- Jenny
,Bonjour à tous, chers auditeurs, cela fait un petit moment que je n'avais pas fait de nouveau podcast, et donc je reviens avec une nouvelle saison, et qui dit nouvelle saison, dit nouveau format. J'espère que cela vous plaira. En attendant, je vous souhaite une bonne écoute. A très bientôt. Bonjour à toutes et à tous, bienvenue dans Bulles de vie, le podcast où nous éclatons les bulles de préjugés, pour laisser place à un regard neuf sur le monde du handicap. Je m'appelle Jenny Madani, je suis atteinte d'amyotrophie spinale et donc lourdement handicapée. Mariée depuis 2009, maman d'une pré-ado de 11 ans et entrepreneur à plein temps. J'ai décidé de mettre mes années d'expérience personnelle et professionnelle à profit en devenant assistante personnelle et experte en situation de handicap moteur. A travers ce podcast, je souhaite éveiller les consciences de ceux qui ne côtoient pas forcément le handicap au quotidien. Alors abonnez-vous pour recevoir chaque nouvelle boule de vie dès sa sortie pour apprendre, évoluer et grandir ensemble.
Alors aujourd'hui je reçois Caroline dont la fille est aussi atteinte de la même maladie que moi c'est à dire l'amyotrophie spinale de type 2 et qui va nous parler de son projet qu'elle a créée justement face aux difficultés que l'on peut rencontrer quand on a une famille avec un enfant handicapé que l'on souhaite voyager. Bonjour Caroline.
- Caroline
Bonjour Jenny.
- Jenny
Alors je suis ravie de te recevoir aujourd'hui. Parle-moi un petit peu de ton parcours, de la découverte de la maladie de ta fille et comment vous le vivez au quotidien.
- Caroline
D'abord, c'est moi qui suis ravie d'être là. Je suis vraiment honorée de ton invitation. C'est la première fois que je me prête à l'exercice, donc j’espère que ça va bien aller.
- Jenny
Oui, y'a pas de raison.
- Caroline
J'en doute pas. Ben voilà, donc moi je suis Caroline, je suis maman de trois enfants, et dont ma deuxième, qui s'appelle Safiya, est donc, comme tu l'as précisé, atteinte de la myotrophie spinale de type 2. Elle a 11 ans aujourd'hui.
- Jenny
Oh, tu lui souhaiteras un joyeux anniversaire
- Caroline
Ah non, non, je veux dire aujourd'hui. Dans le sens, elle a 11 ans.
- Jenny
Elle a exactement le même âge que ma fille, tu vois.
- Caroline
C'est vrai, elle est née au mois d'août, ma fille.
- Jenny
Oui, la mienne a 11 ans, mais elle est née au mois d'octobre.
- Caroline
Ah, voilà. Elles ont exactement le même âge Et, écoute, pour expliquer un peu notre parcours, nous, on a découvert assez tard, on a découvert quand elle avait plus ou moins un an et demi, le nom de sa maladie. Ça a été quand même un long parcours parce qu'on a quand même remarqué qu'il y avait certaines difficultés au niveau tonus musculaire à partir de ses six mois. Et donc, entre les kinés, les neuropédiatres et finalement les tests génétiques, il s'est écoulé quand même presque un an avant d'avoir des résultats. Et donc, c'était tout nouveau pour nous. Nous, on a… D'abord, il faut accepter l'information qu'on reçoit. Et puis après, il faut qu'on se renseigne et c'est beaucoup d'apprentissage pour vivre avec un enfant qui est porteur de cette maladie. Ce n'est pas facile tous les jours, mais nous, on accepte les épreuves avec grand plaisir. Je ne sais pas si on peut dire ça comme ça, mais c'est un apprentissage et en fait, c'est enrichissant. Au quotidien, en fait, et ça nous a ouvert l'esprit à nous, à nos familles, à nos proches, aux gens qu'on rencontre, etc. Donc voilà, c'est une difficulté, certes, mais ça apporte quand même énormément de bonheur, énormément de valeur humaine, en fait, autour de nous et au sein de notre propre foyer et de nos cœurs à tous.
- Jenny
Certaines familles disent que quand il y a l'annonce de la maladie, qu'on découvre la maladie. Le cercle d'amis et de famille se restreint, est-ce que ça a été ton cas ?
- Caroline
Ça n'a pas vraiment été mon cas. Maintenant, parce que voilà, il n'y a pas eu de clash ou de personnes qui se sont éloignées ou autre. Mais maintenant, on... on a quand même pu voir dans notre entourage qui était dans l'acceptation et qui était plutôt mal à l'aise avec ça, et donc plutôt dans le retrait de la relation, on va dire. Mais on ne s'est pas senti, entre guillemets, abandonné par certaines personnes. On a vu les personnes qui étaient vraiment impliquées dans... dans nos vies, quoi qu'il arrive, en fait. C'est plus ça. Mais par contre, des personnes qui nous manquent maintenant, il n'y en a pas vraiment eu. On ne s'est pas senti abandonné.
- Jenny
C'est une bonne chose.
- Caroline
Pour nous, c'est bien.
- Jenny
Et parle-nous de Safiya, comment elle vit sa maladie au quotidien ? On ne peut pas vraiment parler à sa place, mais comment tu la vois évoluer, toi, de ton œil extérieur ?
