent de l'eau, qu'il allait beaucoup plus souvent uriner, mais ne connaissant pas du tout les symptômes. On n'a jamais fait de lien. Un jour, mon mari s'est retrouvé chez son médecin traitant parce qu'on était tous les deux à bout. Puisqu'on ne comprend pas notre enfant, donc c'est très inquiétant. Et son médecin traitant lui met un peu la puce à l'oreille quand il décrit tous les symptômes de notre fils. Il nous prescrit la prise de sang, il nous prescrit le test urinaire. Je reçois tout ça et moi, en tant que maman, je me questionne très fort. Je n'avais jamais entendu parler d'un diabète chez les enfants. Donc, je prends contact avec ma pédiatre, elles nous reçoit en rendez-vous et elles continuent son discours, le même alors que le médecin traitant nous a prescrit des tests. Ça, c'était un lundi ou un mardi. On a rendez-vous. Lundi et mardi, mon mari est chez le médecin traitant. Le vendredi, je suis chez la pédiatre. Et le week-end, on est chez des amis. Je suis à bout. Je me mets à pleurer parce que je suis à fleur de peau. Un peu plus tard, on se retrouve chez mes beaux-parents. Et là, ma jeune belle-sœur, elle n'est plus si jeune que ça avec les années, faisait à l'époque des études d'infirmière et maintenant, elle est infirmière. Et elle change le lange de Deniz et elle dit que ça ne va pas, qu'il est marbré, que ses jambes sont marbrées et qu'il est complètement déshydraté. On n'avait pas fait attention à ça. Donc déjà on est, on culpabilise à mort dans ces cas-là. Donc on prend notre petit bout, on va aux urgences les plus proches de là où on était. Et là, grand... C'est un tourbillon, une tempête, en fait, parce que tout le corps médical se met à... à prendre des choses à bras-le-corps, à faire le test urinaire en urgence, à faire la prise de sang, mais comme il est complètement déshydraté, on n'arrive absolument pas à le piquer. Donc on appelle le chef de service qui arrive en urgence, qui prend les choses en main, qui écarte tout le monde parce qu'il se rend bien compte que son équipe n'arrive pas à gérer l'urgence parce qu'il était complètement amorphe. Il n'était pas dans un coma, mais il semblerait qu'il aurait pu. Enfin voilà, il était complètement à plat. Et puis là, les choses se passent très vite. On se retrouve en soins intensifs. Il est relié à une énorme machine qui lui donne de l'insuline, qui contrôle la glycémie en permanence. Et là, en une heure, on nous apprend que notre fils a un diabète de type 1, qu'on va devoir lui prendre ses glycémies toutes les trois heures au doigt parce qu'on ne met pas de capteur. Enfin, il ne mettait pas de capteur. Qu'on allait transférer vers un autre hôpital qui est spécialisé, qui a une convention en diabétologie pédiatriques. Tout va très vite, c'est très, très difficile à recevoir toutes ces informations. Donc voilà, c'est comment on l'a appris et comment... Juste là, en tout cas.

• Nathalie

  Et ben dis donc.

• Romina

  Et puis on arrive à l'hôpital à Namur, qui a une spécialisation. On est super bien pris en charge par une équipe magnifique. Une infirmière douce, compréhensive. Elle avait tout, elle a toujours tout, mais elle est super. Et donc, pendant une semaine, on reste à l'hôpital, Deniz est hospitalisé, on peut dormir avec lui, à tour de rôle, pas les deux parents, donc on fait une nuit chacun. Et pendant la journée, en fait, on nous explique ce que va être notre quotidien. Et notre quotidien va être rempli d'une routine très stricte, dans le sens où, le capteur n'était pas, on ne savait même pas que ça existait, de toute manière, on ne nous l'a pas proposé. Donc, on nous a dit, voilà, pompe à insuline, chez des jeunes enfants comme ça, on préconise la pompe à insuline. Donc, ben, notre fils tout petit, pompe à insuline, sur un tout petit bébé, c'est quand même impressionnant, je trouve. Puis, ben, piquer le doigt toutes les trois heures, nous expliquer comment insérer un cathéter, comment... désinfecter les mains, comment désinfecter l'endroit qu'on va piquer, est-ce qu'on endort, est-ce qu'on n'endort pas, est ce qu'on met du EMLA, donc la crème qui endort ou pas pour que l'enfant souffre moins. Il y a tout ça qui, qu'on nous explique, donc on devient infirmier, puis on devient mathématicien, parce qu'on nous explique comment calculer les repas, parce que comme il est sous pompe, on doit savoir exactement combien d'insuline on doit lui mettre. Donc, on doit connaître. Pour ça, il faut connaître les glucides pour chaque repas. Et donc, on nous apprend à calculer. Ça a été très dur parce que moi, mes maths, elles étaient très loin derrière moi. Je ne suis pas matheuse du tout. Mon mari est beaucoup plus. Donc, voilà, mon mari, on a réagis tous les deux de manière très différente. Lui, il a pris les choses plus théoriques en main. Donc, il a compris tout de suite les calculs, tout de suite les repas. Ce qui était la maladie, il a beaucoup lu, il a beaucoup étudié, il a fait beaucoup de recherches, donc on devient quand même un peu scientifique, chercheur, on devient tout à la fois. Moi, j'étais fort dans l'émotion. Les soins, les soins, voilà, les soins. Après, au fur et à mesure des mois qui sont passés, et certainement des années, tout s'est bien mis ensemble et on fait tout, tous les deux. Et heureusement, ce serait catastrophique, un à porter une charge et l'autre, l'autre, ça n'irait jamais. Donc, voilà. Donc, une semaine, on nous apprend tout ça, on nous donne des syllabus, on nous donne des cahiers avec des estimations de glucides. Et puis, on repart à la maison, stressés à mort, mais on a la chance de retourner. La chance, on n'habite pas tout à prêt de l'hôpital de Namur, donc il nous faut plus d'une heure de route pour aller, plus d'une heure de route pour revenir. Mais on va tous les 15 jours pour voir. On a un cahier où il faut noter tout ce qu'ils mangent, tout ce qu'on injecte comme insuline et tout. Donc on est super bien. Puis 15 jours, et puis ça va, donc on nous conseille d'aller une fois par mois. Et puis ça va mieux, on nous conseille d'aller tous les deux mois, jusqu'à maintenant, où Deniz a 7 ans, on va plus d'une fois tous les 3 mois. Entre-temps, on a changé d'hôpital pour juste se rapprocher de la maison, parce que l'hôpital de Namur, nous avait mis tout ce qu'il fallait entre les mains. Après un an, on se sentait bien, on se sentait au courant. Je ne vais pas dire bien c'est jamais ..., mais je veux dire, on avait tout en main pour avancer. Et donc, on a décidé de choisir un hôpital plus près de chez nous, à Charleroi. Et on est aussi tombé sur une super équipe. Vraiment, vraiment. Et donc ça, c'est du bonheur de vivre tout ça de manière bien, bien, bien encadrée, en fait, voilà.

