Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans le podcast Corps et Fracas, le podcast mené par la mutualité française Centre-Val-de-Loire qui rend des sujets de santé complexes accessibles à tous. A travers des thématiques variées, nous vous invitons à prendre soin de votre santé et de celle des autres en vous informant. Chaque thématique est explorée en trois épisodes par des intervenants et des points de vue différents. La prévention est au cœur de notre démarche, car s'informer c'est déjà agir pour sa santé. Bonjour et bienvenue chers auditeurs pour ce troisième et dernier épisode de notre série dédiée au handicap. Nous recevons aujourd'hui Leïla Godet pour la Communauté 360 et Léor Lopez pour le Centre Ressources Intimagir Centre Val-de-Loire. Bonjour à tous les deux. Bonjour. Par leur expérience auprès des personnes en situation de handicap, l'objectif aujourd'hui est de valoriser les progrès dans l'accompagnement de ces personnes, mais également de relever les problématiques qui persistent. Identifier les freins puis les faire connaître est une étape importante pour agir. Pour commencer, je vous propose de nous dire quelques mots sur vous.

• Speaker #1

  Oui, Leïla Godet, je suis chargée de mission sur la communauté 360 d'André Loire. J'ai un parcours plutôt autour d'une licence de psychologie, puis un master spécialisé dans le handicap et la grande dépendance. Et j'ai travaillé pendant longtemps en établissement et services médicaux sociaux. Merci.

• Speaker #2

  Bonjour, moi c'est Léor, du coup, je suis intervenant médico-social sur le centre de ressources IntimAgir. Et au niveau de mon parcours, j'ai été pendant quelques années au planning familial en tant qu'animateur prévention et puis conseiller conjugal et familial. Donc la thématique de la vie affective rationnelle sexuelle est assez centrale dans mon travail.

• Speaker #1

  Effectivement. Merci beaucoup. Et du coup, on travaille tous les deux pour l'association APF France Handicap qui porte ces deux dispositifs.

• Speaker #0

  Très bien. Est-ce que vous pourriez nous en dire un peu plus à propos ? à propos de APF France Handicap ?

• Speaker #1

  Oui, donc APF France Handicap, c'est une association nationale française qui a été créée en 1933 par quatre jeunes qui étaient atteints de la poliomyélite. C'est une association qui est gouvernée par et pour les personnes en situation de handicap et qui défend et qui représente ces personnes-là en revendiquant leurs droits, en luttant contre les discriminations, en créant et en maintenant le lien social et aussi par le biais d'accompagnement qu'ils réalisent au quotidien. dans tous les domaines de la vie, donc ça peut être aussi bien le logement, l'emploi, l'éducation, etc. Et du coup, en 2018, parce qu'avant, l'association APF France Handicap s'appelait l'Association des Paralysés de France, et en 2018, elle a changé le nom pour s'appeler du coup l'APF France Handicap, pour passer d'une association qui s'occupait plutôt des personnes à mobilité réduite, et du coup pour prendre en compte ensuite toutes les situations de handicap, et pour éviter cet effet un peu restrictif autour du handicap moteur.

• Speaker #0

  Ok, merci beaucoup. Et donc la communauté 360 et le centre ressources intimes agir font partie de l'APF France Handicap ?

• Speaker #1

  Oui, c'est ça.

• Speaker #2

  C'est des dispositifs qui sont portés par l'APF France Handicap. D'accord. En France, par exemple, si on prend l'exemple des centres ressources intimes agir, c'est d'autres structures qui vont porter, par exemple, ce dispositif. Là, ça va être, par exemple, l'UDAF, des fois ça peut être le planning familial, des fois plusieurs associations en même temps ou structures, ça dépend.

• Speaker #0

  D'accord, merci beaucoup. Et alors justement, puisqu'on en parle, est-ce que vous pourriez nous expliquer un petit peu ce que c'est que la communauté 360 et le centre ressources intimes âgées ?

• Speaker #1

  Alors oui, je peux commencer pour la communauté 360. C'est un dispositif départemental qui a été mis en place pendant la crise Covid pour essayer de répondre à un besoin en matière d'accès en solution de répit, d'accès aux soins, quand les personnes étaient notamment... accueillis en établissement et services médico-socials. Et pendant le confinement, ces services sont fermés. Et donc, ils ont mis en place un numéro vert qui est le 0800 360 360 pour justement apporter des solutions et des réponses de proximité pour ces personnes-là. Et ensuite, ce dispositif s'est généralisé avec l'élaboration d'un cahier des charges où l'idée, c'est vraiment d'aller apporter une solution et des réponses. aux personnes qui nous sollicitent, donc ça peut être aussi bien les personnes en situation de handicap, donc tous les types de handicap, tous les âges, avec ou sans reconnaissance, c'est bien l'idée de la communauté 360, c'est vraiment d'avoir un accueil inconditionnel pour toutes les personnes qui se sentent concernées par le handicap. Et du coup, par le biais de cette sollicitation, on va essayer d'évaluer les besoins et d'orienter ensuite sur les acteurs et les ressources du territoire du département donné. et donc ensuite l'idée c'est vraiment de mettre en lien la personne qui nous contacte vers vers l'acteur en tout cas qui pourrait répondre à sa demande et on dit à 360 degrés puisque la communauté 360 peut répondre à toutes les demandes dans tous les champs de la vie quotidienne aussi bien l'emploi, le logement, l'accès au droit, la scolarisation, etc. Et donc il y a une communauté 360 par département donc il ne faut pas hésiter à les contacter, c'est toujours le même numéro et ensuite on demande aux personnes le numéro de département et ils appuient sur le dièse et ils tombent sur l'équipe dédiée. du département concerné. Donc voilà.