- Caroline
Alors moi, j'ai vu une petite fille, en tout cas quand elle était petite, vraiment épanouie, alors super pipelette, super bavarde, qui parlait à tout le monde. Moi, je suis plutôt réservée quand je ne connais pas les gens, donc je ne vais pas vers les gens pour leur parler, par contre ma fille, c'est tout le contraire de moi à ce niveau-là. Et ça a été vraiment, entre guillemets, naturel de vivre de cette manière, pendant très longtemps, jusqu'à plus ou moins ses 9 ans, où ça a commencé à être un peu compliqué, je pense, pour elle de vivre sa différence. Parce que je pense qu'il y a plus de choses qu'elle ne pouvait pas faire comme ses camarades. Nous, on a vraiment, je sais qu'il y a certaines personnes qui souffrent de solitude, de rejet, etc. pendant leur scolarité. Nous, jusqu'à présent ça n'a pas du tout été le cas, c'est un enfant qui a toujours été très entouré, qui a toujours eu beaucoup d'amis, etc. Là, elle souffre quand même pas mal de sa différence, mais elle garde espoir. C'est quand même un petit rayon de soleil, c'est une petite fille malgré les douleurs quotidiennes, qui sourit tout le temps, qui a plein de joie de vivre, qui a plein d'envie, plein de... plein de projets, c'est vraiment chouette, elle est vraiment, enfin c'est ma fille donc je la vois d'un œil de maman, mais vraiment je suis heureuse de voir qu'elle évolue très bien et elle accepte beaucoup, elle est très dans l'acceptation, elle est fort dans l'acceptation de sa situation, même si je sais que ça la fait quand même souffrir et que ce n'est pas facile au quotidien de subir la différence.
- Jenny
Alors, pour les auditeurs, je précise que tu vis en Belgique. Est-ce que, comme en France, Safiya a le droit à une auxiliaire de vie scolaire ?
- Caroline
Alors non, pas du tout. Alors, ici en Belgique, on se débrouille par rapport à ça. Alors, je sais qu'en Belgique, il y a beaucoup d'aides qu'en France, vous n'avez pas. Mais par contre, auxiliaire de vie, autant scolaire... que je ne sais pas comment ça s'appelle par la suite quand on travaille.
- Jenny
Familiale et sociale, oui.
- Caroline
Voilà, ça n'existe pas pour le cas d'un handicap qui nécessite un accompagnement quotidien. Donc jusque-là, on n'en a pas vraiment ressenti le besoin, en tout cas. C'est vrai que ça aurait été une aide vraiment précieuse à certains moments. Mais voilà, l'école… Elle se débrouille, donc elle va dans une école ordinaire avec son frère et sa sœur. Et ça a toujours été les camarades de classe qui lui venaient en aide, qui l'aidaient quand elle en avait besoin, etc. Mais en Belgique, on n'a pas cette aide-là, qui me semble impérative à partir d'un certain moment de la vie. Alors en tant qu'enfant, je ne pense pas que ce soit impératif, mais par contre, je pense qu'à l'âge adulte, c'est quand même quelque chose qui pourrait être vraiment utile.
- Jenny
Surtout avec l'évolution de la maladie, je pense. Parce que moi, comme Safiya, je n'ai pas eu d’auxiliaires de vie étant jeune. Ça n'existait pas à l'époque. Et je crois que la première auxiliaire de vie scolaire qu'on a eue, j'étais en cinquième. Et justement, on en avait une pour tout le collège. Donc elle n'était pas constamment avec nous. C'était surtout pour aller aux toilettes, pour nous aider à mettre nos vêtements et tout. Et j'ai très bien vécu moi aussi parce que c'était les camarades qui s'occupaient de moi. Et je pense que Safiya a quand même encore un peu de mobilité dans ses bras. Elle peut faire certaines choses seule, ce qui était mon cas aussi à l'époque. Par contre, je sais qu'en vieillissant, je me dis, waouh, si aujourd'hui, sur mon lieu de travail ou dans ma vie quotidienne, je n'avais pas les auxiliaires de vie, ce serait quand même hyper compliqué pour moi qui ai perdu beaucoup de mobilité.
- Caroline
Exactement et c’est ça qui est triste.
- Jenny
Voilà. Alors, on peut espérer qu'avec les traitements, la maladie évolue moins, pour ta fille du moins, parce que moi, c'est un peu trop tard, mais en espérant que pour Safiya, ça fonctionne. Mais c'est vraiment l'espoir qu'on peut avoir, parce que c'est vrai que, autant, tu vois, nous, aujourd'hui, on a les auxiliaires de vie, mais on a du mal à les recruter. Et vous, vous n'en avez pas du tout, en fait.
- Caroline
Exactement. On n'a pas d'aide par rapport à ça. Après, je sais qu'il y a des familles qui montent, justement, des associations, et par ces associations, elles peuvent demander des subsides pour financer ce genre de choses. Mais je ne me suis pas encore renseignée sur la question. Je le ferai sans doute. si un jour on en ressent le besoin, ou Safiya en ressent le besoin. Mais comme tu disais, oui, l'évolution de la maladie, avec les traitements qu'elle a reçus à partir de ses 4 ans et demi, effectivement, la maladie n'a plus évolué du point de vue perte musculaire. Donc ça, c'est super avantageux. Et comme tu dis, oui, Safiya utilise ses bras, elle a moins de force dans son corps, mais elle peut écrire, elle peut tourner les pages d'un livre, etc., sans souci.
- Jenny
comme moi à l'époque voilà et à envisager peut-être quand elle rentrera à l'université ou elle sera peut-être en interne puisque généralement les universités sont assez loin de la maison peut-être à imaginer cette situation (peut-être y penser un peu plus tôt) voilà mieux prévoir, prévenir que guérir comme on dit
- Caroline
exactement alors je ne sais pas comment ça se passe en France je pense que c'est pas le même calcul pour les les études nous on a les primaires qui vont de 1 jusqu'à 6 et puis il y a les secondaires qui vont de 1 jusqu'à 6 donc tu disais tout à l'heure que c'était quand tu étais en 5ème mais je ne sais pas si (la 5ème c'est la deuxième année de collège) ah voilà nous c'est la 5ème année de collège la 5ème
- Jenny
voilà donc tu as encore un petit peu de temps, mais bon, d'ici 4 ans, non, même plus tard, parce qu'il y a le lycée encore après, bon tu as encore quelques années, mais vers ses 18-20 ans, il faudra se projeter un peu plus.
