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#30 Le parcours de soin d'Eric, traité pour une tumeur de la glande surrénale puis une récidive. Levons les tabous masculins sur le cancer ! cover
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canc'Héros : témoignages patients parcours cancer et informations validées par des professionnels de santé spécialistes en oncologie

#30 Le parcours de soin d'Eric, traité pour une tumeur de la glande surrénale puis une récidive. Levons les tabous masculins sur le cancer !

#30 Le parcours de soin d'Eric, traité pour une tumeur de la glande surrénale puis une récidive. Levons les tabous masculins sur le cancer !

1h17 |07/05/2024
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#30 Le parcours de soin d'Eric, traité pour une tumeur de la glande surrénale puis une récidive. Levons les tabous masculins sur le cancer !

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1h17 |07/05/2024
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Description

Dans ce nouvel épisode de la saison 3 de canc'Héros, j'accueille mon premier patient : Eric.


Il nous raconte son parcours de soin / son parcours de vie avec beaucoup de sincérité. Opéré en urgence d'une tumeur d'1kg2 sur la glande surrénale, il nous décrit le traumatisme de l'annonce de son diagnostic qui a toujours aujourd'hui des conséquences sur son état de santé et le manque de tact de son chirurgien.


Nous abordons aussi le délicat sujet de la communication avec son endocrinologue, son médecin spécialiste et des effets délétères sur l'observance des traitements du manque de confiance avec son médecin.


Les questions de reprise du travail après des arrêts qui peuvent être longs et des modifications de trajectoires professionnels qui découlent des parcours de soins ont aussi été détaillées par Eric qui les a lui même vécues.


Les tabous masculins, notamment la perte ou la diminution de la libido consécutives aux traitements de chimiothérapies pour diminuer les récidives et l'impact sur le conjoint, sont aussi des sujets dont parle ouvertement Eric. Il nous donne d'ailleurs sur ce sujet de précieux conseils.


Vous pouvez nous retrouver sur Instagram sur la page canc.heros ou sur Facebook sur la page canc'Héros podcast.

N'oubliez pas de mettre un avis et une bonne note sur les plateformes d'écoutes, ça aide à rendre le podcast canc'Héros plus visible et à le faire connaitre auprès d'un maximum de patients.

N'hésitez pas à recommander le podcast si vous connaissez dans votre entourage des patients qui pourraient en avoir besoin.


Mille mercis pour votre écoute, vos recommandations et vos messages de soutien !

Prenez bien soin de vous !


Abigaïl


Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

  • Abigaïl

    Bonjour à toutes, bonjour à tous. Je suis ravie de vous accueillir dans la saison 3 du podcast canc'Héros. Canc'Héros, c'est le podcast santé qui aide les patients atteints de cancer à devenir acteurs de leurs soins. Je suis Abigail, pharmacienne d'officine, et ma mission ici est de favoriser le partage d'expériences autour des parcours de soins cancer, le partage de témoignages entre patients, et véhiculer une information de qualité pour les patients atteints de cancer ou en rémission, ainsi que pour leur entourage, les aidants, les accompagnants. Pour ce faire, j'accueillerai à mon micro des patients qui ont pour point commun l'envie de partager leur expérience et leur histoire dans le but d'aider les autres. J'accueillerai aussi des experts, des professionnels de santé, des associations, car je suis convaincue qu'un patient bien informé est un patient qui sera plus facilement acteur de son parcours de soins dans le but d'améliorer sa qualité de vie. Si vous appréciez mon travail, n'hésitez pas à recommander le podcast canc'Héros à d'autres patients qui pourraient en avoir besoin. Vous pouvez aussi mettre un avis et une note sur les plateformes d'écoute afin de rendre canc'Héros plus visible et d'aider un maximum de patients. Mille mercis et je vous souhaite une très belle écoute. Je voulais vous faire une note de début d'épisode, car je dois bien avouer que l'épisode d'Eric m'a donné du fil à retordre. En effet, j'étais très heureuse d'accueillir mon premier patient homme au micro du podcast. Nous avons passé un agréable moment d'échange, et pour autant, c'était la première fois que je ne souscrivais pas à 100% avec le partage de mon invité. Deux choses sont venues me challenger. Tout d'abord, le fait qu'Eric, à un moment de son parcours de soins, a refusé le traitement que son médecin lui proposait par manque de confiance. Deuxièmement, la signification et l'origine de son cancer, qu'il attribue au deuil de sa maman. Pendant des semaines, j'ai réfléchi, j'ai tergiversé. Est-ce que je diffuse l'épisode ? Est-ce que je fais des coupures au montage ? Est-ce que je devrais être en accord avec tous les partages de mes invités ? Et est-ce que diffuser, c'est cautionner ? De lourdes questions avec de lourdes responsabilités, car je sais que l'écoute des épisodes de podcast peut modifier les parcours de soins de mes patients. Je ne souhaite pas être responsable d'arrêt de traitement chez les patients auditeurs, alors que mon propos est plutôt l'exact opposé. J'ai donc décidé, il y a peu, de faire une modération de début d'épisode. En effet, il est sûrement plus enrichissant d'assumer une diversité de témoignages, une diversité d'expériences chez mes invités et de modérer les propos en début d'épisode lorsqu'il y a besoin. Cela permet d'aborder des questions difficiles et pourtant cruciales pour les patients. Concernant les questions de confiance et d'observance, mon avis lorsque l'on doute, et que cela remet en cause l'adhésion à son traitement, c'est de prendre un deuxième avis médical. Jamais un médecin ne prendra mal le fait qu'un patient sollicite un confrère pour un deuxième avis. C'est beaucoup plus sain et bénéfique pour le patient. En effet, une non prise en charge des traitements est bien souvent synonyme de perte de chance pour le patient. Et quand cela est caché au médecin ou à l'équipe soignante, il n'y a aucun moyen de rétablir la communication, la confiance et les traitements au bénéfice du patient. Le message que j'aimerais donc faire passer ici, si vous êtes dans cette situation, est que vous pouvez en discuter avec les professionnels de santé pour trouver des solutions. Vous pouvez être orienté vers un autre praticien, vers un autre médecin. Et en discutant de vos préoccupations, en toute transparence, des solutions peuvent émerger. Pour la question de la signification du cancer, il n'est pas nécessaire de trouver une explication à tout prix. Cela peut être très culpabilisant et la charge de la maladie est déjà bien assez lourde sans rajouter une surcouche de culpabilité. Si cela vous aide à avancer, de trouver une signification, Pas de problème, c'est ok. Mais si ce n'est pas le cas, vous pouvez en discuter avec un psychologue qui a l'habitude de ces questionnements. Il vous aidera à cheminer sur ces questions et c'est ok de ne pas comprendre l'origine du cancer. Bien souvent, les professionnels eux-mêmes ne savent pas répondre à cette question. N'hésitez pas à partager et à vous faire accompagner sur ces questions si vous en ressentez le besoin. Je vous laisse découvrir le parcours de soins de mon invité du jour, Eric, et je vous souhaite une très belle écoute. Bonjour Eric.

  • Eric

    Bonjour Abigail.

  • Abigaïl

    Je suis ravie de t'accueillir sur le podcast canc'Héros. Merci beaucoup pour ta présence, pour ton temps et pour ton témoignage. Aujourd'hui, je suis particulièrement heureuse de t'accueillir sur le podcast parce qu'en fait, tu es mon premier témoignage d'homme, de patient qui a eu un cancer. Et c'est vrai que jusqu'alors, moi sur le podcast, je n'avais eu pour l'instant que des femmes. Et donc voilà, je suis vraiment ravie de t'accueillir.

  • Eric

    Merci. C'est moi qui te remercie tout simplement. Heureux d'être le premier.

  • Abigaïl

    Est-ce que tu veux bien te présenter s'il te plaît pour les auditeurs du podcast qui nous écoutent ?

  • Eric

    Bien sûr. Je m'appelle Eric. J'ai 51 ans. Bientôt 52 à la fin de l'année, donc j'ai encore un peu de temps. J'habite à Reims. Je suis formateur indépendant donc auto-entrepreneur depuis maintenant deux ans. Je suis très heureux aujourd'hui. J'ai eu beaucoup de chance. Sinon, je ne sais pas ce que je peux dire d'autre. Ce n'est toujours pas facile de se présenter. Oui,

  • Abigaïl

    c'est difficile.

  • Eric

    Sinon, je travaille avec des BTS. Des bachelors, des bacs plus 5, mais aussi des demandeurs d'emploi et puis aussi faire des formations d'entreprise.

  • Abigaïl

    D'accord, bon ben très bien.

  • Eric

    Voilà.

  • Abigaïl

    Est-ce que tu veux bien nous raconter ton parcours de soins ?

  • Eric

    Oui, alors en fait, tout simplement, en 2008, j'ai... Bon, pour dire au départ, je suis quelqu'un de plutôt actif, dynamique. Et puis en 2008, ça fait quelques mois que je suis marié. Et ma femme me dit à ce moment-là, tous les week-ends, c'est bizarre, mais tu es tout le temps sur le canapé, en train de dormir. La semaine, on voit que tu es actif, mais le week-end, tu es complètement fatigué. Ce n'est pas normal, ce n'est pas toi. Elle m'a dit, va faire des examens. Et c'est vrai que je n'étais pas trop examen de santé. Donc pour lui faire plaisir, je me suis dit, je vais faire une prise de sang.

  • Abigaïl

    Toi, tu te sentais fatigué dans ta semaine ?

  • Eric

    Non, mais en fait, la semaine, pas fatigué, parce que je travaillais, en fait, c'était nerveusement, en fait. Et le week-end, effectivement, j'avais besoin de me reposer.

  • Abigaïl

    Tu décompensais le week-end,

  • Eric

    ouais. Et c'est vrai que ce n'était pas dans mon caractère. Je suis quelqu'un de plutôt actif. Mais je mettais ça sur le fait que j'avais beaucoup de travail. Voilà, puis je ne m'inquiétais pas, en fait, tout simplement. Puis je ne suis pas quelqu'un qui ne m'inquiétait pas beaucoup pour tout ça. Et effectivement, je vais faire une prise de sang. La prise de sang n'est pas bonne du tout. Mon médecin, alors moi j'ai eu beaucoup de chance aussi, c'est que j'avais un vrai médecin de famille. qui me connaissait depuis que j'avais l'âge de 10 ans, et il reçoit mes résultats, il me dit Eric tu viens tout de suite, donc je te fais faire un scanner complet, tous les examens complets, là je fais les examens, la radiologie, le radiologue me fait, ça fait 40 ans de carrière que j'ai derrière moi, j'ai jamais vu ce que vous avez là, il me fait, je lui dis c'est quoi, il me fait non non mais allez voir votre médecin. Bon, moi, un peu inquiet quand même, donc je vais voir mon médecin, qui me prend tout de suite entre deux rendez-vous, et là, il me dit, bon, Eric, ce que t'as, c'est, il me fait tu as une boule, et, ben là, je vais appeler tout de suite le chirurgien, parce qu'on ne peut pas te laisser comme ça, donc devant moi, alors tout ça s'enchaîne très très vite, devant moi, donc il appelle le chirurgien, je vois le chirurgien dans les deux jours, j'y vais avec ma femme, parce que je me sentais quand même pas très rassuré, le chirurgien me dit, on vous opère là dans les dix jours, Donc je suis pris entre le moment où je fais la prise de sang et le moment où je me fais opérer, il y a quinze jours. Donc c'est très très rapide. Et je rentre à la clinique. Donc à ce moment-là, c'était à Courlancy donc à Reims. Je rentre assez confiant. Je m'inquiète pas trop parce que je me dis voilà. Puis en plus, à ce moment-là, on ne sait pas vraiment ce que c'est. J'en discute avec le chirurgien. Le chirurgien me dit, au lieu de me dire une tumeur ou quoi que ce soit, il me fait, on va l'appeler la boule, ça vous va ? Je fais, moi, ça me va très, très bien. En plus, une tumeur, pour moi, ça ne voulait rien dire. Ce n'est pas des choses qui me parlaient beaucoup à ce moment-là. Et puis, je me fais opérer. L'opération dure beaucoup plus longtemps que prévu, parce que elle devait durer 4 heures, elle a duré 8 heures. Les jours qui suivent, je m'en souviens très peu, parce que j'étais en réanimation pendant 5 jours, alors que ça ne devait être au départ que 2, ça a duré plus longtemps. Alors c'est marrant, la seule image qui me reste, c'est au moment où les infirmiers venaient me raser. Je ne sais pas pourquoi, mais c'est le seul truc qui me reste en fait de ces cinq jours. Parce que mon père venait me voir, ma femme venait me voir, mais ils ne restaient pas longtemps, puisqu'ils n'avaient pas le droit de rester très longtemps. Et apparemment, j'avais les yeux révulsés à cause de la morphine, parce que j'étais sous morphine en permanence. plus une pompe à morphine où je pouvais m'injecter régulièrement de la morphine. Je m'en injectais, mais je n'ai pas le souvenir de tout ça. J'ai des souvenirs de douleur, mais voilà, ils m'avaient mis la télé pour que j'ai un son. Et voilà, donc ça, c'était vraiment la partie où pour moi, c'est très... Voilà, je n'ai pas de souvenir particulier par rapport à ça. Et puis après, ça va un peu mieux. Donc là, je me retrouve dans le service. Dans un service, on va dire, plus classique du chirurgien, où là je reste un peu plus de 15 jours. Donc toujours à Courlancy C'était au mois de juillet Alors l'avantage au mois de juillet c'est qu'il n'y a pas beaucoup de patients Mais il y a beaucoup d'infirmiers et d'infirmières Donc ça c'est super parce que Outre les gens qui venaient me voir J'avais quand même toujours des infirmiers et infirmières Qui venaient me voir si tout allait bien Et puis Il y a l'annonce du chirurgien qui vient me voir Ça fait toujours quelque chose Parce que Pardon et qui me dit à 15 jours près vous étiez mort mais il me le dit comme ça et sans, alors moi j'avoue que c'est un choc parce que je ne m'attendais pas à ça L'infirmière qui est avec lui voit que moi ça va pas, donc dès qu'il est parti, elle revient me voir. Et là j'ai tous les infirmières qui viennent les uns après les autres pour venir me voir. Je vous vois là pour me dire, vous savez les chirurgiens pour eux c'est difficile, ils ont pas forcément le recul, pour eux c'est tellement machinal. Elle m'a fait, mais vous inquiétez pas, maintenant tout va bien pour vous. et j'avoue que ça, ça a été le moment le plus difficile pour moi, qui a encore aujourd'hui des conséquences.

  • Abigaïl

    Oui, en fait, l'équipe, les infirmiers se sont rendus compte du manque de tact du chirurgien.

  • Eric

    Alors maintenant, avec le recul, je me dis que oui, pour quelqu'un qui n'a peut-être pas eu la formation par rapport à ça, je pense que les infirmiers infirmiers étaient beaucoup plus jeunes. Donc eux, ils avaient une formation. psychologique, je pense aussi. Je pense que pour les chirurgiens, c'est peut-être une manière aussi de se détacher par rapport aussi à tout ce qui peut se passer avec des patients. Et je ne lui en veux pas. Le seul truc, c'est qu'aujourd'hui, ça a toujours des conséquences parce qu'à la suite de ça, je n'arrivais plus à dormir la nuit. Parce que le choc a été très violent. Et aujourd'hui, c'est aussi le côté psychologique, c'est que je prends toujours des cachets pour dormir le soir. Et si je ne prends pas mes cachets, je n'arrive pas à dormir. Mais c'est psychologique. C'est-à-dire qu'on me donnerait des placebos, ça marcherait. Mais voilà, c'est juste ça. Mais vraiment, j'ai eu beaucoup de chance parce que ça a été une opération. Je n'ai pas eu de radiothérapie. J'ai eu après de la chimiothérapie par la suite. La chimiothérapie, là c'est pareil, c'est un peu particulier parce que le cancer que j'ai eu, c'est un cancer de la grande surrénale. Il y en avait très peu à l'époque. Il n'y en a pas encore beaucoup aujourd'hui. C'est quand même un cancer qui n'est pas très fréquent.

  • Abigaïl

    Sans rentrer dans les détails, tu as des idées de chiffres ?

  • Eric

    Non, je n'ai pas d'idées de chiffres. Et en plus... Moi, la tumeur que j'ai eue était un peu particulière parce qu'elle faisait 1,2 kg et elle faisait 18 cm de diamètre.

  • Abigaïl

    Et ça, avant de t'opérer, on ne te l'avait pas dit, on ne te l'avait pas annoncé ?

  • Eric

    Alors, ils avaient vu qu'elle était grosse, mais à partir du moment où je fais les examens, le scanner et je suis opéré, la tumeur avait doublé de volume. C'est pour ça que l'opération au lieu de durer 4 heures, elle a duré plus longtemps, et qu'en fait, ils ont été obligés de se mettre à deux chirurgiens, donc à quatre mains pour retirer la tumeur.

  • Abigaïl

    D'accord, oui, ça avait évolué très très rapidement en fait.

  • Eric

    Et c'est pour ça que le chirurgien me dit qu'à 15 jours près, j'étais mort en fait, parce que là, la tumeur était en train de grossir, grossir, et après elle aurait pu exploser, ça devenait un cancer généralisé. Mais comme j'ai eu la chance, il n'y a pas de souci. Et puis, j'avais le poumon qui était compressé, le poumon droit qui était compressé de manière importante, parce qu'il y a plus de 60%, mais comme j'avais eu une déchirure musculaire au tennis, Je mettais toujours ça sur le compte de la déchiffrance musculaire, en me disant, ça c'est rien. Donc je ne me rendais pas compte, en fait, je n'avais pas de douleur particulière, parce que la tumeur, en fait, elle était molle. Donc en fait, elle compressait comme ça certains organes, mais je ne me rendais pas compte.

  • Abigaïl

    Oui, il n'y avait pas de douleur plus que ça.

  • Eric

    Non, non, non. Et puis bon, voilà, la fatigue, parce que forcément, ça pompait du sang. Mais voilà, et puis donc à la suite de ça. Je suis en arrêt maladie, bien sûr. Je vois une endocrinologue à l'hôpital qui commence à me parler d'un traitement qui s'appelle le lysodren. Et puis... Je ne sais pas, je n'ai pas confiance. En fait, l'endocrinologue me parle de certaines choses, elle ne me dit pas d'autres choses. Je me renseigne un peu sur Internet, ce qu'il ne faut pas forcément faire, mais je vois quand même qu'il y a des gens par rapport à ça qui disent qu'ils ont quand même des effets secondaires importants. Donc lors de mon deuxième rendez-vous avec cet endocrinologue, je lui dis, j'ai vu des choses, c'est vrai ou ce n'est pas vrai, et du bout des lèvres, elle me dit oui, c'est vrai. Et je lui ai dit, pourquoi, je ne comprends pas, pourquoi vous ne m'en avez pas parlé ? Il m'explique qu'à ce moment-là, le lysodren, c'est quand même encore quelque chose, pas vraiment expérimental, mais qu'ils continuent à étudier la molécule, et que j'étais dans un état de santé qui allait en s'améliorant, mais que les conséquences faisaient que je pouvais avoir un état de santé un peu moyen. Et je décide de ne pas prendre le lysodren, parce que je n'ai pas confiance, tout simplement. Je pense qu'elle m'aurait dit tout dès le départ. Ma réflexion aurait été différente. Mais là, et surtout en matière de santé, je pense que si on n'a pas la confiance de la personne avec qui on parle, qui doit nous soigner, ça ne va pas. Donc je décide de ne rien prendre. Donc comme ça pendant 3 ans à peu près, je commence à voir après un autre endocrinologue à Courlancy, qui lui en fait me parle des choses naturellement, me dit ça, et lui me donne confiance, donc je décide au bout de quelques années de commencer à prendre lysodren, sachant que c'est de la chimiothérapie, mais pour éviter les récidives. Voilà. C'est pour atténuer le pourcentage de récidive.

  • Abigaïl

    Est-ce que c'est un cancer qui récidive beaucoup ?

  • Eric

    Moi, j'ai fait une récidive en 2014. Et effectivement, c'est un cancer où on peut avoir des récidives. Alors moi, j'ai eu beaucoup de chance aussi. C'est que moi, on m'a donc enlevé la glande surrénale droite. Mais le rein n'a pas du tout été touché. La glande surrénale, ça fait 2 cm, c'est tout petit, alors que la tumeur était beaucoup plus importante. Mais j'ai eu beaucoup de chance, c'est qu'en fait, la tumeur n'a pas atteint les autres organes. Donc ça s'est bien passé. Avec l'autre endocrinologue ça s'est très bien passé, très très bien suivi avec lui. Entre temps mon dossier avait été envoyé à Villejuif, alors j'ai plus le nom du professeur, mais c'est le spécialiste mondial du cancer que j'ai eu, que je vois à Villejuif. Je sais que mon dossier a été étudié dans différentes universités à travers le monde parce qu'une tumeur un peu aussi importante que la mienne. Ce n'est pas des choses qu'on voit souvent. Et en 2014, je fais une récidive. Mais cette fois, c'est rien.

  • Abigaïl

    Tu as pris du coup le traitement pendant combien de temps ?

  • Eric

    Je l'ai pris de 2010 et je l'ai arrêté en 2019. J'expliquerai pourquoi l'arrêt était en 2019, parce que c'était un arrêt qui n'était pas voulu au départ. mais j'ai eu des soucis avec ce médicament.

  • Abigaïl

    Et donc, malgré ce traitement, pendant 9 ans, au bout de 4 ans, tu récidives.

  • Eric

    Oui, je fais une récidive. Cette fois, la récidive, c'est rien. Il y a deux petits nodules qui font 5 mm sur 6. Voilà, donc, c'est deux petits nodules de rien du tout. Donc, toujours en opération. Là, de manière... De la même manière, on m'opère, en fait, au départ. Ils ne savaient pas s'ils allaient m'opérer normalement, ou, alors je n'ai plus le terme, juste en faisant des petits trous.

  • Abigaïl

    En cellioscopie.

  • Eric

    Voilà. Et puis en fait, ils s'aperçoivent qu'en cellioscopie, ce n'est pas possible. De par ma première opération, parce que la première cicatrice était assez importante, parce que ma première cicatrice, ça fait plus de 30 cm. Et puis j'ai une petite cicatrice à côté aussi du drain que j'avais à l'époque. ça c'est surtout le drain qui m'avait fait du je me souviens de la douleur du drain plus encore que le reste et puis donc la deuxième opération 2014 où on me refait encore une grande cicatrice donc j'ai deux belles cicatrices sur le ventre mais là c'est rien du tout la seule chose c'est que juste avant l'opération je suis pris de panique et que là, vous voyez parce que moi ça y est je me vois partir quoi hum Je crois un petit peu dur. Et là, on me donne juste un petit médicament pour me déstresser. Et alors là, bien fou, parce que quand ils me font la piqure pour m'endormir, je n'arrive même pas à compter, je crois jusqu'à 3, je dors tout de suite. Et puis voilà, là, ça se passe très très bien l'opération. Je suis remonté rapidement dans ma chambre, je téléphone à ma femme pour lui dire que je suis réveillé, elle me dit bah t'es déjà et tout, je lui dis oui je me rappelle c'est parce qu'il y avait la coupe du monde à ce moment là, je vois le match de foot à la télé. Et en fait, je me sens bien. C'est dans les 2-3 jours, les 48 heures qu'on subit. En revanche, là, j'étais très très fatigué. Mais le jour même, en pleine forme. Et puis là, je reste pareil, 15 jours à la clinique. J'ai un arrêt maladie qui est beaucoup moins important. Parce que la première fois, mon arrêt maladie a duré 9 mois. et là la deuxième fois l'arret maladie et puis même le fait de revenir en fait apte à beaucoup de choses ça dure beaucoup moins de temps, je dois être 3 mois donc c'est rien du tout et là voilà c'est ma deuxième quand je fais ma récidive et depuis tout va bien par rapport au cancer

  • Abigaïl

    On voit l'impact psychologique que les deux opérations ont eu. Est-ce que tu étais suivi avec un psychologue à l'époque ?

  • Eric

    C'est moi qui ai fait une démarche. J'ai essayé plusieurs psys avec qui ça n'allait pas. On m'avait donné le nom d'une hypnothérapeute qui m'a fait beaucoup de bien. Et puis j'ai compris entre autres l'origine de mon premier cancer, parce que ça c'est important aussi de connaître pourquoi on a eu un cancer, souvent c'est parce qu'il y a des choses dans la vie, soit un choc ou des choses comme ça. Moi elle m'a beaucoup aidé aussi parce que j'avais des angoisses mortelles, alors pas de me suicider, mais c'est parce que par exemple un moment je conduisais, et là j'avais une crise d'angoisse en me disant, si ça se trouve... je ne vais pas être bien et je vais rentrer dans une autre voiture. Et là, crise de panique où je suis obligé de me mettre sur le côté pour justement m'apaiser. Et elle, elle m'a beaucoup aidé. C'est-à-dire que j'ai toujours un rapport à la mort qui est un peu particulier, mais je n'ai plus ces crises d'angoisse aujourd'hui. Elle m'a énormément aidé. Pareil pour découvrir l'origine de mon cancer. Alors, je pense que c'est ça, mais c'est vrai qu'on n'en est jamais sûr. Je pense que c'est la mort de ma mère, où en fait... Je ne pensais pas que ça allait me rouler comme ça. Où en fait, j'ai tout gardé pour moi pendant pas mal de mois. Et ma femme, à l'époque, me dit, mais ce n'est pas dans ton caractère de ne pas exprimer tes sentiments. il y a un truc qui ne va pas. Et je pense que c'est à ce moment-là où j'emmagasine en moi tout ça, que ça se paie sous forme peut-être de tumeur comme ça, et que ça crée cette fameuse boule. Et j'avoue que l'hypnothérapeute m'a énormément aidé pour après, pour affronter justement... la mort de ma mère après, comprendre aussi ce cancer, les impacts que ça a pu avoir, les angoisses que je pouvais avoir, ce que l'est aussi mes angoisses par rapport à la nuit, le fait de dormir, parce que je faisais des insomnies à ce moment-là aussi, malgré les médicaments. Donc oui, moi, ça m'a énormément aidé. Alors, bien sûr, ce n'est pas un schéma classique de psychiatre ou de psychologue, mais moi, c'est le schéma qui m'allait le mieux. En plus, moi, j'avais envie d'avoir quelqu'un en face de moi qui me parle et non pas quelqu'un qui note juste un morceau de papier. Et là, j'avais quelqu'un qui me parlait. Et ça m'a permis de faire ressortir justement tout ce qu'il fallait et de comprendre. et de mieux appréhender tout ça.

  • Abigaïl

    Et est-ce que c'est le service qui t'avait proposé ces consultations ? Qu'est-ce qu'on t'avait proposé à l'époque en soins de support ?

  • Eric

    Alors à l'époque déjà, à la clinique, quand je me fais opérer la première fois, j'ai une psy qui vient une demi-heure, mais voilà, le temps qu'elle me parle, qu'on discute deux minutes, en fait ça sert strictement à rien, et puis c'est tout. Et à la suite de ça, on ne m'a rien proposé. Donc c'est moi qui, de moi-même, ai voulu trouver quelqu'un. Alors ça n'a pas été facile, parce que je devais en voir 5 ou 6 à l'époque, avant de trouver la bonne personne. Mais non, à la clinique, on ne m'a rien proposé.

  • Abigaïl

    Comment tu as su que c'était la bonne personne pour t'accompagner ? C'était la confiance ?

  • Eric

    Oui, la confiance. Elle m'a parlé. Déjà, ça a été tout simple, un truc tout bête. Elle m'avait fait prendre une pierre. Elle m'a montré, montrez-moi un peu comment vous pouvez être en colère, comment vous pouvez faire ressortir les choses. Et de par ma bonne éducation, moi je prends la pierre, je la jette un tout petit peu. Et là, elle me dit, non, non, quand on est en colère, voilà comment ça se passe. Et elle prend la pierre, elle la projette par terre. Et là, ça me fait un bien fou. Et là, je suis que c'était la bonne personne. mais comme je dis c'est voilà c'est je peux pas voilà dire que c'est je conseille ça aux autres personnes mais moi c'est la personne qui me fallait et euh

  • Abigaïl

    Du coup, pendant toutes ces périodes de traitement et de soins, est-ce que tu as mis en place des routines santé ?

  • Eric

    Alors déjà, bah...

  • Abigaïl

    Et puis comment tu t'informais aussi ? Comment tu as trouvé tes relais d'information ? Comment tu as construit tout ça tout seul au final ? Parce que du coup, à l'époque, on ne t'a pas proposé dans le service d'accompagnement plus poussé que ça.

  • Eric

    C'est vrai qu'on ne m'a pas proposé d'accompagnement. Donc déjà, la première chose, c'est l'hypnothérapeute. Après, le nouvel endocrinologue que je prends, en fait, il m'a toujours bien expliqué les choses. En fait, il n'y a jamais eu de fuyant ou de choses comme ça. Ça a toujours été clair, net. Pareil, quand j'allais à la Villejuif, ça a toujours été clair. Il n'y a jamais eu de... de faux semblants donc moi forcément ça me donnait confiance et puis j'avais donc scanner prise de sang IRM tous les 3 mois quelque chose d'un peu lourd les médicaments à prendre tous les matins, tous les midis, tous les soirs en plus c'est des doses un peu importantes parce que moi mon corps ne fabrique plus d'hormones donc je suis obligé encore aujourd'hui c'est un traitement que j'aurais à vie de prendre toutes les hormones

  • Abigaïl

    Parce qu'on a une deuxième glande surrénale qui n'avait pas été touchée, on est d'accord. Et toi, dans ton cas, ça n'a pas suffi pour la production hormonale et du coup, tu es supplémenté.

  • Eric

    En fait, lysodren bloquait la fonction de la deuxième glande surrénale, le médicament du chimio. D'accord. Bloquer le... Pour éviter la récidive. Voilà. donc ça fait que je prenais et aujourd'hui ça fait que l'autre n'est plus du tout en fonction et donc là c'est tous les médicaments qu'on peut prendre plus alors moi ça a eu des conséquences sur ma vie intime parce que j'avais plus de libido forcément parce que le temps de trouver le bon traitement aussi à ce niveau là parce que moi plus de fabrication de testostérone pour un homme c'est pas toujours facile plus d'envie pour ma libido pour ma femme à ce moment là c'est pas facile pour elle et donc forcément ça a des conséquences et ça l'endocrinologue il t'avait prévenu de tous ces effets secondaires il m'avait dit qu'effectivement il y avait des effets secondaires mais que c'était le temps de trouver aussi le bon dosage et puis ça faisait partie malheureusement du traitement qu'il fallait trouver ce qu'il fallait et puis il y a aussi je prends de l'hydrocortisone donc changement aussi au niveau de mon corps parce que je prends quand même plus de 10 kilos à ce moment là donc c'est pas évident alors je faisais du sport forcément le fait au départ d'être en arrêt je peux pas faire de sport donc Alors, j'ai de la chance, je ne suis pas quelqu'un de sucré, donc je ne mange pas trop de sucre. Mais voilà, je vois quand même après, entre ma première opération et ma deuxième opération, je vois un diététicien quand même pour aussi voir un certain nombre de choses, pour avoir une espèce d'équilibre alimentaire par rapport au traitement que j'avais aussi. Parce que ça, pareil, je pense que c'est très important de pouvoir faire ce qu'il faut aussi pour sa santé.

  • Abigaïl

    Et puis les hautes doses de cortisone aussi favorisent la prise de poids.

  • Eric

    Au début, j'étais à 70 mg par jour. Aujourd'hui, je suis redescendu à 50. Il y a des fois, j'étais à 40. D'autres fois, j'étais à 60. En fait, parce que le traitement, ça doit toujours s'adapter. Il y a six mois, j'étais à 40. Là, on est à 50. Parce qu'on est toujours obligé de suivre au niveau de ma santé. Et puis, parce que j'ai toujours des prises de sang qui me permettent de voir à ce niveau-là. Donc, moi, je prends tout ce qui est DHEA aussi. Lévothyrox, médicament classique. Je prends donc du pantoprazole aussi. Là, c'est pour le foie et tout, parce que je prends pas mal de médicaments. Donc forcément, ça a aussi des conséquences, le fait de prendre beaucoup de médicaments.

  • Abigaïl

    Pour l'estomac.

  • Eric

    Voilà, pour l'estomac. Je prends aussi à côté, alors que je ne dis pas de bêtises, il y avait un médicament qui ne se fabrique plus. Ça, je voulais en parler aussi parce qu'il y a un médicament qui ne se fabrique plus, qui était remboursé à 100% par la Sécu, puisque moi je suis à 100% pour ce que j'ai eu. Et puis il y a deux ans, ce médicament est arrêté, parce qu'il n'y a pas assez de gens dans le monde qui le prennent.

  • Abigaïl

    Comment il s'appelait ce traitement ?

  • Eric

    Le Pantestone.

  • Abigaïl

    D'accord.

  • Eric

    Sur un, sur ce qu'il y avait... Moi, je sais qu'à ma pharmacie, j'étais le seul à en avoir. Et dans beaucoup de pharmacies, ils n'en avaient pas. Oui,

  • Abigaïl

    je n'en ai jamais délivré.

  • Eric

    Et ce médicament est arrêté. Et donc là, j'ai le choix entre deux choses. Soit avoir des piqûres, donc une piqûre une fois par mois, soit un gel. Et le seul chose c'est que le gel n'est pas remboursé par la sécu et la piqûre est remboursée. Comme la sécu estime qu'il y a la piqûre et que c'est remboursé, le gel c'est du confort. Moi j'ai ma cousine qui est infirmière donc je lui ai posé la question. Et elle, elle fait ce genre de piqûres et elle m'a dit, je te dis attention, ce genre de piqûres, la première semaine ça va, la deuxième semaine ça va encore, mais la troisième, quatrième semaine on n'est pas bien du tout parce qu'on est fatigué, il y a des conséquences. Et moi, je ne me voyais pas par rapport à mon travail, donc je prends ce gel. C'est un gel de testostérone. Alors bien sûr, ce n'est pas obligatoire. Mais si on veut avoir une vie normale, et ce médicament n'est pas remboursé du tout. Et c'est vrai que quand on dit qu'il y a une santé à diverses vitesses, oui, moi je le vois. Dans les médicaments, c'est vrai qu'il y a aussi un médicament que je prends qui est la DHEA. C'est un médicament qui n'est pas remboursé non plus par la Sécu. Et je trouve que c'est dommage parce que c'est considéré comme du confort alors que ce n'est pas du confort. Si on veut avoir une vie normale, c'est des médicaments qu'il faut prendre. Et je trouve que là-dessus, il peut y avoir des abus sur d'autres médicaments, j'en suis parfaitement conscient, mais sur des médicaments comme ça, aujourd'hui, je trouve que si on n'a pas l'argent à côté pour pouvoir payer ces médicaments, on va avoir des moments dans son année, dans ses semaines, où on ne va pas de bien à cause de ça.

  • Abigaïl

    Ça te coûte combien par mois ?

  • Eric

    Aujourd'hui, par mois, en prenant tous les médicaments, plus des médicaments que je ne suis pas obligé de prendre, mais que je prends pour ma vie intime. Sans ces médicaments-là, j'en ai à peu près 250 euros par mois, parce que le gel coûte quand même assez cher. Après, avec les autres médicaments, je suis à plus de 300 euros par mois. mais ça me permet aujourd'hui d'être en bonne santé, d'avoir une vie qui est normale, et ça, je vais dire quelque part, ça n'a pas de prix, mais pour des gens, c'est une somme importante, et je comprends qu'il y a des gens qui ne puissent pas pouvoir se payer ça, alors c'est au détriment d'autres choses, mais moi avec ça, ça me permet aujourd'hui d'avoir une vie qui est normale.

  • Abigaïl

    Oui, ça t'a permis de retrouver une qualité de vie, un confort de vie.

  • Eric

    Complètement, c'est important ça. Et... Et pour en revenir à l'époque au lysodren, le médicament de chimio, c'est un médicament qui coûtait extrêmement cher. Je crois qu'à l'année, à la Sécu, rien que ce médicament-là, je devais coûter plus de 20 000 euros par an. Donc c'est des médicaments qui coûtent extrêmement cher. D'ailleurs, c'était délivré à l'hôpital. J'allais chercher tous les mois mon petit flacon.

  • Abigaïl

    Ouais, en rétrocession.

  • Eric

    Et donc en 2019, je me rappelle, fin août 2019, je ne me sens pas très bien. Tout ce que je bois repart, tout ce que je mange repart, j'arrive plus à m'alimenter, je reste 15 jours, 3 semaines comme ça, en me disant que ça va passer, que c'est rien, je fais une mauvaise réaction à des médicaments, à des choses peut-être que j'ai mangées, j'ai une petite bactérie, tout comme ça. Donc je pense que ça va passer, et puis je suis un peu têtu, et puis un mois passe comme ça, et mon père décide de venir dormir quelques jours chez moi, en me disant attends, t'es tellement fatigué, je vais venir. Et là il m'entend pendant la nuit me relever 5 ou 6 fois pour aller aux toilettes, parce que dès que je buvais quelque chose ça repartait. Et là il me dit, je t'emmène aux urgences. je vais aux urgences de Bezannes où là je suis pris, on m'emmène dans une pièce, on m'examine un peu, je reste quelques heures, au bout de quelques heures on me dit non vous n'avez rien de particulier, vous pouvez rentrer chez vous, on vous donne du primpéran, des trucs comme ça que je prenais déjà à ce moment là mais bon et c'est tout. Et puis il se passe encore trois jours où tout ce que je prends, je sentais que je n'avais plus aucune force. Donc là on retourne une deuxième fois à Bezannes, là il me garde la nuit. Le lendemain matin, ils me disent, mais non, vous pouvez repartir, ils me font des examens. Il se passe encore quelques jours où je ne suis pas encore bien. Là, ma cousine, donc infirmière, me dit, reste pas comme ça. Va aux urgences à l'hôpital. Je vais aux urgences à l'hôpital. Elle prévient que j'arrive parce qu'elle connaît des personnes. Alors, ce n'est pas un passe-droit, je précise, mais j'arrive. Et là, je tombe sur le médecin qu'elle connaissait qui est là-bas, qui regarde mon dossier et me dit, je sais tout de suite ce que vous avez. Et là, il me monte dans une chambre. Et là, il me met sous perfusion de cortisone, des doses très importantes. Et par la suite, avec les examens, on s'aperçoit, en fait, je suis empoisonné au lysodren. Il y avait un seuil à ne pas dépasser, pourtant j'étais suivi tous les trois mois, mais là j'avais dépassé largement le seuil et mon corps était empoisonné par le médicament. Et là encore, coup de chance, je tombe sur le médecin qu'il faut, qui lui tout de suite comprend. Et là, je reste 15 jours à l'hôpital. Je sors, je ne suis pas encore très en forme. Je vais voir mon endocrinologue. Mon endocrinologue, au moment où je lui raconte ça, il me demande quel jour j'étais aux urgences. Il s'aperçoit que lui, le jour où j'y étais, aux heures où j'y étais, il avait un de ses patients qui était aux urgences et il était dans une des chambres à côté. Mais on ne l'a pas prévenu que j'étais là, donc il était assez en colère. Et il me dit qu'il aurait dû tout de suite être averti, que les gens n'ont pas fait forcément, qu'il n'y a pas eu la bonne communication. et lui me dit que je vois quand vous n'êtes pas encore en forme à ce moment là il y avait encore à Courlancy un étage où il y avait encore des patients qui étaient là et il me dit je vais vous hospitaliser là-bas et je reste pendant 3 semaines là-bas lui vient me voir quasiment tous les jours même le dimanche, voir comment je vais le médecin là-bas aussi super, franchement une équipe qui est géniale une équipe qui est géniale vraiment très très bien suivi là je m'aperçois qu'en fait en un mois et demi j'avais perdu 14 kilos le fait de ne plus s'alimenter, de ne plus boire pour mettre les perfusions tous les jours ils étaient obligés de changer de veine parce que chaque veine explosait le manque d'hydratation Donc très très suivi là-bas, et donc moi je prends puis à ce moment-là bien sûr de lysodren, et quand je ressors après des deux passages entre l'hôpital et la clinique, mon endocrinologue me dit on va encore continuer sans lysodren, on va continuer les examens, voir comment ça se passe, et les examens, les mois qui suivent sont très bons, et là il en discute avec le professeur à Villejuif, et il décide d'arrêter le lysodren. que j'arrête, et donc j'arrêtais depuis, bien sûr j'ai toujours le reste du traitement, mais ça aujourd'hui je ne l'ai plus.

  • Abigaïl

    D'accord. Et parce que sinon, les recommandations sur ce médicament, c'était que tu le prennes combien de temps ?

