Transcription

• Speaker #0

  Une heure au tri, une heure en salle, quatre heures en salle, moi j'ai besoin d'être en train de me faire un petit seul, je vais m'en aller.

• Speaker #1

  Bonjour et bienvenue dans ce nouvel épisode du podcast au Grand Remède Les Petits Mots. Je suis Romain Poncey, ingénieur de recherche en sociologie au sein de la chaire Valeurs du Soin. Et aujourd'hui, j'ai le plaisir d'être en compagnie de M. Stefano Albertoni. Tout à fait,

• Speaker #0

  bonjour.

• Speaker #1

  J'ai échangé avec mon ami et collègue Brenda Bogart de la chaire Valeurs du Soin, responsable recherche... en éthique médicale au Institut des Humanités en médecine du CHUV de Lausanne. J'ai échangé avec elle au sujet de ce podcast et puis elle m'a dit « Bon, Romain, j'ai peut-être quelqu'un à te présenter. » Je n'en dis pas plus, Stéphano, je vous laisse déjà vous présenter un petit peu à nos auditeurs.

• Speaker #0

  Très bien. Oui, donc Stéphano Albertson-Issa, vous l'avez dit, je suis à ma manière professionnellement aussi un peu soignant, puisque je suis éducateur social, même si c'est plutôt dans le soin de l'esprit et de l'aspect social d'une personne. J'ai travaillé pendant 30 ans avec des jeunes adultes en difficulté en recherche d'instruction professionnelle. J'ai cessé cette activité au mois d'août de cette année. Et la semaine prochaine, je commence un travail de coordinateur et pro-infirmis. Donc toujours un petit peu dans le domaine des soins et de l'éducation. Je suis effectivement un peu un expert malade puisque j'ai une chute épileptique de naissance. Et je prends des médicaments depuis l'âge de 3 ans et demi. Malgré les médicaments, je fais une crise par mois en moyenne. En plus, vous allez vous rendre compte à travers l'audio. On fait poser un stimulateur vagal visant à changer la nature des crises d'épilepsie. C'est un stimulateur qui envoie des impulsions électriques via le nerf vague dans le cerveau. Et que ça se situe à côté des cordes vocales. Quand ça arrive, ça me change la voix. Donc vous risquez d'avoir des petites... Comme si tout d'un coup le son était un peu coupé.

• Speaker #1

  En tous les cas, il n'y a pas de problème. Vous avez accepté de jouer le jeu. au Grand Remède Les Petits Mots, vous nous avez choisi une histoire, une anecdote, qui, me semble-t-il, a l'air quand même un peu charnière, justement, dans cette trajectoire de patient.

