Transcription

• Speaker #0

  Les soins palliatifs, c'est quand des personnes sont très malades et qu'on a besoin de les aider à ne pas avoir mal, à se sentir rassuré et à ne pas être seul. Ce n'est pas pour guérir la maladie, c'est pour rendre les journées plus douces, pour que la personne puisse être entourée et se sentir en sécurité. Il y a des médecins, des infirmières et aussi des personnes qui sont là pour écouter, parler, tenir la main ou simplement être présente. Les soins palliatifs, c'est soulager la douleur, rassurer, accompagner, prendre soin de la personne et de ses proches. C'est une façon de lui dire tu comptes, ta vie est importante et tu n'es pas seul. Bonjour Laurence. Bonjour Natacha, bienvenue.

• Speaker #1

  Bonjour Anna. Bonjour Sama.

• Speaker #0

  Merci de nous accueillir et merci à vous d'avoir accepté l'invitation. Je vous reçois dans le cadre de vos fonctions professionnelles à l'association Palliative Genève. Donc, Laurence, si tu veux bien te présenter en premier, puis ensuite Natacha.

• Speaker #1

  Oui, alors moi, ça fait bien des années que je suis à Palliative Genève. C'est du bénévolat et j'occupe actuellement le poste de présidente de l'association. Mais je suis aussi un médecin de famille qui fait des soins palliatifs.

• Speaker #2

  Je suis Natacha Madot, la directrice, et je suis Palliative Genève depuis décembre 2021, au moment où l'association s'est professionnalisée. Donc on va peut-être commencer par introduire Palliative Genève, si vous pouviez présenter l'association. Oui, c'est une association qui a été créée en 1993. par des médecins, infirmiers et pharmaciens pour faire avancer les soins palliatifs. Donc ça fait plus de 33 ans qu'on est là. Et puis on s'est professionnalisé dans le cadre du plan cantonal de développement des soins palliatifs à Genève en 2021.

• Speaker #0

  Et c'est dans quel contexte exactement que l'association s'est créée ?

• Speaker #1

  Elle s'est créée pour répondre aux besoins de la population et pour faire connaître les soins palliatifs. s'est rendu compte qu'il y avait vraiment une méconnaissance des professionnels, mais aussi de la population, de ce qu'on pouvait leur offrir. Et donc, c'est ces premiers membres fondateurs qui étaient des gens actifs sur le terrain des soins palliatifs qui ont créé cette association.

• Speaker #0

  Et c'était la première association créée à Genève ou il y en avait d'autres avant ?

• Speaker #1

  Non, c'était la première.

• Speaker #0

  C'était la première. Et on a rejoint en fait, parce qu'il y a une fêtière palliative CH, donc au niveau fédéral.

• Speaker #2

  Et on l'a rejoint en 1988, je crois. Et voilà, on est une section cantonale de palliatifs CH.

• Speaker #0

  Et quelles sont les activités principales et le public concerné par l'association palliative Genève ?

• Speaker #2

  En fait, on a deux publics cibles. D'un côté, le grand public, monsieur et madame tout le monde, pour vraiment faire de la sensibilisation et de l'information sur les soins palliatifs, leur expliquer ce que c'est, les aider à trouver des ressources. Et puis, l'autre angle, c'est le côté professionnel. Donc, continuer à faire avancer les soins palliatifs au niveau des professionnels. Par exemple, un des bons exemples, c'est notre site web, sur lequel on met les différentes formations qui existent, les différents outils, les différents événements. Et puis, que ce soit le grand public ou les professionnels, ils peuvent nous contacter pour poser des questions.

• Speaker #0

  Et c'est ça qu'on appellerait donc travailler en réseau avec les acteurs de la santé et du social, ou pas forcément ?

• Speaker #2

  Avec les deux. Tout dépend des différentes missions et des différents projets qu'on mène. Par exemple, là, on a créé une brochure sur les soins palliatifs pédiatriques. C'est un petit guide pour orienter les familles, pour leur dire, voilà ce qui existe sur le canton, vers qui vous pouvez aller si vous avez telle et telle question, si vous avez besoin d'un soutien financier, d'un soutien psychologique ou autre. Et là, on est en train de créer une brochure un peu identique, mais pour les soins palliatifs et les personnes en situation de handicap. Et dans ce cadre-là, notamment le groupe de travail, on travaille aussi avec des socioséducateurs. On travaille avec les différentes fêtières dans le monde du handicap.

• Speaker #0

  Aujourd'hui, si on voudrait comprendre ce que sont les soins palliatifs, est-ce qu'on pourrait déjà peut-être commencer par une définition de ce que sont les soins palliatifs ?

• Speaker #1

  Oui, on peut peut-être reprendre ce qui existe déjà sur le site de Palliatif CH. Les soins palliatifs englobent le soutien, les traitements médicaux apportés aux personnes souffrant de maladies incurables, potentiellement mortelles, mais aussi des maladies chroniques qui ne peuvent pas être soignées. pas être guéris. Bien qu'elles soient les soins palliatifs, ils se sont introduits à un stade précoce souvent malheureusement ils ne concernent que la toute fin de vie et ils permettent de soulager en fait les personnes. Mais c'est aussi un accompagnement qu'on offre aux proches qui soutiennent la personne malade. Les soins palliatifs ont aussi pour particularité de fédérer différents groupes professionnels pour travailler ensemble et ce côté interprofessionnel est vraiment important dans les soins palliatifs. Et les soins palliatifs, on en a très peur parce que justement, on a cette image de la toute fin de vie et nous, on bataille beaucoup par les événements qu'on fait auprès de tant des professionnels que des proches de dire non. Les soins palliatifs, c'est vraiment un accompagnement dans la vie et qui devrait démarrer précocement lorsqu'il y a un diagnostic d'une maladie qui ne pourra pas être guérie, qu'elle soit oncologique ou cardiaque ou pulmonaire.

