Transcription

• Speaker #0

  Il y a ce que l'on dit du diabète, et puis, il y a ce que l'on vit.

• Speaker #1

  Plongée au travers d'histoires inspirantes, de patients et de professionnels de santé au micro de Diabète et Confidence.

• Speaker #0

  Une nouvelle écoute proposée par Dino Santé et présentée par notre diététicienne nutritionniste Fiona Bertrand.

• Speaker #1

  Chaque histoire compte. Pour ne manquer aucun témoignage et faire grandir cet espace d'écoute,

• Speaker #0

  abonnez-vous et parlez-en autour de vous.

• Speaker #2

  Bonjour et bienvenue pour ce nouvel épisode de Diabète et Confidence. Nous sommes ravis de vous retrouver pour inaugurer une série consacrée à un sujet assez méconnu que sont les troubles des conduites alimentaires, souvent appelés TCA. Près d'un million de personnes sont concernées en France, dont plus de la moitié n'ont pas encore été dépistées. Derrière ces troubles se cache une réalité complexe. Pour la décrypter, nous recevrons les témoignages d'une psychologue, d'une diététicienne et d'une patiente vivant avec un diabète. Pour ce deuxième épisode, nous accueillons dans nos studios Madame Fiona Chartier, diététicienne nutritionniste, pour nous parler de son métier et de ses pratiques. Nous vous souhaitons une écoute remplie d'empathie et de compréhension.

• Speaker #1

  Attention, cet épisode traite des troubles du comportement alimentaire. Nous aborderons différents aspects qui peuvent heurter la sensibilité. Votre bien-être est notre priorité. N'hésitez pas à faire une pause ou à arrêter l'écoute si cela devient inconfortable.

• Speaker #2

  Bonjour Madame Chartier et merci d'être là aujourd'hui pour nous parler des troubles des conduites alimentaires.

• Speaker #3

  Bonjour Madame Bertrand.

• Speaker #2

  Pour ceux qui n'auraient pas écouté notre premier épisode avec la psychologue, nous allons redéfinir ensemble ce qu'est un TCA.

• Speaker #3

  Certains vont parler de troubles du comportement alimentaire, de troubles de l'alimentation, mais nous on va préférer parler, comme vous avez pu le dire, de troubles des conduites alimentaires, puisque ce terme conduite va être plus large et englober des attitudes, des obsessions, des pensées, des stratégies et des façons de compenser quand on a mangé. On peut les définir par l'association chronique de perturbations du comportement alimentaire, de troubles de la perception de l'image corporelle et d'obsessions quant au poids et à l'alimentation. Ce sont des maladies mentales et non une phase, un caprice ou un manque de volonté comme on peut parfois l'entendre, mais bien des maladies complexes qui font souffrir et qui ont des retentissements aussi bien physiques, psychiques et sociaux.

• Speaker #2

  Vous nous avez défini les TCA, j'imagine qu'il en existe plusieurs types ?

• Speaker #3

  Oui, selon le DSM-5. qui est un manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. On va distinguer trois principaux TCA, que sont l'anorexie mentale, la boulimie et l'hyperphagie boulimie. Il y a d'autres troubles alimentaires comme l'arphine, dont on ne parlera pas spécifiquement aujourd'hui.

• Speaker #2

  Et comment se développe un trouble des conduites alimentaires chez un patient vivant avec un diabète ?

• Speaker #3

  Il faut déjà se rappeler dans un premier temps qu'il y a à peu près 10% de la population qui serait touchée par les TCA. et 600 000 jeunes qui en souffriraient en France, ce qui est énorme. Les TCA représentent la troisième maladie chronique à l'adolescence, après l'asthme et l'épilepsie. Si on repart du coup sur nos patients qui sont atteints de diabète de type 1, on sait qu'ils sont bien plus à risque de développer un TCA et ce risque est multiplié par 1,5 à 2. Donc c'est hyper important de faire un focus sur les TCA chez les patients atteints de diabète de type 1. Donc ce spécifique au TCA, il va y avoir l'âge. qui apparaît de plus en plus jeune. Nous, on les voit à partir de 7 ans. Et à 8-9 ans, il y a beaucoup de patients qui commencent à être atteints d'anorexie. Il y a aussi le sexe féminin qui va être prédisposant, avec un garçon à peu près pour 9 à 10 filles, une faible estime de soi et une insatisfaction corporelle, avec une dysmorphophobie qui est souvent importante.

