Transcription

• #Nora

  Bonjour à tous et à toutes, et bienvenue dans « Vous avez les codes » , le podcast d'IZIA Conseil inclusif, où on parle de société, de travail et d'humain, et on vous donne les clés, pas les codes uniquement. Aujourd'hui, un épisode très particulier, un épisode de cœur consacré aux proches aidants. Aider, c'est un verbe fort, un verbe qui engage, qui accompagne, qui donne et qui soutient. En France, 11 millions de personnes aident au quotidien un proche aidant en situation de handicap, de maladie chronique, ou en perte d'autonomie. Un actif sur cinq est concerné. Et pourtant, la moitié des aidants ne se reconnaît pas comme telle. Aujourd'hui, je reçois Aline Victor, entrepreneure, autrice et aidante. Elle a signé un livre poignant et lumineux, « Je suis née aidante » . Bonjour Aline. Bonjour Nora. Merci d'être avec nous. Ton livre « Je suis née aidante » retrace un parcours personnel intense mais aussi universel. Le titre « Je suis née aidante » est une phrase vraiment puissante. Moi, elle m'a marquée. Est-ce qu'on est aidant ou est-ce qu'on le devient ?

• #Aline

  Merci Nora de cette question. Alors moi, j'ai un parcours un peu particulier parce que je suis née aidante puisque mes parents sont sourds. Donc dès la naissance, j'ai dû... Je peux utiliser le mot « subir » le handicap de mes parents parce qu'on est dans une société aujourd'hui de normes et que finalement, j'ai plus souffert. du regard qu'on posait sur le handicap de mes parents quand on est enfant, adolescente, ou on est en pleine construction de son identité, que finalement la charge, on va dire, temporelle et la charge quotidienne de ce que demandait le handicap de mes parents. Typiquement, prendre rendez-vous chez le médecin pour eux, remplir des dossiers administratifs. Ce n'est pas tellement ça qui m'a pesée quand j'étais enfant, mais plutôt le regard du handicap sur, justement... La normalité d'avoir des parents handicapés, ce n'était pas forcément plaisant quand on est enfant. Par contre, on peut le devenir, puisque j'en ai aussi eu l'expérience au travers du vieillissement de mes parents et notamment le vieillissement de mon père, qui est tombé dans la dépendance, qui a fallu gérer au quotidien. Et là, pour le coup, la charge était beaucoup plus importante. Et d'autre part, j'ai vu aussi moi, ma mère... Alors... avec son handicap, devoir aussi aider son mari. Et là, pour le coup, quotidiennement, H24, nuit et jour, et où là, je me suis rendue compte que les danses pouvaient avoir plusieurs formes.

• #Nora

  Ce que tu partages avec nous, Aline, c'est très fort, parce que ça touche vraiment à la notion d'identité. C'est-à-dire qu'avant même qu'on mette un mot dessus, on endosse quelque part déjà ce rôle des dents. Et puis... La situation des dents, elle nous tombe aussi dessus. Elle évolue en fonction de la situation, l'état de santé, physique ou mental, du proche qu'on accompagne et qu'on aide. Quelque part, est-ce que ce serait peut-être un petit peu ça, le vrai défi auquel les aidants, les proche aidant se trouvent confrontés ?

• #Aline

  Oui, en fait, on apprend. pas devenir aidant. Déjà, on utilise rarement le terme. Moi, je l'ai découvert parce que je suis tombée dedans dans mon activité professionnelle. Donc, j'ai réussi à mettre un mot sur ce que je vivais, ce que j'ai vécu durant mon enfance. Donc, quand on ne sait pas globalement ce qu'on vit, ce qu'on traverse, forcément, on ne sait pas vers qui se tourner. On pense que c'est peut-être normal. On pense que ça fait partie du processus de la vie. Et donc, comme on n'en parle pas, on ne sait pas s'il y a des structures adaptées, on ne sait pas s'il y a des personnes qui peuvent nous aider. Et puis, parfois, on n'ose pas demander de l'aide parce que c'est compliqué de demander de l'aide. On n'a pas forcément envie de crier sur tous les toits qu'on a des parents handicapés, qu'on a des parents qui vieillissent, qui ont besoin d'aide. Donc, c'est vraiment une situation qui est compliquée pour les aidants.

