Transcription

• Speaker #0

  Donc toi t'as été diagnostiquée en 2022, est-ce que tu peux nous dire un peu plus sur ta vie avant la maladie Celiac ? Parce que t'avais quel âge au moment du diagnostic ?

• Speaker #1

  Du coup j'avais 22 ans, je me souviens depuis toujours que je me plaignais à ma mère d'être fatiguée. Au collège je me plaignais d'être fatiguée, je me souviens qu'entre les cours je somme nolée, même en classe, et je me disais bon bah c'est parce que je dors mal. Et j'en avais fait un peu ma normalité.

• Speaker #0

  Et là à ce moment-là donc t'es étudiante, tu vis en... colloque et à ce moment-là, tu te dis il faut consulter, voir autre chose ou...

• Speaker #1

  J'avais déjà des soupçons sur le gluten, je commençais à me renseigner. Ma mère aussi, ça l'énervait parce qu'elle voyait que j'étais pas bien.

• Speaker #0

  T'avais un peu accepté, c'était une sorte de résignation, de lui dire c'est ça ma vie, j'aurais des symptômes tout le temps.

• Speaker #1

  J'ai vraiment eu l'impression d'être lâchée dans la nature. Pour nous, c'est pas juste ne pas manger, c'est le fait de pas être dans le moment social. C'est de se sentir exclue, de se sentir différent des autres et c'est Et c'est ça qui a été très dur d'accepter cette différence finalement.

• Speaker #0

  Bonjour et bienvenue dans un nouvel épisode de Bellicare, l'espace des ventres sensibles. Le podcast, on donne la parole aux professionnels de santé et aux patients pour libérer la parole autour des troubles digestifs et des pathologies qui peuvent nous impacter au quotidien. Aujourd'hui, j'ai le plaisir d'accueillir Lauriane, aussi connue sous Lolo Gluten Free, qui va nous partager son parcours. Coucou Lauriane !

• Speaker #1

  Hello ! Comment ça va aujourd'hui ? Trop contente d'être là. le temps qu'on s'en parle.

• Speaker #0

  Merci d'avoir répondu présent. Dis-moi, Lauriane, pour ceux qui ne te connaissent pas, est-ce que tu peux te présenter rapidement ? Quel âge tu as ? D'où tu viens ? Ce que tu fais dans la vie ?

• Speaker #1

  Du coup, moi, c'est Lauriane. J'ai 26 ans. Je suis de Lyon, originaire de Bordeaux, mais j'habite à Lyon depuis 3 ans. Et j'ai créé Lolo Gluten Free en 2022, mais j'ai vraiment repris mon compte tel qu'il est aujourd'hui, en 2025, après une période de chômage.

• Speaker #0

  C'est ça qui m'a permis de relancer mon compte. Super. Et donc Lauriane, on se connaît parce qu'on a fait la même école d'ingénieur, donc une innoce à le bové, donc t'es aussi ingénieur alimentation et santé.

• Speaker #1

  C'est ça, ouais.

• Speaker #0

  Et t'as aussi, donc on ne l'en soupçonnerait pas derrière ce ton lumineux, mais Lauriane a aussi une maladie chronique avec laquelle elle vit tous les jours depuis 2022 officiellement.

• Speaker #1

  C'est ça, ouais.

• Speaker #0

  Donc est-ce que tu peux nous en dire un peu plus sur cette pathologie en question ?

• Speaker #1

  Eh bien du coup, c'est la maladie celiaque qu'on connaît aussi sous le terme d'intolérance au gluten. Mais c'est vrai qu'il y a beaucoup de personnes qui dissocient l'un et l'autre, alors que finalement, c'est vraiment la même pathologie. Donc, qu'est-ce que c'est ? C'est une maladie auto-immune qui se traduit par des manifestations involontaires du système immunitaire. Donc, quand une personne comme moi, malade SELAC, ingère du gluten de façon involontaire, ça va déclencher toute une succession de facteurs, comme une réaction immunitaire involontaire. Donc, ça va être l'arrivée d'anticorps. qui veulent dégrader le gluten. Et en voulant dégrader le gluten, ça attaque la paroi intestinale. Et c'est ça qui déclenche tout un facteur de symptômes comme l'inflammation, le ventre ballonné, mais aussi beaucoup de douleurs extra-digestives, mentalement aussi, beaucoup de fatigue, de jambes lourdes. Moi, c'est notamment un des gros symptômes, c'est que j'ai l'impression qu'on m'a coupé les jambes et je n'ai plus envie de rien, vraiment même pas envie de manger. Je sens que mon énergie est totalement drainée. Donc c'est ça aussi, je pense, mettre l'accent sur le fait que ce n'est pas que digestif. portent aussi une meilleure compréhension sur la maladie.

• Speaker #0

  Donc le gluten, on en retrouve dans le blé, dans l'orge, dans plein d'autres céréales. Mais c'est surtout le blé qu'on retrouve le plus souvent, au final, dans notre alimentation courante. C'est ça. Et donc toi, tu as été diagnostiquée en 2022. Est-ce que tu peux nous dire un peu plus sur ta vie avant la maladie Celiac ? Parce que tu avais quel âge au moment du diagnostic ?

