Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue sur le podcast de la cyclicité incarnée, un espace où l'on honore sa cyclicité et où l'on apprend à être à l'écoute de son corps. Je suis Elina, votre hôte pour ce podcast, et je vous invite, pour chaque épisode, à plonger ensemble au cœur de nos rythmes intérieurs, à la rencontre de notre corps féminin et ses fondements, afin d'honorer notre nature de femme cyclique et d'incarner notre véritable essence. Grâce à une approche holistique, des témoignages inspirants, des échanges avec des professionnels du bien-être féminin, nous explorons ensemble des outils concrets pour comprendre, honorer et célébrer notre cyclicité au quotidien. Intuition, souveraineté et liberté sont les mots qui guident. chaque épisode. Merci pour votre écoute et votre présence à mes côtés au sein de ce voyage vers une féminité réconciliée,

• Speaker #1

  consciente et incarnée.

• Speaker #0

  Bonjour et bienvenue dans cet épisode de podcast un peu particulier, différent de ce que j'ai eu l'habitude de faire jusqu'à maintenant, car dans Dans cet épisode, j'accueille une femme. qui a souhaité rester anonyme pour cet épisode, qui vient nous parler de son parcours de vie. Elle est atteinte d'endométriose depuis ses premières règles, depuis son plus jeune âge, mais le diagnostic est tombé il n'y a que quelques années. Elle vient nous partager son parcours de vie, ce que c'est que de vivre avec l'endométriose au quotidien, les symptômes, les douleurs. la charge mentale et tout ce que l'endométriose lui a fait vivre depuis toutes ces années. Elle nous parle de son parcours avec, je trouve, une force de vie, un côté positif et soutenant pour toutes les femmes qui en souffrent et qui n'ont peut-être pas encore été diagnostiquées, car en France, le diagnostic pour être diagnostiqué avec l'endométriose prend en moyenne 7 ans. C'est un sujet qui est de plus en plus parlé, qui est de plus en plus mis sur la table, mais le diagnostic prend encore du temps. L'endométriose, qu'est-ce que c'est ? L'endométriose, c'est une affection gynécologique dans laquelle le tissu qui tapisse normalement l'utérus, appelé l'endomètre, se développe en dehors de l'utérus. Donc cette condition, elle peut vraiment entraîner des symptômes douloureux. qui affecte la qualité de vie des personnes. Il peut y avoir des douleurs au moment des règles, au moment des rapports sexuels, au moment d'un passage aux toilettes. Ces tissus peuvent venir se déposer aussi dans la zone abdominale, vraiment à différentes parties de notre bassin et du haut de notre bassin. C'est une maladie qui peut évoluer au fil du temps et dont les symptômes peuvent venir s'aggraver, avoir un impact aussi sur... la fertilité et qui peut entraîner des tissus psychiatriciels, voire même des tumeurs ovariennes. Dans cet épisode, elle nous partage à cœur ouvert avec une grande douceur, une grande honnêteté sur son parcours, sur ce que ça est venu impacter professionnellement, relationnellement, elle dans sa propre relation à son corps, à son estime de soi. Je remercie profondément. Cette femme pour avoir donné voix à son histoire. Et j'invite, si toi tu écoutes ce podcast et que tu as aussi une histoire à raconter et que tu aurais envie de prendre le micro, à me contacter pour venir partager ton histoire et à quel point cette histoire t'a transformé, a transformé ta vie sur différentes sphères. Ces mots, ces paroles pour moi sont importantes d'être écoutées, d'être transmises, d'être partagées. Car les douleurs liées au déséquilibre hormono, liées au déséquilibre dans la sphère gynécologique sont tellement présentes dans de nombreuses femmes, pour de nombreuses femmes. Et je veux que cet épisode, ce podcast soit aussi un espace d'écoute, de transmission, de briser les tabous, de parler de la réalité que c'est lorsque l'on vit avec ce déséquilibre, ces déséquilibres qui sont nombreux. Je vous souhaite une merveilleuse écoute.

• Speaker #1

  Bonjour et bienvenue dans cet épisode du podcast de la cyclicité incarnée. Je suis très heureuse de te retrouver avec nous aujourd'hui.

• Speaker #0

  Merci d'avoir accepté mon invitation pour cet épisode et bienvenue. Je vais te proposer dans un premier temps de te poser une question pour ouvrir cet épisode à laquelle tu vas pouvoir répondre. spontanément et intuitivement avec ce qui te vient. Alors, comment est-ce que tu décrirais à l'heure actuelle la relation à ton corps et la relation à ta cyclicité ?

• Speaker #1

  C'est assez compliqué parce que du coup les cycles sont assez longs. Il y a de gros saignements lors des règles, des grosses douleurs au ventre qui vont parfois même jusque dans le dos. Et du coup, c'est assez compliqué à gérer au quotidien quand les crises apparaissent. Il y a le ventre qui gonfle énormément aussi, comme une femme enceinte. Dans la vie personnelle, des fois, ce n'est pas très facile de gérer avec son compagnon, tout ça, ou même dans le milieu du travail, des fois, c'est assez compliqué. Peut-être qu'on n'en parle pas assez. Du coup, aux alentours, les personnes ne connaissent pas trop ce que c'est et ne comprennent pas trop. À quel point ça peut être difficile et douloureux, cette pathologie ?

• Speaker #0

  Pour indiquer à nos auditrices qui nous écoutent, toi tu as un parcours avec de l'endométriose, plus syndrome des ovaires polycystiques, donc raccourci au SOPK.

• Speaker #1

  C'est ça.