• #Nora

  À quel moment tu as eu besoin, Aline, de poser des mots et de raconter ton histoire dans ce livre « Je suis née aidante » ?

• #Aline

  Alors, moi, c'est un petit peu particulier puisque j'ai eu des parents sourds, mais en même temps âgés. Ma maman avait 40 ans, mon papa en avait 46 quand ils m'ont eue. Donc, j'ai doublement souffert du handicap de mes parents et du vieillissement de mes parents. J'avais des parents plus âgés par rapport à mes coquines. Et en fait, j'ai reproduit, sans le vouloir, j'ai reproduit ce schéma avec ma fille, puisque j'ai eu ma fille, moi, à 37 ans. Et donc, j'avais peur que ma fille souffre aussi de l'image que ses copains, copines pouvaient avoir de moi dans les années à venir, quand je serais moi aussi âgée par rapport à l'âge de ses parents. Et en fait, du coup, ça c'est le premier élément. Et le deuxième élément, c'est que moi j'ai vu mon père vieillir rapidement. Moi j'ai mon papa qui est décédé à 89 ans. Et en fait, il a perdu à un moment donné la mémoire de son passé, de sa vie, de ce qu'il avait vécu. Il y avait certaines histoires qui étaient restées en lui, mais beaucoup de choses ont disparu de sa mémoire. Et je n'avais pas envie de reproduire ça avec ma fille. J'avais envie que ma fille sache ce que j'avais vécu en tant qu'enfant, adolescent, les parcours difficiles que j'ai vécu. Parce que la vie est... n'est pas un fleuve tranquille. Donc, il y a des hauts et des bas. Et je voulais vraiment apporter cette force à ma fille de dire, voilà, si un jour tu te trouves confrontée à une difficulté, des moqueries, des choses qui ne vont pas être forcément plaisantes dans une vie, au travers de mon histoire qui est écrite aujourd'hui, qui est posée sur un papier, eh bien, au moins, ça reste dans l'espoir de ma fille de dire qu'il y a des choses qu'il faut être fortes, en tout cas, face à ces difficultés. Et puis aussi, Euh... Mais ça, c'est venu après coup, pour témoigner auprès des aidants, de dire que l'aidance, c'est un mot. Il faut le transmettre, il faut donner les clés et montrer qu'il faut pouvoir se faire aider. Et si ça peut aider des gens, justement, à travers mon livre, c'était un double intérêt.

• #Nora

  Tu parles, Aline, très justement du poids, du regard de l'autre, du regard externe. Quel conseil tu donnerais justement à des aidants qui ne se reconnaissent pas ? en tant que tel, en tant qu'aidant, et qui commencerait un petit peu à souffrir de ce regard de l'autre, de la société. Ça peut être le regard au travail, ça peut s'exprimer de différentes manières. Par exemple, une aidante, souvent une personne aidante va courir un petit peu de partout, parfois elle va devoir quitter plutôt le travail parce qu'il y a un impératif de santé, il y a une urgence, elle va arriver, elle peut être potentiellement fatiguée. parce qu'elle a dû faire beaucoup d'allers-retours dans le week-end pour aller aider un proche qui habite assez loin. Comment tu analyses ce regard de l'autre, de la société, et puis comment est-ce qu'on peut, en tant qu'aidant, personne aidante, y faire face ?