• Speaker #0

  Ok, merci beaucoup. Et donc tout âge, mais aussi personnes en situation de handicap ou proches finalement ? Oui,

• Speaker #1

  on peut être aussi sollicité effectivement par les aidants, les entourages et vous faites bien de le préciser, par les professionnels aussi. Les professionnels peuvent nous solliciter pour des questions autour de situations de personnes avec un handicap ou non, s'ils se sentent un peu démunis sur des problématiques, ils peuvent effectivement nous solliciter. aussi pour nous questionner sur des demandes, quelles qu'elles soient.

• Speaker #0

  Donc c'est vraiment le numéro, réponse à tout,

• Speaker #1

  il ne faut pas hésiter.

• Speaker #0

  Merci beaucoup, et vous Léor ?

• Speaker #2

  Alors pour le centre ressources intimes Agir, c'est un dispositif qui a vu le jour en 2019 suite au Grenelle des violences, donc c'est un dispositif qui est encore très récent. du coup en région Centre-Val-de-Loire, il a vraiment vu le jour en 2022 si je dis pas de bêtises et donc l'idée c'est de proposer un espace d'écoute, d'accueil de soutien et puis d'orientation concernant la vie affective, relationnelle sexuelle, intime liée avec le handicap que ce soit auprès des personnes concernées auprès des Merci. proches, aidants et aidantes, familles, etc. et auprès des professionnels. Donc on a une grosse mission de cartographie puisqu'on va, l'idée c'est d'aller chercher et d'aller identifier tous les partenaires, les structures, tout ce qui est aussi d'ailleurs ressources type, que ce soit à la fois documentaire, des choses type animation. pour pouvoir aider, orienter au mieux les personnes, et notamment les professionnels, qui auraient soit des services, soit une expertise dans ces questions-là, et qui pourraient être dans l'accompagnement et dans un bout du chemin avec les personnes. En fait, on a une base de données dans laquelle on enregistre plein de choses. Et l'idée, c'est que les personnes puissent nous contacter et que nous, on puisse pouvoir échanger avec les besoins, les attentes des personnes. Et ensuite, nous, on a des temps de recherche et ensuite, on revient vers les personnes pour apporter... On ne va pas apporter de solution toute faite, mais plutôt, c'est vraiment aller au plus près de ce que les personnes ont besoin et ont des attentes. Et puis, des fois, ça permet de faire aussi émerger des choses qui manquent. Et nous, on peut aussi aller faire remonter ça. Donc voilà, il y a eu un gros travail de diagnostic aussi qui a été fait au début de ce dispositif-là, vu que lier handicap et sexualité, c'est des termes qui sont assez tabous. Donc il y avait quand même pas mal de choses à faire et à commencer en tout cas à ce niveau-là. Et puis pareil, d'ailleurs, les personnes concernées peuvent aussi nous contacter. Et il n'y a pas besoin d'orientation MDPH ou de reconnaissance.

• Speaker #0

  Et j'imagine que si finalement, ce n'est pas forcément vers vous qu'elles auraient pu se tourner, vous serez également les diriger vers la structure qui sera la plus adéquate. Donc, il ne faut pas qu'elles aient peur.

• Speaker #2

  C'est ça, tout à fait. Soit, en effet, il y a des fois, ça arrive. En fait, nous, l'idée, c'est qu'on met un peu comme la 360. En fait, quand on va avoir une demande, on va aller clarifier. la demande avec là où les personnes et si ça ne rentre pas tout à fait dans le cadre de ce qu'on propose c'est pas grave en fait en effet on réoriente soit on sait directement et puis on réoriente vers les bonnes structures et les bonnes personnes soit on peut réorienter par exemple vers la 360 et c'est là où on refait une boucle

• Speaker #0

  Très bien, merci beaucoup Si on rentre un petit peu plus sur votre quotidien est-ce que vous pourriez me présenter les demandes ou les situations que vous rencontrez le plus souvent ? pour avoir une idée s'il y a des difficultés ou des préoccupations qui reviennent régulièrement chez les personnes qui vous sollicitent.

