- Speaker #0
S'autodéterminer, c'est être l'auteur de sa vie. Je suis François Bernard, directeur général du GAPAS et de l'organisme de formation Campus. Ensemble, agissons pour l'autodétermination des personnes en situation de handicap, mais pas que. Pour ce nouvel épisode d'Autodétermination et Handicap, je suis avec Françoise Thomas-Violette. Bonjour Françoise.
- Speaker #1
Bonjour François.
- Speaker #0
Alors Françoise, je vais d'abord te laisser un temps pour te présenter, puis après on enchaînera sur le sujet qu'on a choisi aujourd'hui, donc c'est Autodétermination et Risques Vitals.
- Speaker #1
Voilà, qui est directement lié à ce que je vis, puisque j'ai trois filles adultes, dont l'aînée a 41 ans et a une épilepsie sévère pharmacoresistante avec un risque vital. Depuis... toute petite enfance, depuis sa première année de vie. Donc j'ai 41 ans d'hypervigilance. Et il a fallu qu'on conçoive un lieu où elle puisse être heureuse à l'âge adulte. Donc on a créé l'association EPI en Auvergne-en-Alpes. Moi, je viens de Grenoble. Donc aujourd'hui, je suis à Lille. Et pour créer des établissements pour ces épileptiques, avec des épileptiques quand même très particulières, particulièrement sévères, où ils aient envie de se lever chaque matin et où on ne soit pas là juste pour les protéger. Mais... qu'on mobilise aussi leurs compétences.
- Speaker #0
Ça, ça a toujours été ta bataille, justement, de repartir sur leurs compétences ?
- Speaker #1
Oui, c'est de se dire, qu'est-ce qui leur donne envie de se lever chaque matin ? Ça a vraiment à voir avec l'autodétermination. Et je me souviens d'un établissant qu'on a beaucoup visité au début, avant de créer. Quand j'avais posé cette question-là, il m'avait répondu, on se lève pour se soigner. Et moi, je n'imaginais pas qu'on puisse se lever pour se soigner quand on est épileptique depuis 20 ans, 30 ans, 40 ans. C'est pas comme quand on a une maladie C'est impressionnant, mais bref, où effectivement, il faut mettre toute son énergie pour se soigner et guérir. Ces maladies-là chroniques dont on ne guérit pas, il faut qu'on apprenne à vivre avec.
- Speaker #0
Est-ce que tu peux juste redire en quelques mots ce qu'est l'épilepsie et ce que ça veut dire pharmacoresistant ?
- Speaker #1
C'est important, effectivement. Alors l'épilepsie, en grec, ça veut dire pris par surprise. C'est une maladie, quand il y a des crises, spontanées, c'est-à-dire pas provoquées par un toxique ou des circonstances très particulières. qu'on ne peut pas prévoir et qui se reproduisent spontanément. On est épileptique quand on a eu au moins deux crises à au moins 24 heures de distance ou quand on a eu une crise avec une maladie dont on sait qu'il y aura d'autres crises derrière. Et à ce moment-là, on est suivi par un neurologue si possible spécialisé en épilepsie quand on a une épilepsie qui est compliquée à soigner. C'est ce qu'on appelle les épilepsies pharmacoresistantes quand elles résistent à un traitement bien conduit, c'est-à-dire On prescrit le bon médicament à la personne, ou le bon cocktail de médicaments, elle le prend sans oubli, et elle a quand même des crises. C'est ça la pharmacorésistance. Alors pour donner des chiffres, l'épilepsie c'est 1% de la population française. C'est pas rien. C'est pas rien, c'est le même ordre de grandeur que l'autisme, un peu moins que le handicap intellectuel. Mais c'est beaucoup plus dans les populations de gens en situation de handicap. Les épilepsies, surtout quand elles apparaissent dans la petite enfance, sont très liés aux troubles des neurodéveloppements. Donc l'épilepsie, ça va monter à 28% chez les adultes autistes, 20% chez les personnes en situation de déficience intellectuelle. Plus la déficience est profonde, plus l'épilepsie est présente et plus les pharmaco-résistantes. Et puis pareil, c'est associé au TDAH, aux troubles dys. On a un petit peu tout ce cocktail-là, une situation de handicap complexe. Ce qui justifie que l'épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves soit... Dans la catégorie handicap rare. Oui. Voilà.