• Speaker #1

  Du coup, j'avais 22 ans. Du coup, je suis une 2000. Et du coup, avant, c'est vrai que je me souviens depuis... Je me souviens depuis assez... depuis toujours, que je me plaignais à ma mère d'être fatiguée. Au collège, je me plaignais d'être fatiguée. Je me souviens qu'entre les cours, je somnolais, même en classe, je somnolais et je me disais, bon, c'est parce que je dors mal. Donc en fait, c'était un cercle vicieux à chaque fois et je n'arrivais pas forcément à comprendre. Et j'en avais fait un peu ma normalité. Donc quand on prend quelque chose comme étant normal, finalement, on ne remet pas forcément en question. Et ma mère, à chaque fois, je lui disais, je suis fatiguée. Je sentais aussi que j'étais un petit peu déprimée. Bon, ce n'est pas que le gluten, il y avait plein de facteurs. Et j'avais aussi beaucoup d'aléas digestifs. Je me souviens que j'en rigolais un petit peu avec mes amis où j'appelais mon ventre baby food. Du coup, ça faisait comme un ventre de femme enceinte. Donc très tôt, j'ai eu le ventre ballonné. Très tôt, je me souviens mettre la main sous mon ventre comme si j'avais un bébé en fait ou parce que j'avais un ventre que j'appelle un ventre de femme enceinte. Et donc ça, c'était la période de collège-lycée. Je me souviens que j'avais des aléas digestifs. Mais pareil, je trouvais ça entre guillemets normal. Mon médecin traitant, qui était un peu de la vieille école, me disait que c'était normal, que c'était un sujet assez régulier auprès des femmes, que c'était le stress, que c'était l'adolescence. Donc bon, voilà. Et en parallèle, il y avait ma sœur qui avait aussi pas mal de soucis de santé digestif. Donc dans la famille, on connaissait un petit peu le gluten et on connaissait un peu certaines pathologies liées au gluten. de façon très superficielle. Mais c'est ça qui m'a aidée, justement. Et donc, ça, c'était l'aspect plus... Enfin, le collège-lycée. Ensuite, quand j'ai commencé à vivre seule, donc à mes 18 ans, c'est là où j'ai dû cuisiner pour moi-même. Donc, ça a changé plein de choses. J'ai dû faire plus attention. C'est là où j'ai découvert le fait que j'adorais les légumes. Et j'ai commencé à acheter, par exemple, des steaks végétaux, donc avec du blé. Je me faisais mes porridge, je me faisais mes pancakes. Et c'est vrai que j'avais remarqué qu'après que je... Quand je mange mon pori du matin, j'allais très souvent aux toilettes. Et je pensais que c'était normal. Et puis une fois, je me souviens, j'avais été au travail, j'avais dit que c'était compliqué. Par compliqué, j'entends que j'avais eu une crise de diarrhée. C'est-à-dire qu'avant d'aller au travail, ce n'est pas génial parce que tu perds ton énergie, tu es mal. Tu te dis que tu ne peux pas dire à mon boss que je ne peux pas venir travailler. J'étais en alternance. Donc, tu arrives un peu en retard, etc. Donc, c'est plein de soucis qui... Ils sont difficiles à en parler parce qu'il y a toute cette connotation salle, etc. Et donc, plein de petits événements comme ça. Et il y en a surtout un qui, pour moi, a été vraiment l'événement marquant. C'était quand j'étais à l'Université de La Salle avec mes amis. On avait prévu d'aller manger au Buffalo Grill. En fait, je m'en souviens très bien parce que déjà, je n'étais jamais allée manger au Buffalo Grill. Donc, on y va. Je prends un burger. Au restaurant, je mange toujours bien. Surtout, je finis toujours mes plats. Et là, je me revois. avoir du mal à manger et à finir mon burger. Donc déjà, je m'en souviens de ça. Je crois que je ne le finis pas. Donc encore une fois, c'est ça aussi qui fait que je m'en souviens. Et j'avais le ventre qui était rond et très dur. Je sentais que quand je faisais ça, c'était dur. J'essaye d'aller aux toilettes. Par voie basse, ça ne sort pas. Donc c'était serré. Mon sphincter, en fait, il était tout serré. Donc je me dis, bon, petit problème, si ça ne peut pas sortir par en bas, comment je vais faire ? Et c'est passé très vite où, en fait, après, on devait aller à la patinoire qui était... juste à côté, je ne sais pas si ça te rappelle des souvenirs. Et juste, il y avait une petite distance en voiture, deux minutes à peine. Et entre la fin du burger, l'arrivée à la patinoire, mon énergie, je perds en vitalité. C'est-à-dire que même parler à mes amis était un effort. Et je leur dis que je ne peux pas patiner. Et quand je dis ça, je me dis, mon corps me fait comprendre qu'il faut que je vomisse. La seule solution, c'est de vomir. Donc je me revois avoir la tête dans les cuvettes des toilettes de la patinoire. Super ! Déjà, t'es arrivée jusqu'à la patinoire. Oui, parce que malheureusement, j'étais très mal. Mais je n'ai pas osé le verbaliser à ce point. Parce que j'avais peur de déranger. On n'avait qu'une voiture avec tous les copains de la colocation. Donc, je n'avais pas envie de leur gâcher la soirée à ce qu'ils me ramènent. Et bon. Et heureusement que j'ai vomi. Parce que vraiment, dans la seconde où j'ai vomi, mais ça allait super mieux. Ça allait mieux. Et j'ai pu patiner.

• Speaker #0

  Finalement.

• Speaker #1

  Et après, on a fait notre petite photo avec le masque. Puisque c'était en période Covid. C'était en novembre 2021.

• Speaker #0

  Ok.

• Speaker #1

  Je m'en souviens bien.

• Speaker #0

  Et là, à ce moment-là, tu as 21 ans. C'est pratique d'être née en 2000. J'adore mon âge. Et donc là, tu es étudiante, tu vis en colloque. Et à ce moment-là, tu te dis qu'il faut consulter, voir autre chose. Ou tu t'es dit, c'est anodin, c'est Buffalo Grill qui a fait n'importe quoi.