• Speaker #2

  Est-ce que vous pouvez nous définir ce que c'est la dysmorphophobie ?

• Speaker #3

  Oui, alors il va y avoir... plusieurs termes, la dysmorphophobie ou distorsion corporelle, ou maintenant on peut parler d'ODC, ce qui va être l'obsession de la dysmorphophobie corporelle. C'est une préoccupation pathologique obsessionnelle d'un ou plusieurs défauts qui sont en fait légers ou bien souvent inexistants. Par exemple, chez nos patientes, on peut voir via des exercices qui sont souvent réalisés par des psychomotriciens, on peut leur faire un exercice sur une silhouette. Il va y avoir plusieurs silhouettes. On va leur demander à peu près comment elles se représentent ainsi que leur idéal. Il arrive qu'on les voit se représenter avec un ventre de femme enceinte par exemple. Il y a d'autres exercices comme la cordelette. On utilise un ruban ou une cordelette qu'on va mettre au sol et on va demander à la patiente ou au patient d'estimer à peu près la taille de son ventre ou de sa cuisse en fonction de la dysmorphophobie. Et ensuite, on va récupérer cette cordelette qu'on va mettre autour de la taille et remettre au sol avec la taille réelle. Et bien souvent, on s'aperçoit qu'il y a une différence de deux à trois fois ce qui a pu être mis par le patient précédemment. Donc en fait, c'est souvent une préoccupation très importante. Alors nous, on peut le voir sur le ventre chez nos jeunes ou bien les cuisses ou les bras. Il va y avoir d'autres facteurs comme la personnalité perfectionniste ou anxieuse. Nos jeunes hospitalisés, elles sont dans une chambre individuelle. Et bien souvent, on le voit par rapport à d'autres adolescents qui sont hospitalisés, que leur chambre va être bien rangée. Il va y avoir des listes, des to-do listes accrochées au niveau des murs. Et il y a un surinvestissement scolaire très, très important. Il y a d'autres facteurs comme les facteurs génétiques, familiaux, comme des antécédents de TCA dans la famille, des facteurs psychosociaux avec une pression socio-culturelle, des réseaux sociaux à notre époque et le retentissement psychologique de la maladie chronique. Donc les facteurs liés au diabète, il va y avoir le contrôle de manière générale avec les horaires des repas, les objectifs glycémiques, la surveillance de la glycémie. Les horaires des traitements, l'anticipation des événements comme les anniversaires ou la période de Noël qui peut être source de stress et le suivi régulier. Et il y a aussi la nécessité d'un contrôle de l'alimentation et la pratique de l'insulinothérapie fonctionnelle, donc l'IF, avec une adaptation de la dose d'insuline à la quantité de glucides ingérés. Et de telles pratiques peuvent induire des attitudes qui sont rigides et perfectionnistes autour de l'alimentation. et s'il y avait déjà un terrain avec les facteurs précédemment cités. Cela peut augmenter le risque de perte de contrôle de la prise alimentaire et des compulsions. Il peut y avoir également des