• Nathalie

  Donc en fait, la prise en charge en Belgique, elle est apparemment très bien.

• Romina

  Oui, à partir du moment où on entre dans un hôpital qui a une convention en diabétologie pédiatrique. On est super bien pris en charge. Il y a donc le médecin spécialisé, il y a une infirmière spécialisée. On est en contact aussi avec une diététicienne qui nous apprend à calculer, qui nous apprend à bien composer les repas aussi. Ce que tout le monde devrait pouvoir faire, bien composer un repas. Mais bon, ici, il y a la dimension en plus de savoir comment calculer. Et comment réagissent les pâtes sur l'insuline ? Comment réagit un repas gras sur les glycémies pardon pas sur les insulines ? Comment réagit des pâtes sur les glycémies ? Que tel pain va favoriser ceci ou cela ? Et donc ça, c'est des grandes conversations. Nous, au niveau alimentaire, on n'a pas de souci, ça se passe super bien. On teste, évidemment, avec les pâtes. On a des glycémies comme ça, en yo-yo. Évidemment, si on mange des frites, on en mange de temps en temps parce que se faire plaisir, ça fait quand même partie de la vie. Et il y a aussi une psychologue. Mais Deniz étant trop petit, lui n'en a pas eu besoin. C'est plutôt nous qui en avons eu besoin. Et là, ce n'est pas la psychologue de l'hôpital. C'est autre chose, puisque c'est une psychologue pour enfants dans l'hôpital. Oui, on est très bien pris en charge. C'est super. Franchement, on est très, très bien pris en charge.

• Nathalie

  Et du coup, vous, par rapport à ce que tu dis, par rapport à la psychologue, est-ce que vous avez vu, pris des consultations avec la psychologue ? Ça vous a aidé ?

• Romina

  Moi, j'ai pris la décision d'être suivie par une psychologue parce que... La première année, on s'effondre, on apprend, on se drille, on stresse. Pour ma part, j'ai pleuré, j'ai beaucoup pleuré. Et donc, pendant cette année-là, je l'ai pris contact avec une psychologue et je suis super bien tombée. Une femme vraiment au top, elle m'a vraiment fait beaucoup de bien et j'y suis toujours... suivie, mais beaucoup moins souvent, évidemment. Avant, j'allais tous les 15 jours et puis tous les mois et pour arriver à ne plus devoir aller... Oui, j'en ai eu besoin, j'en ai eu besoin, parce que d'abord, on fonce, on fonce la tête baisser avec les cornes devant parce qu'on nous dit qu'il faut continuer à vivre, il faut continuer à faire comme avant. Sauf qu'on essaye, et puis la force elle nous manque en fait. Et puis, je vais dire, pour nous, Deniz, il a été diagnostiqué le 1er décembre 2019 et quelques mois après, on était dans la période Covid. Qui nous, ne nous a pas fait de mal, en fait, dans le sens où ça nous a fait du bien d'être en vase clos. Ouais, à trois, à la maison, mon mari en télétravail, moi, je m'étais mise en arrêt, c'était juste pas possible. Deniz, qui n'était plus obligé d'aller à la crèche. Et donc, du coup, on était à trois et ça nous a fait du bien. Ça nous a permis de comprendre ce qui nous arrivait. Ça nous a permis de... De mieux comprendre le diabète de type 1 aussi, puisqu'on était là, c'était nous qui faisions les repas, c'est nous qui choisissions les activités sportives ou pas, parce que c'était surtout la marche, au niveau sportif, puisqu'on ne pouvait pas être en contact. Donc ça, oui, franchement. Et puis le retour à la vie progressivement. On n'est pas sortis du confinement du jour au lendemain, donc progressivement, ça nous a fait du bien, vraiment. Et puis moi, j'ai eu un très gros coup de contre-coup quelques années après. Oui, je suis de nouveau... J'ai chuté parce que... Enfin, parce que j'étais fatiguée de tout ça. Il m'a fallu un an, une bonne année, pour bien me reprendre, pour reprendre le travail de manière positive, avec un nouveau regard. Et depuis, tout va bien. Depuis, tout va bien. Mais c'est vrai que c'est difficile, je trouve, en tant que parent. Oui, on se sent seule aussi. Donc, c'est compliqué. Bien encadré par le milieu médical, mais seul parce que chez nous, on ne connaît personne qui a... On connaissait, parce que maintenant, on en connaît. On connaissait personne autour de nous avec un diabète de type 1. On n'avait jamais entendu le mot diabète de type 1. Moi, mon grand père avait un diabète, mais un diabète de type 2, mais on n'a jamais nommé ça diabète de type 2. On disait diabète. Et puis, on apprend qu'il y a encore autre chose comme diabète. Il n'y a pas que le 1, il n'y a pas que le 2, il y en a d'autres. Et donc, tu fais, waouh ! Et pourquoi porte-t-elle toute, tous le même nom, ça c'est un autre débat.

• Nathalie

  Tout à fait un gros débat. Et justement, quelles ont été les réactions de l'entourage ? Est-ce que vous avez été aidé par l'entourage ? Comment ça s'est passé, vos amis, vos parents ?

• Romina

  Alors, l'annonce a été difficile. Difficile pour eux aussi, le monde s'écroule. Je parle de la famille. Le monde s'écroule, évidemment. L'incompréhension aussi. Mon mari et moi, on ne s'est jamais dit pourquoi ça nous arrive à nous. C'est une question qu'on ne s'est jamais posée. Parce qu'on nous la demande et on entendait les gens, mais pourquoi vous ? Mais non, en fait. Pourquoi nous ? Pourquoi eux ? Personne, en fait. Personne ne devrait la voir. Mais c'est comme ça. Et puis on se dit, finalement, c'est peut-être une chance. Que ça soit tombé sur des parents qui ont pris les choses en main, comme on le fait. Et oui, on le prend comme ça en tout cas. Et on a la chance d'avoir un petit garçon qui est super conciliant, qui s'intéresse très, très fort. Il ne savait pas encore lire les chiffres qu'il a voulu apprendre les chiffres pour pouvoir lire sa glycémie sur sa pompe. Avant de pouvoir lire, il savait déjà encoder sur sa pompe parce qu'il connaissait le chemin par cœur de là où il fallait encoder ses glucides, toujours avec un regard avisé d'un adulte évidemment, mais il le faisait tout seul donc il ne mange pas en cachette, il mange enfin, il comprend il comprend, oui oui et puis comme il n'y a aucune frustration qui est créée, puisqu'il peut tout manger, ben voila c'est comme ça.