• #Aline

  Moi, j'aime bien identifier deux types d'aidants. Il y a l'aidant, effectivement, proche jeune, donc je dirais les enfants de parents vieillissants qui travaillent, qui sont actifs. C'est difficile de dire... J'ai un parent vieillissant, je suis aidant, je dois les aider. Dans une conversation, quand tu es avec ton patron, c'est quand même délicat de dire au fait, je ne t'ai pas dit, mais je dois m'occuper de mes parents. Ce n'est pas le truc que tu dis au moment où tu prends le café. Il faut trouver le bon moment. Et toi, tout à l'heure, Nora, tu m'as demandé quand je suis arrivée, tu m'as dit comment tu vas. Mais tu vois, le comment tu vas, souvent, c'est un peu rapide. C'est le matin, salut, comment tu vas ? Mais on trace sa route. Je pense qu'il faut vraiment saisir des occasions. pour qu'on te pose la question de comment tu vins, d'être capable de dire, justement, je veux te voir, ça ne va pas aujourd'hui, parce que ma maman, ça ne va pas, parce que mon papa, ça ne va pas. C'est de trouver ce temps d'accrocher sur cette phrase, de dire, oui, je vais te dire, ça ne va pas. Et ce n'est pas simple, parce que moi, je l'ai vécu avec mes parents handicapés, mais à aucun moment dans mon parcours professionnel, ne serait-ce qu'à l'école ou au travail, je n'ai osé dire... J'ai des parents handicapés parce que tu n'as pas envie forcément que les gens te regardent avec un regard. Oh, la pauvre, tu n'as pas envie forcément que les gens te posent des questions ou voire même que tu les mettes en situation un peu de zut, un peu dans l'embarras. Donc, en fait, c'est quelque chose qu'on a du mal à partager. Donc, je pense qu'il faut vraiment qu'on travaille là-dessus tant pour les employeurs que les employés. C'est vraiment quelque chose qui est important. et après, il y a les dents. âgés, les gens qui accompagnent son proche, son mari, sa femme, où là, la difficulté est d'accepter qu'effectivement ce n'est pas normal d'accompagner, d'être l'infirmière de son mari ou de sa femme. Ce n'est pas normal de devoir faire des tâches qui ne nous incombent pas en tant que mari ou femme. Et d'avoir aussi conscience qu'il faut prendre soin de soi pour pouvoir prendre soin de l'autre. Et souvent, l'épuisement, on ne la voit pas. On est souvent face à ce mur d'épuisement. Et donc de savoir alerter, de savoir qu'il y a des aides qui existent. Donc c'est aussi de se dire, parce qu'on a, je pense, une génération de nos parents qui se sont mariés pour le meilleur et pour le pire. Et souvent le pire, ben oui, je dois m'occuper de mon mari ou ma femme jusqu'à la fin de séjour. Mais sauf qu'on est mariés pour aussi les bonnes choses et pas pour remplacer l'infirmière, le médecin, etc. Donc ça, c'est important. Et moi, je me rappellerai toujours d'une phrase d'une amie à ma maman. qui s'occupait de son mari âgé, malade, qui a dit, je m'occupe de mon mari aujourd'hui, mais qui s'occupera de moi quand je serai... Mais oui, il ne sera plus là. Mais oui. Et ça, ça m'a vraiment interrogée parce que c'est vrai qu'aujourd'hui, on est quand même dans un système où le mari et la femme, et surtout dans la génération de nos parents, qui se sont vraiment mariés pour s'unir à deux et faire tout à deux. Mais quand l'un s'en va, qu'est-ce qui se passe pour la personne qui reste ? Et cette présence des denses, elle peut aussi faire peur en disant, moi, j'aide mon mari, j'aide ma femme, mais demain, je vais être toute seule. Et cette solitude, elle peut être pesante.