fluctuations du poids qui vont être induites par la variation des doses d'insuline et l'insatisfaction corporelle qui va être générée. Cela fait référence souvent au mécanisme de la perte puis de la reprise de poids conséquente à la suite de l'instauration de l'insuline post-découverte. Ils vont bien souvent reprendre ce qui accroît l'insatisfaction corporelle et le désir de perte du poids. Ces éléments peuvent amener du coup le patient à développer des comportements de restriction alimentaire ou à l'inverse des omissions d'insuline. Et encore récemment, j'ai pu voir une patiente âgée de 10-11 ans qui est arrivée pour découvert de diabète et qui finalement, son point positif par rapport à cette maladie, c'était d'avoir perdu beaucoup de poids sans avoir eu à faire d'efforts. Donc en fait, à ce moment-là, il faut tout de suite tirer la sonnette d'alarme dans sa tête et informer le patient du phénomène produit. Il va y avoir aussi les variations des taux de glycémie qui vont être causées par les dosages inadaptés d'insuline et parfois les prises alimentaires induites par les états d'hypoglycémie et la prise de poids conséquente. En fait, les états d'hypoglycémie perçus au réel peuvent induire une perte de contrôle de l'alimentation et de réelles crises d'hyperphagie par la suite. S'ajoute aussi la peur des hypoglycémies avec des resucrages anticipatoires. Par exemple, on peut voir certains patients qui vont nous dire en consultation qu'ils font 5-6 hypos par jour. Quand on regarde les courbes, il n'y a aucune hypoglycémie. Si on creuse un petit peu, ils vont se resucrer à 0,90 ou voire 1 g par litre. Donc 5-6 resucrages par jour avec 10 à 15 g de glucides, soit 2 à 3 morceaux de sucre, ça va évidemment leur faire prendre du poids et donc il y a une insatisfaction corporelle qui va s'installer. Il y a également les nouveaux dispositifs, qui bien évidemment améliorent la qualité de vie pour la plupart des patients avec les capteurs de glycémie, les pompes, etc. mais qui sont toujours plus précis et performants, avec comme visibilité constante ces glycémies. À l'époque, quand les patients devaient se piquer en capillaire, ils faisaient 6 dextros tout au plus par jour. Et là, parfois, on s'aperçoit qu'il y a 40, 50, voire 60 checks par jour. Et donc là, encore sonnette d'alarme dans notre tête, en se disant « Ok, il y a peut-être un hyper contrôle qui s'installe » . On a également accès à son taux dans la cible, qui peut induire aussi une certaine rigidité pour certains. ... Alors qu'à l'époque, on n'avait notre hémoglobine gliquée que tous les trois mois, ça peut être vécu comme un échec si les résultats ne sont pas à la hauteur de nos attentes, malgré les efforts fournis. J'ai déjà vu en consultation des patients avouer qu'ils avaient pu jeter leur lecteur à la suite de résultats non acceptables selon eux. Donc tous ces facteurs de risque, ils vont être à rechercher et à prendre en compte dans notre prise en charge.