• Nathalie

  C'est très important de le dire que les diabétiques de type 1 peuvent tout manger.

• Romina

  Oui. Tout, tout, tout. Tout, tout. La seule restriction qu'on a, c'est que, et puis de toute manière, on est trop jeune à 7 ans, mais il ne boit pas de coca, pas de fanta. Et quand il aura envie, on optera pour du zéro. Et puis, c'est tout. Ce ne sera quand même pas sa boisson fétiche. C'est l'eau, là. C'est l'eau, sa boisson. Voilà.

• Nathalie

  Oui, ça, après, il gérera. Il gérera tout seul.

• Romina

  Donc les parents, la famille, ça a été très dur, beaucoup de pleurs, ne pas savoir comment le prendre, parce qu'évidemment, il y avait cette pompe à insuline qui reliait avec une tubulure, un cathéter, donc sur un tout petit bout. Et puis les choses se mettent en place naturellement, et puis ils se sont vite rendus compte aussi qu'en fait, il évoluait comme tous les autres enfants. Et donc ça balayait le reste, en fait. Après, il a fallu les sensibiliser à devoir peser les repas, les préparations. Ma belle-mère n'avait pas de balance, non, parce qu'elle faisait tout à la main, enfin à l'œil. Elle cuisine super bien, mais tout à l'œil. Donc, on a dû lui apprendre à... Non, lui demander qu'elle pèse, elle sait peser. Et à tout noter, les repas. Et puis, nous, derrière, on calcule. J'ai une autre belle-sœur qui, elle, sa maman prépare le repas et elle faisait le calcul du repas. Donc, on avait aussi cette aide-là. C'était très, très chouette. Et ma maman, elle pesait quand même tout. C'était retranscrire les recettes. Elle nous les envoie, on les calcule. Et puis, elle sait faire le pourcentage et elle sait donner l'insuline. Et voilà, ce sont des choses qui ont été faites au fur et à mesure des semaines et des mois qui sont passés. sans se presser, sans mettre de pression parce qu'on n'a pas eu envie de faire peur aussi. Il fallait que ça reste un plaisir d'avoir notre fils chez eux. Et ça l'a toujours été, donc c'est très très chouette. Et les amis, super, super, on se rend compte qu'on a des amis super en fait. Quand on est invité, évidemment, la question du dessert se pose, c'est toujours, surtout au début. Ah, vous venez manger, je ne vais pas faire de dessert. Si, si, fais un dessert seulement. Mais envoie-moi ta recette. Ou dis-moi ce que tu as prévu, si tu l'as acheté. Envoie-moi une photo. Si tu as acheté une tarte, envoie la photo. Je regarde et nous, on s'adapte. Et c'est super. C'est bizarre de poser la question. Ah oui, je viens, donc on ne va pas faire de dessert. Venez. Mais je trouve ça gentil de se tracasser, de se poser la question, de vouloir nous accueillir de la meilleure manière possible, en fait. Et maintenant, ça roule. Ça a été la première année et maintenant, tous les amis qu'on a savent comment ça fonctionne. C'est fluide et c'est gaie.

• Nathalie

  C'est bien tout ça. Ça donne vraiment des choses extraordinaires. Peux-tu nous dire comment ça s'est passé à l'école ?

• Romina

  Alors, Deniz était encore à la crèche quand il a été diagnostiqué. J'ai d'abord été formée la puéricultrice pendant un mois complet. Deux puéricultrices pour l'ensemble de l'équipe, ça se passait bien. Sauf que toutes les deux en même temps, m'ont annoncé qu'elles étaient enceintes et donc écartées. Je ne sais pas si en France c'est comme ça, mais elles étaient écartées, donc elles ne pouvaient plus travailler. Alors je n'avais plus la force. J'ai dit non, c'est bon, Deniz n'ira pas à la crêche et on va se débrouiller. Et on s'est débrouillées et j'ai adoré ces années passées avec lui à la maison tout petit. Pouvoir profiter de lui, pouvoir le voir grandir, qu'il puisse aller chez ses grands-parents aussi. Je ne regrette pas du tout.

• Nathalie

  Tu as arrêté de travailler, du coup ?

• Romina

  À ce moment-là, oui. Juste le temps de mettre en route l'apprentissage chez les grands-parents. J'ai diminué mon temps de travail. J'ai arrêté un moment, et puis après, j'ai diminué mon temps de travail. Et comme ça, les jours où je travaillais, il pouvait aller chez ses grands-parents, d'un côté ou de l'autre. Et c'est très chouette, en fait. J'ai vécu des moments que je n'aurais pas vécu, avec mon fils.

• Nathalie

  Peut-on dire que c'est presque une chance ?

• Romina

  Oui.

• Nathalie

  On ne va pas exagérer ?

• Romina

  Non, pas exagérer, mais je trouve que j'ai passé des moments privilégiés, je suis sûre. Je ne serai pas la maman que je suis si on n'était pas passé par là.

• Nathalie

  Et ensuite, quand il est rentré au primaire, je ne sais pas comment on dit chez vous ?