  • Eric

    C'était de continuer. Alors, le but quand même, le professeur de villejuif m'avait dit qu'à terme, on espacerait la prise de médicament pour l'arrêter au bout d'un moment. On l'a arrêté plus vite que prévu, parce qu'au départ, c'était prévu plutôt vers 2022-2023. Mais vu que là, maintenant, ça allait, on l'a arrêté plus vite. Mais comme quoi, il ne faut jamais négliger, parce que même moi qui étais extrêmement bien suivi. Il ne faut jamais négliger les examens qu'on a à faire, le suivi qu'on a, parce que je sais qu'il y a des gens, des amis autour de moi qui doivent faire des examens, puis dire qu'on a le temps. Non, ça, il faut... Et comme je dis, moi, je suis l'exemple type où j'étais très suivi, je faisais... vraiment très attention à tout ça et malgré ça j'ai quand même eu des complications t'étais suivi du coup tous les 3 mois ? d'accord avec prise de sang et l'imagerie alors moi j'ai de la chance c'est que les piqûres ça me fait rien donc en fait ça m'a jamais rien fait donc voilà après tout ce qui est scanner, scintigraphie et IRM C'est pareil, j'avais l'habitude, je savais comment ça allait se passer, et puis le fait d'être enfermé, je ne suis pas claustro, donc il n'y a pas de soucis. Donc en fait c'était devenu une routine, comme la routine des médicaments à prendre tous les jours, là c'était devenu une routine, donc c'est des choses qui ne m'ont jamais dérangé.

  • Abigaïl

    Et là, du coup, tu es suivi tous les combien ? Ça a diminué un petit peu ?

  • Eric

    Oui, oui, oui. Aujourd'hui, oui, oui. Alors aujourd'hui, je refais, on est plus sûr, une fois par an pour le scanner et deux fois par an pour la prise de sang.

  • Abigaïl

    D'accord.

  • Eric

    Donc voilà, aujourd'hui, toujours suivi, mais de manière beaucoup plus simple. Et puis c'est vrai que je me sens, voilà, je suis plutôt en forme. Voilà, j'ai... Voilà, je fais du sport, j'ai une vie où je n'ai pas de restrictions sur quoi que ce soit. Avec la cortisone, effectivement, c'est juste faire attention à ce qu'on mange, que ce ne soit pas trop salé, pas trop sucré, à moins le sucre, ça ne me dérange pas. Le sel, j'ai appris à vivre sans ou avec du faux sel. Mais quand je vais au restaurant, je mange normalement. Oui,

  • Abigaïl

    parce que quand on a un traitement cortisone, c'est vrai qu'on retient très facilement le sel. Donc, on évite d'en rajouter dans l'alimentation.

  • Eric

    C'est ça. Mais c'est vrai que j'ai une vie, on va dire aujourd'hui, j'ai une vie qui est normale. La routine des médicaments. Mais c'est tant une routine chez moi que je... En fait, je ne m'en aperçois même plus. C'est ça. C'est juste quand je fais comme les petits vieux, le petit pilulier. Parce qu'il y a des fois... Je mets, quand je suis à midi pour aller manger quelque part, forcément, ou en vacances, je ne vais pas amener tout, toutes mes boîtes, donc il y a un petit pilulier. Donc maintenant, c'est même devenu un truc où j'en ris avec les gens autour de moi. Vous savez, le petit vieux qui a sorti son pilulier, mais c'est vraiment des choses pour rire par rapport à ça.

  • Abigaïl

    Et du coup, on a commencé à en parler vaguement. L'activité physique, est-ce que tu en faisais avant ton parcours de soins ou tu as démarré pendant ? Comment ça s'est passé pour toi ?

  • Eric

    Alors, avant 2014, je fais du sport. Plutôt badminton, des choses comme ça. Je vais courir aussi. Je fais les 10 kilomètres, le running Reims, des choses comme ça. Après ma première opération, j'ai du mal à me remettre au sport. Surtout les 9 premiers mois, parce que j'étais 9 mois en arrêt. Avec une reprise en plus en arrêt en travail partiel, donc je travaillais le matin et pas l'après-midi, donc là je ne refais pas de sport. Je refais un peu du sport avant 2014, mais toujours plutôt badminton et un peu courir. 2014, nouvel arrêt. Et là, quand je reviens après 2014, je ne me remets pas tout de suite au sport. Peut-être de la fenéantise. Et puis, il y a aussi le fait avec les médicaments. Je ne suis pas très bien. Mais en fin 2016 en plus, avec les problèmes que j'ai eus, Entre autres, je divorce, donc pas forcément l'esprit à ça. Et en fait, c'est deux ans plus tard, en 2018, où je rencontre quelqu'un qui fait du sport, qui me remet au sport, et là, en fait, je reprends goût au sport. Donc, ça se termine avec cette personne-là, mais en fait, moi, je reprends goût au sport, je vais essentiellement là courir, et là, je sens que le fait que de courir, ça ne me suffira pas, et là, je rencontre donc... une coach que tu connais aussi, qui, voilà, je lui explique mon parcours, ce que j'ai eu. Là aussi, comme j'ai été opéré du côté droit, je n'ai plus beaucoup de sensations au niveau du côté droit, au niveau des abdominaux. Par exemple, si je prends une aiguille et que je me pique, je ne la sens pas forcément, parce que j'ai toutes les terminaisons nerveuses qui ont été coupées. Et donc forcément, au niveau de certains exercices, c'est-à-dire que moi je ne me rends pas compte, mais il y a certains exercices où je pense que je suis droit et en fait je ne suis pas droit. parce que je ne me rends pas compte avec mon corps. Donc là, ma coach Elodie adapte aussi le programme. Alors je l'ai vraiment plus choisi par hasard, mais je crois que les choses se font jamais vraiment par hasard. Et en fait, ça fait plus de deux ans maintenant, ça va faire 2019. Alors je ne compte pas en plus les périodes où il y a eu le Covid et tout ça. Mais non, c'était après le Covid, de mémoire, je ne sais plus. Non, ça va être 2020. où là je fais donc deux fois par semaine du sport avec elle plus dès qu'il fait beau je prends mon vélo j'essaie parce que j'en ai besoin aussi par rapport à mes médicaments mon endocrinologue il m'avait toujours conseillé de faire du sport est-ce qu'il t'avait conseillé un peu plus parce que c'est vague faire du sport lui il m'avait dit d'avoir une activité physique le plus que je pouvais il m'a dit de toute façon le sport ça fait jamais de mal donc il m'avait dit Il faut en faire le plus possible, déjà par rapport aux médicaments, parce que ça permet aussi d'en évacuer un certain nombre, puisque moi tout ce que je prends comme hormones, ce ne sont que des choses chimiques, vu que je n'en fais plus, donc le corps ne les absorbe pas de la même manière. Donc c'est vraiment d'avoir une activité physique aussi, donc j'essaie de marcher, de pouvoir... Alors je ne cours pas, parce que ça c'est plus parce que maintenant, problème aux genoux, la vieillesse. Mais voilà, marcher, faire du vélo, Donc le sport là, deux fois par semaine avec ma coach. Déjà ça, deux fois une heure, ça fait déjà du bien. Et puis à côté, une alimentation où j'essaie d'être... Alors je me fais plaisir, parce que c'est... En plus j'adore la cuisine et je cuisine moi-même parce que j'adore ça. Donc je me fais plaisir, mais c'est un mélange de tout ça. Mais l'activité physique, je pense que c'est essentiel. à son bien-être, à sa santé, et qu'il ne faut pas attendre d'avoir des problèmes de santé pour se mettre à une activité physique. Dans tous les cas, c'est super bon.

  • Abigaïl

    Ça, c'est bien vrai. Je ne peux pas te contredire sur ça. Qu'on soit en parcours de soins ou pas, c'est une activité physique, c'est absolument essentiel. En termes de reprise du travail, parce que ça n'a pas dû être facile, surtout après ta première opération, est-ce que tu peux nous décrire un petit peu comment ça s'est passé ?

  • Eric

    Alors, lors de ma première opération en 2008, donc je suis neuf mois à l'arrêt maladie, quand je reprends, je suis à temps partiel, et la société dans laquelle je travaille, en fait, est rachetée par une autre société et l'agence qui est à Reims ferme. Donc je reprends en gros pour même pas deux mois. L'équipe qui est en place, c'est des personnes avec qui je m'entends. On était une petite équipe, on était 5-6. C'est une super équipe avec qui je m'entends bien. Donc quand je reviens, eux ils étaient au courant de tout. Quand je reviens, c'est vraiment un temps partiel. En plus, à ce moment-là, je faisais beaucoup de kilomètres parce que j'allais voir les clients, commercial. Sauf que là j'avais le droit de faire 50 km par jour en voiture, donc autant dire que c'est quasiment impossible. Donc je vais à l'agence et je repars. C'est plus ça. Et puis, le dernier mois, les autres sont licenciés. Moi, on me propose une reconversion, aller dans une autre agence ailleurs. C'est à Nantes, mais je dis non, parce que je voulais rester à Reims. Et donc, c'est un licenciement aussi. Et le dernier mois, je viens dans une agence où il n'y a plus personne, il n'y a plus d'activité. Donc pour une reprise du travail, ça va parce que j'ai rien à faire. Je venais en fait en gros pour aller venir voir s'il y avait du courrier, et en fait c'était ça. Et puis là je cherche du travail, donc j'étais dans le transport, je... Je trouve du travail toujours dans le transport, j'explique ce que j'ai eu en expliquant. Là, je vois moi que la médecine du travail pour m'enlever les 50 km par jour pour que je puisse avoir une activité normale, parce que sinon, je sais très bien que la reprise du travail n'est pas possible. J'en discute, il n'y a pas de souci, c'est accepté. Donc là, je reprends le travail, il n'y a pas de problème. Donc après, une reprise du travail, ça va. En 2014, là, l'arret maladie est assez court. Donc ça va bien. Là, pareil, changement de direction, deux agences, dans le transport, une à Reims et une dans les Ardennes, ils décident pour des questions de coûts de rassembler les deux agences, et qu'il n'y ait qu'un seul directeur sur les deux agences, un seul directeur adjoint, un seul chef des ventes. Moi, j'étais chef des ventes à ce moment-là, donc en fait, on fait comprendre que le directeur de Reims, il va être comme moi, en fait. En gros, lui... Les plus gros salaires, on leur dit de partir. Moi, je suis en arrêt maladie. Là, je suis encore en arrêt maladie quand on me convoque. J'accepte de venir alors qu'il n'y a aucune obligation. On m'explique que la vie professionnelle de l'agence se fera sans moi. Je dis qu'il n'y a pas de soucis, je comprends, mais dans la situation où je suis, ils ne peuvent pas me licencier. Donc on arrive à trouver un terrain d'entente, ce qui m'arrange très bien parce que moi j'ai trois mois où je suis en disponibilité, mais toujours payé par la boîte, avec la voiture et tout ça, ce qui me permet d'avoir le temps pour bien me remettre physiquement. Donc, les deux fois, j'ai eu de la chance, puisque, en fait, ça s'est plutôt bien passé. Et en 2019, avec le lysodren, quand je suis en arrêt maladie, là, c'est pareil, je viens tout juste d'être embauché par une entreprise, je dois être un chat noir, parce que... Et ils m'embauchent, et je tombe quinze jours après, voilà, j'ai tous ces problèmes de santé. ou avec le lysodren donc ça fait que là je reste en arrêt pendant un petit moment Mais tout ça, et le fait d'avoir été opéré, d'avoir eu ces arrets maladie, d'avoir eu tout ça, ça m'a permis après aussi de me remettre en question sur beaucoup de choses. Il y a maintenant plus de deux ans, du coup après le confinement, je me dis que j'ai toujours été dans le milieu commercial, que je ne me vois pas continuer à faire beaucoup de route. que ça me fatigue. Et puis, avoir des journées où on commence des fois le matin de bonne heure, on finit tard le soir, on ne dort pas toujours chez soi. Je me dis qu'aujourd'hui, je n'ai plus envie de ça. Et j'ai un chef qui est très, très compréhensif. Je lui explique la situation. Je lui dis, voilà, pour faire une rupture conventionnelle, il accepte. Et là, je me lance un nouveau challenge. Je me mets en auto-entrepreneur. donc à presque 50 ans, où là j'ai tous mes amis qui me disent Mais t'es fou de faire ça à ton âge, le confort, tout, tu te lances dans un truc, tu sais pas. Je dis Bah oui, mais c'était le moment. Il y a des moments. Et puis quand on a vécu certaines choses, on se dit que c'est son confort, c'est ce qu'il y a de plus important. C'est la façon dont on a envie d'être heureux, dont on veut être dans le bien-être. Et moi je décide de faire ça. Et donc... En fait, tout ce que j'ai eu, ça m'a permis aujourd'hui d'avoir un recul sur la vie et justement, par rapport au travail, d'avoir quelque chose aujourd'hui dans lequel je me sens bien.

  • Abigaïl

    Justement, c'était une de mes questions. En quoi tout ton parcours a été transformateur de vie ?

  • Eric

    Déjà, j'ai un recul qui est complètement différent sur la vie. Moi, je me lève tous les matins, je suis heureux de me lever. Je pose le pied par terre, je me dis, t'as encore une journée où je suis là ? Donc voilà, moi j'ai tous les matins forcément, j'ai le sourire, j'ai la banane, en plus j'ai la chance, j'ai un petit chien qui est merveilleux, j'ouvre la porte, elle me saute dessus, comme je dis à chaque fois, mais quand on ne veut pas être heureux, tous les matins j'ai un petit chien qui fait, ah mon rayon de soleil est là, donc voilà, recul sur la vie, forcément parce que je prends les choses maintenant de manière plutôt... Voilà, en disant, de toute façon, même quand il y a quelque chose qui ne va pas, ce n'est pas grave, de toute façon, il y a des choses qui sont beaucoup plus graves que ça. Donc ça, voilà, il y a ça. Le fait aussi de parler de tout ce que j'ai eu, de parler de certains sujets avec des amis, je parle de ma vie sexuelle sans problème, en expliquant que moi je prends des médicaments tous les jours par rapport à ça, pour avoir une vie normale. Et ce qui est très amusant, surtout chez les hommes, c'est que moi j'en parle complètement ouvertement, et j'ai des amis après qui viennent me voir. Mais quand les autres sont pas là, on dit ça, ah ouais mais qu'est-ce que tu prends, médicaments, machin, donc c'est assez rigolo. Mais moi j'ai, voilà, ce qui m'a permis aujourd'hui d'être, je suis complètement ouvert sur tout ce que je fais, sur le fait aussi de voir une hypnothérapeute. Alors maintenant je la vois plus, mais ça m'arrivait de la voir des fois de temps en temps, parce que quand je sens qu'il y a un petit truc qui va pas, bah tout de suite, je fais ce qu'il faut par rapport à ça. C'est pareil aussi par rapport aux problèmes de santé, j'attends plus d'avoir, voilà, d'attendre le dernier moment. Aujourd'hui je fais les, voilà, par rapport à ça. J'essaie de faire les choses le plus tôt possible, le recul aussi par rapport à tous les jours en fait, de profiter des choses à chaque instant. Moi ce que je dis, quand je mange quelque chose, j'apprécie ce que je mange. parce que quand je suis avec des amis, j'apprécie d'être avec eux. Je ne suis pas en train de me projeter sur le futur, ce que je vais faire demain. Alors ça, c'est défaut aussi, parce que je prends mon temps pour faire certaines choses, alors qu'il y a des fois, il faudrait les faire peut-être un peu plus rapidement. Mais je me dis qu'à chaque fois, il n'y a pas mort d'homme. Donc voilà, c'est un recul par rapport aux choses, et j'apprécie moi la vie de tous les jours.

  • Abigaïl

    Et qu'est-ce qui t'a le plus aidé dans ton parcours de soins ?

  • Eric

    Parcours de santé, qu'est-ce qui m'a le plus aidé ? C'est pas facile. J'allais dire quand même les gens autour de moi. les gens autour de moi quand même. À l'époque, ma femme aussi, qui m'a beaucoup aidé. Parce que pour soi, mais c'est pour les deux autres aussi que c'est difficile. On ne s'en aperçoit pas forcément. Pour les autres, ce n'est pas facile à vivre.

  • Abigaïl

    C'est pour ça que le podcast est intéressant. Il s'adresse aux patients, mais aussi aux accompagnants. Et c'est vrai que les conjoints, ils sont en première ligne. Et souvent, c'est compliqué.

  • Eric

    Et les conjoints, les enfants, c'est aussi les amis. parce que le cancer, ça continue à faire peur, alors que c'est rien en particulier. En plus, comme je dis, moi j'ai eu beaucoup de chance, c'est que moi j'avais pas eu de radiothérapie ou de chimiothérapie, de choses intenses, j'avais pas été malade, j'avais pas perdu mes cheveux, moi c'était qu'une opération. j'ai découvert ce que c'était que la douleur parce que ça je ne sais pas trop j'étais avant comme beaucoup un rhume j'allais mourir j'ai découvert ce que c'était que la douleur et c'est vrai qu'il y a du recul aussi par rapport à ça je continue à me moquer moi même quand j'ai un rhume je continue à me moquer en me disant que je vais faire mon testament mais voilà et quand je dis aussi que je reviens un peu là dessus sur la douleur mais le problème c'est que comme j'ai vécu des très grosses douleurs aujourd'hui des fois j'ai du mal à évaluer ma douleur sur certaines choses mais en ce moment J'ai des douleurs au niveau de la nuque, des épaules et droit, mais j'ai du mal à évaluer la douleur. Parce que j'ai connu des douleurs qui ont été tellement fortes, qu'aujourd'hui peut-être, pour moi, certaines douleurs, je dirais sur une échelle de l'indice, peut-être 3, et pour d'autres, ça serait 6 ou 7. Donc ça, c'est quelque chose aussi qui n'est pas forcément évident, parce que j'ai du mal par rapport à ça, parce que moi, je vois toujours par rapport aux grosses douleurs que j'ai pu connaître, et le corps se souvient. Mais sinon, les gens, voilà ce qui m'a aidé. Le rire, ça m'a beaucoup aidé. J'ai revécu un jour devant la télé, je voyais un spectacle d'un humoriste et j'ai ri à gorge déployée. En me tenant la cicatrice, parce que ça me faisait mal. Mais là, ça a été un bien fou. Vraiment un bien fou. Et ma femme, à ce moment-là, m'a re-entendu rire. Ça faisait des mois qu'elle ne m'avait pas entendu rire. Et donc ça, ça m'a fait du bien. Les gens autour de moi, le rire, le fait aussi de savoir se détendre, c'est quelque chose que je ne savais pas faire.

  • Abigaïl

    Et est-ce que tu as ressenti le besoin d'aller vers des associations de patients ?

  • Eric

    Non. Non, non, non, j'ai jamais eu cette démarche-là. J'en ai discuté avec les amis autour de moi, avec des gens autour de moi, mais j'ai jamais eu cette démarche, par exemple, comme j'ai aujourd'hui. J'ai jamais fait cette démarche-là, pour diverses raisons. La première, c'est que je me dis, voilà, moi, ce que j'ai vécu, plein de gens l'ont vécu, donc pourquoi en parler, en fait ? au niveau de la thérapie je l'ai fait avec mon hypnothérapeute alors même si ça s'est entendu tout à l'heure il y a toujours des moments où ça remue toujours parce que ça rappelle des souvenirs mais aujourd'hui j'ai vraiment par rapport à ça j'ai vraiment pris du recul et j'ai réussi à avoir par rapport à ça aujourd'hui une certaine distance les conséquences je les connais parce qu'elles sont toujours là mais en fait j'ai jamais eu ce besoin c'est un concours de circonstances on va parler de toi et c'est vrai j'ai dit pourquoi pas c'est peut-être le moment justement pour Pour en parler, si ça peut aider d'autres personnes, si ça peut... Parce qu'effectivement, il y a le fait d'être malade, mais il y a aussi pour les autres qui sont à côté. Et pour les autres qui sont à côté, c'est pas facile. Quand on est malade, les gens viennent vous voir et pensent pas aux... à ceux qui sont à côté. Ils demandent pas aux gens qui sont à côté, bah toi, comment ça va ? C'est toujours la personne qui a été malade ou... à qui on est, toi, comment ça va ? Mais non, il y a aussi ceux qui sont à côté. Et pour l'avoir vécu... de manière différente, moi, parce que moi, ma mère est décédée d'une tumeur au cerveau, donc j'ai accompagné mon père, qui l'accompagnait pendant un an, donc ça c'était avant 2008, avant mon cancer, je pense que ça fait partie des choses qui ont déclenché mon cancer, donc moi j'ai accompagné mon père, et j'ai vécu aussi ce que c'était accompagnant, une de mes filles a eu aussi un cancer, donc forcément, là aussi, de manière aussi différente, mais... on voit et on sent ce que les autres peuvent ressentir à ce moment-là, les accompagnants, et souvent on les oublie. et ça c'est et pourtant pour celui qui est malade c'est important d'avoir autour de lui des gens qui sont on va dire dans un bon état d'esprit dans du bien-être et que eux que ça aille aussi parce que eux ça peut aussi après avoir des conséquences pour eux moi justement la personne qui était mon épouse quelques années après elle fait un burn-out est-ce que ça n'a pas été aussi avec cette période-là qui a été difficile et en fait elle fait un burn-out Elle fait aussi un burn-out lors de ma récidive. Donc tout ça, ça joue aussi sur les gens qui sont à côté. Et je pense que ça, on oublie trop souvent les gens qui sont proches. Et même nous, en tant que malades, on oublie les gens qui sont proches parce qu'on est assez égoïste à ce moment-là. Et on ne pense pas aux autres qui sont à côté de nous.

  • Abigaïl

    Et du coup, toi, tu as vécu les deux côtés. Tu as été... patient, t'as été aussi accompagnant sur des personnes très proches de ta famille et du coup toi qui as vécu les deux rôles, quels conseils tu donnerais aux accompagnants ?

  • Eric

    C'est difficile de donner un conseil. J'en parlais il y a quelques temps avec un ami où on parlait du deuil et c'est ce que je disais, c'est comme pour le deuil il y a certaines choses pour des gens ça va aller, pour d'autres ça va pas aller On a tous une manière qui est tellement différente de réagir par rapport au deuil, mais comme à la maladie, c'est difficile pour donner un conseil. Je crois que j'écoutais aussi la dernière fois un journaliste qui s'appelle Bruce Toussaint qui a écrit un livre sur le deuil, le son deuil par rapport à la mort de sa mère. Il a une phrase qui était, il disait une chose qui était très juste, c'est que les gens tournent, ils veulent... que tout se passe bien pour soi, donc ils sont là en train de dire, allez, viens, viens, viens boire un verre, et tout ça, et lui disait, mais non, moi à ce moment-là, j'avais envie de pleurer, j'avais envie de rester chez moi, il fait, mais je savais que les gens autour de moi, ils le faisaient, mais c'était avec un bon fond, c'était, voilà, mais qu'à ce moment-là, il n'avait pas envie de ça, et bien pour la maladie, c'est pareil, c'est-à-dire qu'il faut montrer aux autres qu'on est présent, il faut montrer, je pense que c'est surtout ça, il faut montrer aux autres qu'on est présent. qu'on est là pour en parler, s'ils ont besoin, mais il ne faut pas forcer les choses, il ne faut pas commencer à dire Allez, viens, sors, ça va te faire du bien. Non, parce que si la personne n'en a pas envie, et ce n'est pas parce que la personne n'a pas envie qu'elle est en dépression, c'est juste que je crois qu'il faut respecter le malade à ce moment-là comme ça. Et il faut aussi que, parce que souvent aussi, ceux qui sont autour veulent, surtout ceux qui vivent proche de la personne, veulent faire tout ce qu'il faut, donc ils sont là aux petits soins, mais il y a des moments où il faut aussi que le malade, il ne faut pas qu'il s'enferme dans quelque chose, il faut aussi qu'il réagisse. Moi je sais que je n'avais pas forcément, surtout la première fois, envie d'aller marcher tous les jours, mais on m'avait dit qu'il fallait que j'aille marcher, et bien voilà, il y a des moments où... Moi, c'était mon père qui venait marcher avec moi, qui me mettait un coup de pied aux fesses en disant, allez, là, on y va. Puis aujourd'hui, on va faire 50 mètres en plus par rapport à hier parce qu'il faut... faire bouger aussi mal parce qu'on peut vite s'enfermer dans quelque chose dans un espèce de confort un petit cocon, on se dit les autres sont là, moi je suis très bien comme ça je suis malade, et on se complaît là-dedans, il ne faut pas et pour les accompagnants donc effectivement faire réagir aussi un peu les autres parce que c'est celui qui est malade ou qui a été malade, mais aussi pas le forcer à faire des choses, dans le sens où quand je dis pas le forcer, c'est pas le forcer à en... Si la personne ne veut pas sortir, il faut aussi respecter le besoin de l'autre.

  • Abigaïl

    On ne peut pas savoir aussi ce qui va faire du bien à la personne concernée. On ne peut pas décider à sa place. Je pense que ça, c'est important.

  • Eric

    C'est exactement ça. Moi, je vois aujourd'hui des amis qui peuvent être malades ou qui ont vécu des deuils. C'est ce que je leur dis. En plus, moi, par rapport à ce que j'ai vécu, souvent, ces gens-là m'appellent moi. Parce qu'entre les deuils, la maladie, tout ça... Et moi, à chaque fois, moi aujourd'hui, moi je suis présent, je viens voir les gens, mais je ne vais pas donner de conseils ou quoi que ce soit. Si on m'en demande, je dis juste moi ce qui a marché pour moi, mais comme je dis, ce qui a marché pour moi ne marchera pas pour quelqu'un d'autre. Est-ce que, en plus, moi, ce que j'ai eu, moi, ce n'est pas la radio et la chimiothérapie, quelqu'un a eu la radio et la chimiothérapie, c'est encore différent. Ma fille, moi, par exemple, qui a eu la radio et la chimiothérapie, elle a vécu quelque chose de différent par rapport à moi. Elle a été hyper courageuse. C'est après, justement, après la maladie, où il y a eu sûrement le contre-coup, mais sur le moment, elle est très courageuse. Est-ce que moi, j'aurais eu le même courage ? Je ne sais pas. Parce que moi, j'ai vécu autre chose. Donc, c'est très difficile. Je ne peux pas vous montrer des conseils parce que je crois qu'il faut faire en fonction de son cœur. en fonction de comment on voit l'autre réagir. Et puis, faire tout simplement, je pense que la chose la plus simple, c'est être comme ça, être soi.

  • Abigaïl

    C'est dommage parce qu'une de mes questions, c'était justement si tu avais des conseils pour les patients qui débutent leurs soins.

  • Eric

    Non, mais si, les conseils après, c'est des choses basiques, c'est faire du sport. C'est peut-être aussi prendre le temps de choses qu'on n'a peut-être pas pris l'habitude de le faire avant. Peut-être lire un peu, ça peut être regarder la télé, pour des gens écouter de la musique. Moi, la musique, j'avoue que c'est une thérapie qui est merveilleuse. Moi, je ne peux pas vivre sans musique. Et la musique, souvent, ça bouge au niveau de nos humeurs. et voilà c'est peut-être faire des choses qu'on ne fait pas d'habitude aller marcher, moi avant mes opérations j'allais rarement marcher en forêt aujourd'hui je vais marcher en forêt parce que ça me fait du bien tout simplement donc c'est, voilà les conseils que je peux donner c'est plus par rapport à des choses comme ça c'est-à-dire, oui puis profitez profitez de l'instant, il faut arrêter de se projeter moi c'est un truc qui m'énerve à chaque fois avec tout le monde c'est que les gens qui se projettent tout de suite dans ce qu'ils vont faire le lendemain, dans ce lendemain alors oui, avoir des projets c'est une bonne chose euh Moi j'ai déjà pris mes places pour aller voir des concerts à la fin de l'année, des choses comme ça, mais là oui, je parle, c'est profiter de l'instant. Puis le matin on se lève, voilà, heureux, on est là, encore une journée sur Terre, on va faire de belles rencontres. Il y avait un truc que j'avais vu en sophrologie, que j'aimais bien quand j'ai fait un peu de sophrologie, c'est à la fin, on disait, pensez à trois bonheurs que vous avez eu dans la journée, mais trois petits bonheurs. Le fait d'avoir pris une bonne douche chaude, le fait d'avoir bu une bonne tasse, une tasse de café, des choses comme ça. Et à moi, c'est un truc que je faisais déjà avant. Et c'est vrai, mais à moi, il y a des petits bonheurs. Moi, j'en ai 50 par jour. Mais c'est des choses toutes bêtes. C'est juste croiser quelqu'un qui va vous faire un sourire. C'est dire à la personne avec qui on est qu'on l'aime. Voilà.

  • Abigaïl

    C'est marrant, moi aussi j'ai les 3 kiff par jour

  • Eric

    Oui mais c'est super important

  • Abigaïl

    C'est important parce qu'il y a un biais de négativité dans le cerveau humain et du coup se raccrocher et se le dire ces choses positives c'est hyper important pour après mieux les percevoir et les voir plus souvent dans sa vie

  • Eric

    Oui et puis il faut être positif moi j'ai toujours un caractère positif et optimiste je me dis de toute façon, même quand il y a des coups durs le meilleur va arriver après Et que c'est des coups durs, c'est comme tout, ça peut être sentimental, ça peut être de la santé, ça peut être financier, ça peut être n'importe quoi. Mais il y a toujours quelque chose de bien qui va arriver après. Et ça, justement, quand on est dans la maladie, c'est hyper important, ce côté positif. Moi, c'est vrai que j'ai toujours ce côté-là, en me disant que de toute façon, ça allait aller. Et ce qui m'a permis de continuer d'avancer, et aujourd'hui, justement, quand j'en parle avec les gens autour de moi, C'est des choses, je leur dis, c'est que... Et souvent les gens me font, voilà, t'es courageux ou... C'est beau d'être comme ça. Je fais non, non, il n'y a rien de beau, il n'y a pas de courage. Parce que ça, j'étais déjà comme ça avant. C'est juste qu'aujourd'hui, je m'en suis vraiment rendu compte par rapport au recul que j'ai sur la vie en général. Et voilà, moi, je ne m'étais jamais posé de questions sur la mort. Par exemple, pour moi, la mort, c'était quelque chose de lointain. Même quand il y a eu la mort de ma maman, c'était quand même lointain. En revanche, quand ça m'a touché, moi, là, ça m'a posé des questions. Je ne m'étais pas préparé à ça. Donc, je réfléchis par rapport à ça. Je n'ai pas les réponses. Mais ça m'a permis de me poser des questions, puis de savoir ce que je voulais faire dans la vie, de savoir surtout ce que je ne voulais plus, que je ne voulais plus m'embêter avec un certain nombre de choses. Et puis, c'est être heureux avec les gens qui sont autour de moi, le faire le moins de bêtises possible,

  • Abigaïl

    Et qu'est-ce que tu aurais aimé savoir dès le début de ton parcours de soins et que tu as appris en chemin ?

  • Eric

    Alors ce que j'aurais aimé savoir c'est... C'est que, comment dire, par rapport déjà au traitement, c'est toutes les conséquences que ça pouvait avoir. Pas que les conséquences physiques. Moi, c'est eu des conséquences, comme je dis, sur ma vie privée, puisque j'ai divorcé. J'aurais voulu comprendre tout ça avant. Alors, j'aurais sûrement fait les choses de la même manière, mais ça m'aurait peut-être permis aussi de mieux appréhender. Ça aurait été bien aussi... Je pense que l'aspect psychologique aussi aurait été bien. Dès le départ, on m'avait dit, attention, il vous faut un suivi psychologique. Ça aurait été bien. Je ne l'ai pas eu. C'est moi qui ait été le chercher après. Mais je pense que ça aurait été bien qu'on m'avertisse de ça. Aujourd'hui, avec le recul, je pense que ça m'aurait fait gagner du temps. C'était peut-être dans mon parcours, il fallait que de bon que je suive ça, parce que je regrette absolument, et si je devais, moi je ne devrais rien refaire dans ma vie, d'ailleurs si je devais, si on me demandait aujourd'hui, c'est une des questions des fois que je pose en communication avec mes élèves, j'ai dit, voilà, si vous deviez refaire quelque chose dans votre vie, ça serait quoi ? Et en fait, moi après, je dis à mes élèves, parce que ce que je demande à mes élèves en communication, je leur dis, moi vous pouvez aussi me poser des questions. Et des fois, il y a des élèves qui me disent mais moi, je ne change rien dans ma vie, parce qu'aujourd'hui, la personne que je suis, c'est grâce à tout ce que j'ai vécu, de bon comme de mauvais. Donc, c'est comme je dis, c'est toujours mon côté positif. Mais en même temps, c'est ça. Et après, c'est plus la société psychologique. Et puis, de dire aussi qu'il faut faire attention à sa santé physique, mentale, hum... qu'il faut toujours garder le moral. Ça, c'est hyper important. Pour moi, je trouve que c'est hyper important. Et puis, parce que je pense que je ne l'ai pas été au début, après mon opération, de penser un peu moins à soi au départ. Et penser un peu aux autres qui sont autour, parce que pour les autres, c'est pas facile, parce qu'ils donnent beaucoup d'eux. Et à ce moment-là, des fois, on a le côté un peu humain, un peu égoïste.

  • Abigaïl

    En même temps, c'est un mécanisme de défense. On ne peut pas faire autrement quand on tombe malade.

  • Eric

    Oui, mais avec le recul, je pense que je l'aurais eu peut-être de manière un peu différente. Et pourtant, je ne suis pas quelqu'un de... Du moins, je ne me considère pas comme quelqu'un d'égoïste. Mais je pense que, des fois, c'est pas simple. Et puis, se bousculer un peu, parce que... C'est vrai qu'on se complaît et il faut des fois se donner un petit coup de pied aux fesses puis c'est bien aussi de se bouger un peu

  • Abigaïl

    Et alors j'aime bien clôturer mes épisodes de podcast avec la question, vu qu'on est tous les deux autour de ce micro, quelle est pour toi l'utilité du témoignage patient ?

  • Eric

    Alors, l'utilité, déjà, c'est raconter ce qu'on a vécu, expliquer, parce que ça peut aider d'autres personnes, à comprendre, soit des gens qui sont malades, ou des gens qui sont à côté, justement. pour essayer de comprendre aussi parce que je pense que c'est pas facile de comprendre toujours la personne qui est malade ou de comprendre les gens qui sont à côté tous ceux qui accompagnent d'un côté comme de l'autre c'est difficile ça peut permettre aussi à des gens qui sont plus distants ça peut être des amis, des choses comme ça qui ne sont pas dans la vie de couple ou il y en a qui est malade aussi de comprendre que parce que moi je l'ai vécu Je l'ai vécu où moi j'avais des amis qui venaient à la maison, ma femme qui à ce moment-là avait du mal avec ce que j'avais, et puis de notre manière, moi avec le manque de libido que je pouvais avoir et tout ça, et on parlait un peu ouvertement avec mes amis par rapport à ça, le comprenaient mal. Moi avec le recul je comprends, je comprends parce que c'était une frustration, c'était un moyen aussi pour elle d'exprimer un certain nombre de choses qu'elle ne me l'arrivait pas. Je ne vais pas exprimer. Et il ne faut pas juger les personnes par rapport à ça. Parce qu'on n'est jamais dans la vie des uns et des autres. Et que même quand on est des amis ou famille, qu'il ne faut pas juger les gens tout de suite. Il faut essayer de comprendre ce qu'il y a derrière. Là, c'est ce que j'ai essayé de faire en expliquant un peu, et je ne cache rien de ce que j'ai eu, et que oui, pour un homme, ce n'est pas facile. J'en ai un peu parlé, mais quand on a une baisse de libido, ou des ..., mécaniquement, ça ne fonctionnait plus. Donc forcément, ça pose des questions. Pour un homme, ce n'est pas facile, parce que c'est une vraie remise en question de sa masculinité, de sa virilité, et que c'est quelque chose qui n'est pas évident du tout.

  • Abigaïl

    Justement, qu'est-ce que tu aimerais dire à ce propos aux hommes qui nous écoutent et qui peuvent avoir ces mêmes difficultés ?

  • Eric

    Qu'aujourd'hui, il y a plein de médicaments qui aident par rapport à ça et qu'il ne faut absolument pas hésiter parce qu'aujourd'hui, on a quand même cette chance d'avoir ça et que c'est quand même bête de passer à côté et qu'il y a plein de traitements différents qu'il n'y a pas qu'un médicament qu'on doit prendre pour... Parce qu'en se disant, deux heures après, il faut que j'ai un rapport, parce qu'il y a des médicaments aujourd'hui qui permettent d'avoir une vie, comme moi, ce que je prends, je prends un médicament tous les jours, je ne vais pas faire de la pub, mais il y a un médicament que je prends tous les jours et qui permet d'avoir une vie qui est normale et naturelle. C'est-à-dire que quand j'ai du désir, je ne suis pas obligé de me dire qu'il faut que je prenne le médicament deux heures avant. Donc il y a des choses comme ça aujourd'hui qui aident. et ça c'est super important et que le fait d'en parler aussi comme moi je peux en parler autour de moi parce que j'ai aucun tabou par rapport à ça que les autres aussi, des gens qui sont pas forcément malades, on sait qu'ils peuvent avoir à part d'un certain âge des petites difficultés viennent nous voir,

  • Abigaïl

    mais que vraiment il y a des choses par rapport à ça il faut oser en parler au final briser les tabous et puis oser en parler à son équipe de soins

  • Eric

    Et exactement, moi j'en ai parlé à mon endocrinologue, je lui ai dit clairement, je lui ai clairement dit les choses, en disant voilà aujourd'hui, j'ai ces difficultés-là, qu'est-ce que je peux faire avec ça, qu'est-ce qui existe aujourd'hui ? Donc on en a discuté ensemble, puis il m'a donné les traitements qu'il fallait. Donc voilà, il faut parler effectivement, il faut parler à son médecin, à son spécialiste, il faut oser, tout simplement, des fois on a peur par rapport à ça, mais par rapport à beaucoup de choses, donc pareil, moi quand j'explique que j'étais voir une hypnothérapeute, ça ne me pose aucun problème, alors aujourd'hui c'est vrai que c'est un peu plus facile, mais il y a encore des petits tabous par rapport à ça, qu'on va voir. que ce soit un psychiatre, un psychologue, un psychothérapeute, il y a toujours le côté derrière, ah ouais, donc tu ne vas pas aussi bien que ça toi. Alors que pas du tout. C'est au contraire, c'est pour... On va bien, c'est pour aller encore mieux. Moi, quand je dis toujours, moi, ça m'a permis juste d'évoluer un peu plus. En fait, donc c'est... Voilà, et puis par rapport, pour en venir à la virilité, à la masculinité, qu'il ne faut vraiment pas avoir peur d'en parler. Déjà, on en parle, parce que sinon, ça peut avoir des conséquences importantes sur sa vie de couple. Donc ça c'est important, même sur sa vie psychologique, parce qu'on peut être célibataire, puis là tout d'un coup ça ne fonctionne plus, on se pose des questions. Donc il faut déjà en parler à son médecin. qui eux sont à l'écoute de tout ça, et puis que c'est pas parce qu'on prend des médicaments comme ça que ça va pas, donc moi j'en suis la preuve, la preuve c'est que moi tout va bien, j'ai aucun souci par rapport à ça, donc non, faut pas avoir peur, c'est surtout ça, j'allais dire si aujourd'hui je dois retenir une leçon, c'est la communication. C'est le plus important. C'est en fait parler des choses. Et à partir du moment où on en parle, déjà, souvent, ça nous enlève un poids. Et puis, ça permet de tout régler la communication.

  • Abigaïl

    C'est un très beau mot de la fin. En tout cas, merci beaucoup, beaucoup, Eric, pour ton temps. C'était hyper intéressant d'avoir ton témoignage, ton parcours de soins, ce par quoi t'es passé. Donc, merci mille fois pour ton temps et pour cette interview. Merci beaucoup, Eric.

  • Eric

    C'est moi qui te remercie et merci pour ce que tu fais parce que je trouve que vraiment, c'est important.

  • Abigaïl

    Merci. Merci, Eric. Petite note de fin d'épisode pour vous rappeler que vous pouvez télécharger le cadeau gratuit que j'ai créé pour vous. Il s'agit d'une feuille très pratique pour les patients et qui permet la prise de notes entre deux passages dans le service hospitalier. Le but de cette ressource est de faciliter la communication avec l'équipe de soins et de ne pas oublier les choses à dire en consultation. Vous pourrez y signaler vos symptômes, vos éventuels effets indésirables et noter toutes vos questions à poser aux différents professionnels du service. J'espère que cette ressource vous aidera dans votre prise en charge et vous trouverez le lien pour la télécharger gratuitement en note de l'épisode ainsi que sur la page Instagram. Merci d'avoir écouté ce nouvel épisode de canc'Héros. Si le contenu vous a plu, n'hésitez surtout pas à le partager auprès de patients de votre entourage qui pourraient en avoir besoin. Vous pouvez aussi mettre 5 étoiles sur Apple Podcasts et Spotify, ainsi qu'un commentaire sur Apple Podcasts. Ça aide vraiment à rendre le podcast canc'Héros plus visible et à aider un maximum de patients. Mille mercis à ceux qui prendront le temps de le faire. Si vous souhaitez me contacter pour me faire des retours sur les thèmes que vous aimeriez que j'aborde, me faire part de vos problématiques ou tout simplement me raconter votre histoire, c'est sur la page Instagram du podcast que ça se passe à canc.heros ou sur la page Facebook canc'Héros Podcast. Je vous souhaite une très belle journée, prenez bien soin de vous et à bientôt !

