Speaker #1Dans un couple, on nous parle beaucoup du 50-50. Tu paies la moitié du loyer, je paie la moitié des courses. Tu fais ta part, je fais la mienne. Sur le papier, c'est impeccable. Mais j'ai une question. On fait comment pour tous ceux qui ne se comptent pas en euros ? Celui qui conduit, davantage. Celui qui organise, celui qui accompagne. Celui qui fait certaines tâches physiques. Celui qui soutient l'autre quand ça ne va pas. Et maintenant, ajoutons-le. handicap. Si ton conjoint te conduit à certains rendez-vous médicaux, porte ce que tu ne peux pas porter ou réalise certaines tâches que ton handicap t'empêche de faire, est-ce qu'il est simplement ton conjoint ou est-ce qu'il est en train de faire ta moitié ? Et surtout, est-ce que parce qu'il fait davantage pour toi dans certains domaines, tu lui dois quelque chose ? Parce que finalement, le problème mais peut-être pas Le 50-50. Le problème, c'est ce qu'on décide de compter. Bienvenue sur Déconstruire Ensemble, le podcast qui explose les clichés sur le handicap. Moi, c'est Nathalie Gênes. Je vis avec un spina bifida et une hydrocéphalie valvée. Je suis stomisée, mi-jambiste et à mobilité réduite. Ici, on parle évidemment du handicap, mais surtout... de toutes ces questions de société, de couple et de relation humaine que le handicap nous oblige parfois à regarder autrement. Et aujourd'hui justement, on va parler de couple, d'argent, de tâches ménagères, d'aide, d'autonomie, de gratitude et peut-être même de dette. Parce que le cliché c'est celui-ci. Dans un couple équilibré, chacun doit faire sa moitié. 50-50, ça paraît juste, mais un couple ce n'est pas une feuille Excel. Et avant même de parler de handicap, j'ai envie de vous expliquer pourquoi ma propre vision du 50-50 a changé. Parce que je ne suis pas fondamentalement... contre le principe. J'ai même vécu comme ça quand j'étais mariée. Nous avions décidé ensemble de fonctionner en 50-50, nous avions fixé une somme mensuelle que chacun devait verser pour les dépenses du foyer sur un conjoint, et notre accord était clair. Chacun mettait sa part. À une période, j'étais la seule à travailler. À une autre période, nous étions deux à travailler. Et une autre, c'est moi-même qui me suis retrouvée avec beaucoup moins de revenus. Malgré ça, j'ai continué à verser la somme sur laquelle nous nous étions mis d'accord. Parce que dans ma tête, un accord était un accord. Puis un jour, je me suis rendue compte de quelque chose. J'étais devenue la seule à verser ma part. Et ce qui m'a dérangée, ce n'était même pas que sa situation financière avait changé. Une situation peut changer. On peut perdre son emploi, gagner moins, traverser une période difficile, ça arrive. Ce qui m'a dérangée, c'est que notre accord avait changé sans que nous en ayons parlé. Je l'ai découvert toute seule. Et pour moi, c'est là que se trouve le vrai problème. Parce que si notre situation change, on en parle. On se pose, on regarde ce que chacun peut réellement assumer et on redéfinit ensemble ce qui est juste. Parce qu'un 50-50 qui était équitable hier peut devenir injuste 6 mois plus tard. Et c'est probablement pour ça, aujourd'hui, Je ne suis plus particulièrement attachée aux 50-50 strictes, je préfère parler d'équité. Pour moi, s'il en gagne nettement davantage que l'autre, il peut prendre en charge les dépenses les plus lourdes, le loyer par exemple, ou une part plus importante des grosses charges. Et je précise que c'est soit l'homme ou la femme. Je ne crois absolument pas que monsieur doive payer davantage simplement parce que c'est... C'est monsieur. Si madame gagne beaucoup plus que monsieur, je ne vois pas pourquoi on ferait semblant que leurs situations financières sont identiques. Et inversement, celui qui à ce moment-là a les épaules financières les plus solides peut porter davantage. Et si demain la situation s'inverse, on inverse aussi la répartition. Parce que dans un couple, l'équité n'est pas un contrat qu'on signe. Une fois. C'est une conversation qu'on recommence chaque fois que la vie change. Et maintenant, ajoutons le handicap dans cette conversation, parce que jusque-là, finalement, on parlait de quelque chose de relativement facile à mesurer, l'argent. Mais le handicap fait apparaître des contributions beaucoup plus difficiles à chiffrer. Et là, mon propre parcours m'a fait énormément