• Speaker #1

  Alors oui, sur la communauté 360, je dirais que le plus souvent, les situations qu'on rencontre, c'est principalement autour de l'accès au droit et du coup au soutien dans les démarches administratives pour les personnes en situation de handicap. On a par exemple des demandes autour de personnes qui ont un diagnostic, qui sont reconnues en situation de handicap et pour lesquelles ils ne savent pas en fait vers qui se tourner, vers qui s'orienter. Nous, on va être là pour affiner un petit peu la demande et voir vers quelles ressources, en tout cas, vers qui on peut les orienter. On a aussi pas mal de demandes autour du répit et de l'accueil périscolaire, puisqu'on a, par exemple, des jeunes qui sont accueillis sur des IME, donc des instituts médico-éducatifs, pour lesquels il est difficile de rentrer chez eux le week-end ou alors sur les mercredis après-midi quand l'institut ferme. il faut trouver des relais à domicile ou ailleurs. On peut être aussi très demandé sur ces choses-là. On peut aussi avoir des familles qui se sentent tout simplement épuisées face aux démarches administratives et qui se sentent un peu démunies. On a aussi pas mal de demandes autour de l'accès au logement pour des personnes notamment qui sont... qui ont une pathologie, qui se dégradent par exemple, ou une maladie qui évolue, et pour lesquelles il est difficile de rester à domicile seul, ou pour des personnes qui ne pourraient plus vivre dans leur maison, dans leur appartement, et pour qui il faudrait adapter le bâti. Voilà un petit peu les demandes qui nous sont faites aujourd'hui. Les principales.

• Speaker #0

  Oui, ça c'est varié.

• Speaker #2

  Du coup... Concernant le centre ressentiment Agir, ce qui a été recensé le plus souvent, ça va être surtout des demandes de la part des professionnels. Là, on va être vraiment sûr plutôt du soutien concernant tout ce qui est la démarche institutionnelle. les établissements médico-socials. Nous, on va faire tout un travail d'aller balayer ce qu'il y a comme écrit, ce qui existe au niveau des institutions. Ça peut être au niveau d'une charte, est-ce qu'il y a l'existence d'une charte, au niveau du projet d'établissement, est-ce qu'il y a une notification de la vie intime qui est mentionnée quelque part dans le projet. d'accompagnement personnalisé, dans les livrets d'accueil. Ça va être plutôt tout ça qui est un travail très important parce que ça permet de structurer et de donner un cadre aussi d'intervention et d'accompagnement pour les professionnels et pour les personnes accompagnées d'avoir accès à une réelle vie intime parce que ces personnes-là ont le droit comme tout un chacun. Du coup, il y a un vrai travail qui commence à être de plus en plus important. À ce niveau-là, notamment avec la Haute Autorité de Santé qui a sorti au courant 2025 une circulaire qui donne dix préconisations, autant sur les structures, sur ce qui peut être mis en place dans les structures, pour permettre cet accès-là, et autant au niveau des écrits professionnels ou des choses qui permettent de cadrer tout ça.

• Speaker #0

  Merci beaucoup. Et alors, au-delà des besoins d'encryptage, parfois administratifs ou techniques, qu'est-ce qui vous marque le plus dans les accompagnements que vous réalisez ? Est-ce qu'il y a des réalités ou des fragilités que le grand public mesure encore mal ?

• Speaker #2

  Oui, il y en a beaucoup. En fait, je pense, alors pour mon côté, sur la question de la vie affective, rationnelle et sexuelle, ça va être très basique ce que je vais dire, mais ça va être déjà, je pense que les personnes La société en général ne se rend pas compte à quel point l'accès est difficile pour les personnes en situation de handicap. On n'imagine pas tous les freins, toutes les barrières qu'il peut y avoir. Rien que quand il y a, par exemple, une perte d'autonomie, ça nous enlève déjà beaucoup de droits. Et donc l'accès est plus difficile. Donc forcément, à mêler à quelque chose qui est de l'ordre de... On l'a dit tout à l'heure, de la sexualité qui reste encore quelque chose d'assez tabou, même s'il y a de l'évolution, les droits restent quand même très entravés, alors que les droits sexuels font partie des droits fondamentaux selon l'OMS. Donc c'est important aussi de le rappeler. Et je pense que quand... Quand on n'est pas concerné, que ce soit directement, mais même indirectement, ou qu'on ne connaît pas dans son entourage quelqu'un qui a un handicap, on n'imagine pas à quel point l'accès est restreint et difficile, et à quel point juste les questions d'intimité, par exemple en institution, ou juste le fait d'avoir une chambre et d'avoir la possibilité que personne ne rentre dans sa chambre, c'est toute une question et c'est tout un travail à faire au niveau de l'intimité, comment on peut cadrer les choses, comment on peut faire aussi pour que l'accompagnement au niveau des professionnels soit toujours présent et parce qu'il est essentiel et à la fois... ce n'est pas évident parce que c'est aussi le lieu de vie des personnes accompagnées. Comment on fait ? On sait que dans un même endroit, il y a des personnes qui travaillent et il y a des personnes, c'est leur lieu de vie. Comment on module tout ça ? Si on n'a pas connaissance de ce genre de situation-là, on ne peut pas imaginer. Je pense que déjà, c'est sur cette base-là. Et puis après, il y a plein d'autres choses. Ok,

• Speaker #0

  effectivement. Ça fait relever des points auxquels on n'aurait pas pensé. J'aime bien l'image que vous dites, tout simplement, et ça vaut pour beaucoup de structures, le fait que certaines personnes, c'est leur lieu de travail et d'autres personnes, c'est vraiment leur lieu de vie. C'est tout simple, mais je trouve que c'est assez parlant, finalement, sur les difficultés que ça peut engendrer.