• Romina

  Oui, oui. Donc, Deniz est rentré à l'école primaire, on a rencontré, avec l'infirmière de l'école, toute l'équipe pédagogique des premières années maternelles, du coup, parce qu'il était tout petit. Et nous, parents. Et alors, on explique comment va être le quotidien scolaire. Ça s'est bien passé. Tout s'est bien passé. Après, en fait, il a changé d'école parce que c'était une école où il n'y avait que les maternelles, donc que les 3, 4, 5, ans. Et donc, maintenant, il est passé dans l'école des plus grands. 6 à 12 ans, quoi. Et là, de nouveau, évidemment, quand on inscrit notre fils, on en parle d'emblée. Et on a besoin qu'il y ait un dialogue, qu'il y ait un accord. Chez nous, on signe des conventions avec les écoles pour mettre noir sur blanc le rôle de chacun. Le rôle de l'infirmier de l'école, le rôle de... du corps enseignant et pédagogique, et le rôle des parents. Donc, tout est stipulé. Il est stipulé la pompe à insuline. Puis maintenant, entre-temps, Deniz a un capteur, évidemment. On lui a mis, après six mois de diagnostic, donc il a eu relativement vite. Voilà, il a seulement eu six mois vite et seulement, je ne sais pas comment dire, six mois après le diagnostic. Donc, il a maintenant, on appelle ça le GSM bleu. Donc, c'est un GSM sur lequel il n'y a... que les glycémies, comme ça, le professeur peut entendre sonner, s'il y a une hypo, une hyper. Nous, le soir, on regarde comment s'est passée la journée aussi. Voilà. Que dire. Ah oui, et donc, avec l'école, je reviens à ça. Ça se passe bien. On a pour le moment eu la chance de n'avoir que des instituteurs. En fait, super, ils encodent les repas. Parce que Deniz, à l'école, on ne le laisse pas encoder tout seul. Parce que c'est vite fait, comme il ne sait pas encore. Je trouve qu'il est encore trop jeune pour avoir cette responsabilité-là, en tout cas. Donc, tous les jours, il va avec sa boîte à tartines de collation, sa boîte à tartines de midi, où on a un post-it. C'est mon mari qui s'occupe de ça, et que ça se fait super bien. Un post-it avec combien de glucides on doit encoder pour une tartine. Si on met une carotte, on met que c'est gratuit, qu'il n'y a rien à encoder. Les petits biscuits, c'est autant à encoder aussi. Et donc, tout roule, en fait. Tout roule. On a donné nos numéros de GSM aux instituteurs. Ils nous appellent dès qu'il y a une question, des... Le cathéter s'arrache, le capteur tombe en panne. Et là, on a choisi une école qui nous plaît, une école dont la pédagogie et l'enseignement nous plaît, mais qui soit aussi proche de notre travail à chacun, en fait. Donc, autant à mon mari qu'à moi, comme ça, s'il doit y avoir une urgence, l'un ou l'autre peut agir dans les 20 minutes. Et ça arrive, un cathéter qui s'arrache. Donc on va vite, on se met dans une classe. Et puis les choses vont plus vite maintenant. Elles vont plus vite parce qu'on a pris les gestes, parce que Deniz a appris aussi à se poser. Parce qu'on ne va pas dire que c'était chouette tous les jours de changer un cathéter. Donc à l'école, ça se passe super bien. Et quand il y a les voyages scolaires, nous voyageons en tant que parents. On le laisse vivre son expérience, mais on est toujours dans les parages au cas où. Parce qu'ils sont venus en tout de Belgique à Euro Disney, il y a quand même près de trois heures de car. S'il devait y avoir une urgence, ça aurait été un peu compliqué d'agir, donc on a été à Euro Disney. Dans notre coin. On s'est baladé en amoureux. Pendant que Deniz profitait pleinement de sa journée avec ses copains, ses instits, il ne nous a pas vu de la journée. Il a repris le car en rentrant en plein milieu de la nuit avec ses copains. Et comme ça, tout le monde vit sa vie aussi.

• Nathalie

  C'est super. C'est génial.

• Romina

  On a la chance de pouvoir le faire, donc on le fait, évidemment.

• Nathalie

  Et en fait, c'est pas la cantine. Il va pas à la cantine.

• Romina

  Chez nous, il n'y a pas. Certaines écoles ont et certaines écoles n'ont pas. Et dans cette école-ci, il n'y en a pas. Et franchement, voilà, ça nous arrange.

• Nathalie

  Au moins, vous préparez. Tout le monde prépare. Et il ne se sent pas différent, en fait. C'est génial.

• Romina

  Oui, tout à fait.

• Nathalie

  Ah oui, c'est super ça. Il devrait faire ça. Ah oui.

• Romina

  Ah oui.

• Nathalie

  Et oui, le petit, il ne voit pas de différence.

• Romina

  Ah non, tout le monde vient avec sa boîte à tartines et tout le monde a quelque chose de différent dans sa boîte. Donc, voilà.

• Nathalie

  Alors maintenant, on va passer à... Au sujet aussi, ce deuxième sujet qui est important, comment t'es venue l'idée de te mettre à la cuisine et en particulier à la pâtisserie ?

• Romina

  Alors moi, il faut savoir que je suis une piètre cuisinière. J'ai eu une coloc dont ma meilleure amie pendant deux ans, qui quand m'a vue faire des crêpes, s'est demandé si j'avais déjà cuisiné une fois dans ma vie et elle avait raison. Même une pâte à crêpes, je la ratais. C'était tellement drôle, c'est elle qui m'a appris à faire mes crêpes et donc je devais avoir 25 ans. Comment ça m'est venu ? Tout simplement en entendant autour de moi les réflexions de « Ah, quand on a un diabète, on ne peut pas manger de sucre. Comment on va faire avec le dessert quand vous venez à la maison ? » Et donc je me suis dit « Ce que je fais à la maison, je pourrais le partager avec les amis et la famille. Moi, je me suis mise à faire des collations de Deniz, tout simplement parce que je me suis rendue compte que ce qu'on achète en grande surface, ce n'était pas top. Huile de palme, conservateur, ça me dérangeait assez. Et donc, j'ai commencé à faire les goûters classiques. On va dire cookies, crêpes, pancakes. J'avais des recettes comme ça, je tournais. Et puis après, j'étais invitée chez des amis. Je fais, ça va, ne te tracasse pas pour le dessert, je vais le faire. Et donc, voilà, je fais un tiramisu spéculos. Je me mets à faire un tiramisu spéculos et je le partage sur mon compte Instagram. Comme ça, je vais dire à mon ami, va voir, comme ça tu vois comment je fais pour la prochaine fois. Et puis, une fois, je suis invitée dans la famille. Là, je dis, aujourd'hui, je vais m'occuper de faire un gâteau aux pommes. Et puis je fais, regarde, je l'ai partagé sur Instagram, on va voir comment je fais pour la prochaine fois. Donc voilà, c'est mon discours. Et c'est comme ça que j'ai commencé à partager des recettes sur mon Instagram, à mes amis, à ma famille. Ça n'allait pas plus loin. Et puis après... Mais de fil en aiguille, en discutant à gauche et à droite avec l'hôpital, avec les personnes qu'on rencontre à l'hôpital. Parce que pendant tout ça, j'ai aussi rencontré, on a eu la chance que l'hôpital a organisé des activités, une fois par an, où on pouvait rencontrer d'autres parents avec des enfants et donc des amitiés se créent. Mon fils a créé une amitié très, très forte avec un garçon un peu plus grand. Et en parlant avec ces parents-là, avec d'autres parents, on m'a dit, oui, ça serait bien qu'on puisse voir tes recettes, ça serait bien qu'on puisse... oui ok. Donc, j'ai commencé à le mettre en public. Et c'est là qu'il est devenu public en novembre, en fait mon compte. Je l'ai nettoyé de toute ma vie privée parce que c'était vraiment un compte privé. Donc, voilà, en novembre, il est devenu public. Et alors, en fait, je reviens au point de départ. C'est que quand je cherchais des recettes d'idées de goûter, je ne m'y trouvais pas dans le sens où il n'y avait aucun compte qui proposait des... des recettes de goûter avec glucides. Il y avait bien, oui, on connaît un seul, mais il partage, donc c'est un monsieur, il partage aussi des repas salés, des desserts un peu plus, qui n'étaient pas à ma portée, parce que n'oublions pas que je ne suis pas cuisinière. Et donc, c'était trop compliqué pour moi. Et voilà. Et justement, la demande qui m'avait été faite, j'ai commencé à peaufiner mes partages, avec des photos un peu plus recherchées et avec mes tableaux de glucides mieux présentés que ce que je faisais. J'écris toujours dans mon cahier parce que j'écris toujours dans mon cahier. Mais présenté de manière un peu plus facile à comprendre pour tout le monde. Et voilà, donc mon but, c'était de partager des recettes simples avec des calculs de glucides pour aider d'autres familles qui étaient dans la même réalité que nous. De fil en aiguille, je me rends compte que les voisins font mes recettes, que les parents d'enfants de l'école font des recettes aussi, juste parce qu'elles sont bonnes. Puisque je ne remplace pas les farines, je ne remplace pas les sucres, je n'essaye pas de faire de l'IG bas, je cuisine des goûters que tout le monde peut manger. En prenant plaisir, tout le monde peut les faire. Et c'est ça aussi, ça permet d'aider les personnes qui ont un diabète de type 1 et ça permet de sensibiliser le grand public à ce qu'est le diabète de type 1. Et ça, je trouvais ça chouette. Je n'avais pas porté cette dimension-là. Je ne l'avais pas prise en compte, en fait.