• Speaker #0

  Absolument, absolument. Dans mon quotidien d'épileptique, je dirais, je prends mes médicaments selon la posologie, tout se passe bien 28 jours par mois, et en général, une fois dans le mois, je fais une crise, qui est nocturne, qui me réveille, et puis après, je me rendors, et basta. Et, quelquefois... Il arrive que je faisais ce que les neurologues appelaient des crises en chapelet. C'est une crise d'épilepsie un peu sans fin, si on veut. Je la sens monter. Alors, les personnes qui sont épileptiques, peut-être comprendront cette histoire de sentir monter la crise. Au moment du déclenchement, quand je fais ces crises en chapelet, ça retombe jusqu'au moment où je m'endors un petit peu, puis l'endormissement va refaire monter, etc. Puis au fait, en gros, chaque fois que je me rendors, toutes les 30 secondes et 1 minute, je fais une crise. Et ça pouvait durer plusieurs heures. Et une de ces fois-là, j'avais tellement de convulsions, même sur les organes internes, que ça me créait des vomissements. J'étais en train de convulser et de faire des crisépidépies à répétition. L'infirmier de tri me dit « qu'est-ce qui vous arrive ? » Puis c'est ma femme qui répond, évidemment, puisque je ne peux pas parler. Là, l'infirmier reprend ma femme en disant « non, mais ce n'est pas à vous que je pose la question, c'est à monsieur » . Ma femme dit « mais oui, j'ai compris, mais c'est justement pour ça que je réponds, c'est parce qu'il ne peut pas vous parler » . À cette époque, j'avais... des seringues intranasales. C'est un liquide que je devais m'injecter dans le nez. C'était du Dormicom. Une substance que peuvent prendre des héroïnomanes quand ils n'ont plus d'héroïne. Du coup, on m'a un peu regardé de travers, en me cataloguant. Est-ce qu'il fait une crise d'épilepsie ? Est-ce que c'est un toxe qui vient nous demander sa dose ? Qu'est-ce qui se passe ? Vous n'arrivez pas à parler. En plus, vous avez déjà expliqué votre histoire une, deux, trois fois. Tout ce que vous aimeriez, c'est qu'on vous file votre médoc pour que ça s'arrête. Et ça rend un peu énervé. Après une heure où l'interlocuteur changeait tout le temps, qu'à chaque fois qu'il revenait, il me reposait les mêmes questions, etc., j'avais un petit peu retrouvé la parole, les montées de crise étaient un peu moins fortes, donc j'ai poussé un coup de gueule, en disant maintenant, vous allez me chercher du Dormicom, j'ai besoin de Dormicom pour que ça s'arrête, et puis je rentre chez moi. Vraisemblablement, c'était une interne qui allait chercher sa responsable. Et la responsable, elle m'a tout de suite semblé plus expérimentée, mais pas seulement médicalement, je dirais aussi humainement. Parce qu'au fait, il s'est passé un truc tellement con, c'est que cette femme, quand elle est arrivée, elle a pris mes mains dans les siennes. Elle m'a dit « Monsieur, vous avez besoin de quoi ? » Purée ! Une heure au tri, une heure en salle, pour que quelqu'un me demande enfin de quoi j'ai besoin et comment je vais. Parce que jusque-là, personne ne m'avait demandé. Et du coup, j'ai pu expliquer à cette femme ce que je vivais. Elle est allée me chercher un comprimé de Dormicom. Cette femme, elle a fait ce dont j'avais besoin. Ce n'est pas juste répondre à une exigence, c'était vraiment ce que j'avais besoin d'un point de vue santé à ce moment-là. Il y a quand même eu un dernier épisode, je me suis dit, maintenant ça fait 5 heures, je fais des crises en boucle, je vais passer 2 heures ici, je suis complètement claqué, j'ai besoin de rentrer, s'il vous plaît, enlevez-moi la perf et laissez-moi partir. J'ai besoin de rentrer dormir. 10 minutes après, j'attendais sur mon lit, personne n'était venu. Je me suis levé, j'ai pris la main droite pour enlever mon intraveineuse, je l'ai arrachée. C'était déjà tellement compliqué de faire entendre à des professionnels. Ce que je vis et ce dont j'ai besoin, c'est vrai que c'était un épisode un peu aussi précurseur de pas mal de relations que j'ai eues par la suite avec les médecins. A savoir que je me suis rendu compte à ce moment-là que personne ne connaissait mieux ma santé que moi-même. Ma santé, c'est ma santé, elle m'appartient et moi je sais ce qui est bon pour elle, en tout cas quand je parle d'épilepsie. Je n'ai pas, c'est même un plomb, cette même façon d'affirmer les choses. Si je me fais repérer la hanche récemment, je ne sais pas ce qui m'arrive. Le chirurgien, lui, il sait. Il m'apporte une solution. Ça, c'est OK. Ça ne se passe pas toujours comme ça. Preuve en est cette dame qui a entendu ce que j'avais à dire. Mais c'est un individu sur trois heures passées dans un hôpital. Donc, c'est vrai que je ne vais plus aux urgences, sauf si vraiment je n'ai pas les médicaments qu'il me faut à la maison ou si je suis dans un état de détresse tel que je n'ai pas la solution par moi-même. Mais sinon, je ne vais plus aux urgences.

