Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans Déconstruire Ensemble, le podcast qui fait exploser les clichés sur le handicap. À travers chaque épisode, vous entendrez la voix et le regard sans filtre de Nathalie GENE , une femme engagée, unijambiste, stomisée, vivant avec un spina bifida et une hydrocéphalie valvée. Elle y partage ses galères, ses combats, ses joies. Et surtout, une vision directe, humaine et sans concession de la vie avec un handicap. Ici, on parle vrai, on rit, on doute, on déconstruit ensemble.

• Speaker #1

  Hello à toi et bienvenue dans Déconstruire Ensemble, le podcast qui explose les clichés sur le handicap. Aujourd'hui, je vais plonger dans un sujet qui me touche directement, l'espérance de vie quand on vit avec un spina bifida. Je ne vais pas seulement vous donner des chiffres et des faits médicaux. Je vais aussi vous raconter mon propre parcours, parce que je suis la preuve vivante qu'il ne faut jamais croire au pronostic définitif. A ma naissance, les médecins ont dit à mes parents, votre fille ne vivra pas plus de 24 heures. J'étais née avec un spina bifida mieloméningocelle, la forme la plus grave, et une hydrocéphalie. Autant dire que pour eux, mon histoire devait s'arrêter avant même d'avoir commencé. Et pourtant, aujourd'hui je fête mes 50 ans. Alors parlons d'espérance de vie avec le spina bifida. Je suis née avec un spina bifida, myélo-méningocelle. C'est la forme la plus grave à la naissance. On m'a opéré immédiatement pour refermer la moelle épinière. Quelques semaines plus tard, une valve a été posée pour traiter mon hydrocéphalie. Et malgré ça, on me donnait 24 heures de vie. 24 heures ! Eh bien, me voilà 50 ans plus tard. avec mes béquilles, mes cicatrices, mes galères, mais aussi mes rires, mes combats et mes victoires. Autant vous dire que quand on me demande si l'espérance de vie avec un spina bifida est limitée, je souris parce que ma vie est la preuve que rien n'est écrit d'avance. Le spina bifida, c'est une malformation congénitale de la moelle épinière. Les complications peuvent être lourdes, hydrocéphalie, infection urinaire, mobilité réduite, parfois crise d'épilepsie. Si elles ne sont pas surveillées et traitées, elles peuvent mettre la vie en danger. Mais il n'y a pas que la médecine. Vivre avec un handicap, c'est aussi affronter les barrières sociales, les regards, l'isolement. Et croyez-moi, ça aussi, ça joue sur la santé et sur la durée de vie. Aujourd'hui, les choses ont changé. Les valves pour l'hydrocéphalie sont plus fiables. Les infections se traitent mieux. Les appareillages sont plus performants. Résultat, là où... où on ne donnait que quelques mois à des enfants comme moi dans les années 70, aujourd'hui près de 75% des personnes nées avec un spina bifida atteignent l'âge adulte. Beaucoup vivent jusqu'à 40, 50, 60 ans et plus. Et certains témoignages montrent même des personnes âgées avec un spina bifida. Ce qui prouve que le pronostic vital n'est plus une fatalité. Alors oui, le spina bifida reste un défi médical et social, mais aujourd'hui vivre longtemps et pleinement avec ses possibles, je suis la preuve vivante qu'on peut dépasser tous les problèmes... pronostics... Et vous, connaissez-vous quelqu'un qui vit avec un spina bifida ? Peut-être vous-même. Partagez votre histoire dans les commentaires. Ça peut redonner de l'espoir à d'autres. Et bien sûr, abonnez-vous pour mes prochains podcasts où on continue à casser les... clichés et à montrer que le handicap ce n'est pas la fin d'une histoire mais le début d'une autre façon de vivre. Merci d'avoir écouté Déconstruire Ensemble et surtout reste fier de qui tu es.

• Speaker #0

  Merci d'avoir écouté Déconstruire Ensemble. Si cet épisode t'a parlé, partage-le autour de toi, à tes proches, sur les réseaux, dans les groupes où ça résonne. Chaque partage, chaque abonnement c'est une voix de plus pour faire bouger les lignes. Alors abonne-toi et reste avec nous pour continuer à écrire. Explosez les clichés épisode après épisode. À très vite et surtout, reste fier de qui tu es.