• Speaker #0

  Et dans ce parcours, Quand est-ce qu'ont commencé les premiers signes de l'endométriose, des SOPK ? Comment est-ce que ça s'est manifesté ? Quel âge tu avais ? Comment est-ce que c'est venu, apparu dans ton quotidien ?

• Speaker #1

  Ça a commencé dès mes premières règles, où j'avais des cycles très très abondants, avec des caillots assez jeunes, à peu près vers ma sixième. Et ça a commencé... Une serviette, par exemple, assez épaisse de nuit, ça ne pouvait pas rester plus d'une heure. Donc, par exemple, pour les cours, tout ça, c'était toujours très compliqué. J'ai des souvenirs que ma grand-mère ou ma maman m'apportaient toujours des rechanges, tout ça. J'avais toujours un change dans mon sac. Souvent, c'est débordé sur la chaise, des flaques de sang dans les sacs de classe, tout ça. C'était très compliqué de gérer ça en même temps que l'adolescence, par exemple. Et ça a commencé avec des grosses douleurs et tout ça. Sauf que c'est quelque chose dont on ne parlait pas beaucoup à cette époque-là, moins qu'aujourd'hui en tout cas. Et donc, pour moi, c'était normal d'avoir des règles aussi abondantes et d'avoir des flux comme ça et des douleurs. Il n'y avait rien d'affolant. Donc, ça a commencé que du coup, j'en ai parlé à mon médecin traitant qui m'avait mis sous pilule du coup assez jeune. pour essayer de réguler un peu tout ça. Et donc là, ça s'était à peu près régulé avec une pilule. J'avais mes règles plus de 7 jours par mois, toujours très abondant, mais ça restait dans ce temps-là. Et ensuite, juste avant le Covid, ça a commencé à être plus du tout géré par la pilule. J'avais mes règles pendant 28 jours par mois. Et là, ça a été très, très compliqué à gérer. dans ma vie personnelle. Je n'avais plus de rapport, tout ça, parce que du coup, j'avais de très très fortes douleurs, à tel point que mon médecin m'avait mis sous morphine et anti-hémorragique pratiquement tous les jours. C'était très compliqué. Et je ne savais pas encore que j'avais de l'endométriose. Et j'ai vu une gynécologue, du coup, en Savoie, qui a été très à l'écoute, qui m'a fait une échographie pelvienne et qui a Merci. tout de suite vu qu'il y avait de l'endométriose et qu'ils m'orientaient vers un hôpital pour faire une IRM pelvienne. Et donc là, ils ont retrouvé de l'endométriose profonde et les ovaires polycystiques. Et donc de là a commencé le parcours de l'endométriose. Et donc ensuite, on m'a orientée vers un spécialiste en Isère, où ça ne s'est pas très bien déroulé, l'approche avec ce spécialiste. On n'a pas eu une très bonne accroche ensemble. Il n'a pas pris forcément au sérieux les résultats d'IRM. et le courrier de mon médecin gynécologue. Et il m'a proposé de faire une hystérectomie, donc d'enlever l'utérus à 23 ans, alors que je n'avais pas d'enfant. Et alors là, ça a été très compliqué. Ensuite, j'en ai parlé à un médecin traitant qui, elle aussi, a d'endométriose et qui a refusé toute intervention dans ce sens-là, que c'était beaucoup trop tôt et pas envisageable à ce stade du tout. Et donc, après plusieurs passages d'urgence tout le temps, puisque j'avais tout le temps des règles, des saignements, je faisais des malaises, des grosses carences en fer, tout ça, j'ai rencontré une spécialiste, du coup, dans un autre hôpital en Savoie, qui travaille en PMA, donc en procréation médicale assistée, et avec qui j'ai rendez-vous une fois par mois ou tous les trois mois. avec un suivi extrêmement régulier, qui prend vraiment les choses en charge et qui, entre guillemets, écoute vraiment et prend au sérieux cette pathologie. Ensuite, j'ai été orientée par cette docteure vers le centre de traitement de la douleur parce que là, ça devenait vraiment insupportable. J'avais des absences régulières au travail. au moins une fois par semaine où je devais partir. Les douleurs me provoquaient des vomissements, des malaises tellement que c'était puissant. Et du coup, au centre de la douleur, ils ont vraiment pris en charge et ça a été vraiment bénéfique pour moi ce parcours-là avec eux. Waouh !

• Speaker #0

  Waouh, waouh, waouh. C'est un sacré parcours et du coup qui a commencé finalement d'être première règle dès ton adolescence et qui t'a suivi jusqu'au Covid. Là, il y a eu un moment de long retour et où le diagnostic a aussi été posé, mais ça a été encore tout un parcours après jusqu'à ce que le diagnostic soit encore reconnu, validé.

• Speaker #1

  Voilà, voilà.

• Speaker #0

  du corps médical extérieur pour qu'on puisse se proposer derrière des solutions adaptées. Voilà,

• Speaker #1

  c'est ça.

• Speaker #0

  J'imagine même pas comment émotionnellement ça doit être aussi...

• Speaker #1

  Oui, les montagnes russes...

• Speaker #0

  Ah bah ouais,

• Speaker #1

  c'est clair ! Oui, oui,

• Speaker #0

  oui.