• Speaker #0

  Mais d'où vient cette idée reçue que les soins palliatifs, c'est la dernière étape avant la mort ?

• Speaker #1

  Je pense que c'est historique. C'est qu'au départ, effectivement, les soins palliatifs, c'était des homes, c'était des lieux de soins pour des personnes qui étaient en toute fin de vie. Et c'est là qu'on a eu nos fondateurs des soins palliatifs qui ont développé des soins de très grande qualité. Et ensuite, ça s'est élargi parce que ça s'est élargi au domicile des patients. Et petit à petit, on s'est rendu compte aussi, il y a des études qui le montrent, que plus on introduit les soins palliatifs précocement, plus on améliore la qualité. de vie de la personne et de ses proches et que c'est ce qui est important de faire entendre. Et on n'est pas du tout en opposé avec les soins actifs, que ce soit oncologiques, cardiologiques, on devrait travailler ensemble.

• Speaker #2

  Ce n'est pas encore le cas, c'est ça ? Alors ça dépend, je sais qu'au HUG, ils travaillent, on va dire que le service de cardiologie et de pneumologie travaille aussi avec les soins palliatifs. Il y a des petits axes qui commencent à être mis en place, mais ce n'est pas généralisé.

• Speaker #1

  Alors c'est une bataille qui doit être tout le temps renouvelée. C'est un combat de faire connaître, surtout auprès des jeunes médecins, que les soins palliatifs peuvent être intégrés très précocement dans la prise en charge. Il y a des améliorations, mais des fois, c'est le patient lui-même et sa famille qui ne veut pas entendre parler de soins palliatifs parce que ça reste encore, comme vous l'avez dit. Le dernier moment de vie avant la mort et qui refuse en fait l'intégration de l'équipe de soins palliatifs dans la prise en charge.

• Speaker #0

  Et le fait qu'aujourd'hui, dans le milieu médical, le soin palliatif n'est pas tant enseigné, vous savez pourquoi ?

• Speaker #1

  Alors il est enseigné parce que j'ai participé à des cours pour les tout jeunes étudiants en médecine. Les soins palliatifs maintenant sont intégrés dans la formation des étudiants. Mais ça ne reste que quelques heures dans le cursus. Et après, malheureusement, c'est lié à l'envie des médecins de faire des soins palliatifs ou pas. Et ce n'est pas ce qui est le plus fun dans les spécialisations de médecine. Et de ce fait-là, effectivement, les médecins seront sensibilisés s'ils vont dans des unités de soins palliatifs ou de réadaptation ou en oncologie, mais moins dans le cadre des soins aigus.

• Speaker #0

  Alors, Pour expliquer la différence entre le soin curatif et le soin palliatif, à quelqu'un qui n'y connaît rien, comment est-ce qu'on ferait la différence ?

• Speaker #1

  Le soin curatif porte très bien son nom, c'est-à-dire qu'on a une maladie X dont on va guérir grâce soit à des gestes techniques, chirurgicaux ou médicaux. Les soins palliatifs, on est dans une situation où on sait que le décès va survenir, mais à quel moment, on ne le sait pas. Des fois, ça peut être... très rapide, en quelques semaines, quelques mois, ou ça peut être sur plusieurs années. Moi, je fais beaucoup de visites dans les établissements pour personnes âgées, puis je dis mes patients âgés sont tous en soins palliatifs, mais c'est pas pour autant qu'on ne fait pas du curatif, car ils peuvent présenter un problème de bronchopneumonie, d'infection, un problème chirurgical, et on va les traiter activement. Donc, on ne devrait pas opposer les deux soins, mais ça devrait être quelque chose qui coexiste, en fait.

• Speaker #0

  Quelle est la place des proches ? dans le soin palliatif ? À quel moment on les intègre dans le processus ? C'est une place principale, on devrait les intégrer dès le début. Parce que ce n'est pas le cas, ou c'est quand même le cas ?

• Speaker #1

  Moi, mon vécu qui n'est pas de l'hospitalier, mais qui est du domicile, ça va dépendre de la dynamique de la famille en premier, la dynamique aussi des médecins. C'est vrai qu'il y a des patients qui vont tenir à l'écart leur famille dès le moment d'un diagnostic qui peut compromettre leur pronostic. où il y a des familles qui vont être présentes d'emblée, participer à toutes les décisions. Les soins palliatifs intègrent d'emblée les proches, qui peuvent être les proches, c'est un terme très général, parce que ça peut être des amis, comme ça peut être le concierge, comme ça peut être le conjoint, les enfants, la famille. On essaie de les intégrer, mais il faut qu'il y ait une volonté de la personne malade.

• Speaker #0

  Et du proche.

