- Speaker #0
S'autodéterminer, c'est être l'auteur de sa vie. Je suis François Bernard, directeur général du GAPAS et de l'organisme de formation Campus. Ensemble, agissons pour l'autodétermination des personnes en situation de handicap, mais pas que. Ce nouvel épisode de Agir pour l'autodétermination, je suis toujours avec Françoise. Bonjour Françoise.
- Speaker #1
Bonjour Françoise.
- Speaker #0
Alors on a, dans le dernier épisode, l'épisode précédent, on a parlé du risque vital et de l'autodétermination. Là, tu souhaitais qu'on parle un peu du pouvoir du corps médical vis-à-vis de la personne et donc de son autodétermination. Qu'est-ce que tu veux nous raconter là-dessus ? On a commencé un peu à en parler avant, du lien avec les médecins, mais l'idée c'était justement de pouvoir approfondir dans cet épisode.
- Speaker #1
Voilà. On sait que la posture des médecins, normalement, est en train de changer, mais c'est pas si facile que ça. Parce qu'en France, les soignants sont éduqués pour être les sachants. Et moi je me rends compte, dans ma posture d'écoutant associatif, que beaucoup de parents, ou de personnes épileptiques elles-mêmes, n'osent pas poser des questions à leurs médecins. parce que ce monsieur il est bac plus 15 alors qu'eux ils sont bac moins 3, voilà. Mais en fait c'est eux qui connaissent leur vie, qui connaissent l'impact des traitements sur leur vie, et qui peut-être ont besoin d'apporter des sujets auxquels le médecin ne pense même pas. Et ça, ça me paraît particulièrement important. Et donc pour ces gens qui sont sous polythérapie depuis la toute petite enfance...
- Speaker #0
C'est quoi ça ?
- Speaker #1
Ils prennent plusieurs médicaments.
- Speaker #0
Ah oui, d'accord. Polythérapie.
- Speaker #1
Oui, polythérapie. Un seul médicament antiépileptique ne suffit pas, on va en mettre plusieurs. Et puis peut-être aussi on va rajouter des médicaments pour le trouble de l'humeur, ce genre de choses. Et donc quand ils étaient tout bébés, on ne leur a pas demandé leur avis, par exemple. Et puis on a oublié de leur expliquer. Je vais vous donner un exemple d'une amie d'association. Sa fille a eu une maladie d'origine mutation génétique. avec une épilepsie et un traitement depuis qu'elle est tout bébé. Et cette amie me raconte que quand sa fille avait 3 ans, il fallait vraiment la poursuivre, la bloquer. Il se mettait à deux pour réussir à lui donner la pipette de médicaments, lui donner une clé de bras, enfin c'était assez violent. Et puis un jour, la maman est toute seule, un peu épuisée, elle se dit j'en ai marre, je ne vais pas bloquer ma fille, mais je vais lui expliquer. La petite fille à 3 ans ne parlait pas encore. Donc elle ne savait pas très bien ce que son enfant comprenait, elle ne pouvait pas poser des questions en retour. Mais elle me raconte qu'elle lui a expliqué toute sa maladie, pourquoi il la soignait, comment ça avait été découvert, etc. Et la petite gamine n'a plus jamais refusé de prendre ses médicaments. Parce qu'on l'avait rendu acteur, on lui avait expliqué pourquoi on lui donnait des médicaments deux fois par jour. Ça paraît tout bête, mais déjà ça, c'est une façon de... de rendre la personne acteur de sa vie vis-à-vis de ses enfants. Voilà. Puis après, je pense effectivement à ce que disait Julia Boivin dans un podcast, où elle disait que... Alors Julia, elle a une paralysie cérébrale, et donc elle a été suivie par un médecin de rééducation fonctionnelle, un MPR. Et elle disait, quand j'étais petite, le médecin discutait avec mes parents de ce qu'on allait me faire, de la rééducation. Et après, quand mes parents étaient partis, le médecin me regardait et me disait, « Et toi, tu en penses quoi ? » Et je trouve que cette parole est fondamentale. demander à la personne ce qu'elle en pense. Nos amis québécois disent qu'on ne soigne pas juste un corps, mais qu'on soigne une personne dans un écosystème. Et qu'il faut prendre en compte son écosystème pour le soigner correctement. Je trouve ça aussi des idées intéressantes. Donc, quand les gens ont des traitements, souvent lourds, ça vaut la peine de leur poser la question de comment ils vivent ces traitements. Quel impact ? Sachant que dans l'épilepsie, c'est des médicaments qui agissent sur la chimie du cerveau, puisque les crises d'épilepsie se déroulent dans le cerveau, ils ont tous des effets secondaires. Et des effets secondaires très variables d'une personne à l'autre. Et qu'on ne voit pas forcément de l'extérieur. Un jeune homme qui avait un syndrome de Dravet, mais qui parlait, pouvait raconter qu'il avait essayé un médicament qui lui donnait des hallucinations telles qu'il n'osait plus sortir de chez lui. Ce monsieur, il n'aurait pas pu parler. La seule chose qu'on voyait, c'est qu'il ne voulait plus sortir de chez lui. Mais est-ce que c'était lié ? On ne savait pas à quoi c'était lié. Mais lui, comme il avait accès à la parole, il a pu expliquer. Il a pu dire au médecin, non, ce médicament, ça ne me va pas du tout. J'ai telles hallucinations que je n'ose plus sortir de chez moi. Vous voyez ce que je veux dire ? Donc, comment on va rechercher chez quelqu'un... Pardon. Chez quelqu'un qui a des difficultés de communication, quel effet secondaire... est produit quand les effets secondaires sont des troubles du comportement, des hallucinations, des vécu difficiles, ou des sensations corporelles compliquées. Détecter une diplopie, par exemple, donc une vision double, chez quelqu'un qui ne sait pas le dire. Comment on fait ?