Description

Dans ce nouvel épisode de la saison 3 de canc'Héros, j'accueille mon premier patient : Eric.


Il nous raconte son parcours de soin / son parcours de vie avec beaucoup de sincérité. Opéré en urgence d'une tumeur d'1kg2 sur la glande surrénale, il nous décrit le traumatisme de l'annonce de son diagnostic qui a toujours aujourd'hui des conséquences sur son état de santé et le manque de tact de son chirurgien.


Nous abordons aussi le délicat sujet de la communication avec son endocrinologue, son médecin spécialiste et des effets délétères sur l'observance des traitements du manque de confiance avec son médecin.


Les questions de reprise du travail après des arrêts qui peuvent être longs et des modifications de trajectoires professionnels qui découlent des parcours de soins ont aussi été détaillées par Eric qui les a lui même vécues.


Les tabous masculins, notamment la perte ou la diminution de la libido consécutives aux traitements de chimiothérapies pour diminuer les récidives et l'impact sur le conjoint, sont aussi des sujets dont parle ouvertement Eric. Il nous donne d'ailleurs sur ce sujet de précieux conseils.


Vous pouvez nous retrouver sur Instagram sur la page canc.heros ou sur Facebook sur la page canc'Héros podcast.

N'oubliez pas de mettre un avis et une bonne note sur les plateformes d'écoutes, ça aide à rendre le podcast canc'Héros plus visible et à le faire connaitre auprès d'un maximum de patients.

N'hésitez pas à recommander le podcast si vous connaissez dans votre entourage des patients qui pourraient en avoir besoin.


Mille mercis pour votre écoute, vos recommandations et vos messages de soutien !

Prenez bien soin de vous !


Abigaïl


Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

  • Abigaïl

    Bonjour à toutes, bonjour à tous. Je suis ravie de vous accueillir dans la saison 3 du podcast canc'Héros. Canc'Héros, c'est le podcast santé qui aide les patients atteints de cancer à devenir acteurs de leurs soins. Je suis Abigail, pharmacienne d'officine, et ma mission ici est de favoriser le partage d'expériences autour des parcours de soins cancer, le partage de témoignages entre patients, et véhiculer une information de qualité pour les patients atteints de cancer ou en rémission, ainsi que pour leur entourage, les aidants, les accompagnants. Pour ce faire, j'accueillerai à mon micro des patients qui ont pour point commun l'envie de partager leur expérience et leur histoire dans le but d'aider les autres. J'accueillerai aussi des experts, des professionnels de santé, des associations, car je suis convaincue qu'un patient bien informé est un patient qui sera plus facilement acteur de son parcours de soins dans le but d'améliorer sa qualité de vie. Si vous appréciez mon travail, n'hésitez pas à recommander le podcast canc'Héros à d'autres patients qui pourraient en avoir besoin. Vous pouvez aussi mettre un avis et une note sur les plateformes d'écoute afin de rendre canc'Héros plus visible et d'aider un maximum de patients. Mille mercis et je vous souhaite une très belle écoute. Je voulais vous faire une note de début d'épisode, car je dois bien avouer que l'épisode d'Eric m'a donné du fil à retordre. En effet, j'étais très heureuse d'accueillir mon premier patient homme au micro du podcast. Nous avons passé un agréable moment d'échange, et pour autant, c'était la première fois que je ne souscrivais pas à 100% avec le partage de mon invité. Deux choses sont venues me challenger. Tout d'abord, le fait qu'Eric, à un moment de son parcours de soins, a refusé le traitement que son médecin lui proposait par manque de confiance. Deuxièmement, la signification et l'origine de son cancer, qu'il attribue au deuil de sa maman. Pendant des semaines, j'ai réfléchi, j'ai tergiversé. Est-ce que je diffuse l'épisode ? Est-ce que je fais des coupures au montage ? Est-ce que je devrais être en accord avec tous les partages de mes invités ? Et est-ce que diffuser, c'est cautionner ? De lourdes questions avec de lourdes responsabilités, car je sais que l'écoute des épisodes de podcast peut modifier les parcours de soins de mes patients. Je ne souhaite pas être responsable d'arrêt de traitement chez les patients auditeurs, alors que mon propos est plutôt l'exact opposé. J'ai donc décidé, il y a peu, de faire une modération de début d'épisode. En effet, il est sûrement plus enrichissant d'assumer une diversité de témoignages, une diversité d'expériences chez mes invités et de modérer les propos en début d'épisode lorsqu'il y a besoin. Cela permet d'aborder des questions difficiles et pourtant cruciales pour les patients. Concernant les questions de confiance et d'observance, mon avis lorsque l'on doute, et que cela remet en cause l'adhésion à son traitement, c'est de prendre un deuxième avis médical. Jamais un médecin ne prendra mal le fait qu'un patient sollicite un confrère pour un deuxième avis. C'est beaucoup plus sain et bénéfique pour le patient. En effet, une non prise en charge des traitements est bien souvent synonyme de perte de chance pour le patient. Et quand cela est caché au médecin ou à l'équipe soignante, il n'y a aucun moyen de rétablir la communication, la confiance et les traitements au bénéfice du patient. Le message que j'aimerais donc faire passer ici, si vous êtes dans cette situation, est que vous pouvez en discuter avec les professionnels de santé pour trouver des solutions. Vous pouvez être orienté vers un autre praticien, vers un autre médecin. Et en discutant de vos préoccupations, en toute transparence, des solutions peuvent émerger. Pour la question de la signification du cancer, il n'est pas nécessaire de trouver une explication à tout prix. Cela peut être très culpabilisant et la charge de la maladie est déjà bien assez lourde sans rajouter une surcouche de culpabilité. Si cela vous aide à avancer, de trouver une signification, Pas de problème, c'est ok. Mais si ce n'est pas le cas, vous pouvez en discuter avec un psychologue qui a l'habitude de ces questionnements. Il vous aidera à cheminer sur ces questions et c'est ok de ne pas comprendre l'origine du cancer. Bien souvent, les professionnels eux-mêmes ne savent pas répondre à cette question. N'hésitez pas à partager et à vous faire accompagner sur ces questions si vous en ressentez le besoin. Je vous laisse découvrir le parcours de soins de mon invité du jour, Eric, et je vous souhaite une très belle écoute. Bonjour Eric.

  • Eric

    Bonjour Abigail.

  • Abigaïl

    Je suis ravie de t'accueillir sur le podcast canc'Héros. Merci beaucoup pour ta présence, pour ton temps et pour ton témoignage. Aujourd'hui, je suis particulièrement heureuse de t'accueillir sur le podcast parce qu'en fait, tu es mon premier témoignage d'homme, de patient qui a eu un cancer. Et c'est vrai que jusqu'alors, moi sur le podcast, je n'avais eu pour l'instant que des femmes. Et donc voilà, je suis vraiment ravie de t'accueillir.

  • Eric

    Merci. C'est moi qui te remercie tout simplement. Heureux d'être le premier.

  • Abigaïl

    Est-ce que tu veux bien te présenter s'il te plaît pour les auditeurs du podcast qui nous écoutent ?

  • Eric

    Bien sûr. Je m'appelle Eric. J'ai 51 ans. Bientôt 52 à la fin de l'année, donc j'ai encore un peu de temps. J'habite à Reims. Je suis formateur indépendant donc auto-entrepreneur depuis maintenant deux ans. Je suis très heureux aujourd'hui. J'ai eu beaucoup de chance. Sinon, je ne sais pas ce que je peux dire d'autre. Ce n'est toujours pas facile de se présenter. Oui,

  • Abigaïl

    c'est difficile.

  • Eric

    Sinon, je travaille avec des BTS. Des bachelors, des bacs plus 5, mais aussi des demandeurs d'emploi et puis aussi faire des formations d'entreprise.

  • Abigaïl

    D'accord, bon ben très bien.

  • Eric

    Voilà.

  • Abigaïl

    Est-ce que tu veux bien nous raconter ton parcours de soins ?

  • Eric

    Oui, alors en fait, tout simplement, en 2008, j'ai... Bon, pour dire au départ, je suis quelqu'un de plutôt actif, dynamique. Et puis en 2008, ça fait quelques mois que je suis marié. Et ma femme me dit à ce moment-là, tous les week-ends, c'est bizarre, mais tu es tout le temps sur le canapé, en train de dormir. La semaine, on voit que tu es actif, mais le week-end, tu es complètement fatigué. Ce n'est pas normal, ce n'est pas toi. Elle m'a dit, va faire des examens. Et c'est vrai que je n'étais pas trop examen de santé. Donc pour lui faire plaisir, je me suis dit, je vais faire une prise de sang.

  • Abigaïl

    Toi, tu te sentais fatigué dans ta semaine ?

  • Eric

    Non, mais en fait, la semaine, pas fatigué, parce que je travaillais, en fait, c'était nerveusement, en fait. Et le week-end, effectivement, j'avais besoin de me reposer.

  • Abigaïl

    Tu décompensais le week-end,

  • Eric

    ouais. Et c'est vrai que ce n'était pas dans mon caractère. Je suis quelqu'un de plutôt actif. Mais je mettais ça sur le fait que j'avais beaucoup de travail. Voilà, puis je ne m'inquiétais pas, en fait, tout simplement. Puis je ne suis pas quelqu'un qui ne m'inquiétait pas beaucoup pour tout ça. Et effectivement, je vais faire une prise de sang. La prise de sang n'est pas bonne du tout. Mon médecin, alors moi j'ai eu beaucoup de chance aussi, c'est que j'avais un vrai médecin de famille. qui me connaissait depuis que j'avais l'âge de 10 ans, et il reçoit mes résultats, il me dit Eric tu viens tout de suite, donc je te fais faire un scanner complet, tous les examens complets, là je fais les examens, la radiologie, le radiologue me fait, ça fait 40 ans de carrière que j'ai derrière moi, j'ai jamais vu ce que vous avez là, il me fait, je lui dis c'est quoi, il me fait non non mais allez voir votre médecin. Bon, moi, un peu inquiet quand même, donc je vais voir mon médecin, qui me prend tout de suite entre deux rendez-vous, et là, il me dit, bon, Eric, ce que t'as, c'est, il me fait tu as une boule, et, ben là, je vais appeler tout de suite le chirurgien, parce qu'on ne peut pas te laisser comme ça, donc devant moi, alors tout ça s'enchaîne très très vite, devant moi, donc il appelle le chirurgien, je vois le chirurgien dans les deux jours, j'y vais avec ma femme, parce que je me sentais quand même pas très rassuré, le chirurgien me dit, on vous opère là dans les dix jours, Donc je suis pris entre le moment où je fais la prise de sang et le moment où je me fais opérer, il y a quinze jours. Donc c'est très très rapide. Et je rentre à la clinique. Donc à ce moment-là, c'était à Courlancy donc à Reims. Je rentre assez confiant. Je m'inquiète pas trop parce que je me dis voilà. Puis en plus, à ce moment-là, on ne sait pas vraiment ce que c'est. J'en discute avec le chirurgien. Le chirurgien me dit, au lieu de me dire une tumeur ou quoi que ce soit, il me fait, on va l'appeler la boule, ça vous va ? Je fais, moi, ça me va très, très bien. En plus, une tumeur, pour moi, ça ne voulait rien dire. Ce n'est pas des choses qui me parlaient beaucoup à ce moment-là. Et puis, je me fais opérer. L'opération dure beaucoup plus longtemps que prévu, parce que elle devait durer 4 heures, elle a duré 8 heures. Les jours qui suivent, je m'en souviens très peu, parce que j'étais en réanimation pendant 5 jours, alors que ça ne devait être au départ que 2, ça a duré plus longtemps. Alors c'est marrant, la seule image qui me reste, c'est au moment où les infirmiers venaient me raser. Je ne sais pas pourquoi, mais c'est le seul truc qui me reste en fait de ces cinq jours. Parce que mon père venait me voir, ma femme venait me voir, mais ils ne restaient pas longtemps, puisqu'ils n'avaient pas le droit de rester très longtemps. Et apparemment, j'avais les yeux révulsés à cause de la morphine, parce que j'étais sous morphine en permanence. plus une pompe à morphine où je pouvais m'injecter régulièrement de la morphine. Je m'en injectais, mais je n'ai pas le souvenir de tout ça. J'ai des souvenirs de douleur, mais voilà, ils m'avaient mis la télé pour que j'ai un son. Et voilà, donc ça, c'était vraiment la partie où pour moi, c'est très... Voilà, je n'ai pas de souvenir particulier par rapport à ça. Et puis après, ça va un peu mieux. Donc là, je me retrouve dans le service. Dans un service, on va dire, plus classique du chirurgien, où là je reste un peu plus de 15 jours. Donc toujours à Courlancy C'était au mois de juillet Alors l'avantage au mois de juillet c'est qu'il n'y a pas beaucoup de patients Mais il y a beaucoup d'infirmiers et d'infirmières Donc ça c'est super parce que Outre les gens qui venaient me voir J'avais quand même toujours des infirmiers et infirmières Qui venaient me voir si tout allait bien Et puis Il y a l'annonce du chirurgien qui vient me voir Ça fait toujours quelque chose Parce que Pardon et qui me dit à 15 jours près vous étiez mort mais il me le dit comme ça et sans, alors moi j'avoue que c'est un choc parce que je ne m'attendais pas à ça L'infirmière qui est avec lui voit que moi ça va pas, donc dès qu'il est parti, elle revient me voir. Et là j'ai tous les infirmières qui viennent les uns après les autres pour venir me voir. Je vous vois là pour me dire, vous savez les chirurgiens pour eux c'est difficile, ils ont pas forcément le recul, pour eux c'est tellement machinal. Elle m'a fait, mais vous inquiétez pas, maintenant tout va bien pour vous. et j'avoue que ça, ça a été le moment le plus difficile pour moi, qui a encore aujourd'hui des conséquences.

  • Abigaïl

    Oui, en fait, l'équipe, les infirmiers se sont rendus compte du manque de tact du chirurgien.

  • Eric

    Alors maintenant, avec le recul, je me dis que oui, pour quelqu'un qui n'a peut-être pas eu la formation par rapport à ça, je pense que les infirmiers infirmiers étaient beaucoup plus jeunes. Donc eux, ils avaient une formation. psychologique, je pense aussi. Je pense que pour les chirurgiens, c'est peut-être une manière aussi de se détacher par rapport aussi à tout ce qui peut se passer avec des patients. Et je ne lui en veux pas. Le seul truc, c'est qu'aujourd'hui, ça a toujours des conséquences parce qu'à la suite de ça, je n'arrivais plus à dormir la nuit. Parce que le choc a été très violent. Et aujourd'hui, c'est aussi le côté psychologique, c'est que je prends toujours des cachets pour dormir le soir. Et si je ne prends pas mes cachets, je n'arrive pas à dormir. Mais c'est psychologique. C'est-à-dire qu'on me donnerait des placebos, ça marcherait. Mais voilà, c'est juste ça. Mais vraiment, j'ai eu beaucoup de chance parce que ça a été une opération. Je n'ai pas eu de radiothérapie. J'ai eu après de la chimiothérapie par la suite. La chimiothérapie, là c'est pareil, c'est un peu particulier parce que le cancer que j'ai eu, c'est un cancer de la grande surrénale. Il y en avait très peu à l'époque. Il n'y en a pas encore beaucoup aujourd'hui. C'est quand même un cancer qui n'est pas très fréquent.

  • Abigaïl

    Sans rentrer dans les détails, tu as des idées de chiffres ?

  • Eric

    Non, je n'ai pas d'idées de chiffres. Et en plus... Moi, la tumeur que j'ai eue était un peu particulière parce qu'elle faisait 1,2 kg et elle faisait 18 cm de diamètre.

  • Abigaïl

    Et ça, avant de t'opérer, on ne te l'avait pas dit, on ne te l'avait pas annoncé ?

  • Eric

    Alors, ils avaient vu qu'elle était grosse, mais à partir du moment où je fais les examens, le scanner et je suis opéré, la tumeur avait doublé de volume. C'est pour ça que l'opération au lieu de durer 4 heures, elle a duré plus longtemps, et qu'en fait, ils ont été obligés de se mettre à deux chirurgiens, donc à quatre mains pour retirer la tumeur.

  • Abigaïl

    D'accord, oui, ça avait évolué très très rapidement en fait.

  • Eric

    Et c'est pour ça que le chirurgien me dit qu'à 15 jours près, j'étais mort en fait, parce que là, la tumeur était en train de grossir, grossir, et après elle aurait pu exploser, ça devenait un cancer généralisé. Mais comme j'ai eu la chance, il n'y a pas de souci. Et puis, j'avais le poumon qui était compressé, le poumon droit qui était compressé de manière importante, parce qu'il y a plus de 60%, mais comme j'avais eu une déchirure musculaire au tennis, Je mettais toujours ça sur le compte de la déchiffrance musculaire, en me disant, ça c'est rien. Donc je ne me rendais pas compte, en fait, je n'avais pas de douleur particulière, parce que la tumeur, en fait, elle était molle. Donc en fait, elle compressait comme ça certains organes, mais je ne me rendais pas compte.

  • Abigaïl

    Oui, il n'y avait pas de douleur plus que ça.

  • Eric

    Non, non, non. Et puis bon, voilà, la fatigue, parce que forcément, ça pompait du sang. Mais voilà, et puis donc à la suite de ça. Je suis en arrêt maladie, bien sûr. Je vois une endocrinologue à l'hôpital qui commence à me parler d'un traitement qui s'appelle le lysodren. Et puis... Je ne sais pas, je n'ai pas confiance. En fait, l'endocrinologue me parle de certaines choses, elle ne me dit pas d'autres choses. Je me renseigne un peu sur Internet, ce qu'il ne faut pas forcément faire, mais je vois quand même qu'il y a des gens par rapport à ça qui disent qu'ils ont quand même des effets secondaires importants. Donc lors de mon deuxième rendez-vous avec cet endocrinologue, je lui dis, j'ai vu des choses, c'est vrai ou ce n'est pas vrai, et du bout des lèvres, elle me dit oui, c'est vrai. Et je lui ai dit, pourquoi, je ne comprends pas, pourquoi vous ne m'en avez pas parlé ? Il m'explique qu'à ce moment-là, le lysodren, c'est quand même encore quelque chose, pas vraiment expérimental, mais qu'ils continuent à étudier la molécule, et que j'étais dans un état de santé qui allait en s'améliorant, mais que les conséquences faisaient que je pouvais avoir un état de santé un peu moyen. Et je décide de ne pas prendre le lysodren, parce que je n'ai pas confiance, tout simplement. Je pense qu'elle m'aurait dit tout dès le départ. Ma réflexion aurait été différente. Mais là, et surtout en matière de santé, je pense que si on n'a pas la confiance de la personne avec qui on parle, qui doit nous soigner, ça ne va pas. Donc je décide de ne rien prendre. Donc comme ça pendant 3 ans à peu près, je commence à voir après un autre endocrinologue à Courlancy, qui lui en fait me parle des choses naturellement, me dit ça, et lui me donne confiance, donc je décide au bout de quelques années de commencer à prendre lysodren, sachant que c'est de la chimiothérapie, mais pour éviter les récidives. Voilà. C'est pour atténuer le pourcentage de récidive.

  • Abigaïl

    Est-ce que c'est un cancer qui récidive beaucoup ?

  • Eric

    Moi, j'ai fait une récidive en 2014. Et effectivement, c'est un cancer où on peut avoir des récidives. Alors moi, j'ai eu beaucoup de chance aussi. C'est que moi, on m'a donc enlevé la glande surrénale droite. Mais le rein n'a pas du tout été touché. La glande surrénale, ça fait 2 cm, c'est tout petit, alors que la tumeur était beaucoup plus importante. Mais j'ai eu beaucoup de chance, c'est qu'en fait, la tumeur n'a pas atteint les autres organes. Donc ça s'est bien passé. Avec l'autre endocrinologue ça s'est très bien passé, très très bien suivi avec lui. Entre temps mon dossier avait été envoyé à Villejuif, alors j'ai plus le nom du professeur, mais c'est le spécialiste mondial du cancer que j'ai eu, que je vois à Villejuif. Je sais que mon dossier a été étudié dans différentes universités à travers le monde parce qu'une tumeur un peu aussi importante que la mienne. Ce n'est pas des choses qu'on voit souvent. Et en 2014, je fais une récidive. Mais cette fois, c'est rien.

  • Abigaïl

    Tu as pris du coup le traitement pendant combien de temps ?

  • Eric

    Je l'ai pris de 2010 et je l'ai arrêté en 2019. J'expliquerai pourquoi l'arrêt était en 2019, parce que c'était un arrêt qui n'était pas voulu au départ. mais j'ai eu des soucis avec ce médicament.

  • Abigaïl

    Et donc, malgré ce traitement, pendant 9 ans, au bout de 4 ans, tu récidives.

  • Eric

    Oui, je fais une récidive. Cette fois, la récidive, c'est rien. Il y a deux petits nodules qui font 5 mm sur 6. Voilà, donc, c'est deux petits nodules de rien du tout. Donc, toujours en opération. Là, de manière... De la même manière, on m'opère, en fait, au départ. Ils ne savaient pas s'ils allaient m'opérer normalement, ou, alors je n'ai plus le terme, juste en faisant des petits trous.

  • Abigaïl

    En cellioscopie.

  • Eric

    Voilà. Et puis en fait, ils s'aperçoivent qu'en cellioscopie, ce n'est pas possible. De par ma première opération, parce que la première cicatrice était assez importante, parce que ma première cicatrice, ça fait plus de 30 cm. Et puis j'ai une petite cicatrice à côté aussi du drain que j'avais à l'époque. ça c'est surtout le drain qui m'avait fait du je me souviens de la douleur du drain plus encore que le reste et puis donc la deuxième opération 2014 où on me refait encore une grande cicatrice donc j'ai deux belles cicatrices sur le ventre mais là c'est rien du tout la seule chose c'est que juste avant l'opération je suis pris de panique et que là, vous voyez parce que moi ça y est je me vois partir quoi hum Je crois un petit peu dur. Et là, on me donne juste un petit médicament pour me déstresser. Et alors là, bien fou, parce que quand ils me font la piqure pour m'endormir, je n'arrive même pas à compter, je crois jusqu'à 3, je dors tout de suite. Et puis voilà, là, ça se passe très très bien l'opération. Je suis remonté rapidement dans ma chambre, je téléphone à ma femme pour lui dire que je suis réveillé, elle me dit bah t'es déjà et tout, je lui dis oui je me rappelle c'est parce qu'il y avait la coupe du monde à ce moment là, je vois le match de foot à la télé. Et en fait, je me sens bien. C'est dans les 2-3 jours, les 48 heures qu'on subit. En revanche, là, j'étais très très fatigué. Mais le jour même, en pleine forme. Et puis là, je reste pareil, 15 jours à la clinique. J'ai un arrêt maladie qui est beaucoup moins important. Parce que la première fois, mon arrêt maladie a duré 9 mois. et là la deuxième fois l'arret maladie et puis même le fait de revenir en fait apte à beaucoup de choses ça dure beaucoup moins de temps, je dois être 3 mois donc c'est rien du tout et là voilà c'est ma deuxième quand je fais ma récidive et depuis tout va bien par rapport au cancer

  • Abigaïl

    On voit l'impact psychologique que les deux opérations ont eu. Est-ce que tu étais suivi avec un psychologue à l'époque ?

  • Eric

    C'est moi qui ai fait une démarche. J'ai essayé plusieurs psys avec qui ça n'allait pas. On m'avait donné le nom d'une hypnothérapeute qui m'a fait beaucoup de bien. Et puis j'ai compris entre autres l'origine de mon premier cancer, parce que ça c'est important aussi de connaître pourquoi on a eu un cancer, souvent c'est parce qu'il y a des choses dans la vie, soit un choc ou des choses comme ça. Moi elle m'a beaucoup aidé aussi parce que j'avais des angoisses mortelles, alors pas de me suicider, mais c'est parce que par exemple un moment je conduisais, et là j'avais une crise d'angoisse en me disant, si ça se trouve... je ne vais pas être bien et je vais rentrer dans une autre voiture. Et là, crise de panique où je suis obligé de me mettre sur le côté pour justement m'apaiser. Et elle, elle m'a beaucoup aidé. C'est-à-dire que j'ai toujours un rapport à la mort qui est un peu particulier, mais je n'ai plus ces crises d'angoisse aujourd'hui. Elle m'a énormément aidé. Pareil pour découvrir l'origine de mon cancer. Alors, je pense que c'est ça, mais c'est vrai qu'on n'en est jamais sûr. Je pense que c'est la mort de ma mère, où en fait... Je ne pensais pas que ça allait me rouler comme ça. Où en fait, j'ai tout gardé pour moi pendant pas mal de mois. Et ma femme, à l'époque, me dit, mais ce n'est pas dans ton caractère de ne pas exprimer tes sentiments. il y a un truc qui ne va pas. Et je pense que c'est à ce moment-là où j'emmagasine en moi tout ça, que ça se paie sous forme peut-être de tumeur comme ça, et que ça crée cette fameuse boule. Et j'avoue que l'hypnothérapeute m'a énormément aidé pour après, pour affronter justement... la mort de ma mère après, comprendre aussi ce cancer, les impacts que ça a pu avoir, les angoisses que je pouvais avoir, ce que l'est aussi mes angoisses par rapport à la nuit, le fait de dormir, parce que je faisais des insomnies à ce moment-là aussi, malgré les médicaments. Donc oui, moi, ça m'a énormément aidé. Alors, bien sûr, ce n'est pas un schéma classique de psychiatre ou de psychologue, mais moi, c'est le schéma qui m'allait le mieux. En plus, moi, j'avais envie d'avoir quelqu'un en face de moi qui me parle et non pas quelqu'un qui note juste un morceau de papier. Et là, j'avais quelqu'un qui me parlait. Et ça m'a permis de faire ressortir justement tout ce qu'il fallait et de comprendre. et de mieux appréhender tout ça.

  • Abigaïl

    Et est-ce que c'est le service qui t'avait proposé ces consultations ? Qu'est-ce qu'on t'avait proposé à l'époque en soins de support ?

  • Eric

    Alors à l'époque déjà, à la clinique, quand je me fais opérer la première fois, j'ai une psy qui vient une demi-heure, mais voilà, le temps qu'elle me parle, qu'on discute deux minutes, en fait ça sert strictement à rien, et puis c'est tout. Et à la suite de ça, on ne m'a rien proposé. Donc c'est moi qui, de moi-même, ai voulu trouver quelqu'un. Alors ça n'a pas été facile, parce que je devais en voir 5 ou 6 à l'époque, avant de trouver la bonne personne. Mais non, à la clinique, on ne m'a rien proposé.

  • Abigaïl

    Comment tu as su que c'était la bonne personne pour t'accompagner ? C'était la confiance ?

  • Eric

    Oui, la confiance. Elle m'a parlé. Déjà, ça a été tout simple, un truc tout bête. Elle m'avait fait prendre une pierre. Elle m'a montré, montrez-moi un peu comment vous pouvez être en colère, comment vous pouvez faire ressortir les choses. Et de par ma bonne éducation, moi je prends la pierre, je la jette un tout petit peu. Et là, elle me dit, non, non, quand on est en colère, voilà comment ça se passe. Et elle prend la pierre, elle la projette par terre. Et là, ça me fait un bien fou. Et là, je suis que c'était la bonne personne. mais comme je dis c'est voilà c'est je peux pas voilà dire que c'est je conseille ça aux autres personnes mais moi c'est la personne qui me fallait et euh

  • Abigaïl

    Du coup, pendant toutes ces périodes de traitement et de soins, est-ce que tu as mis en place des routines santé ?

  • Eric

    Alors déjà, bah...

  • Abigaïl

    Et puis comment tu t'informais aussi ? Comment tu as trouvé tes relais d'information ? Comment tu as construit tout ça tout seul au final ? Parce que du coup, à l'époque, on ne t'a pas proposé dans le service d'accompagnement plus poussé que ça.

  • Eric

    C'est vrai qu'on ne m'a pas proposé d'accompagnement. Donc déjà, la première chose, c'est l'hypnothérapeute. Après, le nouvel endocrinologue que je prends, en fait, il m'a toujours bien expliqué les choses. En fait, il n'y a jamais eu de fuyant ou de choses comme ça. Ça a toujours été clair, net. Pareil, quand j'allais à la Villejuif, ça a toujours été clair. Il n'y a jamais eu de... de faux semblants donc moi forcément ça me donnait confiance et puis j'avais donc scanner prise de sang IRM tous les 3 mois quelque chose d'un peu lourd les médicaments à prendre tous les matins, tous les midis, tous les soirs en plus c'est des doses un peu importantes parce que moi mon corps ne fabrique plus d'hormones donc je suis obligé encore aujourd'hui c'est un traitement que j'aurais à vie de prendre toutes les hormones

  • Abigaïl

    Parce qu'on a une deuxième glande surrénale qui n'avait pas été touchée, on est d'accord. Et toi, dans ton cas, ça n'a pas suffi pour la production hormonale et du coup, tu es supplémenté.

  • Eric

    En fait, lysodren bloquait la fonction de la deuxième glande surrénale, le médicament du chimio. D'accord. Bloquer le... Pour éviter la récidive. Voilà. donc ça fait que je prenais et aujourd'hui ça fait que l'autre n'est plus du tout en fonction et donc là c'est tous les médicaments qu'on peut prendre plus alors moi ça a eu des conséquences sur ma vie intime parce que j'avais plus de libido forcément parce que le temps de trouver le bon traitement aussi à ce niveau là parce que moi plus de fabrication de testostérone pour un homme c'est pas toujours facile plus d'envie pour ma libido pour ma femme à ce moment là c'est pas facile pour elle et donc forcément ça a des conséquences et ça l'endocrinologue il t'avait prévenu de tous ces effets secondaires il m'avait dit qu'effectivement il y avait des effets secondaires mais que c'était le temps de trouver aussi le bon dosage et puis ça faisait partie malheureusement du traitement qu'il fallait trouver ce qu'il fallait et puis il y a aussi je prends de l'hydrocortisone donc changement aussi au niveau de mon corps parce que je prends quand même plus de 10 kilos à ce moment là donc c'est pas évident alors je faisais du sport forcément le fait au départ d'être en arrêt je peux pas faire de sport donc Alors, j'ai de la chance, je ne suis pas quelqu'un de sucré, donc je ne mange pas trop de sucre. Mais voilà, je vois quand même après, entre ma première opération et ma deuxième opération, je vois un diététicien quand même pour aussi voir un certain nombre de choses, pour avoir une espèce d'équilibre alimentaire par rapport au traitement que j'avais aussi. Parce que ça, pareil, je pense que c'est très important de pouvoir faire ce qu'il faut aussi pour sa santé.

  • Abigaïl

    Et puis les hautes doses de cortisone aussi favorisent la prise de poids.

  • Eric

    Au début, j'étais à 70 mg par jour. Aujourd'hui, je suis redescendu à 50. Il y a des fois, j'étais à 40. D'autres fois, j'étais à 60. En fait, parce que le traitement, ça doit toujours s'adapter. Il y a six mois, j'étais à 40. Là, on est à 50. Parce qu'on est toujours obligé de suivre au niveau de ma santé. Et puis, parce que j'ai toujours des prises de sang qui me permettent de voir à ce niveau-là. Donc, moi, je prends tout ce qui est DHEA aussi. Lévothyrox, médicament classique. Je prends donc du pantoprazole aussi. Là, c'est pour le foie et tout, parce que je prends pas mal de médicaments. Donc forcément, ça a aussi des conséquences, le fait de prendre beaucoup de médicaments.

  • Abigaïl

    Pour l'estomac.

  • Eric

    Voilà, pour l'estomac. Je prends aussi à côté, alors que je ne dis pas de bêtises, il y avait un médicament qui ne se fabrique plus. Ça, je voulais en parler aussi parce qu'il y a un médicament qui ne se fabrique plus, qui était remboursé à 100% par la Sécu, puisque moi je suis à 100% pour ce que j'ai eu. Et puis il y a deux ans, ce médicament est arrêté, parce qu'il n'y a pas assez de gens dans le monde qui le prennent.

  • Abigaïl

    Comment il s'appelait ce traitement ?

  • Eric

    Le Pantestone.

  • Abigaïl

    D'accord.

  • Eric

    Sur un, sur ce qu'il y avait... Moi, je sais qu'à ma pharmacie, j'étais le seul à en avoir. Et dans beaucoup de pharmacies, ils n'en avaient pas. Oui,

  • Abigaïl

    je n'en ai jamais délivré.

  • Eric

    Et ce médicament est arrêté. Et donc là, j'ai le choix entre deux choses. Soit avoir des piqûres, donc une piqûre une fois par mois, soit un gel. Et le seul chose c'est que le gel n'est pas remboursé par la sécu et la piqûre est remboursée. Comme la sécu estime qu'il y a la piqûre et que c'est remboursé, le gel c'est du confort. Moi j'ai ma cousine qui est infirmière donc je lui ai posé la question. Et elle, elle fait ce genre de piqûres et elle m'a dit, je te dis attention, ce genre de piqûres, la première semaine ça va, la deuxième semaine ça va encore, mais la troisième, quatrième semaine on n'est pas bien du tout parce qu'on est fatigué, il y a des conséquences. Et moi, je ne me voyais pas par rapport à mon travail, donc je prends ce gel. C'est un gel de testostérone. Alors bien sûr, ce n'est pas obligatoire. Mais si on veut avoir une vie normale, et ce médicament n'est pas remboursé du tout. Et c'est vrai que quand on dit qu'il y a une santé à diverses vitesses, oui, moi je le vois. Dans les médicaments, c'est vrai qu'il y a aussi un médicament que je prends qui est la DHEA. C'est un médicament qui n'est pas remboursé non plus par la Sécu. Et je trouve que c'est dommage parce que c'est considéré comme du confort alors que ce n'est pas du confort. Si on veut avoir une vie normale, c'est des médicaments qu'il faut prendre. Et je trouve que là-dessus, il peut y avoir des abus sur d'autres médicaments, j'en suis parfaitement conscient, mais sur des médicaments comme ça, aujourd'hui, je trouve que si on n'a pas l'argent à côté pour pouvoir payer ces médicaments, on va avoir des moments dans son année, dans ses semaines, où on ne va pas de bien à cause de ça.

  • Abigaïl

    Ça te coûte combien par mois ?

  • Eric

    Aujourd'hui, par mois, en prenant tous les médicaments, plus des médicaments que je ne suis pas obligé de prendre, mais que je prends pour ma vie intime. Sans ces médicaments-là, j'en ai à peu près 250 euros par mois, parce que le gel coûte quand même assez cher. Après, avec les autres médicaments, je suis à plus de 300 euros par mois. mais ça me permet aujourd'hui d'être en bonne santé, d'avoir une vie qui est normale, et ça, je vais dire quelque part, ça n'a pas de prix, mais pour des gens, c'est une somme importante, et je comprends qu'il y a des gens qui ne puissent pas pouvoir se payer ça, alors c'est au détriment d'autres choses, mais moi avec ça, ça me permet aujourd'hui d'avoir une vie qui est normale.

  • Abigaïl

    Oui, ça t'a permis de retrouver une qualité de vie, un confort de vie.

  • Eric

    Complètement, c'est important ça. Et... Et pour en revenir à l'époque au lysodren, le médicament de chimio, c'est un médicament qui coûtait extrêmement cher. Je crois qu'à l'année, à la Sécu, rien que ce médicament-là, je devais coûter plus de 20 000 euros par an. Donc c'est des médicaments qui coûtent extrêmement cher. D'ailleurs, c'était délivré à l'hôpital. J'allais chercher tous les mois mon petit flacon.

  • Abigaïl

    Ouais, en rétrocession.

  • Eric

    Et donc en 2019, je me rappelle, fin août 2019, je ne me sens pas très bien. Tout ce que je bois repart, tout ce que je mange repart, j'arrive plus à m'alimenter, je reste 15 jours, 3 semaines comme ça, en me disant que ça va passer, que c'est rien, je fais une mauvaise réaction à des médicaments, à des choses peut-être que j'ai mangées, j'ai une petite bactérie, tout comme ça. Donc je pense que ça va passer, et puis je suis un peu têtu, et puis un mois passe comme ça, et mon père décide de venir dormir quelques jours chez moi, en me disant attends, t'es tellement fatigué, je vais venir. Et là il m'entend pendant la nuit me relever 5 ou 6 fois pour aller aux toilettes, parce que dès que je buvais quelque chose ça repartait. Et là il me dit, je t'emmène aux urgences. je vais aux urgences de Bezannes où là je suis pris, on m'emmène dans une pièce, on m'examine un peu, je reste quelques heures, au bout de quelques heures on me dit non vous n'avez rien de particulier, vous pouvez rentrer chez vous, on vous donne du primpéran, des trucs comme ça que je prenais déjà à ce moment là mais bon et c'est tout. Et puis il se passe encore trois jours où tout ce que je prends, je sentais que je n'avais plus aucune force. Donc là on retourne une deuxième fois à Bezannes, là il me garde la nuit. Le lendemain matin, ils me disent, mais non, vous pouvez repartir, ils me font des examens. Il se passe encore quelques jours où je ne suis pas encore bien. Là, ma cousine, donc infirmière, me dit, reste pas comme ça. Va aux urgences à l'hôpital. Je vais aux urgences à l'hôpital. Elle prévient que j'arrive parce qu'elle connaît des personnes. Alors, ce n'est pas un passe-droit, je précise, mais j'arrive. Et là, je tombe sur le médecin qu'elle connaissait qui est là-bas, qui regarde mon dossier et me dit, je sais tout de suite ce que vous avez. Et là, il me monte dans une chambre. Et là, il me met sous perfusion de cortisone, des doses très importantes. Et par la suite, avec les examens, on s'aperçoit, en fait, je suis empoisonné au lysodren. Il y avait un seuil à ne pas dépasser, pourtant j'étais suivi tous les trois mois, mais là j'avais dépassé largement le seuil et mon corps était empoisonné par le médicament. Et là encore, coup de chance, je tombe sur le médecin qu'il faut, qui lui tout de suite comprend. Et là, je reste 15 jours à l'hôpital. Je sors, je ne suis pas encore très en forme. Je vais voir mon endocrinologue. Mon endocrinologue, au moment où je lui raconte ça, il me demande quel jour j'étais aux urgences. Il s'aperçoit que lui, le jour où j'y étais, aux heures où j'y étais, il avait un de ses patients qui était aux urgences et il était dans une des chambres à côté. Mais on ne l'a pas prévenu que j'étais là, donc il était assez en colère. Et il me dit qu'il aurait dû tout de suite être averti, que les gens n'ont pas fait forcément, qu'il n'y a pas eu la bonne communication. et lui me dit que je vois quand vous n'êtes pas encore en forme à ce moment là il y avait encore à Courlancy un étage où il y avait encore des patients qui étaient là et il me dit je vais vous hospitaliser là-bas et je reste pendant 3 semaines là-bas lui vient me voir quasiment tous les jours même le dimanche, voir comment je vais le médecin là-bas aussi super, franchement une équipe qui est géniale une équipe qui est géniale vraiment très très bien suivi là je m'aperçois qu'en fait en un mois et demi j'avais perdu 14 kilos le fait de ne plus s'alimenter, de ne plus boire pour mettre les perfusions tous les jours ils étaient obligés de changer de veine parce que chaque veine explosait le manque d'hydratation Donc très très suivi là-bas, et donc moi je prends puis à ce moment-là bien sûr de lysodren, et quand je ressors après des deux passages entre l'hôpital et la clinique, mon endocrinologue me dit on va encore continuer sans lysodren, on va continuer les examens, voir comment ça se passe, et les examens, les mois qui suivent sont très bons, et là il en discute avec le professeur à Villejuif, et il décide d'arrêter le lysodren. que j'arrête, et donc j'arrêtais depuis, bien sûr j'ai toujours le reste du traitement, mais ça aujourd'hui je ne l'ai plus.

  • Abigaïl

    D'accord. Et parce que sinon, les recommandations sur ce médicament, c'était que tu le prennes combien de temps ?

