Description

Pour ce 43ème, Sandrina nous parle des vacances de son fils, de son besoin de maman d'avoir des temps de relais, de répit.

Sandrina a d'abord démarré par des weekends, puis des séjours plus longs.

François Bernard et Sandrina mettent en lumière le travail de qualité de l'ALD, l'association loisirs détente.

On évoque le tiraillement pour les parents de laisser partir leur enfant, et de tous les paradoxes que traversent les familles.

Merci à Sandrina pour le partage de ces éléments de vie!

Pour en savoir plus:

- Campus Formation pour les programmes Agir pour l'autodétermination 

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Transcription

• Speaker #0

  S'autodéterminer, c'est être l'auteur de sa vie. Je suis François Bernard, directeur général du GAPAS et de l'organisme de formation Campus. Ensemble, agissons pour l'autodétermination des personnes en situation de handicap, mais pas que. Pour ce nouvel épisode, je suis toujours avec Sandrina. Bonjour Sandrina.

• Speaker #1

  Bonjour François.

• Speaker #0

  Alors aujourd'hui, tu as voulu qu'on parle de... partir en vacances pour ton fils et puis aussi nous raconter que les premiers départs n'ont pas été forcément de sa propre initiative.

• Speaker #1

  Absolument. Même si aujourd'hui, il est d'accord, il est demandeur plus que de raison, on va dire, mais les premiers week-ends, en fait, ça venait de mon besoin à moi, mon besoin de répit, de connaître l'organisme et avec lequel je voulais qu'il parte en week-end, et la qualité des prestations et tout ça, je savais que ça pouvait le faire. Et puis, il fallait qu'à un moment, il se sépare un peu de l'entourage proche, de l'entourage familial, de ce cocon. Et je savais à qui je passais mon bâton de relais. Je savais. C'est toujours cette importance-là de savoir que quand on confie la protection de son enfant, même adulte, il faut être sûr. Parce que si c'est pour confier ce bâton-là et de... tout le week-end ne pensait à lui que toutes les minutes. C'est pas vraiment, c'est pas confier quoi que ce soit et c'est pas de la décharge mentale en fait, on reste accroché quoi. Et donc Mathias ne voulait pas forcément partir en week-end, il est très bien un week-end chez son père, un week-end chez sa mère et puis c'est connu, ça ronronne, on fait des activités, sauf qu'à un moment moi je voulais me dire aussi, on va vieillir, il y a cette question-là aussi toujours, qui t'arrode.

• Speaker #0

  Il avait quel âge là quand t'avais ce besoin-là toi ?

• Speaker #1

  C'était il y a 4-5 ans.

• Speaker #0

  Il y a 4-5 ans.

• Speaker #1

  Il y a 4-5 ans. Oui,

• Speaker #0

  donc il avait 25 ans.

• Speaker #1

  22-23 ans, un peu plus. 22-23 ans, les premiers week-ends. Et moi, je voulais préparer ça. Et je me dis, tant qu'on est là, on peut le préparer. Je lui redis, fais-moi confiance. Fais-nous confiance. Ça va bien se passer. Tu vas faire des copains, des copines. Tu vas avoir des nouveaux éducateurs. Mais comme il ne peut pas projeter cette... idée de ce qu'il va se passer, même si le catalogue est très bien fait, il y a des photos. Alors, ce qui fait qu'il a consenti à y aller, c'était la soirée d'enceinte.

• Speaker #0

  Alors, on va citer l'association, c'est l'ALD. Oui,

• Speaker #1

  Association

• Speaker #0

  Loisirs des Tentes. Qui est située à L'Homme, à Lille, L'Homme étant une commune de Lille. Et c'est vrai que je les connais bien parce que j'ai beaucoup travaillé avec eux quand je travaillais au Papillon Blanc de Lille, en dirigeant également les foyers de vie. Donc, effectivement, ils proposent des week-ends d'entraînement. des soirées, puis aussi des séjours de vacances adaptés. Et je pense que c'est bien dans le contexte dans lequel on est aussi après le drame de cet été de redire qu'il y a beaucoup d'associations qui font un excellent travail, et notamment la LD.