- Caroline
Effectivement.
- Jenny
En espérant d'ici là, tout ait évolué.
- Caroline
Oui, espérons, ça avance bien pour le moment, donc...
- Jenny
Et voilà. Et Safiya, elle a des rêves de grande, qu'est-ce qu'elle imagine pour plus tard ? Est-ce qu'elle t'en parle de temps en temps ? Ou est-ce qu'elle reste bloquée avec la maladie ?
- Caroline
Non, Safiya, elle se projette vraiment beaucoup. Alors, elle n'a pas spécialement, comme certains enfants pourraient avoir, une ambition de métier précis. Je pense qu'elle ne se ferme aucune porte. Mais voilà, elle aime beaucoup les animaux. Donc, une fois, elle a envie de travailler avec les animaux. Puis après, elle aime beaucoup son institutrice. Donc, elle a envie d'être institutrice. Donc, oui, elle se projette beaucoup. pas de limite et voilà sans être comment comment dirais-je ? en restant réaliste que bah tout peut être possible jusqu'au moment où on n'arrive pas à trouver certaines solutions pour certaines choses, certaines difficultés, donc c'est une rêveuse mais réaliste donc voilà mais elle se ferme rien et en fait on avance on a toujours avancé comme ça en fait petit à petit, et puis dès qu'il y a une difficulté on essaye de trouver des solutions pour que ce soit le plus confortable en premier pour elle et ensuite pour nous aussi
- Jenny
et donc la question que peuvent se poser certains auditeurs c'est par rapport à ces frères et soeurs parce que tu m'as dit que vous avez trois enfants comment ça se passe ? Est-ce que souvent certains enfants se sentent un peu lésés ? Parce que la sœur malade ou le frère malade prend beaucoup de place. Comment ça se passe dans ta famille, dis-moi ?
- Caroline
Avec son frère, il a 17 mois de'écart, donc c'est son grand frère. Et ils ont eu un lien pendant des années vraiment très fusionnel. Donc, ils étaient l'un avec l'autre. Je n'ai jamais vu ça. Vraiment très, très fusionnel. Et il a toujours été là pour... C'était naturel, en fait. C'était même pas l'aider, parce que parfois, on n'aime pas trop ce terme. Mais je veux dire, voilà, si elle avait besoin d'un coup de pouce pour une chose ou l'autre, elle n'avait parfois même pas à le demander et qu'il l'avait tout de suite remarqué. Et ça, tout petit, en fait.
- Jenny
C’est chouette
- Caroline
quand ils jouaient à deux assis sur le tapis et que Safiya il suffisait parfois, on va dire, qu'on passe derrière elle, qu'on la frôle pour qu'elle tombe. Ils avaient quoi, elle devait avoir deux ans et donc mon fils trois ans et demi, il était tout de suite là, à la rasseoir, à lui dire ça va, tu es bien mise. Donc vraiment ça a été fusionnel pendant des années. Maintenant, ils ont 11 et 12 ans donc c'est un peu la préadolescence donc c'est un petit peu plus conflictuel mais il y a toujours cet amour qui reste entre eux, ils se pardonnent toujours à un moment donné les disputes et les mots difficiles. Mon fils s'est quand même senti, je pense que vu la situation on a peut-être mis trop de responsabilités sur le dos de notre fils depuis tout petit. C'est malgré nous parce qu'effectivement ça prend beaucoup de temps de s'occuper de notre fille. Nous, on a pas fait appel à une aide extérieure avant un bon moment. Je pense qu'elle devait avoir 9 ans, 9 ans et demi, voire 10 ans. Et du coup, c'est vrai que ces moments où on devait prendre soin de Safia, en fait, tant que c'était dû à la maladie, on ne voyait pas ces moments comme un moment privilégié avec notre fille. On a toujours dit, voilà, Safiya, tu vas t'habiller. Et donc, même si c'est nous qui l'habillons, on a toujours demandé qu'elle soit là, consciente avec nous, en fait, et qu'elle ne soit pas juste spectatrice de nous, on est en train de l'habiller, elle fait d'autres choses. Donc, elle, elle est en train de s'habiller, donc nous, on vient en aide pour ce qu'elle ne sait pas faire.
- Jenny
Oui tout à fait.
- Caroline
Mais pendant tous ces temps-là, c'est vrai que notre fils n'a pas vu spécialement... que nous on agissait de cette manière-là. Donc lui, pour lui, on passait beaucoup plus de temps avec notre fille. Et ça a été un peu difficile pour lui, il s'est senti fort esseulé. Mais voilà, c'est comme ça, on a tous nos petits traumas et nos petites blessures qui font ce qu'on est.
- Jenny
Aucun parent n'est parfait. Aucun parent n'est parfait.
- Caroline
Voilà, et notre fils, c'est un garçon très très sensible et très proche des autres. et je pense que c'est son expérience aussi qui fait ça
- Jenny
je pense que oui parce que ma fille est exactement pareille, peut-être dû à sa proximité avec moi, elle est très sensible très proche des autres, toujours dans l'écoute, toujours dans l'aide aux autres, je pense que c'est la maladie qui fait ça en fait la proximité de la maladie
- Caroline
effectivement et je pense aussi ils ont un oeil, un oeil sur le monde et les gens qui les entourent que ce soit des gens qui soient atteints de maladies ou pas, ils ont un œil beaucoup plus perspicace, je ne sais pas comment le dire, mais ils voient beaucoup plus vite la difficulté que peut ressentir quelqu'un d'autre.