• Speaker #2

  Oui, c'est ça. Et puis, il y a plein de professionnels qui en sont conscients et qui, justement, c'est pour ça qu'il y a ce travail-là qui est de plus en plus présent et qui est important. Mais des fois, on le voit, quand on est, par exemple, soignant ou... ou travailleuse sociale, et qu'on se dit, là, je suis dans mon accompagnement, je vais faire... On est dans notre vie aussi professionnelle, mais on a nos petites habitudes aussi, donc c'est un peu machinal. Et en fait, ça nous permet aussi de prendre un peu de recul et de se dire, ah ouais, mais là, c'est leur lieu de vie, c'est là où ils font leur activité, c'est là où ils mangent, c'est là où ils dorment, c'est là...

• Speaker #0

  Ils habitent là, c'est chouette.

• Speaker #2

  C'est ça. Et en fait, on se rend compte... Mais ça, les institutions, elles sont très... consciente de tout ça, de se dire c'est leur lieu de vie mais est-ce que c'est vraiment au final leur lieu de vie c'est pour ça il y a un truc un peu compliqué, ambivalent qui est aussi sociétal de se dire on est censé être chez nous mais en fait pas tant parce qu'en fait il y a un règlement intérieur il y a plein de choses qui font que et qui sont pas toujours vues aussi avec les personnes qui Merci. qui habitent dans leur logement. Donc voilà, c'est comme si chez vous, c'était quelqu'un qui faisait les règles. Bon ben, comment ça nous... Comment dire ? Ce serait quoi l'impact sur nous ? Qu'est-ce qu'on en penserait ? Enfin, voilà.

• Speaker #0

  Merci beaucoup. Et vous, Léa, du coup ?

• Speaker #1

  Moi, alors, ça serait peut-être plus de façon générale. Je dirais que... Au-delà de l'aspect très concret du quotidien sur nos situations et des réponses qu'on apporte, je pense que ce qui semble important, c'est la manière aussi de comment vivent les personnes cette orientation-là, cette réponse à la demande. Et je pense que dans nos missions, la manière dont on accueille les demandes, et il ne se mesure pas que en termes de réponses, mais bien de comment la personne vit, comment la personne est reçue, comment la personne est considérée. Et je pense que ça, c'est hyper important aussi dans nos missions. Il faut toujours qu'on garde en tête que le fait que ça soit une personne en situation de handicap, il faut qu'elle soit considérée comme une personne à part entière, comme tout à chacun. Et ça, c'est peut-être un peu, on va dire bateau ce qu'on dit, mais on a souvent l'impression de faire à la place de la personne, de ne pas faire en sorte qu'elle s'autodétermine. Et pourtant, c'est le cœur de notre métier. Et je pense que ces personnes-là, en fait, elles sont tout le temps dans un paradoxe de « je dois demander de l'aide, de l'accompagnement, etc. » Mais je dois aussi m'autodéterminer. Et ça, c'est quelque chose qui est important et qui peut être compliqué aussi dans notre métier. Mais je dirais que c'est l'essence quand même de notre travail. Donc je pense que c'est important aussi de le souligner.

• Speaker #0

  Qu'est-ce que vous entendez exactement par « autodéterminer » ?

• Speaker #1

  Je pense que c'est un concept qui peut faire un peu débat aussi. L'autodétermination, c'est quand une personne va être au cœur de son projet de vie, de son parcours de vie, et va essayer d'exprimer ses demandes et ses besoins aux travailleurs, aux travailleurs sociaux, ou aux personnes qui l'accompagnent, ou aux personnes qu'elle rencontre. Et nous, en tant que... que professionnelle, on se doit de prendre en compte ces besoins-là, ces objectifs de vie, ce projet de vie, en tout cas le parcours de la personne et les choix qu'elle fait, et on doit faire en sorte de l'aider à aller jusqu'au bout de ce cheminement et de ce parcours qu'elle a choisi, tout en prenant en compte ses fragilités, ses compétences, et tout ce qu'il y a autour d'eux.

• Speaker #2

  de la personne je ne sais pas si il est un peu complémentaire c'est vrai que c'est un terme très controversé il y a plein de termes comme ça il y a eu à un moment donné c'était le terme bienveillant qui a été remis en question en ce moment en effet c'est l'autodétermination parce que c'est quelque chose qui doit être mis au coeur notamment des projets d'accompagnement des personnes en situation de handicap et je pense qu'il y a un manque de clarté aussi sur ce terme là Merci. de exactement ce qu'il veut dire, qu'est-ce qu'on attend derrière ce mot-là. Je pense qu'on peut y mettre plein de définitions puisqu'on sait qu'on est des humains, donc chacun, chacune, on a des définitions aussi différentes des mots. Et qu'il y a parfois cette impression où on aurait la sensation que c'est comme si la personne... Elle ferait tout ce qu'elle veut et sans prendre en compte justement son handicap, ses difficultés et la réalité de ce qui se passe aujourd'hui, de ce qui est possible de faire ou non. Alors que non, l'autodétermination, c'est prendre en compte en globalité la personne, vraiment ses capacités, ses compétences, ses envies, ses besoins et les potentialités, le degré d'adaptation qu'on peut amener. C'est toujours pareil, c'est comme un peu au tout début, quand on nous demande en tant que professionnel, quand on a une demande, c'est de se rapprocher le plus possible d'eux, mais on n'arrive jamais avec quelque chose de tout fait, avec un miracle ou quoi que ce soit, ce n'est pas possible, ça n'existe pas, mais au moins d'aller au plus proche d'eux, et puis surtout que ça peut évoluer, en fait l'autodétermination elle tend à ce que la personne puisse être actrice et se désirer aussi elle-même de ses capacités. Et d'ailleurs, juste déjà de faire un état des lieux de qu'est-ce que j'ai comme capacité, qu'est-ce qu'il y a autour de moi, qu'est-ce que je peux solliciter, j'arrive à faire quoi. On est déjà dans l'autodétermination. On travaille en tout cas cette notion-là.

