Transcription

• Speaker #0

  Quand on est un professionnel de santé, on fait son travail. Si on n'est pas confronté au vécu, on se remet pas à la pose.

• Speaker #1

  Bonjour à tous, bonjour, je suis Romain Poncey, ingénieur de recherche en sociologie à la chaire Valeurs du Soin. Bienvenue, bienvenue dans ce nouvel épisode du podcast Au Grand Remède, les petits mots. Pour ce nouvel épisode, j'ai le plaisir d'être en compagnie de François Blanchardon. Bonjour François.

• Speaker #0

  Bonjour Romain.

• Speaker #1

  François, je vous laisse vous présenter un domo à nos auditeurs.

• Speaker #0

  Tout à fait, et déjà je suis très heureux de participer à ce podcast. Allons-y. Merci. Moi je suis un patient, donc un patient ça veut dire atteint d'une maladie chronique que j'ai depuis l'âge de 20 ans, donc j'en ai 53 bientôt, ça veut dire que ça fait 30 ans de ma vie que je passe avec une maladie chronique et donc ça me donne une certaine expérience du système de santé. de fait je suis devenu bénévole à l'association François Aupetit AFACRONE RCH France maintenant qui s'occupe des malades atteints de maladies de Crohn et de rectocolite hémorragie j'ai souhaité participer à la réunion des associations de santé qui s'appelle France Asso Santé, qui est une union des associations du système de santé. Et je suis devenu un représentant des usagers.

• Speaker #1

  Du coup, vous avez choisi de nous raconter une histoire de dysfonctionnement.

• Speaker #0

  C'est ça. Et puis, c'est ce qui, finalement, m'a permis après de m'intéresser un peu plus à ce qu'était le système de santé et comment on pouvait faire évoluer certaines choses.

• Speaker #1

  C'était justement une question que j'allais vous poser, d'ailleurs. Si vous avez choisi cette anecdote, ce n'est pas par hasard, c'est qu'elle a eu un rôle justement dans votre trajectoire.

• Speaker #0

  Principale. Donc l'histoire se déroule au tout début de la pathologie avec laquelle j'allais être confronté durant toute ma vie. Et donc c'est un état de santé avec beaucoup de fragilité et aucun médecin qui n'arrive à mettre un mot sur le mal dans lequel je souffre. On évoque beaucoup de possibilités, beaucoup de diagnostics qui font très peur. et donc quand on a 20 ans c'est assez compliqué et l'anecdote que je voulais vous amener, c'est le fait d'être hospitalisé à l'âge de 20 ans sans savoir ce que l'on a. Donc déjà, c'est une certaine appréhension. L'hôpital, quand on n'a pas eu accès, ça fait peur. On a l'impression que c'est un endroit où on ne va pas nous faire forcément du bien. Bien sûr. Et donc, quand on arrive à l'hôpital, là, j'ai été confronté à des médecins que je ne connaissais pas, donc beaucoup de monde autour de moi. Et donc on m'a mis sur une table, on m'a demandé de me déshabiller entièrement, donc j'étais tout nu. Ils ont fait venir autour de moi une vingtaine d'étudiants en médecine pour m'ausculter, puisque j'avais des abscès à l'anus et des fistules. Et donc voilà, on m'a examiné devant tout le monde, tout nu, à 20 ans. Et j'ai assez mal vécu cette première relation, on va dire, avec le système de santé. À la suite, on a trouvé le diagnostic de la maladie de Crohn. J'ai été hospitalisé pendant trois mois. J'ai vu tout ce qui se passait au sein d'un établissement de santé. À la fois, j'ai découvert quelque chose de très humain, des gens qui sont vraiment attentionnés, et puis certains dysfonctionnements. Et au final, c'est plutôt auprès des soignants paramédicaux qu'on va chercher des informations, parce qu'auprès des médecins, on a du mal à trouver de l'information. Quand on a une maladie dont on ne connaît pas le nom, on va essayer de chercher des informations. Et ceux à qui on va les chercher ne sont pas forcément les bonnes personnes. J'ai rencontré beaucoup de personnes qui ont été concernées par les mêmes sujets. Et je me suis dit qu'il fallait qu'ensemble, on puisse faire comprendre ce que ressentent les patients. Quand on est un professionnel de santé, finalement, on fait son travail. Mais si on n'est pas confronté au vécu, on ne se remet pas en cause. Heureusement, on a un système de soins qui, dans une grande majorité, est très bienveillant pour les patients. Mais je pense qu'on a besoin d'être présent aux côtés des professionnels de santé, mais aussi aux côtés de l'administration et aussi des directions des établissements de soins pour faire connaître le vrai ressenti et l'expérience du patient. On parle beaucoup de maladies chroniques invisibles. Ce sont des gens qui portent un problème de santé lourd et qui n'ont pas de voix. dans notre sphère publique. Et donc, les représentants des usagers sont là pour porter leur voix. C'est difficile parce qu'il y a quand même aujourd'hui un contexte qui n'est pas très favorable, notamment du point de vue financier, ce qui fait que les évolutions qu'on demande sont souvent confrontées aux difficultés financières. Moi, je pense qu'on peut faire gagner de l'argent en écoutant les patients. Ce n'est pas inconciliable. Donc, on est prêt à travailler avec les responsables, mais aussi les professionnels de santé. pour pouvoir faire avancer les sujets. Et ça, ça s'appelle la démocratie sanitaire. Et donc, on est là pour évoquer des sujets et faire avancer tous ensemble. Les uns contre les autres, ce n'est pas forcément ce qui permettra de faire bonifier le système de santé.

