- Speaker #0
S'autodéterminer, c'est être l'auteur de sa vie. Je suis François Bernard, directeur général du GAPAS et de l'organisme de formation Campus. Ensemble, agissons pour l'autodétermination des personnes en situation de handicap, mais pas que. Pour ce nouvel épisode, j'ai le plaisir de recevoir aujourd'hui Dominique Dériolet et Cécile Omaoni. Bonjour.
- Speaker #1
Bonjour François.
- Speaker #2
Bonjour François.
- Speaker #0
Alors, on est là pour se parler de l'association Andym. On est à la journée de la fabrique de l'inclusion. Vous êtes venus en nombre au niveau du conseil d'administration. Et je voulais en profiter pour qu'on puisse prendre un temps pour présenter cette association. Alors, est-ce qu'on laisse place au président ?
- Speaker #1
Oui, vas-y président.
- Speaker #2
Allez, puisque je fais partie aussi des fondateurs. Donc, Andym, c'est l'association nationale des dispositifs inclusifs médico-éducatifs, qui est constituée officiellement depuis mars 2023. Et dès le projet initial qui a mis un peu de temps à se construire, autour de plusieurs directeurs qui ont comporté des réflexions pendant trois ans, on a réfléchi dès le départ comment on pouvait construire et comment on pouvait accompagner la transformation de notre secteur sur l'accompagnement des enfants et des familles. Parce que pour nous, la famille ne peut pas être dissociée de l'enfant ou l'enfant ne peut pas être dissocié de sa famille, donc d'enfant avec un trouble de neurodéveloppement. Et c'est pour ça que dès la conception d'Andim, on a voulu dans les premiers statuts qu'il y ait un collège famille. Donc il y a des familles au conseil d'administration D'où la présence aujourd'hui avec nous de Cécile Qui parlera un peu de la place de parents Et qui est un vrai atout pour nous Parce que ça nous décentre de ce que nous sommes nous professionnels Ça nous apprend à avoir une vision commune avec les parents Et on fait l'expérience qu'on peut co-construire ensemble
- Speaker #0
Et ça c'est magique Et donc toi Dominique,
- Speaker #2
tu es directeur d'un établissement Alors moi je suis directeur d'un établissement Ça s'entend peut-être un peu à l'accent dans le sud-ouest Donc plus particulièrement au Pays Basque Donc à Anglette, d'une petite association qui gère un IME et un CESAD, qui est en dispositif, et donc de 90 places.
- Speaker #0
Cécile, comment tu t'es retrouvée dans l'association Andime ?
- Speaker #1
Alors écoute, en fait c'est Dominique qui est venue me chercher. Moi je suis maman de quatre enfants, dont notre dernier qui est en situation de handicap et qui est accueilli au sein de l'IME que dirige Dominique. Et j'ai tout de suite été séduite par cette idée de double regard sur l'accompagnement des jeunes. Pas en se disant, il y a d'un côté un projet défini par un établissement et il y a de l'autre côté ce que vit l'enfant à la maison, mais bien en intégrant les deux regards et comme tu viens de le dire Dominique, en cherchant à co-construire. Et c'est... Moi, je ne connais rien au départ au secteur médico-social. Donc, tu vois, je navigue un peu à vue. Mais en fait, on a vraiment des choses à s'apporter mutuellement. Je pense que les familles ont parfois beaucoup de peur. Et on n'ose pas toujours, en fait, dire soit ce qu'on pense, soit ce qu'on n'a pas compris, soit ce qu'on aimerait. Et Andy me laisse vraiment cette... place, donne cette place aux familles pour qu'on réfléchisse ensemble et qu'on invente des choses ensemble, qu'on fasse des propositions ensemble.
- Speaker #0
Alors là je sais qu'il y a un groupe famille qui existe au niveau de l'association, vous travaillez sur quel sujet ?