• Speaker #1

  Et puis, c'est vrai que c'est difficile dans la vie professionnelle, dans la vie personnelle. Ça impacte vraiment tout. Même nos proches, aux alentours, par exemple. Au début, On ne dit pas que c'est de la comédie, mais les gens ne comprennent pas forcément vraiment ce que c'est. Par exemple, j'ai de la chance que mes parents, quand on m'a trouvé tout ça, au début, ils ne savaient pas trop ce que c'était. Et ensuite, ils se sont vraiment documentés pour savoir qu'est-ce que c'est vraiment que tout ça, qu'est-ce que ça engendre, etc. Et j'ai de la chance d'être vraiment soutenue par mes deux parents, qui sont toujours en train de regarder des arts. de me les envoyer pour dire « Regarde, ça a évolué » . Par exemple, ma maman qui avait vu qu'en Belgique, une maman avait donné à sa fille une grève d'utérus qui avait vraiment amélioré sa qualité de vie. Et elle me disait qu'elle était prête, par exemple, à faire la même chose. Mais en France, la recherche avance beaucoup moins qu'à l'étranger. Donc du coup, c'est vrai qu'on est vraiment en retard sur ces choses-là. J'ai mon papa aussi qui m'envoie régulièrement des articles, tout ça, sur des solutions pour arranger par des voies naturelles. Par exemple, il m'avait acheté un petit coussin avec des noyaux de cerise à mettre au micro-ondes pour mettre sur le ventre, pour soulager, tout ça. Quand je suis avec eux, ils prennent toujours au sérieux. J'ai eu fait un dossier à la maison départementale des personnes en situation de handicap où mon dossier a été accepté. Donc maintenant, j'ai une reconnaissance en tant que travailleur handicapé, ce qui aide vraiment dans le travail parce que tout de suite, ça met un holà sur « non, elle n'a pas rien » . Parce que ça aussi, dans la vie professionnelle, c'est très compliqué parce que dans notre jeune âge de 23 ans, par exemple, on ne nous prend pas au sérieux qu'on est handicapé et que ça peut être difficile. Moi, à un moment donné, j'ai été un peu harcelée là où j'étais. On venait toquer aux toilettes. Pourquoi tu mets autant de temps aux toilettes ? Alors qu'en fait, je suis juste en train de me vider de mon sang et que c'est des hémorragies et que je ne peux pas me rhabiller comme ça. Ou j'avais le sang qui me coulait entre les jambes en robe où je devais aller me changer tout de suite chez moi en urgence. Donc maintenant, je sais que dans mon casier, j'ai toujours un change, quelque chose. C'est vrai que c'est vraiment invivable. Au quotidien, mon compagnon à l'époque ne comprenait pas du tout ce qui se passait. Donc c'était toujours de ma faute tout ça. J'avais pris énormément de poids, à peu près 10-15 kilos. Il me traitait de grosse sans arrêt. Donc ça a été très très difficile. Et un beau jour, grâce à mon entourage, j'ai pris les choses en main et j'ai dit stop. Et là j'ai eu la chance que mes parents me payent une diététicienne nutritionniste. Et grâce à ça, j'ai réussi à perdre mes 15 kilos que j'avais pris à cause des hormones et des traitements. Et ça m'a beaucoup aidée à me sentir mieux dans mon corps, à mieux m'accepter, à refaire du sport comme je faisais avant. Et donc, je me suis mise au crossfit. Ensuite, ça a été trop physique et vraiment beaucoup trop d'impact sur le corps. Donc là, je me suis mise plutôt à la course à pied et au fitness. Et ça me fait un bien fou de me vider la tête, de ne plus penser à rien. Et je me sens beaucoup mieux en harmonie avec moi-même que ça l'était avant. Là, du coup, je me lance aussi dans une reconversion professionnelle. J'ai vraiment envie de tout balayer, ce qui a pu être mauvais, et de recommencer à zéro, et de partir sur de bonnes bases, et vraiment de renvoyer quelque chose de positif pour attirer vraiment que des choses positives pour la suite. Oui,

• Speaker #0

  parce que c'est vrai que Quand on ne le vit pas, quand on ne l'a pas, on ne se rend pas compte du quotidien et de l'impact que ça a à la fois toi individuellement dans ton discours intérieur, de savoir de tout ton intérêt, en plus de gérer les douleurs physiques, gérer quand tu vas au travail, comment ça va se passer. Et en plus, tu es confronté du coup à ce que ton environnement extérieur te renvoie. Et comme tu dis, heureusement, il y a des personnes géniales dans ton environnement qui te soutiennent, mais il y en a aussi. Peut-être dans une sphère un peu plus éloignée, qui ne connaissent pas du tout ce genre de problématiques, qui ne sont pas forcément conscients de l'impact que ça a au quotidien et comment toi tu vas le vivre. Et du coup, toi, tu n'es pas forcément pris au sérieux. Et surtout, quand c'est autour de ces problématiques de la sphère gynécologique, de la santé féminine, on a tendance un petit peu à minimiser, à ne pas avoir... Ce n'est pas normalisé, en fait. Oui,

• Speaker #1

  c'est ça.

• Speaker #0

  de comprendre à quel point, en fait, il y a des douleurs, il y a des moments dans le cycle suivant comment notre cycliste était, qui peuvent être vraiment intenses et dangereuses, nous rendre en incapacité, quoi. Et je trouve ça chouette que la MDPH ait reconnu, du coup, le statut de travailleur en situation de handicap et qu'ils aient, eux, parce que c'est quand même une institution représentative en France, et du coup, qu'ils aient de leur... reconnu ce statut, waouh, je trouve une belle avancée aussi de ce côté institutionnel.

• Speaker #1

  Oui, parce que oui, c'est vrai que ça rentrait pas dans les maladies à proprement parler qui ont cette reconnaissance là et au final, ils l'ont quand même inclus grâce au dossier, je pense, médical, tout ça.

