Transcription

• Speaker #0

  S'autodéterminer, c'est être l'auteur de sa vie. Je suis François Bernard, directeur général du GAPAS et de l'organisme de formation Campus. Ensemble, agissons pour l'autodétermination des personnes en situation de handicap, mais pas que. Alors, pour ce second épisode avec Sandrina, aujourd'hui, on va parler du fait de pouvoir boire du champagne. Alors, tu vas nous raconter cette histoire, Sandrina. Qu'est-ce qui t'est arrivé à Mathias ? C'était une demande de Mathias ?

• Speaker #1

  C'était une demande de Mathias. Alors, je ne veux pas qu'on pense que l'encouragement fit sa voix, il a s'alcoolisé, mais à plus de 20 ans... Et avec handicap ou pas handicap, il a le droit de vivre une vie ordinaire. Effectivement, il aime la bière. Et il a goûté le champagne à un repas de famille à Noël. Il aime beaucoup le champagne. Donc, il a bu une coupe de champagne. Il en a bu une deuxième. Et puis, au moment de passer à table, ma mère qui dit, il reste un petit fond. On ne va pas laisser ça. J'ai dit, moi, je conduis. Je suis une femme très raisonnable. Ça se connaît. Et donc, je dis, pour moi, c'est tout. Et elle me dit, Mathias, il peut ? Je dis, je ne sais pas, il est là, tu lui demandes à lui ? Là, je procède à ça. Et lui me regarde et je lui dis, tu fais comme tu veux. Et il dit, oui, je sais qu'il peut être ivre de couper de mie. Il n'en a jamais bu. Il le peut, mais je ne peux pas garantir qu'il va l'être.

• Speaker #0

  Tu laisses vivre l'expérience.

• Speaker #1

  Je laisse vivre l'expérience. Parce que le risque est mesuré. Parce qu'il est acceptable. On est en famille. Il ne va pas prendre le volant, même s'il était malade, ce n'est pas grave. Il saura la prochaine fois peut-être comment se situer. Et effectivement, il voit les deux coups et demi.

• Speaker #0

  À ce moment-là, tu le perçois ce risque-là ? Tu le conscientises ? Quand tu dis oui, il peut, ou quand tu dis à ta mère de lui demander, tu l'as en tête ça ?

• Speaker #1

  Non, ce que j'ai en tête quand je dis à ma mère, demande-lui, c'est on arrête de me prendre pour la référence d'un adulte. Je me suis toujours battue pour dire... Dans ma tête, c'est toujours ça. Quand il fait une demande, je me dis, il a quel âge ? Aujourd'hui, je ne me le demande plus, je me le demandais à l'adolescence, à 14 ans. Qu'est-ce qu'on dit à un gars de 14 ans ? On dit oui, on dit non, on dit encore. C'est toujours par rapport à un âge réel. Ne pas mettre de frein sous prétexte du handicap, à ce qu'il peut vouloir faire, même le pas de côté, on va dire. Parce qu'on n'a pas toujours été sage à l'adolescence. C'est une période qui est faite pour ça. Sauf que Mathias ne vit pas cette période d'émancipation et d'extérieur et de copains et du curseur qui est mal placé, qui fait qu'on boit trop et puis on vomit et machin et tout ça. Donc il faut bien qu'il vive quand même quelque chose comme ça.

• Speaker #0

  Parce que chacun, on a besoin aussi de connaître nos limites, même par rapport à l'alcool.

