Speaker #1Quand les mêmes soins ne sont pas accessibles selon l'endroit où l'on vit, sommes-nous encore réellement égaux ? Parce que sur le papier, nous avons les mêmes droits, nous avons la même carte vitale, nous dépendons de la même sécurité sociale, nous appartenons au même pays, mais entre avoir les mêmes droits écrits sur un document et pouvoir réellement accéder aux mêmes soins, il existe parfois un océan. Bienvenue dans Déconstruire Ensemble, le podcast qui explose les clichés sur le handicap. Moi c'est Nathalie GENE, je vis en Guadeloupe, je suis née avec un handicap et mon parcours médical compte de nombreuses interventions chirurgicales. Je connais donc très bien les hôpitaux, les rendez-vous médicaux, les dossiers, les prescriptions, les attentes. et cette merveilleuse discipline olympique qu'on appelle réussir à joindre le bon service. Mais je connais également une autre réalité, devoir quitter la Guadeloupe pour recevoir certains soins dans l'Hexagone. Je l'ai déjà fait et je vais devoir repartir pour être opéré du genou très prochainement en région parisienne. Alors aujourd'hui, je ne vais pas vous demander Où l'on soigne le mieux ? La question serait trop simpliste et surtout injuste pour les professionnels qui travaillent en Guadeloupe, avec les moyens dont ils disposent. Je ne viens pas opposer les soignants de Guadeloupe à ceux de l'Hexagone, entendons-nous bien. Je viens interroger le système, car le véritable problème n'est pas seulement la qualité des soins. Le problème, c'est leur accessibilité. à quel moment Peut-on encore parler d'égalité lorsque, pour consulter certains spécialistes, obtenir une intervention particulière ou accéder à un parcours complexe, une personne doit traverser l'Atlantique à plus de 6000 km de chez elle ? Et je vais être très claire. Partir se faire soigner, ce n'est pas... Partir en vacances, ce n'est pas super, je vais profiter de Paris. Quand vous partez pour être opéré, vous n'emportez pas seulement une valise, vous emportez votre dossier médical, vos traitements, vos ordonnances, vos inquiétudes, parfois votre fauteuil, vos béquilles. ou votre matériel médical. Vous devez organiser le transport, l'hébergement, l'accompagnement, les transferts entre l'aéroport et l'hôpital, la période de convalescence et le retour. Vous devez savoir qui paie quoi. Vous devez comprendre si le billet est pris en charge totalement ou partiellement, si un accompagnateur peut être financé et quels justificatifs seront exigés. Vous devez parfois... avancer des frais et pendant que vous essayez déjà de gérer votre maladie ou votre handicap on vous demande de devenir agent de voyage secrétaire médical juriste et comptable le tout sans salaire supplémentaire évidemment Voilà pourquoi parler uniquement de kilomètres serait insuffisant. L'éloignement géographique produit aussi une charge mentale, financière, physique et affective. Quand une personne vivant dans l'hexagone est en train de se faire enlever, est orientée vers un autre établissement, elle peut parfois parcourir quelques dizaines ou quelques centaines de kilomètres depuis la Guadeloupe. L'accès à certains soins signifie changer de territoire, de climat, de rythme, de logement et parfois de fuseau horaire. Cela signifie aussi quitter ses proches. Or, quand on est hospitalisé, les proches ne sont pas. Un petit supplément de confort, ils peuvent aider à comprendre les informations, récupérer des affaires, rassurer, intervenir en cas de difficulté et simplement rappeler au patient qu'il n'est pas seul. Mais tout le monde ne peut pas payer un billet d'avion à un accompagnant. Tout le monde n'a pas de famille dans l'Hexagone. Tout le monde ne peut pas quitter. son travail pendant plusieurs semaines et tout le monde n'a pas un logement accessible qui l'attend à l'arrivée. On nous dit que nous avons les mêmes droits, mais un droit qui exige un billet d'avion, un hébergement et une organisation militaire n'est pas accessible de la même manière à tout le monde. Il faut aussi parler des délais. Lorsqu'une spécialité est peu représentée sur un territoire, obtenir un rendez-vous, peut prendre du temps. Et quand le soin doit être réalisé dans l'hexagone, il faut ajouter le temps nécessaire à la consultation du dossier, à la transmission des examens, à l'accord de prise en charge, à l'organisation du voyage et à la recherche d'un hébergement. Le temps administratif vient alors s'ajouter au temps médical. Pendant ce temps, la douleur, elle, ne remplit aucun formulaire. Elle est là. Le handicap évolue. L'état de santé peut se dégrader. La vie professionnelle et personnelle est suspendue. Je le répète. Il ne s'agit pas d'affirmer qu'aucun soin de qualité n'existe en Guadeloupe. Je n'ai pas dit ça. Ce serait faux et profondément méprisant pour les professionnels qui exercent ici. Il existe des médecins, des infirmiers, des aides-soignants, des thérapeutes et des équipes hospitalières engagées. mais leur engagement individuel ne peut pas à lui seul compenser toutes les limites structurelles d'un territoire l'égalité ne signifie d'ailleurs pas installé absolument toutes les spécialités médicales dans chaque ville et dans chaque territoire ce ne serait ni réaliste ni forcément Pertinent, l'égalité réelle signifie autre chose. Elle signifie qu'une personne doit pouvoir accéder aux soins dont elle a besoin dans un délai raisonnable. Elle signifie que lorsqu'un déplacement vers l'hexagone est médicalement nécessaire, le parcours doit être clair, coordonné. et financièrement