Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans Déconstruire Ensemble, le podcast qui fait exploser les clichés sur le handicap. À travers chaque épisode, vous entendrez la voix et le regard sans filtre de Nathalie GENE, une femme engagée, unijambiste, stomisée, vivant avec un spina bifida et une hydrocéphalie valvée. Elle y partage ses galères, ses combats, ses joies. Et surtout, une vision directe, humaine et sans concession de la vie avec un handicap. Ici, on parle vrai, on rit, on doute, on déconstruit ensemble.

• Speaker #1

  Salut à toi et bienvenue dans Déconstruire Ensemble, le podcast qui explose les clichés sur le handicap. Saviez-vous que chaque année, environ 1500 enfants naissent en France avec un spina bifida ? Et vous, connaissez-vous quelqu'un qui porte une cicatrice visible liée à une maladie ou une opération ? Moi, oui, moi j'en ai. pas moins d'une trentaine sur le corps. Et derrière ces cicatrices, il y a toute une histoire. Chaque cicatrice représente un combat que j'ai gagné. Le spina bifida, c'est une malformation congénitale qui touche la moelle épinière. Et si j'en parle aujourd'hui, c'est parce que j'en suis directement concernée. Mon corps est marqué de cicatrices parfois longues, parfois profondes. Et ces traces, je les ai longtemps vécues comme une honte, comme une différence trop visible. Mais petit à petit, j'ai compris que ces cicatrices étaient aussi le témoignage de mon combat, de ma survie. Alors aujourd'hui, j'ouvre le sujet sans détour. Le spina bifida et la façon dont il sculpte nos vies et nos corps. Vivre avec un spina bifida, ce n'est pas juste une question médicale, c'est un défi à la fois physique, émotionnel et social. Physique ? Parce qu'il y a les opérations à répétition, la mobilité réduite, les douleurs, les complications urinaires ou digestives, émotionnelles, parce qu'on apprend très tôt à vivre avec la peur des rechutes, la fatigue chronique et ce miroir qui ne renvoit pas L'image qu'on voudrait voir. Social, parce que les regards pèsent, les gens ne savent pas ce qu'est le spina bifida. Ils imaginent, ils jugent parfois, ils étiquettent. Dans ma vie à moi, ça veut dire apprendre à marcher avec des béquilles, parfois utiliser un fauteuil composé avec une neurostomie. Et oui, ça veut aussi dire entendre des remarques, voir des sourcils se lever, sentir que mon corps intrigue plus qu'il ne devrait. Tout ça, ce sont des défis permanents. Je me souviens de mes premières opérations enfant, les hôpitaux, les odeurs d'antiseptiques, les cicatrices qui s'accumulent sur mon corps. Je me souviens des mois de rééducation, des douleurs qui ne lâchent pas, de la fatigue et puis de cette phrase qu'on m'a dite un jour, tu marcheras peut-être jamais normalement. Mais la vérité, c'est qu'avec le spina bifida, il n'y a pas de normal, il y a juste ton chemin à toi. On pense souvent que le handicap c'est visible, que ça se limite à une chaise roulante, mais le spina bifida c'est bien plus vaste. Insensibilité, incontinence, malformation interne, hydrocéphalie, et pourtant les gens n'en savent presque rien. Moi, j'ai appris à vivre avec tout ça et surtout à expliquer. Parce qu'un corps marqué par des cicatrices, ce n'est pas un corps abîmé, c'est un corps qui raconte une histoire. Le moment qui a changé mon regard, c'est une opération lourde suivie d'un long rétablissement. Je revois encore la première fois où j'ai osé me regarder dans la glace après mon amputation. Au début, je voyais mon moignon et la cicatrice immense, boursouflée. et j'ai pleuré je me suis dit plus jamais je ne pourrais aimer ce corps là et puis un jour j'ai changé de perspective j'ai vu la même cicatrice et mon oignon comme un allié j'ai vu mon corps autrement j'ai vu la preuve que j'étais encore là la preuve que mon corps malgré tout avait résisté et là j'ai compris que je ne devais plus le détester ce jour là j'ai commencé à accepter mon corps avec ses limites mais aussi avec sa force et ça ça m'a libéré alors Alors voilà ce que je voulais partager avec toi aujourd'hui. Le spina bifida, ce n'est pas seulement une pathologie médicale, c'est une réalité de vie. Oui, il y a des défis, des douleurs, des cicatrices visibles et invisibles. Mais il y a aussi une résilience. immense une capacité à se réinventer et surtout une importance capitale à témoigner à dire à expliquer parce que nos histoires compte elle permet aux autres de comprendre et elle nous rappelle à nous-mêmes que nous valons bien plus que nos cicatrices. Et vous, connaissez-vous quelqu'un qui vit avec un spina bifida ou qui porte une cicatrice liée à une maladie ou une opération ? Partagez vos expérience, vos questions dans les commentaires. Et surtout, abonnez-vous. Dans mon prochain podcast, je vais encore plonger plus loin, plus en profondeur dans ce que ça signifie de vivre au quotidien avec un handicap. Merci d'avoir écouté Déconstruire Ensemble et surtout, reste fier de qui tu es.

• Speaker #0

  Merci d'avoir écouté Déconstruire Ensemble. Si cet épisode t'a parlé, partage-le autour de toi, à tes proches, sur les réseaux, dans les groupes où ça résonne. Chaque partage, chaque abonnement, c'est une voie de plus pour faire bouger les lignes. Alors abonne-toi et reste avec nous pour continuer à exploser les clichés épisode après épisode. À très vite et surtout, reste fier de qui tu es.