• Speaker #1

  Notamment la LD. Et en fait, c'est très bien organisé parce qu'il y a des journées qui sont préparées, des week-ends, des semaines, des quinzaines, et puis après plus si affinités on va dire, et moyens aussi quand même. Mais là, en fait, on n'avait pas la possibilité qu'il passe une journée avant ce week-end. Je pense que j'avais un besoin précis pour un week-end et je ne me souviens plus aujourd'hui. Mais en tout cas, j'avais moi dans mon autodétermination, qui est importante aussi, dit qu'il fallait que Mathias puisse partir ailleurs à ce moment-là. Et je l'ai laissé ce week-end-là à la LD. Effectivement, on a fait les présentations, on est allé au bureau d'ALD, on a rencontré l'équipe.

• Speaker #0

  Mais il était partant ou pas, Mathias ? Au début,

• Speaker #1

  il n'était pas partant.

• Speaker #0

  Ah,

• Speaker #1

  il ne voulait pas ? Non, il ne voulait pas. C'était nouveau. C'est nouveau, il ne projette pas la nouveauté. Même avec les images du catalogue du week-end, c'est toujours des week-ends à thème. La seule chose qui pouvait l'amener, c'était cette fameuse soirée dansante. On allait prendre une chemise, il allait danser Michael Jackson. Enfin, on invente. On donne envie, on concrétise un peu ce qui n'existe pas. Et si ça ne colle pas à la réalité, la prochaine fois, il ne voudra plus. Et ça fait partie de la vie. C'est comme ça. Et donc, je l'ai laissé là-bas avec les animateurs qui l'ont accueilli magnifiquement, avec les badges et leurs prénoms, avec les vacanciers et la tête de Mathias qui faisait six pieds de long.

• Speaker #0

  Et moi,

• Speaker #1

  je surjouais l'enthousiasme. T'inquiète pas, ça va aller. Tu vas voir, tu vas me raconter. t'es, tu vas être trop content et tout. Et puis je suis montée dans ma voiture pour repartir et j'ai pleuré pendant 20 minutes. Voilà, c'est ce paradoxe de se dire, je sais dans ma tête que c'est bon, que c'est bien, que ça prépare l'avenir. Cette coupure, ce détachement de rencontrer d'autres personnes sans l'environnement, c'est la vie ça. On n'est pas toujours avec les amis de ses parents et qu'il y a un moment, il faut avoir ses propres amis, son propre lien social, qu'il puisse me raconter des choses que je ne connais pas ou ne pas me raconter.

• Speaker #0

  Bien sûr. Le plus souvent,

• Speaker #1

  c'est ça. D'ailleurs, il ne me raconte pas. Mais il vit sa vie et il revient et il est souriant et je vois qu'il n'est pas fatigué. Et la fois d'après, maintenant, il veut s'inscrire neuf fois par an en week-end. C'est une question de moyens aujourd'hui.

• Speaker #0

  Donc, ce premier week-end a été ? concluant pour lui.

• Speaker #1

  Elle était super concluante.

• Speaker #0

  Il t'en a dit quelque chose à son retour ?

• Speaker #1

  Ah ben il m'a dit qu'il avait bien mangé, qu'il avait bien dormi, qu'il avait partagé la chambre avec des copains. Non, ils n'ont pas ronflé. Il faisait quelques questions comme ça. Et ce qui est important aussi, c'est qu'il était en week-end. C'est-à-dire que Mathias, la semaine, il travaille à la ferme. Et que le week-end, il aime bien dormir. Et que la LD, c'est pas 9h, tout le monde debout. Week-end. Et donc le week-end, il a pu dormir le matin. jusqu'à ce que son besoin soit répandu. Et il a fait des activités l'après-midi et le soir. Parce que je vois quand Mathias est fatigué, il a le blanc des yeux qui est strié de rouge. Et là, je me dis, tu as l'air d'avoir bien dormi. Oui, j'ai bien dormi, ma mère. Je me dis, quand on répond aux besoins physiologiques, quand il peut bien dormir, bien manger, on a déjà répondu à quelques critères. Si en plus, il peut danser, visiter, aller se promener. Il est bon public, je vais dire aussi. C'est toujours sa première peur de ce premier contact avec des nouvelles personnes, avec le langage qui est déficitaire et tout ça.