• Speaker #1

  Je me disais aussi, ça peut être aussi compliqué pour certains professionnels. de prendre en compte cette autodétermination parce que du coup, on peut se dire en fait, la personne, elle a tel projet de vie, mais on voit bien qu'au regard de ses capacités aujourd'hui, ce n'est pas faisable, ce n'est pas envisageable. Et comment nous, en tant que professionnels, on fait pour faire avec la personne, en tout cas en sorte que la personne se rende compte aussi que certains projets ne seront pas concrétisables. Et ça, je pense que ça peut aussi mettre en difficulté les professionnels. Et donc, c'est vraiment un concept qui est très controversé, comme le disait Léor. Puisque voilà, ça va mettre vraiment... Des fois, ça peut mettre en concurrence la personne qui va être accompagnée et le professionnel en face. Et donc, ça peut mettre à mal aussi les professionnels.

• Speaker #0

  Ok. Donc, c'est important d'en parler beaucoup pour justement réussir à trouver des terrains d'entente et comprendre ce qu'on entend derrière le terme. Ok, merci beaucoup. Et alors, à travers vos expériences, est-ce que vous pensez que la société sait réellement parler du handicap aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Je dirais que ça dépend de quelle société on parle. Si on parle de l'entreprise, de l'école, des institutions, je pense que tout le monde n'est pas sensibilisé de la même manière. Après, je dirais qu'aujourd'hui, quand même, le handicap est réduit à souvent une incapacité, une déficience. Une incapacité physique, un trouble, quelque chose de plutôt visible. Et on parle souvent encore des personnes handicapées, alors qu'aujourd'hui pourtant on parle d'une personne en situation de handicap, puisque dans son environnement elle peut se sentir en situation de handicap sans être reconnue en situation de handicap telle qu'elle. Mais par exemple, l'exemple qu'on peut donner, une personne qui est alitée parce qu'en situation de grossesse, c'est compliqué est-ce qu'on peut parler d'une personne en situation de handicap ? effectivement il y a des choses on parle souvent de la personne qui se retrouve avec sa poussette sur le trottoir, quand il y a un trottoir à ce moment là elle est en situation de handicap je dirais qu'il y a plusieurs degrés mais de façon générale j'ai encore du mal à dire que la société actuelle sait parler du handicap Merci. du handicap en tant que tel. Après, il y a quand même eu des progrès, c'est-à-dire qu'aujourd'hui, on arrive à reconnaître une personne en situation de handicap, plutôt, disons, avec un handicap invisible. Aujourd'hui, c'est quand même 90, non, 80% des situations de handicap. Donc, il y a quand même eu des évolutions. Et puis, il y a eu notamment tout ce qui est... comme la prestation de compensation du handicap qui maintenant reconnaît aussi une aide pour les personnes atteintes de troubles psychiques. Il y a aussi des campagnes maintenant de sensibilisation dans les entreprises. On évolue quand même petit à petit. Je pense qu'on arrive plus à une prise en compte globale du handicap mais il reste encore, je pense... du travail et du chemin à faire.

• Speaker #0

  Vous approuvez Léor ?

• Speaker #2

  Oui, totalement. Pareil, comme disait ma collègue Leïla, il y a quand même des évolutions et c'est normal. C'est quand même notable. Et je pense que c'est important de relever toujours les manques qu'il y a, les choses encore à travailler, à combattre, à continuer la lutte. et de temps en temps c'est bien aussi de voir les avancées qu'il y a parce qu'il y en a de temps en temps quand même même si c'est pas évident parce que c'est toujours les personnes concernées qui trinquent forcément aussi puis là par exemple en termes d'avancée il y a eu la prise en charge par exemple des fauteuils roulants par exemple qui est une belle avancée il y a eu nombreuses luttes par rapport à ça mais c'est vrai que euh... Est-ce qu'aujourd'hui la société sait parler du handicap ? Pour moi, il ne faut pas se leurrer, la société reste dans son ensemble, elle reste validiste, parce que les personnes en situation de handicap font partie d'une minorité d'après la société, donc quand on fait partie d'une minorité et bien On est discriminé et lorsqu'on est discriminé, on a un manque en termes d'accès aux droits et à tout type de droits du coup, que ce soit bien dans le médical, dans le travail, dans le transport par exemple. Il y a une inégalité réelle et puis la question du validisme, ça fait partie des violences systémiques aussi. Il y a des études sur ça, il y a des statistiques qui le montrent aussi. Typiquement, on voit par exemple, alors je fais un parallèle avec plutôt le sujet de la vie affective, rationnelle et sexuelle, mais quand on voit par exemple les violences sexuelles qui ont des statistiques énormes sur les femmes en situation de handicap, c'est quand même 8 femmes sur 10, c'est énorme. Si on prend par exemple la part des femmes qui sont en TSA, on est sur 9 sur 10, donc voilà. On voit bien que typiquement sur ça, l'accès aussi à l'information, à l'accompagnement, à la prise en charge à ce niveau-là, elle n'est pas égalitaire. Déjà, c'est assez compliqué. Mais c'est vrai qu'il y a beaucoup de travail encore à mener, à effectuer. C'est pour ça aussi que les structures et les associations sont là et continuent aussi les plaidoyers, par exemple. C'est important.