• Speaker #1

  Forcément, ça m'a un peu traversé l'esprit. Mais j'avais déjà des soupçons sur le gluten. Je commençais à me renseigner. Le sujet était un peu déjà dans la famille. Ma mère aussi, ça l'énervait parce qu'elle voyait que je n'étais pas bien. On en avait parlé à mon premier médecin traitant. On a même pensé, et ça c'est elle qui me l'a rappelé, que j'avais eu, j'ai peur de dire une bêtise, la mononucléose. C'est la maladie qui te met HS. Donc tellement j'étais fatiguée, on avait investigué cette piste. Moi je ne m'en souvenais même pas, c'est ma mère qui me l'a rappelé. Et finalement, ça c'est arrivé en 2021. Et donc j'avais eu un deuxième médecin traitant. On lui avait dit... On l'avait répété, le même discours que mon premier médecin. Pas grand-chose. Et donc, j'ai cet événement, j'en parle à ma mère. Je reviens pour les vacances de Noël, donc quelques mois après finalement l'incident au Buffalo Hill. Et elle m'avait acheté un autotest. Donc, je ne recommande pas l'autotest pour baser son diagnostic. Mais moi, ça m'a aidée parce que j'avais beau dire aux médecins mes symptômes, il n'y avait rien de plus de leur part, malheureusement. Et donc, j'ai fait mon petit autotest. Je m'en souviens très bien, c'était le 24 décembre 2021. Parce que pareil, j'avais tellement besoin d'avoir une confirmation extérieure que ce qui se passait à l'intérieur, ce n'était pas normal. Donc c'est un petit autotest, comme le même principe que l'autotest Covid, mais version sanguin. Donc tu te piques, tu mets dans le petit témoin et t'attends. Et après, du coup, ça a été significatif. Donc je me souviens que j'étais à la fois contente, parce que j'étais là, bon, ce n'est pas dans ma tête, j'avais raison. Et en même temps, je ne comprends pas forcément ce que... Je comprends que ça va changer quelque chose, mais sans trop comprendre. Et à partir de ça, je me souviens, je viens dans la cuisine et je dis à ma mère, bon, c'est positif. Mais ça n'a pas été un choc, en fait, parce qu'on s'y attendait. Et c'était une forme de soulagement pour me dire qu'il y a quelque chose de concret. Et en fait, c'est grâce à ça que j'ai pu aller voir le médecin, ma médecin traitante, et lui dire que j'ai fait ce test. À ce moment-ci, bien sûr, ça ne voulait pas dire que j'avais la maladie Celiac. C'était seulement pour moi un indicateur externe. Et je lui ai dit, est-ce qu'on peut investiguer davantage la piste du gluten ? Je ne sais plus très bien, mais à l'époque, je savais que ça passait par une analyse de sang. Donc, je lui avais demandé, mais je ne savais pas forcément précisément quel anticorps et tout. Mais du coup, à partir de là, elle m'avait prescrit des analyses de sang que j'ai faites à Beauvais.

• Speaker #0

  Et même avant, vu que tu étais souvent fatiguée jeune, on ne t'avait jamais prescrit de prise de sang justement pour le faire, pour tout ça ?

• Speaker #1

  Non, non, c'est vrai que non, non, non, pas du tout. Et autre chose dont je me souviens plus jeune, je tombais facilement malade. Donc, j'étais souvent sous antibiotiques et donc c'était un cercle vicieux. puisque mon système immunitaire était déjà mis à rude épreuve avec le gluten, appauvri encore plus avec les antibiotiques. Et donc, c'était un service tout le temps malade. Et je me souviens que les antibiotiques, ce n'est pas automatique, mais j'en avais quand même assez souvent. Et donc, maintenant, je vois totalement la différence. Je ne me souviens même pas la dernière fois où j'étais malade. Donc, je n'ai pas pris d'antibiotiques depuis longtemps. Heureusement.

• Speaker #0

  Oui, heureusement.

• Speaker #1

  Ça fait plaisir de reprendre aussi sa santé en main.

• Speaker #0

  Et justement, quand tu as été diagnostiqué, là, vous creusez un peu plus la piste. C'est quand même fou de devoir venir, toi, en tant que patiente, à dire « Mais regardez, il y a vraiment un souci là, il faudrait creuser ça. » Alors que c'est aussi le travail du médecin d'étudier la piste. Mais bon, on ne leur jette pas la pierre. Ils font déjà beaucoup de choses, les médecins traitants. Comment ça s'est passé par la suite ? Comment tu as eu le diagnostic ? Est-ce que c'était automatique ? Est-ce qu'il y a eu des délais aussi d'attente, peut-être ?

• Speaker #1

  Je me souviens que j'avais fait du coup, donc j'ai cette piste de l'autotest en décembre 2021. Je fais ma prise de sang entre janvier et février 2022. Et j'avais normalement ma fibroscopie prévue à Bordeaux, du coup. C'était la période des ovalies, si ça te rappelle quelque chose. Donc c'était en mai, je crois, mai 2022. Sauf que mai 2022, on était encore en période Covid. Donc à chaque fois qu'on devait faire une intervention à l'hôpital, c'était un test PCR. Et il se trouve que j'avais été positive au test PCR, donc dégoûtée. Parce que ça m'a annulé mon intervention. C'était de l'organisation, déjà, pour trouver un créneau aussi rapidement. À Bordeaux, c'était toute une organisation que j'ai dû annuler. C'est ce qui a fait que j'ai dû la reporter à août 2022.

• Speaker #0

  C'est quand même trois mois plus tard.

• Speaker #1

  Déjà, j'ai été chanceuse d'avoir un rendez-vous. Trois mois, c'est rien dans le monde médical. Et oui, finalement, j'aurais pu être diagnostiquée plus tôt. Mais plus tôt dans l'année 2022, en soi. Donc, j'aurais pu être diagnostiquée. En juin. Après, j'ai été diagnostiquée en août. Finalement, ce n'est pas énorme comme différence. Je me suis dit que je ne suis plus à trois mois près. C'est clair.

• Speaker #0

  Mais est-ce que justement, vu que tu avais fait ton autotest et que tu soupçonnais déjà avoir une intolérance au gluten, est-ce que tu avais déjà adapté ton alimentation, modifié des choses ou est-ce que tu étais un peu dans le déni du changement ?

• Speaker #1

  Justement, c'est que tant que tu n'as pas ton diagnostic posé, Donc la dernière étape, il ne faut pas arrêter le gluten parce que ça peut fausser tes résultats. C'est-à-dire que ton taux d'anticorps peut redescendre, ce qui est une bonne nouvelle en soi. Mais ça veut dire que quand tu vas faire ta prise de temps, ça ne va pas être assez significatif pour que les marqueurs soient révélateurs d'une maladie celiaque. Donc j'ai continué ma vie en mangeant du gluten, bien sûr. J'en ai abusé, malheureusement. Quand je dis abusé, c'est que j'ai eu des réactions comme celles du Buffalo Grill à nouveau. Et parce que ça veut dire que mon corps, du coup, il arrivait à un trop-plein. Mais pour autant, à partir du moment où je savais que c'était ça, c'est comme si j'avais l'impression d'avoir un peu repris le pouvoir, où je comprenais un peu mieux. Parce qu'avant, en fait, je me souviens, quand j'ai eu le diagnostic, après, je me suis dit, mais attends, mais c'est pour ça que je faisais le yo-yo, le transit yo-yo, constipation, diarrhée. Et souvent, quant à l'un, l'autre arrive, parce que du coup, c'est pour qu'il y ait un peu une réadaptation du transit. Et j'avais ça tellement souvent que je m'étais un peu dit, bon, c'est comme ça, c'est mon corps, je suis une femme, on a plus de soucis digestifs, machin, machin. Et finalement, à chaque fois que j'avais une réaction, je me disais, ben oui, mais parce que j'ai mangé ça ce midi, ou parce qu'il y a eu ça. Et du coup, ça c'était dans la période où j'avais pas encore eu le diagnostic, mais je savais que ça allait être le gluten. Mais je continuais à manger du gluten jusqu'au vrai diagnostic final. Et au moins j'analysais un peu plus par moi-même. Donc c'était drôle avec des gros guillemets, d'analyser et de comprendre. En fait, c'était surtout ça aussi, de comprendre et de mieux remarquer les symptômes. Parce qu'avant, je les avais tellement banalisés que c'était comme ça.