réfléchir. Avant mon mariage, j'avais déjà connu l'aide humaine. À une période, c'était ma mère qui m'aidait, puis j'avais fait appel à une association. Ensuite, je me suis mariée à 26 ans. Et lorsque je me suis mariée, Je n'étais pas encore amputée. J'étais déjà invalide, mais pas amputée. Mon amputation est arrivée environ un an après mon mariage. Et je crois qu'à ce moment-là, j'ai fait un raisonnement qui me semblait parfaitement logique. Maintenant, nous sommes deux, je suis mariée, je n'ai pas besoin d'une auxiliaire de vie. Je ne me suis évidemment jamais dit, mon mari va devenir mon auxiliaire de vie. Mais dans les faits, quand certaines choses sont devenues physiquement impossibles ou beaucoup plus compliquées pour moi, il fallait bien que quelqu'un les fasse. Et puisque nous étions deux, C'était naturellement lui. Par exemple, aujourd'hui, étant en mobilité réduite et unijambiste, il y a certaines tâches domestiques que je ne peux pas réaliser dans les mêmes conditions qu'une personne qui n'a pas mes limitations physiques. Le nettoyage des sols, notamment. Et c'est là que je trouve la question du 50-50 beaucoup plus... intéressante quand on conjoint fait une tâche que ton handicap t'empêche physiquement de faire est ce qu'il fait ta part qu'est ce qu'il participe Ou est-ce qu'il participe simplement au fonctionnement de son propre foyer ? Parce que si on commence à considérer que chaque chose que la personne handicapée ne peut pas faire devient automatiquement une faveur réalisée par son conjoint, on peut créer une drôle de dynamique. Moi, je fais les sols. Moi, je porte ça. Moi, je conduis. Moi, je t'accompagne. Moi, je fais ça parce que toi, tu ne peux pas. et même si personne ne prononce ces phrases, la personne handicapée peut finir par les prononcer elle-même dans sa tête. Il fait déjà tellement pour moi. Alors elle demande moins, elle essaie de faire seule des choses qui l'épuisent, elle compense ailleurs, elle culpabilise et progressivement l'aide peut devenir une dette imaginaire. Et cette question me parle d'autant plus que j'ai toujours été J'étais très attachée à mon indépendance, notamment financière. On m'a même déjà reproché d'être trop indépendante, de ne pas suffisamment demander d'aide. Et pendant longtemps, j'aurais probablement considéré ça uniquement comme une qualité. Aujourd'hui, je nuance, parce que parfois, derrière, je peux me débrouiller toute seule. Peut aussi se cacher, je ne veux rien devoir à personne. Et ce n'est pas exactement la même chose. L'autonomie reste essentielle pour moi. Mais aujourd'hui, je sais que l'autonomie ne signifie pas forcément tout faire seul. L'autonomie, c'est aussi pouvoir décider, ça, je peux le faire. Là, j'ai besoin d'aide et ça, je préfère le confier à une aide professionnelle. Et c'est justement ce qui s'est passé lorsque je me suis retrouvée seule. Lorsque j'ai divorcé, j'ai de nouveau fait appel à une auxiliaire de vie. Et avec le recul que j'ai aujourd'hui, je sais une chose, si demain je me remets en couple ou si je me remarie, je garderai une aide professionnelle pour les tâches pour lesquelles j'en ai besoin. Pas parce que je veux pouvoir dire « je n'ai besoin de personne » , non. Pas parce que je refuserai l'aide de mon conjoint. et certaines pas parce qu'une personne handicapée devrait externaliser toutes ces difficultés pour être une partenaire acceptable non c'est parce que j'ai compris quelque chose que je n'avais probablement pas compris à 27 ans être deux dans un couple ne fait pas disparaître le handicap et aimer quelqu'un ne transforme pas automatiquement cette personne en aidant Mon conjoint pourra évidemment m'aider, comme moi je pourrais l'aider. C'est aussi ça être en couple. Mais je ne voudrais plus que l'ensemble de mes besoins directement liés au handicap reposent automatiquement sur la personne avec laquelle je partage ma vie. Je veux que mon conjoint puisse rester avant tout mon conjoint, pas mon auxiliaire de vie par défaut, pas mon chauffeur par défaut, pas mon aidant par défaut, mon conjoint. Et c'est là qu'il y a une phrase dont j'ai envie de parler, une phrase qui peut faire énormément de dégâts. « Après tout ce que j'ai fait pour toi » . Eh oui, aujourd'hui on parle du couple, mais soyons clairs, cette phrase ne concerne absolument pas uniquement les relations amoureuses. Elle peut