• Speaker #1

  Et du proche aussi.

• Speaker #0

  Et si on en venait à déconstruire les idées reçues du soin palliatif, on commencerait par quoi ? Déjà que l'illusme impératif, ce n'est pas que la toute fin de vie. Et puis,

• Speaker #2

  je me rends compte, au niveau du public, on mélange beaucoup certains termes. Il y a encore beaucoup de gens qui pensent que soins palliatifs, c'est soins intensifs, ou bien que c'est l'assistance au suicide, ou que c'est l'euthanasie. J'ai encore eu pas mal de commentaires, donc c'est une espèce de grande bouillabaisse où on mélange tous ces termes. Donc oui,

• Speaker #0

  il y a encore beaucoup à faire pour dire qu'on est là pour vous accompagner dans votre vie jusqu'au bout, mais pas pour y mettre fin. Quand on dit les soins palliatifs, c'est quand... Quand il n'y a plus rien à faire, vous répondriez comment à cette question, à cet statement ?

• Speaker #1

  Malheureusement, c'est un vécu des patients et que nous, on vit. C'est l'oncologue qui dit, malheureusement, je n'ai plus de traitement à vous proposer. Je vais vous adresser à mes collègues en soins palliatifs. Et là, on bataille beaucoup. C'est vraiment un accompagnement dans la vie et d'améliorer la qualité de vie de la personne le plus longtemps possible. Et on bataille aussi un petit peu parce qu'effectivement, dans les représentations, les films, les émissions parlent beaucoup de la mort et non pas de la vie qui précède la mort. Et on aimerait aussi que cette image-là change auprès de chacun.

• Speaker #0

  Donc, qui ne concerne pas justement uniquement les derniers jours de vie. Oui. Ça ne signifie pas non plus un abandon des soins.

• Speaker #1

  Non, c'est des soins très actifs, les soins palliatifs.

• Speaker #0

  Il retire toute forme d'espoir, les soins palliatifs.

• Speaker #2

  Non,

• Speaker #0

  alors je dirais non parce que... C'est une idée reçue. Oui, oui, oui, exactement. Parce que c'est le moment, alors si on parle de la toute fin de vie,

• Speaker #2

  c'est le moment où on a envie de mettre certaines choses au clair, de peut-être relier des ponts, renouer des liens. Tout est possible, mais je ne le verrais pas comme une fin d'espoir.

• Speaker #1

  Et c'est des rencontres qui sont extraordinaires parce qu'on peut redonner un sens justement à la vie en disant mais non. On est là, vous allez pouvoir être soulagé de votre inconfort. Ça peut être des douleurs, mais ça peut être aussi de la peine à respirer. Ça peut être d'autres éléments. Et puis, on a une discussion qui se fait avec la famille et qui permet de poser des questions un petit peu existentielles, qui fait qu'il y a des choses qui se passent extraordinaires et qui fait que les gens ont une richesse dans ce moment vécu.

• Speaker #0

  Ça va rejoindre un peu ce que je vais poser comme question. ce que les soins palliatifs changent pour le patient et ses proches ?

• Speaker #1

  Ce que je dirais, c'est souvent de renouer des liens. Il y a des liens qui se sont défaits par le passé et en fait, il y a des nouveaux liens et des pardons et vraiment un état des lieux de la vie du patient mais là aussi pour ses proches qui fait que il y a une intensification des moments vécus pour tous. Pas toutes les familles arrivent à faire ce processus-là, mais c'est vrai que c'est des moments de partage. Et on avait une famille, on a fait une petite vidéo sur les soins palliatifs à domicile où l'épouse disait, à tout moment, on peut partager des choses, on est avec lui et on prend tous ces moments précieux et on les vit pleinement. Parce que c'est à la maison ? Alors ça, c'était à la maison. C'est peut-être... plus difficile de vivre en milieu hospitalier avec les intrusions des infirmières, les sonnettes, les soins qui sont des fois plus complexes. Mais c'est aussi des moments de partage qui peuvent être très intenses, où tout à coup toute la famille se réunit et se retrouve pour partager des moments qui ne sont pas nécessairement des moments tristes, mais des beaux moments.

• Speaker #0

  Est-ce que d'ailleurs, il y a de plus en plus de personnes qui demandent d'avoir les soins palliatifs à la maison ou pas ? Ou est-ce que c'est justement beaucoup trop de contraintes Merci. Que ce soit technique, on va dire, matérielle ou financière. En tout cas, il y a un souhait pour avoir plus de soins à domicile. Ça, c'est sûr. Après, tout dépendra, je pense, de la situation de la personne et des moyens. Donc, ça ferait partie des enjeux que vous rencontrez pendant les accompagnements en milieu médicalisé ?

• Speaker #1

  Alors, on sait que 70% de la population aimerait décéder à domicile. Les études montrent que c'est plutôt 20% qui va pouvoir rester à domicile. Mais c'est vrai que... Alors moi qui fais beaucoup de domicile, le souhait des fois c'est les proches. Des fois, c'est la personne malade, des fois, c'est un souhait de tous. J'ai toujours un cadeau d'amour parce que c'est un investissement pour les proches qui est énorme en termes d'émotion, mais aussi en termes de disponibilité parce qu'il faut être présent, il faut des relais. Et c'est une des grandes difficultés du maintien à domicile, c'est de trouver des gens qui peuvent faire le relais. Donc, il y a des problèmes financiers. qui vont toucher les proches parce que certains vont devoir arrêter de travailler ou de trouver et de financer la présence de quelqu'un si ce n'est pas pris en charge par l'assurance maladie.

