Speaker #0Quand on vous annonce qu'on va vous poser une prothèse de genoux, vous imaginez probablement une opération assez simple à comprendre. On retire les parties abîmées de l'articulation, on installe une prothèse, on referme et quelques jours plus tard, on commence la marche. Enfin ça c'est ce qu'on imagine parce qu'en réalité toutes les opérations du genou ne se ressemblent pas. Le 2 octobre dernier j'ai été opéré du genou gauche. L'objectif était de remplacer une articulation devenue particulièrement difficile. douloureuse et difficile à mobiliser. Mais pendant l'intervention, le chirurgien s'est retrouvé face à une difficulté. Mon genou était tellement raide qu'il ne pouvait pas le plier suffisamment pour accéder correctement à l'articulation. Il a donc dû réaliser un geste supplémentaire. Il a fallu sectionner une partie de l'os située juste sous mon genou. Avant de la remettre en place et de la fixer avec trois vis, vous imaginez bien que cela change un peu la suite des événements. Aujourd'hui, je suis dans un centre de rééducation spécialisé à Valenton, en région parisienne. Je vais commencer à m'obliger... progressivement mon genou mais je n'ai pas le droit de prendre appui sur ma jambe gauche pendant six semaines après l'intervention et non ce n'est pas contradictoire c'est justement ce que je voudrais vous expliquer pourquoi une prothèse de genoux peut-elle nécessiter une intervention supplémentaire pourquoi certains patients marchent-ils rapidement après leur opération alors que d'autres doivent attendre et surtout comment adapter. une rééducation lorsqu'une personne vit déjà avec un handicap auteur. Parce qu'aujourd'hui, nous n'allons pas simplement parler de mon genou, nous allons parler de médecine, de handicap, de rééducation et d'une idée reçue particulièrement tenace, celle qui consiste à croire que tout le monde doit récupérer de la même manière. Bienvenue dans Déconstruire Ensemble, le podcast qui explose les clichés sur le handicap. Avant de vous expliquer mon intervention, il faut déjà comprendre comment fonctionne un genou. Le genou, c'est une articulation qui relie principalement trois os. Le fémur, le tibia et la rotule. Le fémur. c'est l'os de la cuisse le tibia c'est l'un des os de la jambe et la rotule c'est ce petit os que vous pouvez sentir à l'avant de votre jeu ces différentes structures travaillent ensemble pour nous permettre de plier la jambe de la tente de de nous asseoir, de nous relever ou encore de marcher. Les surfaces articulaires sont recouvertes de cartilage. Imaginez une sorte de revêtement protecteur qui facilite le glissement des os les uns contre les autres. Lorsque ce cartilage se détériore, notamment à cause de l'arthrose, les mouvements peuvent devenir douloureux, très douloureux. Et lorsque l'arthrose est particulièrement avancée, elle peut provoquer une raideur importante des déformations et une perte de mobilité. Dans mon cas, l'arthrose touchait les trois compartiments du genou gauche. C'est ce qu'on appelle une gonarthrose tricompartementale. Oui, je sais, encore un mot à coucher dehors. Mais retenez simplement que les trois zones principales de mon articulation étaient concernées. A ce stade, lorsque les autres traitements ne permettent plus de soulager suffisamment les symptômes, une prothèse totale de genoux peut être envisagée. Contrairement à ce qu'on pourrait penser, on ne retire pas tout le genou pour le remplacer par une articulation entièrement mécanique. Le chirurgien prépare les extrémités des os et remplace les surfaces articulaires abîmées par des composants artificiels. Ces composants sont conçus pour permettre à l'articulation de retrouver une fonction satisfaisante. Mais une prothèse n'est pas une baguette magique. Elle ne garantit pas à elle seule un genou parfaitement mobile, un dolor ou une récupération identique pour tous les patients. Et c'est précisément là que mon histoire devient intéressante. Pour celles et ceux qui découvrent déconstruire ensemble, il faut que je vous explique quelque chose. Je suis née avec un spina bifida accompagné d'une hydrocéphalie valvule. Le spina bifida est une malformation congénitale qui concerne la formation de la colonne vertébrale et selon sa forme peut affecter la moelle épinière et les nerfs. Ses conséquences sont très variées. d'une