• Speaker #1

  Puis c'est aussi lui rendre sa propre protection. Je ne vais pas toujours être là pour le protéger. Peut-être un jour, il aura l'occasion de sortir avec des copains, avec son frère. S'il n'a pas eu, si ce n'est pas avant, où est le curseur ? effectivement ça peut aller très loin et très mal donc on préfère lui donner les clés de sa propre protection tout de suite donc il a bu ses deux coupées et demie, on passe à table, on mange l'entrée et il me regarde et je vois tout de suite dans ses yeux, c'est le caméléon il y a un oeil qui bat plus vite que l'autre et il me dit ma mère il m'appelle ma mère, ma mère je suis fatiguée je veux dormir je dis bah va te coucher, donc il va à l'étage et ma mère dit on a pas fini de manger je lui dis écoute il veut aller se coucher, il est fatigué il n'y a pas de raison qu'il reste là euh... par conscience ou par convention sociale, il va se coucher et tout ça. Et il a dormi longtemps. C'est-à-dire qu'il s'est réveillé, on avait fini de manger. C'était le dessert, l'omelette norvégienne, je me souviens. Et il descend l'escalier et il fait Ah, c'est fini ? Je lui dis Bah oui, on a fini de manger. Il fait Ah merde, c'est très très foutu alors ! Je lui dis Bah oui, là c'est très très foutu. Et ma mère dit Je vais lui mettre une assiette. Je lui dis Non ! Alors là, je passe pour la mère indigne parce que je dis non, mais je me dis qu'il faut bien qu'il y ait une conséquence à ce comportement. Ce n'est pas une conséquence bien grave, je dis que ce n'est pas grave. Tu mangeras deux morceaux de glace, ça ira. Et je suis obligée de lui expliquer. C'est ça qu'il faut penser, c'est que je lui fais le lien, la relation de cause à effet. Je lui dis, tu vois, tu as bu deux coupes et demie de champagne, c'est pour ça que tu as été très fatigué après. Sinon, son cerveau, lui, avec son handicap, ne fait pas le lien de cause à effet entre le fait qu'il ait bu du champagne et le fait qu'il ait eu besoin de dormir. Et donc, il a loupé le repas. Ça torture un peu le ventre, mais ça fait partie de l'éducation, on va dire. Il a mangé deux parts de glace et après, les fois d'après, quand on lui a proposé une deuxième coupe de champagne, il a dit Ah non, non, non, merci Après, c'est dormir. Après, c'est très foutu.

• Speaker #0

  Donc c'est autorégulé en fait.

• Speaker #1

  Absolument, absolument. C'est le bon exemple que je donne parce que c'est un exemple un petit peu transgressif. On est quand même sur un sujet comme l'alcool. Je vois bien avec les personnes qu'on accompagne en foyer, quand les personnes ont demandé, moi je voudrais boire un petit apéro le week-end, parce que quand j'étais à l'ESAT, le week-end je buvais l'apéro. Il y a certains foyers où ils disent, ah bah non, il n'y a pas d'alcool, il n'y a pas d'alcool.

• Speaker #0

  Il y a des traitements alors.

• Speaker #1

  Donc tout de suite, la question, et c'est mon principe de vie, c'est qu'on commence par dire oui. On n'a pas le pouvoir de dire non. Je n'ai pas le pouvoir de dire non aux besoins ou aux demandes de Mathias. Pas à l'âge qu'il a et pas dans mon rôle. J'ai le pouvoir de mettre en place l'environnement, les actions, les personnes, et de voir comment ça se passe dans ce contexte-là. Facilitatrice, je ne suis pas devant à lui dire non ou oui, parce que j'estime que c'est comme ça, c'est que je suis à côté et on y va ensemble. Et si ce n'est pas bon, et si ça ne se passe pas, on gère ensemble la suite, les frustrations, et voilà. C'est cet exemple-là parce que ça touche à l'alcool, et je sais que ça peut faire...

• Speaker #0

  Oui, parce que souvent, par volonté de protection aussi, on ne propose pas d'alcool aux personnes en situation de handicap, parce qu'on ne sait pas comment le poids réagit.

• Speaker #1

  Donc ce n'est pas de la protection, c'est de la peur. C'est la peur des éducs ou c'est la peur des familles de gérer la suite. On a vu des médecins, je veux dire, bon Mathias ne prend pas de traitement, donc la question ne se posait pas. On allait voir ce que ça allait faire chez Mathias, est-ce qu'il a l'alcool gentil, rigolo, mauvais ou malade ? On ne sait pas, il faut le savoir. Mais on était en famille, c'est un environnement qui est protecteur, qui entoure, qui contient et voilà, tout va bien.

• Speaker #0

  Est-ce qu'il est arrivé dans d'autres situations qu'il s'autorégule aussi par rapport à des expériences de vie qu'il a pu avoir ?