• Speaker #0

  Oui, tu avais un peu accepté, c'était une sorte de résignation, de lui dire, en fait, c'est ça ma vie, j'aurai des symptômes tout le temps. Et au moment du diagnostic, comment est-ce que tu as été accompagnée, justement, pour vivre sans gluten ?

• Speaker #1

  Ah, mais pareil, je m'en souviens très bien. Je fais les analyses de 100. Les marqueurs se révèlent positifs, donc au-dessus des seuils significatifs. Je crois que j'avais 120... Je ne vais pas dire de bêtises, je ne me souviens plus. J'aurais dû réviser, mince. J'avais 120 unités par milligramme, il me semble. Et ça devenait significatif au-dessus de 10. Je ne sais pas si on regardera cette partie, parce que je ne suis pas sûre des marqueurs. Je n'ai pas envie de dire des bêtises, mais c'était significatif. Donc, tu te dis, bon, OK. Donc, là, la piste de la fibroscopie, du coup... va se révéler très intéressante forcément. Donc je fais ma petite fibroscopie, toute stressée par l'univers médical. En plus, je revenais des Etats-Unis, donc au réveil, j'ai déliré en anglais. Ça c'est l'anecdote très drôle, j'ai déliré en anglais. Et je me souviens qu'en me réveillant, je vois l'infirmière qui est à ma droite, qui me parle en français, jusque là, normal. Et moi qui lui dis « Ah, you speak French ! » Et je pense que j'ai dû un peu les agacer parce que j'ai senti de l'agacement sur l'une et l'autre non. Et après, l'infirmier qui est venu me chercher pour le fauteuil roulant m'a dit « Alors l'américaine, ça va ? » Donc là, c'est un peu le côté drôle de la fibroscopie. Mais finalement, je fais ma fibroscopie. C'est un tube qui est intégré par la bouche, qui va dans l'œsophage et au début de l'intestin grêle. Et donc, il y a une petite caméra qui va filmer l'appareil intestinal et qui va aussi prélever un morceau de l'intestin. Donc ça, c'est une biopsie, le petit prélèvement. Et donc, les deux sont intéressants. la vidéo pour voir la paroi intestinale. J'avais mes villosités qui étaient limées, c'est-à-dire qu'elles captaient moins les nutriments, mais pour autant j'avais aucune carence. Bon signe quand même. Mais mes villosités étaient détruites à cause de la réaction immunitaire déclenchée par le gluten. Et pareil, l'analyse de la biopsie montrait qu'en effet, ma paroi intestinale était poreuse par rapport aux villosités qui étaient détruites. Et donc ça, je l'ai eu en août 2022 à peu près. Je ne sais plus exactement quand. Il faudrait que je sache la date de mon anniversaire, de ma maladie celiaque. Ça serait sympa. Et je me souviens que j'ai senti, de la part du gastro-entérologue, un peu une forme de désinvolte, où ça m'a un peu blessée, où on t'annonce quand même un changement de vie. Certes, il doit malheureusement avoir des diagnostics un peu plus graves de cancer ou que sais-je. Mais moi, j'avais 22 ans. Même si je l'attendais, ce diagnostic, ça a été un micro-choc quand même. La façon dont ça a été annoncé, parce qu'on m'a juste dit « Il semblerait que vous ayez la maladie celiaque. » On ne me l'a pas dit tout de suite parce qu'il partait en vacances. Et du coup, il ne pouvait pas analyser les résultats. Donc c'est pour ça, le désinvolte, je l'ai senti. J'ai vraiment eu l'impression qu'il me disait « Bon, moi je pars en vacances, les résultats, ça sera dans 2-3 semaines. Mais on peut fortement parier sur une maladie celiaque. » Je lui dis « D'accord, mais du coup, qu'est-ce que je fais ? » Il me dit, là, on arrête la consommation de gluten. Et il me parle juste de l'AFDIAG, l'Association Française des Intolérants au Gluten. Il me dit simplement que je peux aller consulter le site internet et c'est tout. Et aussi très cocasse. Après la fibroscopie, il y avait dans la salle de réveil un petit goûter. Et qu'est-ce que j'ai eu en petit goûter ? Des petits gâteaux avec du gluten. En plus d'une compote et d'un jus de fruits. Mais c'était un peu malvenu. Donc, il y a eu ça. Et après, je me souviens, j'étais très fatiguée, forcément, vu que je l'avais fait en anesthésie générale. Hors de question de le faire, en tout cas pour l'instant, en anesthésie locale. Ça me dégoûterait. J'aime pas trop le monde médical, donc médical vraiment hospitalier. Donc, il y a eu ça. Donc, finalement, pour répondre à ta question, il n'y a pas eu un grand accompagnement. J'ai vraiment eu l'impression d'être lâchée dans la nature et de me dire, bon, d'accord, on va... arrêter les lutènes, c'est-à-dire ne plus en consommer, mais c'est plus subtil que ça. Et ça, on l'apprend au fur et à mesure, finalement.

• Speaker #0

  Et donc, quels ont été les changements concrètement dans ta vie à la suite du diagnostic ? En plus, là, t'es en août, donc c'est l'été, et après, tu retournais à l'école ou peut-être en entreprise. Donc, comment ça a été accueilli ? Est-ce que t'habitais seule ou en coloc ?