• Speaker #0

  Parce que quand on devient proche aidant, est-ce qu'on a quand même une aide financière ? Non, pas du tout. On a juste un statut.

• Speaker #1

  Oui, il y a une possibilité de démarches qui peuvent être faites pour recevoir une rémunération, mais pas dans l'immédiat, qui est si il y a une diminution du temps de travail par rapport à des prestations pour l'AVS, mais qui sera... qui seront touchés bien des années plus tard. C'est une des choses, une des batailles qu'on doit encore faire. Mais comment trouver le financement ? Ça, c'est toujours un petit peu la question.

• Speaker #0

  Dans les autres enjeux que vous rencontrez dans les soins palliatifs, il y aurait quoi d'autre ?

• Speaker #1

  Je dirais que l'enjeu, il est vraiment de pouvoir avoir des ressources pour rester à la maison. Mais ce n'est pas parce qu'on vit seul qu'on ne peut pas décéder à domicile. On a heureusement à Genève une infrastructure de soins qui est quand même très bien développée. Ça permet à tout un chacun, en tout cas, d'expérimenter. Je dis toujours, on peut dire qu'on ne peut plus. Tant la personne malade que la famille, je crois qu'il faut leur laisser cette possibilité-là de dire mais ce n'est plus possible de rester à la maison. Mais voilà, c'est un accompagnement qui nécessite aussi des moyens d'aménagement du lieu de vie. coûts aussi. C'est beaucoup de visites à domicile, donc ça veut dire aussi un envahissement de son intimité. Donc pour certaines personnes, c'est difficile à accepter. On a la chance à Genève d'avoir quand même un bon réseau pour pouvoir faire des soins palliatifs de qualité tant au milieu hospitalier qu'à domicile.

• Speaker #0

  Quelle est l'importance de l'écoute et de la présence ? auprès des proches et du malade.

• Speaker #2

  C'est essentiel, ça soulage, ça rassure. De pouvoir partager son ressenti, de savoir qu'on a une oreille bienveillante, on a tous besoin de s'exprimer. Donc ça, c'est vraiment essentiel. Et puis ça permet, comme on dit, les soins palliatifs, passer le retour à l'être, à ce qu'on est, à l'essentiel même, et de pouvoir échanger ça, c'est important.

• Speaker #1

  C'est une part énorme, parce qu'en fait, en tout cas dans mon expérience à domicile, mais aussi dans le milieu hospitalier, en fait, on prend plus de temps avec les proches pour leur expliquer ce qui va se passer, qu'est-ce qu'on va faire, que des fois d'être auprès du patient qui lui est paisible dans son lit. Donc, c'est une étape qui est essentielle, qui est des fois très courte ou qui peut se faire sur la durée. L'accompagnement, il est fait par différentes personnes. Ça peut aller de la femme de ménage à bien sûr l'infirmière, le médecin. Ça peut être aussi un thérapeute que la famille connaissait déjà qui peut les accompagner, une personne d'église. Voilà, même le physiothérapeute va apporter un écoute et un accompagnement pendant les soins. Et c'est vraiment des moments pour la famille de partage. Ils déposent aussi leurs fardeaux, leurs peurs et de les préparer aussi à ce qui va arriver, ce qui n'est pas toujours facile.

• Speaker #0

  Parce que finalement, c'est plus douloureux pour ceux qui vont rester.

• Speaker #1

  Oui, c'est douloureux pour ceux qui restent, mais c'est douloureux aussi pour la personne malade parce qu'elle se sent souvent une charge et elle a peur de faire porter trop à la famille. Des fois, il y a des enfants qui peuvent être impliqués dans cet accompagnement et c'est vrai que c'est une douleur qui n'est pas toujours partagée à chacun. T'aies un petit peu ces craintes et ces peurs.

• Speaker #0

  D'ailleurs, je rebondis sur enfants.

• Speaker #2

  Les soins palliatifs pour enfants. Oui, c'est tout âge en fait. Et ce qu'il faut qu'on retienne aussi, c'est que les soins palliatifs, ça va des tout-petits jusqu'aux plus âgés.

• Speaker #1

  Dans notre comité, nous avons une pédiatre qui fait des soins palliatifs en milieu hospitalier et à domicile, qui nous a rejoints et qui nous ouvre justement cette particularité de l'accompagnement des enfants.

• Speaker #0

  Parce que... Vous n'y aviez pas, entre guillemets, accès avant la présence de cette pédiatre ?

• Speaker #1

  C'est clair que les soins palliatifs pédiatriques sont développés plus tardivement, en tout cas en milieu hospitalier. C'est vraiment plus en milieu hospitalier. Ils essaient de développer aussi à domicile, parce qu'il y a des familles qui souhaitent pouvoir faire un accompagnement à domicile. Là, ça reste encore une niche, parce qu'il y a peu d'enfants. Mais il y a aussi un élargissement dans l'handicap parce qu'il y a aussi un travail énorme à faire dans les structures accompagnant des enfants avec un handicap ou les familles avec des enfants avec handicap. Parce qu'il n'y a pas que le cancer, il y a aussi toutes ces problématiques.