• Speaker #1

  Alors, de plus en plus, j'ai envie de dire. Il s'autorégule de plus en plus. Il y a eu un exemple, une fois comme ça, où j'étais partie travailler et c'était un vendredi, le lendemain de jeudi de l'ascension. Donc il y avait un pont et moi je travaillais ce vendredi-là et son papa avait dit quand tu es réveillée, tu m'appelles et je viens te chercher Et en fait, son téléphone a buggé. Donc, il n'a pas pu appeler son père. Et moi, j'ai son père qui m'appelle au travail. Donc là, j'ai senti que les gouttes qui coulaient sur mon front comme ça. Et il me dit, c'est toi qui as amené Mathias chez ma mère ? Et je dis, absolument pas. Absolument pas. Je suis au travail. Je suis partie de bonne heure ce matin. Il me dit, il est arrivé chez ma mère. Et il a dit, appelle mon père. Donc, là où il s'autorégulait, et là où encore une fois, j'étais surprise, c'est que là où je m'attendais. Si le téléphone bug à ce que Mathias reste à la maison, pleure, soit triste, soit frustré, lui il s'est dit. Et c'est là qu'il m'épate parce que du coup il y a quand même le discernement de se dire, si je vais chez ma grand-mère à pied, là je pourrais téléphoner à mon père. Et donc il a pris deux kilomètres et demi dans la ville de Liévin, en n'ayant jamais fait le trajet à pied tout seul. Il est arrivé là-bas et il a dit, qu'est-ce que tu fais là ? Sa grand-mère est polonaise. Qu'est-ce que tu fais là, Mathieu ? Il est où, maman ? Elle est partie. Il lui dit, elle est partie, appelle mon père. En fait, et quand je l'ai récupéré, c'était un vendredi, il partait chez son père. Donc, le dimanche, je le récupère et il me dit, je suis désolée, ma mère, je ne ferai plus. C'est promis, je ne ferai plus. J'ai dit, quoi ? Qu'est-ce que tu ne feras plus ? Non, non, non, non, c'est tout, c'est fini. J'ai dit, mais c'était très bien. C'est excellent ce que tu as fait, Mathias. C'est super bien ce que tu as fait. Tu as eu un problème, tu es allé chez Babi à pied. Tout seul, la prochaine fois, juste ce que je dis la prochaine fois, prends un sac et une gourde. Ce qui faisait quand même très très chaud cette année-là. Si elle n'avait pas été là, il fallait qu'il fasse le retour. Je lui ai dit, c'est très bien ce que tu as fait. Mais lui, ce n'est pas le discours qu'il a entendu de la famille. Mon Dieu, il aurait pu se faire écraser, il aurait pu se faire attaquer. Avec 92, 127 kilos, je doute. Mais bon, il aurait pu, il aurait pu, il aurait pu lui arriver. Sauf qu'il lui est rien arrivé. Et c'est ça qu'il faut qu'il retienne. Il est capable d'aller de la maison. à un autre point et de traverser la route en regardant, sans se faire écraser. Et ça, c'est extra.

• Speaker #0

  Tu me parlais aussi tout à l'heure d'une autre résolution de problème par rapport à ton jardin.

• Speaker #1

  C'est vrai. J'ai une photo à l'appui, je te la montrerai un jour. Je rentrais un vendredi après-midi, début de soirée à la maison. Mathias était déjà là depuis le début d'après-midi, puisque la ferme est fermée en début d'après-midi. Et il m'attend dans l'entrée. Il me dit, viens voir ma mère. Viens voir, viens voir. Viens, viens, viens, viens, viens. Tu vas me dire, c'est bien, c'est bien, viens. Donc, je vais dans sa chambre. Et il me dit, la branche là-bas, c'est fini. Toc, toc, la fenêtre. Je n'ai marre. J'en ai marre. Alors, c'est fini, la branche.

• Speaker #0

  Il y avait une branche qui était devant la fenêtre, c'est ça ?