• Speaker #2

  Nous voyons bien qu'il existe donc une multitude de facteurs prédisposants aux troubles des conduites alimentaires, et d'autant plus avec un diabète. Quels sont alors les signaux d'alerte chez un diabétique de type 1 ?

• Speaker #3

  En plus des signes évocateurs de TCA, tels que des préoccupations excessives autour de l'apparence, du poids et des aliments, il y a aussi une dysmorphophobie, comme on a pu le dire précédemment, une volonté de contrôle et de maîtrise, un manque de flexibilité mentale ou un désir de perfection. et qui peut être source d'anxiété marquée. Donc notre attention, elle peut aussi être attir��e par des variations pondérales, des signes de vomissement ou des prises diurétiques ou de laxatifs, une aménorée primaire ou secondaire, une irrégularité dans les suivis médicaux, comme la réticence à être pesée ou bien une instauration d'un végétarisme.

• Speaker #2

  Pour que tous nos auditeurs comprennent bien les différents termes un peu plus techniques, on va dire, dans cette phrase, est-ce que vous pouvez nous définir ce que c'est laxatif, diurétique et aussi aménoré primaire ?

• Speaker #3

  Oui, alors les laxatifs, ça va représenter une catégorie de médicaments qui est utilisée pour traiter la constipation principalement. Et c'est un produit qui va accélérer le transit intestinal. Les diurétiques, ça va être une substance qui va favoriser ou stimuler l'expression urinaire. Dans les deux cas, ces substances vont être utilisées dans le cadre de TCA, dans une optique de se « vider » ou de se purifier. Certains ne vont pas arriver à se faire vomir, et vont utiliser des laxatifs pour évacuer toutes les calories ingérées. Pour l'aménorée, ça va être l'absence de règles chez une jeune femme en âge d'avoir ses règles. Effectivement, il y a deux types d'aménorée. L'aménorée primaire, c'est lorsqu'une adolescente n'a pas eu ses premières règles à l'âge de 16 ans. On va estimer que l'âge d'apparition est entre 10 et 15 ans. Et l'aménorée secondaire, c'est lorsque les règles ne sont pas revenues pendant plus de trois mois chez une femme jusque-là bien réglée. Et c'est la situation qu'on va voir le plus fréquemment. Si on reprend du coup sur les signaux d'alerte et donc plus spécifiquement chez les patients atteints de diabète de type 1, et surtout s'il s'agit d'une jeune fille, on peut voir un déséquilibre glycémique inexpliqué et chronique avec une hémoglobine liquée élevée, des hippos répétés. et ou sévères, des checks de capteurs par jour importants, mais aussi une grande variabilité glycémique, des doses infimes d'insuline administrée ou encore des hospitalisations pour acidosétose sans facteur explicatif. Et on a pu le voir du coup chez certaines patientes avec des doses d'insuline qui peuvent être minimes à une à deux unités par exemple au déjeuner à 14-15 ans en disant qu'il s'agissait d'un petit diabète. Donc là, pareil... petits signaux d'alerte dans notre tête, parce que c'est pas spécifiquement normal d'avoir une unité d'insuline au déjeuner, ou alors c'est que vraiment, on mange pas grand-chose. Et il en est de même, du coup, s'il existe un vécu difficile de la maladie, avec une anxiété, une dépression, ou encore des complications précoces du diabète. Si ce patient est vu, du coup, par un diététicien, nous on va axer plus du coup sur l'alimentation, où on va chercher s'il y a des interdits alimentaires, des aliments ou des familles qui sont supprimés. Des prises alimentaires sautées ou à l'inverse excessives et des resucrages complètement inadaptés. On va aussi regarder s'il y a une activité physique inadéquate, comme une hyperactivité, une augmentation importante de la fréquence. Par exemple, si on s'aperçoit qu'il y a une activité physique présente alors qu'il n'y en avait pas à l'époque. Et également un surinvestissement dans le comptage des glucides, qui est souvent élargi aux calories en se donnant parfois un seuil calorique à ne pas dépasser par jour.

• Speaker #2

  Et avec... tous ces signaux d'alerte, est-ce qu'il n'y a pas un moyen de dépister ou de diagnostiquer ces TCA ?

• Speaker #3

  Oui, alors c'est hyper important du coup d'avoir un point de vigilance là-dessus et l'American Diabetes Association recommande que l'évaluation des TCA fasse partie de l'examen de routine des personnes diabétiques. Or, effectivement, il y a très peu d'outils qui vont permettre d'évaluer la problématique alimentaire dans le contexte du diabète. En cas de suspicion de TCA, on peut utiliser le questionnaire de dépistage SCOF. qui est validé en français, développé pour aider au dépistage de ces troubles. Actuellement, le questionnaire apparaît comme le plus simple à utiliser en dépistage chez un patient atteint de diabète de type 1. C'est le MSCOF qui est en cinq questions, donc très rapide à réaliser. Et il y a juste la dernière question qui va être modifiée. Et celle-ci, ça va être avez-vous déjà pris moins d'insuline que vous n'auriez dû ? Cette question, elle est posée car on sait qu'une hyperglycémie chronique peut provoquer un amégrissement important. Il y a beaucoup de patients qui médiatisent cette pratique sur les réseaux et c'est ce qu'on va appeler la diabolimie. Donc, c'est la contraction des mots diabète et boulimie qui décrit un TCA retrouvé spécifiquement chez le patient diabétique et qui se caractérise par le sous-dosage volontaire ou bien l'absence de réalisation de doses d'insuline dans un but de contrôle pondéral.

• Speaker #2

  Concrètement, comment... Par rapport à ça, vous prenez en charge un patient diagnostiqué avec des troubles des conduites alimentaires ?