• Speaker #0

  Oui, tout ce que t'as pu appuyer, justifier et je sais pas si... si t'en as entendu parler, mais en Espagne, tout récemment, le gouvernement a mis en place un congé menstruel.

• Speaker #1

  Oui, oui,

• Speaker #0

  oui. Donc ça veut dire que chaque mois, les femmes, je sais plus exactement si c'est un, deux, trois jours, mais elles ont le droit de prendre un congé menstruel sans justifier, mais juste aussi pour honorer ce passage qui se passe au moment où on a nos menstruations. Voilà, tous les... les manifestations physiques qui peuvent venir à la suite de nos règles en fonction de la manière dont on réagit. Il y a des belles petites à droite et à gauche, mais c'est sûr que ça prend du temps, c'est long pour être normalisé, pour être compris de tous et ne pas être diminué dans les douleurs qu'une endométriose, qu'un SAPK, tous les symptômes liés à ça. Oui,

• Speaker #1

  c'est ça. Et en plus, oui, de ce qui est dit, tout ça, il peut y avoir une endométrie superficielle et profonde. Et finalement, ça aura les mêmes impacts. Ce sera très douloureux. Chacun son ressenti sur ça, quoi. Il y a plein de formes qui s'en déclinent. Et c'est vrai que même quand on voit dans les blogs ou sur les réseaux sociaux, il y en a qui ne sont vraiment pas pris au sérieux du tout. C'est vrai que ça fait beaucoup de peine, quoi. Parce que du coup... C'est vrai que de mettre des mots sur ce qui se passe à l'intérieur de nous, ça fait un bien fou. De se sentir quand même reconnue, c'est vraiment bien. Je sais que je vais avoir le test salivaire qui a été élaboré en Suisse et qui, pour l'instant, n'est pas remboursé pour tout le monde, pour que ce soit « vraiment spécialisé » en plus de l'IRN, tout ça. Mais tout le monde n'y a pas encore accès dû au privé, par exemple, de ce test. Alors que c'est bien, c'est une petite avancée parce que du coup, ça veut dire que toutes les jeunes filles comme moi qui ont eu une errance médicale jusqu'en 2022 pourraient être diagnostiquées de l'endométriose alors que ça a commencé déjà il y a une bonne dizaine d'années. On saurait tout de suite quoi mettre en place pour arrêter.

• Speaker #0

  Du coup, en quoi consiste ce test salivaire ? C'est juste un moyen très rapide pour pouvoir détecter ce que tu as dedans ? Voilà, c'est ça.

• Speaker #1

  Que ce soit profond, superficiel, qu'on la voie ou pas sur l'IRM, parce que du coup, ou sur l'échographie, c'est compliqué à voir si les gynécologues, tout ça, n'ont pas cette spécialité-là. Et donc du coup, chacun fait son interprétation. Donc au final... Il y a des sites qui existent aussi où on peut avoir un deuxième avis médical pour l'IRM, par exemple, et qui est intéressant puisque, du coup, c'est comme tout, tout le monde peut avoir une interprétation différente des images. Alors que là, avec ce test, il serait plus fiable.

• Speaker #0

  Bien sûr, oui. Et est-ce que tu dirais, parce qu'il y a un diagnostic, enfin, des chiffres qui sont partagés, des statistiques que l'endométriose chez une femme... mais 7 ans pour être diagnostiquée. Et dans ce que tu partages, est-ce que pour toi, c'est ce fait-là qu'en fait, chacun peut avoir une interprétation différente et du coup, suivant les compétences, les sensibilités d'interprétation de la personne avec qui tu vas être pris en charge dans le corps médical, est-ce que tu dirais que ça vient de là, le fait que ça prend 7 ans, ou simplement qu'il y a d'autres raisons ?

• Speaker #1

  Oui, je pense. Je pense que c'est très méconnu. On n'en parle peut-être pas encore assez, alors qu'on en parle quand même plus qu'avant. Mais en plus de ça, j'avais vu un premier gynécologue qui m'avait dit « non, vous n'avez rien du tout » en faisant une échographie. Alors qu'ensuite, je vois une gynécologue qu'on me conseille, qui est spécialisée en endométriose, et elle, tout de suite, elle voit où sont les lésions, tout ça. Donc, je pense qu'il y a un manque aussi peut-être de formation ou de spécialisation là-dedans, qui fait qu'il y a une errance médicale énorme. Alors que finalement, il y a beaucoup de personnes qui sont touchées et qui ne sont même pas au courant qu'elles l'ont.

• Speaker #0

  Complètement. Et de plus en plus, je pense. Il y a ce diagnostic qui devient de plus en plus contraint. Les chiffres aussi montrent. du nombre de personnes dans la population qui souffrent d'endométriose ou d'autres symptômes de déséquilibre en renouvelure. Il y en a de plus en plus qui surgissent. Mais c'est chouette d'entendre que du coup, il y a aussi des outils qui sont mis en place pour... des études scientifiques, des évolutions scientifiques, même si c'est pas en France mais dans des pays extérieurs. pour simplifier ce diagnostic et pour ramener de la rapidité, pour aussi pouvoir soulager les femmes plus rapidement et qu'elles n'aient pas à attendre, comme dans ton cas par exemple, dix ans pour avoir un diagnostic.

• Speaker #1

  Et puis là, en ce moment, en Savoie, il y avait une étude avec des scientifiques sur l'endométriose qui a duré quelques mois. Et donc, ça continue d'évoluer. Et il y a beaucoup de... Je pense que les choses bougent quand même un peu plus qu'avant. Il y a des moyens qui sont mis en place pour justement aider toutes ces femmes.