• Speaker #0

  Mais justement, le soin palliatif ? Pour personnes avec des handicaps, il n'y a pas forcément une fin de vie.

• Speaker #2

  C'est surtout pour des maladies neurodégénératives. Ce n'est pas parce qu'on a un handicap qu'on a besoin de ça.

• Speaker #1

  L'handicap est très large parce qu'on a des enfants avec des infirmités motocérébrales liées à la naissance qui sont très gravement handicapés et qui souvent malheureusement ont un pronostic. de survie qui est quand même très faible. Et c'est vrai que là, il y a des situations, il y a des enfants avec des myopathies qui vont avoir un développement qui va se dégrader au fil des années, des maladies un peu plus rares. Puis il y a aussi toutes les maladies chroniques, des diabètes qui apparaissent très tôt, des maladies qui... Heureusement, la médecine a fait des grandes avancées, mais comme la myocobucidose, qui a amené à des enfants à être en situation de soins palliatifs. Et hum certains vont avoir un accompagnement sur une très longue durée. On peut avoir sur plusieurs années, 10 ans, 15 ans d'accompagnement, où il y aura des soins actifs, mais il y aura aussi tout ce qui est le côté apporter du confort, soulager la douleur, soulager les problèmes respiratoires et l'accompagnement des familles. Alors, ce temps sans palliatif n'a peut-être pas été mis jusqu'à maintenant dans certaines situations, mais c'est une réalité.

• Speaker #0

  J'avais une question, je me suis dit de m'échapper. Non, après voilà, ma question c'était, à l'hôpital, moi je suis malade, je vais à l'hôpital, on me soigne, soins curatifs, puis d'un coup, il se peut que le médecin ou l'infirmière constate que là, il faudrait partir sur des soins palliatifs. Est-ce que par défaut, ils en parlent ou pas ?

• Speaker #1

  Alors, je pense que malheureusement, à l'hôpital, souvent, on en parle probablement un peu trop tard. Mais l'hôpital, c'est aussi une structure particulière où les patients ne font souvent que... transiter et vont retourner vers leur médecin traitant ou leur spécialiste en ville. Et c'est vrai que c'est à ce moment-là que ceux médecins qui connaissent le mieux le patient peuvent aborder la question des soins palliatifs. Mais il y a des situations où on est hospitalisé à l'hôpital et d'emblée on a un diagnostic malheureusement catastrophique d'un cancer dépassé ou d'une situation où on sait que ça ne va être que des soins palliatifs parce qu'on ne va pas... pas guérir, mais ça peut être actif. On ne va jamais parler d'emblée de soins palliatifs. On va proposer aux patients, on va vous proposer un traitement et puis on va voir ce que ça donne. Parce que c'est souvent mal vécu. Si vous arrivez à l'hôpital et qu'on vous dit que vous êtes en soins palliatifs, je dirais qu'émotionnellement, probablement que ce n'est peut-être pas la chose la plus facile à vivre.

• Speaker #0

  Il y a vraiment beaucoup de choses à déconstruire déjà dans la croyance du grand public, dans le cursus médical en fait, dans la formation, parce que quelques heures, ce n'est pas suffisant.

• Speaker #1

  Oui, c'est sûr.

• Speaker #0

  De voir que c'est un peu du cas par cas, puis c'est vraiment un médecin individuel qui a peut-être plus d'affinité et d'appétence pour le palliatif, qui va en parler à son patient, mais c'est peut-être un médecin sur 50. Enfin, pour dire des chiffres, mais c'est un médecin sur X. Et je me dis, tu vois, il y a vraiment un... Il y a un problème, il y a des connecteurs qui manquent. Et ce n'est pas normal qu'à l'hôpital, où un médecin ne le propose pas d'emblée, enfin, je ne sais pas, ça me perturbe là. Oui,

• Speaker #1

  alors, il y a une réalité, surtout dans le coursus, c'est des jeunes médecins qui vont en premier vous prendre en charge. Et selon les unités où vous êtes, c'est vraiment des unités de soins assez aigus. Et le médecin ne va pas d'emblée peut-être envisager d'appeler l'équipe, parce qu'il y a des équipes mobiles de soins palliatifs qui peuvent venir voir les patients, leur expliquer. Ça ne va pas être nécessairement le médecin de l'étage. Mais cette équipe-là,

• Speaker #0

  c'est une équipe indépendante de l'hôpital ? Non,

• Speaker #1

  c'est une équipe intra-hospitalière. C'est une équipe intra-hospitalière. Et elle, elle vient quand on les sollicite. Ils n'ont pas du tout les moyens de reprendre la vie. opérer les situations de soins palliatifs dans toutes les unités. Donc, effectivement, de nouveau, il faut que ce soit un médecin qui soit sensibilisé, qui soit proactif pour faire cette démarche. Et ce n'est pas toujours le cas où ça passe à côté par manque de temps ou aussi par manque de formation, comme vous le dites.