- Jenny
Oui, c'est vrai.
- Caroline
Et ils sont très sensibles à ça, et je pense que, voilà, c'est pas... Enfin, moi, mon fils, par exemple, c'est pas quelqu'un de moqueur. Je sais que parfois, les ados, ils sont un peu moqueurs, etc. Mon fils, c'est vraiment pas quelqu'un de moqueur, et il n'aime pas du tout ça. Et enfin, voilà, c'est... C'est les expériences de la vie qui font aussi qui on est. Et alors ma petite, qui a 5 ans, elle, ça a été naturel. Elle est arrivée, Safiya avait 6 ans. Et donc, elle a grandi avec sa grande soeur, qui était en fauteuil roulant électrique. Donc pour elle, c'est quelque chose de tout à fait normal. Elle n'a jamais vraiment posé de questions jusqu'à ses 5 ans de qu'est-ce qui se passe ? En fait, je n'ai pas de souvenir d'avoir dû lui expliquer. parce que c'est tellement naturel et elle sait en fait, elle sait que sa soeur a une maladie, elle sait qu'elle va dans les hôpitaux souvent mais voilà c'est aussi quelque chose de naturel et voilà c'est des relations entre frères et soeurs, je veux dire ça n'empêche pas qu'il y a des disputes, ma petite elle lui arrache des mains parfois elle profite de la faiblesse musculaire de sa grande soeur pour pouvoir le lui prendre tout ce qu'elle veut et ça on n'accepte pas trop mais voilà mais elles s'entendent quand même très très bien et elles ont elle a aussi cette compassion pour les autres que je reconnais dans chacun de mes enfants.
- Jenny
En gros une famille tout à fait ordinaire. (Exactement). Et donc parle-nous de ton projet.
- Caroline
Alors mon projet en fait j'ai monté une association en Belgique, on appelle ça une ASBL, Association sans but lucratif. Il y a six ans, plus ou moins, car un ami de la famille avait décidé de se dépasser et monter d'abord le Mont Blanc, ensuite gravir le Kilimanjaro. et il était venu nous dire qu'il voulait le faire pour notre fille et récolter de l'argent pour nous. Malgré le fait que ce soit un projet magnifique et que l'intention était vraiment belle et ça nous a énormément touchés, on ne se sentait pas légitime à prendre cet argent. Du coup, c'est un peu grâce à cet ami que... On a pensé à monter cette association en se disant, voilà, c'est vrai que si nous on éprouve certaines difficultés toujours liées à la maladie de Safiya, on pourrait peut-être, via cette association, nous aider financièrement. Mais le but était de pouvoir aider d'autres personnes dans la mesure du possible de nos rencontres et nos contacts. Et donc on a monté cette association. On a commencé par parrainer certains enfants. par exemple au Maroc ou au Sénégal, aussi en Algérie, pour financer leurs soins parce qu'ils sont issus de familles qui ont peu de moyens et donc ils ne savent pas toujours payer les soins. Et puis ça a un peu évolué parce qu'on a constaté avec le temps, parce que quand Safiya était toute petite, qu'elle avait 4 ans, qu'on savait la porter d'un bras, c'était très facile de voyager. Mais voilà, avec le temps, elle prend du poids, elle grandit, elle a mal au dos. Donc voyager en avion, ça devenait de plus en plus compliqué, notamment déjà pour sa santé parce qu'elle a des douleurs au dos. Donc elle est vraiment pas bien assise dans un avion. Et aussi pour le matériel parce que les auditeurs ne savent peut-être pas, mais on n'a pas le droit, comme tu le sais, de prendre son fauteuil roulant dans l'avion. Tout à fait. On le met dans la soute. Du coup, on récupère. Je pense que tu connais la situation, on récupère son fauteuil roulant quasi systématiquement endommagé.
- Jenny
Tout à fait. J'ai eu la chance de ne pas prendre mon fauteuil électrique parce que j'ai trop peur des dégâts. J'ai été au Maroc pendant un an en avion, deux ans même, et à chaque fois mon fauteuil manuel était abîmé. À chaque fois, les rayons étaient tordus, il y avait toujours quelque chose. Donc oui, et ça fait mal au cœur, surtout sachant la difficulté qu'on a de se procurer un fauteuil. Et pour les fauteuils électriques, le prix du fauteuil.
- Caroline
C'est impensable pour les personnes qui ne connaissent pas ça, parce que c'est vrai que le prix du fauteuil roulant électrique, c'est le prix d'une voiture neuve.
- Jenny
Oui tout à fait. Safiya, je ne sais pas, mais moi, c'est 38 000 euros mon fauteuil électrique.
- Caroline
Voilà, le dernier de ma fille, c'était 24 000 euros. C'est une bonne petite voiture neuve.
- Jenny
Oui, qui n'a pas le confort d'une voiture, je dirais. (Oui, c'est sûr.) Mais ça fait mal au cœur quand on doit laisser en soute. Et moi, je fais exactement comme toi. Tous les ans, on part en voiture. Alors maintenant, on utilise un peu plus le bateau parce qu'on est fatigué. Et effectivement... Je ne me vois pas hors de mon fauteuil.
- Caroline
Effectivement.
- Jenny
Pour le confort, pour tout, c'est compliqué, quoi.
- Caroline
Je comprends à 100%, parce que c'était vrai que nous, le dernier voyage en avion qu'on a fait, c'était au mois d'août. Je crois qu'on était au Maroc en même temps d’ailleurs,
- Jenny
Moi, je suis rentrée en août.
- Caroline
Ah voilà.