supportable. Elle signifie que le patient ne doit pas découvrir les règles au fur et à mesure. Parfois, après avoir engagé des dépenses, elle signifie aussi que le retour en Guadeloupe doit être préparé, car le parcours ne s'arrête pas à la sortie de l'hôpital parisien. Après une opération, il peut falloir des soins, des infirmiers, de la kinésithérapie, du matériel, une rééducation, un suivi chirurgical et une coordination avec les professionnels présents en Guadeloupe. Le soin réalisé dans l'hexagone et le suivi effectué en Guadeloupe ne devraient pas être deux mondes séparés. Sinon, c'est encore le patient qui sert de trait d'union. C'est lui qui transporte les comptes rendus. C'est lui qui répète son histoire. C'est lui qui téléphone. C'est lui qui relance. C'est lui qui doit vérifier que l'ordonnance est comprise, que le matériel est disponible et que le rendez-vous de suivi. est organisée et lorsqu'on vit déjà avec un handicap, cette charge supplémentaire n'est pas anodine. L'inégalité territoriale, ce n'est pas seulement l'absence d'un spécialiste, c'est tout ce que le patient doit supporter pour compenser cette absence. Alors que faudrait-il améliorer concrètement ? Premièrement, mieux informer les patients. dès le départ. Lorsqu'un soin n'est pas disponible localement, la personne devrait recevoir une feuille de route claire. Qui contacte l'établissement dans l'Hexagone ? Qui constitue le dossier médical ? Faut-il une demande d'accord préalable ? Le billet est-il pris en charge ? Un accompagnateur peut-il être autorisé ? Que se passe-t-il pour l'hébergement. Qui organise le retour et la continuité des soins ? Ces informations ne devraient pas dépendre du hasard, d'une connaissance ou de la capacité du patient à appeler dix services. Deuxièmement, Désigner un interlocuteur identifiable. Un parcours complexe ne devrait pas être géré par une personne malade, seule, devant son téléphone. Il faudrait une coordination entre le médecin, prescripteur, la Caisse Générale de Sécurité Sociale, l'établissement de Guadeloupe, l'hôpital de la destination et les professionnels qui assureront le retour. Troisièmement, développer la télémédecine lorsqu'elle est pertinente. La téléconsultation ne remplacera jamais un examen physique, une opération ou certains suivis spécialisés, mais elle peut éviter certains déplacements. Permettre un premier avis. Préparer une hospitalisation ou organiser le suivi après le retour, à condition évidemment que le rendez-vous ait réellement lieu, que la connexion fonctionne et que le patient ne soit pas accusé d'être absent. Lorsque le praticien ne s'est pas connecté, par exemple. Oui, ceci est une expérience très précise, toute ressemblance avec une situation vécue n'est absolument pas fortuite. Quatrièmement, Anticiper la prise en charge financière. Le patient doit savoir avant son départ ce qui sera remboursé, à quel taux, sur présentation de quel document et dans quel délai. Une personne ne devrait pas découvrir après son retour que son transport n'est pris en charge que partiellement alors qu'il était médicalement nécessaire. Cinquièmement, renforcer les filières de soins entre la Guadeloupe et les établissements de référence dans l'Hexagone. Lorsqu'un patient doit partir, son dossier devrait circuler plus facilement que lui. Les examens déjà réalisés devraient être accessibles, les professionnels devraient pouvoir échanger et le plan de suivi devrait être préparé avant le retour. Enfin, il faut écouter les personnes concernées, pas seulement les consulter, une fois que toutes les décisions ont déjà été prises. Les écouter réellement, parce que nous savons où le parcours se bloque, mais savons... Nous savons quel formulaire arrive trop tard, nous savons quel déplacement aurait pu être évité, nous savons ce que coûte une nuit supplémentaire, nous savons ce que représente le fait de partir sans accompagnement. Et nous savons surtout que derrière chaque évacuation sanitaire, chaque transfert ou chaque prise en charge hors territoire, Il y a une personne, une personne qui a une vie, un travail, une famille, des peurs et parfois un handicap. Alors sommes-nous vraiment égaux face aux soins en Guadeloupe, juridiquement ? nous avons les mêmes droits. Mais dans la réalité, l'accès à ces droits demande parfois beaucoup plus d'énergie, d'argent, de temps et d'organisation selon l'endroit où l'on vit. Et lorsqu'il faut fournir davantage d'efforts... Pour obtenir le même soin, nous ne sommes pas encore dans l'égalité réelle. Reconnaître cette inégalité, ce n'est pas dénigrer la voie lourde. Au contraire, c'est refuser que les habitants de notre archipel soient considérés comme des patients périphériques. C'est demander que l'éloignement soit pleinement intégré dans les politiques de santé. Et c'est rappeler une chose simple. La distance ne devrait jamais diminuer la valeur d'une vie. Si vous avez déjà dû quitter votre territoire pour être soigné, racontez-moi votre expérience dans les commentaires. Qu'est-ce qui a été le plus difficile ? Trouver le spécialiste ? Obtenir la prise en charge ? Organiser le voyage ? Payez l'hébergement ou préparez votre retour. Vos témoignages permettront de rendre visibles des réalités que les tableaux administratifs ne racontent pas toujours. Abonnez-vous à Déconstruire Ensemble. Dans les prochains épisodes, nous continuerons à parler de l'accès aux soins, mais aussi des démarches concrètes qui permettent de défendre ses droits. Et n'oubliez jamais, restez fiers de qui vous êtes.