• Speaker #2

  Je dirais que les choses changent petit à petit. Je repense à l'exemple au HUG où maintenant ils font certaines... On voit ensemble... le patient, s'il est en cardiologie ou pneumologie, qu'on intègre aussi le médecin en soins palliatifs. Donc, on va dire qu'il y a des initiatives qui se font petit à petit. Puis, on espère que petit à petit, ça va s'étendre. Donc, on va dire que chacun,

• Speaker #0

  de son côté, essaie d'améliorer les choses et puis de donner des modèles à suivre. Mais alors, là, si vous deviez donner trois voeux par rapport à Palliative et à sa connaissance, ce serait quoi vos trois voeux qui s'exauceraient tout de suite par rapport à Palliative Genève et aux soins palliatifs ?

• Speaker #2

  Déjà, ce serait que les gens comprennent vraiment ce que sont les soins palliatifs. Parce que je crois que le problème numéro un, c'est vraiment ça, comprendre ce que c'est. Et puis deux, si on pouvait améliorer l'accès à tous et partout. quel que soit le lieu, ça serait formidable.

• Speaker #1

  Je pense que c'est toute une réflexion, une philosophie de vie qu'on apprend dans le cadre des soins palliatifs. C'est aussi de ne plus avoir peur de ce moment d'aller vers la mort, mais de se dire qu'on reste dans la vie, on profite de tous les moments jusqu'à ce qu'on ne soit plus là. Et ça, ça fait partie, je pense, que tout le monde devrait avoir une réflexion là-dessus, indépendamment du moment où on est malade.

• Speaker #0

  Où est-ce qu'on se forme d'ailleurs en soins palliatifs s'il y a juste un petit cursus, quelques heures en médecine ? C'est quoi, c'est dans la formation d'infirmiers et d'infirmières qu'il y a le… ? Alors il y a aussi dans les formations d'infirmiers et d'infirmières, il y a aussi des soins palliatifs,

• Speaker #2

  puis il y a des CAS et des DAS en soins palliatifs aussi.

• Speaker #0

  Mais est-ce que n'importe qui pourrait faire ce cursus ou non ? Il faut quand même être…

• Speaker #1

  Je pense qu'il faut avoir un savoir-faire, un savoir-être pour être dans les soins palliatifs. Tout le monde est capable de faire des soins palliatifs. Je dirais que nous, en tant que médecins, il y a une formation à un niveau universitaire. Mais c'est généralement pour des médecins qui vont rester en milieu hospitalier, travailler dans une unité de soins palliatifs. Nous, la plupart des gens qui travaillent à domicile, dans les anciens, on s'est formés sur le terrain. On prenait en charge des passants et en étant un groupe de médecins, on discutait ensemble des situations avec eux. quelqu'un qui avait des compétences à nous enseigner. Mais ça reste maintenant. On a aussi, dans le cadre d'un partenariat avec des médecins de soins palliatifs de la ville et des médecins de l'hôpital, une formation de cinq jours pour les médecins de famille qui peuvent suivre pour démystifier justement les soins palliatifs, parce que beaucoup de médecins en ont peur. Et en fait, une fois qu'ils ont fait ces cours, ils se tournent. où ils sont beaucoup plus à l'aise à la prise en charge.

• Speaker #0

  C'est ça, c'est parce que le médecin, en fait, lui, son but, c'est de sauver la vie. Donc, le palliatif, il sait que ça mène à une fin de vie. Puis lui, son but, ce n'est pas de mener.

• Speaker #1

  Alors que la réalité, en tant que médecin de famille, c'est qu'on a une patientèle de plus en plus âgée et qu'on va tous les accompagner dans leur vie, dans leur vieillesse jusqu'à la mort. Et donc, il faut avoir des compétences quand même pour les accompagner au mieux, les soulager.

• Speaker #2

  J'y pensais par rapport à monsieur et madame Tout-le-Monde, il y a la possibilité aussi d'être bénévole. On a l'exemple de la maison de Tara qui est une maison qui a quatre lits. Donc c'est être chez soi sans être vraiment chez soi. Là, c'est pour la toute fin de vie. Et ce sont des bénévoles qui aident énormément. Et là, il y a tout un cours sur une année. On vous apprend en fait à prendre soin de ces personnes. J'hésite à le faire.

• Speaker #1

  Mais aussi, c'est ce que vous avez mis en place. place aussi ces ateliers. Oui,

• Speaker #2

  les ateliers derniers sur vous. Oui, exactement. Et ça, l'objectif, c'est en quatre heures, on vous présente en fait comment accompagner votre proche ou un ami. Là, en effet, c'est la toute fin de vie. Quels sont les gestes qu'on peut avoir ? Comment vous préparer même psychologiquement par rapport à la fin de vie ? Quelles sont les ressources qui existent pour vous soutenir ? Et ça, c'est une belle sensibilisation. Et à chaque fois qu'on la fait, C'est formidable d'entendre les familles qui disent « je me sens soulagée, je ne suis pas seule à vivre ça, maintenant je sais quelles sont les ressources, ce que je vis c'est normal, etc. » Donc ça c'est juste incroyable. Nous notre objectif vraiment c'est de donner des outils pour que la population puisse se sentir soutenue et soulagée. Même chose pour les professionnels.

• Speaker #3

  Palliative Genève

• Speaker #0

  organise en partenariat ou du moins soutient les cafés mortels. Si vous voulez nous en dire plus.