• Speaker #0

  Donc là, tu sais, toi, en tant que maman, qu'à ce moment-là, il faut toujours que tu prennes initiative. Parce que lui ne va pas l'apprendre par peur de l'inconnu.

• Speaker #1

  C'est ça. Les premières fois, ça a toujours été à mon initiative.

• Speaker #0

  Il vit cette expérience et ensuite qu'il fasse cette demande-là par rapport à ce qu'il a vécu. Voilà.

• Speaker #1

  Et qui est... Tenter d'extrapoler peut-être un petit peu là, avant de partir. Là, il rentre de Volvic, justement, où il est parti 15 jours. Avant de partir, il m'a dit, l'année prochaine, ma mère, c'est trois semaines. C'est bien, il rajoute une semaine tout seul.

• Speaker #0

  D'année en année, il rajoute des jours en plus.

• Speaker #1

  Voilà. Et là, je lui ai dit, on va voir, Mathias, parce que comme tu vas avoir un appartement à la fin de l'année... Il va y avoir... plein d'achats à faire. Je ne sais pas parce qu'il y a le coût qui va avec. Une semaine, 15 jours, 3 semaines, ce n'est pas le même prix. Je lui ai dit, on va voir si c'est possible. Mais on verra. De toute façon, 15 jours, ça va le faire. Mais on verra bien si on peut partir 3 semaines ou pas.

• Speaker #0

  Il en prend conscience de ça, du coût du séjour ou du fait de dire 3 semaines, ça coûte plus cher ?

• Speaker #1

  Si je lui dis que ça coûte plus cher, il sait ce que c'est plus cher. L'argent. On n'a pas assez d'argent. Il n'a aucune notion mathématique. Aucune. Même pas l'heure. Pourtant, il sait se repérer sur une montre.

• Speaker #0

  Comment il prépare son séjour ? Comment toi, tu le soutiens dans le fait de préparer son séjour, sa valise, son argent de poche ?

• Speaker #1

  Il fait tout lui-même. On a la liste. Quand c'était en week-end, on n'avait pas de liste. Donc, on a dit combien c'est de nuit, ça et ça. Donc, on a le calendrier. En fait, depuis 15 ans à peu près, tous les ans, j'achète un calendrier annuel sur une seule page. Pas le calendrier qui va jusqu'en juin et qu'on tourne. Une année, c'est visuellement sur un seul côté. On écrit dessus tous les événements fixes au crayon BIC, les anniversaires. Et au crayon de bois, tous les événements qui sont un peu aléatoires. Week-end chez papa, ça peut bouger. On écrit et comme ça, ce qu'on peut gommer, ça peut changer. Ce qu'on ne peut pas gommer, c'est qu'on est sûr. Un anniversaire, ça ne bouge pas, ça c'est sûr. Voilà, donc ça c'est... Et lui, depuis avant ses dix ans, je veux dire, il prend un stabilo et tous les jours, il passe, le jour passé, tous les soirs, il met le jour au stabilo. Tous les soirs, il enlève le jour. Donc, en fait, il a une idée de la température.

• Speaker #0

  La visuelle.

• Speaker #1

  Voilà, il a un continuum du temps qui passe. Et ce n'est pas moi qui lui dis plus tard, après, dans quelques jours, toutes ces notions-là, il n'y a pas. Si je lui dis c'est vendredi ou la semaine suivante ou tel mois, il sait, il connaît.

• Speaker #0

  Comment tu travailles avec lui le choix des séjours ou le fait d'aller à tel ou tel endroit ou de choisir telle ou telle activité dans le catalogue ?

• Speaker #1

  Avec le catalogue, justement, il y a des photos, mais il y a surtout aujourd'hui encore une question de date. C'est-à-dire que moi, j'ai des congés, des congés annuels. Et puis, ALD propose des séjours pour le mois d'août.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Et ça tombe bien parce que la ferme ferme au mois d'août. Donc, il faut réussir. à faire rentrer, à faire rendre compatible en fait, la fermeture de la ferme, mes congés annuels et les propositions du catalogue. Sur un catalogue où il y a, je ne sais pas, je vais dire comme ça, une dizaine de séjours proposés pour le mois d'août, il va y en avoir trois qui vont tomber dans les bons créneaux.