- Speaker #0
Alors là-dessus, on peut juste rappeler qu'il existe un centre national de ressources sur les handicaps rares spécialisé sur l'épilepsie qui s'appelle FAR.
- Speaker #1
Oui, F-A-H-R-E-S.
- Speaker #0
Voilà, donc qui est spécialisé sur ces sujets-là. Et puis sur les territoires, il y a les équipes relais handicap rares qui peuvent également accompagner à la fois les personnes et les familles sur ces sujets.
- Speaker #1
Et qui sont le point d'entrée en fait. Sur le territoire, on prend contact avec son équipe relais handicap rare. Et si l'équipe relais a besoin de l'expertise du centre de ressources, elle va demander au centre de ressources d'intervenir.
- Speaker #0
Alors, on revient sur notre sujet, donc c'est autodétermination et risque vital. Qu'est-ce que tu voulais nous dire sur ce sujet-là ?
- Speaker #1
Ce que je voulais dire, c'est que quand on a comme ça ce risque imprévisible de crise qui peut arriver n'importe quand, pour certaines personnes, de jour et nuit, où on dépend de l'intervention de quelqu'un d'autre, Parce qu'on risque de s'être blessé par exemple, ou parce qu'on risque d'avoir une crise qui ne va pas s'arrêter toute seule et il y a besoin de donner un protocole médicamenteux. À ce moment-là, on dépend d'autrui pour assurer sa sécurité. Et définir comment on va être protégé. sachant qu'il va falloir travailler avec la peur que ça génère chez l'autre, et bien c'est très compliqué. En plus, quand ça apparaît dans la toute petite enfance, il y a des choses qui se mettent en place. Et comment on fait pour que notre enfant prenne son autonomie ? Éduquer, ça veut dire amener vers l'extérieur. Quand on a du mal à trouver des relais, à trouver d'autres personnes qui vont accepter de les accueillir, de les protéger, d'apprendre comment faire. Et qu'on se retrouve souvent... assez enfermé sur la diade parent-enfant. Ça ressort très bien de l'étude Cazepra, qui a été publiée il n'y a pas très longtemps, où on voit que l'épilepsie augmente le travail des danses du profédant, et diminue le nombre de relais possibles. Que ce soit des relais dans ce que j'appelle le deuxième cercle, les grands-parents, les amis, les voisins, ou de relais professionnels rémunérés. Moi, quand j'ai cherché, quand ma fille était adolescente, j'avais besoin d'un relais entre son IME pour enfant épileptique et Et moi, le vendredi soir, simplement parce qu'elle revenait à 15h de l'IME et qu'on avait une réunion de service à ce moment-là, les services d'aide professionnelle que je me suis adressé m'ont dit « on ne prend pas ça » . On ne prend pas ça parce qu'il y a un protocole et qu'on n'est pas habilité à le faire. Donc j'ai embauché une petite étudiante qui acceptait le risque de faire le protocole, avec moi qui l'a guidée au téléphone, et que j'ai formée. Donc ça pèse sur les épaules de l'aidant qui du coup a du mal à se séparer de son aidé. Et après on va nous dire « la mère est surprotectrice » . et ça c'est pas entendable comment on accompagne la personne elle-même vers ses prises de décision parce qu'on sait aussi que si on protège quelqu'un sans le lui avoir expliqué, comme n'importe quel adolescent à un moment donné il va y avoir une prise de risque mais là avec une prise de risque,
- Speaker #0
il y a un risque vital voilà,
- Speaker #1
j'ai l'exemple d'un jeune homme qui vit dans un établissement pour épileptiques et il dit moi je suis pas épileptique, c'est les autres il faut savoir que les gens qui ont des épilepsies généralisées n'ont aucun souvenir de leur crise d'épilepsie parce que tout le cortex est occupé par la crise donc ils ne conscientisent pas ils ne conscientisent pas, ils n'ont ni réflexe, ni souvenir de la crise donc si on ne le reconstitue pas en leur expliquant ce qu'on a vu ils ne savent pas ce qu'ils ont donné à voir et donc ils ne savent pas comment on a eu à les protéger Donc ils ont un mal faux à décider de leur propre protection. Donc je dirais que la première chose pour aller vers le chemin de l'autodétermination, c'est les rendre les maîtres de leur maladie. Qu'est-ce qui se passe dans mon cerveau ? Comment je peux m'auto-protéger pour ceux qui, entre guillemets, sentent venir la crise ? C'est-à-dire qu'en fait la crise commence dans un coin du cerveau avant de se répandre au reste du cerveau, pour s'auto-protéger. Par exemple, ma fille, quand elle était petite, avait ses signaux précurseurs à l'heure. Elle a une déficience intellectuelle, elle n'a jamais pu nous dire ce qu'elle ressentait. Mais nous, on le voyait à ses yeux, puis elle le ressentait, on lui avait appris à s'asseoir par terre pour ne pas tomber. Et donc, effectivement, quand elle sentait un début de crise, elle s'asseyait par terre, où qu'elle soit. Alors après, il faut supporter le regard des autres dans la rue, qui voient un petit gamin s'asseoir par terre. Il peut se lever ensuite, si on n'a pas eu de crise généralisée. Voilà, il faut aussi supporter le regard des autres. Et des gens qui se disent, mais pourquoi les parents ne l'interviennent pas ? Parce qu'on sait que ce n'est pas la peine, la crise, elle va se dérouler toute seule, on ne peut pas l'arrêter.