• Speaker #1

  Ça faisait partie de l'idée que pour pouvoir parler d'anticipation, démystifier un peu la vision sur un paléolithique égal mort, c'est de pouvoir parler de la mort facilement aussi. Et donc on soutient les cafés mortels Genève, notamment les aides avec la communication, etc. Donc oui, l'idée c'est ça, c'est de pouvoir offrir cet espace où les gens parlent. Et c'est vrai que les cafés mortels ont été créés par Bernard Crétin, sociologue. Et l'idée, c'était vraiment ça. C'était de démystifier, d'enlever le tabou et de pouvoir en parler librement pour pouvoir prendre des décisions, vivre pleinement sa vie. Parce que je pense que le souci qu'on a justement, parce que nous, on veut mettre en avant l'anticipation, c'est toujours cette image. Soins palliatifs, égale mort, égale fin de vie. Non, je ne veux pas. Je ne veux pas anticiper. Ce qu'on donne en ce moment aussi, quelques ateliers sur la directive anticipée. Et puis, les témoignages sont intéressants. On entend des gens qui disent, une petite grand-mère qui dit à sa petite fille, moi, j'aimerais bien faire mes directives anticipées. Et puis, elle me dit, ah, mais non, mais tu ne vas pas mourir, mamie, ce n'est pas le moment.

• Speaker #0

  D'ailleurs, est-ce que tu voudrais peut-être expliquer ce que sont les directives anticipées ? À quel moment est-ce qu'on remplit ces directives anticipées ?

• Speaker #1

  Alors, je dirais que les directives anticipées, on peut les... Moi, j'ai déjà rempli les miennes, par exemple. Mais c'est quoi les directives anticipées ? C'est de préparer un document. En fait, on a plusieurs questionnaires qu'on a en ligne, si vous voulez, pour dire que le jour où je n'ai plus ma capacité de discernement, je ne peux plus décider moi-même de ce que je veux pour mes soins. Voilà, j'ai déjà tout indiqué. Et ça facilite en fait le travail des soignants, des équipes soignantes. On se dit, tiens, il va être animé, oui, non, quel cas ? Et la famille aussi, tout simplement. Et puis de pouvoir en avoir discuté, c'est que... tout le monde, surtout au sein de la famille, de se dire, au moins les choses sont au clair, s'il arrive quoi que ce soit, on sait quoi faire. Parce qu'au moment où ça arrive, si on n'a rien fait, il y a le côté émotionnel qui ressort et ce sont des questions qui sont difficiles à aborder. Donc c'est vraiment dans le cadre d'une maladie,

• Speaker #0

  de remplir ces directives d'anticité ?

• Speaker #2

  On peut les faire à tout moment. Nous, tous deux, on est en bonne santé. Moi, je les ai faits aussi. pour décharger mes proches de certaines décisions.

• Speaker #0

  Mais en cas de maladie ?

• Speaker #2

  Alors, en cas de maladie ou d'accident. On peut aussi se retrouver avec un accident où on est dans un coma profond, aux soins intensifs, et où on n'a jamais discuté jusqu'où on voulait aller. Est-ce qu'on a accepté de rester des mois intubés aux soins intensifs ? ou de renoncer à des mesures très invasives et puis d'accepter de laisser partir ce proche. Donc, ce sont des décisions qui ne sont pas faciles. À savoir que les faire même avec des personnes âgées qui ont déjà bien vécu, c'est extrêmement compliqué de les projeter sur leur fin de vie et leur mort. Mais c'est aussi une bonne discussion, ce qui permet des fois d'ouvrir une discussion avec les enfants. et de les sensibiliser à cette échéance.

• Speaker #0

  Je me fais une petite parenthèse, justement, de voir que même une personne âgée qui sait qu'il ne te reste plus 30 ans, qu'elle-même soit effrayée de remplir ses directives anticipées. Donc ça vient encore plus, entre guillemets, renforcer cette croyance que j'ai qu'on se croit immortel et que la mort est invisible.

• Speaker #2

  Elle est d'autant plus devenue invisible dans notre société. Avant, effectivement, on gardait beaucoup plus les personnes âgées à domicile. En fait, les enfants étaient habitués à cette fin de vie. Et maintenant, souvent, les parents ne veulent pas que les enfants voient le grand-père ou la grand-mère malade. Et puis, ils ne participent plus du tout à ce processus naturel de la vie.

• Speaker #0

  D'ailleurs, je rebondis sur le chiffre. que tu as donné au tout début des 70% des personnes qui voudraient mourir à la maison, c'est aussi le nombre de personnes qui meurent à l'hôpital, en fait, 70%. des morts se passent justement en milieu hospitalier. Donc, ce qui fait aussi qu'on les voit moins.

• Speaker #2

  Alors, il y a une partie quand même des décès chez les personnes âgées qui se passent en établissement pour personnes âgées.

• Speaker #0

  Mais ça reste médicalisé dans un sens. Oui,

• Speaker #2

  ça reste médicalisé, mais nous, on le considère comme leur lieu de vie. Et c'est vrai que dans la mesure du possible, on essaie de les garder dans leur lieu de vie et ne souhaitent pas nécessairement justement aller à l'hôpital.

• Speaker #0

  Si on voulait être bénévole à l'association Palliative Genève, est-ce que c'est possible ? Ah oui, c'est possible. Et qu'est-ce qu'on peut faire en tant que bénévole ? Ça dépend des projets qu'on fait sur le moment.