• Nathalie

  Et ce n'est que sur la pâtisserie ?

• Romina

  Ah oui, je suis très très gourmande. Donc oui, je ne fais que des goûters. Que des goûters. Je n'essaye même pas de faire des gâteaux sophistiqués. Et on est vraiment sur des goûters à 4 heures. Voilà.

• Nathalie

  Tu nous as parlé de quelque chose de très important. C'est ce fameux calcul des glucides.

• Romina

  Oui.

• Nathalie

  Donc, ce calcul des glucides, ça t'est venu naturellement, ou tu y as réfléchi, ou franchement, comment... Enfin, moi, je trouve ça génial. C'est ça qui m'a attirée sur ton compte. C'est que, pour une fois, on ne voyait pas la part fait tant de glucides. On disait, tant de grammes est égal... à tant de glucides, c'est-à-dire tant de grammes du goûter, fait tant de glucides. Ce qui est beaucoup plus facile pour une diabétique à calculer. Parce qu'on refait ton goûter et du coup, on a exactement le nombre de glucides par rapport aux grammes que nous allons ingérer. Et ça, je trouve ça très très important et je pense que tu es la seule qui fait ça. Et ça, comment vraiment, vraiment, dans ta tête, c'est venu ? Comment tu t'es dit, il faut faire absolument ça ?

• Romina

  Alors, l'apprentissage du calcul des glucides, ça a été fait à l'hôpital quand on est resté pour l'hospitalisation la première semaine. Là, on nous apprend vraiment à calculer, sauf qu'on nous parle de règles de trois. Et là, c'est la panique totale, parce que c'est quoi encore une règle de trois ? Et je vais devoir l'utiliser tous les jours, plusieurs fois par jour. Et donc, c'était la grosse panique, en fait. On nous a donné une recette de muffins, non, de petits gâteaux, sur une feuille imprimée, réimprimée, imprimée, réimprimée. Enfin, c'était suffisamment clair pour moi. Donc, avec mon mari, on a beaucoup réfléchi. On a regardé ensemble. Ça a été un travail d'équipe pour ça aussi, pour nous faciliter un peu les quotidiens. On avait reçu un cahier avec les parts, comme tu expliquais. Donc, une part de gâteau marbré, ça vaut X, mais on n'avait pas le poids. Il y avait la photo de l'aliment dans l'assiette, mais ça correspondait, il n'y avait pas de poids. Et donc, ça nous perturbait très fort, en fonction de la grandeur de l'assiette, de l'épaisseur du gâteau, de la matière qu'on met dedans, il est plus lourd, plus léger. Et donc, ça nous perturbait très fort de devoir... Alors, évidemment, on l'a utilisé, ce cahier au début, parce que... c'était un outil précieux, évidemment, mais on n'avait pas cette précision qu'on voulait avoir. Et donc, on a décidé... C'est venu de manière naturelle et en faisant quand même une bonne réflexion derrière. On s'est dit, on va écrire les aliments dans une première colonne. Qu'est-ce qu'on a besoin ? Du poids. Donc, on met farine, 100 grammes, deuxième colonne. Et puis, il faut faire un pourcentage. Et ça, on trouve des paquets. J'invente rien. C'est écrit sur le paquet de la farine, 70 %. Et donc, 100 grammes fois 70 % est égal à X glucides. Et donc, on a demandé à tout le monde de faire des tableaux pour leurs recettes et d'écrire les recettes comme ça. Donc, les amis font ça, la famille fait ça, ils nous envoient et nous, on a plus facile à calculer comme ça. Ça a été un mode de... C'est pour faciliter la vie de tout le monde et tout le monde trouve ça tellement plus simple. Voilà, après, exactement comment ça nous est venu, je ne sais plus parce que les semaines, les mois, la réflexion... L'écriture sur des brouillons, la réalité en cuisine. Parce que moi, je fais tout ce qui est goûté, mais mon mari cuisine énormément tous les repas salés. Donc, l'un et l'autre, on a trouvé ce système voila. Mais avec l'aide d'avoir appris les calculs de glucides avant, évidemment. On n'a pas inventé. On part quand même de la règle de trois. On ne sait rien faire sans, mais on l'utilise différemment.

• Nathalie

  Est-ce que Deniz participe aussi à la cuisine et aux choix des recettes ?