personne à l'autre. Certaines personnes marchent sans aide, d'autres utilisent des béquilles, des orthèses ou un fauteuil roulant. Il peut également exister des troubles de la sensibilité, de la force musculaire ou du fonctionnement de certains organes. L'hydrocéphalie, quant à elle, correspond à une accumulation excessive du liquide céphalo-rachidien dans les cavités du cerveau. Dans mon cas, elle a nécessité la mise en place d'une valve. Merci. Et à cela s'ajoute une autre particularité de mon parcours, je suis amputée de la jambe droite sous le genou. Je porte donc une prothèse de jambe. Vous commencez à comprendre pourquoi ma situation ne peut pas être comparée automatiquement à celle d'une personne qui se fait poser une prothèse de genou sans antécédent particulier. Mon genou Ausha un rôle essentiel dans mon équilibre, mes transferts et mes déplacements. Et lorsqu'on vit depuis toujours avec un handicap moteur, on développe parfois des compensations. On adapte ses mouvements, on utilise certains muscles différemment. On trouve des stratégies pour se déplacer, se relever, s'asseoir ou effectuer les gestes de la vie quotidienne. Ces adaptations peuvent modifier les contraintes exercées sur les articulations. Attention, je ne suis pas en train de vous dire que mon spinabifida est directement responsable de mon arthrose. Ce serait une conclusion médicale que je ne peux pas tirer toute seule. En revanche, mon père a été un peu plus fort. Mon handicap, mon amputation et mes capacités fonctionnelles doivent être prises en compte dans mon parcours de soins. Et cela m'amène à une première idée importante. Lorsqu'on opère un genou, on n'opère pas simplement une articulation. On prend en charge une personne dans sa globalité, avec ses antécédents, ses capacités, ses limites, son environnement et ses objectifs. du coup Revenons maintenant à l'intervention du 2 octobre. Comme je vous l'expliquais, mon genou était particulièrement raide. Et pendant l'opération, le chirurgien n'arrivait pas à obtenir une flexion supérieure. suffisant pour accéder correctement à l'articulation. Il a donc décidé de réaliser une ostéotomie. Alors, qu'est-ce que c'est exactement une ostéotomie ? Une ostéotomie consiste à couper chirurgie, surgit également un os de manière contrôlée pour atteindre un objectif précis. Il existe plusieurs types d'ostéotomie. Certaines servent à modifier l'alignement d'un membre, d'autres servent à faciliter l'accès à une articulation. Dans mon cas, il s'agissait d'une ostéotomie de la tuberosité tibiale antérieure. Bon, je vous rassure, il n'y aura pas d'interrogation écrite à la fin de cet épisode. imaginez simplement l'avant de votre jambe juste sous la rotule à cet endroit il existe une partie du tibia sur laquelle vient s'attacher le tendon rotulien ce tendon participe au mécanisme qui permet de tendre le genou dans certaines opérations difficiles notamment lorsque le genou est très raide le chirurgien peut être amené à détacher temporairement cette partie osseuse avec l'attache du tendon pour mieux accéder à l'articulation c'est ce qui a été réalisé dans mon cas Une fois la prothèse installée, la portion osseuse a été remise en place et fixée à l'aide de trois vis. Ces vis servent à maintenir l'os dans la position souhaitée pendant sa consolidation. Et c'est là qu'intervient une notion essentielle, la consolidation. osseuse. Parce que même lorsqu'un os a été coupé volontairement, dans le cadre d'une intervention chirurgicale parfaitement maîtrisée, il doit ensuite cicatriser et un os ne consolide pas en quelques jours. Il lui faut du temps. Après une prothèse totale du genou, de nombreux patients sont autorisés à prendre appui rapidement, parfois même dès le lendemain de l'opération. Mais ce n'est pas systématique et dans mon cas, l'ostéotonie. supplémentaires nécessite des précautions particulières le chirurgien m'a prescrit une interdiction d'appui pendant six semaines cela signifie que je ne dois pas faire supporter le poids de mon corps à ma jambe gauche pendant cette période pourquoi notamment pour protéger la zone osseuse qui a été sectionnée puis fixée avec des vis, le temps qu'elle consolide. Mais attention, et c'est très important, interdiction d'appui ne signifie pas interdiction de bouger. Ce sont deux choses complètement