• Speaker #0

  d'en parler. Merci effectivement de repréciser tous ces chiffres qui sont assez affolants. Est-ce que vous pourriez juste nous repréciser ce que c'est que le TSA ?

• Speaker #2

  C'est les personnes qui se trouvent sur le trouble du spectre autistique qu'on appelait ou qu'on appelle encore les personnes autistes, dites autistes en tout cas. Maintenant on utilise le sigle TSA, mais je pense qu'il va aussi évoluer au fur et à mesure.

• Speaker #0

  Merci beaucoup. Et alors sur le terrain, Quels sont les freins les plus fréquents qui vont empêcher une personne en situation de handicap de construire son parcours de vie, comme vous en aviez parlé plus tôt, Leïla ? Est-ce que c'est plutôt une question de moyens, d'informations ? C'est le regard des autres qui va peut-être jouer ?

• Speaker #1

  C'est multifactoriel. Je dirais plutôt que les personnes en situation de handicap, le frein qui réside le plus, c'est la problématique pour accéder aux moyens concrets, c'est-à-dire euh Le manque de logements adaptés, le manque de moyens humains, par exemple, le manque accru d'auxiliaires de vie pour les personnes qui ont besoin au quotidien d'une aide à l'habillage, à la toilette, etc. Des délais importants concernant l'atteinte d'une réponse suite à un diagnostic. Je pense que c'est le frein qui est le frein majeur. Et puis, l'accès à la mobilité, puisque souvent...

• Speaker #0

  Les personnes qui résident en tout cas pour notre département, André Loire, qui résident en métropole, c'est plus ou moins facilitant, mais ceux qui habitent en milieu rural, aujourd'hui les transports adaptés ne desservent pas tout le département et du coup ça peut rendre très compliqué l'accès aux différents professionnels, aux différents services dispositifs du département.

• Speaker #1

  Donc c'est plutôt effectivement le côté moyen technique. Donc c'est des choses qui ne dépendent pas finalement directement des personnes.

• Speaker #0

  Oui, je dirais que... Alors après, il y a aussi peut-être le manque d'informations, c'est-à-dire que les personnes en situation de handicap, mais leurs aidants également, n'ont souvent pas connaissance aussi des aides auxquelles ils peuvent prétendre, des dispositifs auxquels ils peuvent avoir accès. Et donc ça aussi, ça peut rendre complexe et difficile la construction d'un projet de vie pour ces personnes.

• Speaker #1

  Et c'est tout l'intérêt de contacter la communauté 360.

• Speaker #0

  Exactement. Exactement. Très bien.

• Speaker #2

  Et du côté du sujet de la vie intime, affective, rationnelle et sexuelle, pareil, je vais parler un peu des bases, mais ce serait juste de se dire qu'en fait c'est possible qu'on peut avoir un handicap et avoir une vie intime et affective et relationnelle et sexuelle si on en a. envie, enfin juste le fait de, parce que voilà je l'ai dit précédemment c'est encore des sujets qui sont tabous juste se dire que ce soit au niveau en tant que personnes concernées, généralement les personnes concernées le savent très bien mais au niveau des professionnels tout à chacun se dire que c'est possible, que c'est quelque chose de naturel que surtout les personnes ont le droit parce qu'encore une fois ça fait partie des droits fondamentaux c'est déjà énorme de rappeler ça surtout pour certaines personnes quand on fait le lien avec par exemple les parents alors l'idée c'est pas d'incriminer les parents ou quoi que ce soit ou de critiquer mais plutôt on sait très bien que selon certains handicaps il y a une surprotection qui va se mettre en place une infantilisation et du coup c'est des êtres qui sont ben qui n'ont pas de sexualité et qui sont asexuées en fait. Et des fois les parents vont mettre aussi beaucoup de projections dans leurs enfants et donc toute cette partie-là va être un peu mise sous le tapis, inexistante. Et donc c'est pour ça parfois, notamment en institution, que c'est compliqué aussi de permettre aux personnes d'avoir accès à, parce qu'il y a le lien aussi à la famille des fois qui peut être un peu complexe. Mais on ne peut pas empêcher une personne, quelle qu'elle soit, d'avoir accès à une vie intime et sexuelle, même si, d'ailleurs, cette personne-là a un tuteur ou une tutrice ou un curateur ou une tutrice. La personne est libre de droit à ce niveau-là. Et du coup, c'est déjà se dire ça, en fait. Et c'est pour ça aussi qu'il y a de plus en plus de formation et de sensibilisation à ce niveau-là. Plus il y aura de personnes qui seront informées, qui seront documentées, qui auront connaissance de cet accès-là et que c'est possible, moins il y aura aussi de discrimination envers les personnes en situation de handicap à ce niveau-là. Et plus ça rentrera aussi dans les mœurs, dans les mentalités, parce qu'il peut y avoir des fois des critiques hyper fortes. Imaginons, on a une personne qui, par exemple, est en fauteuil, qui, je ne sais pas moi, qui se tient la main de sa partenaire dans la rue, et admettons, la personne, elle est valide, il peut y avoir plein de critiques. Soit, c'est trop bien pour cette personne, tant mieux pour elle, ou soit, le ou la pauvre partenaire qui est valide, ça ne doit pas être facile. En fait, il n'y a pas lieu d'avoir de jugement ou quoi que ce soit. Et c'est pour ça aussi que la question de la représentation, elle est hyper importante, qu'on puisse aussi rendre visibles des personnes différentes, dans le sens où les personnes en situation de handicap puissent se reconnaître aussi, puissent se dire « Ah, il y a telle personne qui me ressemble » . Ça fait partie de plein d'ailleurs de discriminations qu'on pourrait faire au sens large. Je pense que ça passe par là.