  • Eric

    C'était de continuer. Alors, le but quand même, le professeur de villejuif m'avait dit qu'à terme, on espacerait la prise de médicament pour l'arrêter au bout d'un moment. On l'a arrêté plus vite que prévu, parce qu'au départ, c'était prévu plutôt vers 2022-2023. Mais vu que là, maintenant, ça allait, on l'a arrêté plus vite. Mais comme quoi, il ne faut jamais négliger, parce que même moi qui étais extrêmement bien suivi. Il ne faut jamais négliger les examens qu'on a à faire, le suivi qu'on a, parce que je sais qu'il y a des gens, des amis autour de moi qui doivent faire des examens, puis dire qu'on a le temps. Non, ça, il faut... Et comme je dis, moi, je suis l'exemple type où j'étais très suivi, je faisais... vraiment très attention à tout ça et malgré ça j'ai quand même eu des complications t'étais suivi du coup tous les 3 mois ? d'accord avec prise de sang et l'imagerie alors moi j'ai de la chance c'est que les piqûres ça me fait rien donc en fait ça m'a jamais rien fait donc voilà après tout ce qui est scanner, scintigraphie et IRM C'est pareil, j'avais l'habitude, je savais comment ça allait se passer, et puis le fait d'être enfermé, je ne suis pas claustro, donc il n'y a pas de soucis. Donc en fait c'était devenu une routine, comme la routine des médicaments à prendre tous les jours, là c'était devenu une routine, donc c'est des choses qui ne m'ont jamais dérangé.

  • Abigaïl

    Et là, du coup, tu es suivi tous les combien ? Ça a diminué un petit peu ?

  • Eric

    Oui, oui, oui. Aujourd'hui, oui, oui. Alors aujourd'hui, je refais, on est plus sûr, une fois par an pour le scanner et deux fois par an pour la prise de sang.

  • Abigaïl

    D'accord.

  • Eric

    Donc voilà, aujourd'hui, toujours suivi, mais de manière beaucoup plus simple. Et puis c'est vrai que je me sens, voilà, je suis plutôt en forme. Voilà, j'ai... Voilà, je fais du sport, j'ai une vie où je n'ai pas de restrictions sur quoi que ce soit. Avec la cortisone, effectivement, c'est juste faire attention à ce qu'on mange, que ce ne soit pas trop salé, pas trop sucré, à moins le sucre, ça ne me dérange pas. Le sel, j'ai appris à vivre sans ou avec du faux sel. Mais quand je vais au restaurant, je mange normalement. Oui,

  • Abigaïl

    parce que quand on a un traitement cortisone, c'est vrai qu'on retient très facilement le sel. Donc, on évite d'en rajouter dans l'alimentation.

  • Eric

    C'est ça. Mais c'est vrai que j'ai une vie, on va dire aujourd'hui, j'ai une vie qui est normale. La routine des médicaments. Mais c'est tant une routine chez moi que je... En fait, je ne m'en aperçois même plus. C'est ça. C'est juste quand je fais comme les petits vieux, le petit pilulier. Parce qu'il y a des fois... Je mets, quand je suis à midi pour aller manger quelque part, forcément, ou en vacances, je ne vais pas amener tout, toutes mes boîtes, donc il y a un petit pilulier. Donc maintenant, c'est même devenu un truc où j'en ris avec les gens autour de moi. Vous savez, le petit vieux qui a sorti son pilulier, mais c'est vraiment des choses pour rire par rapport à ça.

  • Abigaïl

    Et du coup, on a commencé à en parler vaguement. L'activité physique, est-ce que tu en faisais avant ton parcours de soins ou tu as démarré pendant ? Comment ça s'est passé pour toi ?

  • Eric

    Alors, avant 2014, je fais du sport. Plutôt badminton, des choses comme ça. Je vais courir aussi. Je fais les 10 kilomètres, le running Reims, des choses comme ça. Après ma première opération, j'ai du mal à me remettre au sport. Surtout les 9 premiers mois, parce que j'étais 9 mois en arrêt. Avec une reprise en plus en arrêt en travail partiel, donc je travaillais le matin et pas l'après-midi, donc là je ne refais pas de sport. Je refais un peu du sport avant 2014, mais toujours plutôt badminton et un peu courir. 2014, nouvel arrêt. Et là, quand je reviens après 2014, je ne me remets pas tout de suite au sport. Peut-être de la fenéantise. Et puis, il y a aussi le fait avec les médicaments. Je ne suis pas très bien. Mais en fin 2016 en plus, avec les problèmes que j'ai eus, Entre autres, je divorce, donc pas forcément l'esprit à ça. Et en fait, c'est deux ans plus tard, en 2018, où je rencontre quelqu'un qui fait du sport, qui me remet au sport, et là, en fait, je reprends goût au sport. Donc, ça se termine avec cette personne-là, mais en fait, moi, je reprends goût au sport, je vais essentiellement là courir, et là, je sens que le fait que de courir, ça ne me suffira pas, et là, je rencontre donc... une coach que tu connais aussi, qui, voilà, je lui explique mon parcours, ce que j'ai eu. Là aussi, comme j'ai été opéré du côté droit, je n'ai plus beaucoup de sensations au niveau du côté droit, au niveau des abdominaux. Par exemple, si je prends une aiguille et que je me pique, je ne la sens pas forcément, parce que j'ai toutes les terminaisons nerveuses qui ont été coupées. Et donc forcément, au niveau de certains exercices, c'est-à-dire que moi je ne me rends pas compte, mais il y a certains exercices où je pense que je suis droit et en fait je ne suis pas droit. parce que je ne me rends pas compte avec mon corps. Donc là, ma coach Elodie adapte aussi le programme. Alors je l'ai vraiment plus choisi par hasard, mais je crois que les choses se font jamais vraiment par hasard. Et en fait, ça fait plus de deux ans maintenant, ça va faire 2019. Alors je ne compte pas en plus les périodes où il y a eu le Covid et tout ça. Mais non, c'était après le Covid, de mémoire, je ne sais plus. Non, ça va être 2020. où là je fais donc deux fois par semaine du sport avec elle plus dès qu'il fait beau je prends mon vélo j'essaie parce que j'en ai besoin aussi par rapport à mes médicaments mon endocrinologue il m'avait toujours conseillé de faire du sport est-ce qu'il t'avait conseillé un peu plus parce que c'est vague faire du sport lui il m'avait dit d'avoir une activité physique le plus que je pouvais il m'a dit de toute façon le sport ça fait jamais de mal donc il m'avait dit Il faut en faire le plus possible, déjà par rapport aux médicaments, parce que ça permet aussi d'en évacuer un certain nombre, puisque moi tout ce que je prends comme hormones, ce ne sont que des choses chimiques, vu que je n'en fais plus, donc le corps ne les absorbe pas de la même manière. Donc c'est vraiment d'avoir une activité physique aussi, donc j'essaie de marcher, de pouvoir... Alors je ne cours pas, parce que ça c'est plus parce que maintenant, problème aux genoux, la vieillesse. Mais voilà, marcher, faire du vélo, Donc le sport là, deux fois par semaine avec ma coach. Déjà ça, deux fois une heure, ça fait déjà du bien. Et puis à côté, une alimentation où j'essaie d'être... Alors je me fais plaisir, parce que c'est... En plus j'adore la cuisine et je cuisine moi-même parce que j'adore ça. Donc je me fais plaisir, mais c'est un mélange de tout ça. Mais l'activité physique, je pense que c'est essentiel. à son bien-être, à sa santé, et qu'il ne faut pas attendre d'avoir des problèmes de santé pour se mettre à une activité physique. Dans tous les cas, c'est super bon.

  • Abigaïl

    Ça, c'est bien vrai. Je ne peux pas te contredire sur ça. Qu'on soit en parcours de soins ou pas, c'est une activité physique, c'est absolument essentiel. En termes de reprise du travail, parce que ça n'a pas dû être facile, surtout après ta première opération, est-ce que tu peux nous décrire un petit peu comment ça s'est passé ?

  • Eric

    Alors, lors de ma première opération en 2008, donc je suis neuf mois à l'arrêt maladie, quand je reprends, je suis à temps partiel, et la société dans laquelle je travaille, en fait, est rachetée par une autre société et l'agence qui est à Reims ferme. Donc je reprends en gros pour même pas deux mois. L'équipe qui est en place, c'est des personnes avec qui je m'entends. On était une petite équipe, on était 5-6. C'est une super équipe avec qui je m'entends bien. Donc quand je reviens, eux ils étaient au courant de tout. Quand je reviens, c'est vraiment un temps partiel. En plus, à ce moment-là, je faisais beaucoup de kilomètres parce que j'allais voir les clients, commercial. Sauf que là j'avais le droit de faire 50 km par jour en voiture, donc autant dire que c'est quasiment impossible. Donc je vais à l'agence et je repars. C'est plus ça. Et puis, le dernier mois, les autres sont licenciés. Moi, on me propose une reconversion, aller dans une autre agence ailleurs. C'est à Nantes, mais je dis non, parce que je voulais rester à Reims. Et donc, c'est un licenciement aussi. Et le dernier mois, je viens dans une agence où il n'y a plus personne, il n'y a plus d'activité. Donc pour une reprise du travail, ça va parce que j'ai rien à faire. Je venais en fait en gros pour aller venir voir s'il y avait du courrier, et en fait c'était ça. Et puis là je cherche du travail, donc j'étais dans le transport, je... Je trouve du travail toujours dans le transport, j'explique ce que j'ai eu en expliquant. Là, je vois moi que la médecine du travail pour m'enlever les 50 km par jour pour que je puisse avoir une activité normale, parce que sinon, je sais très bien que la reprise du travail n'est pas possible. J'en discute, il n'y a pas de souci, c'est accepté. Donc là, je reprends le travail, il n'y a pas de problème. Donc après, une reprise du travail, ça va. En 2014, là, l'arret maladie est assez court. Donc ça va bien. Là, pareil, changement de direction, deux agences, dans le transport, une à Reims et une dans les Ardennes, ils décident pour des questions de coûts de rassembler les deux agences, et qu'il n'y ait qu'un seul directeur sur les deux agences, un seul directeur adjoint, un seul chef des ventes. Moi, j'étais chef des ventes à ce moment-là, donc en fait, on fait comprendre que le directeur de Reims, il va être comme moi, en fait. En gros, lui... Les plus gros salaires, on leur dit de partir. Moi, je suis en arrêt maladie. Là, je suis encore en arrêt maladie quand on me convoque. J'accepte de venir alors qu'il n'y a aucune obligation. On m'explique que la vie professionnelle de l'agence se fera sans moi. Je dis qu'il n'y a pas de soucis, je comprends, mais dans la situation où je suis, ils ne peuvent pas me licencier. Donc on arrive à trouver un terrain d'entente, ce qui m'arrange très bien parce que moi j'ai trois mois où je suis en disponibilité, mais toujours payé par la boîte, avec la voiture et tout ça, ce qui me permet d'avoir le temps pour bien me remettre physiquement. Donc, les deux fois, j'ai eu de la chance, puisque, en fait, ça s'est plutôt bien passé. Et en 2019, avec le lysodren, quand je suis en arrêt maladie, là, c'est pareil, je viens tout juste d'être embauché par une entreprise, je dois être un chat noir, parce que... Et ils m'embauchent, et je tombe quinze jours après, voilà, j'ai tous ces problèmes de santé. ou avec le lysodren donc ça fait que là je reste en arrêt pendant un petit moment Mais tout ça, et le fait d'avoir été opéré, d'avoir eu ces arrets maladie, d'avoir eu tout ça, ça m'a permis après aussi de me remettre en question sur beaucoup de choses. Il y a maintenant plus de deux ans, du coup après le confinement, je me dis que j'ai toujours été dans le milieu commercial, que je ne me vois pas continuer à faire beaucoup de route. que ça me fatigue. Et puis, avoir des journées où on commence des fois le matin de bonne heure, on finit tard le soir, on ne dort pas toujours chez soi. Je me dis qu'aujourd'hui, je n'ai plus envie de ça. Et j'ai un chef qui est très, très compréhensif. Je lui explique la situation. Je lui dis, voilà, pour faire une rupture conventionnelle, il accepte. Et là, je me lance un nouveau challenge. Je me mets en auto-entrepreneur. donc à presque 50 ans, où là j'ai tous mes amis qui me disent Mais t'es fou de faire ça à ton âge, le confort, tout, tu te lances dans un truc, tu sais pas. Je dis Bah oui, mais c'était le moment. Il y a des moments. Et puis quand on a vécu certaines choses, on se dit que c'est son confort, c'est ce qu'il y a de plus important. C'est la façon dont on a envie d'être heureux, dont on veut être dans le bien-être. Et moi je décide de faire ça. Et donc... En fait, tout ce que j'ai eu, ça m'a permis aujourd'hui d'avoir un recul sur la vie et justement, par rapport au travail, d'avoir quelque chose aujourd'hui dans lequel je me sens bien.

  • Abigaïl

    Justement, c'était une de mes questions. En quoi tout ton parcours a été transformateur de vie ?

  • Eric

    Déjà, j'ai un recul qui est complètement différent sur la vie. Moi, je me lève tous les matins, je suis heureux de me lever. Je pose le pied par terre, je me dis, t'as encore une journée où je suis là ? Donc voilà, moi j'ai tous les matins forcément, j'ai le sourire, j'ai la banane, en plus j'ai la chance, j'ai un petit chien qui est merveilleux, j'ouvre la porte, elle me saute dessus, comme je dis à chaque fois, mais quand on ne veut pas être heureux, tous les matins j'ai un petit chien qui fait, ah mon rayon de soleil est là, donc voilà, recul sur la vie, forcément parce que je prends les choses maintenant de manière plutôt... Voilà, en disant, de toute façon, même quand il y a quelque chose qui ne va pas, ce n'est pas grave, de toute façon, il y a des choses qui sont beaucoup plus graves que ça. Donc ça, voilà, il y a ça. Le fait aussi de parler de tout ce que j'ai eu, de parler de certains sujets avec des amis, je parle de ma vie sexuelle sans problème, en expliquant que moi je prends des médicaments tous les jours par rapport à ça, pour avoir une vie normale. Et ce qui est très amusant, surtout chez les hommes, c'est que moi j'en parle complètement ouvertement, et j'ai des amis après qui viennent me voir. Mais quand les autres sont pas là, on dit ça, ah ouais mais qu'est-ce que tu prends, médicaments, machin, donc c'est assez rigolo. Mais moi j'ai, voilà, ce qui m'a permis aujourd'hui d'être, je suis complètement ouvert sur tout ce que je fais, sur le fait aussi de voir une hypnothérapeute. Alors maintenant je la vois plus, mais ça m'arrivait de la voir des fois de temps en temps, parce que quand je sens qu'il y a un petit truc qui va pas, bah tout de suite, je fais ce qu'il faut par rapport à ça. C'est pareil aussi par rapport aux problèmes de santé, j'attends plus d'avoir, voilà, d'attendre le dernier moment. Aujourd'hui je fais les, voilà, par rapport à ça. J'essaie de faire les choses le plus tôt possible, le recul aussi par rapport à tous les jours en fait, de profiter des choses à chaque instant. Moi ce que je dis, quand je mange quelque chose, j'apprécie ce que je mange. parce que quand je suis avec des amis, j'apprécie d'être avec eux. Je ne suis pas en train de me projeter sur le futur, ce que je vais faire demain. Alors ça, c'est défaut aussi, parce que je prends mon temps pour faire certaines choses, alors qu'il y a des fois, il faudrait les faire peut-être un peu plus rapidement. Mais je me dis qu'à chaque fois, il n'y a pas mort d'homme. Donc voilà, c'est un recul par rapport aux choses, et j'apprécie moi la vie de tous les jours.

  • Abigaïl

    Et qu'est-ce qui t'a le plus aidé dans ton parcours de soins ?

  • Eric

    Parcours de santé, qu'est-ce qui m'a le plus aidé ? C'est pas facile. J'allais dire quand même les gens autour de moi. les gens autour de moi quand même. À l'époque, ma femme aussi, qui m'a beaucoup aidé. Parce que pour soi, mais c'est pour les deux autres aussi que c'est difficile. On ne s'en aperçoit pas forcément. Pour les autres, ce n'est pas facile à vivre.

  • Abigaïl

    C'est pour ça que le podcast est intéressant. Il s'adresse aux patients, mais aussi aux accompagnants. Et c'est vrai que les conjoints, ils sont en première ligne. Et souvent, c'est compliqué.

  • Eric

    Et les conjoints, les enfants, c'est aussi les amis. parce que le cancer, ça continue à faire peur, alors que c'est rien en particulier. En plus, comme je dis, moi j'ai eu beaucoup de chance, c'est que moi j'avais pas eu de radiothérapie ou de chimiothérapie, de choses intenses, j'avais pas été malade, j'avais pas perdu mes cheveux, moi c'était qu'une opération. j'ai découvert ce que c'était que la douleur parce que ça je ne sais pas trop j'étais avant comme beaucoup un rhume j'allais mourir j'ai découvert ce que c'était que la douleur et c'est vrai qu'il y a du recul aussi par rapport à ça je continue à me moquer moi même quand j'ai un rhume je continue à me moquer en me disant que je vais faire mon testament mais voilà et quand je dis aussi que je reviens un peu là dessus sur la douleur mais le problème c'est que comme j'ai vécu des très grosses douleurs aujourd'hui des fois j'ai du mal à évaluer ma douleur sur certaines choses mais en ce moment J'ai des douleurs au niveau de la nuque, des épaules et droit, mais j'ai du mal à évaluer la douleur. Parce que j'ai connu des douleurs qui ont été tellement fortes, qu'aujourd'hui peut-être, pour moi, certaines douleurs, je dirais sur une échelle de l'indice, peut-être 3, et pour d'autres, ça serait 6 ou 7. Donc ça, c'est quelque chose aussi qui n'est pas forcément évident, parce que j'ai du mal par rapport à ça, parce que moi, je vois toujours par rapport aux grosses douleurs que j'ai pu connaître, et le corps se souvient. Mais sinon, les gens, voilà ce qui m'a aidé. Le rire, ça m'a beaucoup aidé. J'ai revécu un jour devant la télé, je voyais un spectacle d'un humoriste et j'ai ri à gorge déployée. En me tenant la cicatrice, parce que ça me faisait mal. Mais là, ça a été un bien fou. Vraiment un bien fou. Et ma femme, à ce moment-là, m'a re-entendu rire. Ça faisait des mois qu'elle ne m'avait pas entendu rire. Et donc ça, ça m'a fait du bien. Les gens autour de moi, le rire, le fait aussi de savoir se détendre, c'est quelque chose que je ne savais pas faire.

  • Abigaïl

    Et est-ce que tu as ressenti le besoin d'aller vers des associations de patients ?

  • Eric

    Non. Non, non, non, j'ai jamais eu cette démarche-là. J'en ai discuté avec les amis autour de moi, avec des gens autour de moi, mais j'ai jamais eu cette démarche, par exemple, comme j'ai aujourd'hui. J'ai jamais fait cette démarche-là, pour diverses raisons. La première, c'est que je me dis, voilà, moi, ce que j'ai vécu, plein de gens l'ont vécu, donc pourquoi en parler, en fait ? au niveau de la thérapie je l'ai fait avec mon hypnothérapeute alors même si ça s'est entendu tout à l'heure il y a toujours des moments où ça remue toujours parce que ça rappelle des souvenirs mais aujourd'hui j'ai vraiment par rapport à ça j'ai vraiment pris du recul et j'ai réussi à avoir par rapport à ça aujourd'hui une certaine distance les conséquences je les connais parce qu'elles sont toujours là mais en fait j'ai jamais eu ce besoin c'est un concours de circonstances on va parler de toi et c'est vrai j'ai dit pourquoi pas c'est peut-être le moment justement pour Pour en parler, si ça peut aider d'autres personnes, si ça peut... Parce qu'effectivement, il y a le fait d'être malade, mais il y a aussi pour les autres qui sont à côté. Et pour les autres qui sont à côté, c'est pas facile. Quand on est malade, les gens viennent vous voir et pensent pas aux... à ceux qui sont à côté. Ils demandent pas aux gens qui sont à côté, bah toi, comment ça va ? C'est toujours la personne qui a été malade ou... à qui on est, toi, comment ça va ? Mais non, il y a aussi ceux qui sont à côté. Et pour l'avoir vécu... de manière différente, moi, parce que moi, ma mère est décédée d'une tumeur au cerveau, donc j'ai accompagné mon père, qui l'accompagnait pendant un an, donc ça c'était avant 2008, avant mon cancer, je pense que ça fait partie des choses qui ont déclenché mon cancer, donc moi j'ai accompagné mon père, et j'ai vécu aussi ce que c'était accompagnant, une de mes filles a eu aussi un cancer, donc forcément, là aussi, de manière aussi différente, mais... on voit et on sent ce que les autres peuvent ressentir à ce moment-là, les accompagnants, et souvent on les oublie. et ça c'est et pourtant pour celui qui est malade c'est important d'avoir autour de lui des gens qui sont on va dire dans un bon état d'esprit dans du bien-être et que eux que ça aille aussi parce que eux ça peut aussi après avoir des conséquences pour eux moi justement la personne qui était mon épouse quelques années après elle fait un burn-out est-ce que ça n'a pas été aussi avec cette période-là qui a été difficile et en fait elle fait un burn-out Elle fait aussi un burn-out lors de ma récidive. Donc tout ça, ça joue aussi sur les gens qui sont à côté. Et je pense que ça, on oublie trop souvent les gens qui sont proches. Et même nous, en tant que malades, on oublie les gens qui sont proches parce qu'on est assez égoïste à ce moment-là. Et on ne pense pas aux autres qui sont à côté de nous.

  • Abigaïl

    Et du coup, toi, tu as vécu les deux côtés. Tu as été... patient, t'as été aussi accompagnant sur des personnes très proches de ta famille et du coup toi qui as vécu les deux rôles, quels conseils tu donnerais aux accompagnants ?

  • Eric

    C'est difficile de donner un conseil. J'en parlais il y a quelques temps avec un ami où on parlait du deuil et c'est ce que je disais, c'est comme pour le deuil il y a certaines choses pour des gens ça va aller, pour d'autres ça va pas aller On a tous une manière qui est tellement différente de réagir par rapport au deuil, mais comme à la maladie, c'est difficile pour donner un conseil. Je crois que j'écoutais aussi la dernière fois un journaliste qui s'appelle Bruce Toussaint qui a écrit un livre sur le deuil, le son deuil par rapport à la mort de sa mère. Il a une phrase qui était, il disait une chose qui était très juste, c'est que les gens tournent, ils veulent... que tout se passe bien pour soi, donc ils sont là en train de dire, allez, viens, viens, viens boire un verre, et tout ça, et lui disait, mais non, moi à ce moment-là, j'avais envie de pleurer, j'avais envie de rester chez moi, il fait, mais je savais que les gens autour de moi, ils le faisaient, mais c'était avec un bon fond, c'était, voilà, mais qu'à ce moment-là, il n'avait pas envie de ça, et bien pour la maladie, c'est pareil, c'est-à-dire qu'il faut montrer aux autres qu'on est présent, il faut montrer, je pense que c'est surtout ça, il faut montrer aux autres qu'on est présent. qu'on est là pour en parler, s'ils ont besoin, mais il ne faut pas forcer les choses, il ne faut pas commencer à dire Allez, viens, sors, ça va te faire du bien. Non, parce que si la personne n'en a pas envie, et ce n'est pas parce que la personne n'a pas envie qu'elle est en dépression, c'est juste que je crois qu'il faut respecter le malade à ce moment-là comme ça. Et il faut aussi que, parce que souvent aussi, ceux qui sont autour veulent, surtout ceux qui vivent proche de la personne, veulent faire tout ce qu'il faut, donc ils sont là aux petits soins, mais il y a des moments où il faut aussi que le malade, il ne faut pas qu'il s'enferme dans quelque chose, il faut aussi qu'il réagisse. Moi je sais que je n'avais pas forcément, surtout la première fois, envie d'aller marcher tous les jours, mais on m'avait dit qu'il fallait que j'aille marcher, et bien voilà, il y a des moments où... Moi, c'était mon père qui venait marcher avec moi, qui me mettait un coup de pied aux fesses en disant, allez, là, on y va. Puis aujourd'hui, on va faire 50 mètres en plus par rapport à hier parce qu'il faut... faire bouger aussi mal parce qu'on peut vite s'enfermer dans quelque chose dans un espèce de confort un petit cocon, on se dit les autres sont là, moi je suis très bien comme ça je suis malade, et on se complaît là-dedans, il ne faut pas et pour les accompagnants donc effectivement faire réagir aussi un peu les autres parce que c'est celui qui est malade ou qui a été malade, mais aussi pas le forcer à faire des choses, dans le sens où quand je dis pas le forcer, c'est pas le forcer à en... Si la personne ne veut pas sortir, il faut aussi respecter le besoin de l'autre.

  • Abigaïl

    On ne peut pas savoir aussi ce qui va faire du bien à la personne concernée. On ne peut pas décider à sa place. Je pense que ça, c'est important.

  • Eric

    C'est exactement ça. Moi, je vois aujourd'hui des amis qui peuvent être malades ou qui ont vécu des deuils. C'est ce que je leur dis. En plus, moi, par rapport à ce que j'ai vécu, souvent, ces gens-là m'appellent moi. Parce qu'entre les deuils, la maladie, tout ça... Et moi, à chaque fois, moi aujourd'hui, moi je suis présent, je viens voir les gens, mais je ne vais pas donner de conseils ou quoi que ce soit. Si on m'en demande, je dis juste moi ce qui a marché pour moi, mais comme je dis, ce qui a marché pour moi ne marchera pas pour quelqu'un d'autre. Est-ce que, en plus, moi, ce que j'ai eu, moi, ce n'est pas la radio et la chimiothérapie, quelqu'un a eu la radio et la chimiothérapie, c'est encore différent. Ma fille, moi, par exemple, qui a eu la radio et la chimiothérapie, elle a vécu quelque chose de différent par rapport à moi. Elle a été hyper courageuse. C'est après, justement, après la maladie, où il y a eu sûrement le contre-coup, mais sur le moment, elle est très courageuse. Est-ce que moi, j'aurais eu le même courage ? Je ne sais pas. Parce que moi, j'ai vécu autre chose. Donc, c'est très difficile. Je ne peux pas vous montrer des conseils parce que je crois qu'il faut faire en fonction de son cœur. en fonction de comment on voit l'autre réagir. Et puis, faire tout simplement, je pense que la chose la plus simple, c'est être comme ça, être soi.

  • Abigaïl

    C'est dommage parce qu'une de mes questions, c'était justement si tu avais des conseils pour les patients qui débutent leurs soins.

  • Eric

    Non, mais si, les conseils après, c'est des choses basiques, c'est faire du sport. C'est peut-être aussi prendre le temps de choses qu'on n'a peut-être pas pris l'habitude de le faire avant. Peut-être lire un peu, ça peut être regarder la télé, pour des gens écouter de la musique. Moi, la musique, j'avoue que c'est une thérapie qui est merveilleuse. Moi, je ne peux pas vivre sans musique. Et la musique, souvent, ça bouge au niveau de nos humeurs. et voilà c'est peut-être faire des choses qu'on ne fait pas d'habitude aller marcher, moi avant mes opérations j'allais rarement marcher en forêt aujourd'hui je vais marcher en forêt parce que ça me fait du bien tout simplement donc c'est, voilà les conseils que je peux donner c'est plus par rapport à des choses comme ça c'est-à-dire, oui puis profitez profitez de l'instant, il faut arrêter de se projeter moi c'est un truc qui m'énerve à chaque fois avec tout le monde c'est que les gens qui se projettent tout de suite dans ce qu'ils vont faire le lendemain, dans ce lendemain alors oui, avoir des projets c'est une bonne chose euh Moi j'ai déjà pris mes places pour aller voir des concerts à la fin de l'année, des choses comme ça, mais là oui, je parle, c'est profiter de l'instant. Puis le matin on se lève, voilà, heureux, on est là, encore une journée sur Terre, on va faire de belles rencontres. Il y avait un truc que j'avais vu en sophrologie, que j'aimais bien quand j'ai fait un peu de sophrologie, c'est à la fin, on disait, pensez à trois bonheurs que vous avez eu dans la journée, mais trois petits bonheurs. Le fait d'avoir pris une bonne douche chaude, le fait d'avoir bu une bonne tasse, une tasse de café, des choses comme ça. Et à moi, c'est un truc que je faisais déjà avant. Et c'est vrai, mais à moi, il y a des petits bonheurs. Moi, j'en ai 50 par jour. Mais c'est des choses toutes bêtes. C'est juste croiser quelqu'un qui va vous faire un sourire. C'est dire à la personne avec qui on est qu'on l'aime. Voilà.

  • Abigaïl

    C'est marrant, moi aussi j'ai les 3 kiff par jour

  • Eric

    Oui mais c'est super important

  • Abigaïl

    C'est important parce qu'il y a un biais de négativité dans le cerveau humain et du coup se raccrocher et se le dire ces choses positives c'est hyper important pour après mieux les percevoir et les voir plus souvent dans sa vie

  • Eric

    Oui et puis il faut être positif moi j'ai toujours un caractère positif et optimiste je me dis de toute façon, même quand il y a des coups durs le meilleur va arriver après Et que c'est des coups durs, c'est comme tout, ça peut être sentimental, ça peut être de la santé, ça peut être financier, ça peut être n'importe quoi. Mais il y a toujours quelque chose de bien qui va arriver après. Et ça, justement, quand on est dans la maladie, c'est hyper important, ce côté positif. Moi, c'est vrai que j'ai toujours ce côté-là, en me disant que de toute façon, ça allait aller. Et ce qui m'a permis de continuer d'avancer, et aujourd'hui, justement, quand j'en parle avec les gens autour de moi, C'est des choses, je leur dis, c'est que... Et souvent les gens me font, voilà, t'es courageux ou... C'est beau d'être comme ça. Je fais non, non, il n'y a rien de beau, il n'y a pas de courage. Parce que ça, j'étais déjà comme ça avant. C'est juste qu'aujourd'hui, je m'en suis vraiment rendu compte par rapport au recul que j'ai sur la vie en général. Et voilà, moi, je ne m'étais jamais posé de questions sur la mort. Par exemple, pour moi, la mort, c'était quelque chose de lointain. Même quand il y a eu la mort de ma maman, c'était quand même lointain. En revanche, quand ça m'a touché, moi, là, ça m'a posé des questions. Je ne m'étais pas préparé à ça. Donc, je réfléchis par rapport à ça. Je n'ai pas les réponses. Mais ça m'a permis de me poser des questions, puis de savoir ce que je voulais faire dans la vie, de savoir surtout ce que je ne voulais plus, que je ne voulais plus m'embêter avec un certain nombre de choses. Et puis, c'est être heureux avec les gens qui sont autour de moi, le faire le moins de bêtises possible,

  • Abigaïl

    Et qu'est-ce que tu aurais aimé savoir dès le début de ton parcours de soins et que tu as appris en chemin ?

  • Eric

    Alors ce que j'aurais aimé savoir c'est... C'est que, comment dire, par rapport déjà au traitement, c'est toutes les conséquences que ça pouvait avoir. Pas que les conséquences physiques. Moi, c'est eu des conséquences, comme je dis, sur ma vie privée, puisque j'ai divorcé. J'aurais voulu comprendre tout ça avant. Alors, j'aurais sûrement fait les choses de la même manière, mais ça m'aurait peut-être permis aussi de mieux appréhender. Ça aurait été bien aussi... Je pense que l'aspect psychologique aussi aurait été bien. Dès le départ, on m'avait dit, attention, il vous faut un suivi psychologique. Ça aurait été bien. Je ne l'ai pas eu. C'est moi qui ait été le chercher après. Mais je pense que ça aurait été bien qu'on m'avertisse de ça. Aujourd'hui, avec le recul, je pense que ça m'aurait fait gagner du temps. C'était peut-être dans mon parcours, il fallait que de bon que je suive ça, parce que je regrette absolument, et si je devais, moi je ne devrais rien refaire dans ma vie, d'ailleurs si je devais, si on me demandait aujourd'hui, c'est une des questions des fois que je pose en communication avec mes élèves, j'ai dit, voilà, si vous deviez refaire quelque chose dans votre vie, ça serait quoi ? Et en fait, moi après, je dis à mes élèves, parce que ce que je demande à mes élèves en communication, je leur dis, moi vous pouvez aussi me poser des questions. Et des fois, il y a des élèves qui me disent mais moi, je ne change rien dans ma vie, parce qu'aujourd'hui, la personne que je suis, c'est grâce à tout ce que j'ai vécu, de bon comme de mauvais. Donc, c'est comme je dis, c'est toujours mon côté positif. Mais en même temps, c'est ça. Et après, c'est plus la société psychologique. Et puis, de dire aussi qu'il faut faire attention à sa santé physique, mentale, hum... qu'il faut toujours garder le moral. Ça, c'est hyper important. Pour moi, je trouve que c'est hyper important. Et puis, parce que je pense que je ne l'ai pas été au début, après mon opération, de penser un peu moins à soi au départ. Et penser un peu aux autres qui sont autour, parce que pour les autres, c'est pas facile, parce qu'ils donnent beaucoup d'eux. Et à ce moment-là, des fois, on a le côté un peu humain, un peu égoïste.

  • Abigaïl

    En même temps, c'est un mécanisme de défense. On ne peut pas faire autrement quand on tombe malade.

  • Eric

    Oui, mais avec le recul, je pense que je l'aurais eu peut-être de manière un peu différente. Et pourtant, je ne suis pas quelqu'un de... Du moins, je ne me considère pas comme quelqu'un d'égoïste. Mais je pense que, des fois, c'est pas simple. Et puis, se bousculer un peu, parce que... C'est vrai qu'on se complaît et il faut des fois se donner un petit coup de pied aux fesses puis c'est bien aussi de se bouger un peu

  • Abigaïl

    Et alors j'aime bien clôturer mes épisodes de podcast avec la question, vu qu'on est tous les deux autour de ce micro, quelle est pour toi l'utilité du témoignage patient ?

  • Eric

    Alors, l'utilité, déjà, c'est raconter ce qu'on a vécu, expliquer, parce que ça peut aider d'autres personnes, à comprendre, soit des gens qui sont malades, ou des gens qui sont à côté, justement. pour essayer de comprendre aussi parce que je pense que c'est pas facile de comprendre toujours la personne qui est malade ou de comprendre les gens qui sont à côté tous ceux qui accompagnent d'un côté comme de l'autre c'est difficile ça peut permettre aussi à des gens qui sont plus distants ça peut être des amis, des choses comme ça qui ne sont pas dans la vie de couple ou il y en a qui est malade aussi de comprendre que parce que moi je l'ai vécu Je l'ai vécu où moi j'avais des amis qui venaient à la maison, ma femme qui à ce moment-là avait du mal avec ce que j'avais, et puis de notre manière, moi avec le manque de libido que je pouvais avoir et tout ça, et on parlait un peu ouvertement avec mes amis par rapport à ça, le comprenaient mal. Moi avec le recul je comprends, je comprends parce que c'était une frustration, c'était un moyen aussi pour elle d'exprimer un certain nombre de choses qu'elle ne me l'arrivait pas. Je ne vais pas exprimer. Et il ne faut pas juger les personnes par rapport à ça. Parce qu'on n'est jamais dans la vie des uns et des autres. Et que même quand on est des amis ou famille, qu'il ne faut pas juger les gens tout de suite. Il faut essayer de comprendre ce qu'il y a derrière. Là, c'est ce que j'ai essayé de faire en expliquant un peu, et je ne cache rien de ce que j'ai eu, et que oui, pour un homme, ce n'est pas facile. J'en ai un peu parlé, mais quand on a une baisse de libido, ou des ..., mécaniquement, ça ne fonctionnait plus. Donc forcément, ça pose des questions. Pour un homme, ce n'est pas facile, parce que c'est une vraie remise en question de sa masculinité, de sa virilité, et que c'est quelque chose qui n'est pas évident du tout.

  • Abigaïl

    Justement, qu'est-ce que tu aimerais dire à ce propos aux hommes qui nous écoutent et qui peuvent avoir ces mêmes difficultés ?

  • Eric

    Qu'aujourd'hui, il y a plein de médicaments qui aident par rapport à ça et qu'il ne faut absolument pas hésiter parce qu'aujourd'hui, on a quand même cette chance d'avoir ça et que c'est quand même bête de passer à côté et qu'il y a plein de traitements différents qu'il n'y a pas qu'un médicament qu'on doit prendre pour... Parce qu'en se disant, deux heures après, il faut que j'ai un rapport, parce qu'il y a des médicaments aujourd'hui qui permettent d'avoir une vie, comme moi, ce que je prends, je prends un médicament tous les jours, je ne vais pas faire de la pub, mais il y a un médicament que je prends tous les jours et qui permet d'avoir une vie qui est normale et naturelle. C'est-à-dire que quand j'ai du désir, je ne suis pas obligé de me dire qu'il faut que je prenne le médicament deux heures avant. Donc il y a des choses comme ça aujourd'hui qui aident. et ça c'est super important et que le fait d'en parler aussi comme moi je peux en parler autour de moi parce que j'ai aucun tabou par rapport à ça que les autres aussi, des gens qui sont pas forcément malades, on sait qu'ils peuvent avoir à part d'un certain âge des petites difficultés viennent nous voir,

  • Abigaïl

    mais que vraiment il y a des choses par rapport à ça il faut oser en parler au final briser les tabous et puis oser en parler à son équipe de soins

  • Eric

    Et exactement, moi j'en ai parlé à mon endocrinologue, je lui ai dit clairement, je lui ai clairement dit les choses, en disant voilà aujourd'hui, j'ai ces difficultés-là, qu'est-ce que je peux faire avec ça, qu'est-ce qui existe aujourd'hui ? Donc on en a discuté ensemble, puis il m'a donné les traitements qu'il fallait. Donc voilà, il faut parler effectivement, il faut parler à son médecin, à son spécialiste, il faut oser, tout simplement, des fois on a peur par rapport à ça, mais par rapport à beaucoup de choses, donc pareil, moi quand j'explique que j'étais voir une hypnothérapeute, ça ne me pose aucun problème, alors aujourd'hui c'est vrai que c'est un peu plus facile, mais il y a encore des petits tabous par rapport à ça, qu'on va voir. que ce soit un psychiatre, un psychologue, un psychothérapeute, il y a toujours le côté derrière, ah ouais, donc tu ne vas pas aussi bien que ça toi. Alors que pas du tout. C'est au contraire, c'est pour... On va bien, c'est pour aller encore mieux. Moi, quand je dis toujours, moi, ça m'a permis juste d'évoluer un peu plus. En fait, donc c'est... Voilà, et puis par rapport, pour en venir à la virilité, à la masculinité, qu'il ne faut vraiment pas avoir peur d'en parler. Déjà, on en parle, parce que sinon, ça peut avoir des conséquences importantes sur sa vie de couple. Donc ça c'est important, même sur sa vie psychologique, parce qu'on peut être célibataire, puis là tout d'un coup ça ne fonctionne plus, on se pose des questions. Donc il faut déjà en parler à son médecin. qui eux sont à l'écoute de tout ça, et puis que c'est pas parce qu'on prend des médicaments comme ça que ça va pas, donc moi j'en suis la preuve, la preuve c'est que moi tout va bien, j'ai aucun souci par rapport à ça, donc non, faut pas avoir peur, c'est surtout ça, j'allais dire si aujourd'hui je dois retenir une leçon, c'est la communication. C'est le plus important. C'est en fait parler des choses. Et à partir du moment où on en parle, déjà, souvent, ça nous enlève un poids. Et puis, ça permet de tout régler la communication.

  • Abigaïl

    C'est un très beau mot de la fin. En tout cas, merci beaucoup, beaucoup, Eric, pour ton temps. C'était hyper intéressant d'avoir ton témoignage, ton parcours de soins, ce par quoi t'es passé. Donc, merci mille fois pour ton temps et pour cette interview. Merci beaucoup, Eric.

  • Eric

    C'est moi qui te remercie et merci pour ce que tu fais parce que je trouve que vraiment, c'est important.

  • Abigaïl

    Merci. Merci, Eric. Petite note de fin d'épisode pour vous rappeler que vous pouvez télécharger le cadeau gratuit que j'ai créé pour vous. Il s'agit d'une feuille très pratique pour les patients et qui permet la prise de notes entre deux passages dans le service hospitalier. Le but de cette ressource est de faciliter la communication avec l'équipe de soins et de ne pas oublier les choses à dire en consultation. Vous pourrez y signaler vos symptômes, vos éventuels effets indésirables et noter toutes vos questions à poser aux différents professionnels du service. J'espère que cette ressource vous aidera dans votre prise en charge et vous trouverez le lien pour la télécharger gratuitement en note de l'épisode ainsi que sur la page Instagram. Merci d'avoir écouté ce nouvel épisode de canc'Héros. Si le contenu vous a plu, n'hésitez surtout pas à le partager auprès de patients de votre entourage qui pourraient en avoir besoin. Vous pouvez aussi mettre 5 étoiles sur Apple Podcasts et Spotify, ainsi qu'un commentaire sur Apple Podcasts. Ça aide vraiment à rendre le podcast canc'Héros plus visible et à aider un maximum de patients. Mille mercis à ceux qui prendront le temps de le faire. Si vous souhaitez me contacter pour me faire des retours sur les thèmes que vous aimeriez que j'aborde, me faire part de vos problématiques ou tout simplement me raconter votre histoire, c'est sur la page Instagram du podcast que ça se passe à canc.heros ou sur la page Facebook canc'Héros Podcast. Je vous souhaite une très belle journée, prenez bien soin de vous et à bientôt !