• Speaker #1

  Il y a une haie qui est juste à l'horizontale, enfin, perpendiculaire à sa fenêtre. Et il y avait une branche que je n'avais pas coupée, qui venait faire un peu toc, toc dans la fenêtre avec le vent. Ça l'énervait. Et donc, j'ai ouvert le rideau. Et il avait coupé la branche et il avait coupé l'arbre. Complètement, à la base. Donc, je lui ai dit, qu'est-ce que t'as fait ? Mais qu'est-ce que t'as fait ? Et lui, je ne sais pas, il fait, genre grand ado, ça y est, elle va encore m'engueuler. Il me dit, ah là là là là, mais non, mais non. Je lui ai dit, attends, je ne dis pas que ce n'est pas bien. Je ne dis pas que c'est bien non plus, d'ailleurs, mais comment t'as fait ça ? Parce que je sentais aussi, mon Dieu, il a scié un arbre, il a pris une scie quelque part. Peut-être qu'il n'a pas mis de gants. Il y a toutes les peurs qui remontent. Je l'avais vu en exercice faire ça. Je n'ai pas balisé l'action. Elle n'a pas été préparée. Et j'ai dit, montre-moi, montre-moi comme tu as fait. Et il m'emmène dans le garage avec la caisse de jardinage. Il me montre la scie égoïne. Et puis, effectivement, on est allé dehors et il a scié quelques branches. Et puis, tant qu'à faire, il a scié l'arbre à la base. Il a laissé tout comme ça par terre. Donc, un problème. Une résolution de problème. C'est pas toujours très heureux. Là, c'était pas très heureux, mais il y avait de l'audace. Il avait quand même résolu son problème et il faut encourager ça.

• Speaker #0

  C'est ce que Martin aussi explique entre l'intention et l'action. C'est-à-dire que l'intention de résoudre le problème de cette branche qui toque à sa fenêtre, elle est bonne de couper finalement cette branche, mais l'action qui mène finalement n'est peut-être pas la bonne. Et donc, la nécessité de toujours soutenir l'intention. Et peut-être de retravailler, de faire du feedback. Finalement, c'est ce qu'on explique souvent en formation sur l'autodé. C'est comment on fait des boucles de feedback, de rétroaction sur, finalement, l'action qui a été posée. Est-ce qu'elle était la bonne ? Est-ce qu'on aurait pu faire autrement ? Et là, c'est ce que tu dis aussi. Finalement, il y a eu aussi des actions intéressantes dans le fait d'aller chercher une scie. Peut-être que toi, tu ne l'aurais même pas laissé faire.

• Speaker #1

  Peut-être, parce que la scie, c'est quand même un pied classique. C'est une bonne scie égoïne qui coupe bien. C'est ça. Il travaille à la ferme quand même toute la journée, il tond les pelouses. Moi, je ne le faisais pas tondre ma pelouse, mais maintenant, je sais qu'il le fait à la ferme depuis quelques années. Il tond aussi la pelouse à la maison s'il le veut bien. Mais il y a aussi un risque avec une tondeuse et il faut mettre des chaussures de sécurité, on met des lunettes, on met des gants. Tandis que là, je n'avais rien balisé. C'est surtout dans la prise de risque. Faire prendre des risques, moi j'aime bien quand il y a une initiative à faire, ou une nouvelle idée, ou une nouvelle demande de Mathias, de beaucoup la partager autour de moi. J'ai besoin d'avoir l'assentiment de l'entourage. Parce que s'il y a une prise de risque, je veux que ce soit partagé. On parle souvent de ça dans la prise de risque, mais qu'elle soit partagée. Est-ce que le risque est acceptable ? Est-ce qu'il est réel ? Est-ce qu'il est perçu ? J'ai besoin de savoir si c'est ma peur, ou si c'est une peur réelle. Il y a rarement de danger. réel. Traverser une route, il y a une prise de risque, mais le danger n'est pas réel tant qu'il y a un apprentissage aussi pour traverser. Après, les accidents, la fatalité, ça arrive à tout le monde. Mais j'ai besoin d'en parler beaucoup autour de moi et à ma meilleure amie, pas trop à mes parents parce que ça va les affoler, mais de recueillir comme ça, de disperser un petit peu l'info, de voir ce que les gens en pensent et de me dire je pense que plusieurs fois, si Mathias avait eu des accidents ou un accident, Je le dis aux étudiants, les médias s'emparent vite des affaires pour me clouer au pilori de la mère indigne. Comment on laisse un enfant, un adulte handicapé faire des choses comme ça tout seul ? La société n'est pas tout à fait prête encore. L'inclusion, oui, mais tant qu'il ne se passe rien de mal.

• Speaker #0

  Merci Sandrina.

• Speaker #1

  Merci François.

• Speaker #0

  Si vous voulez en savoir plus sur les programmes de formation Agir pour l'autodétermination, vous pouvez contacter l'organisme de formation Campus à l'adresse mail. contact.campusformation.org Toute équipe se fera un plaisir de vous proposer un programme, un conseil, un accompagnement ou une formation adaptée à votre besoin.