• Speaker #1

  Intégrer le fait que c'est tout à fait logique, normal, et que tout le monde y a droit. Oui,

• Speaker #2

  tout à fait.

• Speaker #1

  Au cours de vos missions, est-ce que vous observez des évolutions encourageantes concernant le regard porté sur le handicap et l'inclusion ?

• Speaker #0

  Alors oui, il y en a, parce que là, on pointe souvent le négatif. Il y a quand même des évolutions plutôt positives, notamment, alors il y a de plus en plus de sensibilisation dans les différentes institutions, par exemple, avec l'intégration de la notion du handicap dans les parcours de formation, que ce soit dans les formations paramédicales, dans les formations infirmières, dans les organismes de formation du travail social. Il y a de plus en plus de modules de formation autour de la prise en charge des personnes en situation de handicap et de la sensibilisation plutôt de façon très générale sur les différentes typologies de handicap. Et puis, on a quand même une, je ne sais pas si on pourrait dire une tendance, mais en tout cas, les personnes concernées sont de plus en plus invitées à partager leur vécu, leurs expériences et c'est de plus en plus médiatisé par le biais de... notamment d'influenceurs, de personnes de télé-réalité. C'est médiatisé en tout cas de plus en plus. Donc ça, je trouve ça bien et intéressant pour que les personnes aussi, le grand public, puissent être sensibilisés. Et puis, il y a aussi des outils, des supports qui sont mis en place pour permettre une accessibilité dite généralisée, si on peut dire ça. Par exemple, avec le référentiel d'accessibilité en termes de sites Internet, d'outils informatiques, qui permet d'avoir un barème, en tout cas une notation, une cotation, pour savoir si les sites Internet et les plateformes sont facilement accessibles pour les personnes en situation de handicap, sur tous les types de handicap. Et donc ça, c'est quand même aussi positif, puisqu'aujourd'hui... on a quand même des personnes concernées qui peuvent avoir du mal à faire des démarches, notamment puisque les outils informatiques ne sont pas forcément adaptés. Donc ça tend à une amélioration.

• Speaker #1

  Très bien, tant mieux.

• Speaker #0

  Exactement,

• Speaker #1

  on va continuer sur cette lancée-là, on espère. Et alors pour conclure, pour les personnes concernées ou les proches qui nous écoutent, est-ce que vous pourriez citer quelques ressources locales ou des dispositifs qui vous semblent importants de mieux faire connaître aujourd'hui ?

• Speaker #0

  Écoutez, moi je vais un peu prêcher pour ma paroisse, c'est-à-dire que comme il y a une communauté 360 par département, ce que j'invite à faire c'est de contacter directement la communauté 360 du département concerné, pour que vous puissiez poser vos questions, qu'on puisse vous orienter vers les professionnels, les dispositifs qui conviendraient à la demande. Il ne faut pas hésiter à contacter la communauté 360 du département. concernés.