• Romina

  Alors, quand c'est les congés scolaires, on essaye toujours de pâtisser une recette ensemble. Alors ici, évidemment, au fur et à mesure des années qui ont passé, j'ai accumulé pas mal de livres de recettes, dont des livres de recettes qu'on peut faire avec les enfants. Et donc, généralement, il prend et il choisit ce qu'il a envie, comme collation, comme goûter pour son congé, et on le fait ensemble. Mais le reste de l'année, c'est... évidemment pas possible parce qu'il y a l'école, il y a le travail. Mais il aime bien, il prend plaisir à le faire. C'est très gai. Et puis, il sait que quand il cuisine avec moi, qu'il pâtisse, il peut lécher la cuillère. Et ça, c'est un plaisir non négligeable pour lui de pouvoir goûter en direct. Le choix des recettes, oui. Ça, on en discute à trois, en fait. C'est très chouette. C'est très gai. On se demande, tiens. Qu'est-ce qu'on aurait envie ? Qu'est-ce que je pourrais tester ? Parce que je dois tester les recettes avant de les partager. Et alors, le moment que je préfère, c'est quand je teste une recette. Parfois, je peux la tester trois fois avant d'avoir le résultat que j'ai envie au niveau gustatif, pas au niveau poids, pas au niveau glucides, pas au niveau réaction sur l'insuline. Non, je parle vraiment du goût. On est gourmand chez nous. Et ils goûtent tous les deux, enfin, on goûte tous les trois le goûter et on donne chacun notre avis. Ah, c'est trop mou, ça se casse, dès que je le touche, c'est vraiment pas bon, ça peut arriver. Et je recommence. Ah on re-goûte. Ah ça ne va pas, mais je recommence. Et quand j'ai la bonne recette, là, on prend plaisir à la manger et à la partager, évidemment. Oui, donc oui, tout le monde participe. C'est moi qui mets la main à la pâte, mais tout le monde participe, oui.

• Nathalie

  Et justement, je voulais rebondir aussi sur ce que tu as dit tout à l'heure par rapport aux glucides. Mon rêve, ça serait qu'au restaurant, sur la carte du restaurant, pour chaque plat, il y ait le nombre de glucides. Il y a deux jours, j'ai été manger une glace. Sur Instagram, j'ai vu combien de glucides. Oui, j'ai vu. Et du coup, tu vois ça, c'est au pif quoi. Moi de toute manière, je me trompe beaucoup quand je vais au restaurant. Je suis quelqu'un qui pèse encore tous ses aliments, alors que normalement, tu devrais le faire à l'œil, quoi. Pour ne pas m'embêter, justement, quand dans ma vie sociale, je sors. Et ça, je n'y arrive pas.

• Romina

  Je peux rebondir. Nous, on a pris le pli d'avoir une balance avec nous. Donc, on laisse une balance à l'école, parce que parfois, il y a les goûters d'anniversaire. Donc, les parents arrivent avec un goûter et il est hors de question. que Deniz n'en mange pas. Donc, l'institutrice me téléphone, elle me dit, voilà, j'ai un gâteau au chocolat, combien je peux donner à Deniz ? Je ne sais pas si c'est un gâteau au chocolat, c'est au X%, donc qui peut recevoir une part de 60 grammes, et elle applique, parce qu'elle sait calculer, c'est une instit. Et voilà, Deniz peut manger sa collation, le gâteau d'anniversaire, comme tout le monde. Parfois, j'ai la chance que les parents me téléphonent avant en me disant, voilà, j'ai prévu ça, est-ce que ça ira ? Oui, c'est super, merci. Et voilà, et moi, je contacte l'institutrice et je dis, comment ça va se passer ? L'institutrice a une balance en classe, comme ça, c'est plus facile. Nous, on a une balance avec nous quand on va au restaurant. Oui, on pèse son assiette de pâtes, ce qu'il a mangé et ce qui reste. Et puis, Deniz, on a la chance, il est sous pompe, je le disais. Et donc, même si... On se trompe, même si on met trop ou trop peu d'insuline, parce que c'est très difficile d'évaluer un restaurant, un plat d'un restaurant, c'est très difficile. On laisse aussi gérer la pompe. Elle est là pour ça, elle est là pour... Il est en boucle fermée, donc ça, c'est le pied. Enfin, je ne sais pas si ça se dit, mais je veux dire, être en boucle fermée, ça a changé littéralement nos vies à tous les trois. Parce qu'au début, il n'y avait pas la pompe fermée. La pompe fermée est arrivée beaucoup plus tard. Et là, mais quel confort de vie sociale retrouvée grâce justement à ces corrections automatiques qui se font systématiquement, hypo, hyper, quoi qu'on mange, et aussi le fait de pouvoir redormir la nuit parce que la pompe ne sonne pas à toutes les X, parce qu'on n'arrive pas à faire descendre une hyper ou on n'arrive pas à faire remonter une hypo. La pompe a géré, quoi. Et là, le pouvoir de redormir, ça change tout. Autant pour les parents que pour l'enfant. Quelle sérénité, quelle sérénité on retrouve.

• Nathalie

  Alors ça, je peux te dire que moi, c'est mon plus gros problème. Ben oui, parce que moi je ne suis pas en boucle fermée. Parce qu'en fait le problème, c'est que quand tu es dans les clous pendant des mois et des mois, que tu as une bonne gliquée. Tu n'es pas prioritaire pour la boucle fermée. Donc moi, je suis en attente. Et moi, mon plus gros problème, c'est la nuit. C'est de pas me réveiller la nuit. C'est vrai que là, j'ai des nuits qui sont bien parce que je suis équilibrée et que j'arrive à avoir des nuits sans alarmes. Mais c'est une nuit, deux nuits par semaine. Ça doit être une ou deux nuits par semaine. Tu as toujours une hypo, une hyper qui arrive. La nuit, c'est l'horreur. Quelles sont les grandes difficultés que vous avez rencontrées au quotidien ?