• Speaker #1

  En fait, quand on arrive aux urgences, on arrive un peu dans des cases, quoi, quand même. Il y a un process. C'est-à-dire que si on présente des troubles, si on a besoin de tel ou tel traitement, l'étiquette est un peu automatique, les réflexes soignants, etc. Bon ben voilà, c'est peut-être un toxicomane.

• Speaker #0

  Puis en même temps, moi je ne sais pas, innocemment, je me dis, si on a un doute... Peut-être qu'on peut essayer d'en parler avec la personne, puis d'essayer de comprendre ce qui lui arrive. Plutôt que de se dire, c'est moi le spécialiste, je vois quelque chose, donc je comprends ce qu'il faut comprendre à partir de ce que je vois. Une fois où j'étais avec ma femme, et on a demandé à ma femme, voilà, puisque c'est vous qui dormez avec et que vous voyez comment il fait quand il fait des crises, décrivez-nous ce qu'il fait. Et du coup, ma femme a décrit ce que je fais, et l'interne en face a répondu, ah non, c'est pas possible. Tu demandes ce qui se passe. pas à son trépond, tu dis surtout pas ah non, c'est pas possible ! L'épilepsie que je vis, elle n'est pas décrite dans les manuels. Donc effectivement, quand il y a quelqu'un qui s'attend au pattern habituel de l'épileptique, c'est pas du tout comme ça que ça se passe.

• Speaker #1

  Ça rentre pas dans les cases. On applique la procédure, ça veut dire que forcément, il se trompe quoi. Pareil, on a eu cet échange en préparant cette émission. On s'est dit qu'il y avait deux anecdotes à mettre un peu en parallèle. Un peu en déroire. La première que vous venez de raconter, et également une deuxième qui concerne un neurologue.

• Speaker #0

  Oui, parce que tous mes contacts et mon expérience avec les neurologues n'est pas forcément négative, au contraire. Effectivement, ce fameux neurologue, qui est mon neurologue actuel, il m'a surpris dès le premier entretien, parce que la première question qu'il m'a posée, il a un accent testino à couper au couteau, ce que je n'ai plus depuis des années, mais on a les mêmes origines, donc effectivement, ça a aidé un petit peu à créer du lien et de l'humain. Mais du coup, il m'a pris de court, parce que hum c'est puisqu'il m'a demandé, voilà, actuellement, M. Albertini, vous prenez trois médicaments, lesquels vous pensez que vous pourriez arrêter. Et puis, mon premier réflexe, c'était de dire, attendez, c'est vous le spécialiste, je vous paye pour que vous preniez des décisions, donc ce n'est pas à moi de les prendre.

• Speaker #1

  Expliquez-moi lesquels il faut que j'arrête.

• Speaker #0

  Exactement, j'en prends trois, vous savez depuis combien de temps, vous connaissez mieux, alors vous avez l'effet de ces différentes molécules sur le corps, à vous de me le dire. Puis, en même temps, je me disais, mais ne sois pas con, Stéphano, pour une fois... il y a un médecin qui te dit au fait c'est toi ton propre spécialiste et c'est toi qui as peut-être une idée de ce que ton corps a besoin ou pas et effectivement à ce moment là le lamictal, le tégretol pardon était celui que je prenais depuis toujours et je me suis dit je suis pas sûr que mon corps en ait besoin par contre j'étais quasiment persuadé que mon esprit en avait besoin et puis en même temps je me disais je le prends depuis plus de 30 ans il y a certainement une accoutumance qui s'y est faite et un effet qui est moindre on a fait un arrêt dégressif Puis au bout d'un mois, je ne prenais plus de Tegretol. Ça n'a pas tellement changé, ni vers le mieux, ni vers le moins bien, mais les manifestations épileptiques étaient identiques. Il a permis de reprendre partie de pouvoir sur moi-même, et puis d'épargner un peu mon foie.

• Speaker #1

  En fait, à la fin de l'histoire, ça a pris soin de vous, quoi.

• Speaker #0

  Ah bah oui !

• Speaker #1

  Parce que votre foie s'en porte mieux.

• Speaker #0

  Exact.