- Speaker #0
Ah oui, c'est pas la peine d'agir,
- Speaker #1
il faut juste protéger la personne, éviter qu'elle se blesse, mais on ne sait pas prédire quand une crise va démarrer, on ne sait pas prédire quand elle va s'arrêter. Donc si la crise dure moins de cinq minutes, à part regarder la crise se dérouler et protéger la personne, il n'y a rien à faire. On a aussi à jouer sur l'entourage, et la personne épileptique, quand elle reprend conscience après sa crise... vit très mal le regard des autres qui ont eu peur. En se disant, qu'est-ce que j'ai donné à voir, etc.
- Speaker #0
Comment, moi j'ai des souvenirs, quand je travaillais en IME, j'ai des souvenirs où quelquefois des enfants ne pouvaient pas participer à des séjours, ou ne pouvaient pas forcément faire certaines sorties, parce qu'il n'y avait pas d'infirmiers par exemple qui pouvaient venir à la sortie, notamment pour ces enfants épileptiques, quand il y avait des protocoles de Valium, notamment. Comment on peut faire pour... quand même permettre à ces enfants-là de participer à une vie sociale la plus ouverte possible, sans forcément qu'il y ait toujours, entre guillemets, ce besoin de soins permanents ? Ou est-ce qu'il y a besoin, finalement, de ce soin permanent autour d'elle au cas où une crise arrive ?
- Speaker #1
Alors c'est vraiment la balance bénéfice-risque. Quelle est la fréquence des crises ? Quelle est la fréquence des protocoles ? Et comment on peut faire s'il n'y a pas d'infirmière ? Le protocole Valium intrarectal est qualifié geste infirmier. Donc on ne peut pas demander à un professionnel non infirmier de le faire. C'est pour ça que quand ma fille était adolescente, moi j'avais autorisé une étudiante à le faire. Et je la payais, comme une étudiante qui fait du babysitting. Ce qui est un petit peu absurde. Mais c'est la loi. Donc si le protocole n'est pas trop fréquent, et ma fille est partie 20 ans avec un séjour de vacances non médicalisé, mais il la connaissait, il connaissait bien son épinepsie. Et quand il y avait un protocole à faire, ils appelaient le 15, qui déléguait le geste.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #1
Et il faut savoir qu'à ce moment-là, c'est la responsabilité du médecin du 15 qui délègue le geste. La conversation est enregistrée, qui est engagée, et non pas celle du professionnel qui a fait le geste. En quelque sorte, il est le bras du médecin du 15. Voilà. Ça, c'est le côté purement technique. Mais je me souviens très bien que... À l'époque du Valium intrarectal, après une crise, ma fille me disait « mais est-ce que tu m'as fait du Valium dans les fesses ? » Parce qu'en fait, quand on est adolescent ou adulte, se dire qu'on a été déculotté quand on n'était pas conscient, éventuellement sur un banc d'une place publique, c'est arrivé dans la rue, c'est compliqué à vivre.
- Speaker #0
Oui, bien sûr.