• Romina

  De mon point de vue, je trouve que le diabète de type 1, c'est une maladie quand même assez exigeante. On doit compter, on doit anticiper, on doit peser, mais sans tomber dans l'obsession. Le but, c'est quand même de continuer à vivre avec légèreté, avec bonheur, avec insouciance aussi pour notre fils. Évidemment, on veut des belles glycémies. On n'a pas envie que notre fils vive des hypers et des hypos parce qu'on voit bien qu'il n'est pas bien quand il les a. Donc, on fait notre possible. Mais on ne veut pas que la ligne, que la courbe soit une obsession. Et donc, c'est difficile de trouver le juste milieu entre les deux. Et je crois que maintenant, on l'a trouvé parce que ça fait quand même... 6 ans qu'on vit avec, donc c'est difficile. C'est difficile parce que c'est une énorme charge mentale de penser à tout, tout le temps. Et là, pour le moment, c'est nous qui l'avons parce qu'on ne veut pas la donner à notre fils. Il a sa pochette avec re sucrage, petit cœur, son Baqsimi qui est dans son sac. Mais on ne veut pas, c'est nous qui le mettons dans son sac. On ne veut pas qu'il ait la responsabilité de l'avoir oublié ou la responsabilité de l'avoir laissé à tel endroit. Oui, la charge mentale, c'est nous qui la prenons. Il sera bien assez grand. On veut lui laisser son insouciance en fait vraiment. Alors, il nous voit calculer, mais il prend la calculette aussi maintenant. Je veux calculer avec toi, maman. Super, allez, on y va. Et on fait ensemble. Il n'a que 7 ans, donc il est en première année d'apprentissage de lecture et de calcul. Donc, on se dit quand même, ça éveille quelque chose. Ça éveille quelque chose. C'est positif d'être intéressé par les chiffres, de s'intéresser à calculer.

• Nathalie

  Il aura le temps de...

• Romina

  Oui, il aura toute sa vie. Voilà, c'est ça. Oui, c'est ça. C'est un choix qu'on a fait.

• Nathalie

  Non, c'est souvent, les parents font ce choix-là. Et bon, c'est difficile de... Voilà, de laisser son enfant faire seul. Et puis bon, tu as raison, il a 7 ans. Quand il sera ado, peut-être, vous pourrez laisser plus de responsabilités.

• Romina

  On n'aura pas le choix. Ado, il va vouloir qu'on lui foute la paix.

• Nathalie

  C'est ça. C'est ça. Oui, mais c'est vrai que cette charge mentale, elle est énorme.

• Romina

  On a toujours voulu, notre leitmotiv c'est on mange par plaisir et pas pour avoir une belle glycémie. On mange comme on a envie de manger, mais tout en respectant quand même une bonne alimentation saine. Mais on n'est pas dans l'obsession de ça. Et c'est pour ça que c'est important de pouvoir manger des collations faites maison avec du sucre normal. C'est important de pouvoir se faire plaisir avec un paquet de frites de temps en temps, avec un bon plat de pâtes, plein de sauce bolognaise. Oui, c'est normal. Et donc, on a vraiment eu envie de rendre les repas légers, en fait. De les rendre légers dans notre esprit, pas légers dans l'assiette, évidemment. Je n'ai pas envie qu'on rentre dans une relation compliquée avec l'alimentation, parce que tu peux voir dans les articles que je peux lire que parfois, il arrive, arrivé à un certain âge, que ça devient compliqué, et je n'ai pas envie de ça. Et donc, maintenant, il faut que ce soit le plus léger possible. Et après, on verra. Aujourd'hui, c'est comme ça, en tout cas.

• Nathalie

  Si lui, il est habitué depuis le départ à gérer comme ça, il le fera dans sa vie future. C'est bien de lui donner toutes ses bases et de ne pas se prendre la tête sur les repas, sur les goûters d'anniversaire. Moi, je trouve que c'est super bien géré. Et du coup, tu es sur les réseaux sociaux. Et donc sur Instagram, tu as une petite communauté, les réseaux sociaux et la communauté. Est-ce que tu as des retours de cette communauté qui, franchement, tu aides la communauté par rapport à ça, par rapport les parents, les adultes aussi diabétiques qui suivent ton contenu ? Qu'est-ce que tu peux nous dire là-dessus ?

• Romina

  Alors, j'ai été agréablement surprise et ça a été quand même très déstabilisant pour moi. Au début, parce que quand j'ai mis ma page Instagram en public, j'avais 90 personnes qui me suivaient, parce que c'était les amis, la famille.

• Nathalie

  Alors, 90 pour les Français ?

• Romina

  Oui, 90. Non, c'est vrai, 90. Et très vite, très, très, très, très vite, ça a explosé, je trouve, en tout cas pour les premières semaines, les premiers mois. Et j'ai eu plein, plein de messages privés positifs qui m'encourageaient, qui disaient que c'était quelque chose qui manquait, que c'était bien, que c'était bon, que ça donnait envie. Comme ça, ça a été la première vague. Et puis j'ai eu la vague, et je l'ai toujours, heureusement, des personnes qui commencent à tester les recettes. Et donc on m'envoie, mais en privé. C'est très comique, les gens font ça en privé. Ils ne mettent plus ça à la vue de tout le monde, mais je reçois des photos des... des goûters qui ont été réalisés, des petits commentaires de trop bon, ma fille a adoré et aucun souci pour les glucides. Enfin, oui, ça me fait du bien aussi, soyons réalistes. Ça fait du bien de voir que ce que je fais sert aussi.

• Nathalie

  Après, ce qu'il y a de bien, c'est que comme c'est fait, c'est-à-dire que tu as déjà tout calculé, c'est que quand on le refait, on a juste à refaire le gâteau et on sait déjà. Parce que c'est vrai que c'est toute une mécanique, comme tu l'as expliqué tout à l'heure, ça prend du temps et tout. Et c'est vrai que quand on fait un gâteau, on n'a pas envie de calculer et tout. Donc, c'est ça qui est génial. En fait, tu nous mâches le travail entre guillemets.

• Romina

  D'une part, il y a ça. Et puis, il y a d'autre part, j'ai des parents qui me posent beaucoup de questions sur comment je calcule, comment je suis arrivée à ça. Comment est-ce qu'eux peuvent le faire avec leur recette ? Et ça, c'est un point important aussi. Je me dis, il y a un manque de communication ou de compréhension, ou les deux, sur le fait de calculer les repas à la maison. J'ai des parents qui ne calculent pas les repas des enfants à la maison. Ils se basent sur les petits cahiers avec des approximations ou ils vont sur des applis. C'est très bien, il faut, ça existe, il faut les utiliser. Je les utilise aussi, il ne faut pas exagérer, je les utilise. Mais quand j'ai ces retours là, je me dis : Oui y a ça aussi. Il y a sensibiliser au calcul, car ce que je fais c'est pour les goûters mais on peut le faire pour les soupers, pour les diners, pour tout ce qu'on veut. Pour tous les repas possibles. Et donc, j'ai déjà eu une maman qui m'a envoyé son... Elle avait fait un banane cake et elle m'a envoyé son tableau avec sa recette qu'elle avait copié-collé de mon fonctionnement. Mais c'est super ! C'est comme ça que ça doit fonctionner.