exister entre amis, entre frères et sœurs. Pardon. Dans une famille, finalement, dans n'importe quelle relation. Et elle est problématique avec une personne handicapée comme avec une personne valide. Parce que lorsque je fais quelque chose pour quelqu'un que j'aime, normalement je le fais parce que j'ai choisi de le faire. Je le fais avec le cœur. Je ne suis pas en train d'ouvrir discrètement un compte à son nom. Alors ? Trajet chez le médecin, 20 points. Course, 10 points. Service rendu mardi, 15 points. Très bien. Un jour, je lui présenterai la facture. Non. Et avec le handicap, je trouve qu'il faut être particulièrement vigilant. Parce qu'une personne handicapée peut déjà avoir peur de demander. Elle peut déjà avoir peur de déranger. Elle peut déjà se demander, est-ce que je demande trop ? Alors, imagine ce que produit cette phrase après tout ce que j'ai fait pour toi. Tout à coup, tous les gestes passés changent de nature. Le trajet pour un rendez-vous médical, le fauteuil qu'on a porté, la course qu'on est allé chercher, le service rendu, l'accompagnement et ça peut devenir... Ça peut venir d'un conjoint, d'un ami, d'un frère ou d'une sœur, peu importe. Tout ce qui ressemblait jusque-là à de l'entraide devient soudain une liste de créances. Et là, pour moi, il y a un problème. Si tu fais quelque chose pour moi librement, je peux t'en être profondément reconnaissante. Je peux te remercier. Et naturellement, si demain tu as besoin de moi et que je peux être là, je... je serai là. Mais je ne veux pas découvrir trois ans plus tard que ton aide était en réalité un crédit, un remboursement différé. Parce qu'aider quelqu'un avec le cœur, ce n'est pas acheter un droit sur cette personne. Mais attention, ça ne signifie absolument pas que celui qui aide doit supporter en silence. Si aider ton conjoint, ton ami, ton frère ou ta sœur devient trop lourd, dis-le. Tu as parfaitement le droit de poser une limite. Tu as le droit de dire, là je n'y arrive plus. plus. Là, j'ai besoin qu'on trouve une autre organisation. Là, je ne peux plus être la seule personne sur qui repose cette aide. Ça, c'est sain. Et c'est même nécessaire parce qu'il existe une énorme différence entre dire je t'ai beaucoup aidé, mais aujourd'hui, ça devient trop lourd pour moi. Il faut qu'on parle et dire après tout ce que j'ai fait pour toi. Tu me dois bien ça. La première phrase pose une limite, la deuxième présente une facture. Et je pense que nos relations amoureuses, amicales ou familiales seraient beaucoup plus saines si on arrêtait d'y glisser des factures cachées. Et finalement, on revient exactement à notre 50-50. Parce que, qu'est-ce qu'on met réellement dans les deux colonnes ? L'argent ? Très bien. Mais le temps ? La disponibilité, les kilomètres, les tâches physiques, la charge mentale. Pardon, l'organisation, le soutien émotionnel, comment est-ce qu'on chiffre tout ça ? Et inversement, comment mesure-t-on tout ce que la personne handicapée apporte à la relation ? Parce qu'attention, à ne pas tomber dans un autre cliché, le conjoint valide n'est pas automatiquement celui qui donne et la personne handicapée n'est pas automatiquement celle qui reçoit. La personne handicapée peut être celle qui gagne davantage, celle qui gère les finances, celle qui organise, celle qui fait les démarches. Celle qui soutient psychologiquement l'autre, celle qui porte le couple. Lorsque l'autre traverse une période difficile, un handicap physique n'efface pas tout ce qu'une personne peut apporter à une relation. Alors peut-être, qu'il faut arrêter de penser qu'un couple équilibré doit être constamment à 50-50. Un couple peut être 70-30 aujourd'hui, 40-60 demain et parfois même 100-0 pendant quelques jours. Parce que si demain ton conjoint est hospitalisé, tu ne vas pas arriver avec une calculatrice. Déjeuner, j'ai déjà donné mes 50% cette semaine. Non, tu vas probablement porter davantage. Et six mois plus tard, ce sera peut-être lui financièrement, physiquement, émotionnellement, logistiquement. Parce que pour moi, un couple équitable, ce ne sont pas deux personnes qui portent constamment exactement. le même poids ce sont deux personnes capables de se relayer lorsque la vie déplace le poids Mais il reste une limite fondamentale. Aider son conjoint à cause de son handicap ne donne pas davantage de pouvoir dans la relation. Ce n'est