• Speaker #1

  Vous êtes plus serein également, je suppose, à l'idée de consulter un neurologue, enfin en tout cas ce neurologue-là.

• Speaker #0

  Voilà, j'y vais sans appréhension, sans... Voilà, c'est juste... L'idée de redonner du pouvoir au patient, je ne suis pas sûr que tous les médecins fonctionnent comme ça. Et pourtant, je suis convaincu que c'est le patient qui doit avoir le pouvoir de son propre corps, assisté, aidé par des spécialistes qui ont des connaissances que le patient n'a pas. Parce que j'ai eu cette relation avec ce neurologue qui m'a fait comprendre que, au fait, c'est à moi de prendre les décisions qui sont importantes pour moi.

• Speaker #1

  Alors, comme le veut la tradition de ce podcast, il y a également une petite séquence, elle est culturelle, artistique, mais toujours en lien quand même avec ce qu'on vient de dire juste avant. Du coup, je vous ai demandé de choisir une oeuvre qui vous touchait particulièrement et qui faisait peut-être écho avec votre expérience, ce genre de choses.

• Speaker #0

  Oui, parce que j'ai l'impression que c'est quelque chose à laquelle j'avais déjà réfléchi. Tout de suite, j'ai pensé au Cri de Munch. Ce tableau, il m'a souvent parlé, parce qu'on a au premier plan une personne qui a l'air d'être... apeurée, effrayée, qui a les yeux très ronds, la bouche grande ouverte, qui a l'air d'être en train d'hurler, en tout cas de se manifester de manière presque à la nuit de la folie. Elle a ses deux mains sur ses oreilles, ce qui me laisse croire qu'elle crie, ou qu'en tout cas il y a un bruit ambiant qui est insupportable, ou qu'elle produit ce bruit ambiant. À l'arrière-plan, il y a un coucher de soleil qui est plutôt apaisant, et on voit deux personnes qui se baladent sur une digue, qui ont l'air de rien entendre, au fait, et de ne pas être dans le même tableau. C'est l'impression que j'ai quand je vais aux urgences des fois, de cligner mes besoins et qu'au fait, les médecins et spécialistes autour, ils en ont à peu près rien à brère. Ce qui est important, ce n'est pas ce que je dis, c'est ce qu'ils pensent savoir. Alors après, je ne sais pas si vous voudrez l'intégrer ou pas, je suis un très grand amateur de rap et en écoutant le morceau « Laisse pas traîner ton fils » de NTM, au fait, à un moment donné, il y a une punchline qui dit « Ne laisse pas voir ailleurs l'amour qui devrait y avoir dans tes yeux » . J'ai l'impression qu'on peut transposer ça aux médecins. Ne laisse pas ton patient trouver l'attention que tu dois lui apporter ailleurs. Parce que c'est à toi de lui apporter cette attention et de le soigner. Dans la chanson, on ne parle pas de soins médicaux, mais on parle de prendre soin.

• Speaker #1

  Une nouvelle fois, merci beaucoup Stéphano. Avec grand plaisir,

• Speaker #0

  merci de m'avoir accueilli.

• Speaker #1

  Je tiens également à remercier Brenda. Brenda, ainsi que le projet Ignite de la Fondation Nationale Suisse, qui étudie les expériences des personnes épileptiques avec des nouvelles technologies. La chaire travaille aussi régulièrement avec l'Institut des Humanités en Médecine au CHUV à Lausanne. On se pose les mêmes questions ici ou ailleurs, donc autant réfléchir ensemble.

• Speaker #0

  J'espère qu'on se pose les mêmes questions, en tout cas, effectivement.

• Speaker #1

  Croisons les doigts. En tout cas, merci de nous avoir écoutés. N'hésitez surtout pas à nous suivre sur les plateformes de streaming. Spotify, Deezer, vous connaissez sur la page LinkedIn de la chaire. Vous pouvez aussi retrouver nos actus sur le site chervaloirdussoin.univ-lyon3.fr également sur Youtube, sur la chaîne de Hachère. En attendant, je vous dis prenez soin de vous et prenez soin du soin surtout. Bye bye.