- Jenny
Et voilà. Je sais qu'on a communiqué lorsque j'y étais au mois de juillet.
- Caroline
Oui voilà. On avait communiqué parce que tu avais fait justement un post. et du coup je me suis dit elle est au Maroc, comment elle a fait pour voyager ? alors que moi j'étais en train de me dire que plus jamais je voudrais prendre l'avion avec ma fille et son fauteuil roulant justement ce voyage, c'est le dernier voyage qu'on a fait en avion et je pense que ça je pense qu'on ne prendra plus en tout cas son fauteuil roulant en avion si on voyage en avion
- Jenny
jusqu'à ce qu'ils pensent à nous en avion, c'était en projet de faire des choses... dessus pour que justement on puisse rentrer avec notre fauteuil. Mais comme je dis toujours, ils font des discothèques, des casinos, des hôtels dans des avions, et c'est toujours pas accessible avec un fauteuil roulant.
- Caroline
Franchement garder deux places pour rentrer avec un fauteuil, ce serait pas compliqué en fait. C'est très triste, nous ce qui s'est passé c'est qu'on a récupéré le fauteuil complètement endommagé, et donc on avait prévu le coup. On avait prévu le coup, on avait pris l'ancien fauteuil roulant de Safiya malgré qu'elle ne soit pas très bien installée dedans, vu que c'était son fauteuil d'il y a deux ans. Mais il y a quand même 750 euros de frais non remboursés, non payés par l'agence de voyage, la compagnie, merci. Et donc voilà, quand même 750 euros de frais et je les ai vus sortir ce fauteuil roulant de l'avion sur le flanc. Donc sans aucune considération pour ce que ça représente.
- Jenny
Je m'étais renseignée à une époque, pour le mettre, tu sais, comme dans les caisses, on met les œuvres et tout dans des caisses. Ah mais non, les fauteuils, on n'a pas le droit. Ou alors, ils ne doivent pas voyager avec nous en soute. Donc, même problème. Comment on fait si le fauteuil arrive dix jours après nous ? C'est juste inimaginable. Je n'arrive pas à comprendre, en fait. Je ne comprends pas pourquoi on ne pense pas à ça. Et il y en a de plus en plus qui se plaignent de ça. Là, il y avait les Jeux olympiques, les paralympiques. Tu as une joueuse qui n'a pas pu participer aux Jeux olympiques parce qu'en faisant Paris-Toulouse, on lui a démoli son fauteuil de compétition.
- Caroline
Oh, c'est pas vrai.
- Jenny
Donc, 9 000 euros de fauteuil manuel de compétition, très difficile à obtenir. Alors, ce n'était pas le fait... On va lui rembourser, c'est ce qu'a dit la compagnie aérienne. Mais en fait, ça l'empêche de participer aux Jeux Olympiques.
- Caroline
Oui, voilà, ça l'empêche. Et puis, voilà, j'imagine que comme ça a été médiatisé, elle a pu être remboursée.
- Jenny
Oui, elle a été remboursée, c'est sûr. Mais comme elle a dit, le temps de refaire le fauteuil, c'est du sur-mesure. Pour moi, c'est foutu, quoi.
- Caroline
Son rêve a été brisé, quoi, sur cette année-là.
- Jenny
Tout à fait. Et j'avais entendu aussi une jeune fille... qui avait une grave maladie, qui avait un fauteuil moulé selon son corps et tout. Et en fait, ils lui ont bousillé son fauteuil, le temps qu'elle en a un autre, elle a eu des... Comment on dit ? Des complications. Et du coup, elle a été obligée de... Elle en est morte de ces complications, tout simplement.
- Caroline
C'est pas vrai.
- Jenny
Parce que le fauteuil n'était pas adapté à elle et ça lui a créé des complications. Et ça, c'est en Amérique. Et pareil, ça a été très médiatisé parce qu'elle était assez connue. Elle voyageait aussi souvent.
- Caroline
C'est incroyable en fait qu'ils ne règlent pas ce problème parce que franchement, je pense que ça ne coûterait pas grand-chose. Et ce n'est pas des aménagements extraordinaires.
- Jenny
Alors, il y en a qui disent que c'est parce qu'il faut que le fauteuil soit bien accroché en cas de crash et tout. Enfin, entre guillemets, en cas de crash, on ne sera peut-être plus là. Et puis voilà. C'est pas ce qui va nous sauver en priorité. Mais je pense aussi que le public ne se rend pas compte. Pour eux, un fauteuil, c'est comme un siège. Tu t'assoies dessus et basta. Et en fait, c'est beaucoup plus subtil que ça. C'est un positionnement au millimètre. C'est un appui pour garder le corps droit. On ne peut pas s'imaginer, ce n'est pas juste un siège. et on me met quand même dessus minimum 12h par jour moi je me lève à 7h le matin je me couche à 21h le soir donc ça fait 14h assise sur le fauteuil j'imagine pas quelqu'un rester assise 14h sur un fauteuil Même en avion, on se lève donc il suffit de penser à ça pour se dire ah ouais quand même
- Caroline
Oui, pas savoir, je veux dire, on le voit avec notre fille, c'est pas savoir se réajuster dans son assise non plus. Nous, on est assis une heure et demie sur une chaise, on a mal aux fesses, mais Safiya et toi, c'est vrai que... C'est 14 heures, comme tu le dis, ou peut-être un peu moins pour Safiya, mais voilà, vous savez... En tout cas, Safia, je pense que toi, c'est la même chose, réajuster la position pour ne pas avoir ces douleurs de contact, etc. C'est vraiment compliqué. Et ce qui est triste, c'est que dans des cas comme ça pour le voyage, ça nous empêche finalement de pouvoir continuer justement à voyager. En tout cas, nous, en avion, c'est quasi sûr. qu'on va éviter au maximum. Et c'est de là justement qu'est né ce projet qui nous tient à cœur là maintenant. On aimerait aménager un van pour des familles et avec un accès pour un fauteuil roulant, les attaches pour le fauteuil roulant, etc. Et donc on aimerait faire ça. avec notre association pour pouvoir justement faciliter aux familles qui, comme nous, ont des difficultés à voyager dû à leur handicap, maladie ou autre, parce que franchement, on n'est pas fermé. Il y a tellement de situations différentes qui compliquent le voyage. Nous, on connaît notre situation, mais j'ai rencontré d'autres familles. Je veux dire, voyager avec un enfant autiste, par exemple, c'est vraiment… En avion, c'est hyper compliqué.