• Speaker #0

  Et du coup, il y a eu le diagnostic, tu as partagé un petit peu ces dernières années que tu te faisais accompagner par le centre antidouleur. Quelles ont été ces dernières années les habitudes, les prises en charge que d'un côté tu as mis en place toi dans ton quotidien et que tu as reçu de la part extérieure et dont tu as le ressenti que ça a... contribuer à ton mieux-être ? Oui.

• Speaker #1

  Alors déjà, je pense que la nourriture fait beaucoup. Ça, je l'ai beaucoup vu du coup avec la diététicienne que je voyais. En fait, d'avoir une alimentation vraiment anti-inflammatoire, ça joue beaucoup sur le bien-être à l'intérieur. Et pareil, de limiter beaucoup le sucre. Aussi, par exemple, de limiter le gluten, le lactose. Ça a vraiment aidé à faire dégonfler le ventre, tout ça, et éviter les crises inflammatoires. Et d'essayer de manger un peu des antioxydants, tout ça, vraiment pour contribuer au mieux-être. Le sport aussi, je pense que ça a vraiment un impact positif pour aller mieux. Il faut vraiment se forcer à faire du sport sans impact pour que tout soit enclenché en même temps, pour que tout aille pour le mieux. Après, avec le centre antidouleur, j'ai eu une psychologue qui m'a fait du bien de parler, de débloquer certains souvenirs et de mettre à des mots sur certaines choses, etc. Après, le médecin de la douleur aide à désensibiliser le corps à la douleur. Après, on voit aussi une infirmière qui met en place un appareil qui s'appelle le TENS. Ce sont des électrodes qu'on pose sur le ventre ou sur le bas du dos et qui aident à envoyer des petites décharges dans le corps pour désensibiliser le corps à la douleur. arrête d'envoyer trop de messages de douleur au récepteur du coup ce qui aide grandement à soulager les crises du coup pour essayer de remplacer ou d'atténuer de prendre des antidouleurs tout le temps et ça fonctionne très très bien et ça par exemple c'est pris en charge par notre mutuelle et l'assurance maladie et une grande partie et ensuite il y a un petit reste à charge, donc ça c'est quand même bien, parce que du coup presque tout le monde peut y avoir accès, même sans grands moyens, et ça c'est très intéressant pour tout le monde, parce que par exemple moi, qui avais beaucoup de problèmes de raies, qui devais mettre un tampon et une serviette toutes les heures, ça fait quand même des gros budgets, courses pour acheter des protections hygiéniques, alors que du coup elles ne sont pas remboursées, et au final ça fait des gros budgets sur le mois. Après, j'ai essayé des alternatives comme les culottes menstruelles, mais c'est pareil, à l'achat, c'est 30 euros la culotte. On ne peut pas tous se permettre d'en acheter 7, par exemple, ou plus selon les besoins. Et donc ça, c'est vraiment dommage aussi qu'il n'y ait pas des prises en charge pour les personnes les plus démunies ou alors les personnes qui ont des problèmes comme ceux-ci, de règles abondantes, tout ça. Ça peut être vite compliqué.

• Speaker #0

  Complètement. complètement. D'ailleurs, ça me fait penser que j'ai vu récemment, il y a une loi qui est passée à ce sujet-là, que je crois pour les personnes de moins de 20, je ne sais plus, d'une certaine année, plutôt des personnes étudiantes, justement, il y a une prise en charge qui est proposée des protections menstruelles. Mais effectivement, ça engendre en fait aussi des coûts, et suivant la situation financière dans laquelle on se trouve, c'est plus ou moins un peu possible d'assumer ses coûts. Et c'est bon aussi à savoir ce qui peut être pris en charge par la Sécurité sociale pour les personnes qui sont en situation de handicap. Oui, pour t'accompagner dans ce chemin-là. Et du coup, j'ai une question qui m'est venue. Est-ce qu'aujourd'hui, quel est le nombre de jours que tu as tes règles ? Est-ce que c'est aussi abondant qu'avant ? Est-ce que tu as observé depuis quelques mois, quelques années, depuis que tu fais ce travail, des changements ? alors du coup j'avais changé plusieurs fois d'hormones pour trouver laquelle irait le mieux et donc là c'est un traitement hormonal qui s'appelle Dienogest et en fait qui consiste à bloquer les règles tout le mois pour plus qu'il y en ait parce que du coup c'était beaucoup trop douloureux à chaque fois et ça a mis à peu près 6 mois à vraiment se régulariser pendant 6 mois j'avais toujours mes règles 28 jours dans le mois et que trois jours sans règles. C'était vraiment infernal. Du coup, on n'a plus envie de sortir, on n'a plus envie d'aller faire du sport, parce que du coup, c'est tellement fatigant, abondant, que du coup, on a peur toujours que ça coule, c'est vraiment très gênant. Donc du coup, c'était vraiment très handicapant au quotidien. Et puis les douleurs, c'était vraiment être pliée en deux tout le temps. Tout bête d'aller faire ces courses, ça devenait vraiment le parcours du combattant parce qu'au milieu des courses, ça prenait une douleur phénoménale dans le ventre. J'étais obligée de poser les courses et de rentrer chez moi pour m'allonger ou mettre du chaud. Donc du coup, voilà. Et maintenant, ça rentre quand même dans l'ordre. De temps en temps, j'ai quand même un petit peu mes règles, mais la plupart du temps, je ne les ai plus. Mais malgré ça, au début, les douleurs ont quand même persisté. Et là, des fois, ça persiste quand même s'il y a du stress ou des choses comme ça. Et du coup, c'est compliqué à gérer parce que la douleur est tellement forte que ça provoque des vomissements ou vraiment des malaises. C'est vraiment très très fort, comme des spasmes, mais vraiment extrêmement douloureux.