• Speaker #1

  Alors, à l'époque, 2022, je fais ma rentrée en cinquième année. à Unilassal. Je vivais seule là, j'avais une petite chambre étudiante et en même temps, j'ai vécu en seule de septembre à décembre et après j'étais en colloque sur Nantes. Je me souviens qu'au début, je revenais aux rues et c'était toujours un peu compliqué parce que je demandais du coup au personnel de la cantine ce qu'il y avait dans les plats mais ils ne savaient pas toujours. Et c'est vrai qu'à l'époque je ne connaissais pas forcément l'enjeu des contaminations croisées. Donc, forcément, je me débrouillais avec les connaissances que j'avais et que j'apprenais au fur et à mesure. Et donc, progressivement, j'ai compris que le russe n'allait pas être un endroit safe pour moi. Donc, j'ai préféré me faire à manger. Et je pense que soit j'emmenais mon lunchbox directement, mais comme j'avais mon logement sur le campus, il suffisait que j'aille le chercher dans ma chambre et après, je rejoignais mes copains à la table. Et c'est vrai que je me souviens plus quand on partait en vacances, parce qu'on partait beaucoup en vacances ensemble, où, par exemple, à Budapest... Moi, je leur avais dit, bon, moi, je vais aller manger là-bas parce que j'ai repéré telle adresse. Donc, il y avait beaucoup de fois où soit je mangeais toute seule. beaucoup de fois. C'est-à-dire qu'eux allaient, par exemple, prendre à manger à emporter dans le même lieu, et moi, j'allais prendre mon repas ailleurs. Donc, c'est vrai que j'ai quand même senti un peu de solitude, quand même, au début. Ça a été assez dur, parce que moi, j'ai aussi dû changer de vie. J'ai eu ma vie avec gluten et ma vie sans gluten. Et mes vies... Mes amis aussi, du coup, ils m'ont connue de deux manières. Et le switch a été plus difficile aussi. Je le vois où mes amitiés qui m'ont connue avec gluten, mes amitiés qui me connaissent maintenant, Ils n'ont pas de switch à faire. Donc, c'est plus simple, même s'il y en a qui mettent encore un peu de temps à comprendre que dans la bière, il y a du gluten. Mais bon, en fait, ça me fait plus rire qu'autre chose. On va dire, je ne le prends pas trop mal. Mais au début, ça me touchait vraiment. J'avais vraiment un cœur et c'était dur aussi. Oui, déjà que je rejetais beaucoup la maladie. Je ne me sentais pas soutenue par mes amis. Donc, c'était dur. Mes parents avaient un peu du mal aussi à comprendre. Ça a été pas mal compliqué au début.

• Speaker #0

  Même si tu attendais au final ce diagnostic, tu sentais une lutte intérieure ? face à la maladie ?

• Speaker #1

  Je pense que comme moi-même, je n'avais pas assez de connaissances sur la maladie, je ne pouvais pas me l'approprier. Plus tu connais mieux quelque chose, plus c'est simple de l'accepter. Et oui, au départ, je le rejetais parce que je ne voyais que ce que je perdais. Ce n'était pas seulement juste de ne plus manger du gluten. Je voyais vraiment les moments sociaux. Le fait que ça allait être compliqué en vacances, le fait que ça allait être compliqué pour sortir. Et j'ai vraiment senti un switch. Je ne sais plus comment, mais ça a été un peu progressivement. Quand moi, je l'ai commencé à l'accepter, c'était mieux compris par mon entourage. Quand aussi, je commençais à m'organiser, j'ai vraiment senti que ça devenait moins un problème et j'en faisais moins un problème aussi. C'est ça aussi le switch, où quand j'ai compris que j'avais ma responsabilité dans le fait d'accepter ou non, je me suis dit, en fait, Lauriane, tu souffres déjà d'avoir ça. Donc, si en plus, tu t'ajoutes une souffrance parce que tu le rejettes, tu ne vas pas t'en sortir. Puis, ce n'est pas comme si, du coup, c'était quelque chose de momentané. Là, j'en avais pour toute ma vie. Donc, je me suis dit, plus tôt je l'accepte, mieux c'est, en fait.

• Speaker #0

  Et est-ce que tu as été accompagnée psychologiquement sur ce côté-là ?

• Speaker #1

  Non, mais j'ai eu pas mal de thérapies ou de thérapeutes, parce que j'ai toujours eu cette envie de gérer mes casseroles, comme je l'appelle, pour ne pas les donner plus tard. Et donc j'ai eu plusieurs thérapeutes, surtout un au lycée. À l'université de la Salle, je faisais les permanences où il y avait des étudiantes qui venaient. Donc là, c'était plus de l'écoute. Mais justement, c'est vrai que je m'étais retournée vers ma médecin traitante. pour lui demander un accompagnement. Parce que je sentais que ça me créait de l'isolement social déjà et beaucoup de déprime. Et donc, j'ai réentamé une thérapie à Lyon, notamment pour ça. Ça a été un petit élément déclencheur supplémentaire. Et je ne peux que le recommander.

• Speaker #0

  C'est génial, la thérapie. C'est trop bien, la thérapie. Et justement, avec tes amis, est-ce que tu sentais que tu les saoulais un peu à devoir... Même si toi, tu allais manger, tu te débrouillais pour... pas trop les embêter, mais est-ce que tu sentais que c'était un peu un point de friction, que tu les ennuyais un peu à devoir toujours faire des trucs à part ?

• Speaker #1

  C'est plus que j'avais l'impression qu'ils ne comprenaient pas ce que ça représentait réellement. L'enjeu que c'était, j'ai déjà eu des amis qui m'ont dit « c'est pas grave, tu ne mangeras pas » ou « tu mangeras après » ou quoi, et c'est très très blessant, vraiment, si vous êtes un ami d'une personne malade celiaque, ne dites pas ça, parce que pour nous, ce n'est pas juste ne pas manger, c'est le fait de... Pas être dans le moment social, c'est de se sentir exclu, de se sentir différent des autres. Et c'est ça qui a été très dur d'accepter cette différence finalement. Et de se dire que toi, tu dois tout conscientiser avant de faire une action, avant de sortir. Tu ne peux plus dire, on ira manger une pizza comme ça dans la rue, ou un kebab, ou que sais-je. Et c'est plus ça qui a été pour moi difficile. Mais je n'ai pas senti de rejet ou quoi. C'est plus que je pense qu'eux-mêmes, ils ont mis un petit temps à prendre le pli. Et maintenant, ça va mieux. Déjà, ils comprennent mieux. Le fait que j'en parle de façon très libre et que j'essaye à chaque fois de leur expliquer. Le fait que j'ai mon compte aussi, ça m'aide beaucoup moi aussi déjà. Et c'est des petites choses. Mais par exemple, quand ils ont commencé à faire des gâteaux d'anniversaire sans gluten, quand ils ont commencé à acheter des tartes, des fonds de tarte sans gluten pour que je puisse manger la quiche Lorraine aussi. En fait, c'est plein de petites choses où quand tu n'es pas malade celiaque, tu te dis que ce n'est pas très grave. Alors qu'en fait, quand tu ne peux pas manger comme tout le monde, c'est là où tu te sens isolée. et donc maintenant c'est des petits C'est des petites choses, mais ça fait plaisir de sentir finalement que tu peux manger comme tout le monde sur la table.