différentes. On peut avoir l'interdiction de poser le pied au sol tout en ayant besoin de mobiliser progressivement le genou. Dans mon cas, les consignes prévoient justement une mobilisation adaptée et progressive de l'articulation. Et c'est ce travail que je commence ici au centre de rééducation. Le but est notamment de limiter la raideur, de retrouver progressivement des amplitudes de mouvements et de travailler les muscles. Cela doit se faire dans les limites autorisées par l'équipe médicale. Ce n'est pas parce qu'un mouvement est possible qu'il est forcément autorisé à toutes les étapes de la récupération. Et ce qui est adapté à mon intervention ne l'est pas nécessairement à celle d'une autre personne. Partie simple, la rééducation ne commence pas lorsqu'on se remet debout. Je voudrais maintenant déconstruire une autre idée reçue. Lorsqu'on parle de rééducation, beaucoup de personnes imaginent immédiatement quelqu'un qui apprend à marcher entre deux barres parallèles ou quelqu'un qui s'entraîne à monter des escaliers. Mais la rééducation, ce n'est pas uniquement la marche. Elle peut commencer dans un lit, elle peut commencer avec de petits mouvements, elle peut commencer par un travail musculaire adapté. Elle peut aussi concerner la façon de s'asseoir, de se déplacer. placer en fauteuil, de réaliser un transfert ou de retrouver certains gestes du quotidien. Et ces exercices peuvent sembler très simples lorsqu'on les regarde de l'extérieur. Pourtant, ils peuvent représenter un véritable travail pour les personnes qui les réalisent. Dans mon cas, il faut aussi prendre en compte le fait que je suis amputée de la jambe droite. Je ne peux donc pas simplement me reposer sur une jambe droite valide pendant que ma jambe gauche récupère. Cela change forcément les questions pratiques qui se posent pour mes déplacements, mes transferts et mon autonomie. Et c'est là que la rééducation prend tout son sens. Il ne s'agit pas seulement de retrouver des degrés de flexion, Il s'agit de préparer progressivement les conditions qui me permettent permettront de retrouver mes capacités fonctionnelles. Car au fond, à quoi sert de récupérer un mouvement si l'on ne réfléchit pas aussi à la manière dont il va nous permettre de vivre au quotidien ? Vous avez probablement déjà entendu quelqu'un dire « moi, après mon opération, je marchais au bout de deux jours » . Ou encore, ma voisine a eu la même prothèse et elle est rentrée chez elle très rapidement. Ces témoignages peuvent être encourageants, mais ils peuvent aussi créer des attentes irréalistes. Parce que deux patients peuvent recevoir une prothèse totale du genou sans avoir subi exactement les mêmes gestes chirurgicaux. Ils peuvent également avoir des antécédents médicaux très différents. Une personne peut avoir une bonne force musculaire avant l'opération, une autre peut présenter une raideur ancienne, une troisième peut vivre avec une maladie neurologique ou un handicap moteur. Et leur objectif ? de récupération ne seront pas nécessairement les mêmes. Alors pourquoi faudrait-il absolument qu'ils progressent au même rythme ? Pourquoi considère-t-on parfois qu'une personne qui marche rapidement... Un mieux réussit sa rééducation qu'une personne qui doit attendre la vitesse n'est pas le seul indicateur de réussite. Le respect des consignes médicales, la récupération des fonds solutifs et la sécurité sont tout aussi importants. Et surtout, la rééducation n'est pas une compétition. Ce n'est pas une course dans laquelle le premier qui marche a gagné. Je voudrais maintenant vous donner quelques clés concrètes. Parce que si vous devez un jour subir une intervention orthopédique, il est important de comprendre ce qui a été fait et ce que l'on attend de vous ensuite. Première chose, c'est de demander précisément quels gestes ont été réalisés pendant l'opération. Le nom général de l'intervention ne suffit pas toujours à comprendre les précautions nécessaires. La deuxième chose, c'est de bien distinguer... Ce que vous pouvez faire de ce que vous ne devez pas faire. Prendre appui, mobiliser une articulation, contracter un muscle ou réaliser un transfert sont des actions différentes. La troisième chose, c'est de demander pourquoi certaines restrictions sont imposées. Qu'est-ce qu'on cherche à protéger ? Une réparation