pas parce que tu me conduis quelque part que ton opinion vaut davantage que la mienne. Ce n'est pas parce que tu fais les sols que je dois compenser financièrement. Ce n'est pas parce que tu portes quelque chose que je ne peux pas porter que je dois accepter toutes tes décisions. Et ce n'est pas parce que que tu adaptes parfois ton quotidien à mon handicap que je dois vivre éternellement dans la reconnaissance. Je peux être reconnaissante, bien sûr, mais reconnaître n'est pas devoir. La gratitude dit je vois ce que tu fais pour moi et je t'apprécie. La dette dit, puisque tu fais ça pour moi, je te dois quelque chose en retour. Et ce sont deux choses complètement différentes alors revenons au cliché du début dans un couple équilibré chacun doit faire sa moitié aujourd'hui je ne suis plus convaincu Parce qu'un couple peut être parfaitement égal sur le papier et profondément injuste dans la réalité. Et inversement, un couple peut être 70-30 financièrement et être parfaitement équilibré. Parce que la vraie question n'est peut-être pas, est-ce que chacun a donné exactement la même chose ? La vraie question pourrait être... Est-ce que chacun donne ce qu'il peut sans être écrasé, exploité ou rendu redevable ? Pour moi, celui qui peut porter davantage à un moment donné, porte davantage. Hommes ou femmes, financièrement, physiquement, émotionnellement. Et lorsque la vie change, on rééquilibre, on en parle, on redéfinit. On ne laisse pas un accord ancien devenir silencieusement injuste. Parce que dans un couple, l'équité n'est pas un contrat qu'on signe une fois. C'est une conversation qu'on recommence chaque fois que la vie change. Et maintenant, j'ai vraiment envie de vous parler. de connaître votre avis. Vous êtes plutôt 50-50 strict, dépense proportionnelle au revenu, celui qui gagne davantage prend les charges les plus lourdes, ou chacun donne davantage quand il est en capacité de le faire. Et si vous êtes concerné par le handicap ou la maladie, vous est-il déjà arrivé de vous sentir redevable envers quelqu'un parce qu'il vous aide ? Pas forcément votre conjoint, ça peut être un ami, un frère, une soeur, un membre de votre famille. Et j'ai également envie d'entendre ceux qui aident. Est-ce qu'il vous est déjà arrivé de sentir que ce que vous avez... ...apporté devenait trop lourd, cette parole-là compte aussi. Parce qu'on peut reconnaître les besoins d'une personne handicapée sans rendre invisible la fatigue de celui ou celle qui l'aide. L'essentiel, c'est d'en parler avant que l'aide devienne du ressentiment. Et avant que le ressentiment devienne après tout ce que j'ai fait pour toi. Vos questions, mes réponses. Et avant de nous quitter, je veux vous rappeler notre rendez-vous. Vos questions, mes réponses. Si cet épisode vous fait naître une question, posez-la moi dans les commentaires. Et elle n'a pas forcément besoin de concerner le 50-50 ou le couple. Vous pouvez m'interroger sur mon parcours, sur déconstruire ensemble, pas forcément sur le handicap, sur mon quotidien, sur l'autonomie, le couple, l'intimité, etc. Le travail, le regard des autres, et évidemment... Si vous avez une question sur le handicap que vous n'avez jamais osé poser, par peur d'être maladroit, par peur d'être indiscret ou simplement parce que vous ne saviez pas à qui la poser, posez-la moi. Parce qu'à mon retour de France, après mon hospitalisation, je vous retrouverai pour le tout premier live de Déconstruire Ensemble. Et pour ce premier live, j'ai surtout envie que nous fassions connaissance. Jusqu'ici, je vous ai beaucoup parlé. Cette fois, j'ai envie qu'on se parle. Vous pourrez me poser vos questions en direct et moi aussi, j'ai envie d'apprendre à vous connaître, de savoir qui vous êtes, pourquoi vous regardez déconstruire ensemble, quel sujet vous touche et ce que vous aimeriez que nous abordions ensemble à l'avenir. Alors, commencez dès maintenant. à laisser vos questions dans les commentaires. Je vais les récupérer au fil des épisodes et à mon retour, on se retrouvera en direct. Moi c'est Nathalie GENE et vous étiez sur Déconstruire Ensemble, le podcast qui explose les clichés sur le handicap. Si cet épisode vous a parlé, partagez-le. Abonnez-vous pour continuer à déconstruire tout ça avec moi parce qu'un autre regard peut changer une vie. On se retrouve très bientôt et surtout, reste fier de qui tu es.