• Speaker #2

  Oui, tout à fait, en sachant que par ailleurs, sur les questions de vie affective, relationnelle et sexuelle, si on ne connaît pas non plus de structure ou d'établissement où aller en parler, on peut solliciter aussi la communauté 360 et en fait, les professionnels nous réorientent vers le centre ressources intimes à gérer, ou d'autres structures aussi, s'ils ont connaissance d'autres structures où il y a des professionnels qui peuvent accompagner les personnes. Les personnes retomberont dans tous les cas sur les bons interlocuteurs et interlocutrices. Après, au niveau local en tout cas, il y a des associations qui sont très chouettes et qui accompagnent les personnes, alors qu'ils n'ont pas toujours forcément une formation ou une spécificité par rapport au handicap, mais qui ont ce qu'on appelle un accueil inconditionnel, donc qui accueillent la personne peu importe. qui allaient ces difficultés et qui essayeront au plus possible d'adapter aussi leurs informations, leurs discours et puis ils chercheront aussi de leur côté. Vous avez des structures comme le CIDFF, le Centre d'Information des Droits des Femmes et des Familles, vous avez tout ce qui est planning familial. Donc CIDFF, il y en a dans chaque département, planning familial. généralement il y en a dans chaque département aussi vous avez tout ce qui est centre de santé sexuelle tout ce qui est maison des adolescents aussi sur le volet par exemple parentalité, je sais que des fois ils font des ateliers par exemple à ce niveau là donc ça peut être intéressant et puis vous avez pour la partie aussi parentalité les capes parents aussi qui se déplacent dans toute la région et tout. tout le territoire et qui peuvent accompagner aussi sur cette thématique-là. Dans tous les cas, si on ne sait pas, soit en effet il y a la communauté SOT360, soit on sait qu'il y a le centre ressources intimagaires qui existe et nous, on fait aussi ce travail-là de relayer, de réorienter, de cheminer aussi avec la personne, on prend le premier accueil, on clarifie la demande et on essaye de réorienter la personne au plus proche. de ses attentes et de ses besoins. Très bien.

• Speaker #1

  Merci beaucoup à tous les deux pour vos interventions, pour vos présentations de structure, mais également toutes les réflexions qu'il y a eu autour par rapport au handicap aujourd'hui dans la société. Je vous propose qu'on reste ensemble pour les deux minutes culture. Avant de refermer cette série sur le handicap, je vous propose une question simple. Quel est le point commun entre les sous-titres sur Netflix, les livres audio et les petites rampes au bord des trottoirs ? On les utilise tous les jours, sans relever un point important. Ils partagent une même origine, ils ont été développés au départ pour répondre aux besoins des personnes en situation de handicap. Prenons les livres audio. On les imagine volontiers comme une invention récente née avec le numérique. En réalité, les premiers Talking Books apparaissent dès 1932 aux Etats-Unis, portés notamment par l'American Foundation for the Blind. L'idée est simple, enregistrer des livres sur disque pour permettre aux personnes aveugles d'accéder à la lecture. A l'époque, c'est une innovation pensée presque exclusivement pour cet usage. Aujourd'hui, les livres audio s'écoutent dans le métro, en voiture, en faisant du sport, par des milliers de personnes. Même histoire pour les sous-titres. sous l'impulsion de chercheurs et de militants de la communauté sourde. En 1980, la télévision publique américaine lance les premiers sous-titres généralisés, grâce notamment à Malcolm J. Norwood, Ce qui était pensé pour rendre la télévision accessible est devenu aujourd'hui un réflexe, pour apprendre une langue, regarder une vidéo dans un brouhaha ou simplement ne pas déranger son entourage. Et puis il y a les trottoirs, ces petites rampes au passage piétons n'existaient quasiment pas avant les années 1970. A Berkeley, en Californie, des militants en situation de handicap se battent pour rendre la ville praticable. Certains vont jusqu'à casser des bordures de trottoirs pour montrer le problème de manière concrète. Leur action va inspirer une transformation profonde de l'aménagement urbain. Ces rampes servent bien sûr aux personnes en fauteuil roulant, mais aussi aux poussettes, aux valises, aux livreurs ou aux personnes âgées. Ce phénomène a un nom, le curb cut effect. L'idée qu'un aménagement conçu pour les personnes en situation de handicap finit presque toujours par être utile à bien d'autres dans leur vie quotidienne. C'est là que ça devient intéressant. Ces adaptations ne sont pas nécessairement des exceptions complexes ou marginales, ce sont souvent des solutions simples, concrètes, qui rendent le quotidien plus fit pour tout le monde. La preuve, on les utilise déjà même sans s'en rendre compte. Rendre la société accessible demande des efforts, certes, mais ce n'est ni compliqué ni abstrait, c'est souvent du bon sens appliqué. Et si ces exemples fonctionnent déjà aussi bien, alors la question suivante devient évidente. Quels aménagements est-ce qu'on pourrait encore imaginer ? Je vous laisse y réfléchir.

• Speaker #0

  Ça me fait penser, il me semble, que la télécommande pour la télévision a été inventée notamment pour les personnes en situation de handicap moteur pour qu'ils aient accès et qu'ils puissent changer les chaînes. plus facilement avec la télécommande. Et du coup, maintenant, c'est universel, c'est utilisé par tout un chacun. Oui, je pense qu'il y a plusieurs objets comme ça qui ont été inventés par les minorités et qui servent aujourd'hui à bien d'autres personnes.

• Speaker #1

  On pourrait en trouver beaucoup.

• Speaker #0

  Je pense.

• Speaker #1

  Très bien. Merci beaucoup. Merci d'avoir partagé votre expérience avec nous. Merci à vous, chers auditeurs, pour votre écoute. Nous nous retrouvons en septembre pour notre nouvelle thématique sur la santé visuelle. Vous retrouverez toutes les informations, les ressources citées pendant nos échanges dans la description de l'épisode. Abonnez-vous pour ne rien manquer et surtout, parlez du podcast autour de vous. Ensemble, faisons circuler l'info et la parole. A bientôt !