• Speaker #0

  Et surtout, on pense, là comme tu dis, tes amis voyaient surtout le côté fonctionnel de s'alimenter et pas la convivialité associée au repas. Et juste, si tout le monde est en train de manger un burger et toi, tu n'as rien sur ton set de table, ce n'est pas pareil, même si tu es là avec eux, tu ne partages pas exactement la même expérience.

• Speaker #1

  C'est ça, oui.

• Speaker #0

  Ça peut être assez compliqué et c'est vrai que c'est important d'en parler aussi. et c'est tout le but aussi. Je pense de ton compte Instagram, si tu veux nous en dire un petit peu plus. Pourquoi justement tu as créé Lolo Gluten Free ?

• Speaker #1

  En fait, je me souviens très bien quand j'étais en DUT, donc en 2018-2020, j'ai retrouvé un carnet où j'avais écrit... Je veux faire de la création de contenu, parce que moi, comme on en a parlé tout à l'heure, j'étais une grande consommatrice de YouTube, donc j'avais toujours un peu eu cette image, lifestyle de fille, et vraiment j'aimais bien, mais je me disais, mais qu'est-ce que je vais partager ? Parce que je ne voulais pas partager quelque chose sans but. Donc j'ai besoin que j'avais écrit ça, à l'époque j'aimais déjà tout ce qui était relatif à la nutrition, au bien-être, aux huiles essentielles, j'avais fait mon stage de DUT dans le secteur de l'aromathérapie, donc j'aimais bien tout ce qui était un peu holistique, bien-être. Mais je n'avais pas trouvé un peu mon fil rouge. Les années passent, je mets un peu ce projet de côté. En plus, avec la vie étudiante, j'étais un peu plus dans mes études et plus dans la vie étudiante aussi. Et finalement, il y a ce diagnostic qui tombe. On me dit qu'il y avait juste l'AVDIAG. Et on me parle, ma sœur suivait déjà Zoé Nobuten pour les recettes. Donc, je l'avais aussi dans le viseur où je savais que ça existait un petit peu via elle aussi. Et finalement, je ne trouvais pas forcément quelqu'un de mon âge. qui naviguaient dans la maladie celiaque à mon âge. J'avais l'impression qu'il y avait des personnes qui étaient déjà plus âgées. Et moi, je voulais aussi apporter beaucoup de choses éducatives, un peu faire de la prévention, parce que je trouvais que c'était ce qui manquait. Donc, je me souviens, j'avais ce projet déjà, mais j'avais un peu honte de le faire quand j'étais encore en études, parce que j'avais un peu peur du regard des autres, forcément. Et donc, je me souviens très bien, j'étais en alternance à Nantes, et je finissais mon contrat d'alternance, et je me souviens dire à mes copains, Bon, demain, vous verrez... Il y aura une surprise, il y aura quelque chose, parce que je n'en avais parlé à personne. Donc j'avais fait mon petit compte, j'avais demandé à une amie qui faisait un peu du graphisme de me faire un logo. Du coup, ça représentait un appareil photo pour le voyage et la photo, un avion pour le voyage, et le logo épi de blé barré pour le sang gluten, forcément. Mais je ne voulais pas du tout me mettre en avant. Donc le logo, c'était une fille blonde, mais ce n'était pas une photo. Parce que je ne voulais pas du tout... me mettre en avant, je n'étais pas du tout à l'aise à la caméra, et je voulais vraiment faire des choses un peu éducatives. Donc j'avais essayé de faire une palette de couleurs, j'avais commencé à réfléchir à ce qu'on appelle la DA, mais à l'époque je ne connaissais rien du tout. Et j'aimais bien parce que j'apprenais des choses, donc c'est ça aussi, c'est que moi, en me renseignant et en voulant partager des choses, j'apprenais moi-même, donc ça c'était génial, mais ça ne marchait pas. Ça ne marchait pas du tout, mais à l'époque j'étais quand même contente de mon petit truc, j'avais trois likes, j'étais là « wouhou, trop bien ! » Et finalement, j'ai vite été un peu bloquée et un peu insatisfaite parce que le process créatif me frustrait. Et aussi, forcément, comme il n'y avait pas trop de retours, tu ne fais pas ça juste pour créer et que ça existe. Tu fais ça aussi pour aider les gens. Moi, c'était ça que j'avais envie. Et finalement, du coup, quand j'étais en vacances, je faisais deux, trois stories, j'en parlais à droite, à gauche. Je suis partie ensuite, pendant trois mois après mes études, je suis partie en... En Australie notamment. Et là-bas, c'était génial. C'était vraiment ce que j'appelle un peu le paradis du sans-gluten. En fait, ce n'est pas un souci de manger sans-gluten. Donc, c'était trop bien. Et je suis rentrée en France en 2025. Et c'est là où j'ai connu une période de chômage que je n'avais pas du tout vu venir. Ou en tout cas, pas aussi longue. Et ça m'a beaucoup impactée psychologiquement, que ce soit sur ma confiance professionnelle. Parce que je sortis d'études, j'avais qu'une envie. C'était de gagner en compétences, de montrer ce que je peux faire. dont je pouvais être capable et aussi être challengée, forcément. Et donc, ça n'a pas été le cas. Et j'ai vraiment eu l'impression qu'on m'a coupé l'herbe sous les pieds. Donc, ça m'a beaucoup affectée personnellement, professionnellement. Je me souviens que je pouvais passer du pleur au rire. Même si j'allais voir des amis le soir, je me sentais très seule. Et je me suis dit, ce n'est pas possible, je ne peux pas rester sans rien faire. J'ai autant de temps, mais il faut que je fasse quelque chose. Et j'avais toujours mon petit compte qui était là sans être trop là. Et je me suis dit, OK, en mai 2025, je vais reprendre. Donc je me souviens très bien, je m'étais organisée pour avoir un mois de contenu, comme ça je publiais régulièrement. Je m'étais rendue à Paris dans le mois d'avril et j'avais été chez Thaïsville, le fameux restaurant dont je te parle très souvent. Et j'avais bien échangé avec le cuisinier Michael, qui est propriétaire, et leur serveuse qui était trop gentille. Et je leur avais expliqué mon projet.