- Speaker #0
Donc il y a la question de l'alliance entre le corps médical, la personne soignée, accompagnée, et les aidants, les proches, les familles.
- Speaker #1
Et les gens qui savent observer la personne. Alors ça ne peut pas forcément que les proches et la famille, ça peut être aussi les professionnels qui accompagnent la personne dans son quotidien, qui se disent « tiens, là on voit ça, c'est bizarre » . Voilà, donc comment on en parle avec la personne ? Comment on fait pour que la personne puisse faire alliance ? Quels moyens on leur donne pour qu'elle puisse communiquer ? Alors il y a maintenant l'éducation thérapeutique du patient. Oui. qui existe, alors ça a d'abord existé très tôt chez les asthmatiques et chez les diabétiques, depuis un peu moins longtemps chez les épileptiques. Et donc moi j'ai été formé à l'ETP, éducation thérapeutique du patient, et je participe au groupe d'éducation thérapeutique de la Ligue française contre l'épilepsie. Et il y a quelques années, moi je disais j'aimerais qu'on s'occupe aussi de l'ETP des gens en situation de handicap, pour lesquels, qui ne savent pas lire, pour lesquels les termes sont compliqués. Et on me disait l'ETP c'est pour ceux qui peuvent. Et ça, moi, ça me donne des boutons. Comment on fait pour qu'ils puissent ? Et c'est toujours cette question-là. Comment on fait pour qu'ils puissent ? Et donc, on a travaillé ça avec l'équipe médicale, infirmière et médecin du foyer pour épileptique OUEMFI. Et on a fait ce qu'on a appelé une ordonnance photographique, une ordophote. Ou simplement, en utilisant un cache avec les repères qu'ils utilisent pour se repérer dans la journée. Ils ont des couleurs, avec une synopte, une horloge 24 heures. Et en posant les médicaments sur la photocopieuse, on a fait une ordonnance photographique des médicaments. On a fait aussi des petits outils qu'on a appelés le bouquet des médicaments pour expliquer deux comprimés de 200 mg égale à un comprimé de 400. Nous, ça nous paraît évident. Pour eux, ça peut être très compliqué. Et aussi, pour que la personne puisse dire, cette galénique, c'est-à-dire cette forme avec laquelle on me donne les médicaments ne me convient pas. Et ça, c'est très personnel. Il y a des gens qui ont besoin de continuer pendant très longtemps à prendre des médicaments en sirop ou en petit granulé parce qu'ils ont du mal à avaler, parce qu'il y avait un gros comprimé, ils s'en font une montagne. Et puis d'autres qui, au contraire, très tôt, ne supportent plus le goût des médicaments en sirop. Ça n'a rien à voir avec la qualité du traitement, mais il faut un médecin qui soit à l'écoute de ça.
- Speaker #0
Et comment on fait pour recueillir cet avis-là, justement ?