• Nathalie

  En fait c'est comme un apprentissage. Les gens apprennent aussi des choses qu'ils n'y ont pas pensées et puis ils se disent, mais ouais, mais c'est ça qu'il faut faire, en fait. Puis après, une fois qu'ils ont un cahier et tout, ils reviennent dessus. Moi, je trouve ça... quelque chose qu'on est obligé de faire. Ça devient plus ludique. Voilà, et puis comme tu disais tout à l'heure, pour le plaisir, pour le plaisir sans se prendre la tête, c'est ça qui est bien. Et est-ce que tu as des projets ?

• Romina

  Des projets ? En fait, je suis agréablement surprise des retours que j'ai. Des projets arrivent à moi sans que j'ai besoin d'aller les chercher. Donc oui, avec l'hôpital où Deniz est suivi, il va y avoir des projets d'atelier pour apprendre à calculer dans l'hôpital avec les parents qui souhaitent s'inscrire tout en réalisant un goûter. Et donc, c'est super de pouvoir allier les deux, aller à la rencontre des parents, parce que les parents se rencontrent trop peu, trop, trop peu, et on est carrément en besoin et en manque. Donc, on va pouvoir se rencontrer, on va pouvoir partager nos expériences avec l'apprentissage des calculs, on va pouvoir préparer quelque chose de bon et rentrer à la maison avec quelque chose de calculé pour pouvoir le partager avec son enfant. Mais pour moi, ça, c'est super, super, super. Il est, il y a d'autres choses aussi. Je vais également participer au cahier qui va être distribué dans l'hôpital pour les jeunes diagnostiqués. Il y a des choses qui se mettent en route. Il y a aussi d'autres projets que je ne vais pas encore parler parce que c'est trop nouveau. Il faut bien rappeler que ça ne fait pas si longtemps que les Goûters Diab de Romi existent. Et c'est déjà super tout ce qu'il se met en place.

• Nathalie

  On rappelle c'est depuis novembre 2024.

• Romina

  Ça fait huit mois, huit mois. En huit mois, il y a un engouement. Un engouement.

• Nathalie

  Parce que ça manquait.

• Romina

  Probablement, oui.

• Nathalie

  Ça, c'est en général, sur n'importe quel sujet. Quand tu donnes une solution à quelque chose qui manque, c'est clair que ça ne peut que fonctionner.

• Romina

  Espérons que ça continue en tout cas. Moi, ça me fait du bien. Ça fait du bien aux personnes qui sont autour de moi. Ça me fait du bien de voir que ça sert. C'est gai. Et puis, ça fait du bien à mon cocon familial aussi. Il mange des goûters toutes les semaines différents, ils ne vont pas se plaindre. Et puis, je suis une maman. Je suis juste une maman qui a envie de faire plaisir à son enfant. Je ne suis pas médecin. Je ne suis pas infirmière. Je ne suis pas spécialiste de santé. Donc, je ne donne pas de conseils là-dessus. Jamais, jamais, jamais, c'est juste le plaisir de manger. Le plaisir de la gourmandise. Dans les projets, ce que je pourrais rajouter, c'est que beaucoup de personnes sont venues vers moi pour me demander si c'était possible d'éditer un livre. C'était quelque chose auquel je n'avais vraiment pas pensé parce que n'étant pas pâtissière, n'étant pas éditrice de livres, c'est quelque chose que je n'avais pas envisagé. Donc, je vais garder cette petite graine dans le coin de ma tête. Je vais la laisser mûrir, voir où ça me mène, mais j'entends que c'est une envie et donc je ne vais pas la laisser s'éteindre. Je vais la garder et je vais voir ce que je peux en faire. Et j'espère, pourquoi pas ! Une nouvelle aventure un peu folle, mais pourquoi pas.

• Nathalie

  Ça serait génial. Pour conclure, est-ce que tu aurais des conseils à donner aux parents qui viennent d'apprendre que leur enfant est diabétique de type 1 ?

• Romina

  Alors j'aurais envie de dire que tu n'es pas seul et que tu vas apprendre petit à petit. Tu vas voir que ton enfant, il va pouvoir grandir, jouer, s'amuser, prendre plaisir à manger, malgré qu'il a un diabète de type 1. Ça ne va pas l'arrêter du tout dans sa vie. Que oui, le diabète de type 1, c'est un chemin, un chemin semé d'embûches, mais de beaucoup de victoires. C'est des victoires qu'il faut retenir et qui sont super importantes, qu'il va y avoir des hauts et des bas. Mais dans tout ça, nous rencontrons des gens formidables, un monde qu'on ne connaissait pas en fait. Et c'est très enrichissant, très très enrichissant. Et surtout, il ne faut pas perdre de vue que ton enfant, il reste ton enfant. Que le diabète de type 1 ne définit pas qui il est. Il est juste là, en plus et vous allez composer avec, mais à votre manière. On a chacun notre manière de composer avec notre diabète type 1.

• Nathalie

  Je te remercie sincèrement Romi pour cette magnifique interview dans laquelle tu témoignes de ton parcours de maman de Deniz, 7 ans, atteint d'un diabète de type 1, depuis le moment du diagnostic jusqu'à votre vie quotidienne d'aujourd'hui. Ce que l'on retient de cet échange émouvant, c'est qu'avec de l'organisation, de la créativité et beaucoup d'amour, il est possible de transformer une contrainte en véritable opportunité d'apprentissage, de sensibilisation, de partage et de gourmandise. N'hésitez pas à aller découvrir ses recettes sur Instagram, sur le compte Goûter Diab de Romi que vous trouverez dans les notes de l'épisode. Au revoir à toutes et à tous et prenez bien soin de vous. Merci beaucoup Nathalie, c'était super, un très très beau moment. Merci.

• Romina

  Merci à toi. Je te remercie pour ton écoute. Si cet épisode t'a plu, que tu souhaites soutenir le podcast, je t'invite à le partager autour de toi, à t'abonner pour être averti du prochain épisode, à laisser 5 étoiles et un avis sur ta plateforme d'écoute. Tu as la possibilité aussi de me contacter, soit sur mon compte Instagram, soit par e-mail que tu trouveras dans les notes du podcast. Je te dis à très vite pour un nouvel épisode de Vivre le diabète à la recherche de l'équilibre. Prends bien soin de toi.