- Speaker #1
Voilà. Donc comment on joue sur le risque ? Et pour revenir effectivement à cette notion d'épilepsie et risque, alors maintenant le Valium... pour la plupart des gens, a été remplacé par du bucolam qui se met entre joues et gencives. Donc il n'y a plus ce côté invasif. Un professionnel médico-social, s'il a une ordonnance bien faite, qui lui explique clairement quoi faire, et le médicament est déjà dosé, peut le donner. Il faut qu'il apprenne le geste. C'est ce que je fais dans le cadre de mes formations, pour dédramatiser la chose, et leur dire, voilà, il faut que vous ayez appris, il faut que vous connaissiez les crises de la personne. Que vous ayez un protocole clairement écrit par le médecin, en particulier, qui dise au bout de combien de temps on peut en refaire un après, ou qu'est-ce qu'on fait si la crise ne s'arrête pas, et combien de temps elle doit s'arrêter après le protocole. Il existe des possibilités, il faut les travailler, et pour revenir à notre sujet de l'autodétermination, c'est important d'impliquer la personne. Le bucolam, moi j'ai goûté, c'est dégueulasse, c'est vraiment pas bon. Donc après, elle garde cette espèce de goût amer dans la bouche. Donc elle le sait, elle n'a plus besoin de demander. C'est ce que je vois avec ma fille. Mais je vois ma fille à des crises qui se répètent avec des états de conscience entre les crises. Et je dois effectivement, pour arrêter cet enchaînement de crises, appliquer le protocole. Et en fait, à ces moments d'état de conscience, je lui demande son accord. Et pour moi, c'est beaucoup plus facile de le faire avec son accord. Alors c'est très symbolique, mais ça me paraît important. autant qu'on peut demander l'accord de la personne avant de lui appliquer un soin. Et c'est vraiment l'autodétermination. Et j'ai un exemple assez typique, elle est suivie par une néphrologue, elle a une maladie complexe qui touche aussi les reins, et à chaque consultation, la néphrologue fait un examen clinique, en particulier pour vérifier la circulation de la lymphe, le fonctionnement de son corps. La néphrologue commence par le bas du corps et remonte. Donc elle lui demande l'autorisation de lui palper les jambes, les cuisses, le ventre. Ma fille dit oui, et arrivé au sein, elle lui demande, Et ma fille dit non et se met à pleurer. Et donc la néphrologue, je trouve ça très bien, respecte ce non. Et je dis à ma fille, écoute, on pourra le faire avec moi quand tu prendras ta douche. Et là, elle me dit, oui, je suis d'accord. Et je trouve ça intéressant, ce médecin qui demande l'autorisation, alors que très souvent, le médecin, il fait son examen clinique et il ne pense pas. Et il ne pense pas qu'il faut peut-être demander l'autorisation à chaque partie du corps parce qu'il y a des parties plus intimes, plus intimes. Voilà. Et ça m'a permis à cette occasion de découvrir que sa voisine de chambre lui avait touché les seins. et que ça l'avait beaucoup marqué et que c'est pour ça que cette fois-là elle ne voulait pas qu'un médecin dans le cas d'un examen clinique lui touchait ça, ça nous a permis de travailler avec le foyer pour la petite histoire sa copine ne savait pas très bien où elle finissait et où l'autre commençait c'était pas un geste à connotation sexuelle il ne faut pas non plus surinterpréter mais j'ai trouvé ça intéressant que le fait que le médecin lui permette de s'autodéterminer sur ça nous permet de découvrir une situation dont elle n'avait pas réussi à parler voilà ... C'est le risque qu'il y a quand on vit en collectivité. On connaît, voilà, c'est aussi l'intérêt de donner à la personne les moyens de communiquer quand elle a du mal à communiquer, pour pouvoir exprimer que quelqu'un a outrepassé ce qu'elle, elle était prête à admettre sur son corps. Alors ça, ça nous éloigne un petit peu de risque vital. Mais il y a quand même beaucoup ça. Comment je surveille la personne ? Moi, je fais de la formation en établissements médicaux sociaux. Et quand je vois des établissements où il y a des caméras de vidéosurveillance dans les chambres, qui tournent en permanence, où on peut voir la personne nue dans sa chambre ou en train de faire ce qu'elle a envie de faire avec son corps, parce que c'est des adultes qui peuvent avoir une vie sexuelle, une vie intime qui les regarde, et bien je suis choqué.
- Speaker #0
Ça existe ça ?
