Speaker #1Hello à toi et bienvenue dans Déconstruire Ensemble, le podcast qui explose les clichés sur le handicap, les maladies chroniques, la santé invisible et toutes ces réalités qu'on préfère souvent simplifier. Avant de commencer, quelques mots pour... C'est ceux qui découvrent le podcast aujourd'hui. Je suis Nathalie Gênes, j'ai 50 ans. Je suis atteinte depuis la naissance d'une maladie congénitale rare appelée le spina bifida, associée à une hydrocéphalie evaluée. Cette maladie a entraîné une paraplégie ainsi que des troubles urinaires neurologiques qui ont conduit à la mise en place d'une neurostomie il y a plus de 20 ans. Au cours de mon parcours, j'ai subi deux amputations. D'abord deux orteils à l'adolescence, puis une amputation trans-tibiale de la jambe droite à la jatulite. Au quotidien, je me déplace principalement avec des béquilles et selon les situations, j'utilise également un fauteuil roulant. Mais aujourd'hui, je ne vais pas parler uniquement de handicap. Je vais parler de quelque chose qui touche énormément de monde, le rapport à mon corps. ou à votre corps, à son corps, comme vous le souhaitez. Parce qu'un jour ou l'autre, la vie finit par laisser une trace, une cicatrice, une maladie, un cancer, une stomie, une amputation, une ménopause aussi. Ou simplement, les années qui passent et parfois, face au miroir, une question apparaît. Est-ce que je vais encore réussir à m'aimer ? Le cliché que je voudrais déconstruire aujourd'hui est simple. Quand le corps change, l'amour devient plus difficile. Pourquoi beaucoup de personnes pensent-elles cela ? Parce que nous vivons dans une société qui accorde énormément d'importance physique. Dès l'enfance, nous voyons des publicités, des films et des réseaux sociaux qui nous montrent des corps jeunes, lisses et sans défauts apparents. À force de voir toujours les mêmes modèles, notre cerveau finit par croire que c'est ceux-là. Alors, lorsqu'un accident, une maladie ou une opération transforme notre corps, nous avons parfois l'impression de sortir de cette norme. Et lorsque l'on pense être hors norme, on peut finir par croire que l'on mérite moins d'amour, moins d'attention ou moins de désir. Le problème, c'est que cette conclusion est fausse. Parce que la valeur d'un être humain ne se résume jamais, jamais à son appart. La réalité cachée, c'est que le problème n'est souvent pas le changement physique lui-même. Le problème... et ce qu'ils provoquent dans notre tête. Je vais prendre un exemple. Imagine deux personnes ayant exactement la même cicatrice. L'une la regarde comme la preuve qu'elle a survécu, l'autre la regarde comme la preuve de ce qu'elle a perdu. Physiquement, la cicatrice est identique. Psychologiquement, l'expérience est totalement différente. Pourquoi ? Parce que notre cerveau ne réagit pas uniquement à ce qu'il voit, il réagit au sens qu'il donne à ce qu'il voit. Autrement dit, ce n'est pas seulement la cicatrice qui fait souffrir, c'est parfois l'histoire que nous racontons à propos de cette cicatrice. Du coup... Lorsque notre corps change, beaucoup de personnes ont l'impression de ne plus se reconnaître. Pourquoi ? Parce que notre cerveau construit ce que les psychologues appellent une image corporelle. Pendant des années, il enregistre notre silhouette, notre façon de marcher, notre visage et nos habitudes. Il crée une sorte de carte mentale de nous-mêmes. Et soudain, quelque chose change. Une amputation, une maladie, une stomie, une opération. Le corps change rapidement. Mais la carte mentale, elle, ne change pas aussi vite. C'est un peu comme lorsqu'un GPS utilise une ancienne carte. La route a changé, mais le GPS continue à suivre l'ancien trajet. Le cerveau fonctionne de la même façon. Il a besoin de temps pour mettre à jour l'image qu'il a de nous. Comment fait-il, du coup ? En accumulant de nouvelles expériences, chaque fois que nous nous regardons dans un miroir, chaque fois que nous sortons, chaque fois... Que nous réalisons que nous continuons à vivre, à rire, à aimer et à avancer malgré les changements. Petit à petit, le cerveau comprend cette nouvelle version de moi et désormais ma réalité. C'est pour cela que l'acceptation demande du temps, parce que nous sommes faibles. Parce que le cerveau apprend progressivement pourquoi sommes-nous si durs avec nous-mêmes. Je crois que c'est l'une des choses les plus importantes à comprendre. Nous sommes souvent beaucoup plus sévères avec nous-mêmes que les autres ne le sont avec nous. Pourquoi ? Parce que nous connaissons toute notre histoire. Lorsque