• #Nora

  Complètement. Et c'est vrai que les aidants, les personnes qui aident un proche, se retrouvent un petit peu confrontés à ce rôle parfois du jour au lendemain. On peut avoir un proche qui a un accident grave, une maladie qui malheureusement s'aggrave beaucoup plus rapidement que ce qu'on aurait imaginé, attendu en tout cas. Et le fait que ça nous tombe dessus un petit peu comme ça, ça peut être... Comment dirais-je ? Ça peut être... très perturbant et ça peut nous jouer des tours j'allais dire, en se disant qu'est-ce que j'ai fait pour mériter ça ? Comment je vais faire pour m'en sortir ? Et puis surtout de se dire je suis aidante et encore on n'a pas cette reconnaissance d'être aidante mais pour nous c'est normal comme tu l'as dit, on aide un proche, ça peut être un conjoint, une conjointe, ça peut être un enfant, ça peut être... quelqu'un de la famille. Parfois, les personnes aidantes aussi aident un voisin avec lequel on a toujours interagi et qui est devenu un petit peu un membre de la famille. Donc tout ça, c'est assez complexe. Je trouve qu'on le vit injustement, de manière injuste, en se disant « ça m'est tombé dessus, comment je vais faire pour assumer tout ça ? » Ça peut avoir des impacts à moyen terme assez conséquents sur sa vie professionnelle, sur sa vie sociale, parce que... Et progressivement, on va se mettre un petit peu en retrait. Quel conseil tu donnerais, toi, à un aidant ou une aidante ?

• #Aline

  De se faire aider. C'est bête, mais quand on est aidant, on a besoin de se faire aider par des personnes qui ont les compétences. C'est un métier. Moi, au travers de mon activité, je suis souvent comptoyée à des aidants professionnels qui font un travail admirable, qui sont formés pour ça, qui connaissent l'écosystème, qui peuvent... intervenir quand il y a un besoin spécifique. Donc moi, je pense qu'il ne faut pas avoir de scrupules à demander de l'aide. Et quel que soit l'âge, même quand on est enfant ou quand on est plus âgé, et puis pas avoir peur de le dire. Je pense qu'aujourd'hui, heureusement, on a des journées dédiées à l'aidance, on commence quand même à beaucoup plus en parler aujourd'hui. Je pense que les structures de ressources humaines dans les entreprises commencent quand même à être très aguerries de ces sujets et très à l'écoute. Donc, je pense qu'il faut se saisir de ces occasions. Et puis, si on n'est pas dans un milieu professionnel, c'est effectivement de se tourner vers son médecin traitant, de se tourner vers des professionnels dédiés, parce qu'eux, ils ont les compétences. Et puis, encore une fois, ce n'est pas de se flageller, de se dire qu'à un moment donné, on délègue certaines tâches, parce qu'on a besoin, à un moment donné, d'être soutenu moralement, parce que si on ne le fait pas, c'est le... On l'entend aussi parfois, des aidants qui meurent avant les aider. Oui,

• #Nora

  complètement. Et merci pour ce rappel pertinent, Aline. Très souvent, en fait, la personne aidante décède avant la personne aidée. Preuve en est l'épuisement, le fait de se mettre en deuxième, c'est-à-dire après la personne aidée, typiquement. ce qu'on appelle le triple front, où vous avez Les aidants qui peuvent être le portrait type des aidants, alors on a des aidants très jeunes, depuis leur plus tendre enfance, et des aidants qui deviennent aidants du père, de la mère, du beau-père, de la belle-mère, etc., qui peuvent être en perte d'autonomie, en station de handicap, etc., et qui eux vont subir un petit peu le triple front, c'est-à-dire que, et souvent ce sont des femmes, mais il y a aussi des hommes qui aident, et qui vont à la fois être à un niveau de leur carrière professionnelle, assez challengeant, qui vont avoir à la maison des adolescents ou des jeunes adultes qui restent à la maison pour poursuivre leurs études, et puis aider les proches. Et pour faire tout ça, comment est-ce qu'on fait ? On priorise. Et très souvent, la priorisation se fait au détriment de sa propre santé en tant qu'aidant. Donc ça veut dire concrètement, si je suis aidante à l'âge de... 39 ans, je crois que c'est l'âge moyen de surveillance de laidence en France. À partir de 39-40 ans, il y aura des campagnes de dépistage pour ma propre santé que je délaisserai, par exemple. Je ne ferai pas la campagne de dépistage du cancer du sein ou plus tard du cancer colorectal, etc. Et ça veut dire que potentiellement, alors je peux aller bien, bien évidemment, mais ça veut dire aussi que potentiellement... la détection précoce de certaines maladies, me concernant en tant qu'aidante, elle se fera... beaucoup moins tôt que ce qui est conseillé. Ça veut dire que je délaisse ma propre santé, je mets de côté le sport, je mets de côté les activités physiques, les activités sociales aussi, le lien social, on n'en parle jamais assez, mais c'est fondamental pour aller bien. Et les aidants, parfois, leur santé mentale se détériore aussi, parce qu'il y a cette charge mentale à gérer, il y a ces urgences, ces priorisations, etc. Donc c'est un sujet assez complexe. Comme je vous le disais, on a aujourd'hui Merci. plus de la majorité des aidants qui travaillent, donc 62%. On a un aidant sur deux qui se dit épuisé. Et un aidant sur trois renoncerait à un projet personnel ou professionnel pour s'occuper de la personne aidée. Donc derrière ces chiffres, comme tu l'as très justement illustré Aline, il y a des histoires comme la tienne, des histoires d'équilibre au pluriel, d'amour et de quête de sens. Pour conclure, si tu devais t'adresser directement, Alors, tu nous as déjà... partager des messages assez directs pour les aidants, mais si tu devais t'adresser directement à celles et ceux qui nous écoutent, quel message tu voudrais leur transmettre ?

