Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans Déconstruire Ensemble, le podcast qui fait exploser les clichés sur le handicap. À travers chaque épisode, vous entendrez la voix et le regard sans filtre de Nathalie GENE , une femme engagée, unijambiste, stomisée, vivant avec un spina bifida et une hydrocéphalie valvée. Elle y partage ses galères, ses combats, ses joies. Et surtout, une vision directe, humaine et sans concession de la vie avec un handicap. Ici, on parle vrai, on rit, on doute. On déconstruit ensemble !

• Speaker #1

  Salut à toi et bienvenue sur Déconstruire Ensemble, le podcast qui explose les clichés sur le handicap. Aujourd'hui, je vais te parler d'un sujet qui encore aujourd'hui me serre la gorge. Un sujet intime, très intime. Un choix, ou plutôt un non-choix. Un renoncement, un deuil, un vertige. Aujourd'hui, je vais te parler du fait que je n'ai pas eu d'enfant. Et que ce n'était pas par confort, ni par carrière, ni par mode de vie, mais parce que ma santé ne me permettait pas de porter la vie. Et tu sais quoi ? Même si je suis debout aujourd'hui, même si je ris, même si j'avance ce vide-là, il ne s'oublie pas. Il s'apprivoise, il se vit, il se traverse, mais il ne disparaît jamais complètement. Quand j'étais petite, je disais que je voulais trois enfants et un mari gentil. Je leur avais même donné des prénoms. Je les imaginais jouer, m'appeler « Maman » . Tu vois ce rêve-là, je l'ai nourri longtemps, très longtemps. Mais au fond, très tôt, j'ai compris que ça serait compliqué. Parce que j'étais déjà une enfant médicalisée, parce que j'avais déjà un corps à part et parce que dans les couloirs d'hôpital, j'entendais souvent des phrases du genre « Une grossesse ? Pas recommandé, c'est trop risqué pour elle » . Mais j'ai résisté à cette idée. J'ai cru qu'en grandissant, on trouverait une solution. J'y ai cru longtemps. Alors, parlons un peu médical. Moi, je suis atteinte d'un spina bifida myeloméningocène, une forme grave qui m'a causé une hydrocéphalie, une paraplégie, une urostomie et tout le reste. Je t'ai déjà raconté dans les épisodes précédents. Une grossesse, dans mon cas, c'était considéré comme un très haut risque, risque vital pour moi. Mon dos, ma colonne, mes organes internes, risque d'aggravation neurologique, risque d'infection majeure. Et oui, risque de transmettre le spina bifida à mon enfant malgré les traitements préventifs à l'acide folique. Les médecins ont été clairs, vous pouvez essayer, mais vous risquez d'y rester. Là, tu vois, j'ai compris, c'était fini, le rêve terminé. Le moment où j'ai réalisé que je n'enfanterais pas, il n'y en a pas eu un seul moment : c'était une prise de conscience en plusieurs temps comme un robinet qui goûte : un jour tu te rends compte que tu évites les rayons bébé un autre, tu n'achètes plus de robe ample au cas où et puis un jour, tu entends une femme annoncer sa grossesse et tu ne pleures plus tu regardes tu souris mais dedans t'es vide moi j'ai pleuré dans ma salle de bain comme une petite fille qu'on aurait laissée tomber J'ai crié dans l'oreiller, je me suis sentie trahie par mon corps et puis je me suis dit, et si j'adoptais ? Mais même là, les obstacles étaient partout, les procédures longues, les critères médicaux, les regards suspicieux. Alors j'ai compris, cette maternité-là, biologique ou adoptive, elle ne serait pas pour moi. Ce que ça fait de ne pas se sentir femme à part entière ? J'ai longtemps pensé... que ne pas pouvoir porter d'enfant faisait de moi une moitié de femme que mon ventre stérile me vidait de ma féminité que si je ne pouvais pas donner la vie alors à quoi je servais c'est dur à dire mais c'est la vérité j'ai eu honte j'ai eu mal j'ai eu l'impression de rater quelque chose de fondamental tu sais dans notre société être femme c'est souvent associer à être mère c'est dans les pubs dans les films dans les repas de famille Et toi, tu es là, avec ton ventre vide et ton utérus silencieux, et tu te demandes, est-ce que je compte quand même revenir à soi, redevenir ce que c'est être femme ? Il m'a fallu des années pour déconstruire ça, pour me dire que je suis une femme pleine et entière, même sans enfant, que ma fécondité ne passe pas que par mon utérus, que je peux transmettre autrement par mes engagements, par mes mots, par mon podcast par mes actions. Je suis mère d'idées, de projets, de liens. Je suis mère de moi-même. Je suis mère pour toutes celles qui se reconnaissent dans mon histoire. et qui n'ont jamais osé la dire à voix haute. Quelques chiffres et réalités. Tu sais qu'en France, environ une femme sur dix est concernée par l'infertilité et que de nombreuses femmes en situation de handicap comme moi ne peuvent pas enfanter pour des raisons médicales. Pourtant, très peu de récits existent, très peu de visages, très peu de mots. Et tu sais quoi ? Parce que le tabou est énorme. parce que les femmes qui ne peuvent pas ou ne veulent pas d'enfant sont encore jugées invisibilisées réduites au silence ce que je dirais à une autre femme qui vit ça je lui dirais tu n'es pas moins femme tu n'es pas moins forte tu n'es pas ratée et tu n'as pas raté ta vie tu aimes tu fais déjà bien plus que certaines qui se sentent complètes et surtout tu n'as pas à te justifier tu as le droit point tu n' as pas à répondre au alors c'est pour quand tu n'as pas à faire semblant tu as le droit de dire stop de pleurer d'en parler ou pas aujourd'hui je vis avec ce deuil et je le vis bien il y a des jours où ça pique où je regarde les enfants dans la rue et je me dis et si... mais je ne me torture plus j'ai fait un choix ou plutôt j'ai accepté un non choix et je l'ai transformé en force en témoignage en partage je ne suis pas mère Mais je suis créatrice de sens, je suis transmetteuse d'humanité, je suis une femme qui existe à part entière, point. Et si quelqu'un doute de ça, eh bien, qu'il écoute ce podcast. Merci d'avoir écouté cet épisode de Déconstruire Ensemble. Aujourd'hui, on a parlé maternité, mais surtout on a parlé d'acceptation d'humanité, de reconstruction. Si tu connais quelqu'un que cet épisode pourrait aider, partage-le. et si toi-même tu t'es reconnu. Sache que je te vois, que tu n'es pas seul. Merci d'avoir écouté Déconstruire Ensemble.

• Speaker #0

  Merci d'avoir écouté Déconstruire Ensemble Si cet épisode t'a parlé partage-le autour de toi à tes proches, sur les réseaux, dans les groupes où ça résonne. Chaque partage chaque abonnement, c'est une voix de plus pour faire bouger les lignes alors abonne-toi et reste avec nous pour continuer à exploser les clichés épisode après épisode. A très vite et surtout Reste fier de qui tu es.