je me regarde dans un miroir, je ne vois pas uniquement mon reflet. Je vois aussi les interventions chirurgicales, les douleurs imprégnées dans mon corps, les inquiétudes, les moments difficiles. Je vois un grand nombre d'histoires. Les autres, eux, ne voient pas tout cela. Ils voient simplement Nathalie. Une voix, une personne, un sourire, une façon de parler, une personnalité. C'est pour cela que nous sommes parfois nos propres juges les plus sévères. Nous regardons notre corps avec toutes nos blessures émotionnelles. Les autres ne possèdent pas ce filtre. Pendant longtemps, Je me suis demandé comment les autres allaient me regarder, comment parler de mon neurostomie, comment parler de mon amputation, comment parler de mon handicap. Et pourtant la vie m'a appris quelque chose. Je me suis mariée. J'ai connu l'amour. J'ai connu des relations. Pourquoi est-ce si important de le dire ? Parce que cela démontre bien quelque chose. Les scénarios catastrophes que nous imaginons dans notre tête ne correspondent pas toujours à la réalité. Pendant des années, je pensais que certaines choses seraient des obstacles infranchissables. Et finalement, les hommes que j'ai rencontrés étaient souvent beaucoup moins focalisés sur mon corps que moi-même. Là où je voyais parfois une différence, il voyait une personne, une femme. Cette expérience m'a appris que nous ne sommes pas toujours les meilleurs juges de notre propre valeur. Beaucoup de personnes se demandent, quand faut-il parler de son corps à son partenaire ? Comment faut-il en parler ? Je pense qu'il faut comprendre une chose. Ce qui lui fait souvent peur, ce n'est pas la réaction de l'autre, c'est l'incertitude. Le cerveau déteste ne pas savoir. Alors il imagine, et malheureusement il imagine souvent le pire, il imagine le rejet, le dégoût, l'abandon. Alors que bien souvent rien de tout cela ne se produit, lorsqu'on explique les choses simplement et honnêtement, on permet à l'autre de comprendre plutôt que d'inventer ses propres scénarios. Et très souvent la réalité est beaucoup moins effrayante que ce que nous avions imaginé. Comment réapprendre à aimer son corps ? La première étape consiste à arrêter de lui faire la guerre. Pourquoi ? Parce qu'il est impossible de construire une bonne estime de soi en passant son temps à se critiquer. Imagine que quelqu'un te répète tous les jours que tu ne vaux rien. Ce qui finira par le groupe. Notre dialogue intérieur fonctionne exactement de la même manière. Deuxième chose, on trouve du plaisir. Parce qu'après une maladie ou une opération, le corps devient souvent un sujet médical. On parle de douleurs, de soins, de traitements divers. Et on oublie parfois. Il peut aussi être associé à quelque chose d'agréable. Personnellement, j'aime les produits Rituals, je vous en ai déjà parlé dans un autre épisode. J'aime me parfumer, j'aime prendre soin de moi, non pas de cacher mon handicap, mais pour me rappeler que mon corps n'est pas seulement un ensemble de problèmes médicaux, mais aussi capable de ressentir du bien-être. Troisième chose, ne pas attendre d'être parfaitement réconcilié avec son corps pour vivre. Parce que la confiance ne tombe pas du ciel. Elle se construit. On reprend confiance en sortant. En rencontrant des gens. En osant. En vivant. Ce qui devrait changer selon moi, je pense que notre société devrait davantage parler de la reconstruction psychologique. On accompagne les interventions chirurgicales, on accompagne les traitements, mais on accompagne beaucoup moins l'image de soi. Pourtant, apprendre à vivre dans un corps transformé était un véritable travail. Nous devrions parler davantage de ces sujets, montrer davantage de corps différents et rappeler que la diversité des corps n'est pas une exception, c'est la réalité humaine. Conclusion, si je devais résumer cet épisode en une seule phrase, Ce serait celle-ci. Le but n'est pas forcément d'aimer son corps tous les jours. Le but est d'arrêter de lui faire la guerre. Votre corps a peut-être changé, mais il reste votre maison. Et aucune cicatrice n'a jamais retiré à quelqu'un sa capacité d'aimer. Aucune amputation n'a jamais retiré à quelqu'un sa capacité d'être aimé. Aucune neurostomie n'a jamais retiré à quelqu'un sa dignité. Parce qu'un être humain sera toujours beaucoup plus vaste que ce qui apparaît dans un miroir. Et c'est peut-être cela que nous avions besoin de déconstruire ensemble aujourd'hui. Merci d'avoir écouté cet épisode de Déconstruire Ensemble. Et surtout, reste fier de qui tu es. Merci d'avoir écouté Déconstruire Ensemble.