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Description

Dans ce nouvel épisode de la saison 3 de canc'Héros, j'accueille mon premier patient : Eric.


Il nous raconte son parcours de soin / son parcours de vie avec beaucoup de sincérité. Opéré en urgence d'une tumeur d'1kg2 sur la glande surrénale, il nous décrit le traumatisme de l'annonce de son diagnostic qui a toujours aujourd'hui des conséquences sur son état de santé et le manque de tact de son chirurgien.


Nous abordons aussi le délicat sujet de la communication avec son endocrinologue, son médecin spécialiste et des effets délétères sur l'observance des traitements du manque de confiance avec son médecin.


Les questions de reprise du travail après des arrêts qui peuvent être longs et des modifications de trajectoires professionnels qui découlent des parcours de soins ont aussi été détaillées par Eric qui les a lui même vécues.


Les tabous masculins, notamment la perte ou la diminution de la libido consécutives aux traitements de chimiothérapies pour diminuer les récidives et l'impact sur le conjoint, sont aussi des sujets dont parle ouvertement Eric. Il nous donne d'ailleurs sur ce sujet de précieux conseils.


Vous pouvez nous retrouver sur Instagram sur la page canc.heros ou sur Facebook sur la page canc'Héros podcast.

N'oubliez pas de mettre un avis et une bonne note sur les plateformes d'écoutes, ça aide à rendre le podcast canc'Héros plus visible et à le faire connaitre auprès d'un maximum de patients.

N'hésitez pas à recommander le podcast si vous connaissez dans votre entourage des patients qui pourraient en avoir besoin.


Mille mercis pour votre écoute, vos recommandations et vos messages de soutien !

Prenez bien soin de vous !


Abigaïl


Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

  • Abigaïl

    Bonjour à toutes, bonjour à tous. Je suis ravie de vous accueillir dans la saison 3 du podcast canc'Héros. Canc'Héros, c'est le podcast santé qui aide les patients atteints de cancer à devenir acteurs de leurs soins. Je suis Abigail, pharmacienne d'officine, et ma mission ici est de favoriser le partage d'expériences autour des parcours de soins cancer, le partage de témoignages entre patients, et véhiculer une information de qualité pour les patients atteints de cancer ou en rémission, ainsi que pour leur entourage, les aidants, les accompagnants. Pour ce faire, j'accueillerai à mon micro des patients qui ont pour point commun l'envie de partager leur expérience et leur histoire dans le but d'aider les autres. J'accueillerai aussi des experts, des professionnels de santé, des associations, car je suis convaincue qu'un patient bien informé est un patient qui sera plus facilement acteur de son parcours de soins dans le but d'améliorer sa qualité de vie. Si vous appréciez mon travail, n'hésitez pas à recommander le podcast canc'Héros à d'autres patients qui pourraient en avoir besoin. Vous pouvez aussi mettre un avis et une note sur les plateformes d'écoute afin de rendre canc'Héros plus visible et d'aider un maximum de patients. Mille mercis et je vous souhaite une très belle écoute. Je voulais vous faire une note de début d'épisode, car je dois bien avouer que l'épisode d'Eric m'a donné du fil à retordre. En effet, j'étais très heureuse d'accueillir mon premier patient homme au micro du podcast. Nous avons passé un agréable moment d'échange, et pour autant, c'était la première fois que je ne souscrivais pas à 100% avec le partage de mon invité. Deux choses sont venues me challenger. Tout d'abord, le fait qu'Eric, à un moment de son parcours de soins, a refusé le traitement que son médecin lui proposait par manque de confiance. Deuxièmement, la signification et l'origine de son cancer, qu'il attribue au deuil de sa maman. Pendant des semaines, j'ai réfléchi, j'ai tergiversé. Est-ce que je diffuse l'épisode ? Est-ce que je fais des coupures au montage ? Est-ce que je devrais être en accord avec tous les partages de mes invités ? Et est-ce que diffuser, c'est cautionner ? De lourdes questions avec de lourdes responsabilités, car je sais que l'écoute des épisodes de podcast peut modifier les parcours de soins de mes patients. Je ne souhaite pas être responsable d'arrêt de traitement chez les patients auditeurs, alors que mon propos est plutôt l'exact opposé. J'ai donc décidé, il y a peu, de faire une modération de début d'épisode. En effet, il est sûrement plus enrichissant d'assumer une diversité de témoignages, une diversité d'expériences chez mes invités et de modérer les propos en début d'épisode lorsqu'il y a besoin. Cela permet d'aborder des questions difficiles et pourtant cruciales pour les patients. Concernant les questions de confiance et d'observance, mon avis lorsque l'on doute, et que cela remet en cause l'adhésion à son traitement, c'est de prendre un deuxième avis médical. Jamais un médecin ne prendra mal le fait qu'un patient sollicite un confrère pour un deuxième avis. C'est beaucoup plus sain et bénéfique pour le patient. En effet, une non prise en charge des traitements est bien souvent synonyme de perte de chance pour le patient. Et quand cela est caché au médecin ou à l'équipe soignante, il n'y a aucun moyen de rétablir la communication, la confiance et les traitements au bénéfice du patient. Le message que j'aimerais donc faire passer ici, si vous êtes dans cette situation, est que vous pouvez en discuter avec les professionnels de santé pour trouver des solutions. Vous pouvez être orienté vers un autre praticien, vers un autre médecin. Et en discutant de vos préoccupations, en toute transparence, des solutions peuvent émerger. Pour la question de la signification du cancer, il n'est pas nécessaire de trouver une explication à tout prix. Cela peut être très culpabilisant et la charge de la maladie est déjà bien assez lourde sans rajouter une surcouche de culpabilité. Si cela vous aide à avancer, de trouver une signification, Pas de problème, c'est ok. Mais si ce n'est pas le cas, vous pouvez en discuter avec un psychologue qui a l'habitude de ces questionnements. Il vous aidera à cheminer sur ces questions et c'est ok de ne pas comprendre l'origine du cancer. Bien souvent, les professionnels eux-mêmes ne savent pas répondre à cette question. N'hésitez pas à partager et à vous faire accompagner sur ces questions si vous en ressentez le besoin. Je vous laisse découvrir le parcours de soins de mon invité du jour, Eric, et je vous souhaite une très belle écoute. Bonjour Eric.

  • Eric

    Bonjour Abigail.

  • Abigaïl

    Je suis ravie de t'accueillir sur le podcast canc'Héros. Merci beaucoup pour ta présence, pour ton temps et pour ton témoignage. Aujourd'hui, je suis particulièrement heureuse de t'accueillir sur le podcast parce qu'en fait, tu es mon premier témoignage d'homme, de patient qui a eu un cancer. Et c'est vrai que jusqu'alors, moi sur le podcast, je n'avais eu pour l'instant que des femmes. Et donc voilà, je suis vraiment ravie de t'accueillir.

  • Eric

    Merci. C'est moi qui te remercie tout simplement. Heureux d'être le premier.

  • Abigaïl

    Est-ce que tu veux bien te présenter s'il te plaît pour les auditeurs du podcast qui nous écoutent ?

  • Eric

    Bien sûr. Je m'appelle Eric. J'ai 51 ans. Bientôt 52 à la fin de l'année, donc j'ai encore un peu de temps. J'habite à Reims. Je suis formateur indépendant donc auto-entrepreneur depuis maintenant deux ans. Je suis très heureux aujourd'hui. J'ai eu beaucoup de chance. Sinon, je ne sais pas ce que je peux dire d'autre. Ce n'est toujours pas facile de se présenter. Oui,

  • Abigaïl

    c'est difficile.

  • Eric

    Sinon, je travaille avec des BTS. Des bachelors, des bacs plus 5, mais aussi des demandeurs d'emploi et puis aussi faire des formations d'entreprise.

  • Abigaïl

    D'accord, bon ben très bien.

  • Eric

    Voilà.

  • Abigaïl

    Est-ce que tu veux bien nous raconter ton parcours de soins ?

  • Eric

    Oui, alors en fait, tout simplement, en 2008, j'ai... Bon, pour dire au départ, je suis quelqu'un de plutôt actif, dynamique. Et puis en 2008, ça fait quelques mois que je suis marié. Et ma femme me dit à ce moment-là, tous les week-ends, c'est bizarre, mais tu es tout le temps sur le canapé, en train de dormir. La semaine, on voit que tu es actif, mais le week-end, tu es complètement fatigué. Ce n'est pas normal, ce n'est pas toi. Elle m'a dit, va faire des examens. Et c'est vrai que je n'étais pas trop examen de santé. Donc pour lui faire plaisir, je me suis dit, je vais faire une prise de sang.

  • Abigaïl

    Toi, tu te sentais fatigué dans ta semaine ?

  • Eric

    Non, mais en fait, la semaine, pas fatigué, parce que je travaillais, en fait, c'était nerveusement, en fait. Et le week-end, effectivement, j'avais besoin de me reposer.

  • Abigaïl

    Tu décompensais le week-end,

  • Eric

    ouais. Et c'est vrai que ce n'était pas dans mon caractère. Je suis quelqu'un de plutôt actif. Mais je mettais ça sur le fait que j'avais beaucoup de travail. Voilà, puis je ne m'inquiétais pas, en fait, tout simplement. Puis je ne suis pas quelqu'un qui ne m'inquiétait pas beaucoup pour tout ça. Et effectivement, je vais faire une prise de sang. La prise de sang n'est pas bonne du tout. Mon médecin, alors moi j'ai eu beaucoup de chance aussi, c'est que j'avais un vrai médecin de famille. qui me connaissait depuis que j'avais l'âge de 10 ans, et il reçoit mes résultats, il me dit Eric tu viens tout de suite, donc je te fais faire un scanner complet, tous les examens complets, là je fais les examens, la radiologie, le radiologue me fait, ça fait 40 ans de carrière que j'ai derrière moi, j'ai jamais vu ce que vous avez là, il me fait, je lui dis c'est quoi, il me fait non non mais allez voir votre médecin. Bon, moi, un peu inquiet quand même, donc je vais voir mon médecin, qui me prend tout de suite entre deux rendez-vous, et là, il me dit, bon, Eric, ce que t'as, c'est, il me fait tu as une boule, et, ben là, je vais appeler tout de suite le chirurgien, parce qu'on ne peut pas te laisser comme ça, donc devant moi, alors tout ça s'enchaîne très très vite, devant moi, donc il appelle le chirurgien, je vois le chirurgien dans les deux jours, j'y vais avec ma femme, parce que je me sentais quand même pas très rassuré, le chirurgien me dit, on vous opère là dans les dix jours, Donc je suis pris entre le moment où je fais la prise de sang et le moment où je me fais opérer, il y a quinze jours. Donc c'est très très rapide. Et je rentre à la clinique. Donc à ce moment-là, c'était à Courlancy donc à Reims. Je rentre assez confiant. Je m'inquiète pas trop parce que je me dis voilà. Puis en plus, à ce moment-là, on ne sait pas vraiment ce que c'est. J'en discute avec le chirurgien. Le chirurgien me dit, au lieu de me dire une tumeur ou quoi que ce soit, il me fait, on va l'appeler la boule, ça vous va ? Je fais, moi, ça me va très, très bien. En plus, une tumeur, pour moi, ça ne voulait rien dire. Ce n'est pas des choses qui me parlaient beaucoup à ce moment-là. Et puis, je me fais opérer. L'opération dure beaucoup plus longtemps que prévu, parce que elle devait durer 4 heures, elle a duré 8 heures. Les jours qui suivent, je m'en souviens très peu, parce que j'étais en réanimation pendant 5 jours, alors que ça ne devait être au départ que 2, ça a duré plus longtemps. Alors c'est marrant, la seule image qui me reste, c'est au moment où les infirmiers venaient me raser. Je ne sais pas pourquoi, mais c'est le seul truc qui me reste en fait de ces cinq jours. Parce que mon père venait me voir, ma femme venait me voir, mais ils ne restaient pas longtemps, puisqu'ils n'avaient pas le droit de rester très longtemps. Et apparemment, j'avais les yeux révulsés à cause de la morphine, parce que j'étais sous morphine en permanence. plus une pompe à morphine où je pouvais m'injecter régulièrement de la morphine. Je m'en injectais, mais je n'ai pas le souvenir de tout ça. J'ai des souvenirs de douleur, mais voilà, ils m'avaient mis la télé pour que j'ai un son. Et voilà, donc ça, c'était vraiment la partie où pour moi, c'est très... Voilà, je n'ai pas de souvenir particulier par rapport à ça. Et puis après, ça va un peu mieux. Donc là, je me retrouve dans le service. Dans un service, on va dire, plus classique du chirurgien, où là je reste un peu plus de 15 jours. Donc toujours à Courlancy C'était au mois de juillet Alors l'avantage au mois de juillet c'est qu'il n'y a pas beaucoup de patients Mais il y a beaucoup d'infirmiers et d'infirmières Donc ça c'est super parce que Outre les gens qui venaient me voir J'avais quand même toujours des infirmiers et infirmières Qui venaient me voir si tout allait bien Et puis Il y a l'annonce du chirurgien qui vient me voir Ça fait toujours quelque chose Parce que Pardon et qui me dit à 15 jours près vous étiez mort mais il me le dit comme ça et sans, alors moi j'avoue que c'est un choc parce que je ne m'attendais pas à ça L'infirmière qui est avec lui voit que moi ça va pas, donc dès qu'il est parti, elle revient me voir. Et là j'ai tous les infirmières qui viennent les uns après les autres pour venir me voir. Je vous vois là pour me dire, vous savez les chirurgiens pour eux c'est difficile, ils ont pas forcément le recul, pour eux c'est tellement machinal. Elle m'a fait, mais vous inquiétez pas, maintenant tout va bien pour vous. et j'avoue que ça, ça a été le moment le plus difficile pour moi, qui a encore aujourd'hui des conséquences.

  • Abigaïl

    Oui, en fait, l'équipe, les infirmiers se sont rendus compte du manque de tact du chirurgien.

  • Eric

    Alors maintenant, avec le recul, je me dis que oui, pour quelqu'un qui n'a peut-être pas eu la formation par rapport à ça, je pense que les infirmiers infirmiers étaient beaucoup plus jeunes. Donc eux, ils avaient une formation. psychologique, je pense aussi. Je pense que pour les chirurgiens, c'est peut-être une manière aussi de se détacher par rapport aussi à tout ce qui peut se passer avec des patients. Et je ne lui en veux pas. Le seul truc, c'est qu'aujourd'hui, ça a toujours des conséquences parce qu'à la suite de ça, je n'arrivais plus à dormir la nuit. Parce que le choc a été très violent. Et aujourd'hui, c'est aussi le côté psychologique, c'est que je prends toujours des cachets pour dormir le soir. Et si je ne prends pas mes cachets, je n'arrive pas à dormir. Mais c'est psychologique. C'est-à-dire qu'on me donnerait des placebos, ça marcherait. Mais voilà, c'est juste ça. Mais vraiment, j'ai eu beaucoup de chance parce que ça a été une opération. Je n'ai pas eu de radiothérapie. J'ai eu après de la chimiothérapie par la suite. La chimiothérapie, là c'est pareil, c'est un peu particulier parce que le cancer que j'ai eu, c'est un cancer de la grande surrénale. Il y en avait très peu à l'époque. Il n'y en a pas encore beaucoup aujourd'hui. C'est quand même un cancer qui n'est pas très fréquent.

  • Abigaïl

    Sans rentrer dans les détails, tu as des idées de chiffres ?

  • Eric

    Non, je n'ai pas d'idées de chiffres. Et en plus... Moi, la tumeur que j'ai eue était un peu particulière parce qu'elle faisait 1,2 kg et elle faisait 18 cm de diamètre.

  • Abigaïl

    Et ça, avant de t'opérer, on ne te l'avait pas dit, on ne te l'avait pas annoncé ?

  • Eric

    Alors, ils avaient vu qu'elle était grosse, mais à partir du moment où je fais les examens, le scanner et je suis opéré, la tumeur avait doublé de volume. C'est pour ça que l'opération au lieu de durer 4 heures, elle a duré plus longtemps, et qu'en fait, ils ont été obligés de se mettre à deux chirurgiens, donc à quatre mains pour retirer la tumeur.

  • Abigaïl

    D'accord, oui, ça avait évolué très très rapidement en fait.

  • Eric

    Et c'est pour ça que le chirurgien me dit qu'à 15 jours près, j'étais mort en fait, parce que là, la tumeur était en train de grossir, grossir, et après elle aurait pu exploser, ça devenait un cancer généralisé. Mais comme j'ai eu la chance, il n'y a pas de souci. Et puis, j'avais le poumon qui était compressé, le poumon droit qui était compressé de manière importante, parce qu'il y a plus de 60%, mais comme j'avais eu une déchirure musculaire au tennis, Je mettais toujours ça sur le compte de la déchiffrance musculaire, en me disant, ça c'est rien. Donc je ne me rendais pas compte, en fait, je n'avais pas de douleur particulière, parce que la tumeur, en fait, elle était molle. Donc en fait, elle compressait comme ça certains organes, mais je ne me rendais pas compte.

  • Abigaïl

    Oui, il n'y avait pas de douleur plus que ça.

  • Eric

    Non, non, non. Et puis bon, voilà, la fatigue, parce que forcément, ça pompait du sang. Mais voilà, et puis donc à la suite de ça. Je suis en arrêt maladie, bien sûr. Je vois une endocrinologue à l'hôpital qui commence à me parler d'un traitement qui s'appelle le lysodren. Et puis... Je ne sais pas, je n'ai pas confiance. En fait, l'endocrinologue me parle de certaines choses, elle ne me dit pas d'autres choses. Je me renseigne un peu sur Internet, ce qu'il ne faut pas forcément faire, mais je vois quand même qu'il y a des gens par rapport à ça qui disent qu'ils ont quand même des effets secondaires importants. Donc lors de mon deuxième rendez-vous avec cet endocrinologue, je lui dis, j'ai vu des choses, c'est vrai ou ce n'est pas vrai, et du bout des lèvres, elle me dit oui, c'est vrai. Et je lui ai dit, pourquoi, je ne comprends pas, pourquoi vous ne m'en avez pas parlé ? Il m'explique qu'à ce moment-là, le lysodren, c'est quand même encore quelque chose, pas vraiment expérimental, mais qu'ils continuent à étudier la molécule, et que j'étais dans un état de santé qui allait en s'améliorant, mais que les conséquences faisaient que je pouvais avoir un état de santé un peu moyen. Et je décide de ne pas prendre le lysodren, parce que je n'ai pas confiance, tout simplement. Je pense qu'elle m'aurait dit tout dès le départ. Ma réflexion aurait été différente. Mais là, et surtout en matière de santé, je pense que si on n'a pas la confiance de la personne avec qui on parle, qui doit nous soigner, ça ne va pas. Donc je décide de ne rien prendre. Donc comme ça pendant 3 ans à peu près, je commence à voir après un autre endocrinologue à Courlancy, qui lui en fait me parle des choses naturellement, me dit ça, et lui me donne confiance, donc je décide au bout de quelques années de commencer à prendre lysodren, sachant que c'est de la chimiothérapie, mais pour éviter les récidives. Voilà. C'est pour atténuer le pourcentage de récidive.

  • Abigaïl

    Est-ce que c'est un cancer qui récidive beaucoup ?

  • Eric

    Moi, j'ai fait une récidive en 2014. Et effectivement, c'est un cancer où on peut avoir des récidives. Alors moi, j'ai eu beaucoup de chance aussi. C'est que moi, on m'a donc enlevé la glande surrénale droite. Mais le rein n'a pas du tout été touché. La glande surrénale, ça fait 2 cm, c'est tout petit, alors que la tumeur était beaucoup plus importante. Mais j'ai eu beaucoup de chance, c'est qu'en fait, la tumeur n'a pas atteint les autres organes. Donc ça s'est bien passé. Avec l'autre endocrinologue ça s'est très bien passé, très très bien suivi avec lui. Entre temps mon dossier avait été envoyé à Villejuif, alors j'ai plus le nom du professeur, mais c'est le spécialiste mondial du cancer que j'ai eu, que je vois à Villejuif. Je sais que mon dossier a été étudié dans différentes universités à travers le monde parce qu'une tumeur un peu aussi importante que la mienne. Ce n'est pas des choses qu'on voit souvent. Et en 2014, je fais une récidive. Mais cette fois, c'est rien.

  • Abigaïl

    Tu as pris du coup le traitement pendant combien de temps ?

  • Eric

    Je l'ai pris de 2010 et je l'ai arrêté en 2019. J'expliquerai pourquoi l'arrêt était en 2019, parce que c'était un arrêt qui n'était pas voulu au départ. mais j'ai eu des soucis avec ce médicament.

  • Abigaïl

    Et donc, malgré ce traitement, pendant 9 ans, au bout de 4 ans, tu récidives.

  • Eric

    Oui, je fais une récidive. Cette fois, la récidive, c'est rien. Il y a deux petits nodules qui font 5 mm sur 6. Voilà, donc, c'est deux petits nodules de rien du tout. Donc, toujours en opération. Là, de manière... De la même manière, on m'opère, en fait, au départ. Ils ne savaient pas s'ils allaient m'opérer normalement, ou, alors je n'ai plus le terme, juste en faisant des petits trous.

  • Abigaïl

    En cellioscopie.

  • Eric

    Voilà. Et puis en fait, ils s'aperçoivent qu'en cellioscopie, ce n'est pas possible. De par ma première opération, parce que la première cicatrice était assez importante, parce que ma première cicatrice, ça fait plus de 30 cm. Et puis j'ai une petite cicatrice à côté aussi du drain que j'avais à l'époque. ça c'est surtout le drain qui m'avait fait du je me souviens de la douleur du drain plus encore que le reste et puis donc la deuxième opération 2014 où on me refait encore une grande cicatrice donc j'ai deux belles cicatrices sur le ventre mais là c'est rien du tout la seule chose c'est que juste avant l'opération je suis pris de panique et que là, vous voyez parce que moi ça y est je me vois partir quoi hum Je crois un petit peu dur. Et là, on me donne juste un petit médicament pour me déstresser. Et alors là, bien fou, parce que quand ils me font la piqure pour m'endormir, je n'arrive même pas à compter, je crois jusqu'à 3, je dors tout de suite. Et puis voilà, là, ça se passe très très bien l'opération. Je suis remonté rapidement dans ma chambre, je téléphone à ma femme pour lui dire que je suis réveillé, elle me dit bah t'es déjà et tout, je lui dis oui je me rappelle c'est parce qu'il y avait la coupe du monde à ce moment là, je vois le match de foot à la télé. Et en fait, je me sens bien. C'est dans les 2-3 jours, les 48 heures qu'on subit. En revanche, là, j'étais très très fatigué. Mais le jour même, en pleine forme. Et puis là, je reste pareil, 15 jours à la clinique. J'ai un arrêt maladie qui est beaucoup moins important. Parce que la première fois, mon arrêt maladie a duré 9 mois. et là la deuxième fois l'arret maladie et puis même le fait de revenir en fait apte à beaucoup de choses ça dure beaucoup moins de temps, je dois être 3 mois donc c'est rien du tout et là voilà c'est ma deuxième quand je fais ma récidive et depuis tout va bien par rapport au cancer

  • Abigaïl

    On voit l'impact psychologique que les deux opérations ont eu. Est-ce que tu étais suivi avec un psychologue à l'époque ?

  • Eric

    C'est moi qui ai fait une démarche. J'ai essayé plusieurs psys avec qui ça n'allait pas. On m'avait donné le nom d'une hypnothérapeute qui m'a fait beaucoup de bien. Et puis j'ai compris entre autres l'origine de mon premier cancer, parce que ça c'est important aussi de connaître pourquoi on a eu un cancer, souvent c'est parce qu'il y a des choses dans la vie, soit un choc ou des choses comme ça. Moi elle m'a beaucoup aidé aussi parce que j'avais des angoisses mortelles, alors pas de me suicider, mais c'est parce que par exemple un moment je conduisais, et là j'avais une crise d'angoisse en me disant, si ça se trouve... je ne vais pas être bien et je vais rentrer dans une autre voiture. Et là, crise de panique où je suis obligé de me mettre sur le côté pour justement m'apaiser. Et elle, elle m'a beaucoup aidé. C'est-à-dire que j'ai toujours un rapport à la mort qui est un peu particulier, mais je n'ai plus ces crises d'angoisse aujourd'hui. Elle m'a énormément aidé. Pareil pour découvrir l'origine de mon cancer. Alors, je pense que c'est ça, mais c'est vrai qu'on n'en est jamais sûr. Je pense que c'est la mort de ma mère, où en fait... Je ne pensais pas que ça allait me rouler comme ça. Où en fait, j'ai tout gardé pour moi pendant pas mal de mois. Et ma femme, à l'époque, me dit, mais ce n'est pas dans ton caractère de ne pas exprimer tes sentiments. il y a un truc qui ne va pas. Et je pense que c'est à ce moment-là où j'emmagasine en moi tout ça, que ça se paie sous forme peut-être de tumeur comme ça, et que ça crée cette fameuse boule. Et j'avoue que l'hypnothérapeute m'a énormément aidé pour après, pour affronter justement... la mort de ma mère après, comprendre aussi ce cancer, les impacts que ça a pu avoir, les angoisses que je pouvais avoir, ce que l'est aussi mes angoisses par rapport à la nuit, le fait de dormir, parce que je faisais des insomnies à ce moment-là aussi, malgré les médicaments. Donc oui, moi, ça m'a énormément aidé. Alors, bien sûr, ce n'est pas un schéma classique de psychiatre ou de psychologue, mais moi, c'est le schéma qui m'allait le mieux. En plus, moi, j'avais envie d'avoir quelqu'un en face de moi qui me parle et non pas quelqu'un qui note juste un morceau de papier. Et là, j'avais quelqu'un qui me parlait. Et ça m'a permis de faire ressortir justement tout ce qu'il fallait et de comprendre. et de mieux appréhender tout ça.

  • Abigaïl

    Et est-ce que c'est le service qui t'avait proposé ces consultations ? Qu'est-ce qu'on t'avait proposé à l'époque en soins de support ?

  • Eric

    Alors à l'époque déjà, à la clinique, quand je me fais opérer la première fois, j'ai une psy qui vient une demi-heure, mais voilà, le temps qu'elle me parle, qu'on discute deux minutes, en fait ça sert strictement à rien, et puis c'est tout. Et à la suite de ça, on ne m'a rien proposé. Donc c'est moi qui, de moi-même, ai voulu trouver quelqu'un. Alors ça n'a pas été facile, parce que je devais en voir 5 ou 6 à l'époque, avant de trouver la bonne personne. Mais non, à la clinique, on ne m'a rien proposé.

  • Abigaïl

    Comment tu as su que c'était la bonne personne pour t'accompagner ? C'était la confiance ?

  • Eric

    Oui, la confiance. Elle m'a parlé. Déjà, ça a été tout simple, un truc tout bête. Elle m'avait fait prendre une pierre. Elle m'a montré, montrez-moi un peu comment vous pouvez être en colère, comment vous pouvez faire ressortir les choses. Et de par ma bonne éducation, moi je prends la pierre, je la jette un tout petit peu. Et là, elle me dit, non, non, quand on est en colère, voilà comment ça se passe. Et elle prend la pierre, elle la projette par terre. Et là, ça me fait un bien fou. Et là, je suis que c'était la bonne personne. mais comme je dis c'est voilà c'est je peux pas voilà dire que c'est je conseille ça aux autres personnes mais moi c'est la personne qui me fallait et euh

  • Abigaïl

    Du coup, pendant toutes ces périodes de traitement et de soins, est-ce que tu as mis en place des routines santé ?

  • Eric

    Alors déjà, bah...

  • Abigaïl

    Et puis comment tu t'informais aussi ? Comment tu as trouvé tes relais d'information ? Comment tu as construit tout ça tout seul au final ? Parce que du coup, à l'époque, on ne t'a pas proposé dans le service d'accompagnement plus poussé que ça.

  • Eric

    C'est vrai qu'on ne m'a pas proposé d'accompagnement. Donc déjà, la première chose, c'est l'hypnothérapeute. Après, le nouvel endocrinologue que je prends, en fait, il m'a toujours bien expliqué les choses. En fait, il n'y a jamais eu de fuyant ou de choses comme ça. Ça a toujours été clair, net. Pareil, quand j'allais à la Villejuif, ça a toujours été clair. Il n'y a jamais eu de... de faux semblants donc moi forcément ça me donnait confiance et puis j'avais donc scanner prise de sang IRM tous les 3 mois quelque chose d'un peu lourd les médicaments à prendre tous les matins, tous les midis, tous les soirs en plus c'est des doses un peu importantes parce que moi mon corps ne fabrique plus d'hormones donc je suis obligé encore aujourd'hui c'est un traitement que j'aurais à vie de prendre toutes les hormones

  • Abigaïl

    Parce qu'on a une deuxième glande surrénale qui n'avait pas été touchée, on est d'accord. Et toi, dans ton cas, ça n'a pas suffi pour la production hormonale et du coup, tu es supplémenté.

  • Eric

    En fait, lysodren bloquait la fonction de la deuxième glande surrénale, le médicament du chimio. D'accord. Bloquer le... Pour éviter la récidive. Voilà. donc ça fait que je prenais et aujourd'hui ça fait que l'autre n'est plus du tout en fonction et donc là c'est tous les médicaments qu'on peut prendre plus alors moi ça a eu des conséquences sur ma vie intime parce que j'avais plus de libido forcément parce que le temps de trouver le bon traitement aussi à ce niveau là parce que moi plus de fabrication de testostérone pour un homme c'est pas toujours facile plus d'envie pour ma libido pour ma femme à ce moment là c'est pas facile pour elle et donc forcément ça a des conséquences et ça l'endocrinologue il t'avait prévenu de tous ces effets secondaires il m'avait dit qu'effectivement il y avait des effets secondaires mais que c'était le temps de trouver aussi le bon dosage et puis ça faisait partie malheureusement du traitement qu'il fallait trouver ce qu'il fallait et puis il y a aussi je prends de l'hydrocortisone donc changement aussi au niveau de mon corps parce que je prends quand même plus de 10 kilos à ce moment là donc c'est pas évident alors je faisais du sport forcément le fait au départ d'être en arrêt je peux pas faire de sport donc Alors, j'ai de la chance, je ne suis pas quelqu'un de sucré, donc je ne mange pas trop de sucre. Mais voilà, je vois quand même après, entre ma première opération et ma deuxième opération, je vois un diététicien quand même pour aussi voir un certain nombre de choses, pour avoir une espèce d'équilibre alimentaire par rapport au traitement que j'avais aussi. Parce que ça, pareil, je pense que c'est très important de pouvoir faire ce qu'il faut aussi pour sa santé.

  • Abigaïl

    Et puis les hautes doses de cortisone aussi favorisent la prise de poids.

  • Eric

    Au début, j'étais à 70 mg par jour. Aujourd'hui, je suis redescendu à 50. Il y a des fois, j'étais à 40. D'autres fois, j'étais à 60. En fait, parce que le traitement, ça doit toujours s'adapter. Il y a six mois, j'étais à 40. Là, on est à 50. Parce qu'on est toujours obligé de suivre au niveau de ma santé. Et puis, parce que j'ai toujours des prises de sang qui me permettent de voir à ce niveau-là. Donc, moi, je prends tout ce qui est DHEA aussi. Lévothyrox, médicament classique. Je prends donc du pantoprazole aussi. Là, c'est pour le foie et tout, parce que je prends pas mal de médicaments. Donc forcément, ça a aussi des conséquences, le fait de prendre beaucoup de médicaments.

  • Abigaïl

    Pour l'estomac.

  • Eric

    Voilà, pour l'estomac. Je prends aussi à côté, alors que je ne dis pas de bêtises, il y avait un médicament qui ne se fabrique plus. Ça, je voulais en parler aussi parce qu'il y a un médicament qui ne se fabrique plus, qui était remboursé à 100% par la Sécu, puisque moi je suis à 100% pour ce que j'ai eu. Et puis il y a deux ans, ce médicament est arrêté, parce qu'il n'y a pas assez de gens dans le monde qui le prennent.

  • Abigaïl

    Comment il s'appelait ce traitement ?

  • Eric

    Le Pantestone.

  • Abigaïl

    D'accord.

  • Eric

    Sur un, sur ce qu'il y avait... Moi, je sais qu'à ma pharmacie, j'étais le seul à en avoir. Et dans beaucoup de pharmacies, ils n'en avaient pas. Oui,

  • Abigaïl

    je n'en ai jamais délivré.

  • Eric

    Et ce médicament est arrêté. Et donc là, j'ai le choix entre deux choses. Soit avoir des piqûres, donc une piqûre une fois par mois, soit un gel. Et le seul chose c'est que le gel n'est pas remboursé par la sécu et la piqûre est remboursée. Comme la sécu estime qu'il y a la piqûre et que c'est remboursé, le gel c'est du confort. Moi j'ai ma cousine qui est infirmière donc je lui ai posé la question. Et elle, elle fait ce genre de piqûres et elle m'a dit, je te dis attention, ce genre de piqûres, la première semaine ça va, la deuxième semaine ça va encore, mais la troisième, quatrième semaine on n'est pas bien du tout parce qu'on est fatigué, il y a des conséquences. Et moi, je ne me voyais pas par rapport à mon travail, donc je prends ce gel. C'est un gel de testostérone. Alors bien sûr, ce n'est pas obligatoire. Mais si on veut avoir une vie normale, et ce médicament n'est pas remboursé du tout. Et c'est vrai que quand on dit qu'il y a une santé à diverses vitesses, oui, moi je le vois. Dans les médicaments, c'est vrai qu'il y a aussi un médicament que je prends qui est la DHEA. C'est un médicament qui n'est pas remboursé non plus par la Sécu. Et je trouve que c'est dommage parce que c'est considéré comme du confort alors que ce n'est pas du confort. Si on veut avoir une vie normale, c'est des médicaments qu'il faut prendre. Et je trouve que là-dessus, il peut y avoir des abus sur d'autres médicaments, j'en suis parfaitement conscient, mais sur des médicaments comme ça, aujourd'hui, je trouve que si on n'a pas l'argent à côté pour pouvoir payer ces médicaments, on va avoir des moments dans son année, dans ses semaines, où on ne va pas de bien à cause de ça.

  • Abigaïl

    Ça te coûte combien par mois ?

  • Eric

    Aujourd'hui, par mois, en prenant tous les médicaments, plus des médicaments que je ne suis pas obligé de prendre, mais que je prends pour ma vie intime. Sans ces médicaments-là, j'en ai à peu près 250 euros par mois, parce que le gel coûte quand même assez cher. Après, avec les autres médicaments, je suis à plus de 300 euros par mois. mais ça me permet aujourd'hui d'être en bonne santé, d'avoir une vie qui est normale, et ça, je vais dire quelque part, ça n'a pas de prix, mais pour des gens, c'est une somme importante, et je comprends qu'il y a des gens qui ne puissent pas pouvoir se payer ça, alors c'est au détriment d'autres choses, mais moi avec ça, ça me permet aujourd'hui d'avoir une vie qui est normale.

  • Abigaïl

    Oui, ça t'a permis de retrouver une qualité de vie, un confort de vie.

  • Eric

    Complètement, c'est important ça. Et... Et pour en revenir à l'époque au lysodren, le médicament de chimio, c'est un médicament qui coûtait extrêmement cher. Je crois qu'à l'année, à la Sécu, rien que ce médicament-là, je devais coûter plus de 20 000 euros par an. Donc c'est des médicaments qui coûtent extrêmement cher. D'ailleurs, c'était délivré à l'hôpital. J'allais chercher tous les mois mon petit flacon.

  • Abigaïl

    Ouais, en rétrocession.

  • Eric

    Et donc en 2019, je me rappelle, fin août 2019, je ne me sens pas très bien. Tout ce que je bois repart, tout ce que je mange repart, j'arrive plus à m'alimenter, je reste 15 jours, 3 semaines comme ça, en me disant que ça va passer, que c'est rien, je fais une mauvaise réaction à des médicaments, à des choses peut-être que j'ai mangées, j'ai une petite bactérie, tout comme ça. Donc je pense que ça va passer, et puis je suis un peu têtu, et puis un mois passe comme ça, et mon père décide de venir dormir quelques jours chez moi, en me disant attends, t'es tellement fatigué, je vais venir. Et là il m'entend pendant la nuit me relever 5 ou 6 fois pour aller aux toilettes, parce que dès que je buvais quelque chose ça repartait. Et là il me dit, je t'emmène aux urgences. je vais aux urgences de Bezannes où là je suis pris, on m'emmène dans une pièce, on m'examine un peu, je reste quelques heures, au bout de quelques heures on me dit non vous n'avez rien de particulier, vous pouvez rentrer chez vous, on vous donne du primpéran, des trucs comme ça que je prenais déjà à ce moment là mais bon et c'est tout. Et puis il se passe encore trois jours où tout ce que je prends, je sentais que je n'avais plus aucune force. Donc là on retourne une deuxième fois à Bezannes, là il me garde la nuit. Le lendemain matin, ils me disent, mais non, vous pouvez repartir, ils me font des examens. Il se passe encore quelques jours où je ne suis pas encore bien. Là, ma cousine, donc infirmière, me dit, reste pas comme ça. Va aux urgences à l'hôpital. Je vais aux urgences à l'hôpital. Elle prévient que j'arrive parce qu'elle connaît des personnes. Alors, ce n'est pas un passe-droit, je précise, mais j'arrive. Et là, je tombe sur le médecin qu'elle connaissait qui est là-bas, qui regarde mon dossier et me dit, je sais tout de suite ce que vous avez. Et là, il me monte dans une chambre. Et là, il me met sous perfusion de cortisone, des doses très importantes. Et par la suite, avec les examens, on s'aperçoit, en fait, je suis empoisonné au lysodren. Il y avait un seuil à ne pas dépasser, pourtant j'étais suivi tous les trois mois, mais là j'avais dépassé largement le seuil et mon corps était empoisonné par le médicament. Et là encore, coup de chance, je tombe sur le médecin qu'il faut, qui lui tout de suite comprend. Et là, je reste 15 jours à l'hôpital. Je sors, je ne suis pas encore très en forme. Je vais voir mon endocrinologue. Mon endocrinologue, au moment où je lui raconte ça, il me demande quel jour j'étais aux urgences. Il s'aperçoit que lui, le jour où j'y étais, aux heures où j'y étais, il avait un de ses patients qui était aux urgences et il était dans une des chambres à côté. Mais on ne l'a pas prévenu que j'étais là, donc il était assez en colère. Et il me dit qu'il aurait dû tout de suite être averti, que les gens n'ont pas fait forcément, qu'il n'y a pas eu la bonne communication. et lui me dit que je vois quand vous n'êtes pas encore en forme à ce moment là il y avait encore à Courlancy un étage où il y avait encore des patients qui étaient là et il me dit je vais vous hospitaliser là-bas et je reste pendant 3 semaines là-bas lui vient me voir quasiment tous les jours même le dimanche, voir comment je vais le médecin là-bas aussi super, franchement une équipe qui est géniale une équipe qui est géniale vraiment très très bien suivi là je m'aperçois qu'en fait en un mois et demi j'avais perdu 14 kilos le fait de ne plus s'alimenter, de ne plus boire pour mettre les perfusions tous les jours ils étaient obligés de changer de veine parce que chaque veine explosait le manque d'hydratation Donc très très suivi là-bas, et donc moi je prends puis à ce moment-là bien sûr de lysodren, et quand je ressors après des deux passages entre l'hôpital et la clinique, mon endocrinologue me dit on va encore continuer sans lysodren, on va continuer les examens, voir comment ça se passe, et les examens, les mois qui suivent sont très bons, et là il en discute avec le professeur à Villejuif, et il décide d'arrêter le lysodren. que j'arrête, et donc j'arrêtais depuis, bien sûr j'ai toujours le reste du traitement, mais ça aujourd'hui je ne l'ai plus.

  • Abigaïl

    D'accord. Et parce que sinon, les recommandations sur ce médicament, c'était que tu le prennes combien de temps ?