- Jenny
Oui, j'imagine.
- Caroline
Voilà. Donc voilà, nous on aimerait vraiment... Parce qu'au début, on s'était dit pour nous, comment on pourrait voyager pour que ce soit plus simple, etc. On s'est dit, pour que Safiya ne doive pas sortir de son fauteuil, le van aménagé, ça paraît génial. Parce qu'il faut penser que même si on voyage en voiture, avec notre voiture adaptée, où notre fille peut rentrer dans le fauteuil, si on doit s'arrêter sur la route, il faut trouver un hôtel qui a des chambres accessibles. Parce que...
- Jenny
Tout à fait.
- Caroline
Des chambres... adaptées ça déjà, c'est un grand rêve, ça existe, c'est très compliqué, mais alors déjà juste accessible, juste accessible en fauteuil roulant.
- Jenny
Et si tu rajoutes, alors là je vais rajouter quelque chose et je suis sûre que ça t'est arrivé, nous on est trois, les chambres pour personnes handicapées c'est toujours deux.
- Caroline
Exactement.
- Jenny
Alors quand notre fille était petite, c'était le méga problème, parce que tu ne laisses pas un enfant tout seul dans une chambre. Donc on en était venus à se balader avec notre matelas pliable pour que la petite puisse dormir sur le matelas pendant que nous on se reposait. C'est juste hallucinant les chambres pour handicapés, c'est deux. Là on a pris une chambre à Barcelone cet été. J'ai demandé une chambre à trois. Ils ont oublié de mettre le lit pour ma fille. À minuit, ils ont installé un lit. Et dès que tu installes le lit, forcément, la chambre est plus petite. Et je n'avais pas pris une chambre pour handicapés.
- Caroline
Oui, voilà.
- Jenny
Parce que je leur avais dit, je ne veux pas de chambre pour handicapés dans la salle de bain, je ne vais pas l'utiliser. Vous me mettez juste une chambre pour trois. Mais ils avaient oublié le lit de la petite.
- Caroline
Oui, non, mais il y a toujours une difficulté quelque part. On était partie aussi en France, je ne sais plus pour quelle occasion. Et on avait trouvé justement un hôtel où ils avaient des chambres. Donc c'était pas adapté, donc nous ça nous posait pas de problème parce que comme toi nous on allait pas utiliser la salle de bain. Et en fait, accessible ça voulait dire quoi ? Ça voulait dire qu'ils avaient enlevé un siège de la chambre. Donc toutes les chambres étaient identiques, ils avaient juste enlevé un siège pour faire la place pour ranger le fauteuil.
- Jenny
Ah ouais !
- Caroline
Donc il y avait vraiment... Elle était compliquée parce que les espaces étaient exigus, etc. Donc je me dis bon ben voilà, nous... C'est juste une nuit là, c'était juste parce qu'on était de passage, mais voilà, ça n'a pas été le problème. Mais il y a vraiment du travail par rapport à ça. Parce que même quand on voyage et qu'on veut trouver un hôtel accessible ou adapté, avec une chambre d'hôtel adaptée, on trouve par exemple si on veut aller sur Booking ou autre, on va trouver. Le seul problème, c'est que quand on réserve via Internet, on ne sait pas réserver la chambre PMR.
- Jenny
Non, il faut mettre un petit mot en précisant qu'on est une personne handicapée et que, est-ce que vous avez une chambre accessible ?
- Caroline
Voilà, est-ce qu'elle est libre ? J'ai dû, à chaque fois, aller d'abord sur place et voir. C'est toujours très compliqué. Parce qu'il y a des personnes qui vont dire aussi, oui, c'est accessible, il n'y a pas de problème. Et en fait, on arrive devant l'entrée à trois marches.
- Jenny
Ou alors la porte est tellement petite que le fauteuil ne passe pas.
- Caroline
Le fauteuil ne passe pas.
- Jenny
Je vais raconter ce qui nous est arrivé cet été en rentrant du Maroc. On est tombé en panne du côté d'Almeria. La voiture commençait à ne plus vouloir accélérer. Enfin bon, on faisait du 20 à l'heure. Donc pour continuer, ça aurait été compliqué. Et on tombe chez un mécanicien électronique. Et il nous dit, écoutez, je ne peux pas la réparer. Vous ne l'aurez pas avant demain, ça va vraiment poser problème. Alors je dis, ben cool, on va essayer de trouver une chambre, enfin on va essayer de trouver quelque chose. Ils nous emmènent dans un hôtel, non, plus une chambre de libre. On a fait, je crois, cinq ou six hôtels, rien n'était disponible. On arrive dans un hôtel en centre-ville, très exiguë, assez ancien et tout. Il nous dit, oui, oui, ne vous inquiétez pas, j'ai une chambre accessible et tout. Déjà, il m'ouvre la porte, je n'avais même pas regardé la taille de la porte. Je vois le couloir, je dis, oh, c'est petit. D'un coup, je regarde la porte, je dis, non, mais le fauteuil, il ne passe pas. Mais vraiment, la porte, elle faisait 70. Il me dit, mais vous êtes sûre ? J'ai dit, mais c'est certain. Mon fauteuil ne passe pas. Et au final, alors je remercierai toujours ce couple, on a trouvé une maison d'hôtes, toute neuve, et ils avaient prévu, alors ça faisait un petit gîte pour trois, complètement accessible en fauteuil roulant, enfin à peu près. Parce que pour accéder, il y avait des petites choses qu'ils n'avaient pas remarquées, comme le gravier. rouler sur du gravier avec le fauteuil, c'est catastrophique. Donc, elle nous a permis exceptionnellement de garer la voiture devant, là où il n'y avait pas de gravier. Et puis, l'accès jusqu'à la piscine était compliqué aussi. Mais bon, pour une nuit, on était bien contents de trouver la maison, qui était grande, une salle de bain gigantesque, très bien aménagée. Et je leur ai dit, merci de penser aux personnes handicapées.