- Speaker #1
Alors dans ce groupe famille, on se réunit à peu près tous les mois, on fait ça en visio parce qu'il y a des familles d'un peu partout en France et il y a des professionnels d'un peu partout en France. conste. Et dans ces visios qui durent à peu près une heure, une heure et demie, on peut partager des situations très concrètes avec des problématiques que rencontre une famille. Je vais te donner des exemples. Il peut y avoir par exemple une famille qui dit « moi je ne comprends pas, a priori je n'ai pas le droit de rentrer dans l'IME. On me demande de laisser mon fils à l'entrée et de ne pas rentrer. » dans l'IME, moi, en tant que parent, parce que, a priori, ça pourrait perturber le reste de l'établissement. Autre problématique, qu'est-ce qu'on peut imaginer comme solution de répit ? Parce que, sortie de la semaine, moi, je ne sais pas comment je peux continuer de faire progresser mon enfant. Et puis, je n'ai pas de vacances. Et puis, j'ai... Voilà. Il peut y avoir ces solutions-là qu'on peut partager ensemble. Et ce qui est intéressant, c'est qu'on croise encore une fois nos regards. Donc, il va y avoir... Des paroles de famille et des paroles de professionnels qui vont dire, si tu sais, il existe ça ou ah tiens, ça, c'est intéressant. Pourquoi ça se passe comme ça dans ton établissement ? Donc, c'est pour illustrer les échanges qu'on pourrait avoir ensemble, tu vois. Et après, ce qu'on a contribué aussi à faire, et je pense que là, Dominique pourra rebondir, c'est qu'on a cherché aussi à donner une place. aux familles dans un livre qu'Andim a écrit sur les derniers mois. C'est un livre dans lequel il y a 100 idées qui permettent d'illustrer cette transformation de l'offre dans le secteur médico-social.
- Speaker #0
On va y revenir sur le livre juste après, on dira la date de parution. Peut-être juste dire au niveau de Andim, comment on y entre ? comment on adhère en fait à l'association ?
- Speaker #2
Alors on peut adhérer très facilement. Donc on a un site qui est andim.fr Alors à ce jour, on est une jeune association avec les moyens que nous avons. Donc on a développé un site nous-mêmes. Mais vous pouvez adhérer assez facilement. Donc il y a un lien qui vous envoie directement après sur Elo Association. Alors soit les personnes professionnelles, familles, peuvent adhérer dans des collèges différents, mais c'est 10 euros l'adhésion. Donc on a voulu quelque chose de très accessible. Et après, les personnes morales, Et les établissements peuvent adhérer. Là, c'est 150 euros. Donc ça, c'est assez simple. Et c'est très important pour nous. Parce que dans le développement que l'on souhaite avoir, on souhaite vraiment aussi dans la cohérence qu'on peut. Parce qu'on commence à avoir beaucoup de contacts au niveau national, que ce soit au niveau ministériel, sur l'interministériel, ainsi de suite, ou dans les administrations. Donc c'est aussi pesé dans la représentativité. Donc plus on sera d'adhérents, plus on pourra effectivement avoir de poids pour intervenir dans un souhait quand même avant tout de militance. Donc on veut... déjà informer beaucoup plus et faire prendre conscience à des autorités de ce que sont aujourd'hui la réalité d'enfants avec un trouble du neurodéveloppement. C'est de montrer aussi combien ça touche d'enfants et c'est en train de se développer de plus en plus. Donc de prendre conscience pour demain, mais demain c'est une réalité, ce n'est pas après demain, c'est vraiment demain, des besoins auxquels il va falloir qu'on réponde tous ensemble pour améliorer la situation de ces enfants et de leur famille parce que ça a des conséquences quand même très importantes sur les familles. Donc c'est ce qui nous préoccupe vraiment. Donc on est dans ces militances-là. Donc n'hésitez pas à nous rejoindre, je vous redis, c'est andim.fr et vous avez le site et l'oiseau. Et après on peut retrouver qu'on a des rangs, comme a dit Cécile, ce groupe famille, moi c'est une mine d'or, je voulais en parler mais moi de mon côté directeur, pas du côté militant directeur qui adhère à Andim et pas de président parce que je viens dans cette place-là. Ce groupe-là est animé par les familles donc moi je viens très modestement à ma place et ça m'ouvre, même si j'étais déjà ouvert, mais ça me permet d'entendre dans des questions, de me requestionner dans le pratique. Et suite à ça, par exemple, on a permis de plus en plus... Aujourd'hui, on a des familles qui viennent participer à des ateliers chez nous ou autres. Et c'est venu beaucoup de questionnements de familles que j'ai entendus, de me dire comment on peut rendre des choses possibles qui ne sont pas si compliquées que ça. Et c'est une mine d'or. Je trouve ça incroyable.
- Speaker #0
Et puis bon, là, on est dans un temps où les établissements pour enfants vont devoir se transformer à horizon 2027. Et donc, il y a aussi dans les membres, beaucoup de directeurs d'établissements qui ont transformé leur offre de services. Et donc, on est aussi sur du partage d'expérience. de réalité, de difficultés, de leviers. Et ça, je pense que c'est peut-être aussi nécessaire qu'on le partage. C'est-à-dire que quelqu'un qui n'a pas démarré ou même qui a démarré pourra s'y retrouver en termes de partage d'expérience.