• Speaker #0

  Est-ce qu'il a appris des choses en séjour, quand il est revenu après les séjours ? Est-ce que tu l'as vu transformer ? Est-ce que tu as vu des évolutions positives chez lui ? En termes d'autonomie ?

• Speaker #1

  Je réfléchis un peu quand même. A priori, non. Il revient épanoui, ça c'est sûr. Il revient épanoui des nouvelles rencontres. Je sais que c'est un bout en train, sur place, qui met le feu pendant les soirées. Qui ça, qui ça ? Il met les chansons, il imite Michael Jackson. C'est un bout en train. Je sais aussi qu'il donne beaucoup de ce qu'on appelle les coups de main, justement. Donc, il met la table, il enlève les desserts. Je ne pense même pas qu'il attende, parce qu'à la maison, en fait, nous... Je ne dis pas que Mathias vit chez moi. Je dis qu'on est en colocation, quand même. C'est-à-dire que ce n'est pas souvent, une seule fois par semaine, qu'on mange ensemble le soir. Il prend son plat au repas, il va dans sa chambre. On décide ensemble de ce qu'on va manger. On ne peut pas dire qu'il sache faire la cuisine, mais couper des tomates, ça, il sait faire. Et puis, de temps en temps, il me fait la grâce de manger avec moi. Il me le dit comme ça. Je mange avec toi, ma mère, ce soir. Toi, tu as la chance. Je dis, ouais, j'ai de la chance ce soir.

• Speaker #0

  Et comment tu vis, toi, ces moments-là de relais en tant que maman ? Est-ce que c'est un moment pour toi où tu relâches ? Est-ce que tu es encore dans la culpabilité aujourd'hui quand il part en vacances ou quand il part en week-end ? Tu parlais tout à l'heure de ces 20 minutes dans la voiture où tu pleurais. Comment tu as fait ce chemin-là toi en tant que maman ? Puisqu'on a aussi des parents qui nous écoutent et qui peuvent être encore au même stade que toi ou même d'avoir peur de laisser leur enfant partir en séjour. Qu'est-ce que ça t'a apporté toi ?

• Speaker #1

  J'ai toujours à un moment. une culpabilité quand je suis en opposition avec mon fils. C'est-à-dire que je lui impose quelque chose qu'il ne veut pas. J'ai beau savoir dans ma tête que c'est bon pour lui et que lui ne peut pas encore en avoir conscience puisqu'il ne l'a pas encore vécu. Je vais te donner un exemple. Il y a deux ans, il est parti en vacances en Bretagne, à Saint-Malo. Il a plu, mais il ne veut plus jamais aller en Bretagne. Il a associé l'idée des vacances en Bretagne à la pluie. J'ai beau lui dire, Mathias, tu peux repartir en Bretagne, peut-être il ne va pas me voir, mais s'il pleut une deuxième fois, moi je grille mon quota de confiance. Je ne peux pas reforcer la Bretagne, peut-être qu'il n'ira qu'une seule fois dans sa vie cette fois-là et il a plu. Donc les événements sont liés aussi en lien avec ce qu'il y vit de positif. Moi j'ai pleuré pendant 20 minutes cette fois-là. entouré entre si c'est bien il va être bien, j'en suis sûr, je connais cet organisme, je sais ce qu'il vale et mes tripes, parce que ça, ça ne se contrôle pas c'est de l'émotion, c'est du ressenti c'est viscéral, ça ne se contrôle pas et là il est parti à Volvic pendant 15 jours, je suis partie en vacances de mon côté il ne m'a même pas téléphoné même pas, alors d'un côté je me dis fils indigne de la gratitude il ne m'appelle pas et de l'autre côté je me dis super il n'a pas besoin de moi. Ça, c'est trop bien. Ça, c'est trop bien.

• Speaker #0

  Merci Sandrina.

• Speaker #1

  Merci François.

• Speaker #0

  Si vous voulez en savoir plus sur les programmes de formation Agir pour l'autodétermination, vous pouvez contacter l'organisme de formation Campus à l'adresse mail contact.campusformation.org. Toute équipe se fera un plaisir de vous proposer un programme, un conseil, un accompagnement ou une formation adaptée à votre besoin.