• Speaker #0

  Donc, j'ai eu du soutien que je n'attendais pas. Et ça m'a fait tellement plaisir. Et c'est là où je pense que j'ai un peu pu toucher ce que je vis maintenant. Et ce qui m'a fait vraiment très plaisir, l'échange, le fait de discuter avec les personnes avec qui, d'habitude, tu n'aurais peut-être pas l'opportunité. Et elle m'a dit, je vous soutiens, c'est un beau projet. Et du coup, à chaque fois, quand je revenais les voir, ils me parlaient de mon compte. Et c'était hyper sympa et ça me faisait toujours plaisir.

• Speaker #1

  Et ça s'appelait déjà l'Hologlutinerie ? Oui.

• Speaker #0

  J'ai toujours appelé Lolo gluten-free. J'aimais bien Lolo, du coup, Loriane, Lolo, c'est mon surnom. Je voulais quelque chose d'un peu rigolo aussi. Et ça, j'aime bien aussi, dans le nom, je ne voulais pas mettre sans gluten. Et j'ai eu cette réflexion avec une personne avec qui je l'ai rencontrée. Quand on dit sans gluten, on entend et on perçoit vraiment l'aspect qu'on perd quelque chose sans quelque chose. Et en anglais, c'est ça que j'adore la langue anglaise, gluten-free, c'est-à-dire que tu es libéré du gluten. Et j'aime beaucoup cette petite subtilité. Puis j'adore parler anglais aussi.

• Speaker #1

  Surtout aux infirmières sous anesthésie. Oui, voilà. J'adore.

• Speaker #0

  Mais du coup, j'aime bien cette notion plus de se libérer du gluten plutôt que revenir au fait d'être sans quelque chose.

• Speaker #1

  Et du coup, tu t'es lancée et tu as commencé à faire du facecam. Tu as commencé à te mettre en avant. Donc, je pense que ça a dû être un peu inconfortable au début.

• Speaker #0

  Oui, vraiment. Ma première vidéo, c'était bref, le format bref. Parce que c'était au même moment où la saison 2 de Bref sortait. Je n'ai jamais vu la 1 ni la 2, alors que je voulais. Du coup, j'avais regardé sur YouTube tous les extraits que je pouvais pour un petit peu comprendre comment ça se passait, la musique, le côté que c'était un peu répétition de quelque chose et des blagues très efficaces. J'ai essayé à ma sauce. Et bien sûr, maintenant, avec un peu plus d'expérience dans la création de contenu, ça pourrait être plus fluide. Mais déjà, j'étais super fière de ma vidéo. Parce qu'en fait, pour moi, c'était vraiment la vidéo présentation de mon compte. Et finalement, c'était ça, je voulais parler d'astuces, d'adresses, de voyages. Et ce que je dis à la fin, c'était toutes les infos que j'aurais voulu avoir à mes débuts. Parce qu'en fait, tout ce qu'on ne nous a pas appris finalement, qui fait que si j'avais pu avoir ces infos plus tôt, ça m'aurait évité de perdre du temps, ça m'aurait très probablement évité d'avoir des réactions que je ne comprenais pas, puisque pour moi, j'avais arrêté le gluten. Mais il y avait les traces. Il y avait les contaminations croisées qu'à l'époque, je ne savais pas.

• Speaker #1

  Et comment toi, tu as gagné en compétences justement sur les traces de gluten, les contaminations croisées ? Comment tu as compris vraiment l'enjeu et comment prévenir ?

• Speaker #0

  C'est une bonne question, mais je ne saurais même plus dire. En vrai, je pense que c'est comme je voulais communiquer des choses vraiment fiables. Je ne voulais pas juste dire, je ne sais pas, on va dire un exemple totalement bidon. « Oui, il ne faut pas manger de l'herbe parce que c'est sans gluten. » Je ne voulais pas dire des choses juste pour les dire et que ce soit tendance. Je voulais vraiment sourcer. Du coup, moi-même, je me renseignais. Et j'adorais les podcasts sur la nutrition, les vidéos sur la nutrition. Donc, je piochais des infos à droite, à gauche. Je pense qu'à l'époque, pour moi, il n'y avait que Zoé Nogluten en créatrice de contenu. Et je ne saurais même plus te dire, je crois un peu via les livres aussi. Quand j'étais au chômage, j'ai découvert la bibliothèque. Génial, le concept. Je connaissais déjà, mais j'adore le concept de la bibliothèque. J'allais emprunter beaucoup trop de livres, beaucoup trop de magazines pour lire un seul ouvrage. En même temps, ce n'était pas étonnant. Mais oui, beaucoup de magazines aussi, ou par exemple, Santé Magazine, les choses comme ça, qui font des articles sur la santé. Et du coup, tu pioches des infos à droite à gauche. Et ça m'amusait de faire un petit peu ma petite tambouille pour donner des conseils.

• Speaker #1

  Ok, trop bien. Et justement, là, tu créais un peu le contenu que tu aurais aimé trouver ? à tes débuts. Aujourd'hui, qu'est-ce que tu dirais à la Lauriane qui venait d'être diagnostiquée ?

• Speaker #0

  Je lui dirais que ça va aller, ça va prendre un peu de temps mais plus tu vas comprendre ta maladie, plus tu vas l'accepter. Et aussi d'oser l'expliquer. D'oser expliquer directement, d'oser aussi dire les choses. Dire que c'est important pour toi de pouvoir manger avec tout le monde parce que ça va entraîner telle et telle répercussion. Plus mieux expliquer parce que ça aidera beaucoup. ça t'aidera beaucoup plus et aussi ton entourage.

• Speaker #1

  Est-ce qu'il y a des choses que tu as apprises notamment sur les aliments, sur les traces et tout qui t'ont surprise ? Est-ce qu'il y a des aliments où tu ne soupçonnais pas du tout qu'il y avait du gluten dedans ?