- Speaker #1
Alors pour ma fille, c'était très simple. Elle se faisait vomir quand on lui donnait des sirops. Donc quand quelqu'un vomit son traitement, C'était très spontané, c'était pas du tout je veux te casser les pieds. J'ai eu la chance d'avoir un pédiatre intelligent auquel j'en ai parlé qui m'a dit on va chercher des comprimés adultes, c'est câble. C'était très simple. Donc elle a eu très tôt des comprimés. Je me suis pas braqué en me disant il faut absolument que tu les avales et que tu les gardes. À un moment il faut comprendre la gêne que ça prend sur la personne. Il faut s'adapter. Et ça peut arriver tout petit. En néonatologie, enfin quand elle était toute petite, à 6 mois quand elle a été hospitalisée, il broyait les comprimés et il mélangeait tout. Et ma fille le rejetait parce qu'il y avait un goût qui ne lui plaisait pas. Donc le médecin m'a dit on va lui donner un par un pour voir lequel lui pose problème. Et c'était un sel de calcium, enfin un truc très banal, potassium je ne sais plus. Et il m'a dit allez à la pharmacie et trouvez le goût qui lui convient. Parce que là il y avait plein de... galénique possible. Voilà, donc dans ces cas-là, il faut se poser ces questions-là. Donc, ce que je dirais, c'est qu'il faut entendre les difficultés de la personne à prendre un traitement. Quand il n'y a pas d'observance ou une mauvaise observance, il faut comprendre pourquoi. Et il faut que la personne puisse exprimer au médecin les effets secondaires et puisse faire alliance avec les soignants.
- Speaker #0
Il y a aussi toute la question d'avoir un avis éclairé, justement, à la fois pour la personne et puis la famille. Sur les conséquences ?
- Speaker #1
C'est comment on prend une décision. Encore parler de ma fille, parce que c'est le cas que je connais le mieux. Elle s'est cassée la clavicule sur une crise d'épilepsie très violente, qui fait qu'elle a chuté sur l'épaule, elle s'est cassée la clavicule. C'était entre Noël et le jour de l'an. Il y a eu une première radio faite à ce moment-là. Les deux morceaux d'os n'étaient pas déplacés. Donc il y avait un avis de chirurgien de l'épaule. Après le jour de l'an, une fois que les chirurgiens étaient revenus de vacances. Et à cette deuxième consultation, où ma fille a été accompagnée par un aide-soignant, un monsieur très bien qui la connaissait depuis longtemps, les deux morceaux d'os s'étaient déplacés. Simplement parce qu'elle avait eu une crise d'épilepsie, et que quand elle a eu une crise, elle part en torsion. Et donc effectivement, ça avait déplacé les deux morceaux d'os. Et le chirurgien qui la voit, qui ne cherche pas du tout à comprendre sa situation, dit, puisque cette dame n'est pas capable de ne pas bouger l'épaule, on ne va pas l'opérer. l'aide-soignant furieux, à juste titre, en se disant qu'elle n'a pas été entendue dans sa singularité. Du coup, on demande un deuxième avis, on voit un deuxième chirurgien, et ma fille y va en se disant que je vais être opérée. Et le deuxième chirurgien nous explique en nous disant d'abord que la clavicule, c'est un os qui n'est pas très fonctionnel. Il peut être cassé, finalement. C'est un peu bizarre, mais c'est comme ça. Et il nous explique que si on opère, comme c'est un os très fragile, à la prochaine crise, ça risque de casser et de casser tout le matériel et qu'à ce moment-là, il faudra réopérer en urgence. Et il l'explique aussi à notre fille avec toutes ses déficiences et elle le comprend. Et elle sort de cette consultation en disant oui d'accord, je ne vais pas être opérée, je l'accepte. Et moi, j'ai trouvé ça super important. Tu vois ce que je veux dire ? Le médecin qui prend le temps d'expliquer. à la personne déficiente. Alors il y a tous les outils santé BD qui sont merveilleux pour expliquer à la personne. Il y a l'intention maintenant d'habituation aux soins de consultation blanche. Et c'est important de le faire pour tous ces gens qui ont des pathologies lourdes, qui sont tout le temps enfin qui sont beaucoup plus que toi et moi en contact avec le hospitalier.
- Speaker #0
Consultation blanche c'est très vrai aussi pour les consultations dentaires notamment.
- Speaker #1
Les soins dentaires, c'est super compliqué. Et on arrive à avoir des renoncements aux soins parce qu'on se dit, on ne va pas y arriver. Ou ça va être tellement lourd pour la personne que le bénéfice qu'elle va en tirer, on va laisser tomber.
- Speaker #0
Il y a des nouveaux métiers, notamment les infirmiers ou les infirmières en pratique avancée qui peuvent peut-être aussi aider la personne à être un peu mieux entendue ou les personnes s'autorisent peut-être un peu plus face à... un infirmier ou une infirmière à se livrer ou à dire leur avis ?