- Speaker #2
Complètement. Alors, le choix aussi un peu, petit à petit, de l'évolution du conseil d'administration, c'est que le conseil d'administration est représentatif dans notre secteur. Ça va de la petite association, toute petite, avec un établissement ou juste un dispositif, jusqu'à des associations de type national. Ça va effectivement, comme tu le disais François, d'associations qui sont en cours de passage en dispositif à d'autres qui sont sur des expérimentations. Je pense à nos amis de Réloir, à Arnaud Escroignard, qui sont sur le Réloir sur le dispositif depuis six ans. Je pense à Pépite, sur la Fondation PADAT, à plein de choses que je pourrais dire. Et tout ça, c'est la richesse. Et j'insiste dans la réflexion de comment on amène ça aussi avec les familles une fois de plus. Parce que tous les lieux où on va, ainsi de suite, et Cécile est venue avec nous aujourd'hui. Donc, participer à ces frères et sœurs de l'inclusion, ce n'est pas des parents qu'on amène juste pour représenter, c'est vraiment comment on mène une réflexion ensemble. Et ça, même je le vois autour des personnes qui sont au conseil d'administration, à quel point ça a pu changer.
- Speaker #0
Il y a aussi tous les ans des journées nationales qui sont organisées. Est-ce que vous pourriez en dire quelques mots sur les prochaines qui auront lieu fin mars à Toulouse, je crois ?
- Speaker #1
Ah oui, alors écoute, le thème en plus de ces deux journées me touche beaucoup puisque c'est la place et le pouvoir d'agir des familles. Donc voilà, c'est vraiment à l'image de l'ADN d'Andime, comment les familles ont toutes leurs places dans l'accompagnement de nos enfants et dans cette co-construction avec les établissements. Sur les modalités, oui. Sur les modalités,
- Speaker #2
le 27 mars, effectivement, à Toulouse. Des invités sympas. Surtout, c'est des journées qu'on co-organise avec nos collègues d'Actif Formation, qui sont un peu plus connus peut-être dans le sud de la France, mais donc Actif est un grand centre de formation qui est sur Montpellier et donc qui œuvre aussi par beaucoup de choses. Beaucoup de gens le connaissent par les biais des cahiers de l'Actif, entre autres. Donc ils sont quand même assez réputés dans la réflexion de ce qui peut être fait. Donc on va porter ces journées. où il va y avoir des interventions de représentants de l'État sur des questions, mais après, beaucoup de choses de témoignages de famille. On aura un atelier spécifique de travail autour de la place des familles, qu'on y met par des familles. Donc là, on met les mains dans le kombi. Pareil, les gens quand ils vont venir, ils vont participer aussi dans certains ateliers de la co-construction. Le but, c'est de vraiment faire ensemble, de réfléchir ensemble. Et on commencera ces journées par une intervention du professeur Vincent Desportes. Parce que pour nous, c'est important de se rappeler systématiquement de qui on parle. Qui sont ces enfants, ces jeunes dont on s'occupe ? Qu'est-ce que ça veut dire ? Qu'est-ce qu'ils ont besoin aujourd'hui ? C'est quoi leurs caractéristiques pour mieux adapter aussi nos accompagnements ? Ce n'est pas qu'une question d'organisation, dispositif, territoire ou autre, mais c'est aussi une question de technique. C'est comment on accompagne bien ces enfants-là.
- Speaker #0
Donc, on a dit 26 et 27 mars à Toulouse. Et puis, Cécile, tu l'as dit, il y a la production et la parution prochaine d'un livre qui a été co-écrit par les administrateurs d'Andim, les familles, les professionnels. Est-ce que vous pourriez en dire quelques mots sur le contenu en avant-première ? Il va paraître, je crois, fin mars, il me semble. Oui, à peu près.
- Speaker #2
C'est quand même une émotion parce que ça veut dire qu'au bout de trois ans d'existence, quasiment pour fêter nos trois ans, on arrive à faire l'apparition d'un livre alors qu'on est encore en train de se développer. Donc ça montre l'énergie qui se passe et qui est entre nous et surtout la volonté de participer à cette transformation par des choses concrètes. Ce n'est pas simplement comment on peut échanger deux idées. Et là, c'est vraiment l'état d'esprit d'Andim. C'est-à-dire qu'on a pris, il y a 100 idées. Donc, on traverse différents sujets. Et à chaque fois, on vient avec des choses un peu théoriques, un peu concrètes. Après, on n'a pas trop la place de développer parce que ce n'est pas le format de cette édition-là. Mais ça peut donner des pistes. Et après, c'est tout le travail de réseau qui peut s'installer. C'est ça qui nous intéresse. C'est l'intelligence commune qui est importante à développer. Et je pense que c'est un premier acte d'autodétermination aussi d'Andim.