• Speaker #1

  Et accompagner un changement, peut-être aussi quelque part. Alors,

• Speaker #0

  l'objectif, effectivement, c'est de faire changer les pratiques. Un représentant des usagers, c'est une personne qui est entre le patient et le système de soins. Donc, à la fois les professionnels, mais aussi toute la direction. Et donc, on est amené à justement les challenger sur certaines pratiques pour leur demander comment on peut évoluer, faire évoluer les processus pour pouvoir améliorer. Et on est arrivé dans plusieurs domaines et notamment la prise en charge de la douleur. Je crois que c'est quelque chose qui est essentiel et qui vient justement des patients.

• Speaker #1

  Concernant votre histoire, c'est vrai que vous parliez du coup de la manière avec laquelle on vous a traité à cet instant T entre paramédicaux. et le personnel médical, médical. De quelle manière est-ce que vous l'avez vécu ? C'est quoi que vous avez senti à ce moment-là ?

• Speaker #0

  Quand on est dans un hôpital et qu'on voit tous les personnels, on ne sait pas identifier qui est qui. Donc on a des gens qui rentrent dans la chambre sans forcément s'identifier. Et donc notre objectif, c'est d'essayer de chercher des informations. Parce que lorsque l'on vous annonce, bruit pour point, vous avez telle ou telle pathologie, même si c'est une pathologie qui est connue, on a envie d'en savoir plus. Et donc finalement, les professionnels qui sont les plus accessibles à ce moment-là sont les paramédicaux. Parce que déjà, peut-être qu'ils viennent plus souvent au chevet, qu'ils y passent plus de temps et qu'ils sont présents et j'allais dire, ont une empathie qui fait qu'on a envie de leur poser des questions. Et puis quand on voit le médecin qui arrive, bon là, on le reconnaît un petit peu parce qu'il arrive avec son staff et ses étudiants derrière lui. Il y a une certaine appréhension et donc on a des difficultés de poser des questions. J'en ai déjà parlé à plusieurs reprises avec certains médecins qui comprennent tout à fait ça. Il y en a certains qui veulent justement se préserver pour ne pas en dire trop parce que peut-être ils ne savent pas quoi dire à ce moment-là. Mais il faut savoir que la personne qui est dans cet état-là a vraiment besoin qu'on l'informe de sa situation. Et je crois que tout le monde vit ça lorsqu'il est confronté à la maladie. Il faut trouver les moyens de pouvoir quand même agir sur la question de l'information. Un patient bien informé, on s'est déjà aperçu au sein de l'association AFA-Croner CH qu'un patient a eu de bonnes informations au tout début de sa maladie, qu'il a aussi rencontré l'association parce qu'on anime des forums, on donne des informations, il y a des ateliers. C'est un patient qui va mieux accepter et mieux prendre en charge et mieux suivre son traitement. Et in fine, c'est quelqu'un qui va bien accepter sa maladie et donc on sait que quand elle est bien acceptée, que le traitement est bien suivi, ça se passe plutôt pas mal. Quand on n'a pas d'informations au début, On ne sait pas à qui parler. C'est quelqu'un qui va être dans une errance, qui va peut-être aussi se fermer par rapport à sa propre maladie et qui va faire des épisodes beaucoup plus aigus que quelqu'un qui aura eu de la bonne information. Donc je dis que le médecin doit s'ouvrir un peu plus à l'explication, à la transparence de l'information auprès de son patient.