- Speaker #1
Ça existe. Alors sous couvert très louable de se dire non mais il ne faut pas qu'on rate de crise. Mais moi ça me pose question. Donc dans ce cadre de l'autodétermination, il va falloir travailler avec la personne sur les outils de surveillance qui existent. Typiquement, dans le foyer pour épileptiques, où est ma fille, ils ont des détecteurs de crise sous le matelas.
- Speaker #0
Oui, c'est ça. On sait détecter s'il y a une chute ou...
- Speaker #1
Alors, on sait détecter s'il y a une sortie du lit et s'il y a des vibrations imprimées au matelas par la grande crise tonicoclonique qui est celle qui est dangereuse, en fait. Donc, on va rater les petites crises, mais ça, je veux dire, on s'en fout, sauf dans un but d'analyse médicale. Et la première fois que ma fille a eu ce dispositif sous son lit, elle me l'a montré très fièrement. Parce qu'en fait, elle est inquiète de ces crises, et elle a besoin qu'on intervienne. Alors chez nous, on n'emploie pas ce dispositif qui détecte pas vraiment très bien ces crises à elle, et qui a aussi beaucoup de faux positifs. Alors je ne vous fais pas un dessin, mais ça détecte des vibrations. Donc ça détecte une masturbation. et la masturbation fait partie de l'autodétermination de la personne et de ce qu'elle a envie de faire quand elle est toute seule dans son lit donc il y a un résident dont les professionnels savent qu'il a envie de se masturber le soir mais qu'il a toujours des crises en fin de nuit donc ils ont convenu avec lui de mettre le dispositif en route une fois qu'il s'est endormi plutôt en fin de nuit et c'est bien, on a respecté son besoin d'intimité et on a respecté son besoin de sécurité en fin de nuit voyez, le genre d'aile mais ils l'ont fait avec lui hum Un autre résident très déficitaire qui aimait beaucoup se balader la nuit, il ne lui avait probablement pas assez expliqué, il n'avait pas compris. C'est un monsieur très malentendant, non verbal. Il a cassé trois dispositifs de surveillance. À 700 euros le dispositif, c'est un peu cher. Avant qu'il comprenne qu'en fait, que les professionnels comprennent que ce monsieur était absolument furieux quand on débarque dans sa chambre à chaque fois qu'il se levait. Dans le but de le surveiller. Mais il ne voulait pas ça. Donc il n'a pas été surveillé, avec les conséquences que ça peut avoir. Mais il y a un moment où il faut respecter les choix de la personne. Ce n'est pas la peine qu'elle casse les dispositifs qu'on va mettre en place, ou qu'il y ait un passage à l'acte où elle va se mettre franchement en danger. Chez nous, on utilise un brassard qui détecte mieux les crises de notre fille. Et elle ne se couche jamais sans le mettre. Et quand on part en voyage, elle nous dit toujours, on va emporter la montre verte. Alors pourquoi verte ? Parce qu'il y a une lumière verte. Donc on voit qu'elle participe et qu'elle est d'accord avec ces choix de protection qu'on lui a proposés. Et ça, ça me paraît fondamental. Je me souviens d'une maman dont l'enfant avait une épilepsie fort sévère et aussi un autisme. Elle se disait, mais il ne va jamais l'accepter. Néanmoins, elle a essayé, elle lui a proposé et il était ravi. Alors il a mis un petit peu de temps à s'habituer au contact, etc. Avec ses troubles sensoriels moins connus dans l'autisme. Mais pour lui, la crainte de la crise était un besoin plus important que ces sensations auxquelles il fallait qu'il s'habitue. Et j'ai trouvé ça intéressant que la maman ne dise pas a priori « Ah non, ça ne va pas marcher » . Parce que si on dit « Ah non, ça ne va pas marcher » , on ne va pas essayer, on ne va pas faire la proposition à la personne. Et du coup, on va peut-être passer à côté de choses qui sont super importantes pour lui.
- Speaker #0
Merci beaucoup Françoise.
- Speaker #1
Merci.
- Speaker #0
Si vous voulez en savoir plus sur les programmes de formation Agir pour l'autodétermination, vous pouvez contacter l'organisme de formation Campus à l'adresse mail contact.campusformation.org Tout équipe se fera un plaisir de vous proposer un programme, un conseil, un accompagnement ou une formation adaptée à votre besoin.