• Speaker #1

  Et donc, du coup, tu as ce traitement hormonal qui vient te soulager. Et après, au-delà de ça, qu'est-ce que le corps médical te dit sur l'évolution de cette endométriose ? Est-ce qu'elle se résorbe ? Est-ce qu'elle reste la même ? Comment est-ce que du coup, la cause, la présence de l'endométriose et ce tissu utérin en toi, comment est-ce que ça, ça évolue du coup ?

• Speaker #0

  Alors en fait, ça permet juste d'éviter que ça s'aggrave. ce traitement hormonal, mais ça ne se guérit pas. On dit peut-être que pour certaines personnes, les grossesses, ça peut améliorer la qualité de vie parce qu'il y a une grosse augmentation des hormones. Après, ils peuvent nous proposer des interventions chirurgicales pour aider à retirer certaines lésions, mais pas forcément toutes. Et après, il peut y avoir la solution d'enlever du coup... Du coup, l'utérus, s'il n'y a plus de désir de grossesse, pour complètement couper les règles, mais il n'y a pas de solution miracle, entre guillemets, qu'on nous propose à l'heure actuelle pour enlever définitivement les lésions. Elles peuvent toujours revenir. Et par exemple, ça peut être dans l'utérus, comme sur les ovaires, comme sur les trompes. Ça peut évoluer en... embolie pulmonaire, ça peut se loger de partout dans le corps. C'est pas ciblé que sur la zone pelvienne, en bas. Ça peut se manifester un peu partout.

• Speaker #1

  Et du coup, là on a beaucoup parlé de l'endométriose, mais toi t'as aussi un syndrome des ovaires polycystiques. Est-ce que ça c'est quelque chose que t'as toujours ? Est-ce que c'est quelque chose aussi qui est adressé dans le cadre de l'accompagnement que tu as ? avec l'endométriose ?

• Speaker #0

  Oui, mais c'est très similaire à l'endométriose. C'est vrai qu'on ne différencie pas trop les deux. À chaque fois, c'est vraiment englobé dans la même chose parce que des fois, ça peut provoquer des pilosités et tout ça. Mais moi, de ce côté-là, je ne suis pas impactée du tout. Après, le poids aussi, ça peut jouer avec les OPK. Ça peut faire le yo-yo, mais c'est vrai que c'est plutôt englober les deux, vu que c'est assez similaire.

• Speaker #1

  D'accord, ok. Et qu'est-ce que, par rapport à tout ce cheminement que tu as vécu depuis ton adolescence, qu'est-ce que tu dirais que... ton endométriose et tout ce parcours que tu as eu finalement avec l'immensité de difficultés, de challenges de processus émotionnels qui sont en lien est-ce qu'aujourd'hui tu arrives à dire ce que ce parcours t'a enseigné ce que tu en retires à l'heure actuelle depuis ton âge et ton expérience de femme actuelle je

• Speaker #0

  pense qu'il faut vraiment persévérer, il ne faut pas baisser les bras, que finalement, il n'y a rien qui est insurmontable dans la vie, au quotidien, que si on ne se sent pas bien avec quelqu'un, qu'on est dénigré, qu'on est vraiment repoussé avec mépris par les autres autour de nous, qu'il ne faut pas en tenir compte et qu'il faut vraiment penser à soi. et que vraiment rien n'est insurmontable, même si on a des kilos en trop, que ça ne va pas, tout finit par s'arranger. Il faut juste être bien accompagné avec les bonnes personnes, faire les bons choix, je pense, être vraiment entouré que de positifs, parce qu'au final, quand on commence à reprendre confiance en soi, qu'on commence à aller mieux, d'avoir le goût de faire plein de choses, d'avoir des projets, au final, on n'attire pas. beaucoup de positifs autour de nous et à rester, à broyer du noir, tout ça. Au final, on n'attire vraiment que des choses négatives et qu'il faut vraiment plutôt repartir à zéro et ne pas rester dans cette bulle où finalement on n'est pas bien et qu'il faut vraiment penser à soi pour pouvoir avancer et que malgré ces grosses douleurs, cet handicap au quotidien, on peut quand même mettre des choses en place pour améliorer la qualité de vie et que ça finit vraiment par s'arranger avec le temps.

• Speaker #1

  Tu as une sacrée force de vie. Tu as une sacrée philosophie et j'imagine que ce parcours, oui, t'a donné la force d'être qui tu es aujourd'hui et d'avoir ce recul aussi sur la vie. Parce que... j'ai pas trop creusé le moment où tu l'as dit au début mais quand tu vis ça depuis tes premières règles depuis l'adolescence j'imagine qu'il y a eu quand même dû avoir des situations un petit peu traumatisantes qui ont généré pas mal d'émotions différentes de vivre ça à l'école, je sais pas si t'étais au collège au lycée dans une phase comme tu dis d'adolescence où tout le monde est en train de grandir de chercher et il y a la construction identitaire de chacun qui est en train de se faire moi j'imagine que ça a quand même dû laisser des traces pour toi de vivre des situations un peu traumatisantes où c'est ça,