• #Aline

  J'ai pas mal parlé aussi des aidants et de leur positionnement par rapport à ça. Je reviendrai peut-être juste sur les employeurs, parce que je pense qu'aujourd'hui on a une société qui est telle, alors pas uniquement sur le périmètre de l'aidance, mais de façon globale, on a quand même une société qui est très oppressante sur l'activité, sur... la cadence, on a le sentiment que si on ne fait pas nos 10 heures par jour, on ne pourra jamais évoluer dans une société. Moi, si j'ai un message vraiment à passer aux employeurs, c'est qu'à un moment donné, il faut aussi prendre ce temps, tu parlais de lien social, mais je dirais même ce temps verbal qui, à mon sens, est peut-être oublié dans les entreprises, mais je ne parle pas du temps verbal de ton activité, est-ce que tu as rempli tes actions aujourd'hui, est-ce que tu as bien fait ce que je t'ai demandé de faire en termes d'activité, d'avoir un temps. temps verbal pour échanger, discuter, prendre ce temps de dire comment on disait tout à l'heure, le comment tu vas, mais vraiment d'avoir que le salarié, que l'aidant sente une fenêtre ouverte pour pouvoir dire, ouais, j'ai un temps pour parler avec mon collègue, mon patron. Pourquoi ? Parce que on va y gagner au final. Je pense qu'il faut arrêter de courir après le temps. Le temps, c'est de l'argent, on l'entend souvent, mais je pense que le temps, c'est aussi un temps social, un temps d'échange, un temps d'écoute. Et moi, j'insiste sur l'écoute active. C'est pas... Ouais, comment tu... Ah, mais tu vas bien ! Voilà. Donc, c'est... Et parfois, oui, on court tous après le temps, on pense tous qu'on a plein de dossiers à finir pour la journée, mais au final, on se rend compte que, oui, on y gagne sur le temps, on y gagne sur la fidélisation de ses salariés aussi, sur... je dirais l'entraide aussi entre salariés parce que mine de rien, il y a peut-être plusieurs aidants dans une même entreprise qui peuvent aussi collaborer, échanger sur des bonnes pratiques, sur des bonnes astuces aussi. Puis ça fait du bien aussi de partager les difficultés. Chose qu'on fera peut-être plus facilement sur les difficultés qu'on a avec nos enfants, sur... On s'est challengé un peu au niveau du sport, donc on va plutôt facilement en parler dans une entreprise. Mais dire que son père est vieillissant, qu'on vit des choses... compliqué, que ces parents vivent des choses compliquées, ou comme tu disais tout à l'heure, il faut que je parte plus tôt pour aller faire les courses pour mon père, ou tout bêtement, mon père est hospitalisé, je dois partir plus tôt aujourd'hui. Je pense qu'il faut vraiment qu'on acculture la société à ça pour qu'on laisse cette possibilité d'exprimer à un moment donné quand ça ne va pas, mais vraiment qu'on nous aide à trouver des solutions de façon collégiale.