- Speaker #1
Dans ce livre, avec le regard des familles, on a vraiment cherché à relayer des questionnements qu'ont les familles. Donc, on trouve par exemple la peur de l'IME. On me propose une place pour mon enfant en IME, mais mon enfant n'est pas fou. C'est des choses qu'on entend dans la bouche de certains parents et qu'on peut tout à fait comprendre. Donc, bah donc... Comment déjà les IME sont représentées dans notre imaginaire, nous, de parents, tu vois ? Dans les peurs, il y a aussi la peur de l'après. Parce qu'en fait, une fois que notre enfant a eu cette possibilité d'être accompagné, finalement, nous, en tant que parents, je t'avoue qu'on a envie d'y rester. Et on sent que l'accompagnement est doux et bon et stimulant. quand c'est le cas. Et donc, l'après peut aussi faire peur. Donc, comment l'IME est là aussi pour nous aider à préparer cet après ? Il y a des expériences assez concrètes, tu vois, avec des témoignages d'établissements qui accueillent justement les familles pour organiser des visites, pour rendre les lieux ouverts, pour mettre... finalement de la lumière sur quelque chose qui, je le réalise, pendant des dizaines d'années a peut-être été un peu fermé. Donc voilà, c'est par exemple aussi tous ces acronymes-là qui sont très difficiles d'accès pour les familles. Donc on en plaisante un peu aussi dans le livre. Mais ça aussi, c'est une manière un peu de bousculer les professionnels pour leur dire. Le côté inclusion, c'est aussi avoir un langage qui nous permette, nous parents, de comprendre ce que vous pensez, ce que vous portez comme projet, parce que ce n'est pas toujours accessible pour les familles.
- Speaker #2
Et ce livre est un témoignage de plein de choses possibles, parce que c'est vrai qu'on a souvent l'image d'un secteur qui ne bouge pas beaucoup et en fin de compte, il y a beaucoup de choses qui se passent. Et ça permet de mettre un peu plus en lumière pour différents thèmes. Qu'est-ce qui est en train de se passer sur les choses très concrètes et qui peuvent paraître simples, mais qu'on n'a pas forcément l'idée ? Donc ça peut permettre à beaucoup de monde de gagner du temps, de voir qu'il y a des choses possibles, de gagner en confiance en soi aussi et d'oser entreprendre.
- Speaker #0
On peut suivre Andim sur les réseaux sociaux ? Lequel il faudrait suivre ?
- Speaker #1
Le compte LinkedIn peut-être ? Oui,
- Speaker #2
parce qu'après on est dans nos propres limites aussi, parce qu'on n'est à ce jour que des bénévoles, donc dans la tête que nous avons, donc on n'est pas pour l'instant très performant là-dessus.
- Speaker #0
Et il y a une newsletter aussi.
- Speaker #2
Il y a une newsletter aussi, donc qui peut être vue après sur le site, donc ça c'est important aussi, mais donc on espère petit à petit arriver à se structurer, on essaie de retrouver des sources financières, parce que c'est important, en tout cas de notre place, de continuer à se structurer, parce qu'on est dans les limites de ce qu'on peut accompagner, mais voilà, c'est essentiellement ce que tu as dit. et demain c'est à dire 2026 on a quand même ce choix aussi dans DIM de commencer à se développer sur les territoires donc là on finit de faire certains ajustements au niveau du conseil d'administration donc je l'espère et je pense que vous entendrez parler plus de nous dans les régions puisqu'on va commencer à essayer de développer ça, c'est un enjeu stratégique pour nous et donc d'avoir beaucoup plus de proximité.
- Speaker #0
Oui donc on appelle les directions d'établissements et les familles des établissements et services vraiment à adhérer pour vraiment participer à la dynamique de cet assaut. Merci beaucoup, Cécile. Merci, Dominique. Merci,
- Speaker #1
François.
- Speaker #0
Si vous voulez en savoir plus sur les programmes de formation Agir pour l'autodétermination, vous pouvez contacter l'organisme de formation Campus à l'adresse mail contact.campusformation.org. Toute équipe se fera un plaisir de vous proposer un programme, un conseil, un accompagnement ou une formation adaptée à votre besoin.