• Speaker #0

  Maintenant en fait mon mantra c'est à partir du moment où c'est un produit industriel je lis la liste des ingrédients. A chaque fois je le dis à ma mère parce que malheureusement ça lui arrive de faire des petites erreurs et je lui dis maman c'est simple il suffit de lire la liste des ingrédients quand c'est un produit industriel. Bien sûr si tu m'achètes une pomme C'est un produit brut, il n'y a pas besoin. Mais par exemple, j'ai découvert que dans le surimi, il y avait du gluten, dans la sauce soja aussi. Moi, je me suis faite avoir à mes débuts par un houmous industriel. où je sentais que j'étais mal, je ne comprenais pas pourquoi. Donc je refais tout l'inventaire de mon frigo, à lire cette fameuse liste des ingrédients. Et là, je lis, je ne sais plus si c'était farine de blé ou amigon de blé, mais en tout cas, il y avait vraiment du blé. Et là, je me dis, d'accord, ça vient de là. Mais du coup, j'avais eu ce réflexe quand même de chercher et de trouver d'où ça venait. Donc j'étais quand même contente, même si avec les symptômes, ce n'était pas très agréable. Mais oui, c'est vraiment le fait de se dire qu'à partir du moment où c'est un produit industriel, il y a ce risque. qu'il y ait eu du gluten dans le process de fabrication. Donc, toujours lire. C'est finalement plutôt que de dire est-ce que ou pas, c'est industriel, on lit la liste des ingrédients et c'est simple. Je le vois plus comme ça maintenant.

• Speaker #1

  Et aujourd'hui, comment tu décrirais ton rapport à ta maladie ?

• Speaker #0

  Déjà, le fait d'être sur les réseaux, moi, ça m'a énormément aidée. Parce que le fait d'aider des personnes, ça m'a aidée aussi. Le fait de partager des infos et d'essayer de bien sourcer, de bien dire des choses au plus proche de la vérité, même si... Les faits scientifiques évoluent toujours, c'est la vérité actuelle. Mais ça m'a beaucoup aidée aussi le fait d'en parler. Plus j'en parlais, plus je voyais que des personnes étaient intéressées, mes collègues aussi. Elles étaient hyper ouvertes, donc ça m'a vraiment aidée de faire de la prévention. Ça m'a aidée à me sentir mieux, à voir qu'en fait, ce n'était pas un problème. Ça demande juste une adaptation. Et puis voilà, comme je le dis tout au long de ma vie avec, plutôt je le maîtrise, plutôt je vivrai bien avec finalement.

• Speaker #1

  Et est-ce que tu as pu rencontrer justement par le biais des réseaux sociaux ou d'autres malades celiaques ?

• Speaker #0

  Oui, c'est ça que j'adore. Le fait que le fait de maintenant d'avoir... Déjà, je suis venue à Paris pour ça. Donc là, je suis à Paris pour quelques jours et j'ai pu rencontrer plein d'autres personnes. En plus, ce ne sont que des femmes dans le secteur. Beaucoup de femmes dans le secteur de la maladie celiaque. Et c'est génial. Moi, j'adore parce que du coup, je ne suis pas toute seule. À chaque fois, les rencontres, c'est toi, tu es diagnostiquée depuis combien de temps ? On partage notre vécu et finalement, on se rejoint très souvent sur le manque d'accompagnement qu'on a eu et le fait qu'on a grandi toute notre adolescence avec la maladie celiaque sans vraiment le savoir et qu'on a été diagnostiqués à nos débuts de jeunes vies d'adultes. Et donc ça, ça fait vraiment du bien de partager déjà sur les réseaux et encore plus dans la vraie vie parce que tu te rends compte que tu n'es pas tout seul dans ça.

• Speaker #1

  Et justement, cette notion de... communauté, je pense que c'est quelque chose que tu vois dans ta vision de l'Holo Gluten Free. C'est ça que j'aime. C'est pas que l'aspect sur les réseaux. Pour moi, c'est un tremplin les réseaux sociaux.

• Speaker #0

  Il y a l'aspect créatif, l'aspect partage aussi d'infos. Mais moi, à terme, ce que je voudrais, c'est rencontrer les personnes parce que je le vois bien. Hier encore, j'ai fait deux lieux. Il y a une personne qui m'a demandé mon compte, donc j'étais trop contente. Et quand j'ai déjeuné avec une... une personne du secteur qui fait aussi de la création de contenu. Notre voisine de table entendait notre discussion et du coup, elle nous a demandé des conseils et c'est trop sympa parce que du coup, tu peux te dire que tu peux aider une personne parce qu'en fait, moi, je me revois à leur place et j'étais à leur place et je n'avais personne avec qui en parler. Je ne connaissais pas trop bien les réseaux, je ne savais pas qu'il y avait des personnes qui faisaient de la création de contenu dédié au sang gluten. Donc c'est pour ça qu'il y a un vrai aspect communautaire que j'ai envie de... de développer encore plus.

• Speaker #1

  Trop bien. Écoute, Lauriane, merci beaucoup pour tous tes partages. Si tu avais un seul conseil à donner à un nouveau Célia, ça serait quoi ?

• Speaker #0

  Un seul, ça serait de comprendre, de bien comprendre, et aussi, du coup, de l'expliquer. Et les deux permettront de l'accepter plus rapidement. Et que ce n'est pas une fatalité en soi. Et qu'on peut bien vivre, et que, justement, ça peut permettre de faire des rencontres.

• Speaker #1

  Trop bien. C'est trop beau. Effectivement, on n'est jamais seul, même si la maladie celiaque aujourd'hui, ça touche 1% de la population. Mais justement, c'est une communauté qui est hyper facile. Quand on veut créer du lien, c'est hyper simple et il y aura toujours une bonne oreille pour vous écouter. Et bien sûr, des super contenus hyper inclusifs comme ceux de Lauriane. Donc, je vous invite à la suivre, l'Holo Gluten Free sur Instagram. Et je vous remercie d'avoir écouté cet épisode jusqu'au bout. Et on se voit. très vite pour le prochain épisode de Belly Care l'espace des ventreux sensibles et n'hésite pas à nous faire tes retours en DM Instagram, en commentaire ou en laissant une note sur votre plateforme d'écoute. A bientôt !