• Speaker #1

  On peut avoir besoin peut-être de coups de main sur les stands, ou si on fait une course de l'escalade, besoin de coureurs ou des choses comme ça.

• Speaker #2

  Parce que c'est vrai que Palliative Genève, souvent, on pense qu'on intervient auprès des personnes malades, mais en fait, pas du tout. On n'est pas une structure soignante. On intervient plutôt auprès des proches qui demandent d'avoir des informations ou alors des personnes malades qui nous contactent pour certaines informations. Mais c'est vrai qu'on ne se rend pas au domicile ou à l'hôpital auprès de personnes malades. C'est vraiment une sensibilisation auprès du grand public. Et le soutien de ceux qui interviennent à domicile pour faire connaître les soins politiques.

• Speaker #1

  On est une plateforme d'information. Et comme on l'a mis sur le site aussi, on a mis tout le réseau existant. Pour savoir, tiens, j'ai besoin d'un soutien spirituel ou j'ai besoin plutôt d'un tel accompagnement. On a tout mis. Puis quand on organise des événements justement de sensibilisation, on travaille avec tout ce réseau. En essayant de le mettre en avant, notamment lors des Journées Mondiales des Soins Palliatifs. Donc c'est vraiment ça qui est magnifique, c'est ce travail en réseau. Chacun sa spécialité, on se complète et ils interviennent.

• Speaker #0

  Donc en fait, votre rôle finalement, c'est de regrouper tout ce monde. de démystifier ce que sont les soins palliatifs auprès du grand public, que le soin palliatif soit aussi de plus en plus présent en milieu hospitalier médicalisé. Et puis que plus tard encore, qu'il soit vraiment intégré dans le cursus éducatif.

• Speaker #2

  Même auprès des jeunes, on aimerait pouvoir faire passer ce message des soins palliatifs auprès des jeunes. Et puis Natacha, avec d'autres membres d'autres associations, a mis en place un premier café.

• Speaker #0

  Un café mortel jeune. Mais il a eu lieu, non ? Oui, il a eu lieu, tout à fait. Oui,

• Speaker #1

  on a eu onze jeunes. Ah, trop bien. Et alors, leur retour ?

• Speaker #0

  Ils ont trouvé ça très intéressant.

• Speaker #1

  Et puis l'échange s'est bien fait, surtout finalement entre les jeunes, entre ceux qui avaient vécu un deuil et ceux qui n'en avaient pas vécu. Et moi, ce qui m'a surprise, ce que je m'attendais à ce que... Est-ce qu'ils veulent orienter la discussion plutôt vers les côtés anthropologiques ou sociologiques ? Et tout de suite, la première question, c'était le deuil. Le deuil aujourd'hui, comment on le vit ? Et la question était posée par quelqu'un qui ne l'avait jamais vécu.

• Speaker #0

  Et alors, comment est-ce que ces jeunes appréhendent le soin palliatif par rapport à nous,

• Speaker #1

  adultes ? Ils étaient plutôt sereins. Et ce qui nous a surpris aussi, c'est que... Alors bon, c'est un petit échantillon, c'est juste 11 personnes. mais... Pour eux, le sujet de la mort n'était pas tabou. Ils ne la craignaient pas en disant quand c'est fini, c'est fini. Ils ont quel âge ? Ils avaient entre 16 et 24 ans. Et on était... Oui, ça a été la grosse surprise. OK. Donc, ils en ont parlé assez facilement. Et c'est quoi les prochains événements palliatifs d'ici à la fin de l'année 2026 ? À la fin de l'année 2026 ? Alors, on a... Encore, il y a aussi les Death Café, on fait les Cafés Mortels en anglais. On a la Journée Mondiale des Soins Palliatifs qui se tiendra cette année le 31 octobre à Balexer. Donc, on va faire des animations autour des directives anticipées. On aura, ça c'est le Symposium HUG, on a des exposants aussi sur les soins palliatifs. On aura une projection de film aussi qui est en train de se monter. Et puis, de finaliser cette brochure sur les soins palliatifs et les personnes en situation de handicap notamment. Et puis continuer les ateliers Derniers Secours. On a encore plusieurs. Et puis je pense que je dois en oublier certains. Il faut faire un café jeune.

• Speaker #2

  Le 30 octobre,

• Speaker #1

  exactement. Le 30 octobre, qui est déjà prévu. Tout à fait.

• Speaker #0

  Toujours avec Résiliem ? Oui,

• Speaker #1

  Résiliem et Café Immortel Genève. Donc avec la même équipe, on en refait un dans la maison de quartier de la Jonction. Et on a pas mal de choses sur le feu. Et puis il y a d'autres ateliers directifs à anticiper aussi.

• Speaker #0

  Robert,

• Speaker #1

  on se réjouit.

• Speaker #0

  Merci beaucoup, Laurence.

• Speaker #1

  Merci, Natacha.

• Speaker #0

  Avec plaisir. Merci,

• Speaker #1

  Rana. A très vite. A bientôt.

• Speaker #0

  Cet épisode a été enregistré à Cornland Studio.

• Speaker #3

  Tu me parais heureux, une fausse silence, il y a jamais de chute Je me chasse à s'assumer