• Speaker #3

  Alors déjà, les patients diabétiques vont être vus par les diabétologues de manière bien plus régulière que nous, surtout en pédiatrie. C'est bien souvent eux qui vont émettre des doutes sur des probables TCA. Comme nos deux unités entre l'aile des adolescents avec la spécialité des TCA et la diabétologie sont au même étage, je pense que c'est plus simple aussi pour les diabétologues d'être alertes. Ils vont essayer de nous les envoyer en consultation ou bien en parler en staff ado qui a lieu toutes les semaines. Lors de cette suspicion de trouble, on va essayer de revoir ensemble avec le diabétologue et si possible la psychologue du service de diabétologie. Et si on voit qu'à ce moment-là, on rentre réellement dans un trouble, on va rediriger vers l'HDJ Diagnostic TCA de notre hôpital, qui a été créé il y a à peu près trois ans. Il s'agit d'un hôpital de jour sur une demi-journée, qui va être réalisé toutes les semaines avec un pédiatre spécialisé dans les TCA, une psychologue. L'un ou l'autre va être thérapeute familiale et une diététicienne, soit moi, soit une de mes collègues, ainsi que la famille avec les parents, l'adolescent en question et la fratrie, car on sait bien souvent qu'ils sont impactés et au courant de beaucoup de choses. On a pu le voir encore, je crois, il y a une ou deux semaines en hôpital de jour, un patient qui venait pour des probables TCA. avec son petit frère de 5 ans et demi. Et en fait, on en a appris bien plus grâce au petit frère que finalement grâce aux parents ou à l'ado. Et donc là, on va passer toute une après-midi ensemble pour diagnostiquer le TCA. À la suite du coup de ces différents échanges, on va annoncer le diagnostic avec des conseils médico-psy-diète. Et ils vont être revus de manière générale selon la gravité entre deux semaines et un mois en moyenne, en hôpital de jour 2 puis 3. Et à l'issue de ces entretiens, soit il va y avoir une nécessité d'hospitalisation dans notre structure, ou bien on va essayer de les orienter à l'extérieur, tout en gardant les consultations avec le diabétologue et souvent le pédiatre spécialisé dans les troubles des conduites alimentaires. Concernant les conseils donnés, cela va bien évidemment dépendre du TCA. Donc si c'est du coup une anorexie restrictive avec une diminution des bolus pour éviter par exemple les hypoglycémies et donc les resucrages, Bien souvent, il s'agit de personnes qui vont tout calculer, aussi bien que les calories que les glucides, et qui ont notamment été appris lors de l'insulinothérapie fonctionnelle. Et dans ce cas-là, on va essayer de plutôt relâcher sur la sphère diététique diabéto, c'est-à-dire qu'on va essayer de ne plus compter les glucides. Et donc pour une anorexie, on va conseiller habituellement, diabète ou non, aux parents de gérer les repas. Les parents font par rapport à des équivalences glucidiques et plus forcément par un comptage. très précis, sauf s'ils avaient déjà l'habitude de le faire, surtout si la dose est sous boucle semi-fermée. Si le patient est sous stylo, par exemple, on va essayer d'organiser notre répartition avec des budgets en glucides, connus des parents, et des doses fixes d'insuline. Mais l'adolescent, de toutes les manières, ne va plus avoir accès à la cuisine, aux étiquettes ou aux courses, et se fera servir par ses parents. Donc c'est souvent très compliqué au début, mais c'est nécessaire pour enlever tout ce contrôle. Pour l'hyperphagie boulimie et la boulimie, on va essayer de recentrer sur un équilibre alimentaire. Et j'insiste sur un équilibre et pas un régime, en dédiabolisant un peu tout ce qui est gâteaux et produits sucrés, qui sont en général pris de manière compulsive lors de crises plutôt que lors de repas. Et donc on va essayer de les intégrer dans un repas tel que le goûter, qui est bien souvent retiré, soit car ils estiment que ce n'est plus un repas à leur âge, soit par refus de se repiquer, évitant ainsi les hyperglycémies.