  • Eric

    C'était de continuer. Alors, le but quand même, le professeur de villejuif m'avait dit qu'à terme, on espacerait la prise de médicament pour l'arrêter au bout d'un moment. On l'a arrêté plus vite que prévu, parce qu'au départ, c'était prévu plutôt vers 2022-2023. Mais vu que là, maintenant, ça allait, on l'a arrêté plus vite. Mais comme quoi, il ne faut jamais négliger, parce que même moi qui étais extrêmement bien suivi. Il ne faut jamais négliger les examens qu'on a à faire, le suivi qu'on a, parce que je sais qu'il y a des gens, des amis autour de moi qui doivent faire des examens, puis dire qu'on a le temps. Non, ça, il faut... Et comme je dis, moi, je suis l'exemple type où j'étais très suivi, je faisais... vraiment très attention à tout ça et malgré ça j'ai quand même eu des complications t'étais suivi du coup tous les 3 mois ? d'accord avec prise de sang et l'imagerie alors moi j'ai de la chance c'est que les piqûres ça me fait rien donc en fait ça m'a jamais rien fait donc voilà après tout ce qui est scanner, scintigraphie et IRM C'est pareil, j'avais l'habitude, je savais comment ça allait se passer, et puis le fait d'être enfermé, je ne suis pas claustro, donc il n'y a pas de soucis. Donc en fait c'était devenu une routine, comme la routine des médicaments à prendre tous les jours, là c'était devenu une routine, donc c'est des choses qui ne m'ont jamais dérangé.

  • Abigaïl

    Et là, du coup, tu es suivi tous les combien ? Ça a diminué un petit peu ?

  • Eric

    Oui, oui, oui. Aujourd'hui, oui, oui. Alors aujourd'hui, je refais, on est plus sûr, une fois par an pour le scanner et deux fois par an pour la prise de sang.

  • Abigaïl

    D'accord.

  • Eric

    Donc voilà, aujourd'hui, toujours suivi, mais de manière beaucoup plus simple. Et puis c'est vrai que je me sens, voilà, je suis plutôt en forme. Voilà, j'ai... Voilà, je fais du sport, j'ai une vie où je n'ai pas de restrictions sur quoi que ce soit. Avec la cortisone, effectivement, c'est juste faire attention à ce qu'on mange, que ce ne soit pas trop salé, pas trop sucré, à moins le sucre, ça ne me dérange pas. Le sel, j'ai appris à vivre sans ou avec du faux sel. Mais quand je vais au restaurant, je mange normalement. Oui,

  • Abigaïl

    parce que quand on a un traitement cortisone, c'est vrai qu'on retient très facilement le sel. Donc, on évite d'en rajouter dans l'alimentation.

  • Eric

    C'est ça. Mais c'est vrai que j'ai une vie, on va dire aujourd'hui, j'ai une vie qui est normale. La routine des médicaments. Mais c'est tant une routine chez moi que je... En fait, je ne m'en aperçois même plus. C'est ça. C'est juste quand je fais comme les petits vieux, le petit pilulier. Parce qu'il y a des fois... Je mets, quand je suis à midi pour aller manger quelque part, forcément, ou en vacances, je ne vais pas amener tout, toutes mes boîtes, donc il y a un petit pilulier. Donc maintenant, c'est même devenu un truc où j'en ris avec les gens autour de moi. Vous savez, le petit vieux qui a sorti son pilulier, mais c'est vraiment des choses pour rire par rapport à ça.

  • Abigaïl

    Et du coup, on a commencé à en parler vaguement. L'activité physique, est-ce que tu en faisais avant ton parcours de soins ou tu as démarré pendant ? Comment ça s'est passé pour toi ?

  • Eric

    Alors, avant 2014, je fais du sport. Plutôt badminton, des choses comme ça. Je vais courir aussi. Je fais les 10 kilomètres, le running Reims, des choses comme ça. Après ma première opération, j'ai du mal à me remettre au sport. Surtout les 9 premiers mois, parce que j'étais 9 mois en arrêt. Avec une reprise en plus en arrêt en travail partiel, donc je travaillais le matin et pas l'après-midi, donc là je ne refais pas de sport. Je refais un peu du sport avant 2014, mais toujours plutôt badminton et un peu courir. 2014, nouvel arrêt. Et là, quand je reviens après 2014, je ne me remets pas tout de suite au sport. Peut-être de la fenéantise. Et puis, il y a aussi le fait avec les médicaments. Je ne suis pas très bien. Mais en fin 2016 en plus, avec les problèmes que j'ai eus, Entre autres, je divorce, donc pas forcément l'esprit à ça. Et en fait, c'est deux ans plus tard, en 2018, où je rencontre quelqu'un qui fait du sport, qui me remet au sport, et là, en fait, je reprends goût au sport. Donc, ça se termine avec cette personne-là, mais en fait, moi, je reprends goût au sport, je vais essentiellement là courir, et là, je sens que le fait que de courir, ça ne me suffira pas, et là, je rencontre donc... une coach que tu connais aussi, qui, voilà, je lui explique mon parcours, ce que j'ai eu. Là aussi, comme j'ai été opéré du côté droit, je n'ai plus beaucoup de sensations au niveau du côté droit, au niveau des abdominaux. Par exemple, si je prends une aiguille et que je me pique, je ne la sens pas forcément, parce que j'ai toutes les terminaisons nerveuses qui ont été coupées. Et donc forcément, au niveau de certains exercices, c'est-à-dire que moi je ne me rends pas compte, mais il y a certains exercices où je pense que je suis droit et en fait je ne suis pas droit. parce que je ne me rends pas compte avec mon corps. Donc là, ma coach Elodie adapte aussi le programme. Alors je l'ai vraiment plus choisi par hasard, mais je crois que les choses se font jamais vraiment par hasard. Et en fait, ça fait plus de deux ans maintenant, ça va faire 2019. Alors je ne compte pas en plus les périodes où il y a eu le Covid et tout ça. Mais non, c'était après le Covid, de mémoire, je ne sais plus. Non, ça va être 2020. où là je fais donc deux fois par semaine du sport avec elle plus dès qu'il fait beau je prends mon vélo j'essaie parce que j'en ai besoin aussi par rapport à mes médicaments mon endocrinologue il m'avait toujours conseillé de faire du sport est-ce qu'il t'avait conseillé un peu plus parce que c'est vague faire du sport lui il m'avait dit d'avoir une activité physique le plus que je pouvais il m'a dit de toute façon le sport ça fait jamais de mal donc il m'avait dit Il faut en faire le plus possible, déjà par rapport aux médicaments, parce que ça permet aussi d'en évacuer un certain nombre, puisque moi tout ce que je prends comme hormones, ce ne sont que des choses chimiques, vu que je n'en fais plus, donc le corps ne les absorbe pas de la même manière. Donc c'est vraiment d'avoir une activité physique aussi, donc j'essaie de marcher, de pouvoir... Alors je ne cours pas, parce que ça c'est plus parce que maintenant, problème aux genoux, la vieillesse. Mais voilà, marcher, faire du vélo, Donc le sport là, deux fois par semaine avec ma coach. Déjà ça, deux fois une heure, ça fait déjà du bien. Et puis à côté, une alimentation où j'essaie d'être... Alors je me fais plaisir, parce que c'est... En plus j'adore la cuisine et je cuisine moi-même parce que j'adore ça. Donc je me fais plaisir, mais c'est un mélange de tout ça. Mais l'activité physique, je pense que c'est essentiel. à son bien-être, à sa santé, et qu'il ne faut pas attendre d'avoir des problèmes de santé pour se mettre à une activité physique. Dans tous les cas, c'est super bon.

  • Abigaïl

    Ça, c'est bien vrai. Je ne peux pas te contredire sur ça. Qu'on soit en parcours de soins ou pas, c'est une activité physique, c'est absolument essentiel. En termes de reprise du travail, parce que ça n'a pas dû être facile, surtout après ta première opération, est-ce que tu peux nous décrire un petit peu comment ça s'est passé ?

  • Eric

    Alors, lors de ma première opération en 2008, donc je suis neuf mois à l'arrêt maladie, quand je reprends, je suis à temps partiel, et la société dans laquelle je travaille, en fait, est rachetée par une autre société et l'agence qui est à Reims ferme. Donc je reprends en gros pour même pas deux mois. L'équipe qui est en place, c'est des personnes avec qui je m'entends. On était une petite équipe, on était 5-6. C'est une super équipe avec qui je m'entends bien. Donc quand je reviens, eux ils étaient au courant de tout. Quand je reviens, c'est vraiment un temps partiel. En plus, à ce moment-là, je faisais beaucoup de kilomètres parce que j'allais voir les clients, commercial. Sauf que là j'avais le droit de faire 50 km par jour en voiture, donc autant dire que c'est quasiment impossible. Donc je vais à l'agence et je repars. C'est plus ça. Et puis, le dernier mois, les autres sont licenciés. Moi, on me propose une reconversion, aller dans une autre agence ailleurs. C'est à Nantes, mais je dis non, parce que je voulais rester à Reims. Et donc, c'est un licenciement aussi. Et le dernier mois, je viens dans une agence où il n'y a plus personne, il n'y a plus d'activité. Donc pour une reprise du travail, ça va parce que j'ai rien à faire. Je venais en fait en gros pour aller venir voir s'il y avait du courrier, et en fait c'était ça. Et puis là je cherche du travail, donc j'étais dans le transport, je... Je trouve du travail toujours dans le transport, j'explique ce que j'ai eu en expliquant. Là, je vois moi que la médecine du travail pour m'enlever les 50 km par jour pour que je puisse avoir une activité normale, parce que sinon, je sais très bien que la reprise du travail n'est pas possible. J'en discute, il n'y a pas de souci, c'est accepté. Donc là, je reprends le travail, il n'y a pas de problème. Donc après, une reprise du travail, ça va. En 2014, là, l'arret maladie est assez court. Donc ça va bien. Là, pareil, changement de direction, deux agences, dans le transport, une à Reims et une dans les Ardennes, ils décident pour des questions de coûts de rassembler les deux agences, et qu'il n'y ait qu'un seul directeur sur les deux agences, un seul directeur adjoint, un seul chef des ventes. Moi, j'étais chef des ventes à ce moment-là, donc en fait, on fait comprendre que le directeur de Reims, il va être comme moi, en fait. En gros, lui... Les plus gros salaires, on leur dit de partir. Moi, je suis en arrêt maladie. Là, je suis encore en arrêt maladie quand on me convoque. J'accepte de venir alors qu'il n'y a aucune obligation. On m'explique que la vie professionnelle de l'agence se fera sans moi. Je dis qu'il n'y a pas de soucis, je comprends, mais dans la situation où je suis, ils ne peuvent pas me licencier. Donc on arrive à trouver un terrain d'entente, ce qui m'arrange très bien parce que moi j'ai trois mois où je suis en disponibilité, mais toujours payé par la boîte, avec la voiture et tout ça, ce qui me permet d'avoir le temps pour bien me remettre physiquement. Donc, les deux fois, j'ai eu de la chance, puisque, en fait, ça s'est plutôt bien passé. Et en 2019, avec le lysodren, quand je suis en arrêt maladie, là, c'est pareil, je viens tout juste d'être embauché par une entreprise, je dois être un chat noir, parce que... Et ils m'embauchent, et je tombe quinze jours après, voilà, j'ai tous ces problèmes de santé. ou avec le lysodren donc ça fait que là je reste en arrêt pendant un petit moment Mais tout ça, et le fait d'avoir été opéré, d'avoir eu ces arrets maladie, d'avoir eu tout ça, ça m'a permis après aussi de me remettre en question sur beaucoup de choses. Il y a maintenant plus de deux ans, du coup après le confinement, je me dis que j'ai toujours été dans le milieu commercial, que je ne me vois pas continuer à faire beaucoup de route. que ça me fatigue. Et puis, avoir des journées où on commence des fois le matin de bonne heure, on finit tard le soir, on ne dort pas toujours chez soi. Je me dis qu'aujourd'hui, je n'ai plus envie de ça. Et j'ai un chef qui est très, très compréhensif. Je lui explique la situation. Je lui dis, voilà, pour faire une rupture conventionnelle, il accepte. Et là, je me lance un nouveau challenge. Je me mets en auto-entrepreneur. donc à presque 50 ans, où là j'ai tous mes amis qui me disent Mais t'es fou de faire ça à ton âge, le confort, tout, tu te lances dans un truc, tu sais pas. Je dis Bah oui, mais c'était le moment. Il y a des moments. Et puis quand on a vécu certaines choses, on se dit que c'est son confort, c'est ce qu'il y a de plus important. C'est la façon dont on a envie d'être heureux, dont on veut être dans le bien-être. Et moi je décide de faire ça. Et donc... En fait, tout ce que j'ai eu, ça m'a permis aujourd'hui d'avoir un recul sur la vie et justement, par rapport au travail, d'avoir quelque chose aujourd'hui dans lequel je me sens bien.

  • Abigaïl

    Justement, c'était une de mes questions. En quoi tout ton parcours a été transformateur de vie ?

  • Eric

    Déjà, j'ai un recul qui est complètement différent sur la vie. Moi, je me lève tous les matins, je suis heureux de me lever. Je pose le pied par terre, je me dis, t'as encore une journée où je suis là ? Donc voilà, moi j'ai tous les matins forcément, j'ai le sourire, j'ai la banane, en plus j'ai la chance, j'ai un petit chien qui est merveilleux, j'ouvre la porte, elle me saute dessus, comme je dis à chaque fois, mais quand on ne veut pas être heureux, tous les matins j'ai un petit chien qui fait, ah mon rayon de soleil est là, donc voilà, recul sur la vie, forcément parce que je prends les choses maintenant de manière plutôt... Voilà, en disant, de toute façon, même quand il y a quelque chose qui ne va pas, ce n'est pas grave, de toute façon, il y a des choses qui sont beaucoup plus graves que ça. Donc ça, voilà, il y a ça. Le fait aussi de parler de tout ce que j'ai eu, de parler de certains sujets avec des amis, je parle de ma vie sexuelle sans problème, en expliquant que moi je prends des médicaments tous les jours par rapport à ça, pour avoir une vie normale. Et ce qui est très amusant, surtout chez les hommes, c'est que moi j'en parle complètement ouvertement, et j'ai des amis après qui viennent me voir. Mais quand les autres sont pas là, on dit ça, ah ouais mais qu'est-ce que tu prends, médicaments, machin, donc c'est assez rigolo. Mais moi j'ai, voilà, ce qui m'a permis aujourd'hui d'être, je suis complètement ouvert sur tout ce que je fais, sur le fait aussi de voir une hypnothérapeute. Alors maintenant je la vois plus, mais ça m'arrivait de la voir des fois de temps en temps, parce que quand je sens qu'il y a un petit truc qui va pas, bah tout de suite, je fais ce qu'il faut par rapport à ça. C'est pareil aussi par rapport aux problèmes de santé, j'attends plus d'avoir, voilà, d'attendre le dernier moment. Aujourd'hui je fais les, voilà, par rapport à ça. J'essaie de faire les choses le plus tôt possible, le recul aussi par rapport à tous les jours en fait, de profiter des choses à chaque instant. Moi ce que je dis, quand je mange quelque chose, j'apprécie ce que je mange. parce que quand je suis avec des amis, j'apprécie d'être avec eux. Je ne suis pas en train de me projeter sur le futur, ce que je vais faire demain. Alors ça, c'est défaut aussi, parce que je prends mon temps pour faire certaines choses, alors qu'il y a des fois, il faudrait les faire peut-être un peu plus rapidement. Mais je me dis qu'à chaque fois, il n'y a pas mort d'homme. Donc voilà, c'est un recul par rapport aux choses, et j'apprécie moi la vie de tous les jours.

  • Abigaïl

    Et qu'est-ce qui t'a le plus aidé dans ton parcours de soins ?

  • Eric

    Parcours de santé, qu'est-ce qui m'a le plus aidé ? C'est pas facile. J'allais dire quand même les gens autour de moi. les gens autour de moi quand même. À l'époque, ma femme aussi, qui m'a beaucoup aidé. Parce que pour soi, mais c'est pour les deux autres aussi que c'est difficile. On ne s'en aperçoit pas forcément. Pour les autres, ce n'est pas facile à vivre.

  • Abigaïl

    C'est pour ça que le podcast est intéressant. Il s'adresse aux patients, mais aussi aux accompagnants. Et c'est vrai que les conjoints, ils sont en première ligne. Et souvent, c'est compliqué.

  • Eric

    Et les conjoints, les enfants, c'est aussi les amis. parce que le cancer, ça continue à faire peur, alors que c'est rien en particulier. En plus, comme je dis, moi j'ai eu beaucoup de chance, c'est que moi j'avais pas eu de radiothérapie ou de chimiothérapie, de choses intenses, j'avais pas été malade, j'avais pas perdu mes cheveux, moi c'était qu'une opération. j'ai découvert ce que c'était que la douleur parce que ça je ne sais pas trop j'étais avant comme beaucoup un rhume j'allais mourir j'ai découvert ce que c'était que la douleur et c'est vrai qu'il y a du recul aussi par rapport à ça je continue à me moquer moi même quand j'ai un rhume je continue à me moquer en me disant que je vais faire mon testament mais voilà et quand je dis aussi que je reviens un peu là dessus sur la douleur mais le problème c'est que comme j'ai vécu des très grosses douleurs aujourd'hui des fois j'ai du mal à évaluer ma douleur sur certaines choses mais en ce moment J'ai des douleurs au niveau de la nuque, des épaules et droit, mais j'ai du mal à évaluer la douleur. Parce que j'ai connu des douleurs qui ont été tellement fortes, qu'aujourd'hui peut-être, pour moi, certaines douleurs, je dirais sur une échelle de l'indice, peut-être 3, et pour d'autres, ça serait 6 ou 7. Donc ça, c'est quelque chose aussi qui n'est pas forcément évident, parce que j'ai du mal par rapport à ça, parce que moi, je vois toujours par rapport aux grosses douleurs que j'ai pu connaître, et le corps se souvient. Mais sinon, les gens, voilà ce qui m'a aidé. Le rire, ça m'a beaucoup aidé. J'ai revécu un jour devant la télé, je voyais un spectacle d'un humoriste et j'ai ri à gorge déployée. En me tenant la cicatrice, parce que ça me faisait mal. Mais là, ça a été un bien fou. Vraiment un bien fou. Et ma femme, à ce moment-là, m'a re-entendu rire. Ça faisait des mois qu'elle ne m'avait pas entendu rire. Et donc ça, ça m'a fait du bien. Les gens autour de moi, le rire, le fait aussi de savoir se détendre, c'est quelque chose que je ne savais pas faire.

  • Abigaïl

    Et est-ce que tu as ressenti le besoin d'aller vers des associations de patients ?

  • Eric

    Non. Non, non, non, j'ai jamais eu cette démarche-là. J'en ai discuté avec les amis autour de moi, avec des gens autour de moi, mais j'ai jamais eu cette démarche, par exemple, comme j'ai aujourd'hui. J'ai jamais fait cette démarche-là, pour diverses raisons. La première, c'est que je me dis, voilà, moi, ce que j'ai vécu, plein de gens l'ont vécu, donc pourquoi en parler, en fait ? au niveau de la thérapie je l'ai fait avec mon hypnothérapeute alors même si ça s'est entendu tout à l'heure il y a toujours des moments où ça remue toujours parce que ça rappelle des souvenirs mais aujourd'hui j'ai vraiment par rapport à ça j'ai vraiment pris du recul et j'ai réussi à avoir par rapport à ça aujourd'hui une certaine distance les conséquences je les connais parce qu'elles sont toujours là mais en fait j'ai jamais eu ce besoin c'est un concours de circonstances on va parler de toi et c'est vrai j'ai dit pourquoi pas c'est peut-être le moment justement pour Pour en parler, si ça peut aider d'autres personnes, si ça peut... Parce qu'effectivement, il y a le fait d'être malade, mais il y a aussi pour les autres qui sont à côté. Et pour les autres qui sont à côté, c'est pas facile. Quand on est malade, les gens viennent vous voir et pensent pas aux... à ceux qui sont à côté. Ils demandent pas aux gens qui sont à côté, bah toi, comment ça va ? C'est toujours la personne qui a été malade ou... à qui on est, toi, comment ça va ? Mais non, il y a aussi ceux qui sont à côté. Et pour l'avoir vécu... de manière différente, moi, parce que moi, ma mère est décédée d'une tumeur au cerveau, donc j'ai accompagné mon père, qui l'accompagnait pendant un an, donc ça c'était avant 2008, avant mon cancer, je pense que ça fait partie des choses qui ont déclenché mon cancer, donc moi j'ai accompagné mon père, et j'ai vécu aussi ce que c'était accompagnant, une de mes filles a eu aussi un cancer, donc forcément, là aussi, de manière aussi différente, mais... on voit et on sent ce que les autres peuvent ressentir à ce moment-là, les accompagnants, et souvent on les oublie. et ça c'est et pourtant pour celui qui est malade c'est important d'avoir autour de lui des gens qui sont on va dire dans un bon état d'esprit dans du bien-être et que eux que ça aille aussi parce que eux ça peut aussi après avoir des conséquences pour eux moi justement la personne qui était mon épouse quelques années après elle fait un burn-out est-ce que ça n'a pas été aussi avec cette période-là qui a été difficile et en fait elle fait un burn-out Elle fait aussi un burn-out lors de ma récidive. Donc tout ça, ça joue aussi sur les gens qui sont à côté. Et je pense que ça, on oublie trop souvent les gens qui sont proches. Et même nous, en tant que malades, on oublie les gens qui sont proches parce qu'on est assez égoïste à ce moment-là. Et on ne pense pas aux autres qui sont à côté de nous.

  • Abigaïl

    Et du coup, toi, tu as vécu les deux côtés. Tu as été... patient, t'as été aussi accompagnant sur des personnes très proches de ta famille et du coup toi qui as vécu les deux rôles, quels conseils tu donnerais aux accompagnants ?

  • Eric

    C'est difficile de donner un conseil. J'en parlais il y a quelques temps avec un ami où on parlait du deuil et c'est ce que je disais, c'est comme pour le deuil il y a certaines choses pour des gens ça va aller, pour d'autres ça va pas aller On a tous une manière qui est tellement différente de réagir par rapport au deuil, mais comme à la maladie, c'est difficile pour donner un conseil. Je crois que j'écoutais aussi la dernière fois un journaliste qui s'appelle Bruce Toussaint qui a écrit un livre sur le deuil, le son deuil par rapport à la mort de sa mère. Il a une phrase qui était, il disait une chose qui était très juste, c'est que les gens tournent, ils veulent... que tout se passe bien pour soi, donc ils sont là en train de dire, allez, viens, viens, viens boire un verre, et tout ça, et lui disait, mais non, moi à ce moment-là, j'avais envie de pleurer, j'avais envie de rester chez moi, il fait, mais je savais que les gens autour de moi, ils le faisaient, mais c'était avec un bon fond, c'était, voilà, mais qu'à ce moment-là, il n'avait pas envie de ça, et bien pour la maladie, c'est pareil, c'est-à-dire qu'il faut montrer aux autres qu'on est présent, il faut montrer, je pense que c'est surtout ça, il faut montrer aux autres qu'on est présent. qu'on est là pour en parler, s'ils ont besoin, mais il ne faut pas forcer les choses, il ne faut pas commencer à dire Allez, viens, sors, ça va te faire du bien. Non, parce que si la personne n'en a pas envie, et ce n'est pas parce que la personne n'a pas envie qu'elle est en dépression, c'est juste que je crois qu'il faut respecter le malade à ce moment-là comme ça. Et il faut aussi que, parce que souvent aussi, ceux qui sont autour veulent, surtout ceux qui vivent proche de la personne, veulent faire tout ce qu'il faut, donc ils sont là aux petits soins, mais il y a des moments où il faut aussi que le malade, il ne faut pas qu'il s'enferme dans quelque chose, il faut aussi qu'il réagisse. Moi je sais que je n'avais pas forcément, surtout la première fois, envie d'aller marcher tous les jours, mais on m'avait dit qu'il fallait que j'aille marcher, et bien voilà, il y a des moments où... Moi, c'était mon père qui venait marcher avec moi, qui me mettait un coup de pied aux fesses en disant, allez, là, on y va. Puis aujourd'hui, on va faire 50 mètres en plus par rapport à hier parce qu'il faut... faire bouger aussi mal parce qu'on peut vite s'enfermer dans quelque chose dans un espèce de confort un petit cocon, on se dit les autres sont là, moi je suis très bien comme ça je suis malade, et on se complaît là-dedans, il ne faut pas et pour les accompagnants donc effectivement faire réagir aussi un peu les autres parce que c'est celui qui est malade ou qui a été malade, mais aussi pas le forcer à faire des choses, dans le sens où quand je dis pas le forcer, c'est pas le forcer à en... Si la personne ne veut pas sortir, il faut aussi respecter le besoin de l'autre.

  • Abigaïl

    On ne peut pas savoir aussi ce qui va faire du bien à la personne concernée. On ne peut pas décider à sa place. Je pense que ça, c'est important.

  • Eric

    C'est exactement ça. Moi, je vois aujourd'hui des amis qui peuvent être malades ou qui ont vécu des deuils. C'est ce que je leur dis. En plus, moi, par rapport à ce que j'ai vécu, souvent, ces gens-là m'appellent moi. Parce qu'entre les deuils, la maladie, tout ça... Et moi, à chaque fois, moi aujourd'hui, moi je suis présent, je viens voir les gens, mais je ne vais pas donner de conseils ou quoi que ce soit. Si on m'en demande, je dis juste moi ce qui a marché pour moi, mais comme je dis, ce qui a marché pour moi ne marchera pas pour quelqu'un d'autre. Est-ce que, en plus, moi, ce que j'ai eu, moi, ce n'est pas la radio et la chimiothérapie, quelqu'un a eu la radio et la chimiothérapie, c'est encore différent. Ma fille, moi, par exemple, qui a eu la radio et la chimiothérapie, elle a vécu quelque chose de différent par rapport à moi. Elle a été hyper courageuse. C'est après, justement, après la maladie, où il y a eu sûrement le contre-coup, mais sur le moment, elle est très courageuse. Est-ce que moi, j'aurais eu le même courage ? Je ne sais pas. Parce que moi, j'ai vécu autre chose. Donc, c'est très difficile. Je ne peux pas vous montrer des conseils parce que je crois qu'il faut faire en fonction de son cœur. en fonction de comment on voit l'autre réagir. Et puis, faire tout simplement, je pense que la chose la plus simple, c'est être comme ça, être soi.

  • Abigaïl

    C'est dommage parce qu'une de mes questions, c'était justement si tu avais des conseils pour les patients qui débutent leurs soins.

  • Eric

    Non, mais si, les conseils après, c'est des choses basiques, c'est faire du sport. C'est peut-être aussi prendre le temps de choses qu'on n'a peut-être pas pris l'habitude de le faire avant. Peut-être lire un peu, ça peut être regarder la télé, pour des gens écouter de la musique. Moi, la musique, j'avoue que c'est une thérapie qui est merveilleuse. Moi, je ne peux pas vivre sans musique. Et la musique, souvent, ça bouge au niveau de nos humeurs. et voilà c'est peut-être faire des choses qu'on ne fait pas d'habitude aller marcher, moi avant mes opérations j'allais rarement marcher en forêt aujourd'hui je vais marcher en forêt parce que ça me fait du bien tout simplement donc c'est, voilà les conseils que je peux donner c'est plus par rapport à des choses comme ça c'est-à-dire, oui puis profitez profitez de l'instant, il faut arrêter de se projeter moi c'est un truc qui m'énerve à chaque fois avec tout le monde c'est que les gens qui se projettent tout de suite dans ce qu'ils vont faire le lendemain, dans ce lendemain alors oui, avoir des projets c'est une bonne chose euh Moi j'ai déjà pris mes places pour aller voir des concerts à la fin de l'année, des choses comme ça, mais là oui, je parle, c'est profiter de l'instant. Puis le matin on se lève, voilà, heureux, on est là, encore une journée sur Terre, on va faire de belles rencontres. Il y avait un truc que j'avais vu en sophrologie, que j'aimais bien quand j'ai fait un peu de sophrologie, c'est à la fin, on disait, pensez à trois bonheurs que vous avez eu dans la journée, mais trois petits bonheurs. Le fait d'avoir pris une bonne douche chaude, le fait d'avoir bu une bonne tasse, une tasse de café, des choses comme ça. Et à moi, c'est un truc que je faisais déjà avant. Et c'est vrai, mais à moi, il y a des petits bonheurs. Moi, j'en ai 50 par jour. Mais c'est des choses toutes bêtes. C'est juste croiser quelqu'un qui va vous faire un sourire. C'est dire à la personne avec qui on est qu'on l'aime. Voilà.

  • Abigaïl

    C'est marrant, moi aussi j'ai les 3 kiff par jour

  • Eric

    Oui mais c'est super important

  • Abigaïl

    C'est important parce qu'il y a un biais de négativité dans le cerveau humain et du coup se raccrocher et se le dire ces choses positives c'est hyper important pour après mieux les percevoir et les voir plus souvent dans sa vie

  • Eric

    Oui et puis il faut être positif moi j'ai toujours un caractère positif et optimiste je me dis de toute façon, même quand il y a des coups durs le meilleur va arriver après Et que c'est des coups durs, c'est comme tout, ça peut être sentimental, ça peut être de la santé, ça peut être financier, ça peut être n'importe quoi. Mais il y a toujours quelque chose de bien qui va arriver après. Et ça, justement, quand on est dans la maladie, c'est hyper important, ce côté positif. Moi, c'est vrai que j'ai toujours ce côté-là, en me disant que de toute façon, ça allait aller. Et ce qui m'a permis de continuer d'avancer, et aujourd'hui, justement, quand j'en parle avec les gens autour de moi, C'est des choses, je leur dis, c'est que... Et souvent les gens me font, voilà, t'es courageux ou... C'est beau d'être comme ça. Je fais non, non, il n'y a rien de beau, il n'y a pas de courage. Parce que ça, j'étais déjà comme ça avant. C'est juste qu'aujourd'hui, je m'en suis vraiment rendu compte par rapport au recul que j'ai sur la vie en général. Et voilà, moi, je ne m'étais jamais posé de questions sur la mort. Par exemple, pour moi, la mort, c'était quelque chose de lointain. Même quand il y a eu la mort de ma maman, c'était quand même lointain. En revanche, quand ça m'a touché, moi, là, ça m'a posé des questions. Je ne m'étais pas préparé à ça. Donc, je réfléchis par rapport à ça. Je n'ai pas les réponses. Mais ça m'a permis de me poser des questions, puis de savoir ce que je voulais faire dans la vie, de savoir surtout ce que je ne voulais plus, que je ne voulais plus m'embêter avec un certain nombre de choses. Et puis, c'est être heureux avec les gens qui sont autour de moi, le faire le moins de bêtises possible,

  • Abigaïl

    Et qu'est-ce que tu aurais aimé savoir dès le début de ton parcours de soins et que tu as appris en chemin ?

  • Eric

    Alors ce que j'aurais aimé savoir c'est... C'est que, comment dire, par rapport déjà au traitement, c'est toutes les conséquences que ça pouvait avoir. Pas que les conséquences physiques. Moi, c'est eu des conséquences, comme je dis, sur ma vie privée, puisque j'ai divorcé. J'aurais voulu comprendre tout ça avant. Alors, j'aurais sûrement fait les choses de la même manière, mais ça m'aurait peut-être permis aussi de mieux appréhender. Ça aurait été bien aussi... Je pense que l'aspect psychologique aussi aurait été bien. Dès le départ, on m'avait dit, attention, il vous faut un suivi psychologique. Ça aurait été bien. Je ne l'ai pas eu. C'est moi qui ait été le chercher après. Mais je pense que ça aurait été bien qu'on m'avertisse de ça. Aujourd'hui, avec le recul, je pense que ça m'aurait fait gagner du temps. C'était peut-être dans mon parcours, il fallait que de bon que je suive ça, parce que je regrette absolument, et si je devais, moi je ne devrais rien refaire dans ma vie, d'ailleurs si je devais, si on me demandait aujourd'hui, c'est une des questions des fois que je pose en communication avec mes élèves, j'ai dit, voilà, si vous deviez refaire quelque chose dans votre vie, ça serait quoi ? Et en fait, moi après, je dis à mes élèves, parce que ce que je demande à mes élèves en communication, je leur dis, moi vous pouvez aussi me poser des questions. Et des fois, il y a des élèves qui me disent mais moi, je ne change rien dans ma vie, parce qu'aujourd'hui, la personne que je suis, c'est grâce à tout ce que j'ai vécu, de bon comme de mauvais. Donc, c'est comme je dis, c'est toujours mon côté positif. Mais en même temps, c'est ça. Et après, c'est plus la société psychologique. Et puis, de dire aussi qu'il faut faire attention à sa santé physique, mentale, hum... qu'il faut toujours garder le moral. Ça, c'est hyper important. Pour moi, je trouve que c'est hyper important. Et puis, parce que je pense que je ne l'ai pas été au début, après mon opération, de penser un peu moins à soi au départ. Et penser un peu aux autres qui sont autour, parce que pour les autres, c'est pas facile, parce qu'ils donnent beaucoup d'eux. Et à ce moment-là, des fois, on a le côté un peu humain, un peu égoïste.

  • Abigaïl

    En même temps, c'est un mécanisme de défense. On ne peut pas faire autrement quand on tombe malade.

  • Eric

    Oui, mais avec le recul, je pense que je l'aurais eu peut-être de manière un peu différente. Et pourtant, je ne suis pas quelqu'un de... Du moins, je ne me considère pas comme quelqu'un d'égoïste. Mais je pense que, des fois, c'est pas simple. Et puis, se bousculer un peu, parce que... C'est vrai qu'on se complaît et il faut des fois se donner un petit coup de pied aux fesses puis c'est bien aussi de se bouger un peu

  • Abigaïl

    Et alors j'aime bien clôturer mes épisodes de podcast avec la question, vu qu'on est tous les deux autour de ce micro, quelle est pour toi l'utilité du témoignage patient ?

  • Eric

    Alors, l'utilité, déjà, c'est raconter ce qu'on a vécu, expliquer, parce que ça peut aider d'autres personnes, à comprendre, soit des gens qui sont malades, ou des gens qui sont à côté, justement. pour essayer de comprendre aussi parce que je pense que c'est pas facile de comprendre toujours la personne qui est malade ou de comprendre les gens qui sont à côté tous ceux qui accompagnent d'un côté comme de l'autre c'est difficile ça peut permettre aussi à des gens qui sont plus distants ça peut être des amis, des choses comme ça qui ne sont pas dans la vie de couple ou il y en a qui est malade aussi de comprendre que parce que moi je l'ai vécu Je l'ai vécu où moi j'avais des amis qui venaient à la maison, ma femme qui à ce moment-là avait du mal avec ce que j'avais, et puis de notre manière, moi avec le manque de libido que je pouvais avoir et tout ça, et on parlait un peu ouvertement avec mes amis par rapport à ça, le comprenaient mal. Moi avec le recul je comprends, je comprends parce que c'était une frustration, c'était un moyen aussi pour elle d'exprimer un certain nombre de choses qu'elle ne me l'arrivait pas. Je ne vais pas exprimer. Et il ne faut pas juger les personnes par rapport à ça. Parce qu'on n'est jamais dans la vie des uns et des autres. Et que même quand on est des amis ou famille, qu'il ne faut pas juger les gens tout de suite. Il faut essayer de comprendre ce qu'il y a derrière. Là, c'est ce que j'ai essayé de faire en expliquant un peu, et je ne cache rien de ce que j'ai eu, et que oui, pour un homme, ce n'est pas facile. J'en ai un peu parlé, mais quand on a une baisse de libido, ou des ..., mécaniquement, ça ne fonctionnait plus. Donc forcément, ça pose des questions. Pour un homme, ce n'est pas facile, parce que c'est une vraie remise en question de sa masculinité, de sa virilité, et que c'est quelque chose qui n'est pas évident du tout.

  • Abigaïl

    Justement, qu'est-ce que tu aimerais dire à ce propos aux hommes qui nous écoutent et qui peuvent avoir ces mêmes difficultés ?

  • Eric

    Qu'aujourd'hui, il y a plein de médicaments qui aident par rapport à ça et qu'il ne faut absolument pas hésiter parce qu'aujourd'hui, on a quand même cette chance d'avoir ça et que c'est quand même bête de passer à côté et qu'il y a plein de traitements différents qu'il n'y a pas qu'un médicament qu'on doit prendre pour... Parce qu'en se disant, deux heures après, il faut que j'ai un rapport, parce qu'il y a des médicaments aujourd'hui qui permettent d'avoir une vie, comme moi, ce que je prends, je prends un médicament tous les jours, je ne vais pas faire de la pub, mais il y a un médicament que je prends tous les jours et qui permet d'avoir une vie qui est normale et naturelle. C'est-à-dire que quand j'ai du désir, je ne suis pas obligé de me dire qu'il faut que je prenne le médicament deux heures avant. Donc il y a des choses comme ça aujourd'hui qui aident. et ça c'est super important et que le fait d'en parler aussi comme moi je peux en parler autour de moi parce que j'ai aucun tabou par rapport à ça que les autres aussi, des gens qui sont pas forcément malades, on sait qu'ils peuvent avoir à part d'un certain âge des petites difficultés viennent nous voir,

  • Abigaïl

    mais que vraiment il y a des choses par rapport à ça il faut oser en parler au final briser les tabous et puis oser en parler à son équipe de soins

  • Eric

    Et exactement, moi j'en ai parlé à mon endocrinologue, je lui ai dit clairement, je lui ai clairement dit les choses, en disant voilà aujourd'hui, j'ai ces difficultés-là, qu'est-ce que je peux faire avec ça, qu'est-ce qui existe aujourd'hui ? Donc on en a discuté ensemble, puis il m'a donné les traitements qu'il fallait. Donc voilà, il faut parler effectivement, il faut parler à son médecin, à son spécialiste, il faut oser, tout simplement, des fois on a peur par rapport à ça, mais par rapport à beaucoup de choses, donc pareil, moi quand j'explique que j'étais voir une hypnothérapeute, ça ne me pose aucun problème, alors aujourd'hui c'est vrai que c'est un peu plus facile, mais il y a encore des petits tabous par rapport à ça, qu'on va voir. que ce soit un psychiatre, un psychologue, un psychothérapeute, il y a toujours le côté derrière, ah ouais, donc tu ne vas pas aussi bien que ça toi. Alors que pas du tout. C'est au contraire, c'est pour... On va bien, c'est pour aller encore mieux. Moi, quand je dis toujours, moi, ça m'a permis juste d'évoluer un peu plus. En fait, donc c'est... Voilà, et puis par rapport, pour en venir à la virilité, à la masculinité, qu'il ne faut vraiment pas avoir peur d'en parler. Déjà, on en parle, parce que sinon, ça peut avoir des conséquences importantes sur sa vie de couple. Donc ça c'est important, même sur sa vie psychologique, parce qu'on peut être célibataire, puis là tout d'un coup ça ne fonctionne plus, on se pose des questions. Donc il faut déjà en parler à son médecin. qui eux sont à l'écoute de tout ça, et puis que c'est pas parce qu'on prend des médicaments comme ça que ça va pas, donc moi j'en suis la preuve, la preuve c'est que moi tout va bien, j'ai aucun souci par rapport à ça, donc non, faut pas avoir peur, c'est surtout ça, j'allais dire si aujourd'hui je dois retenir une leçon, c'est la communication. C'est le plus important. C'est en fait parler des choses. Et à partir du moment où on en parle, déjà, souvent, ça nous enlève un poids. Et puis, ça permet de tout régler la communication.

  • Abigaïl

    C'est un très beau mot de la fin. En tout cas, merci beaucoup, beaucoup, Eric, pour ton temps. C'était hyper intéressant d'avoir ton témoignage, ton parcours de soins, ce par quoi t'es passé. Donc, merci mille fois pour ton temps et pour cette interview. Merci beaucoup, Eric.

  • Eric

    C'est moi qui te remercie et merci pour ce que tu fais parce que je trouve que vraiment, c'est important.

  • Abigaïl

    Merci. Merci, Eric. Petite note de fin d'épisode pour vous rappeler que vous pouvez télécharger le cadeau gratuit que j'ai créé pour vous. Il s'agit d'une feuille très pratique pour les patients et qui permet la prise de notes entre deux passages dans le service hospitalier. Le but de cette ressource est de faciliter la communication avec l'équipe de soins et de ne pas oublier les choses à dire en consultation. Vous pourrez y signaler vos symptômes, vos éventuels effets indésirables et noter toutes vos questions à poser aux différents professionnels du service. J'espère que cette ressource vous aidera dans votre prise en charge et vous trouverez le lien pour la télécharger gratuitement en note de l'épisode ainsi que sur la page Instagram. Merci d'avoir écouté ce nouvel épisode de canc'Héros. Si le contenu vous a plu, n'hésitez surtout pas à le partager auprès de patients de votre entourage qui pourraient en avoir besoin. Vous pouvez aussi mettre 5 étoiles sur Apple Podcasts et Spotify, ainsi qu'un commentaire sur Apple Podcasts. Ça aide vraiment à rendre le podcast canc'Héros plus visible et à aider un maximum de patients. Mille mercis à ceux qui prendront le temps de le faire. Si vous souhaitez me contacter pour me faire des retours sur les thèmes que vous aimeriez que j'aborde, me faire part de vos problématiques ou tout simplement me raconter votre histoire, c'est sur la page Instagram du podcast que ça se passe à canc.heros ou sur la page Facebook canc'Héros Podcast. Je vous souhaite une très belle journée, prenez bien soin de vous et à bientôt !