• Speaker #0

  tu vois ton sang sur la chaise tu sens que t'as une tâche ce que tu veux nous parler oui c'est vrai que c'est quand même compliqué à vivre pendant l'adolescence parce qu'au final le... On ne comprend pas vraiment ce qui nous arrive, puisque pour ma part, il n'y avait personne d'autre qui avait ça dans la classe. Et c'est vrai qu'à cet âge-là, on n'est pas forcément bienveillants les uns entre les autres. Moi, j'ai eu une adolescence assez difficile. Peut-être que ça y a contribué aussi, entre autres choses. J'avais fini par partir de là où je suis pour aller en internat, pour remettre les choses à zéro. parce que du coup, j'avais eu des mauvaises fréquentations, ça n'allait pas, et ça a été mieux après là-bas. Et c'est vrai que ça engendre des soucis qu'on n'est pas toujours en classe, tout ça. Pour les études, c'est assez compliqué, puisqu'on n'est pas forcément là pour suivre le cours. Après le bac, moi, j'ai voulu continuer du coup en pharmacie, et ça s'est très mal passé du coup, dû aux douleurs, tout ça. Et maintenant, du coup, je n'ai plus pu exercer ce métier parce que je ne pouvais plus rester debout à cause des douleurs. Ça déclenche vraiment des crises. Et par exemple, pendant huit mois, j'ai été en arrêt de travail parce que ça n'allait pas, ces crises, tout ça. Donc, c'est huit mois que j'ai loupé de cours. Et donc, au final, on ne peut pas valider le diplôme parce qu'on a des lacunes, puisqu'on n'a pas suivi pratiquement une année de classe, tout ça. Et donc, ça impacte vraiment tout dans la vie. Et c'est vrai que c'est assez frustrant, c'est assez compliqué. Donc, du coup, c'est vrai que... Ce n'est pas facile à vivre non plus tout ça. Et c'est pour ça qu'aujourd'hui, avec le recul, je me dis que ce n'est pas grave. Au moins, je l'ai toujours persévéré à passer et repasser l'examen pour essayer de l'obtenir. Et à l'heure actuelle, du coup, je fais une reconversion. Et je me dis qu'avec le recul, maintenant, quelques années plus tard, on est quand même plus mature. Là où je suis, ça fait quand même trois ans que j'y suis. J'ai appris plein de choses. Positives, pas positives. je pense garder que le positif en me disant j'ai appris à tenir au travail, à essayer d'être là même si ça ne va pas, à avoir l'esprit d'équipe, tout ça, à travailler avec différentes personnes, différents types de personnes, plus ou moins gentilles ou compréhensives par rapport aux problèmes que j'ai. Et donc, je pense que ou... Avec le recul, avec le temps, ça va arranger les choses et il ne faut pas se bloquer à arrêter ses études, tout ça. Moi, c'est ce que j'ai voulu faire et mes parents ont été derrière moi d'insister. Non, il faut que tu aies un bac, un bac pour la suite. Et c'est vrai que maintenant que ça se régularise, que ça rentre dans l'ordre, je suis très contente d'avoir eu mon bac. Même si après, je n'ai pas réussi à faire ce que je voulais, au moins là, j'ai quand même un diplôme pour me permettre de rebondir et refaire des études. dans ce que je veux. Ce n'est pas bloquant de ne pas avoir eu ce diplôme malgré toutes les péripéties qu'il y a pu avoir avec le regard des autres, plus ou moins l'empathie des autres, tout ça. Donc du coup, c'est vrai qu'il faut persévérer, il ne faut vraiment pas baisser les bras, même si ça ne va pas. Il faut aller jusqu'au bout et peut-être mettre en place... des cours par visio ou des choses comme ça si c'est possible et vraiment continuer d'avancer et que ça ira mieux plus tard ouais,

• Speaker #1

  merci pour tous ces mots d'espoir que tu partages en lien avec ta propre expérience là on voit qu'effectivement le soutien familial ou le soutien de l'entourage est très très important et à Et aussi, pour moi, ça réveille aussi ce fait d'être positive par rapport à cette sensibilisation de plus en plus présente par rapport à tous ces mots liés au cycle menstruel, à ces espaces qui s'ouvrent, et notamment au niveau scolaire. Je ne sais pas trop comment ça évolue. Mais c'est vrai que ça me faisait penser qu'en fait, à l'école, ce genre de choses, on n'en parle pas. Non, c'est vrai. On l'a peut-être probablement toutes vécues. Moi, la première, de cacher sa chaise ou d'avoir une tâche sur le pantalon parce qu'on ne savait pas que les règles allaient arriver, parce qu'elles sont abondantes, parce qu'on n'avait pas prévu, etc. Je pense qu'il n'y a pas beaucoup d'entre nous, de filles d'entre nous, qui n'ont pas vécu ce genre de situation.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Et à la fois, en fait, on a... On part vraiment pour en parler. Après, oui, on peut en parler avec nos copines, mais bon, ça dépend de la relation qu'on a. C'est quand même pas un sujet hyper facile avec lequel on va facilement parler de ça. Et donc, ça donne l'élan de remettre aussi des espaces où on peut parler, en fait, de ce sujet et sans tabou, en fait. Oui,

• Speaker #0

  c'est ça.

• Speaker #1

  pas notre faute, que c'est pas nous qui sommes pas normales, qui sommes pas bien, quoi. Mais on sait partir du notre chemin de femme, quoi.

• Speaker #0

  Oui, parce que c'est vrai que d'avoir une tache sur le pantalon ou sur sa chaise, c'est pas grave, c'est normal. Mais c'est vrai que tout de suite, le regard des autres, c'est la honte, alors qu'au final, c'est naturel et que ça peut arriver au final à tout le monde.