- Caroline
Oui, et je constate qu'il y a de plus en plus de petites...
- Jenny
structure.
- Caroline
Oui, c'est souvent des particuliers et ils ne sont pas forcément eux-mêmes concernés par la situation mais voilà, les esprits commencent à s'ouvrir je pense.
- Jenny
Voilà. Alors moi, comme je dis toujours, pensez à vous plus tard. Vous pouvez très bien vous retrouver en fauteuil, vous pouvez très bien avoir une jambe cassée et vous retrouver en fauteuil. On ne peut pas s'imaginer que vous êtes on se dit toujours non, non, tout va bien aller, mais en fait, non. Non, il y a toujours un moment où on ne sait pas ce qui peut se passer dans la vie. Ça peut être pour 15 jours, ça peut être pour un mois. Mais on est bien content quand la maison est accessible.
- Caroline
Clairement. Et ça facilite à beaucoup de monde.
- Jenny
Énormément, on ne s'en rend pas compte. Ça facilite une maman avec un landau, une maman qui est fatiguée, qui n'a pas envie de monter un étage. Ça facilite une personne qui est... en situation de handicap temporaire. Ça facilite tout le monde. Mais malheureusement, on est encore obligés de le dire parce que les gens ne s'en rendent pas compte.
- Caroline
Effectivement. On va continuer à le dire. Et quand on voit que ça bouge, ça fait plaisir. Et puis, un jour, peut-être, tout sera adapté. La question ne se posera même plus.
- Jenny
Et donc, pour en venir à ton projet, tu parles d'un van. Donc, ce serait plutôt genre un camping-car, alors ?
- Caroline
Voilà, genre camping-car, mais en partant d'un van comme un fourgon vide. Et donc vraiment pour essayer de l'adapter au maximum, parce que nous, à la base, on s'était dit, OK, nous, on a envie de voyager comme ça. Donc, on a cherché des compagnies de vans aménagés qui proposeraient justement l'accès à un fauteuil roulant, à une personne en fauteuil roulant, mais je veux dire qu'on puisse accrocher le fauteuil à l'intérieur et qu'il puisse monter aussi dans le van, évidemment. Et en fait, on n'a rien trouvé pour une famille de cinq. Nous, on est cinq, donc on ne va pas laisser un des membres de notre famille et voyager sans lui.
- Jenny
Oui, c'est sûr.
- Caroline
Il n'y en avait aucun. Et autre chose, c'était le prix. Le prix, c'était très, très, très cher pour voyager. Nous, on voulait voyager au Maroc. Donc déjà, c'était impayable de louer ce van.
- Jenny
Oui, parce qu'il y a un kilomètrage limité, nous aussi on s'était renseignés. Et il y a un kilomètrage limité, vu les kilomètres qu'il y a pour aller jusqu'au Maroc, c'est mort.
- Caroline
Exactement, et puis même si on avait pu, c'était vraiment très très cher pour un val. On se dit, là c'était vraiment, on pouvait payer un hôtel de luxe pour deux semaines alors.
- Jenny
Oui.
- Caroline
C'était vraiment pas envisageable, et puis de toute façon, ça convenait pas à notre famille vu qu'on est cinq. Et de là... Il m'est venu l'idée d'aménager un van de A à Z pour justement pouvoir accueillir à l'intérieur une famille de 5 personnes minimum, dont une place pour une personne en fauteuil roulant. Et comme ça, le van fait office de véhicule pour se rendre à destination. Et en même temps... pour les arrêts, il fait office d'hôtel. Donc, en fait, ça règle tous les problèmes de complications. Parce que nous, on disait, mais partir sur un coup de tête, c'est impossible. Avant, c'était possible quand ma fille, on pouvait la mettre dans une poussette. C'était comme partir avec un enfant en bas âge. Même si elle était un peu plus grande, ce n'est pas grave. Elle pouvait être dans une poussette au cas où les endroits n'étaient pas accessibles, etc. Mais maintenant, ce n'est plus possible. Et on aimerait bien pouvoir se dire, ah, demain, on part à la mer. Allez, on va se faire un petit week-end ou quoi. Eh bien, avec un van aménagé, ce serait possible. Et du coup, on aimerait bien aller, rendre ce projet réel et le proposer ensuite à la location, mais vraiment une location pour les personnes qui sont dans la situation, dans la même situation que nous, qui ont des difficultés au voyage dues à la situation d'un membre de leur famille, leur proposer une location, mais vraiment au prix de revient du voyage. Donc, ne pas se faire de marge sur ça. On proposerait évidemment toujours... aux familles de faire un don à l'association si ils le désirent, mais on tient vraiment à ce que le prix soit le prix : l'amortissement, le kilométrage, des choses enfin je pense juste l'amortissement, l'assurance pour la durée de leur voyage etc. mais pas plus. On veut vraiment faire les prix les plus bas possibles pour justement faciliter parce que si c'est pour faire des prix et faire une marge après c'est plus faciliter les personnes et voilà on espère vraiment pouvoir faciliter des familles et voilà qu'ils puissent voyager un peu plus sereinement et profiter des expériences que peuvent offrir un voyage.