Description

Dans ce nouvel épisode de la saison 3 de canc'Héros, j'accueille mon premier patient : Eric.


Il nous raconte son parcours de soin / son parcours de vie avec beaucoup de sincérité. Opéré en urgence d'une tumeur d'1kg2 sur la glande surrénale, il nous décrit le traumatisme de l'annonce de son diagnostic qui a toujours aujourd'hui des conséquences sur son état de santé et le manque de tact de son chirurgien.


Nous abordons aussi le délicat sujet de la communication avec son endocrinologue, son médecin spécialiste et des effets délétères sur l'observance des traitements du manque de confiance avec son médecin.


Les questions de reprise du travail après des arrêts qui peuvent être longs et des modifications de trajectoires professionnels qui découlent des parcours de soins ont aussi été détaillées par Eric qui les a lui même vécues.


Les tabous masculins, notamment la perte ou la diminution de la libido consécutives aux traitements de chimiothérapies pour diminuer les récidives et l'impact sur le conjoint, sont aussi des sujets dont parle ouvertement Eric. Il nous donne d'ailleurs sur ce sujet de précieux conseils.


Vous pouvez nous retrouver sur Instagram sur la page canc.heros ou sur Facebook sur la page canc'Héros podcast.

N'oubliez pas de mettre un avis et une bonne note sur les plateformes d'écoutes, ça aide à rendre le podcast canc'Héros plus visible et à le faire connaitre auprès d'un maximum de patients.

N'hésitez pas à recommander le podcast si vous connaissez dans votre entourage des patients qui pourraient en avoir besoin.


Mille mercis pour votre écoute, vos recommandations et vos messages de soutien !

Prenez bien soin de vous !


Abigaïl


Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

  • Abigaïl

    Bonjour à toutes, bonjour à tous. Je suis ravie de vous accueillir dans la saison 3 du podcast canc'Héros. Canc'Héros, c'est le podcast santé qui aide les patients atteints de cancer à devenir acteurs de leurs soins. Je suis Abigail, pharmacienne d'officine, et ma mission ici est de favoriser le partage d'expériences autour des parcours de soins cancer, le partage de témoignages entre patients, et véhiculer une information de qualité pour les patients atteints de cancer ou en rémission, ainsi que pour leur entourage, les aidants, les accompagnants. Pour ce faire, j'accueillerai à mon micro des patients qui ont pour point commun l'envie de partager leur expérience et leur histoire dans le but d'aider les autres. J'accueillerai aussi des experts, des professionnels de santé, des associations, car je suis convaincue qu'un patient bien informé est un patient qui sera plus facilement acteur de son parcours de soins dans le but d'améliorer sa qualité de vie. Si vous appréciez mon travail, n'hésitez pas à recommander le podcast canc'Héros à d'autres patients qui pourraient en avoir besoin. Vous pouvez aussi mettre un avis et une note sur les plateformes d'écoute afin de rendre canc'Héros plus visible et d'aider un maximum de patients. Mille mercis et je vous souhaite une très belle écoute. Je voulais vous faire une note de début d'épisode, car je dois bien avouer que l'épisode d'Eric m'a donné du fil à retordre. En effet, j'étais très heureuse d'accueillir mon premier patient homme au micro du podcast. Nous avons passé un agréable moment d'échange, et pour autant, c'était la première fois que je ne souscrivais pas à 100% avec le partage de mon invité. Deux choses sont venues me challenger. Tout d'abord, le fait qu'Eric, à un moment de son parcours de soins, a refusé le traitement que son médecin lui proposait par manque de confiance. Deuxièmement, la signification et l'origine de son cancer, qu'il attribue au deuil de sa maman. Pendant des semaines, j'ai réfléchi, j'ai tergiversé. Est-ce que je diffuse l'épisode ? Est-ce que je fais des coupures au montage ? Est-ce que je devrais être en accord avec tous les partages de mes invités ? Et est-ce que diffuser, c'est cautionner ? De lourdes questions avec de lourdes responsabilités, car je sais que l'écoute des épisodes de podcast peut modifier les parcours de soins de mes patients. Je ne souhaite pas être responsable d'arrêt de traitement chez les patients auditeurs, alors que mon propos est plutôt l'exact opposé. J'ai donc décidé, il y a peu, de faire une modération de début d'épisode. En effet, il est sûrement plus enrichissant d'assumer une diversité de témoignages, une diversité d'expériences chez mes invités et de modérer les propos en début d'épisode lorsqu'il y a besoin. Cela permet d'aborder des questions difficiles et pourtant cruciales pour les patients. Concernant les questions de confiance et d'observance, mon avis lorsque l'on doute, et que cela remet en cause l'adhésion à son traitement, c'est de prendre un deuxième avis médical. Jamais un médecin ne prendra mal le fait qu'un patient sollicite un confrère pour un deuxième avis. C'est beaucoup plus sain et bénéfique pour le patient. En effet, une non prise en charge des traitements est bien souvent synonyme de perte de chance pour le patient. Et quand cela est caché au médecin ou à l'équipe soignante, il n'y a aucun moyen de rétablir la communication, la confiance et les traitements au bénéfice du patient. Le message que j'aimerais donc faire passer ici, si vous êtes dans cette situation, est que vous pouvez en discuter avec les professionnels de santé pour trouver des solutions. Vous pouvez être orienté vers un autre praticien, vers un autre médecin. Et en discutant de vos préoccupations, en toute transparence, des solutions peuvent émerger. Pour la question de la signification du cancer, il n'est pas nécessaire de trouver une explication à tout prix. Cela peut être très culpabilisant et la charge de la maladie est déjà bien assez lourde sans rajouter une surcouche de culpabilité. Si cela vous aide à avancer, de trouver une signification, Pas de problème, c'est ok. Mais si ce n'est pas le cas, vous pouvez en discuter avec un psychologue qui a l'habitude de ces questionnements. Il vous aidera à cheminer sur ces questions et c'est ok de ne pas comprendre l'origine du cancer. Bien souvent, les professionnels eux-mêmes ne savent pas répondre à cette question. N'hésitez pas à partager et à vous faire accompagner sur ces questions si vous en ressentez le besoin. Je vous laisse découvrir le parcours de soins de mon invité du jour, Eric, et je vous souhaite une très belle écoute. Bonjour Eric.

  • Eric

    Bonjour Abigail.

  • Abigaïl

    Je suis ravie de t'accueillir sur le podcast canc'Héros. Merci beaucoup pour ta présence, pour ton temps et pour ton témoignage. Aujourd'hui, je suis particulièrement heureuse de t'accueillir sur le podcast parce qu'en fait, tu es mon premier témoignage d'homme, de patient qui a eu un cancer. Et c'est vrai que jusqu'alors, moi sur le podcast, je n'avais eu pour l'instant que des femmes. Et donc voilà, je suis vraiment ravie de t'accueillir.

  • Eric

    Merci. C'est moi qui te remercie tout simplement. Heureux d'être le premier.

  • Abigaïl

    Est-ce que tu veux bien te présenter s'il te plaît pour les auditeurs du podcast qui nous écoutent ?

  • Eric

    Bien sûr. Je m'appelle Eric. J'ai 51 ans. Bientôt 52 à la fin de l'année, donc j'ai encore un peu de temps. J'habite à Reims. Je suis formateur indépendant donc auto-entrepreneur depuis maintenant deux ans. Je suis très heureux aujourd'hui. J'ai eu beaucoup de chance. Sinon, je ne sais pas ce que je peux dire d'autre. Ce n'est toujours pas facile de se présenter. Oui,

  • Abigaïl

    c'est difficile.

  • Eric

    Sinon, je travaille avec des BTS. Des bachelors, des bacs plus 5, mais aussi des demandeurs d'emploi et puis aussi faire des formations d'entreprise.

  • Abigaïl

    D'accord, bon ben très bien.

  • Eric

    Voilà.

  • Abigaïl

    Est-ce que tu veux bien nous raconter ton parcours de soins ?

  • Eric

    Oui, alors en fait, tout simplement, en 2008, j'ai... Bon, pour dire au départ, je suis quelqu'un de plutôt actif, dynamique. Et puis en 2008, ça fait quelques mois que je suis marié. Et ma femme me dit à ce moment-là, tous les week-ends, c'est bizarre, mais tu es tout le temps sur le canapé, en train de dormir. La semaine, on voit que tu es actif, mais le week-end, tu es complètement fatigué. Ce n'est pas normal, ce n'est pas toi. Elle m'a dit, va faire des examens. Et c'est vrai que je n'étais pas trop examen de santé. Donc pour lui faire plaisir, je me suis dit, je vais faire une prise de sang.

  • Abigaïl

    Toi, tu te sentais fatigué dans ta semaine ?

  • Eric

    Non, mais en fait, la semaine, pas fatigué, parce que je travaillais, en fait, c'était nerveusement, en fait. Et le week-end, effectivement, j'avais besoin de me reposer.

  • Abigaïl

    Tu décompensais le week-end,

  • Eric

    ouais. Et c'est vrai que ce n'était pas dans mon caractère. Je suis quelqu'un de plutôt actif. Mais je mettais ça sur le fait que j'avais beaucoup de travail. Voilà, puis je ne m'inquiétais pas, en fait, tout simplement. Puis je ne suis pas quelqu'un qui ne m'inquiétait pas beaucoup pour tout ça. Et effectivement, je vais faire une prise de sang. La prise de sang n'est pas bonne du tout. Mon médecin, alors moi j'ai eu beaucoup de chance aussi, c'est que j'avais un vrai médecin de famille. qui me connaissait depuis que j'avais l'âge de 10 ans, et il reçoit mes résultats, il me dit Eric tu viens tout de suite, donc je te fais faire un scanner complet, tous les examens complets, là je fais les examens, la radiologie, le radiologue me fait, ça fait 40 ans de carrière que j'ai derrière moi, j'ai jamais vu ce que vous avez là, il me fait, je lui dis c'est quoi, il me fait non non mais allez voir votre médecin. Bon, moi, un peu inquiet quand même, donc je vais voir mon médecin, qui me prend tout de suite entre deux rendez-vous, et là, il me dit, bon, Eric, ce que t'as, c'est, il me fait tu as une boule, et, ben là, je vais appeler tout de suite le chirurgien, parce qu'on ne peut pas te laisser comme ça, donc devant moi, alors tout ça s'enchaîne très très vite, devant moi, donc il appelle le chirurgien, je vois le chirurgien dans les deux jours, j'y vais avec ma femme, parce que je me sentais quand même pas très rassuré, le chirurgien me dit, on vous opère là dans les dix jours, Donc je suis pris entre le moment où je fais la prise de sang et le moment où je me fais opérer, il y a quinze jours. Donc c'est très très rapide. Et je rentre à la clinique. Donc à ce moment-là, c'était à Courlancy donc à Reims. Je rentre assez confiant. Je m'inquiète pas trop parce que je me dis voilà. Puis en plus, à ce moment-là, on ne sait pas vraiment ce que c'est. J'en discute avec le chirurgien. Le chirurgien me dit, au lieu de me dire une tumeur ou quoi que ce soit, il me fait, on va l'appeler la boule, ça vous va ? Je fais, moi, ça me va très, très bien. En plus, une tumeur, pour moi, ça ne voulait rien dire. Ce n'est pas des choses qui me parlaient beaucoup à ce moment-là. Et puis, je me fais opérer. L'opération dure beaucoup plus longtemps que prévu, parce que elle devait durer 4 heures, elle a duré 8 heures. Les jours qui suivent, je m'en souviens très peu, parce que j'étais en réanimation pendant 5 jours, alors que ça ne devait être au départ que 2, ça a duré plus longtemps. Alors c'est marrant, la seule image qui me reste, c'est au moment où les infirmiers venaient me raser. Je ne sais pas pourquoi, mais c'est le seul truc qui me reste en fait de ces cinq jours. Parce que mon père venait me voir, ma femme venait me voir, mais ils ne restaient pas longtemps, puisqu'ils n'avaient pas le droit de rester très longtemps. Et apparemment, j'avais les yeux révulsés à cause de la morphine, parce que j'étais sous morphine en permanence. plus une pompe à morphine où je pouvais m'injecter régulièrement de la morphine. Je m'en injectais, mais je n'ai pas le souvenir de tout ça. J'ai des souvenirs de douleur, mais voilà, ils m'avaient mis la télé pour que j'ai un son. Et voilà, donc ça, c'était vraiment la partie où pour moi, c'est très... Voilà, je n'ai pas de souvenir particulier par rapport à ça. Et puis après, ça va un peu mieux. Donc là, je me retrouve dans le service. Dans un service, on va dire, plus classique du chirurgien, où là je reste un peu plus de 15 jours. Donc toujours à Courlancy C'était au mois de juillet Alors l'avantage au mois de juillet c'est qu'il n'y a pas beaucoup de patients Mais il y a beaucoup d'infirmiers et d'infirmières Donc ça c'est super parce que Outre les gens qui venaient me voir J'avais quand même toujours des infirmiers et infirmières Qui venaient me voir si tout allait bien Et puis Il y a l'annonce du chirurgien qui vient me voir Ça fait toujours quelque chose Parce que Pardon et qui me dit à 15 jours près vous étiez mort mais il me le dit comme ça et sans, alors moi j'avoue que c'est un choc parce que je ne m'attendais pas à ça L'infirmière qui est avec lui voit que moi ça va pas, donc dès qu'il est parti, elle revient me voir. Et là j'ai tous les infirmières qui viennent les uns après les autres pour venir me voir. Je vous vois là pour me dire, vous savez les chirurgiens pour eux c'est difficile, ils ont pas forcément le recul, pour eux c'est tellement machinal. Elle m'a fait, mais vous inquiétez pas, maintenant tout va bien pour vous. et j'avoue que ça, ça a été le moment le plus difficile pour moi, qui a encore aujourd'hui des conséquences.

  • Abigaïl

    Oui, en fait, l'équipe, les infirmiers se sont rendus compte du manque de tact du chirurgien.

  • Eric

    Alors maintenant, avec le recul, je me dis que oui, pour quelqu'un qui n'a peut-être pas eu la formation par rapport à ça, je pense que les infirmiers infirmiers étaient beaucoup plus jeunes. Donc eux, ils avaient une formation. psychologique, je pense aussi. Je pense que pour les chirurgiens, c'est peut-être une manière aussi de se détacher par rapport aussi à tout ce qui peut se passer avec des patients. Et je ne lui en veux pas. Le seul truc, c'est qu'aujourd'hui, ça a toujours des conséquences parce qu'à la suite de ça, je n'arrivais plus à dormir la nuit. Parce que le choc a été très violent. Et aujourd'hui, c'est aussi le côté psychologique, c'est que je prends toujours des cachets pour dormir le soir. Et si je ne prends pas mes cachets, je n'arrive pas à dormir. Mais c'est psychologique. C'est-à-dire qu'on me donnerait des placebos, ça marcherait. Mais voilà, c'est juste ça. Mais vraiment, j'ai eu beaucoup de chance parce que ça a été une opération. Je n'ai pas eu de radiothérapie. J'ai eu après de la chimiothérapie par la suite. La chimiothérapie, là c'est pareil, c'est un peu particulier parce que le cancer que j'ai eu, c'est un cancer de la grande surrénale. Il y en avait très peu à l'époque. Il n'y en a pas encore beaucoup aujourd'hui. C'est quand même un cancer qui n'est pas très fréquent.

  • Abigaïl

    Sans rentrer dans les détails, tu as des idées de chiffres ?

  • Eric

    Non, je n'ai pas d'idées de chiffres. Et en plus... Moi, la tumeur que j'ai eue était un peu particulière parce qu'elle faisait 1,2 kg et elle faisait 18 cm de diamètre.

  • Abigaïl

    Et ça, avant de t'opérer, on ne te l'avait pas dit, on ne te l'avait pas annoncé ?

  • Eric

    Alors, ils avaient vu qu'elle était grosse, mais à partir du moment où je fais les examens, le scanner et je suis opéré, la tumeur avait doublé de volume. C'est pour ça que l'opération au lieu de durer 4 heures, elle a duré plus longtemps, et qu'en fait, ils ont été obligés de se mettre à deux chirurgiens, donc à quatre mains pour retirer la tumeur.

  • Abigaïl

    D'accord, oui, ça avait évolué très très rapidement en fait.

  • Eric

    Et c'est pour ça que le chirurgien me dit qu'à 15 jours près, j'étais mort en fait, parce que là, la tumeur était en train de grossir, grossir, et après elle aurait pu exploser, ça devenait un cancer généralisé. Mais comme j'ai eu la chance, il n'y a pas de souci. Et puis, j'avais le poumon qui était compressé, le poumon droit qui était compressé de manière importante, parce qu'il y a plus de 60%, mais comme j'avais eu une déchirure musculaire au tennis, Je mettais toujours ça sur le compte de la déchiffrance musculaire, en me disant, ça c'est rien. Donc je ne me rendais pas compte, en fait, je n'avais pas de douleur particulière, parce que la tumeur, en fait, elle était molle. Donc en fait, elle compressait comme ça certains organes, mais je ne me rendais pas compte.

  • Abigaïl

    Oui, il n'y avait pas de douleur plus que ça.

  • Eric

    Non, non, non. Et puis bon, voilà, la fatigue, parce que forcément, ça pompait du sang. Mais voilà, et puis donc à la suite de ça. Je suis en arrêt maladie, bien sûr. Je vois une endocrinologue à l'hôpital qui commence à me parler d'un traitement qui s'appelle le lysodren. Et puis... Je ne sais pas, je n'ai pas confiance. En fait, l'endocrinologue me parle de certaines choses, elle ne me dit pas d'autres choses. Je me renseigne un peu sur Internet, ce qu'il ne faut pas forcément faire, mais je vois quand même qu'il y a des gens par rapport à ça qui disent qu'ils ont quand même des effets secondaires importants. Donc lors de mon deuxième rendez-vous avec cet endocrinologue, je lui dis, j'ai vu des choses, c'est vrai ou ce n'est pas vrai, et du bout des lèvres, elle me dit oui, c'est vrai. Et je lui ai dit, pourquoi, je ne comprends pas, pourquoi vous ne m'en avez pas parlé ? Il m'explique qu'à ce moment-là, le lysodren, c'est quand même encore quelque chose, pas vraiment expérimental, mais qu'ils continuent à étudier la molécule, et que j'étais dans un état de santé qui allait en s'améliorant, mais que les conséquences faisaient que je pouvais avoir un état de santé un peu moyen. Et je décide de ne pas prendre le lysodren, parce que je n'ai pas confiance, tout simplement. Je pense qu'elle m'aurait dit tout dès le départ. Ma réflexion aurait été différente. Mais là, et surtout en matière de santé, je pense que si on n'a pas la confiance de la personne avec qui on parle, qui doit nous soigner, ça ne va pas. Donc je décide de ne rien prendre. Donc comme ça pendant 3 ans à peu près, je commence à voir après un autre endocrinologue à Courlancy, qui lui en fait me parle des choses naturellement, me dit ça, et lui me donne confiance, donc je décide au bout de quelques années de commencer à prendre lysodren, sachant que c'est de la chimiothérapie, mais pour éviter les récidives. Voilà. C'est pour atténuer le pourcentage de récidive.

  • Abigaïl

    Est-ce que c'est un cancer qui récidive beaucoup ?

  • Eric

    Moi, j'ai fait une récidive en 2014. Et effectivement, c'est un cancer où on peut avoir des récidives. Alors moi, j'ai eu beaucoup de chance aussi. C'est que moi, on m'a donc enlevé la glande surrénale droite. Mais le rein n'a pas du tout été touché. La glande surrénale, ça fait 2 cm, c'est tout petit, alors que la tumeur était beaucoup plus importante. Mais j'ai eu beaucoup de chance, c'est qu'en fait, la tumeur n'a pas atteint les autres organes. Donc ça s'est bien passé. Avec l'autre endocrinologue ça s'est très bien passé, très très bien suivi avec lui. Entre temps mon dossier avait été envoyé à Villejuif, alors j'ai plus le nom du professeur, mais c'est le spécialiste mondial du cancer que j'ai eu, que je vois à Villejuif. Je sais que mon dossier a été étudié dans différentes universités à travers le monde parce qu'une tumeur un peu aussi importante que la mienne. Ce n'est pas des choses qu'on voit souvent. Et en 2014, je fais une récidive. Mais cette fois, c'est rien.

  • Abigaïl

    Tu as pris du coup le traitement pendant combien de temps ?

  • Eric

    Je l'ai pris de 2010 et je l'ai arrêté en 2019. J'expliquerai pourquoi l'arrêt était en 2019, parce que c'était un arrêt qui n'était pas voulu au départ. mais j'ai eu des soucis avec ce médicament.

  • Abigaïl

    Et donc, malgré ce traitement, pendant 9 ans, au bout de 4 ans, tu récidives.

  • Eric

    Oui, je fais une récidive. Cette fois, la récidive, c'est rien. Il y a deux petits nodules qui font 5 mm sur 6. Voilà, donc, c'est deux petits nodules de rien du tout. Donc, toujours en opération. Là, de manière... De la même manière, on m'opère, en fait, au départ. Ils ne savaient pas s'ils allaient m'opérer normalement, ou, alors je n'ai plus le terme, juste en faisant des petits trous.

  • Abigaïl

    En cellioscopie.

  • Eric

    Voilà. Et puis en fait, ils s'aperçoivent qu'en cellioscopie, ce n'est pas possible. De par ma première opération, parce que la première cicatrice était assez importante, parce que ma première cicatrice, ça fait plus de 30 cm. Et puis j'ai une petite cicatrice à côté aussi du drain que j'avais à l'époque. ça c'est surtout le drain qui m'avait fait du je me souviens de la douleur du drain plus encore que le reste et puis donc la deuxième opération 2014 où on me refait encore une grande cicatrice donc j'ai deux belles cicatrices sur le ventre mais là c'est rien du tout la seule chose c'est que juste avant l'opération je suis pris de panique et que là, vous voyez parce que moi ça y est je me vois partir quoi hum Je crois un petit peu dur. Et là, on me donne juste un petit médicament pour me déstresser. Et alors là, bien fou, parce que quand ils me font la piqure pour m'endormir, je n'arrive même pas à compter, je crois jusqu'à 3, je dors tout de suite. Et puis voilà, là, ça se passe très très bien l'opération. Je suis remonté rapidement dans ma chambre, je téléphone à ma femme pour lui dire que je suis réveillé, elle me dit bah t'es déjà et tout, je lui dis oui je me rappelle c'est parce qu'il y avait la coupe du monde à ce moment là, je vois le match de foot à la télé. Et en fait, je me sens bien. C'est dans les 2-3 jours, les 48 heures qu'on subit. En revanche, là, j'étais très très fatigué. Mais le jour même, en pleine forme. Et puis là, je reste pareil, 15 jours à la clinique. J'ai un arrêt maladie qui est beaucoup moins important. Parce que la première fois, mon arrêt maladie a duré 9 mois. et là la deuxième fois l'arret maladie et puis même le fait de revenir en fait apte à beaucoup de choses ça dure beaucoup moins de temps, je dois être 3 mois donc c'est rien du tout et là voilà c'est ma deuxième quand je fais ma récidive et depuis tout va bien par rapport au cancer

  • Abigaïl

    On voit l'impact psychologique que les deux opérations ont eu. Est-ce que tu étais suivi avec un psychologue à l'époque ?

  • Eric

    C'est moi qui ai fait une démarche. J'ai essayé plusieurs psys avec qui ça n'allait pas. On m'avait donné le nom d'une hypnothérapeute qui m'a fait beaucoup de bien. Et puis j'ai compris entre autres l'origine de mon premier cancer, parce que ça c'est important aussi de connaître pourquoi on a eu un cancer, souvent c'est parce qu'il y a des choses dans la vie, soit un choc ou des choses comme ça. Moi elle m'a beaucoup aidé aussi parce que j'avais des angoisses mortelles, alors pas de me suicider, mais c'est parce que par exemple un moment je conduisais, et là j'avais une crise d'angoisse en me disant, si ça se trouve... je ne vais pas être bien et je vais rentrer dans une autre voiture. Et là, crise de panique où je suis obligé de me mettre sur le côté pour justement m'apaiser. Et elle, elle m'a beaucoup aidé. C'est-à-dire que j'ai toujours un rapport à la mort qui est un peu particulier, mais je n'ai plus ces crises d'angoisse aujourd'hui. Elle m'a énormément aidé. Pareil pour découvrir l'origine de mon cancer. Alors, je pense que c'est ça, mais c'est vrai qu'on n'en est jamais sûr. Je pense que c'est la mort de ma mère, où en fait... Je ne pensais pas que ça allait me rouler comme ça. Où en fait, j'ai tout gardé pour moi pendant pas mal de mois. Et ma femme, à l'époque, me dit, mais ce n'est pas dans ton caractère de ne pas exprimer tes sentiments. il y a un truc qui ne va pas. Et je pense que c'est à ce moment-là où j'emmagasine en moi tout ça, que ça se paie sous forme peut-être de tumeur comme ça, et que ça crée cette fameuse boule. Et j'avoue que l'hypnothérapeute m'a énormément aidé pour après, pour affronter justement... la mort de ma mère après, comprendre aussi ce cancer, les impacts que ça a pu avoir, les angoisses que je pouvais avoir, ce que l'est aussi mes angoisses par rapport à la nuit, le fait de dormir, parce que je faisais des insomnies à ce moment-là aussi, malgré les médicaments. Donc oui, moi, ça m'a énormément aidé. Alors, bien sûr, ce n'est pas un schéma classique de psychiatre ou de psychologue, mais moi, c'est le schéma qui m'allait le mieux. En plus, moi, j'avais envie d'avoir quelqu'un en face de moi qui me parle et non pas quelqu'un qui note juste un morceau de papier. Et là, j'avais quelqu'un qui me parlait. Et ça m'a permis de faire ressortir justement tout ce qu'il fallait et de comprendre. et de mieux appréhender tout ça.

  • Abigaïl

    Et est-ce que c'est le service qui t'avait proposé ces consultations ? Qu'est-ce qu'on t'avait proposé à l'époque en soins de support ?

  • Eric

    Alors à l'époque déjà, à la clinique, quand je me fais opérer la première fois, j'ai une psy qui vient une demi-heure, mais voilà, le temps qu'elle me parle, qu'on discute deux minutes, en fait ça sert strictement à rien, et puis c'est tout. Et à la suite de ça, on ne m'a rien proposé. Donc c'est moi qui, de moi-même, ai voulu trouver quelqu'un. Alors ça n'a pas été facile, parce que je devais en voir 5 ou 6 à l'époque, avant de trouver la bonne personne. Mais non, à la clinique, on ne m'a rien proposé.

  • Abigaïl

    Comment tu as su que c'était la bonne personne pour t'accompagner ? C'était la confiance ?

  • Eric

    Oui, la confiance. Elle m'a parlé. Déjà, ça a été tout simple, un truc tout bête. Elle m'avait fait prendre une pierre. Elle m'a montré, montrez-moi un peu comment vous pouvez être en colère, comment vous pouvez faire ressortir les choses. Et de par ma bonne éducation, moi je prends la pierre, je la jette un tout petit peu. Et là, elle me dit, non, non, quand on est en colère, voilà comment ça se passe. Et elle prend la pierre, elle la projette par terre. Et là, ça me fait un bien fou. Et là, je suis que c'était la bonne personne. mais comme je dis c'est voilà c'est je peux pas voilà dire que c'est je conseille ça aux autres personnes mais moi c'est la personne qui me fallait et euh

  • Abigaïl

    Du coup, pendant toutes ces périodes de traitement et de soins, est-ce que tu as mis en place des routines santé ?

  • Eric

    Alors déjà, bah...

  • Abigaïl

    Et puis comment tu t'informais aussi ? Comment tu as trouvé tes relais d'information ? Comment tu as construit tout ça tout seul au final ? Parce que du coup, à l'époque, on ne t'a pas proposé dans le service d'accompagnement plus poussé que ça.

  • Eric

    C'est vrai qu'on ne m'a pas proposé d'accompagnement. Donc déjà, la première chose, c'est l'hypnothérapeute. Après, le nouvel endocrinologue que je prends, en fait, il m'a toujours bien expliqué les choses. En fait, il n'y a jamais eu de fuyant ou de choses comme ça. Ça a toujours été clair, net. Pareil, quand j'allais à la Villejuif, ça a toujours été clair. Il n'y a jamais eu de... de faux semblants donc moi forcément ça me donnait confiance et puis j'avais donc scanner prise de sang IRM tous les 3 mois quelque chose d'un peu lourd les médicaments à prendre tous les matins, tous les midis, tous les soirs en plus c'est des doses un peu importantes parce que moi mon corps ne fabrique plus d'hormones donc je suis obligé encore aujourd'hui c'est un traitement que j'aurais à vie de prendre toutes les hormones

  • Abigaïl

    Parce qu'on a une deuxième glande surrénale qui n'avait pas été touchée, on est d'accord. Et toi, dans ton cas, ça n'a pas suffi pour la production hormonale et du coup, tu es supplémenté.

  • Eric

    En fait, lysodren bloquait la fonction de la deuxième glande surrénale, le médicament du chimio. D'accord. Bloquer le... Pour éviter la récidive. Voilà. donc ça fait que je prenais et aujourd'hui ça fait que l'autre n'est plus du tout en fonction et donc là c'est tous les médicaments qu'on peut prendre plus alors moi ça a eu des conséquences sur ma vie intime parce que j'avais plus de libido forcément parce que le temps de trouver le bon traitement aussi à ce niveau là parce que moi plus de fabrication de testostérone pour un homme c'est pas toujours facile plus d'envie pour ma libido pour ma femme à ce moment là c'est pas facile pour elle et donc forcément ça a des conséquences et ça l'endocrinologue il t'avait prévenu de tous ces effets secondaires il m'avait dit qu'effectivement il y avait des effets secondaires mais que c'était le temps de trouver aussi le bon dosage et puis ça faisait partie malheureusement du traitement qu'il fallait trouver ce qu'il fallait et puis il y a aussi je prends de l'hydrocortisone donc changement aussi au niveau de mon corps parce que je prends quand même plus de 10 kilos à ce moment là donc c'est pas évident alors je faisais du sport forcément le fait au départ d'être en arrêt je peux pas faire de sport donc Alors, j'ai de la chance, je ne suis pas quelqu'un de sucré, donc je ne mange pas trop de sucre. Mais voilà, je vois quand même après, entre ma première opération et ma deuxième opération, je vois un diététicien quand même pour aussi voir un certain nombre de choses, pour avoir une espèce d'équilibre alimentaire par rapport au traitement que j'avais aussi. Parce que ça, pareil, je pense que c'est très important de pouvoir faire ce qu'il faut aussi pour sa santé.

  • Abigaïl

    Et puis les hautes doses de cortisone aussi favorisent la prise de poids.

  • Eric

    Au début, j'étais à 70 mg par jour. Aujourd'hui, je suis redescendu à 50. Il y a des fois, j'étais à 40. D'autres fois, j'étais à 60. En fait, parce que le traitement, ça doit toujours s'adapter. Il y a six mois, j'étais à 40. Là, on est à 50. Parce qu'on est toujours obligé de suivre au niveau de ma santé. Et puis, parce que j'ai toujours des prises de sang qui me permettent de voir à ce niveau-là. Donc, moi, je prends tout ce qui est DHEA aussi. Lévothyrox, médicament classique. Je prends donc du pantoprazole aussi. Là, c'est pour le foie et tout, parce que je prends pas mal de médicaments. Donc forcément, ça a aussi des conséquences, le fait de prendre beaucoup de médicaments.

  • Abigaïl

    Pour l'estomac.

  • Eric

    Voilà, pour l'estomac. Je prends aussi à côté, alors que je ne dis pas de bêtises, il y avait un médicament qui ne se fabrique plus. Ça, je voulais en parler aussi parce qu'il y a un médicament qui ne se fabrique plus, qui était remboursé à 100% par la Sécu, puisque moi je suis à 100% pour ce que j'ai eu. Et puis il y a deux ans, ce médicament est arrêté, parce qu'il n'y a pas assez de gens dans le monde qui le prennent.

  • Abigaïl

    Comment il s'appelait ce traitement ?

  • Eric

    Le Pantestone.

  • Abigaïl

    D'accord.

  • Eric

    Sur un, sur ce qu'il y avait... Moi, je sais qu'à ma pharmacie, j'étais le seul à en avoir. Et dans beaucoup de pharmacies, ils n'en avaient pas. Oui,

  • Abigaïl

    je n'en ai jamais délivré.

  • Eric

    Et ce médicament est arrêté. Et donc là, j'ai le choix entre deux choses. Soit avoir des piqûres, donc une piqûre une fois par mois, soit un gel. Et le seul chose c'est que le gel n'est pas remboursé par la sécu et la piqûre est remboursée. Comme la sécu estime qu'il y a la piqûre et que c'est remboursé, le gel c'est du confort. Moi j'ai ma cousine qui est infirmière donc je lui ai posé la question. Et elle, elle fait ce genre de piqûres et elle m'a dit, je te dis attention, ce genre de piqûres, la première semaine ça va, la deuxième semaine ça va encore, mais la troisième, quatrième semaine on n'est pas bien du tout parce qu'on est fatigué, il y a des conséquences. Et moi, je ne me voyais pas par rapport à mon travail, donc je prends ce gel. C'est un gel de testostérone. Alors bien sûr, ce n'est pas obligatoire. Mais si on veut avoir une vie normale, et ce médicament n'est pas remboursé du tout. Et c'est vrai que quand on dit qu'il y a une santé à diverses vitesses, oui, moi je le vois. Dans les médicaments, c'est vrai qu'il y a aussi un médicament que je prends qui est la DHEA. C'est un médicament qui n'est pas remboursé non plus par la Sécu. Et je trouve que c'est dommage parce que c'est considéré comme du confort alors que ce n'est pas du confort. Si on veut avoir une vie normale, c'est des médicaments qu'il faut prendre. Et je trouve que là-dessus, il peut y avoir des abus sur d'autres médicaments, j'en suis parfaitement conscient, mais sur des médicaments comme ça, aujourd'hui, je trouve que si on n'a pas l'argent à côté pour pouvoir payer ces médicaments, on va avoir des moments dans son année, dans ses semaines, où on ne va pas de bien à cause de ça.

  • Abigaïl

    Ça te coûte combien par mois ?

  • Eric

    Aujourd'hui, par mois, en prenant tous les médicaments, plus des médicaments que je ne suis pas obligé de prendre, mais que je prends pour ma vie intime. Sans ces médicaments-là, j'en ai à peu près 250 euros par mois, parce que le gel coûte quand même assez cher. Après, avec les autres médicaments, je suis à plus de 300 euros par mois. mais ça me permet aujourd'hui d'être en bonne santé, d'avoir une vie qui est normale, et ça, je vais dire quelque part, ça n'a pas de prix, mais pour des gens, c'est une somme importante, et je comprends qu'il y a des gens qui ne puissent pas pouvoir se payer ça, alors c'est au détriment d'autres choses, mais moi avec ça, ça me permet aujourd'hui d'avoir une vie qui est normale.

  • Abigaïl

    Oui, ça t'a permis de retrouver une qualité de vie, un confort de vie.

  • Eric

    Complètement, c'est important ça. Et... Et pour en revenir à l'époque au lysodren, le médicament de chimio, c'est un médicament qui coûtait extrêmement cher. Je crois qu'à l'année, à la Sécu, rien que ce médicament-là, je devais coûter plus de 20 000 euros par an. Donc c'est des médicaments qui coûtent extrêmement cher. D'ailleurs, c'était délivré à l'hôpital. J'allais chercher tous les mois mon petit flacon.

  • Abigaïl

    Ouais, en rétrocession.

  • Eric

    Et donc en 2019, je me rappelle, fin août 2019, je ne me sens pas très bien. Tout ce que je bois repart, tout ce que je mange repart, j'arrive plus à m'alimenter, je reste 15 jours, 3 semaines comme ça, en me disant que ça va passer, que c'est rien, je fais une mauvaise réaction à des médicaments, à des choses peut-être que j'ai mangées, j'ai une petite bactérie, tout comme ça. Donc je pense que ça va passer, et puis je suis un peu têtu, et puis un mois passe comme ça, et mon père décide de venir dormir quelques jours chez moi, en me disant attends, t'es tellement fatigué, je vais venir. Et là il m'entend pendant la nuit me relever 5 ou 6 fois pour aller aux toilettes, parce que dès que je buvais quelque chose ça repartait. Et là il me dit, je t'emmène aux urgences. je vais aux urgences de Bezannes où là je suis pris, on m'emmène dans une pièce, on m'examine un peu, je reste quelques heures, au bout de quelques heures on me dit non vous n'avez rien de particulier, vous pouvez rentrer chez vous, on vous donne du primpéran, des trucs comme ça que je prenais déjà à ce moment là mais bon et c'est tout. Et puis il se passe encore trois jours où tout ce que je prends, je sentais que je n'avais plus aucune force. Donc là on retourne une deuxième fois à Bezannes, là il me garde la nuit. Le lendemain matin, ils me disent, mais non, vous pouvez repartir, ils me font des examens. Il se passe encore quelques jours où je ne suis pas encore bien. Là, ma cousine, donc infirmière, me dit, reste pas comme ça. Va aux urgences à l'hôpital. Je vais aux urgences à l'hôpital. Elle prévient que j'arrive parce qu'elle connaît des personnes. Alors, ce n'est pas un passe-droit, je précise, mais j'arrive. Et là, je tombe sur le médecin qu'elle connaissait qui est là-bas, qui regarde mon dossier et me dit, je sais tout de suite ce que vous avez. Et là, il me monte dans une chambre. Et là, il me met sous perfusion de cortisone, des doses très importantes. Et par la suite, avec les examens, on s'aperçoit, en fait, je suis empoisonné au lysodren. Il y avait un seuil à ne pas dépasser, pourtant j'étais suivi tous les trois mois, mais là j'avais dépassé largement le seuil et mon corps était empoisonné par le médicament. Et là encore, coup de chance, je tombe sur le médecin qu'il faut, qui lui tout de suite comprend. Et là, je reste 15 jours à l'hôpital. Je sors, je ne suis pas encore très en forme. Je vais voir mon endocrinologue. Mon endocrinologue, au moment où je lui raconte ça, il me demande quel jour j'étais aux urgences. Il s'aperçoit que lui, le jour où j'y étais, aux heures où j'y étais, il avait un de ses patients qui était aux urgences et il était dans une des chambres à côté. Mais on ne l'a pas prévenu que j'étais là, donc il était assez en colère. Et il me dit qu'il aurait dû tout de suite être averti, que les gens n'ont pas fait forcément, qu'il n'y a pas eu la bonne communication. et lui me dit que je vois quand vous n'êtes pas encore en forme à ce moment là il y avait encore à Courlancy un étage où il y avait encore des patients qui étaient là et il me dit je vais vous hospitaliser là-bas et je reste pendant 3 semaines là-bas lui vient me voir quasiment tous les jours même le dimanche, voir comment je vais le médecin là-bas aussi super, franchement une équipe qui est géniale une équipe qui est géniale vraiment très très bien suivi là je m'aperçois qu'en fait en un mois et demi j'avais perdu 14 kilos le fait de ne plus s'alimenter, de ne plus boire pour mettre les perfusions tous les jours ils étaient obligés de changer de veine parce que chaque veine explosait le manque d'hydratation Donc très très suivi là-bas, et donc moi je prends puis à ce moment-là bien sûr de lysodren, et quand je ressors après des deux passages entre l'hôpital et la clinique, mon endocrinologue me dit on va encore continuer sans lysodren, on va continuer les examens, voir comment ça se passe, et les examens, les mois qui suivent sont très bons, et là il en discute avec le professeur à Villejuif, et il décide d'arrêter le lysodren. que j'arrête, et donc j'arrêtais depuis, bien sûr j'ai toujours le reste du traitement, mais ça aujourd'hui je ne l'ai plus.

  • Abigaïl

    D'accord. Et parce que sinon, les recommandations sur ce médicament, c'était que tu le prennes combien de temps ?

  • Eric

    C'était de continuer. Alors, le but quand même, le professeur de villejuif m'avait dit qu'à terme, on espacerait la prise de médicament pour l'arrêter au bout d'un moment. On l'a arrêté plus vite que prévu, parce qu'au départ, c'était prévu plutôt vers 2022-2023. Mais vu que là, maintenant, ça allait, on l'a arrêté plus vite. Mais comme quoi, il ne faut jamais négliger, parce que même moi qui étais extrêmement bien suivi. Il ne faut jamais négliger les examens qu'on a à faire, le suivi qu'on a, parce que je sais qu'il y a des gens, des amis autour de moi qui doivent faire des examens, puis dire qu'on a le temps. Non, ça, il faut... Et comme je dis, moi, je suis l'exemple type où j'étais très suivi, je faisais... vraiment très attention à tout ça et malgré ça j'ai quand même eu des complications t'étais suivi du coup tous les 3 mois ? d'accord avec prise de sang et l'imagerie alors moi j'ai de la chance c'est que les piqûres ça me fait rien donc en fait ça m'a jamais rien fait donc voilà après tout ce qui est scanner, scintigraphie et IRM C'est pareil, j'avais l'habitude, je savais comment ça allait se passer, et puis le fait d'être enfermé, je ne suis pas claustro, donc il n'y a pas de soucis. Donc en fait c'était devenu une routine, comme la routine des médicaments à prendre tous les jours, là c'était devenu une routine, donc c'est des choses qui ne m'ont jamais dérangé.