• Speaker #2

  Vous nous avez bien expliqué votre façon de prendre en charge, mais quels conseils concrets donnez-vous à vos patients ?

• Speaker #3

  Chaque patient et chaque prise en charge va être très différente. Le fait d'avoir un peu cette double casquette va me permettre d'être plus à l'aise sur les problématiques des patients atteints de diabète et de pouvoir aider sur le versant TCA. Mais il est important de dire que cette prise en charge de ces deux pathologies reste particulièrement complexe et doit s'appuyer sur une équipe pluriprofessionnelle expérimentée. des psychologues, des diététiciens, des pédiatres, des psychiatres si besoin, diabétologues, psychomotriciens, etc. Et il est essentiel, en fait, dans ce genre de pathologie, d'avoir une alliance thérapeutique avec le patient pour pouvoir définir les objectifs et les moyens d'y parvenir. Donc, il va convenir d'avoir un suivi régulier et rapproché avec une prise en charge pluridisciplinaire. Nous, on va axer, du coup, notre discours sur un équilibre alimentaire et non sur une restriction, comme on a pu le dire précédemment. Le but va être de modifier ces conduites alimentaires délétères et de faire adhérer le patient sur le long terme avec une écoute bienveillante. Il est surtout indispensable de trouver les praticiens avec qui les patients se sentiront en confiance pour pouvoir avancer progressivement vers le chemin de la guérison.

• Speaker #2

  Vous avez détaillé les conseils donnés à vos patients. Est-ce que vous auriez des conseils à donner aux professionnels de santé ?

• Speaker #3

  Oui, alors déjà, comme on a pu l'évoquer, il y a le questionnaire du EMSCOF, qui est simple, en cinq items, qui peut être utilisé assez facilement. Et aussi, bien sûr, d'éviter d'être dans le jugement, puisque ce sont deux pathologies où ils vont avoir besoin de soutien et se sentir compris et en confiance pour pouvoir un petit peu discuter de tous ces mots.

• Speaker #2

  Oui, d'où l'alliance thérapeutique dont vous parliez tout à l'heure également. Et enfin, est-ce que vous auriez des conseils à donner à l'entourage du patient ?

• Speaker #3

  Tout comme les professionnels, on va essayer de ne pas être dans le jugement. Parfois, on a l'impression que des petits mots tels « t'as bonne mine » ou « je suis content, t'as bien mangé » , ça peut être bien perçu, mais bien souvent, quand il y a un trouble des conduites alimentaires qui est instauré, c'est perçu comme un échec et très difficile. Essayer d'éviter toutes ces discussions-là. C'est vrai qu'en consultation avec les familles, on essaye de leur dire d'éviter de parler de nourriture, d'éviter de parler de la perception du corps. assez important. Et bien sûr, se rapprocher de professionnels de santé qui vont être spécialisés. Il existe notamment une ligne téléphonique qui s'appelle Anorexie Boulimie Info-Écoute où il va y avoir des spécialistes des TCA qui vont répondre anonymement à toutes vos questions et qui peuvent vous accompagner et vous soutenir. Et il y a aussi un programme de prévention des troubles en milieu scolaire qui s'appelle le Body Project. Et on sait, malgré tous les conseils qu'on peut donner, c'est pas nous qui allons être sur Chez vous, à la maison, et on s'aperçoit bien à la suite des hôpitaux de jour que ça peut être très très compliqué, il peut y avoir des crises des adolescents avec des paroles qui vont être très difficiles, comme « je vous pardonnerai jamais » ou des choses comme ça, et qui sont très dures pour les parents. Il ne faut surtout pas lâcher, et voilà, les professionnels de santé sont aussi là pour l'entourage, et vous écoutez, il n'y a aucun souci là-dessus.

• Speaker #2

  On voit bien que les TCA restent difficiles à diagnostiquer. Il existe des outils pour aider à les dépister. Merci Madame Chartier pour ces précieux conseils qui espérons sensibiliseront davantage les équipes soignantes, les patients et leurs aidants. Retrouvez-nous dans notre prochain épisode et dernier de notre série avec cette fois-ci un témoignage patient.