• Speaker #1

  Exactement. exactement surtout quand on comprend pourquoi c'est là pourquoi ça fait partie de notre corps à ce moment là qu'est-ce que ça va venir nous permettre qu'est-ce que ça veut venir engendrer d'amener aussi du dialogue par rapport à ça dans ces espaces que ce soit à la maison familiale ou à l'école ou entre amis et je pense que de toute façon le plus ça sera normalisé on le verra, on en entendra parler le plus... plus aussi la parole se délira par rapport à ce sujet.

• Speaker #0

  Oui, c'est ça. Dans la famille, c'est vrai qu'il y en a, c'est tabou, qu'ils n'en parlent jamais et que ça leur arrive leur première règle, ils ne savent pas du tout ce que c'est, ça peut être inquiétant. Moi, pour ma part, c'est arrivé, mes parents étaient séparés, c'est arrivé chez mon papa et donc... Je l'appelle, il y a du sang qui me sort d'en bas, qu'est-ce que c'est ? Et il a été tout de suite là, opérationnel, à essayer de m'expliquer avec ses mots ce que c'était, assez gêné. Et au final, il a pris les choses en main en appelant ma maman, en faisant venir une amie à lui qui était venue m'expliquer comment on servait d'un tampon, d'une serviette. Et lui était parti à Monoprix, juste à côté, chercher quatre serviettes différentes, de marques différentes. des tampons avec l'applicateur, son applicateur, enfin vraiment hyper investi dans le truc. Et c'est vrai que c'est bien de le prendre comme ça. Au moins, on se sent vraiment accompagné alors que ce n'est pas tabou. On se sent vraiment... Et c'est mieux de réagir comme ça que de ne pas en parler parce qu'au final, ça va tout nous arriver un jour.

• Speaker #1

  Absolument. absolument, c'est chouette d'entendre qu'un papa s'est investi de cette manière là ah oui oui c'est hyper chouette mais oui oui c'est vraiment ça chaque contexte familial chaque relation au final ça renvoie à sa propre relation qu'on soit homme ou femme à la cyclicité au sang menstruel à nos propres idées reçues à notre niveau notre capacité à en parler et surtout en plus pour des générations je pense de nos parents et encore plus les générations passées, c'est pas encore quelque chose et encore pour nous ça l'est de plus en plus mais quand même ça prend quand même du temps, donc les générations passées il y avait encore moins de capacité à parler de ça, c'était encore plus tabou qu'à l'heure actuelle je pense et du coup qu'est-ce que tu aimerais dire aux femmes qui se reconnaissent dans ton parcours, dans tes douleurs, dans ton cheminement ?

• Speaker #0

  Je pense qu'il ne faut pas baisser les bras. Il ne faut pas s'arrêter à un seul avis d'un seul spécialiste ou d'un seul gynécologue. Et qu'il faut vraiment... creuser, aller voir des personnes qui sont spécialisées dans le métriose, tout ça, si vraiment on a des douleurs ou des règles abondantes ou qui durent plus de 7 jours, etc. Vraiment, il faut dire que ce n'est pas normal, qu'on n'est pas tout seul. Et je pense qu'il faut vraiment verbaliser tout ça et pas du tout le garder pour soi. Il y a beaucoup de blogs sur les réseaux sociaux, il y a beaucoup de groupes. de personnes qui se posent des questions, de personnes qui sont exposées sur les réseaux sociaux et qui en parlent. Et il y a vraiment une grosse communauté d'endogirls, il y en a qui s'appellent sur les réseaux sociaux. Et donc, je pense que ça peut faire du bien de verbaliser tout ça et de parler avec des personnes qui comprennent ces douleurs. toutes ces choses-là et que vraiment il faut persévérer et croire en ce qu'on a envie de faire, etc. Et vraiment aussi essayer d'être entouré par le positif et par la famille, les amis. Et si ce n'est pas possible, peut-être chercher, si on peut, sur les réseaux sociaux, un soutien et surtout ne pas rester toute seule avec des questions. des questions, des douleurs, s'orienter vers des professionnels. Voilà.

• Speaker #1

  Merci beaucoup pour ta présence, pour ton partage, pour tes mots et vraiment un immense merci de t'être confié dans cet épisode pour la petite histoire. On s'est rencontrés à travers un blabla car je conduisais et je t'ai conduit d'un lieu à un autre et du coup le hasard de la vie a fait qu'on s'est rencontré comme ça et que pendant tout le trajet quasiment on a parlé de ce chemin de la santé féminine du féminin, de la cyclicité il y a eu un clic direct et de là en fait est née cette invitation à venir échanger à ce sujet-là et à ce que tu viennes sur le podcast pour en parler. Donc, je voulais aussi faire une mention spéciale à Blabla Car et aux belles rencontres qu'elle a vues nous met sur notre chemin dont tu fais partie. Et vraiment, merci encore. d'avoir livré ton histoire, tes mots, avec ton recul, avec ta force de vie. Et voilà, j'espère que les femmes qui nous écouteront pourront trouver résonance en ce que tu as partagé.

• Speaker #0

  Merci aussi à Elina, du coup, de m'avoir permis de m'exprimer un petit peu à ce sujet-là, de pouvoir aider d'autres personnes. qui se posent des questions ou qui ont un mal-être, etc. Voilà, merci pour son empathie et sa douceur et son écoute. C'était un très beau moment qu'on a passé ensemble. Et oui, pour notre petite rencontre grâce à Blablacar. Comme quoi, la vie fait bien les choses.