  • Abigaïl

    Et là, du coup, tu es suivi tous les combien ? Ça a diminué un petit peu ?

  • Eric

    Oui, oui, oui. Aujourd'hui, oui, oui. Alors aujourd'hui, je refais, on est plus sûr, une fois par an pour le scanner et deux fois par an pour la prise de sang.

  • Abigaïl

    D'accord.

  • Eric

    Donc voilà, aujourd'hui, toujours suivi, mais de manière beaucoup plus simple. Et puis c'est vrai que je me sens, voilà, je suis plutôt en forme. Voilà, j'ai... Voilà, je fais du sport, j'ai une vie où je n'ai pas de restrictions sur quoi que ce soit. Avec la cortisone, effectivement, c'est juste faire attention à ce qu'on mange, que ce ne soit pas trop salé, pas trop sucré, à moins le sucre, ça ne me dérange pas. Le sel, j'ai appris à vivre sans ou avec du faux sel. Mais quand je vais au restaurant, je mange normalement. Oui,

  • Abigaïl

    parce que quand on a un traitement cortisone, c'est vrai qu'on retient très facilement le sel. Donc, on évite d'en rajouter dans l'alimentation.

  • Eric

    C'est ça. Mais c'est vrai que j'ai une vie, on va dire aujourd'hui, j'ai une vie qui est normale. La routine des médicaments. Mais c'est tant une routine chez moi que je... En fait, je ne m'en aperçois même plus. C'est ça. C'est juste quand je fais comme les petits vieux, le petit pilulier. Parce qu'il y a des fois... Je mets, quand je suis à midi pour aller manger quelque part, forcément, ou en vacances, je ne vais pas amener tout, toutes mes boîtes, donc il y a un petit pilulier. Donc maintenant, c'est même devenu un truc où j'en ris avec les gens autour de moi. Vous savez, le petit vieux qui a sorti son pilulier, mais c'est vraiment des choses pour rire par rapport à ça.

  • Abigaïl

    Et du coup, on a commencé à en parler vaguement. L'activité physique, est-ce que tu en faisais avant ton parcours de soins ou tu as démarré pendant ? Comment ça s'est passé pour toi ?

  • Eric

    Alors, avant 2014, je fais du sport. Plutôt badminton, des choses comme ça. Je vais courir aussi. Je fais les 10 kilomètres, le running Reims, des choses comme ça. Après ma première opération, j'ai du mal à me remettre au sport. Surtout les 9 premiers mois, parce que j'étais 9 mois en arrêt. Avec une reprise en plus en arrêt en travail partiel, donc je travaillais le matin et pas l'après-midi, donc là je ne refais pas de sport. Je refais un peu du sport avant 2014, mais toujours plutôt badminton et un peu courir. 2014, nouvel arrêt. Et là, quand je reviens après 2014, je ne me remets pas tout de suite au sport. Peut-être de la fenéantise. Et puis, il y a aussi le fait avec les médicaments. Je ne suis pas très bien. Mais en fin 2016 en plus, avec les problèmes que j'ai eus, Entre autres, je divorce, donc pas forcément l'esprit à ça. Et en fait, c'est deux ans plus tard, en 2018, où je rencontre quelqu'un qui fait du sport, qui me remet au sport, et là, en fait, je reprends goût au sport. Donc, ça se termine avec cette personne-là, mais en fait, moi, je reprends goût au sport, je vais essentiellement là courir, et là, je sens que le fait que de courir, ça ne me suffira pas, et là, je rencontre donc... une coach que tu connais aussi, qui, voilà, je lui explique mon parcours, ce que j'ai eu. Là aussi, comme j'ai été opéré du côté droit, je n'ai plus beaucoup de sensations au niveau du côté droit, au niveau des abdominaux. Par exemple, si je prends une aiguille et que je me pique, je ne la sens pas forcément, parce que j'ai toutes les terminaisons nerveuses qui ont été coupées. Et donc forcément, au niveau de certains exercices, c'est-à-dire que moi je ne me rends pas compte, mais il y a certains exercices où je pense que je suis droit et en fait je ne suis pas droit. parce que je ne me rends pas compte avec mon corps. Donc là, ma coach Elodie adapte aussi le programme. Alors je l'ai vraiment plus choisi par hasard, mais je crois que les choses se font jamais vraiment par hasard. Et en fait, ça fait plus de deux ans maintenant, ça va faire 2019. Alors je ne compte pas en plus les périodes où il y a eu le Covid et tout ça. Mais non, c'était après le Covid, de mémoire, je ne sais plus. Non, ça va être 2020. où là je fais donc deux fois par semaine du sport avec elle plus dès qu'il fait beau je prends mon vélo j'essaie parce que j'en ai besoin aussi par rapport à mes médicaments mon endocrinologue il m'avait toujours conseillé de faire du sport est-ce qu'il t'avait conseillé un peu plus parce que c'est vague faire du sport lui il m'avait dit d'avoir une activité physique le plus que je pouvais il m'a dit de toute façon le sport ça fait jamais de mal donc il m'avait dit Il faut en faire le plus possible, déjà par rapport aux médicaments, parce que ça permet aussi d'en évacuer un certain nombre, puisque moi tout ce que je prends comme hormones, ce ne sont que des choses chimiques, vu que je n'en fais plus, donc le corps ne les absorbe pas de la même manière. Donc c'est vraiment d'avoir une activité physique aussi, donc j'essaie de marcher, de pouvoir... Alors je ne cours pas, parce que ça c'est plus parce que maintenant, problème aux genoux, la vieillesse. Mais voilà, marcher, faire du vélo, Donc le sport là, deux fois par semaine avec ma coach. Déjà ça, deux fois une heure, ça fait déjà du bien. Et puis à côté, une alimentation où j'essaie d'être... Alors je me fais plaisir, parce que c'est... En plus j'adore la cuisine et je cuisine moi-même parce que j'adore ça. Donc je me fais plaisir, mais c'est un mélange de tout ça. Mais l'activité physique, je pense que c'est essentiel. à son bien-être, à sa santé, et qu'il ne faut pas attendre d'avoir des problèmes de santé pour se mettre à une activité physique. Dans tous les cas, c'est super bon.

  • Abigaïl

    Ça, c'est bien vrai. Je ne peux pas te contredire sur ça. Qu'on soit en parcours de soins ou pas, c'est une activité physique, c'est absolument essentiel. En termes de reprise du travail, parce que ça n'a pas dû être facile, surtout après ta première opération, est-ce que tu peux nous décrire un petit peu comment ça s'est passé ?

  • Eric

    Alors, lors de ma première opération en 2008, donc je suis neuf mois à l'arrêt maladie, quand je reprends, je suis à temps partiel, et la société dans laquelle je travaille, en fait, est rachetée par une autre société et l'agence qui est à Reims ferme. Donc je reprends en gros pour même pas deux mois. L'équipe qui est en place, c'est des personnes avec qui je m'entends. On était une petite équipe, on était 5-6. C'est une super équipe avec qui je m'entends bien. Donc quand je reviens, eux ils étaient au courant de tout. Quand je reviens, c'est vraiment un temps partiel. En plus, à ce moment-là, je faisais beaucoup de kilomètres parce que j'allais voir les clients, commercial. Sauf que là j'avais le droit de faire 50 km par jour en voiture, donc autant dire que c'est quasiment impossible. Donc je vais à l'agence et je repars. C'est plus ça. Et puis, le dernier mois, les autres sont licenciés. Moi, on me propose une reconversion, aller dans une autre agence ailleurs. C'est à Nantes, mais je dis non, parce que je voulais rester à Reims. Et donc, c'est un licenciement aussi. Et le dernier mois, je viens dans une agence où il n'y a plus personne, il n'y a plus d'activité. Donc pour une reprise du travail, ça va parce que j'ai rien à faire. Je venais en fait en gros pour aller venir voir s'il y avait du courrier, et en fait c'était ça. Et puis là je cherche du travail, donc j'étais dans le transport, je... Je trouve du travail toujours dans le transport, j'explique ce que j'ai eu en expliquant. Là, je vois moi que la médecine du travail pour m'enlever les 50 km par jour pour que je puisse avoir une activité normale, parce que sinon, je sais très bien que la reprise du travail n'est pas possible. J'en discute, il n'y a pas de souci, c'est accepté. Donc là, je reprends le travail, il n'y a pas de problème. Donc après, une reprise du travail, ça va. En 2014, là, l'arret maladie est assez court. Donc ça va bien. Là, pareil, changement de direction, deux agences, dans le transport, une à Reims et une dans les Ardennes, ils décident pour des questions de coûts de rassembler les deux agences, et qu'il n'y ait qu'un seul directeur sur les deux agences, un seul directeur adjoint, un seul chef des ventes. Moi, j'étais chef des ventes à ce moment-là, donc en fait, on fait comprendre que le directeur de Reims, il va être comme moi, en fait. En gros, lui... Les plus gros salaires, on leur dit de partir. Moi, je suis en arrêt maladie. Là, je suis encore en arrêt maladie quand on me convoque. J'accepte de venir alors qu'il n'y a aucune obligation. On m'explique que la vie professionnelle de l'agence se fera sans moi. Je dis qu'il n'y a pas de soucis, je comprends, mais dans la situation où je suis, ils ne peuvent pas me licencier. Donc on arrive à trouver un terrain d'entente, ce qui m'arrange très bien parce que moi j'ai trois mois où je suis en disponibilité, mais toujours payé par la boîte, avec la voiture et tout ça, ce qui me permet d'avoir le temps pour bien me remettre physiquement. Donc, les deux fois, j'ai eu de la chance, puisque, en fait, ça s'est plutôt bien passé. Et en 2019, avec le lysodren, quand je suis en arrêt maladie, là, c'est pareil, je viens tout juste d'être embauché par une entreprise, je dois être un chat noir, parce que... Et ils m'embauchent, et je tombe quinze jours après, voilà, j'ai tous ces problèmes de santé. ou avec le lysodren donc ça fait que là je reste en arrêt pendant un petit moment Mais tout ça, et le fait d'avoir été opéré, d'avoir eu ces arrets maladie, d'avoir eu tout ça, ça m'a permis après aussi de me remettre en question sur beaucoup de choses. Il y a maintenant plus de deux ans, du coup après le confinement, je me dis que j'ai toujours été dans le milieu commercial, que je ne me vois pas continuer à faire beaucoup de route. que ça me fatigue. Et puis, avoir des journées où on commence des fois le matin de bonne heure, on finit tard le soir, on ne dort pas toujours chez soi. Je me dis qu'aujourd'hui, je n'ai plus envie de ça. Et j'ai un chef qui est très, très compréhensif. Je lui explique la situation. Je lui dis, voilà, pour faire une rupture conventionnelle, il accepte. Et là, je me lance un nouveau challenge. Je me mets en auto-entrepreneur. donc à presque 50 ans, où là j'ai tous mes amis qui me disent Mais t'es fou de faire ça à ton âge, le confort, tout, tu te lances dans un truc, tu sais pas. Je dis Bah oui, mais c'était le moment. Il y a des moments. Et puis quand on a vécu certaines choses, on se dit que c'est son confort, c'est ce qu'il y a de plus important. C'est la façon dont on a envie d'être heureux, dont on veut être dans le bien-être. Et moi je décide de faire ça. Et donc... En fait, tout ce que j'ai eu, ça m'a permis aujourd'hui d'avoir un recul sur la vie et justement, par rapport au travail, d'avoir quelque chose aujourd'hui dans lequel je me sens bien.

  • Abigaïl

    Justement, c'était une de mes questions. En quoi tout ton parcours a été transformateur de vie ?

  • Eric

    Déjà, j'ai un recul qui est complètement différent sur la vie. Moi, je me lève tous les matins, je suis heureux de me lever. Je pose le pied par terre, je me dis, t'as encore une journée où je suis là ? Donc voilà, moi j'ai tous les matins forcément, j'ai le sourire, j'ai la banane, en plus j'ai la chance, j'ai un petit chien qui est merveilleux, j'ouvre la porte, elle me saute dessus, comme je dis à chaque fois, mais quand on ne veut pas être heureux, tous les matins j'ai un petit chien qui fait, ah mon rayon de soleil est là, donc voilà, recul sur la vie, forcément parce que je prends les choses maintenant de manière plutôt... Voilà, en disant, de toute façon, même quand il y a quelque chose qui ne va pas, ce n'est pas grave, de toute façon, il y a des choses qui sont beaucoup plus graves que ça. Donc ça, voilà, il y a ça. Le fait aussi de parler de tout ce que j'ai eu, de parler de certains sujets avec des amis, je parle de ma vie sexuelle sans problème, en expliquant que moi je prends des médicaments tous les jours par rapport à ça, pour avoir une vie normale. Et ce qui est très amusant, surtout chez les hommes, c'est que moi j'en parle complètement ouvertement, et j'ai des amis après qui viennent me voir. Mais quand les autres sont pas là, on dit ça, ah ouais mais qu'est-ce que tu prends, médicaments, machin, donc c'est assez rigolo. Mais moi j'ai, voilà, ce qui m'a permis aujourd'hui d'être, je suis complètement ouvert sur tout ce que je fais, sur le fait aussi de voir une hypnothérapeute. Alors maintenant je la vois plus, mais ça m'arrivait de la voir des fois de temps en temps, parce que quand je sens qu'il y a un petit truc qui va pas, bah tout de suite, je fais ce qu'il faut par rapport à ça. C'est pareil aussi par rapport aux problèmes de santé, j'attends plus d'avoir, voilà, d'attendre le dernier moment. Aujourd'hui je fais les, voilà, par rapport à ça. J'essaie de faire les choses le plus tôt possible, le recul aussi par rapport à tous les jours en fait, de profiter des choses à chaque instant. Moi ce que je dis, quand je mange quelque chose, j'apprécie ce que je mange. parce que quand je suis avec des amis, j'apprécie d'être avec eux. Je ne suis pas en train de me projeter sur le futur, ce que je vais faire demain. Alors ça, c'est défaut aussi, parce que je prends mon temps pour faire certaines choses, alors qu'il y a des fois, il faudrait les faire peut-être un peu plus rapidement. Mais je me dis qu'à chaque fois, il n'y a pas mort d'homme. Donc voilà, c'est un recul par rapport aux choses, et j'apprécie moi la vie de tous les jours.

  • Abigaïl

    Et qu'est-ce qui t'a le plus aidé dans ton parcours de soins ?

  • Eric

    Parcours de santé, qu'est-ce qui m'a le plus aidé ? C'est pas facile. J'allais dire quand même les gens autour de moi. les gens autour de moi quand même. À l'époque, ma femme aussi, qui m'a beaucoup aidé. Parce que pour soi, mais c'est pour les deux autres aussi que c'est difficile. On ne s'en aperçoit pas forcément. Pour les autres, ce n'est pas facile à vivre.

  • Abigaïl

    C'est pour ça que le podcast est intéressant. Il s'adresse aux patients, mais aussi aux accompagnants. Et c'est vrai que les conjoints, ils sont en première ligne. Et souvent, c'est compliqué.

  • Eric

    Et les conjoints, les enfants, c'est aussi les amis. parce que le cancer, ça continue à faire peur, alors que c'est rien en particulier. En plus, comme je dis, moi j'ai eu beaucoup de chance, c'est que moi j'avais pas eu de radiothérapie ou de chimiothérapie, de choses intenses, j'avais pas été malade, j'avais pas perdu mes cheveux, moi c'était qu'une opération. j'ai découvert ce que c'était que la douleur parce que ça je ne sais pas trop j'étais avant comme beaucoup un rhume j'allais mourir j'ai découvert ce que c'était que la douleur et c'est vrai qu'il y a du recul aussi par rapport à ça je continue à me moquer moi même quand j'ai un rhume je continue à me moquer en me disant que je vais faire mon testament mais voilà et quand je dis aussi que je reviens un peu là dessus sur la douleur mais le problème c'est que comme j'ai vécu des très grosses douleurs aujourd'hui des fois j'ai du mal à évaluer ma douleur sur certaines choses mais en ce moment J'ai des douleurs au niveau de la nuque, des épaules et droit, mais j'ai du mal à évaluer la douleur. Parce que j'ai connu des douleurs qui ont été tellement fortes, qu'aujourd'hui peut-être, pour moi, certaines douleurs, je dirais sur une échelle de l'indice, peut-être 3, et pour d'autres, ça serait 6 ou 7. Donc ça, c'est quelque chose aussi qui n'est pas forcément évident, parce que j'ai du mal par rapport à ça, parce que moi, je vois toujours par rapport aux grosses douleurs que j'ai pu connaître, et le corps se souvient. Mais sinon, les gens, voilà ce qui m'a aidé. Le rire, ça m'a beaucoup aidé. J'ai revécu un jour devant la télé, je voyais un spectacle d'un humoriste et j'ai ri à gorge déployée. En me tenant la cicatrice, parce que ça me faisait mal. Mais là, ça a été un bien fou. Vraiment un bien fou. Et ma femme, à ce moment-là, m'a re-entendu rire. Ça faisait des mois qu'elle ne m'avait pas entendu rire. Et donc ça, ça m'a fait du bien. Les gens autour de moi, le rire, le fait aussi de savoir se détendre, c'est quelque chose que je ne savais pas faire.

  • Abigaïl

    Et est-ce que tu as ressenti le besoin d'aller vers des associations de patients ?

  • Eric

    Non. Non, non, non, j'ai jamais eu cette démarche-là. J'en ai discuté avec les amis autour de moi, avec des gens autour de moi, mais j'ai jamais eu cette démarche, par exemple, comme j'ai aujourd'hui. J'ai jamais fait cette démarche-là, pour diverses raisons. La première, c'est que je me dis, voilà, moi, ce que j'ai vécu, plein de gens l'ont vécu, donc pourquoi en parler, en fait ? au niveau de la thérapie je l'ai fait avec mon hypnothérapeute alors même si ça s'est entendu tout à l'heure il y a toujours des moments où ça remue toujours parce que ça rappelle des souvenirs mais aujourd'hui j'ai vraiment par rapport à ça j'ai vraiment pris du recul et j'ai réussi à avoir par rapport à ça aujourd'hui une certaine distance les conséquences je les connais parce qu'elles sont toujours là mais en fait j'ai jamais eu ce besoin c'est un concours de circonstances on va parler de toi et c'est vrai j'ai dit pourquoi pas c'est peut-être le moment justement pour Pour en parler, si ça peut aider d'autres personnes, si ça peut... Parce qu'effectivement, il y a le fait d'être malade, mais il y a aussi pour les autres qui sont à côté. Et pour les autres qui sont à côté, c'est pas facile. Quand on est malade, les gens viennent vous voir et pensent pas aux... à ceux qui sont à côté. Ils demandent pas aux gens qui sont à côté, bah toi, comment ça va ? C'est toujours la personne qui a été malade ou... à qui on est, toi, comment ça va ? Mais non, il y a aussi ceux qui sont à côté. Et pour l'avoir vécu... de manière différente, moi, parce que moi, ma mère est décédée d'une tumeur au cerveau, donc j'ai accompagné mon père, qui l'accompagnait pendant un an, donc ça c'était avant 2008, avant mon cancer, je pense que ça fait partie des choses qui ont déclenché mon cancer, donc moi j'ai accompagné mon père, et j'ai vécu aussi ce que c'était accompagnant, une de mes filles a eu aussi un cancer, donc forcément, là aussi, de manière aussi différente, mais... on voit et on sent ce que les autres peuvent ressentir à ce moment-là, les accompagnants, et souvent on les oublie. et ça c'est et pourtant pour celui qui est malade c'est important d'avoir autour de lui des gens qui sont on va dire dans un bon état d'esprit dans du bien-être et que eux que ça aille aussi parce que eux ça peut aussi après avoir des conséquences pour eux moi justement la personne qui était mon épouse quelques années après elle fait un burn-out est-ce que ça n'a pas été aussi avec cette période-là qui a été difficile et en fait elle fait un burn-out Elle fait aussi un burn-out lors de ma récidive. Donc tout ça, ça joue aussi sur les gens qui sont à côté. Et je pense que ça, on oublie trop souvent les gens qui sont proches. Et même nous, en tant que malades, on oublie les gens qui sont proches parce qu'on est assez égoïste à ce moment-là. Et on ne pense pas aux autres qui sont à côté de nous.

  • Abigaïl

    Et du coup, toi, tu as vécu les deux côtés. Tu as été... patient, t'as été aussi accompagnant sur des personnes très proches de ta famille et du coup toi qui as vécu les deux rôles, quels conseils tu donnerais aux accompagnants ?

  • Eric

    C'est difficile de donner un conseil. J'en parlais il y a quelques temps avec un ami où on parlait du deuil et c'est ce que je disais, c'est comme pour le deuil il y a certaines choses pour des gens ça va aller, pour d'autres ça va pas aller On a tous une manière qui est tellement différente de réagir par rapport au deuil, mais comme à la maladie, c'est difficile pour donner un conseil. Je crois que j'écoutais aussi la dernière fois un journaliste qui s'appelle Bruce Toussaint qui a écrit un livre sur le deuil, le son deuil par rapport à la mort de sa mère. Il a une phrase qui était, il disait une chose qui était très juste, c'est que les gens tournent, ils veulent... que tout se passe bien pour soi, donc ils sont là en train de dire, allez, viens, viens, viens boire un verre, et tout ça, et lui disait, mais non, moi à ce moment-là, j'avais envie de pleurer, j'avais envie de rester chez moi, il fait, mais je savais que les gens autour de moi, ils le faisaient, mais c'était avec un bon fond, c'était, voilà, mais qu'à ce moment-là, il n'avait pas envie de ça, et bien pour la maladie, c'est pareil, c'est-à-dire qu'il faut montrer aux autres qu'on est présent, il faut montrer, je pense que c'est surtout ça, il faut montrer aux autres qu'on est présent. qu'on est là pour en parler, s'ils ont besoin, mais il ne faut pas forcer les choses, il ne faut pas commencer à dire Allez, viens, sors, ça va te faire du bien. Non, parce que si la personne n'en a pas envie, et ce n'est pas parce que la personne n'a pas envie qu'elle est en dépression, c'est juste que je crois qu'il faut respecter le malade à ce moment-là comme ça. Et il faut aussi que, parce que souvent aussi, ceux qui sont autour veulent, surtout ceux qui vivent proche de la personne, veulent faire tout ce qu'il faut, donc ils sont là aux petits soins, mais il y a des moments où il faut aussi que le malade, il ne faut pas qu'il s'enferme dans quelque chose, il faut aussi qu'il réagisse. Moi je sais que je n'avais pas forcément, surtout la première fois, envie d'aller marcher tous les jours, mais on m'avait dit qu'il fallait que j'aille marcher, et bien voilà, il y a des moments où... Moi, c'était mon père qui venait marcher avec moi, qui me mettait un coup de pied aux fesses en disant, allez, là, on y va. Puis aujourd'hui, on va faire 50 mètres en plus par rapport à hier parce qu'il faut... faire bouger aussi mal parce qu'on peut vite s'enfermer dans quelque chose dans un espèce de confort un petit cocon, on se dit les autres sont là, moi je suis très bien comme ça je suis malade, et on se complaît là-dedans, il ne faut pas et pour les accompagnants donc effectivement faire réagir aussi un peu les autres parce que c'est celui qui est malade ou qui a été malade, mais aussi pas le forcer à faire des choses, dans le sens où quand je dis pas le forcer, c'est pas le forcer à en... Si la personne ne veut pas sortir, il faut aussi respecter le besoin de l'autre.

  • Abigaïl

    On ne peut pas savoir aussi ce qui va faire du bien à la personne concernée. On ne peut pas décider à sa place. Je pense que ça, c'est important.

  • Eric

    C'est exactement ça. Moi, je vois aujourd'hui des amis qui peuvent être malades ou qui ont vécu des deuils. C'est ce que je leur dis. En plus, moi, par rapport à ce que j'ai vécu, souvent, ces gens-là m'appellent moi. Parce qu'entre les deuils, la maladie, tout ça... Et moi, à chaque fois, moi aujourd'hui, moi je suis présent, je viens voir les gens, mais je ne vais pas donner de conseils ou quoi que ce soit. Si on m'en demande, je dis juste moi ce qui a marché pour moi, mais comme je dis, ce qui a marché pour moi ne marchera pas pour quelqu'un d'autre. Est-ce que, en plus, moi, ce que j'ai eu, moi, ce n'est pas la radio et la chimiothérapie, quelqu'un a eu la radio et la chimiothérapie, c'est encore différent. Ma fille, moi, par exemple, qui a eu la radio et la chimiothérapie, elle a vécu quelque chose de différent par rapport à moi. Elle a été hyper courageuse. C'est après, justement, après la maladie, où il y a eu sûrement le contre-coup, mais sur le moment, elle est très courageuse. Est-ce que moi, j'aurais eu le même courage ? Je ne sais pas. Parce que moi, j'ai vécu autre chose. Donc, c'est très difficile. Je ne peux pas vous montrer des conseils parce que je crois qu'il faut faire en fonction de son cœur. en fonction de comment on voit l'autre réagir. Et puis, faire tout simplement, je pense que la chose la plus simple, c'est être comme ça, être soi.

  • Abigaïl

    C'est dommage parce qu'une de mes questions, c'était justement si tu avais des conseils pour les patients qui débutent leurs soins.

  • Eric

    Non, mais si, les conseils après, c'est des choses basiques, c'est faire du sport. C'est peut-être aussi prendre le temps de choses qu'on n'a peut-être pas pris l'habitude de le faire avant. Peut-être lire un peu, ça peut être regarder la télé, pour des gens écouter de la musique. Moi, la musique, j'avoue que c'est une thérapie qui est merveilleuse. Moi, je ne peux pas vivre sans musique. Et la musique, souvent, ça bouge au niveau de nos humeurs. et voilà c'est peut-être faire des choses qu'on ne fait pas d'habitude aller marcher, moi avant mes opérations j'allais rarement marcher en forêt aujourd'hui je vais marcher en forêt parce que ça me fait du bien tout simplement donc c'est, voilà les conseils que je peux donner c'est plus par rapport à des choses comme ça c'est-à-dire, oui puis profitez profitez de l'instant, il faut arrêter de se projeter moi c'est un truc qui m'énerve à chaque fois avec tout le monde c'est que les gens qui se projettent tout de suite dans ce qu'ils vont faire le lendemain, dans ce lendemain alors oui, avoir des projets c'est une bonne chose euh Moi j'ai déjà pris mes places pour aller voir des concerts à la fin de l'année, des choses comme ça, mais là oui, je parle, c'est profiter de l'instant. Puis le matin on se lève, voilà, heureux, on est là, encore une journée sur Terre, on va faire de belles rencontres. Il y avait un truc que j'avais vu en sophrologie, que j'aimais bien quand j'ai fait un peu de sophrologie, c'est à la fin, on disait, pensez à trois bonheurs que vous avez eu dans la journée, mais trois petits bonheurs. Le fait d'avoir pris une bonne douche chaude, le fait d'avoir bu une bonne tasse, une tasse de café, des choses comme ça. Et à moi, c'est un truc que je faisais déjà avant. Et c'est vrai, mais à moi, il y a des petits bonheurs. Moi, j'en ai 50 par jour. Mais c'est des choses toutes bêtes. C'est juste croiser quelqu'un qui va vous faire un sourire. C'est dire à la personne avec qui on est qu'on l'aime. Voilà.

  • Abigaïl

    C'est marrant, moi aussi j'ai les 3 kiff par jour

  • Eric

    Oui mais c'est super important

  • Abigaïl

    C'est important parce qu'il y a un biais de négativité dans le cerveau humain et du coup se raccrocher et se le dire ces choses positives c'est hyper important pour après mieux les percevoir et les voir plus souvent dans sa vie

  • Eric

    Oui et puis il faut être positif moi j'ai toujours un caractère positif et optimiste je me dis de toute façon, même quand il y a des coups durs le meilleur va arriver après Et que c'est des coups durs, c'est comme tout, ça peut être sentimental, ça peut être de la santé, ça peut être financier, ça peut être n'importe quoi. Mais il y a toujours quelque chose de bien qui va arriver après. Et ça, justement, quand on est dans la maladie, c'est hyper important, ce côté positif. Moi, c'est vrai que j'ai toujours ce côté-là, en me disant que de toute façon, ça allait aller. Et ce qui m'a permis de continuer d'avancer, et aujourd'hui, justement, quand j'en parle avec les gens autour de moi, C'est des choses, je leur dis, c'est que... Et souvent les gens me font, voilà, t'es courageux ou... C'est beau d'être comme ça. Je fais non, non, il n'y a rien de beau, il n'y a pas de courage. Parce que ça, j'étais déjà comme ça avant. C'est juste qu'aujourd'hui, je m'en suis vraiment rendu compte par rapport au recul que j'ai sur la vie en général. Et voilà, moi, je ne m'étais jamais posé de questions sur la mort. Par exemple, pour moi, la mort, c'était quelque chose de lointain. Même quand il y a eu la mort de ma maman, c'était quand même lointain. En revanche, quand ça m'a touché, moi, là, ça m'a posé des questions. Je ne m'étais pas préparé à ça. Donc, je réfléchis par rapport à ça. Je n'ai pas les réponses. Mais ça m'a permis de me poser des questions, puis de savoir ce que je voulais faire dans la vie, de savoir surtout ce que je ne voulais plus, que je ne voulais plus m'embêter avec un certain nombre de choses. Et puis, c'est être heureux avec les gens qui sont autour de moi, le faire le moins de bêtises possible,

  • Abigaïl

    Et qu'est-ce que tu aurais aimé savoir dès le début de ton parcours de soins et que tu as appris en chemin ?

  • Eric

    Alors ce que j'aurais aimé savoir c'est... C'est que, comment dire, par rapport déjà au traitement, c'est toutes les conséquences que ça pouvait avoir. Pas que les conséquences physiques. Moi, c'est eu des conséquences, comme je dis, sur ma vie privée, puisque j'ai divorcé. J'aurais voulu comprendre tout ça avant. Alors, j'aurais sûrement fait les choses de la même manière, mais ça m'aurait peut-être permis aussi de mieux appréhender. Ça aurait été bien aussi... Je pense que l'aspect psychologique aussi aurait été bien. Dès le départ, on m'avait dit, attention, il vous faut un suivi psychologique. Ça aurait été bien. Je ne l'ai pas eu. C'est moi qui ait été le chercher après. Mais je pense que ça aurait été bien qu'on m'avertisse de ça. Aujourd'hui, avec le recul, je pense que ça m'aurait fait gagner du temps. C'était peut-être dans mon parcours, il fallait que de bon que je suive ça, parce que je regrette absolument, et si je devais, moi je ne devrais rien refaire dans ma vie, d'ailleurs si je devais, si on me demandait aujourd'hui, c'est une des questions des fois que je pose en communication avec mes élèves, j'ai dit, voilà, si vous deviez refaire quelque chose dans votre vie, ça serait quoi ? Et en fait, moi après, je dis à mes élèves, parce que ce que je demande à mes élèves en communication, je leur dis, moi vous pouvez aussi me poser des questions. Et des fois, il y a des élèves qui me disent mais moi, je ne change rien dans ma vie, parce qu'aujourd'hui, la personne que je suis, c'est grâce à tout ce que j'ai vécu, de bon comme de mauvais. Donc, c'est comme je dis, c'est toujours mon côté positif. Mais en même temps, c'est ça. Et après, c'est plus la société psychologique. Et puis, de dire aussi qu'il faut faire attention à sa santé physique, mentale, hum... qu'il faut toujours garder le moral. Ça, c'est hyper important. Pour moi, je trouve que c'est hyper important. Et puis, parce que je pense que je ne l'ai pas été au début, après mon opération, de penser un peu moins à soi au départ. Et penser un peu aux autres qui sont autour, parce que pour les autres, c'est pas facile, parce qu'ils donnent beaucoup d'eux. Et à ce moment-là, des fois, on a le côté un peu humain, un peu égoïste.

  • Abigaïl

    En même temps, c'est un mécanisme de défense. On ne peut pas faire autrement quand on tombe malade.

  • Eric

    Oui, mais avec le recul, je pense que je l'aurais eu peut-être de manière un peu différente. Et pourtant, je ne suis pas quelqu'un de... Du moins, je ne me considère pas comme quelqu'un d'égoïste. Mais je pense que, des fois, c'est pas simple. Et puis, se bousculer un peu, parce que... C'est vrai qu'on se complaît et il faut des fois se donner un petit coup de pied aux fesses puis c'est bien aussi de se bouger un peu

  • Abigaïl

    Et alors j'aime bien clôturer mes épisodes de podcast avec la question, vu qu'on est tous les deux autour de ce micro, quelle est pour toi l'utilité du témoignage patient ?

  • Eric

    Alors, l'utilité, déjà, c'est raconter ce qu'on a vécu, expliquer, parce que ça peut aider d'autres personnes, à comprendre, soit des gens qui sont malades, ou des gens qui sont à côté, justement. pour essayer de comprendre aussi parce que je pense que c'est pas facile de comprendre toujours la personne qui est malade ou de comprendre les gens qui sont à côté tous ceux qui accompagnent d'un côté comme de l'autre c'est difficile ça peut permettre aussi à des gens qui sont plus distants ça peut être des amis, des choses comme ça qui ne sont pas dans la vie de couple ou il y en a qui est malade aussi de comprendre que parce que moi je l'ai vécu Je l'ai vécu où moi j'avais des amis qui venaient à la maison, ma femme qui à ce moment-là avait du mal avec ce que j'avais, et puis de notre manière, moi avec le manque de libido que je pouvais avoir et tout ça, et on parlait un peu ouvertement avec mes amis par rapport à ça, le comprenaient mal. Moi avec le recul je comprends, je comprends parce que c'était une frustration, c'était un moyen aussi pour elle d'exprimer un certain nombre de choses qu'elle ne me l'arrivait pas. Je ne vais pas exprimer. Et il ne faut pas juger les personnes par rapport à ça. Parce qu'on n'est jamais dans la vie des uns et des autres. Et que même quand on est des amis ou famille, qu'il ne faut pas juger les gens tout de suite. Il faut essayer de comprendre ce qu'il y a derrière. Là, c'est ce que j'ai essayé de faire en expliquant un peu, et je ne cache rien de ce que j'ai eu, et que oui, pour un homme, ce n'est pas facile. J'en ai un peu parlé, mais quand on a une baisse de libido, ou des ..., mécaniquement, ça ne fonctionnait plus. Donc forcément, ça pose des questions. Pour un homme, ce n'est pas facile, parce que c'est une vraie remise en question de sa masculinité, de sa virilité, et que c'est quelque chose qui n'est pas évident du tout.

  • Abigaïl

    Justement, qu'est-ce que tu aimerais dire à ce propos aux hommes qui nous écoutent et qui peuvent avoir ces mêmes difficultés ?

  • Eric

    Qu'aujourd'hui, il y a plein de médicaments qui aident par rapport à ça et qu'il ne faut absolument pas hésiter parce qu'aujourd'hui, on a quand même cette chance d'avoir ça et que c'est quand même bête de passer à côté et qu'il y a plein de traitements différents qu'il n'y a pas qu'un médicament qu'on doit prendre pour... Parce qu'en se disant, deux heures après, il faut que j'ai un rapport, parce qu'il y a des médicaments aujourd'hui qui permettent d'avoir une vie, comme moi, ce que je prends, je prends un médicament tous les jours, je ne vais pas faire de la pub, mais il y a un médicament que je prends tous les jours et qui permet d'avoir une vie qui est normale et naturelle. C'est-à-dire que quand j'ai du désir, je ne suis pas obligé de me dire qu'il faut que je prenne le médicament deux heures avant. Donc il y a des choses comme ça aujourd'hui qui aident. et ça c'est super important et que le fait d'en parler aussi comme moi je peux en parler autour de moi parce que j'ai aucun tabou par rapport à ça que les autres aussi, des gens qui sont pas forcément malades, on sait qu'ils peuvent avoir à part d'un certain âge des petites difficultés viennent nous voir,

  • Abigaïl

    mais que vraiment il y a des choses par rapport à ça il faut oser en parler au final briser les tabous et puis oser en parler à son équipe de soins

  • Eric

    Et exactement, moi j'en ai parlé à mon endocrinologue, je lui ai dit clairement, je lui ai clairement dit les choses, en disant voilà aujourd'hui, j'ai ces difficultés-là, qu'est-ce que je peux faire avec ça, qu'est-ce qui existe aujourd'hui ? Donc on en a discuté ensemble, puis il m'a donné les traitements qu'il fallait. Donc voilà, il faut parler effectivement, il faut parler à son médecin, à son spécialiste, il faut oser, tout simplement, des fois on a peur par rapport à ça, mais par rapport à beaucoup de choses, donc pareil, moi quand j'explique que j'étais voir une hypnothérapeute, ça ne me pose aucun problème, alors aujourd'hui c'est vrai que c'est un peu plus facile, mais il y a encore des petits tabous par rapport à ça, qu'on va voir. que ce soit un psychiatre, un psychologue, un psychothérapeute, il y a toujours le côté derrière, ah ouais, donc tu ne vas pas aussi bien que ça toi. Alors que pas du tout. C'est au contraire, c'est pour... On va bien, c'est pour aller encore mieux. Moi, quand je dis toujours, moi, ça m'a permis juste d'évoluer un peu plus. En fait, donc c'est... Voilà, et puis par rapport, pour en venir à la virilité, à la masculinité, qu'il ne faut vraiment pas avoir peur d'en parler. Déjà, on en parle, parce que sinon, ça peut avoir des conséquences importantes sur sa vie de couple. Donc ça c'est important, même sur sa vie psychologique, parce qu'on peut être célibataire, puis là tout d'un coup ça ne fonctionne plus, on se pose des questions. Donc il faut déjà en parler à son médecin. qui eux sont à l'écoute de tout ça, et puis que c'est pas parce qu'on prend des médicaments comme ça que ça va pas, donc moi j'en suis la preuve, la preuve c'est que moi tout va bien, j'ai aucun souci par rapport à ça, donc non, faut pas avoir peur, c'est surtout ça, j'allais dire si aujourd'hui je dois retenir une leçon, c'est la communication. C'est le plus important. C'est en fait parler des choses. Et à partir du moment où on en parle, déjà, souvent, ça nous enlève un poids. Et puis, ça permet de tout régler la communication.

  • Abigaïl

    C'est un très beau mot de la fin. En tout cas, merci beaucoup, beaucoup, Eric, pour ton temps. C'était hyper intéressant d'avoir ton témoignage, ton parcours de soins, ce par quoi t'es passé. Donc, merci mille fois pour ton temps et pour cette interview. Merci beaucoup, Eric.

  • Eric

    C'est moi qui te remercie et merci pour ce que tu fais parce que je trouve que vraiment, c'est important.

  • Abigaïl

    Merci. Merci, Eric. Petite note de fin d'épisode pour vous rappeler que vous pouvez télécharger le cadeau gratuit que j'ai créé pour vous. Il s'agit d'une feuille très pratique pour les patients et qui permet la prise de notes entre deux passages dans le service hospitalier. Le but de cette ressource est de faciliter la communication avec l'équipe de soins et de ne pas oublier les choses à dire en consultation. Vous pourrez y signaler vos symptômes, vos éventuels effets indésirables et noter toutes vos questions à poser aux différents professionnels du service. J'espère que cette ressource vous aidera dans votre prise en charge et vous trouverez le lien pour la télécharger gratuitement en note de l'épisode ainsi que sur la page Instagram. Merci d'avoir écouté ce nouvel épisode de canc'Héros. Si le contenu vous a plu, n'hésitez surtout pas à le partager auprès de patients de votre entourage qui pourraient en avoir besoin. Vous pouvez aussi mettre 5 étoiles sur Apple Podcasts et Spotify, ainsi qu'un commentaire sur Apple Podcasts. Ça aide vraiment à rendre le podcast canc'Héros plus visible et à aider un maximum de patients. Mille mercis à ceux qui prendront le temps de le faire. Si vous souhaitez me contacter pour me faire des retours sur les thèmes que vous aimeriez que j'aborde, me faire part de vos problématiques ou tout simplement me raconter votre histoire, c'est sur la page Instagram du podcast que ça se passe à canc.heros ou sur la page Facebook canc'Héros Podcast. Je vous souhaite une très belle journée, prenez bien soin de vous et à bientôt !

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