- Jenny
Et vous en êtes où sur votre projet maintenant ?
- Caroline
Sur le projet on a déjà fait le canva, enfin le dossier de base, on a déjà les divers devis pour l'aménagement. On a trouvé un van à vendre, mais on a déjà fait une petite vente aux enchères. Donc, on est tout au début du projet. Donc là, on va commencer à se renseigner, à rencontrer certaines sociétés pour voir si on peut trouver des mécènes ou des donateurs ou autres.
- Jenny
Alors justement, il y a plein de gens qui t'écoutent. Donc, c'est le moment de dire... de faire une demande en direct pour dire si vous pouvez nous aider. Voilà ce dont on a besoin.
- Caroline
Les aides sont les bienvenues. Il n'y a pas de petits dons. Notre association, c'est Chicklet's Go For A Walk. Pour notre projet, si vous pouvez nous mettre en contact avec des gens qui pourraient être intéressés de nous aider. Nous, on a trouvé toutes les personnes qui peuvent rendre accessible le véhicule, que ce soit pour l'accessibilité PMR ou pour pouvoir installer des lits et des choses comme ça. Mais voilà, si vous pouvez nous mettre en contact avec des gens qui pourraient nous aider dans le projet ou bien nous proposer des projets qui puissent nous aider à financer justement le van, nous, on est preneurs de tout, de tout bon conseil, de tout don, peu importe le montant. Donc voilà,on est là.
- Jenny
Je mettrai les coordonnées dans le...
- Caroline
C’est très gentil
- Jenny
Dans l'intitulé du podcast, vous pouvez retrouver toutes les informations sur l'association de Caroline et pouvoir l'aider dans son beau projet. C'est un petit peu dommage que ça soit... Alors justement, c'est en Belgique. Est-ce que la France pourrait y participer ?
- Caroline
Pour nous, on n'est pas du tout fermés à ça. Nous, voilà, tant que la personne... Après, nous, vous voulez... Désolée, je bafouille un peu. On voulait pouvoir le louer à d'autres personnes qui n'ont pas forcément cette difficulté, mais alors à ce moment-là, on le louerait à un prix un petit peu plus élevé, justement pour pouvoir avoir des dons pour l'association, par la même occasion. Mais ce serait toujours priorité aux personnes qui ont ce besoin spécifique. Et non, on n'est pas du tout fermé à la France, parce qu'on est en contact avec beaucoup de personnes en France qui, je pense, seraient très intéressées par le projet. Donc, les personnes en France pourront aussi louer le van sans aucun problème. Il faudra juste qu'on trouve une solution pour se trouver, pour prendre le véhicule, pour prendre les clés du véhicule.
- Jenny
Pour ma part, ça fait un petit peu loin, mais pour d'autres personnes, pourquoi pas ?
- Caroline
Après, ça peut... Je me dis qu'on peut toujours trouver des solutions.
- Jenny
Oui, c'est sûr.
- Caroline
Dans le sud de la France, c'est peut-être un peu trop loin, je ne sais pas, mais... Mais il y a toujours moyen de trouver des solutions.
- Jenny
Il y a toujours moyen, effectivement. Quand on veut, on peut trouver des solutions. Je pense que même les solutions qu'on peut trouver pourraient peut-être revenir moins cher que de louer à je ne sais trop quelle grande société un van aménagé.
- Caroline
Exactement. J'espère en tout cas qu'on pourra faire... En tout cas, on fait le maximum pour pouvoir aboutir à ce projet et on fera le maximum pour faire un tarif le plus bas possible. Après, il va falloir qu'on puisse entretenir ce van, donc on doit vraiment bien réfléchir à tout ça.
- Jenny
Écoute, j'ai été ravie de te recevoir, Caroline.
- Caroline
En tout cas, ça m'a fait super plaisir
- Jenny
Voilà, et puis je trouve que tu as donné une vision joyeuse de la famille malgré les difficultés. Je trouve que c'est toujours bon de montrer... que dans la maladie, il y a aussi beaucoup de moments de joie et d'espoir.
- Caroline
Ah, ben merci.
- Jenny
Voilà, et je souhaite une bonne continuation à Safiya dans ses études, dans sa vie. Tu verras, elle te surprendra encore beaucoup dans les années à venir.
- Caroline
J'en doute pas. Elle sera heureuse de t’entendre
- Jenny
Et puis... pour les auditeurs, si vous souhaitez aider l'association de Caroline, vous pouvez retrouver toutes les coordonnées dans le podcast. J'espère que cette émission vous a plu et je vous souhaite à tous une agréable journée et une bonne continuation, Caroline, pour toi et toute ta famille.
- Caroline
Merci beaucoup, ainsi que pour toi.
A bientôt, merci beaucoup. J'espère que ce dernier épisode de Bulles de Vie vous a enchanté. Votre avis est précieux, alors n'hésitez pas à partager vos réflexions et commentaires sur la plateforme où vous suivez ce podcast. De plus, je vous encourage chaleureusement à faire découvrir cette expérience à vos proches, afin qu'eux aussi puissent s'ouvrir au monde du handicap. J'ai hâte de vous retrouver très bientôt pour un nouvel épisode de Bulles de Vie. Restez à l'écoute et continuons ensemble à créer un monde où chacun est traité avec équité et considération. À bientôt !