- Speaker #1
Oui, alors il y a effectivement les deux choses. Parce que moi, je vois souvent des gens qui disent « j'ai pas osé demander au médecin » . Alors même si je leur propose de faire leur liste de courses pour qu'ils n'oublient pas les questions une fois qu'ils sont impressionnés devant ce monsieur Bac plus 15, mais ça ne suffit pas. Et puis nos hyper spécialistes, on sait qu'on en manque. Donc on a un an entre deux consultations. Donc maintenant, dans les services comme ça, très pointus de neurologie, il y a des infirmières de pratique avancée, dites IPA, on aime bien les logos en France, qui ont des consultations spécifiques, qui peuvent faire des ajustements de traitement, qui peuvent être à l'écoute, et qui ont cette proximité de par leur formation, de par leur cursus, elles ne sont pas devenues IPA par hasard aussi, d'accompagnement des gens. Elles sont moins sacralisées que le médecin, je dirais. Plus abordables. Elles risquent d'être débordées bientôt, comme les médecins. Mais c'est bien qu'on ait créé ça. C'est pas pour... palier du désert médical, même si on est en train d'autoriser l'accès direct aux IPA dans certains coins pour un certain nombre de choses où il n'y a pas forcément du besoin de savoir très pointu du médecin. Mais là, elles sont plutôt effectivement pour ajuster, pour comprendre ce qui se passe dans la vie de la personne par rapport à ces traitements de maladies chroniques. C'est plutôt celle-là que je connais.
- Speaker #0
Donc ça, c'est intéressant de dire aux familles et aux personnes que dans leur recherche médicale, il peut y avoir aussi cette solution-là en termes de prise de rendez-vous.
- Speaker #1
Alors, l'allemme. Moi, les EPA que je connais, elles sont associées aux neurologues dans les services d'épilepsie rare. Je ne pratique pas l'IPA qui prend un rendez-vous pour l'IPA de médecine générale. Celle-là, je ne la connais pas, donc je n'aurais pas d'avis. Je pense que c'est bien, mais je n'en dirais pas plus. Moi, je conseillerais ça effectivement aux familles. Demandez s'il y a une EPA dans le service de spécialiste qui suit la personne. Ça existe de plus en plus. pas seulement en neurologie, et puis demander aussi si on peut avoir accès à l'éducation thérapeutique du patient. Pour comprendre ce qui se passe, il commence à exister aussi de plus en plus de l'éducation thérapeutique du patient pour les parents. Parce que quand on a un enfant tout petit qui a une maladie comme ça grave, on a nous aussi besoin d'apprendre. Moi j'ai beaucoup appris sur le tas, j'ai appris des tas de choses que j'aurais bien aimé savoir bien avant, pour accompagner ma fille. Et ça c'est important, ces deux outils-là qui existent, y avoir accès. Et puis après, utiliser tous les outils genre santébd.org, ou l'équivalent Handiconnect qui explique la situation de handicap aux soignants qui ne sont pas des spécialistes de la situation. Par exemple, on a fait cinq fiches sur l'épilepsie sévère, qui sont utiles pour expliquer aux généralistes, pour expliquer que non, on n'est pas une mère surprotectrice quand on veut rester à l'hôpital avec notre enfant. Moi, quand ma fille est hospitalisée, je reste avec elle. Parce que simplement... dans un service où l'infirmière a 10 ou 20 lits à s'occuper, elle n'est pas là pour voir une crise. Les barrières de lits, c'est plus dangereux qu'autre chose. Donc il faut que je sois là. Et puis moi, je sais appliquer le protocole et je connais parfaitement les crises de ma fille, donc je sais les voir. Donc ça permet aussi d'expliquer le rôle de l'élan ou d'expliquer des choses aussi toutes bêtes. La personne va être opérée, on vous dit venez à jeun. On ne doit pas arrêter un traitement anti-épideptique. Donc on vient à jeun, mais on a quand même pris son traitement. Et on ne pense pas à vous le dire. Voilà, tous ces petits détails qui font qu'une situation peut devenir catastrophique.
- Speaker #0
Merci beaucoup Françoise.
- Speaker #1
Merci.
- Speaker #0
Si vous voulez en savoir plus sur les programmes de formation Agir pour l'autodétermination, vous pouvez contacter l'organisme de formation Campus à l'adresse mail contact.com. Toute équipe se fera un plaisir de vous proposer un programme, un conseil, un accompagnement ou une formation adaptée à votre besoin.