• #Nora

  Côté entreprise-employeur, ce qui est compliqué pour moi, à mon sens, c'est que les danses, ça touche à la vie. privé. Et que très souvent, on nous dit, moi-même, des fois je me dis, mais ça c'est domaine privé, donc j'arrive au travail, j'ai envie de voir mes collègues, j'ai envie de boire un café avec eux ou un thé, j'ai envie de passer des bons moments, des moments informels qui sont précieux et que le Covid avait un petit peu mis à mal ce fameux lien social et ces temps informels précieux encore une fois. Moi, le conseil que je donnerais à une personne aidante, c'est tout simplement de se dire que oui, C'est du domaine privé, mais oui, ça impacte aussi la sphère professionnelle, puisque les deux sont intimement liés. C'est vrai que pour pouvoir en parler, se sentir libre d'en parler à son employeur, il faut qu'il y ait un climat confiance à minima. Et c'est ce que tu disais aussi, à travers le comment tu vas être sur de l'écoute active, vraiment sur ma santé mentale aujourd'hui, comment je vais. Mais que se passera-t-il si la situation de santé de la personne que j'aide se dégrade et que... Comme je le disais tout à l'heure, je vais devoir m'absenter, je vais devoir être la personne de confiance par rapport à des interventions chirurgicales, des urgences qui peuvent arriver, etc. Et tout ça, au fil des semaines et au fil des mois, ça va me... m'épuiser, ça va m'occasionner des absences, etc. Et ça va potentiellement mettre à mal la perception que le collectif va avoir de moi au travail, la perception moi-même aussi, de ma propre image, et ça c'est aussi très important. Tout ça pour dire que le fait d'en parler, le fait déjà de reconnaître qu'on était dans, c'est un premier palier, un socle hyper important à passer. On peut être accompagné et les entreprises, les employeurs proposent aujourd'hui un certain nombre d'actions. Il peut y avoir des cafés, il peut y avoir bien évidemment une vraie politique autour des aidants qui permet justement d'avoir un petit peu de temps, d'être sur cette prise de conscience de ce que veut dire être aidant, etc. Donc c'est un long chemin également.

• #Aline

  tout n'est pas parfait mais enfin voilà il y a déjà cette auto-reconnaissance que je voulais partager avec vous donc Aline le mot de la fin alors moi je dirais que c'est aussi une force moi très longtemps le handicap de mes parents je l'ai vu comme finalement un complexe de la normalité je l'ai vu comme une injonction comme un fardeau mais en même temps dans un amour de famille qu'on m'a construit, qu'on m'a dorloté j'étais dans un coucouning familial Merci. Mais je l'ai vraiment mal perçu. Aujourd'hui, et c'est aussi, je pense, grâce à ce livre que j'ai écrit, que je me rends compte, et dans l'univers professionnel dans lequel j'oeuvre aujourd'hui, que finalement, ça en est une force parce que finalement, je me rends compte que j'ai été capable. Alors déjà, j'ai eu très rapidement de l'autonomie. Mes parents ne m'ayant pas aidée à avancer dans la vie, j'ai avancé toute seule dans moi, dans ma vie. J'ai rapidement appris les leçons de la vie. Donc c'était une certaine première force. Et puis une force mentale, une force physique, une force de contrecarrer finalement cette normalité de la société. Et je parle de l'aidance, mais moi qui suis diététicienne, on en a aussi beaucoup sur le diktat de la minceur, la perception, l'estime de soi. Donc on pourrait finalement mettre ça sur plein de thématiques.

• #Nora

  Tout à fait.

• #Aline

  Oui, voilà. Je pense qu'il faut vraiment voir ça comme une force et de se dire que si on arrive à passer ces étapes-là de la vie et qu'on en... Moi, j'en ressors vraiment grandie et encore plus forte. Donc voilà, ce sera le mot de la fin.

• #Nora

  Merci Aline. Je vous souhaite à tous et à toutes une très belle continuation. Je vous donne rendez-vous à très bientôt pour un nouvel épisode de ce podcast. Vous avez les codes.