• Speaker #1

  Merci François pour cette histoire et pour ces explications complémentaires. François, vous avez... gentiment accepté de jouer le jeu du format en choisissant de présenter une œuvre artistique. Vous avez choisi du coup une œuvre d'art urbain. C'est la première fois dans l'émission. Est-ce que c'est possible pour vous de nous en dire un petit peu plus ?

• Speaker #0

  Je trouve que l'art et le soin, c'est quelque chose de fondamental et que ça va tout à fait ensemble. Je vous dirai pourquoi après. Moi, j'aime le street art, donc c'est pour ça que j'ai choisi cette œuvre de Bransky qui s'appelle La petite fille au ballon, qui permet d'avoir une réflexion sur l'innocence de cette petite fille qui lance son ballon au ciel. Donc ça peut évoquer aussi en chacun des émotions particulières. C'est un symbole d'espoir, de résistance, de se prémunir contre les injustices et les conflits. C'est comme ça que l'a expliqué Bansky. Et je trouvais que par rapport à la maladie, c'était une œuvre qui pouvait très bien correspondre à ce que vivent les patients. L'espoir, la résistance et les injustices. Alors pourquoi l'art et le soin vont très bien ensemble ? Je peux dire que quand on est dans cette situation d'être malade, on a une sensibilité un peu plus accrue et donc on est beaucoup plus en communion avec l'art. Et je me rappelle lorsque j'étais en contact avec l'art, alors l'art pas forcément d'aller dans un musée, mais que ce soit la musique, que ce soit le cinéma, ça nous permet de rentrer dans une réflexion qui est différente que quand on est dans une vie active. L'art trouve, je crois, quand on est malade, quelque chose de complètement différent. Je trouve que c'est très bien de relier les deux.

• Speaker #1

  Merci beaucoup François.

• Speaker #0

  Merci Romain.

• Speaker #1

  J'ai cru comprendre que du coup il y avait plusieurs événements à venir.

• Speaker #0

  Oui alors on fait très prochainement le 22 mai avec France Asso Santé Auvergne-Rhône-Alpes que j'ai la chance de présider une conférence sur le droit des personnes accompagnées dans les établissements médico-sociaux. Ces établissements médico-sociaux doivent aussi ouvrir la porte à la question du droit de ces personnes-là. Donc France Asso Santé va faire une conférence spécifique sur ce sujet-là le 22 mai. On a également l'association AFA-Chrône-RCH, la journée mondiale des MICI. Les MICI, ce sont les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin, dont la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Donc ce sera le 19 mai. C'est une journée mondiale où, maintenant, toute l'Europe, on illumine des bâtiments violets. C'est pour montrer qu'il y a des maladies qui sont les MICI, qui sont peu connues, mais qui existent et qui touchent beaucoup de personnes. Et puis enfin, il y a une journée qu'on va travailler ensemble, Romain, qui est la journée Valeurs du Soin, auquel vous m'aviez convié. Et donc, je participerai avec grand plaisir.

• Speaker #1

  La transition est parfaite. Ça s'appelle Voyage au cœur du soin. Donc, on a le plaisir d'être parrainé par également France Assoce Santé. Ça aura lieu, comme je l'ai dit, le 11 juin prochain. C'est une journée avant tout grand public, soignants, patients, chercheurs, assos, profanes. L'objectif, c'est de réfléchir ensemble à ce que c'est le soin aujourd'hui. Les multiples défis qui en découlent. Il y aura des débats, projections ciné, ateliers, avec de l'art-thérapie par exemple, des jeux de rôle. L'objectif, c'est de se rendre compte un peu collectivement, en deux mots, que le soin, ce n'est pas que des piqûres, des médocs et des lignes sur un tableur Excel. Ça promet d'être, je pense, particulièrement intéressant. Donc vraiment, n'hésitez pas. On met le lien d'inscription gratuit en description de l'épisode. Donc n'hésitez vraiment pas. Ce sera avec plaisir qu'on vous accueillera. Merci à vous de nous avoir écoutés. N'hésitez pas à nous suivre sur les plateformes de streaming, donc Spotify, Deezer, comme d'habitude, également sur YouTube, sur la page LinkedIn de la chaire. Vous pouvez également retrouver nos actus sur le site chervaleurdussoin.uni-lyon3.fr. En attendant, je vous dis prenez soin de vous et prenez soin du soin. Bye bye. Au revoir.