osseuse, un tendon, une fixation. Comprendre le sens d'une consigne permet de mieux participer à sa prise en charge. La catégorie de la vie est une La quatrième chose, c'est de demander quels sont les objectifs de votre rééducation. Pas ceux du patient de la chambre voisine, les vôtres. Et enfin, demander quels critères permettront de passer à l'étape suivante. Parce que la récupération ne dépend pas uniquement du nombre de jours écoulés depuis l'opération. Elle dépend aussi de l'évolution clinique, de la psychiatrisation, parfois des radiographies et de l'évolution, l'évaluation des professionnels. Et je voudrais insister sur quelque chose. Vous avez le droit. de poser des questions, vous avez le droit de demander qu'on vous explique un terme médical, vous avez le droit de vouloir comprendre votre propre prise en charge. Cela ne signifie pas remettre en cause les compétences des professionnels. Cela signifie participer activement aux décisions qui concernent votre santé. J'aimerais terminer avec une réflexion qui dépasse largement mon opération. Dans notre société, nous avons tendance à associer l'autonomie à la capacité de marcher, comme si se tenir debout. constituait automatiquement la preuve qu'une personne va mieux. Mais lorsqu'on vit avec un handicap moteur, on sait que l'autonomie est une notion beaucoup plus large. Une personne peut utiliser un fauteuil roulant et être autonome dans de nombreux aspects de sa vie. Pardon ? Une autre peut marcher, mais avoir besoin d'une aide importante pour certaines activités quotidiennes. L'autonomie ne se mesure donc pas uniquement à la capacité de faire quelques pas. Elle se mesure aussi à la possibilité de prendre des décisions, d'organiser sa vie. de se déplacer avec les moyens adaptés et d'accomplir les activités qui comptent pour soi. Et c'est pourquoi une rééducation réussie ne devrait pas être évaluée uniquement à travers une performance physique. Elle devrait aussi tenir compte de ce que l'apprentissage, la personne souhaite retrouver dans sa vie. Pour certains, ce sera reprendre la marche. Pour d'autres, ce sera réussir à effectuer un transfert en sécurité. Pour d'autres encore, ce sera pouvoir retourner travailler, sortir de chez soi ou retrouver une activité importante. Il n'existe pas un seul modèle de récupération et il n'existe pas une seule manière d'être autonome. Aujourd'hui, je commence une nouvelle étape de mon parcours. Après l'hôpital et l'intervention chirurgicale, place à la rééducation. Pendant encore plusieurs semaines, je ne pourrais pas prendre appui sur ma jambe gauche. Mais cela ne signifie pas que je reste sans rien faire. Je commence à travailler sur la mobilité de mon genou progressivement, dans le respect des consignes médicales. Et cette étape est importante pour préparer la suite à... Alors si vous ne deviez retenir qu'une seule chose de cet épisode, ce serait cette fille. On ne réduit pas simplement une articulation, on accompagne une personne avec toute son histoire médicale, ses capacités, ses contraintes et ses besoins d'autonomie. Et peut-être qu'avant de demander à quelqu'un pourquoi il ne marche pas, encore il faudrait commencer par lui demander ce qu'il travaille pour récupérer. Parce que derrière une opération, il y a parfois bien plus de choses qu'on ne l'imagine. Et derrière chaque parcours de rééducation, il y a une personne qui mérite d'être comprise plutôt que comparée. Si cet épisode vous a appris quelque chose, partagez-le autour de vous. Vous connaissez peut-être quelqu'un qui doit subir une prothèse de genou ou qui traverse une période de rééducation et peut-être que ces explications lui permettront de mieux comprendre ce qu'il vit. Dites-moi également en commentaire, aviez-vous déjà entendu parler d'une ostéotomie réalisée pendant la pose d'une prothèse de genou ? Et saviez-vous qu'on pouvait commencer la rééducation sans avoir de problème ? avoir encore le droit de poser le pied au sol ? Abonnez-vous à Déconstruire Ensemble pour découvrir les prochains épisodes de l'Envers du Décor. Ici, on ne se contente pas de raconter le handicap, on cherche à le comprendre, à questionner les idées reçues et à faire évoluer les regards. A très bientôt pour un nouvel épisode de Déconstruire. Et surtout, reste fier de qui tu es ! Générique Générique Générique
